de la diététique a la diète - éthique · le commencement de la vie est source de bonheur et de...

INSTITUT DE FORMATION DES CADRES DE SANTE

De la diététique

A la

Diète - éthique

Mémoire rédigé en vue de l’obtention du diplôme Cadre de Santé

Présenté par Anne-Marie POISSON / AMELINE Directeur de mémoire Mme Anne-Marie DURAND / JOUBERT Cadre de Santé Diététicien Méthodologue M Paul AGUILAR

Promotion 2004 – 2005

« La voix de la conscience me dit que toute

vie autre que la mienne est aussi

importante que la mienne. »

Paul Ricoeur

Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.

REMERCIEMENTS A Madame Anne-Marie DURAND / JOUBERT, Directeur de Mémoire, pour ses

conseils, sa disponibilité, ses encouragements et sa bonne humeur qui n’ont jamais

fait défaut.

A Monsieur Paul AGUILAR, pour son aide méthodologique et ses conseils éclairés.

A l’ensemble de l’équipe de l’IFCS, pour son accompagnement et sa présence tout

au long de cette année.

A toutes les personnes, qui grâce à leur expertise et leur vécu, m’ont aidé dans mes

réflexions.

A tous ceux qui ont répondu à mes entretiens et mes questionnaires.

A Didier, Aurélie et Aude, pour leur patience, leur soutien et leurs encouragements.

Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.

RESUME

La loi du 9 juin 1999, affirme le droit à toute personne malade dont l’état le

requière, d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, à l’hôpital comme

au domicile.

A l’hôpital la nutrition fait partie intégrante des soins. C’est à partir de notre

expérience professionnelle que nous avons introduit la base de notre travail de

recherche. Celui-ci consiste à s’interroger sur les comportements du diététicien dans

sa pratique professionnelle auprès des personnes en fin de vie. L’objectif est

d’évaluer la dimension humaniste donnée à la prise en charge nutritionnelle de ces

patients avec ses limites, ses difficultés mais aussi ses richesses.

A partir des concepts de compétence, d’accompagnement des fins de vie, d’éthique

et philosophie des soins palliatifs, nous avons cherché à étudier les intentions des

diététiciens dans leur approche du soin, ainsi que les perceptions qu’ils ont de leurs

missions dans ce cadre spécifique.

Cette phase de repérage et d’étude du comportement professionnel du diététicien

dans le contexte hospitalier, nous permet de mieux appréhender les systèmes de

référence et les valeurs partagées tout en caractérisant les carences. Cet état des

lieux nous permet de mettre en perspective le rôle du Cadre de Santé Diététicien

dans sa fonction de Gestion des Ressources Humaines : aider chaque membre de

son équipe à valoriser et à donner du sens à son travail.

MOTS CLEFS

• Diététicien

• Soins palliatifs

• Accompagnement des fins de vie

• Humanisme

• Compétences

Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005

SOMMAIRE INTRODUCTION 7

LE CADRE DE L’ETUDE 10

1. Du constat de terrain à la question de départ 10 2. La pré-enquête 12

2.1. Le terrain de la pré-enquête 12

2.2. Les objectifs 13

2.3. Le choix de l’outil 13

2.4. La synthèse des résultats 13

2.5. La conclusion de l’analyse de la pré-enquête 16

L’APPROCHE CONCEPTUELLE 17 1. Concept de soin nutritionnel 17

1.1. Définitions 17

1.2. L’acte alimentaire 18

1.3. La nourriture, besoin d’une considération affective 19

1.4. La diététique 20

2. Concept de compétence 21 3. Concept de soins palliatifs et de fin de vie 23


3.2. Le cadre législatif réglementaire 25

3.3. Ethique et philosophie des soins palliatifs 26

4. Concept d’accompagnement 28


4.2. Accompagnement et soins palliatifs 29

4.3. Accompagnement et humanisme 30

4.4. Valeurs associées à l’accompagnement de fin de vie 31

Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005

LA METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE 34 1. La problématique 34

1.1. Hypothèses 35

1.2. Variables 35

1.3. Critères d’appréciation 35

2. Méthode d’investigation 36

2.1. Population cible 36

2.2. Choix de l’outil d’investigation 36

2.3. Elaboration de l’outil 37

2.4. Tableau récapitulatif du questionnaire 38

3. Conditions de déroulement de l’enquête 39 4. Traitement des résultats 39

4.1. Exploitation des résultats 39

4.2. Présentation des résultats et analyse 39

5. Conclusion de l’analyse 59 LA MISE EN PERSPECTIVE 61 CONCLUSION 63 BIBLIOGRAPHIE 65 ANNEXES 68

Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005. 7

INTRODUCTION

Il existe deux évènements diamétralement opposés dans la vie d’un homme :

sa naissance et sa mort. Les limites de ce processus irréversible sont inhérentes à la

condition humaine. Le commencement de la vie est source de bonheur et de projets,

la mort est un sujet d’interrogation universelle et s’accompagne de détresse, de peur

et de souffrances.

