donnons un futur à notre mémoire. - fondation alzheimer

RAPPORT D’ACTIVITÉ SUR LA SITUATION SCIENTIFIQUE, MORALE ET FINANCIÈRE

· Exercice 2018

Donnons un futur à notre mémoire.

/ Rapport d’activité sur la situation scientifique, morale et financière, pour l’exercice 2018 de la Fondation Alzheimer 2

Sommaire

1. Vie statuaire de la Fondation

2. Financer des projets de recherche

3. Soutenir les infrastructures

4. Promouvoir une dimension européenne et internationale

5. Animer des réseaux au sein de la communauté scientifique et médicale

6. Développer l’information du grand public

7. Comptes 2018 de la Fondation

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Crédit photo : Fondation Alzheimer, Marion Ravenaud, Matthieu Renault, Flaticon Conception graphique : Marion Ravenaud

Rédaction : Philippe Amouyel, Olivier Baron, Sylvie Ledoux, Marion Ravenaud.


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· COLLÈGE DES ORGANISMES PUBLICS FONDATEURS

Corinne Alberti - Institut National de la Santé et de la Recherche MédicaleClaire Giry - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale Etienne Hirsch - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale Marie-Aline Bloch - Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique Roland Ollivier - Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique» Julie Micheau - Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

· COLLÈGE DES MEMBRES FONDATEURS PRIVÉS

Rachid Izzar - AstraZenecaMarc de Garidel - Ipsen Catherine Liabeuf - Laboratoires Servier Laurent Pradier - Sanofi-aventisCyril Schiever - Laboratoires MSD-Chibret

· COLLÈGE DES PERSONNALITÉS QUALIFIÉES

Philippe Lagayette - Président Sandrine Lemery - Vice-Présidente, Banque de FranceAnne Paoletti - Direction Biologie Santé, Direction de la recherche et de l’innovation - MESRJérôme Salomon - Direction Générale de la Santé - Ministère de la Santé (2 sièges sont en cours de renouvellement)

Représentant titulaire des chercheurs et enseignants-chercheurs : Luc Buée, LilleReprésentant suppléante des chercheurs et enseignants-chercheurs : Hanna Chainay, Lyon

LE CONSEIL D’ADMINISTRATION

La Fondation est administrée par un Conseil d’Administration composé de représentants des fondateurs, de 6 personnalités qualifiées et d’un représentant des enseignants chercheurs.

La composition du Conseil d’Administration au 31 décembre 2018, est la suivante :

La Fondation de Coopération Scientifique « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées » a été créée le 26 juin 2008. Ses statuts ont été approuvés par décret du 27 juin 2008.

Initialement nommée « Fondation Plan Alzheimer », elle a pris en 2018 le nom de « Fondation Alzheimer ».

Les fondateurs sont :

• L’Etat qui a apporté 14 400 K€ de dotation, • L’Inserm qui a apporté 30 K€ de dotation,• L’EHESP qui a apporté 20 K€ de dotation,• La CNSA qui a apporté 10 K€ de dotation, • Le Laboratoire SERVIER qui a apporté 5 000 K€ de dotation, • Le Laboratoire SANOFI AVENTIS qui a apporté 5 000 K€ de dotation • Le Laboratoire MERCK-SHARP & DOHME-CHIBRET qui apporte 5 000 K€ de dotation• Le Laboratoire ASTRA ZENECA qui a apporté 5 000 K€ de dotation.• Le Laboratoire IPSEN qui a apporté 5 000 K€ de dotation.

Les fonds apportés par les organismes privés font partie des fonds non consomptibles de la Fondation par décision du Conseil d’Administration.



