asbl

DOSSIER DE PRESSE :

Campagne de communication de la PAH

Contenu :

1. La campagne de sensibilisation (objectifs-).……………………………………………………. 2

2. Présentation de la PAH…………………………………………………………………………….………… 2

3. Les outils pour accompagner l’annonce de diagnostic de déficience…………...3

4. Des parents et des professionnels témoignent de leur vécu………..………………. 4

5. Des feedbacks sur les outils développés par la PAH ………………………………… 4 & 5

6. Affiche de la campagne……………………………..………………………………………………….… 6

7. Flyer de la campagne …………………………………………………………………….………………… 7

8. Informations utiles (téléchargement) ………..………..………..………..………..……….. 8

9. Contact……………………………………………………………………………………………………….…….… 8

10. Associations membres de la PAH……………………………………………………………………… 8

Dossier presse Campagne PAH 2015 page 2

1. La campagne de sensibilisation (Objectif) :

Le but de cette action est de mieux faire connaître les outils de la PlateformeAnnonce Handicap et de permettre leur diffusion tant auprès des professionnels, quedes personnes en situation de handicap, de leur famille et du grand public.

Une large diffusion d’affiches et de signets reprenant ces slogans sera distribuéedans tous les milieux fréquentés par nos publics cibles.

Chaque année, environ 5.000 enfants naissent avec un handicap, soit 3% desnaissances.

A ce jour, les formations spécifiques à « l’annonce de déficience » au patient sontrares dans les cursus universitaires de médecine et dans toutes les écolessupérieures préparant aux métiers en lien direct avec le handicap. Il n’est offert auprofessionnel d’autre apprentissage que celui du « terrain ».

L’information en vue d’un soutien des familles par la mise en place d’un partenariatau sein de l’hôpital et à sa sortie (services d’aide précoce, réseau associatif) estessentiel.

2. Présentation de la PAH :

La Plateforme Annonce Handicap a pour objectif d’améliorer les conditions del’annonce et de l’accompagnement des patients et de leur famille.

Parce que l’annonce d’un diagnostic de déficience (maladie évolutive ouinvalidante, handicap) est un moment particulièrement difficile à vivre pour tous(patients, proches et professionnels),

Parce qu’un accompagnement optimal à ce moment charnière dans la vie d’une

famille nécessite une bonne information et un travail en réseau.

Depuis 2008, des parents, des médecins et des professionnels confrontésquotidiennement au handicap (psychologues, infirmières, logopèdes, assistantssociaux, …), se sont associés et ont souhaité contribuer à créer des outilsd’information et de réflexion pour améliorer l’accompagnement et les conditions del’annonce.

Deux colloques ont été organisés, en 2008 (état des lieux) et 2010, année oùl’association a pris la forme d’une asbl qui regroupe aujourd’hui 32 associations etservices actifs dans le secteur du handicap.

Depuis 2010, un site internet, des brochures, des sensibilisations permettent ladiffusion de nos informations.

De nombreuses instances politiques, publiques et associatives ont contribué à laréalisation de ces supports. Nous les en remercions vivement.

Dossier presse Campagne PAH 2015 page 3

3. Des outils pour accompagner l’annonce de diagnostic de déficience :(liens dynamiques dans les titres)

- un site est en ligne :

www.annoncehandicap.be

Il comporte une mine de témoignages et de réflexions pour aiderparents, professionnels et personnes en situation de handicap surce chemin. Unique en son genre, puisqu’il s’adresse àl’ensemble des personnes confrontées à l’annonce de ladéficience, non pas dans ses aspects médicaux ou administratifs*mais bien dans l’approche émotionnelle d’une telle situation.*(des pages renvoyant vers ce type de sites d’informationsspécifiques sont néanmoins proposées)

- Un livret à l'attention des professionnels :

« Handicap, Déficience, Accompagner l'annonce dudiagnostic » (lien direct vers le fichier pdf)

- Ce document s'adresse avant tout aux médecins etpsychologues en charge de l'annonce.

- Chaque professionnel en relation avec une personne ensituation de handicap et sa famille pourra y trouver unesource de réflexions par rapport à son rôle, sa pratique et saperception du handicap et de la déficience.

- Ce livret se veut un outil de réflexion sur lequel revenir en fonction des questionsqui se poseront tout au long de sa pratique professionnelle.

- Un livret à l’attention des parents :

« Des mots pour le dire » (lien direct vers le fichier pdf)

- Ce livret s’adresse avant tout aux parents d’un enfant ensituation de handicap, qu’un diagnostic ait été posé ou non.

- Les proches et les professionnels y trouveront aussi desréflexions qui les aideront à comprendre ce que vivent lesfamilles lorsque surviennent une déficience, un handicap.

- Un livret destiné aux frères et sœurs d’un enfant handicapé est en cours depréparation.

- Des séances de sensibilisations* à la problématique de l’annonce dediagnostic de déficience.

