dÉsir de mort la personne ÂgÉe ou en fin de vie · dr c. mazzocato, septembre 2013 etudes...

Dr C. Mazzocato, septembre 2013

DÉSIR DE MORT

CHEZ

Dr Mazzocato, Unité d’éthique & Service de soins palliatifs

www.fr-preventionsuicide.ch

Fribourg, 10 septembre 2013

LA PERSONNE ÂGÉE

OU EN FIN DE VIE Jo

ël F

ran

ço

is P

on

s, R

ive

-Ne

uve

20

04


CONTEXTE ￭ Désir de mort (DM)

Expression du désir que la mort survienne plus rapidement

Va du simple souhait que la mort survienne naturellement

jusqu’à une demande d’assistance au suicide ou d’euthanasie

Population étudiée Nombre d’études

Patients cancéreux 35

Population mixte 12

Patients avec SLA 3

Patients HIV/SIDA 5

Personnes âgées 5

Dans la majorité des cas,

population en fin de vie

(<6 mois d’espérance de vie)


Etudes impliquant population générale

soignants, proches

patients rarement

Méthodologies

rétrospectives auprès d'endeuillés, de soignants

prospectives auprès de soignants, proches, patients

palliatifs souffrant de diverses pathologies

quantitatives, qualitatives et mixtes

Biais culturels

80% des études américaines et canadiennes

ETAT DES LIEUX


DÉFINITION

￭ Définition du DM très variable d’une étude à l’autre

De la simple question « Souhaitez-vous que la mort survienne

plus rapidement? »

A l’utilisation d’échelles validées ou non

Schedule of Attitudes Toward Hastened Death (Rosenfeld)

Catégorisation du désir de mort (Schroepfer)


DM DE SCHROEPFER

￭ Etude qualitative sur l’attitude face à leur mort prochaine de

patients âgés souffrant de maladie terminale; N = 96

Schroepfer TA. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2006

Ne considère pas

d’hâter la survenue de

sa mort

Pas prêt de

mourir,

n’acceptant pas la

mort

Pas prêt de

mourir, mais

acceptant la mort

Prêt à mourir et

acceptant la mort

Prêt à mourir,

acceptant et

souhaitant que

la mort vienne

Souhaite hâter la

survenue de sa mort

Envisage d’hâter

la survenue de sa

mort, mais sans

plan précis

Souhaite hâter la

survenue de sa

mort et a un plan

précis


Auteur Pathologie Pays Désir sérieux de

mort, %

Akechi T. Cancer 2003 Cancer Japon 5

Mystakidou K. Gen Hosp Psychiatry

2005 Cancer Grèce 8

Emanuel EJ. JAMA 2000 Cancer USA 10

Wilson KG. Arch Intern Med 2000 Cancer Canada 12

Kelly B. Psychol Med 2003 Cancer Australie 14

Albert SM. Neurology 2005 SLA USA 43

UN DÉSIR SÉRIEUX


Auteur Pathologie Pays Requête explicite

au médecin, %

Hedberg K. N Engl J Med 2002 Divers Oregon 1

Comby MC. Palliat Med 2005 Divers France 1.6

Virik K. Support Care Cancer 2002 Divers Australie 1.6

Emanuel EJ. JAMA 2000 Cancer USA 1.6

Van der Lee MJ. J Clin Oncol 2005 Cancer Pays-Bas 22

UNE REQUÊTE EXPLICITE


Pays-Bas

Types de mort « provoquée », % 1990 1995 2001 2005

Euthanasie 1.7 2.4* 2.6* 1.7

Suicide assisté 0.2 0.2 0.2* 0.1

Euthanasie sans requête du patient 0.8* 0.7* 0.7 0.4

Total 2.7 3.3 3.5 2.2

*P<0.05 en comparaison de 2005

Van der Heide A, et al. N Engl J Med 2007

MORTS PROVOQUÉES


Auteur Pathologie Pays/région Patients après

suicide assisté, %

Hedberg K. N Engl J Med 2002 Divers Oregon 0.1

Bosshard G. Swiss Med Wkly 2003 Divers Suisse

alémanique 0.1

Données EXIT 2007 Divers Suisse

romande 0.5

MORTS PROVOQUÉES


ASSISTANCE AU SUICIDE

Euthanasie active directe punissable selon le CPS

Euthanasie active indirecte et passive non réglées par le CPS,

admises par l’ASSM

Article 115 du CPS : Incitation et assistance au suicide

« Celui qui, poussé par un mobile égoïste, aura incité une personne au

suicide ou lui aura prêté assistance en vue du suicide, sera, si le suicide a

été consommé ou tenté, puni de la réclusion pour cinq ans au plus ou de

l’emprisonnement ».