Autrefois les rituels instaurés par la société rendaient la mort visible et autorisée, la

mort avait une place dans la vie et c’était l’affaire de tous. Dans notre société

moderne la mort est indécente, donc masquée, évacuée, les rites sociaux ont

disparus et la mort n’a plus sa place dans la vie.

Depuis ces trente dernières années, l’hôpital est devenu un lieu de toute puissance

où les guérisons y sont de plus en plus nombreuses mais également un lieu où l’on y

meurt de plus en plus, aujourd’hui la proportion des décès survenus en

établissement de santé et à domicile s’est inversée1. L’hôpital s’est donc vu confier

de nouvelles missions : celles d’accompagner les personnes arrivées au terme de

leur vie. Les soins palliatifs existent en France depuis le 17ième siècle2 mais ils

connaissent, depuis les années soixante, un développement et une organisation

importante. Ce mouvement autour des soins palliatifs et de l’accompagnement des

fins de vie va permettre d’humaniser la mort, de lui redonner une place dans notre

société, de faire tomber en partie des barrières et des tabous et développer peu à

peu l’idée initiée par Cicely Saunders que « lorsqu’il n’y a plus rien à faire, il y a

encore quelque chose à faire. Lorsqu’il n’est plus possible de traiter, il est encore

possible de soigner » 3.

Confronté à la maladie, à la mort, comme autant de miroirs qui reflètent sa propre

existence, le soignant doit apporter aide et réconfort au patient et à ses proches.

Pourtant nul ne possède la boussole qui indique avec certitude le chemin de la

relation d’aide parfaite.

1 68% des décès ont lieu à l’hôpital. Source Internet : www.sante.gouv.fr 2 SENAULT D., Mémoire de recherche – IFCS Marseille - Promotion 2003 – 2004. p 21. 3 SAUNDERS C., Fondatrice en 1967, du St. Christopher's Hospice, premier centre de soins palliatifs des temps modernes au Royaume-Uni.


Mon expérience en tant que diététicienne, m’a confronté de nombreuses fois à des

situations de soin délicates, qui ont marqué mon identité professionnelle. Ces

évènements m’ont conduit à réfléchir sur le sens de mes actes et sur la manière de

diriger ma conduite de soignante lors de la prise en charge nutritionnelle des patients

en fin de vie. Au cours de ce cheminement personnel, je me suis interrogée sur les

valeurs auxquelles je devais me référer, j’ai remis en question mon comportement,

mes pratiques, cela m’a conduit à m’intéresser au domaine de l’éthique médicale et

soignante.

L’interrogation d’autres filières soignantes sur la pertinence de la présence du

diététicien4 auprès des patients en fin de vie, m’a toujours interpellé. Si l’on part du

postulat que pour vivre, l’homme a besoin de boire et de manger, ce questionnement

n’est pas valide. En effet du premier jour de sa vie jusqu’à son dernier souffle, l’être

humain accomplira ou cherchera à accomplir cet acte pluriquotidien et

universellement partagé. L’alimentation est un élément fondateur de nos cultures et

de nos identités, elle permet la communication entre les individus de groupes

proches. Dans l’alimentation s’expriment les désirs les plus profonds des individus et

le sens de la vie d’une communauté humaine. L’être humain mange par besoin, par

envie et par plaisir, et depuis toujours l’homme, même livré à lui-même dans des

conditions de vie difficiles, a su découvrir les aliments qui lui étaient nécessaires.

A l’hôpital, la nutrition fait partie intégrante des soins de support au même titre que la

prise en charge de la douleur ou la prise en charge psychologique. Dans son devoir

d’accompagnement et de non-abandon des patients en fin de vie, le diététicien, au

travers de l’acte alimentaire, a sa place dans l’équipe pluridisciplinaire qui entoure les

patients relevant des soins palliatifs.

Dans son rapport de mission, Marie de Hennezel5 dit que « les unités de soins

palliatifs offrent une qualité de vie reconnue unanimement, fondée sur un projet

d’équipe, avec une équipe formée à l’accompagnement des fins de vie et des

situations difficiles, […] il faut bien reconnaître que partout ailleurs, dans les services

confrontés à la mort de leurs patients, cette qualité d’accompagnement fait le plus

souvent défaut. »

4 Diététicien : lire partout diététiticien – diététicienne. 5 DE HENNEZEL M., Rapport de mission « fin de vie et accompagnement » octobre 2003. p 23.