- Elles sont destinées aux professionnels et futursprofessionnels et visent à faire prendre conscience auxparticipants de l’impact émotionnel lors d’une annoncede diagnostic de déficience et de la nécessitéd’accompagner le patient et sa famille.

- Une vidéo, un diaporama et le témoignage d’un parentpermettent une réflexion approfondie du sujet.

*A ce jour près de 50 sensibilisations ont été réaliséesdans des hautes écoles, des GLEM (formation continue des médecins), colloques

etc.

Dossier presse Campagne PAH 2015 page 4

4. Des parents et des professionnels témoignent de leur vécu :

Lors de l’annonce d’un diagnostic de déficience, des parents témoignent d’unegrande détresse émotionnelle, comme Françoise, qui raconte : « J’ai tout de suite vuqu’il se passait quelques chose. J’étais effondrée. Le pédiatre a dit qu’il y avait unesuspicion de trisomie, puis il a disparu derrière une plante verte. ».

D’autres parents parlent de ce moment de l’annonce comme la sensation de vivre un« séisme », de « cyclone », de « trou noir ». Les émotions se bousculent, s’opposent :joie de la naissance, tristesse de l’annonce du diagnostic de déficience, déni del’impossible guérison.

Le couple ne réagit pas toujours de la même façon : parfois l’un se mobilise, l’autrefuit. Marie a été soutenue par son mari qui est arrivé, tout content d’avoir un fils, et n’apas exprimé sa souffrance, il a simplement dit « nous l’élèverons comme les autres ».

Cette souffrance, quand elle est accompagnée par des professionnels formés etattentifs aux enjeux et à l’impact de l’annonce permet aux parents de « faire face »avec plus de sérénité. C’est une nouvelle vie qui commence, faite de combats, dedéceptions et de joies aussi « Ce que l’on cherche, c’est son bonheur, qu’elle soitépanouie, qu’elle ait un maximum d’autonomie, qu’elle soit bien dans sa peau » ditcette maman.

Pour un médecin, annoncer une mauvaise nouvelle est un art délicat, difficile, face àun constat d’impuissance. Ce pédiatre raconte « Souvent les gens palissent, rougissent.Ils ont des manifestations somatiques, des manifestations émotionnelles, ils se mettentà pleurer ou on sent que leur voix ne peut plus sortir, ils sont arrêtés dans leurdiscours. Et là, on ressent très bien le moment de bascule où le parent a compris».

Les autres professionnels prennent aussi le relais et travaillent en partenariat avecleurs collègues et les parents. Marie, infirmière-puéricultrice témoigne : « J’incitevraiment les parents à s’occuper de ce bébé. De participer aux changes, à la prise desbiberons et leur montrer qu’il sait faire des choses ce bébé, qu’il est capable de petitesperformances à son niveau ». Cet accompagnement va permettre aux parents decontinuer à tisser des liens avec leur enfant et de l’aimer tel qu’il est.

5. Des feedbacks sur les outils développés par la PAH :

La PAH reçoit régulièrement des feedbacks qui renforcent notre conviction sur lanécessité de donner plus de visibilité à nos outils.

En voici quelques exemples :

FANTASTIQUE !!!! Merci pour votre précieux travail !Dr Isabelle Maystadt (Institut de pathologies génétiques)

***Merci à toutes ces personnes qui donnent le meilleur d'eux-mêmes pour "solidariser" cesparcours difficiles, uniques et à la fois si semblables, d'avoir à ses côtés un petit ou un grand "extra-ordinaire"!

Christine C., maman***

Dossier presse Campagne PAH 2015 page 5

Cela me fait vraiment beaucoup de bien de lire cette brochure 'des mots pour le dire !' tant pour la manière dont j'appréhende mes propres sentiments, les sentiments de mon mari et de la petite sœur jumelle de Thomas, mon petit loulou de 29 mois, né hypotonique (diagnostic non posé... maladie orpheline) mais également les sentiments de mes proches, la famille et les amis. Je ne les ai pas toujours compris et pourtant eux aussi étaient en souffrance! Merci beaucoup pour la réalisation de cette brochure! J’espère que je ne fais pas mal en publiant sur Facebook certaines pensées, mais j'ai vraiment très envie de donner envie à d'autres de la lire tellement elle me fait du bien!

Véronique V., maman***

Bonjour à tous, je suis marié depuis 7 ans, ma femme est sur fauteuil roulant depuis son adolescence (amyotrophie spinale), on a un petit merveilleux âgé de 5ans et demi qui est autiste. C'est souvent difficile pour nous de gérer ses deux types de handicap! Mais c'est possible :) Merci pour vos précieuses publications.