Toute personne qui, « sans mobile égoïste », en

aide une autre à se suicider ne peut être punie.


47% Cancer

11% Maladie neurologique

10% Maladie pulmonaire

9% HIV

26% Aucun handicap ou maladie sévère

Frei A et al. Swiss Med Wkly 2001


23% Premier contact avec EXIT < 1 semaine

10% Premier contact avec EXIT < 1 jour


Fischer S et al. J Med Ethics 2008


0

10

20

30

40

1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004

Pou

rcen

tage

Pourcentage de suicides assistés chez des

patients sans maladie chronique évolutive


10% des patients expriment un désir sérieux de mort

Variations culturelles/selon la pathologie

1.5 % des patients font une demande explicite de suicide

assisté/euthanasie; 22% des patients oncologiques aux

Pays-Bas

0.1% des patients décèdent suite à un suicide assisté en

Oregon/Suisse; 3% suite à un suicide assisté/euthanasie

aux Pays-Bas

Variations selon la pathologie

SYNTHÈSE


Auteur Patients, % Follow-up Remarques

Van der Maas PJ. Lancet 1991 67 NS Interventions

«palliatives»

Chochinov HM. Am J Psychiatry 1995 67 15 jours Dépression

Ganzini L. N Engl J Med 2000 30 NS Interventions

«palliatives»

Wilson KG. Health Psychol 2007 12 1 mois

Akechi T. Cancer 2003 80 45 jours

STABILITÉ DU DÉSIR


• 35 persistent dans leur désir

• 36 ont changé d’avis

• 29 nouveaux l'envisagent

256 proches interviewés

• 1 décès par suicide assisté

• 1 tentative de suicide

• 1 demande réitérée de suicide

650 interviewés

71 considèrent initialement

le suicide/euthanasie

Interview initial

988 patients

100 envisagent

sérieusement

le suicide/euthanasie

Emanuel EJ, et al. JAMA 2000

Follow-up 2 - 6 mois

699 sont vivants

289 sont décédés

STABILITÉ DU DÉSIR DE MORT


Aux Pays-Bas, 65% des décès secondaires à une

euthanasie surviennent dans les 2 semaines suivant la

demande.

Keown J. Hasting Cent Rep 1992

En Suisse alémanique, 23% des décès secondaires à

une assistance au suicide surviennent dans la semaine

suivant la demande et 10% le jour même.

Frei A, et al. Swiss Med Wkly 2001

STABILITÉ DU DÉSIR DE MORT


0

3

6

9

12

15

18

Dépression Désespoir Etre unecharge

Altérationfonctionnelle

Soutiensocial pauvre

Peur del'avenir

Douleurs

Nom

bre

d'é

tudes

Motifs

FACTEURS CONTRIBUTIFS

Motifs d’un DM: études quantitatives (2000 - 2005)

Mazzocato C, Benaroyo L. Rev Med Suisse 2009



Motifs d’un DM: études qualitatives (2000 - 2005)

Désespoir, souffrance globale, “désintégration” de soi

Craintes quant à l'avenir

perte d'autonomie

symptômes

circonstances de la mort

Peur d'être une charge

Status fonctionnel altéré, symptômes physiques

Soutien social insuffisant, solitude


MODÉLISATION DU DÉSIR DE MORT

Rodin G et al. Social Science & Medicine 2009

Facteurs liés à la maladie

Symptômes physiques

Douleur

Status fonctionnel

Facteurs individuels

Soutien social

Estime de soi

Bien-être spirituel

Age, genre

Dépression Désespoir

Désir de mort


47 - 60% des patients exprimant un désir sérieux de

mort souffrent de dépression

Breitbart W, et al. JAMA 2000 / Chochinov HM, et al. Am J Psychiatry 1995

60% des patients dépressifs ne reçoivent pas de

traitement antidépresseur

O'Mahony S, el al. J Pain Symptom Manage 2005

4% des patients faisant une demande d'euthanasie

aux Pays-Bas sont évalués par un psychiatre Groenewoud JH, et al. Gen Hosp Psychiatry 2004