Le Prof. Philip Scheltens, HollandeLe Prof. Marie-Germaine Bousserre, FranceLe Dr Martine Bungener, FranceLe Prof. Rémi Quirion, CanadaLe Prof. Peter Heutinck, AllemagneLe Prof. Martin Knapp, Royaume UniLe Prof. Mathias Jucker, AllemagneLe Prof. Martin Rossor, Royaume UniLe Prof. Mony De Leon, USAle Prof. Ron Petersen, USAle Prof Julie Schneider, USAle Prof. Jude Poirier, Canadale Prof. Ingmar Skoog, SuèdeLe Prof. Joël Ménard, FranceLe Dr. Yves Christen, France

LE CONSEIL SCIENTIFIQUE INTERNATIONAL

La Fondation est dotée d’un conseil scientifique international de 15 membres qui s’est réuni en les 28 et 29 juin et les 6 et 7 décembre 2018.

Philippe Amouyel, Directeur GénéralOlivier Baron, Secrétaire GénéralSylvie Ledoux, Déléguée ScientifiqueGrace Kiser, Communications Manager (du 16/11/2015 au 03/04/2018)

Mary Hackett, Communications Manager (du 07/08/2017 au 15/12/2017 et 04/05/2018 au 30/11/2018)

Karin Yeo, Communication Manager (à partir du 05/11/2018)

Marion Ravenaud, Chargée de Communication (à partir du 03/07/2018)

Mélanie Varlet, Attachée de Direction

L’ÉQUIPE DE DIRECTION

La direction de la Fondation est assurée par une équipe resserrée de management composée de 6 personnes.

Mathieu Ceccaldi - Clinique, Neuropsychologie - MarseilleGaël Chetelat - Imagerie - CaenVincent Deramecourt - Clinique, Neuropathologie - LilleCarole Dufouil - Epidémiologie - BordeauxAudrey Gabelle - Clinique, Neurologie, Biologie - MontpellierOlivier Hanon - Clinique, Gériatrie - ParisEmmanuel Hirsch - Sciences Humaines et Sociales, Ethique - ParisHervé Maisonneuve - Relations public-privé - ParisRafaelle Pardossi - Recherche fondamentale - NiceMarie-Claude Potier - Recherche fondamentale - ParisYves Rolland - Clinique, Gériatrie - ToulouseNicolas Sergeant - Recherche fondamentale - LilleDavid Wallon - Clinique, Neurologie - Rouen

LE COMITÉ OPÉRATIONNEL

Il est composé des meilleurs médecins et scientifiques français du domaine, chargés d’assister le Directeur Général dans la mise en œuvre des missions de la Fondation.

De nombreux sujets ont été abordés lors des réunions du COMOP, parmi lesquels, les appels à projets 2018 et 2019 sur fonds propres de la Fondation, l’organisation des rencontres scientifiques et cliniques de la Fondation, la remise des Prix Joël Ménard 2018 ainsi que la réflexion sur la stratégie de communication de la Fondation.

En 2018, la Fondation a poursuivi ses actions de soutien, de coordination et d’animation de la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.


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En 2018, la Fondation a poursuivi la gestion des contrats issus des appels à projets lancés au cours des années précédentes. Il s’agit des contrats initiés lors du Plan Alzheimer et des programmes spécifiquement financés ensuite par la fondation, les programmes blancs. Certains de ces contrats sont arrivés à échéance, d’autres ont demandé une prolongation ce qui, compte tenu des bilans scientifiques et des causes des retards a été accepté pour la majorité des dossiers présentés

/ APPEL À PROJETS 2018

L’appel à projets 2018 de la Fondation, a porté sur les « nouvelles hypothèses en recherche fondamentale ». Devant les échecs réguliers des essais cliniques sur les médicaments anti-Alzheimer, il est indispensable de mieux comprendre les aspects et les mécanismes fondamentaux de cette maladie complexe et de réfléchir au-delà du champ actuel de connaissances pour générer de nouvelles hypothèses innovantes.

Au travers de son appel à projets 2018, la Fondation Alzheimer a eu pour objectif de soutenir des projets de recherche fondamentale innovants et/ou “à risque”, dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, menés par des équipes françaises.