(Anonyme)***

Bonjour, Un site comme celui-là manquait lors de l'annonce de l'autisme de Léo. Nous avons été bien entourés, mais c'est aussi un message fort de voir un site officiel qui en parle. Continuez ainsi car beaucoup d'autres en auront besoin. Bonne route à vous, Nathalie L., maman

***Bonjour,Je suis formateur dans une école de travail social. Ancien éducateur spécialisé, je suis sensible à la question de la condition de la personne en situation de handicap, je suis responsable des contenus s'y rapportant à l'école de formation.J'ai découvert le travail de votre plate-forme. Ainsi, je trouve votre livret fort bien fait. Je pense qu'il serait intéressant pour les étudiants et les professionnels de les faire figurer sur le site de l'école au titre des documents de compléments de cours. En vous remerciant.

Georges B., formateur***

Une plateforme telle que la PAH sert non seulement de boussole dans le dédale compliqué des institutions œuvrant dans le domaine du handicap. Elle permet également aux personnes porteuses d’un handicap de se rendre compte qu’elles ne sontpas seules et que d’autres personnes vivent une situation semblable. La PAH permet de développer des échanges, de la réciprocité et du soutien pour rebondir et avancer dans la vie.

Julien B., malvoyant, 27 ans, Bruxelles***

"Ces sensibilisations nous ont permis une petite (re)mise au point. Travailler au quotidien avec le handicap nous fait parfois oublier le parcours difficile que les parents ont dû réaliser. Lors de l’annonce du handicap, les premiers moments où ils ont dû apprendre à vivre avec cet enfant différent, la réorganisation de la vie familiale, le regard des autres… Cette sensibilisation nous a fait réfléchir ou re-réfléchir sur notre façon d’aborder les parents. Ne jamais banaliser le handicap, reconnaître et accepter la souffrance des parents, ne pas les juger.Et puis, de très belles images et prises de vues remplies d’émotion.A refaire régulièrement pour les professionnels, qu’ils travaillent depuis peu ou depuis des années dans le domaine du handicap."

Catherine H., coordinatrice du service de rééducation à l'Irahm***

Dossier presse Campagne PAH 2015 page 6

6. Affiche de la campagne :

7. Flyer de la campagne (recto – verso) :

Dossier presse Campagne PAH 2015 page 8

Informations utiles (téléchargement) :

- Ce dossier de presse peut être obtenu sur simple demande.

- Les livrets peuvent être téléchargés sur le site de la PAH (au format pdf) (http://plateformeannoncehandicap.be/Documents-a-votre-disposition,165?rub=165) ou obtenus gratuitement sur demande, en version papier auprès de la Plateforme Annonce Handicap, de l' Awiph (0800/16 061) ou auprès de Phare (02/800.82.03)

8. Contact :

Plateforme Annonce Handicap asbl

Siège d’exploitation : C/o l’AFrAHM, av. Albert Giraud, 24 - 1030 Bruxelles

Siège social : chée de La Hulpe, 212 – 1170 Bruxelles

Téléphone : 02 673 27 89 mail : bureaupah@hotmail.com

Personnes de contact :

- Luc Boland, président de l'asbl PAH, 0476 66 76 13

- Aurélie Bertoux, chargée de mission, 0476 97 74 32

Site : http://www.plateformeannoncehandicap.be/

9. Associations membres de la PAH : (liens dynamiques)

AFrAHM (Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux), AP3 (Association de parentset de professionnels autour de la personne polyhandicapée), Altéo (Mouvement social depersonnes malades, valides et handicapées), APEM-T21 (Association de personnes porteusesd’une trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent) , APEDAF(Association des Parents d’enfants Déficients Auditifs Francophones), APEPA (Association deParents pour l'Epanouissement des Personnes Autistes), ASAH (Association des servicesd'accompagnements et d'actions en milieu ouvert pour personnes handicapées), ASBBF(Association Spina Bifida Belge Francophone), Le C.R.A. ETOILE POLAIRE (centre de rééducationambulatoire), L’ Etoile Polaire (service d'accompagnement), FONDATION Lou (fondation privée -syndrome de Morsier), GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos), GIP (GroupeInterdisciplinaire - Interuniversitaire de Périnatalité ULB/UCL), asbl HEA Belgium (Angio-oedèmehéréditaire (AOH)), INFORAUTISME asbl, IRAHM (Institut Royal d'Accueil pour le HandicapMoteur), La Ligue Braille asbl, La Lumière (Oeuvre Royale pour Aveugles et Malvoyants - Liège),Les Mutualités Libres, Les Mutualités Saint-Michel, La Mutualité Socialiste, PETALES asbl(Parents d'Enfants Présentant des Troubles de l'Attachement), ProSAP (Association des servicesd’aide précoce - Wallonie), RéCI Bruxelles (Réseau de Coordination et d'Intervention pourl'Intégration des personnes présentant un handicap moteur), SAPHaM (Serviced'Accompagnement pour Personnes Handicapées Mentales), les services de l’APEM-T21 (Serv.d’acc.) , association Syndrome X-fragile, Vaincre les maladies lysosomales et du DéléguéGénéral aux droits de l'enfant