Dépression


Sentiment de dépendance source de frustration et de

détresse résultant en un profond sentiment de culpabilité

Cousineau N, et al. Med Care 2003

58 - 94% des patients exprimant un désir de mort sérieux

souffrent d’être une charge pour leur entourage

Ganzini L, et al. / Morita T, et al. J Pain Symptom Manage 2002 / 2004

La perception d’être une charge est une préoccupation

qui croît depuis 10 ans

Sullivan AD, et al. N Engl J Med 2001


Etre une charge


24 HEURES

Lundi 18 février 2008


Désespoir

(BHS) P

Désir d’hâter la mort (SAHD)

P Idéation suicidaire

P

Bien-être spirituel

(FACIT-SWB score) -0.56 0.0001 -0.45 0.0001 -1.01 0.0005

Dépression (HDRS) 0.27 0.0003 0.26 0.0004 0.11 0.014

Support social (FSSQ) -0.04 0.533 0.08 0.257 0.43 0.327

Nombre de symptômes (MSAS)

-0.05 0.469 0.02 0.805 0.11 0.022

Fonctionnement physique (KPRS)

-0.01 0.847 -0.02 0.781 0.01 0.755

McClain CS, et al. Lancet 2003

FACTEURS PROTECTEURS


Discussion avec le patient de sa vie

Souvenirs importants

Choses particulières à transmettre aux proches

Rôles importants, choses accomplies à travers eux

Espoirs et rêves pour les proches

Mots, instructions

Retranscription écrite de l'entretien remis au patient

Thérapie de la dignité

Chochinov HM, et al. J Clin Oncol 2005

PERSPECTIVES


PERSPECTIVES

Patients, %

Satisfait / très satisfait 93

Thérapie aidante / très aidante 91

Amélioration du sentiment de dignité 76

Amélioration du sentiment d’un but (projet) 68

Amélioration du sentiment d’un sens (signification) 67

P

Réduction de la souffrance 0.023

Réduction des symptômes dépressifs 0.05

Amélioration du sentiment de dignité 0.085

Chochinov HM, et al. J Clin Oncol 2005

Thérapie de la dignité


Living with hope program

Etude évaluant l'efficacité d'une intervention visant à

augmenter l'espoir et la qualité de vie

Groupe "traité"

visualisation d'une vidéo "Living with hope"

choix d'une activité valorisant l'espoir, développée

sur une semaine

Amélioration significative de l'espoir (P=0.005) et de la

qualité de vie (P=0.02) chez le groupe traité par rapport

au groupe contrôle

Duggleby WD, et al. J Pain Symptom Manage 2007

PERSPECTIVES


Psychothérapie du "sens"

Sessions de groupe explorant la dimension existentielle

/spirituelle par une approche centrée sur le sens

session 1 : concepts généraux, sources de sens

session 2 : cancer et sens

sessions 3/4 : sens issu du contexte historique de vie

session 5 : limitations et finitude de la vie

session 6 : responsabilité, créativité

session 7 : nature, art, expérience individuelle

Breitbart W, el al. Can J Psychiatry 2004

PERSPECTIVES


Distinguer l’expression d’une souffrance, d’un questionnement

Laissez-moi mourir

Je ne veux plus vivre

Je veux mourir

J’attends la mort

… d’une demande explicite qui se caractérise par

sa répétition

sa persistance dans le temps

l’absence de symptômes mal soulagés

QUEL ACCOMPAGNEMENT ?


QUEL ACCOMPAGNEMENT ?

Craintes quant à l'avenir

Méconnaissance des options de soins en fin de vie

Souffrances physiques, existentielles

Sens donné à la vie, valeurs, représentations de la

qualité de vie

Objectifs de vie

Proches, problématiques sociales


L’homme demeure homme

aussi longtemps qu’il retient

ce lien qui l’assemble au plus

faible, au plus désarmé,

à cet autre de lui

brisant la solitude

et le non-sens de la mort

Hirsch E. L'éthique à l'épreuve de la maladie grave.

Vuibert, Paris 2005.

CONCLUSION

Merci de votre attention

Jo

ël F

ran

ço

is P

on

s, R

ive

-Ne

uve

20

04

dÉsir de mort la personne ÂgÉe ou en fin de vie · dr c. mazzocato, septembre 2013 etudes...

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