Tout type de projet de recherche fondamentale pouvait être soumis (en biochimie, sur des modèles expérimentaux, sur la biologie de système, sur la preuve de concept de nouvelles approches thérapeutiques, etc…).

La durée des projets ne devait pas excéder 24 mois. Les lettres d’intention ont été reçues le 1er mai 2018 à minuit au plus tard. Il y en a eu 94.

Les lettres d’intention ont été examinées lors du conseil scientifique des 28 et 29 juin 2018. Les investigateurs des projets sélectionnés, au nombre de 38, ont été sollicités pour présenter un projet complet pour le 10 septembre 2018.

Les projets complets ont été étudiés lors du conseil scientifique des 6 et 7 décembre 2018.


2. Financer des projets de rechercheLe conseil scientifique a retenu les onze projets suivants qui ont été validés par le Président par délégation du Conseil d’Administration votée le 28 novembre 2018, pour un total de 1 181 856 € :

1 2 3

6

987

10 11

54



Porteur de projet Acronyme Titre du projet Laboratoire

BLUM David ADOMEMOTAU :A detrimental role of astroglial adenosine A2A receptors in Tauopathy ?

Inserm UMR-S1172, « Alzheimer & Tauopathies », Lille, France

BOLUDA Susana STRAINAD : Role of tau strains in phenotypic

variability in Alzheimer’s disease

Equipe Alzheimer-Prions, Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM)

HIRBEC Hélène DaHMAge : Diversity of human derived

Microglia in Alzheimer Disease

Institut de Génomique fonctionnelle, IGF, Département de Neurosciences

LAMBERT Jean-Charles Syn-Alz :

Post-GWAS era and synaptic deregulation in Alzheimer’s disease

UMR1167, Institut Pasteur de Lille

LAPORTE Jocelyn BIN1-TARGET : Targeting BIN1 to modulate

Tauopathies

IGBMC, U1258-UMR7104 ; Dpt de Médecine Translationnelle et Neurogénétique

LARRAT Benoit TADUS: Treatment of Alzheimer’s

Disease with UltraSound

NeuroSpin, Institut Joliot, Direction de la Recherche Fondamentale

LAURITZEN Inger Exobiom :

Exosomal APP-CTFs, new early biomarkers in Alzheimer’s disease

Equipe Fréderic Checler, Institut de Pharmacologie,Moléculaire et Cellulaire, CNRS UMR7275

LE BER Isabelle FTLD-DRIIM :

Deciphering the Role of Innate Immune Modulation in FTLD initiation and evolution

ICM, INSERM/UPMC U1127, CNRS UMR7225, Hopital Pitié-Salpêtrière Paris

MARTY Serge Alzspine : Mechanism of early dendritic spine alterations in a mouse model of Alzheimer’s disease

Equipe « Maladie d’Alzheimer, maladies à prions », ICM, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris

MASKOS Uwe NICODUP : Role of a human-specific nicotinic receptor gene in Alzheimer’s disease pathology

Neurobiologie intégrative des systèmes cholinergiquesCNRS UMR 3571, Institut Pasteur, Paris

YEN POTIN Frances DYSLIP-AD :

Molecular mechanisms underlying dyslipidemia as risk factor for Alzheimer’s disease

EA3998 USC INRA 0340 UR AFPA / QUALIVIE unit

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3. Soutenir les infrastructures

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Pour mieux connaître l’histoire naturelle de la maladie, pour progresser dans la connaissance des mécanismes d’apparition et d’évolution de la maladie, pour pouvoir bénéficier au plus vite des nouveaux traitements à l’essai dans le monde entier, il est indispensable de suivre un grand nombre de patients en permanence, issus des circuits habituels de prise en charge.

A cette fin, la Fondation Plan Alzheimer a constitué un comité regroupant les meilleurs spécialistes académiques de la maladie d’Alzheimer et les industriels fondateurs et donateurs pour concevoir ensemble une cohorte d’au moins 2300 patients recrutés dans les centres mémoires de ressources et de recherche (CM2R) français. Le groupement méthodologies Alzheimer coordonné par le Prof. Geneviève Chêne est en charge de la coordination de l’étude, baptisée Memento. La cohorte Memento a été lancée en 2011, avec la mise en place de la gouvernance de Memento : Equipe de coordination, Comité exécutif, Comité de pilotage, Conseil scientifique et Assemblée Générale. L’année 2012 a été consacrée au déploiement de l’étude.

Vingt-six CMRR participent à Memento, certains avec plusieurs sites d’investigation. Les inclusions dans Memento se sont poursuivies jusqu’au 30 juin 2014 pour finalement totaliser 2 315 participants. Pour chaque participant, il est prévu un budget pour 5 ans (Année 1 = inclusions / années 2 – 5 = suivis tous les 6 mois) pour les visites et les examens (IRM, TEP, Prélèvements, PL). La Fondation Alzheimer assure le financement de ce suivi jusqu’à son terme. Elle a également assuré le financement des frais de promotion et ceux de la biothèque nationale. Les dernières inclusions ayant eu lieu en juin 2014, les dernières visites de suivi (M54) devront avoir lieu en décembre 2018 pour se terminer le 1er avril 2019.

L’extraction de l’ADN n’avait pas été prévue par les investigateurs principaux dans les prestations initiales demandées à la biobanque externe. Or, il est indispensable de disposer de ces données dans une étude de ce type. C’est pourquoi la Fondation a décidé d’accorder un financement supplémentaire pour la réalisation de cette prestation réalisée au cours de l’année 2015.En 2018, plusieurs études ancillaires sont toujours en cours :

• Amyging : (Longitudinal study of brain Amyloid imaGing in Memento), Etudier la relation entre le PET amyloid mesuré à deux années d’intervalle et par deux radioligands Florbetapir (18F) or Flutemetamol (18F) sur l’incidence de la démence à 5 ans sur un échantillon de 800 participants de Memento. La Fondation assure une partie du financement à hauteur de 240 000 € au total.

• Insight : “Investigation of Alzheimer’s predictors in subjective memory complainers” étude monocentrique sur les participants de Memento recrutés dans le CMRR de la Salpétrière (financement ICM).

• Vascod : Etude du rôle des facteurs de risque vasculaire sur le déclin cognitif, ainsi que l’évolution des marqueurs de la neurodégénération sur 800 participants de Memento (financement PHRC)

En 2018, la Fondation a continué à apporter un soutien financier pour le suivi jusqu’au 60ème mois portant ainsi la date de la fin de l’étude au 31 octobre 2019. Pour le financement de cette dernière phase du suivi, une prime à la réalisation d’une première ponction lombaire a été mise en place. En effet, certains CMRR se refusant à faire ce type d’examen et d’autres ayant des taux d’acceptation très faibles le nombre de ponctions lombaires est beaucoup plus faible que prévu ce qui constitue un inconvénient important pour les bases scientifiques de l’étude.

Ainsi, au 31 décembre 2018, ce sont 1044 (soit 44,9%) ont été vus à M60. Ce taux est tout à fait satisfaisant car l’étude n’est pas terminée (il devrait donc encore largement progresser). D’autre part, ce taux varie beaucoup d’un centre à l’autre, traduisant la plus grande difficulté des ‘petits’ centres à maintenir une telle étude sur une période longue, et ce bien que les conditions du financement assuré par la Fondation soit le même pour tous les centres.

Par ailleurs, le financement de la biobanque a été assuré par la Fondation et ce jusqu’à la fin de l’année 2018. Une nouvelle discussion a été engagée pour la question de la poursuite du maintien de cette banque par la Fondation.

La Fondation a continué à soutenir la cohorte Memento mise en œuvre dans le cadre du Plan 2008-2012.

/ LA COHORTE MEMENTO

4. Promouvoir une dimension européenne et internationale

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La Présidence de l’initiative de programmation conjointe sur les maladies neurodégénératives et en particulier la maladie d’Alzheimer est assurée par le Directeur Général de la Fondation qui a été renouvelé à la tête de cette organisation en octobre 2017.

Ce projet, initié par la ministre de la Recherche, en 2008, lors de la Présidence Française de l’Union Européenne, regroupe aujourd’hui 30 pays et a pour objectif de lancer des programmes de collaborations européennes financés par des fonds propres des pays, dans un processus de participation volontaire « à la carte » selon un agenda de recherche stratégique défini en commun.

C’est la plus importante action de coopération internationale dans le domaine de la recherche sur les maladies dégénératives. http://www.neurodegenerationresearch.eu/

► En 2018, le JPND a poursuivi ses actions et la Fondation y a largement contribué en intervenant à la fois sur le management global par l’action du directeur général, le Professeur Philippe Amouyel et sur la coordination du workpackage 5 du programme H2020 JPco-fuND = Communication, Exploitation and Dissemination of the results (530 000€/2015-2019) et à ce titre a assuré la promotion de cet AAP.

Au sein de la fondation et sous l’autorité du Directeur Général, Madame Grace Kiser a, en particulier, été chargée d’animer ce projet. Elle était assistée, dans ses missions par l’attachée de direction, Madame Mélanie Varlet et par le secrétaire général, Monsieur Olivier Baron. Mme Kiser a démissionné de son poste au 1er mai 2018. L’intérim de sa fonction a été assuré par Mme Mary Hackett, qui avait déjà remplacé Mme Kiser durant son congé maternité en 2017. Puis Mme Hackett a demandé à quitter ses fonctions. Un nouveau recrutement a été

mis en place qui a abouti au recrutement de Mme Karin Yeo, au poste de Communications Manager du JPND à partir du 5 novembre 2018. Grace Kiser, Mary Hackett et Karin Yeo ont assuré la communication du JPND en :• Mettant à jour régulièrement l’animation du site web

du JPND et de ses réseaux sociaux• Développant des interfaces pour les outils

scientifiques développés au JPND (Cartographie des financements, portail des cohortes, portail des modèles animaux)

• Diffusant la liste des nouvelles scientifiques mensuelles

• Participant aux conférences téléphoniques de l’Executive Board

• Participant aux réunions du Management Board

Au cours de l’année 2018, le JPND a déposé, sous la coordination de son Président le Pr. Philippe Amouyel, l’institution coordinatrice étant l’Inserm, une demande de financement pour un ERANET co-fund dans le cadre de l’appel à projet H2020 clos le 18 avril 2018. Ce projet a permis de regrouper 30 agences de financement de 25 pays avec un budget réservé pour 2019 d’un total de 34 millions d’euros. Ce programme a été retenu par la Commission Européenne qui abonde ces fonds d’un montant de 11 millions d’euros sur 5 ans. Ce financement permettra d’assurer le financement de la participation de la Fondation au JPND jusqu’en 2023.

Le JPND participe également à un autre programme européen déposé en 2018 et retenu par la Commission Européenne. Il s’agit du projet EBRA (European Brain Research Area). Ce programme de type CSA (Coordination and Support Action) associe 3 programmes européen (JPND, Neuron, Human Brain Project) et est coordonné par la société savante « European Brain Council ».

/ PROGRAMMATION CONJOINTE EUROPÉENNE

/ PROGRAMME INTERNATIONAL GENOMIC ALZHEIMER DISEASE (IGAP)

Le consortium international sur la génétique de la maladie d’Alzheimer créé en 2012, s’est réuni à Paris les 28, 29 et 30 novembre 2018. Il associait plus de 50 médecins et scientifiques qui participent à l’effort mondial de découverte des facteurs de susceptibilité génétique à la maladie d’Alzheimer. Depuis sa création, la Fondation participe au soutien logistique de ce réseau en collaboration avec Alzheimer’s Association, l’organisme caritatif américain luttant contre la maladie d’Alzheimer.

http://www.neurodegenerationresearch.eu/

5. Animer des réseaux au sein de la communauté scientifique

et médicale

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Le prix Joël Menard est un moment important dans la vie de la Fondation. Il est destiné à encourager de jeunes chercheurs de moins de 40 ans dans les domaines des sciences fondamentales, cliniques et humaines et sociales. Il est doté d’un prix de 2500 € et est attribué par le conseil scientifique international de la Fondation. La cérémonie présente les chercheurs et leurs travaux dans leurs laboratoires au travers de courtes vidéos. En 2018, la remise des prix s’est déroulée dans les locaux de la Fondation Imagine.

En 2018, la remise des prix a été précédée d’une conférence du Professeur Eric McDade de l’université de Washington sur le thème “ Cerebrospinal Fluid Tau Species Identify Stages of Disease in Dominantly Inherited Alzheimer Disease ”. Les lauréats 2018 sont :

• Recherche fondamentale : Docteur Elsa Suberbielle pour ses travaux sur les mécanismes du dysfonctionnement neuronal dans les maladies neurodégénératives ;

• Sciences humaines et sociales : Docteur Farah Arab pour ses travaux sur les technologies d’assistance aux personnes et notamment sur le «faire-mémoire » ;

• Recherche clinique : Docteur Stéphane Epelbaum pour ses travaux de recherche sur le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer.

Le Prof. Joël Ménard a cloturé la cérémonie par une brillante allocution encourageant l’ensemble des lauréats et du public à poursuivre sans relâche la recherche et les soins pour les malades et leur entourage.

► En 2019 un nouvel appel à candidature pour les Prix Joël Ménard sera lancé.

/ LES PRIX JOÊL MÉNARD 2018

/ FORMATIONS

La Fondation Alzheimer soutien du Diplôme InterUniversitaire « Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées » DIU MA2

Pour fédérer l’enseignement des pathologies neurodégénératives et neurovasculaires d’expression cognitive en France, la fédération des CMRR a décidé de créer un vecteur de diffusion et d’harmonisation des bonnes pratiques de prise en charge médicale, paramédicale et sociale porté par le CMRR de Lille. Cette formation constitue un moyen de mettre en réseau les professionnels des centres et consultations mémoire et de créer un outil pour améliorer la participation aux cohortes et aux études cliniques. L’enseignement se déroulait sous la forme de 8 séminaires de 2 jours et demi. Le soutien de la fondation dans le cadre de cette formation est essentiel et permet aux participants la prise en charge de leurs frais de déplacements et d’hébergement.


Une des missions de la Fondation est de créer un réseau de chercheurs, d’enseignants-chercheurs et de médecins afin qu’ils échangent et travaillent ensemble dans le but, à terme, de créer une masse critique de recherche en France dans le domaine de la maladie d’Alzheimer.

Depuis sa création, chaque année la fondation réunit l’ensemble des lauréats des programmes « équipes innovantes », « CCA-AHU », « DIU Méthodes de développement industriel : maladie d’Alzheimer et maladies apparentées » et à partir de 2017 du « DIU Maladie d’Alzheimer et Maladies Apparentées MA2 » dans le cadre d’un séminaire de travail de deux jours où alternent des présentations thématiques par des spécialistes senior invités et des présentations de travaux des participants au séminaire.

► En 2018, ces journées, les septièmes, ont eu lieu les 4 et 5 décembre, à Paris, à l’Institut des maladies génétiques IMAGINE. Ces journées ont mis l’accent sur l’innovation, les nouvelles technologies et l’usage des données massives (big data) permettant de montrer comment toutes ces nouvelles approches font avancer la recherche. Un des temps forts du mercredi 5 décembre, intitulé « Alzheimer 3.0 », a permis à plusieurs chercheurs français de présenter leurs travaux innovants avec:• L’apport des nouvelles technologies dans le diagnostic et le suivi des patients atteints

d’Alzheimer par le Professeur Philippe Robert ;• Les jeux vidéo thérapeutiques pour lutter contre la maladie par M. Pierre Foulon ;• L’utilisation des robots sociaux pour l’accompagnement des personnes atteintes de

démence par Mme Maribel Pino, lauréat 2017 du Prix Joël Ménard de la Fondation Alzheimer.

5. Animer les réseaux / LES 7èmes RENCONTRES SCIENTIFIQUES ET CLINIQUES DE LA FONDATION

Apport de soutiens financiers à l’organisation de meetings et de séminaires dont le thème se rapporte à l’objet de la fondation • Réunion Francophone sur la maladie d'Alzheimer, Lille - 11 et 14 juin 2018http://rfmasa2018-lille.fr/ • La Réunion Francophone sur la Maladie d’Alzheimer et Syndromes Apparentés (RF-

MASA) est le congrès réunissant tous les deux ans, les meilleurs experts de langue française de la maladie d’Alzheimer et maladies associées (500 participants environ). La Fondation a pris en charge le déplacement et l’hébergement de certains speakers.

/ AUTRES ACTIVITÉS D’ANIMATION SCIENTIFIQUE

http://rfmasa2018-lille.fr/

6. Développer l’information du grand public au travers

d’approches innovantes

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6. Développer l’informationEn 2017, une réflexion avait été engagée avec le Conseil d’Administration sur la pérennité des soutiens que peut apporter la fondation à la recherche française. Aujourd’hui, la fondation fonctionne sur les revenus du fonds de dotation. Chaque année, depuis 2015, la Fondation organise un appel à projets qui permet d’apporter entre 1 et 1,2 millions d’euros par an de budget nouveau aux équipes. Néanmoins compte tenu des enjeux, il est indispensable que la fondation puisse augmenter significativement sa participation. Aussi le Conseil d’Administration a-t-il demandé au Directeur Général de lui proposer un plan de levées de fonds pour assurer la visibilité à long terme du financement de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer. Certes, spontanément, la fondation reçoit des dons et des legs, mais à un niveau insuffisant pour assurer ces objectifs.

/ STRATÉGIE DE COMMUNICATION

Cette stratégie communication a été élaborée travaillant progressivement 3 cibles : • Fondateurs, acteurs de la recherche et futurs nouveaux mécènes ;• Acteurs et relais notamment sur l’axe soin/prévention : Relais à l’hopital (neurologues

et gérontologues), CM2R, Ehpad et maisons de retraite, acteurs de l’aide à la personne, aidants ;

• Le grand public : l’opinion en général, et les donateurs potentiels.

La mise en œuvre de ce plan d’action a nécessité le recrutement d’une chargée de communication dédiée à cette tâche, en la personne de Mme Marion Ravenaud, embauchée le 3 juillet 2018.

En ce qui concerne la stratégie de mécénat, quatre axes d’action issues de la plateforme de marque ont été identifiées. Dans chaque axe, des projets clairs, identifiés et budgétés ont été définis.

Tous ces éléments ont été mis en œuvre très concrètement en 2018 avec • La conception d’un nouveau logo (juin 2018)• Le changement de nom de la Fondation (septembre 2018)• La refonte totale du site Web et mise en place de la nouvelle plate-forme de dons en

ligne (septembre 2018) • L’animation quotidienne des réseaux sociaux


/ UNE CAMPAGNE NATIONALE DE SENSIBILISATION À L’IMPORTANCE DE LA MÉMOIRE DANS NOS VIES

Dans le cadre de cette stratégie de communication, une campagne télévisuelle de sensibilisation à l’importance de la mémoire a été développée, à travers de la production de 25 programmes courts d’une minute chacun. Cette campagne s’intitule « Votre première fois » et s’accompagne d’une accroche : « Avec la Fondation Alzheimer, donnons un futur à notre mémoire ».

Ce n’est ni une publicité, ni un argumentaire de vente. C’est une campagne positive, intime et émouvante, qui prête parfois à sourire et dont l’objectif est d’affirmer l’identité de la Fondation Alzheimer comme une Fondation engagée dans la recherche. Déclinée sous forme de témoignages d’un premier souvenir qui a marqué leur vie, quinze personnalités ont raconté ce souvenir à la Fondation, ainsi que dix personnes concernées par la maladie d’Alzheimer (malades, proches ou professionnels).

La campagne «Votre Première Fois» se décline ainsi :• Les 15 témoignages de personnalités ont été diffusées sur France 3 les samedis et

dimanches vers 18H50, du 27 octobre au 30 décembre 2018 ;• Les 10 témoignages de personnes concernées par la maladie d’Alzheimer ont été

diffusés sur les réseaux sociaux et le site web de la Fondation.

Durant toute la diffusion de « Votre Première Fois », les téléspectateurs et internautes seront invités à agir sur les réseaux sociaux, en témoignant à leur tour d’un souvenir qui a marqué leur vie, avec le hashtag #VotrePremièreFois

Antoine DULERY, Naidra AYADI, Marie-Claude PIETRAGALLA, Renaud VAN RUYMBEKE, Philippe

DELERM, Claude AZOULAY, Maud FONTENOY, Akrame BENALLAL, Jean-Claude CASADESUS, Bernard PIVOT,

Enzo Enzo, René FRYDMAN, Roseylne BACHELOT, Marinette PICHON et Anne-Sophie LAPIX.

7. Comptes 2018 de la Fondation

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A) LE BILAN

Le total du bilan de la Fondation, au 31 décembre 2018 est arrêté à 38 710 417,48€

i) Le passifLes fonds propres de la Fondation sont donc établis à 31 191 732,68 €.

ii) L’actifL’actif de la fondation est constitué de valeurs mobilières de placement pour 37 000 035,90 € et 1 385 554,90 € de disponibilités intégrant les placements en livrets et comptes épargne. B) LEQUANTS DEPUIS LA FIN DE L’EXERCIC

La Fondation applique les règles et les méthodes comptables spécifiques au secteur associatif.

Les comptes annuels présentés cici sont onformément aux dispositions du Code de Commerce et du plan comptable général.

La Fondation a arrêté ses comptes conformément aux dispositions du règlement 2014-03, modifié par le règlement 2015-06 du 23 novembre 2015 de l’Autorité des Normes Comptables et de ses règlements modificatifs, ainsi que ses adaptations aux associations et fondations. Les conventions générales comptables ont été appliquées dans le respect du principe de prudence, conformément aux hypothèses de base: continuité de l’exploitation, permanence des méthodes comptables d’un exercice à l’autre, indépendance des exercices, et méthode des coûts historiques.

Les comptes que nous vous présentons aujourd’hui traduisent l’activité et les projets de notre Fondation conformément à ses objectifs fixés par le Plan Alzheimer pour la période 2008-2013 et par son Conseil d’Administration ensuite. Ainsi, 2018 a été une année d’intense activité avec la poursuite des actions lancées dans le cadre du Plan Alzheimer, le lancement de l’appel à projet spécifique de la Fondation et le programme JPND. Elle a aussi été marquée par la remise de la troisième édition des prix Joel Menard valorisant le travail de jeunes chercheurs et par le lancement de la campagne de spots TV « Votre première fois »

/ LES COMPTES 2018


Notes________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Fondation Alzheimer8 rue de la Croix Jarry, 75013 Paris

wwww.fondation-alzheimer.org

Ensemble, soutenons les chercheurs et

donnons un futur à notre mémoire.

http://wwww.fondation-alzheimer.org

donnons un futur à notre mémoire. - fondation alzheimer

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