C’est pourquoi j’ai souhaité, dans le cadre de ma formation à l’Institut de Formation

des Cadres de Santé (IFCS), axer ma recherche sur le thème de l’éthique soignante.

Ce travail propose un éclairage nouveau sur la plus value apportée par le diététicien

dans le secteur des soins palliatifs. L’objectif de la recherche consiste à aborder la

dimension humaniste du soin avec ses limites, ses difficultés mais aussi avec ses

richesses.

Ce mémoire s’inscrit dans une volonté personnelle et professionnelle de mettre en

vis à vis éthique et diététique. Cette recherche a également pour objectif de m’aider

à mieux comprendre et appréhender les comportements professionnels et de me

préparer à mes prochaines fonctions de Cadre de Santé : savoir gérer une équipe

mais surtout être capable, en terme de Gestion des Ressources Humaines, d’offrir

aux agents des conditions optimales de construction professionnelle et les aider à

donner du sens à leur travail.

La réalisation de ce mémoire s’articulera en plusieurs étapes :

• Dans une première partie, nous évoquerons la phase exploratoire dans

laquelle nous exposerons le constat de départ étayé par la réalisation d’une

pré-enquête.

• La deuxième partie apportera un éclairage théorique des différents concepts

abordés.

• Dans une troisième partie, après avoir énoncé la problématique et exposé le

choix de la méthodologie d’investigation, nous livrerons l’analyse des résultats

de l’enquête menée auprès des diététiciens.

• Enfin, avant de conclure, nous proposerons une mise en perspective de notre

travail au regard de notre future fonction de Cadre de Santé.


LE CADRE DE L’ETUDE 1. Du constat de terrain à la question de départ

Depuis l’apparition de l’homme sur la terre, la mort l’a conduit à des

constructions symboliques visant à rendre plus supportable sa disparition totale. Il a

laissé au fil des siècles des réponses, religieuses ou philosophiques qui traduisent

l’intemporalité de ce questionnement auquel chaque Homme doit un jour faire face.

S’il est vrai que les réponses sont le plus souvent individuelles, la société a quand

même des réponses à fournir aux questions que lui posent aussi bien ceux qui

meurent que ceux qui doivent les prendre en charge.

La prise en charge de la fin de vie soulève dans le monde des positions diverses et

discutées. La France a manifesté une volonté politique d’améliorer les conditions qui

entourent la mort devant la réalité des demandes d’euthanasie. Le parlement a voté

à l’unanimité, le 9 juin 19996, une loi qui affirme le droit à toute personne malade dont

l’état le requiert, d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, à l’hôpital

comme au domicile. Au moment où la bataille du curatif semble perdue, une nouvelle

bataille peut alors s’engager : celle de la qualité de vie du mourant en préservant sa

volonté et sa dignité.

Dans le cadre de mes activités passées, en tant que diététicienne responsable de la

prise en charge nutritionnelle de patients, dans des services médicaux et

chirurgicaux ainsi que dans des réanimations, j’ai été confrontée à des situations de

fin de vie. En ce qui me concerne, s’est ajouté à mes interrogations personnelles sur

la mort, une préoccupation d’ordre professionnelle. Lorsque l’on me demandait de

« voir » un patient en fin de vie qui ne mangeait plus ou qui présentait de telles

souffrances lors des repas, je me trouvais alors dans des situations particulièrement

pénibles où les retentissements fonctionnels et physiques de la maladie rendaient

difficilement réalisable une prise en charge nutritionnelle classique. De ces difficultés

techniques et relationnelles sont nés de nombreux questionnements :

Comment, en tant que diététicienne, agir pour que le patient bénéficie d’une

meilleure qualité de vie jusqu'à la mort ?

6 ANNEXE 1 : Loi n° 99-477 du 9 juin 1999.


Comment améliorer la prise en charge nutritionnelle ?

Mon positionnement auprès de ces malades est-il toujours adapté ?

Ai-je fait ce qu’il y a de mieux pour ce patient ?

Ne me suis-je pas cachée derrière un masque professionnel ?

Ai-je le droit de laisser transparaître mes émotions ? ….

Ma recherche personnelle autour de ce sujet s’est nourrie dans un premier temps de

lectures d’articles de presse, de livres … etc. Ma réflexion s’est ensuite appuyée sur

l’analyse a posteriori de situations vécues et concrètes. Il m’est alors apparu évident

que « la fin de vie n’est pas la mort »7 et que la personne doit être respectée jusqu’au

bout, dans ses valeurs et sa volonté, comme un Etre Vivant.

Les services hospitaliers aujourd’hui, ne peuvent transférer systématiquement les

personnes en fin de vie dans les unités spécialisées en soins palliatifs, tous les

soignants, quelque soit le lieu d’exercice ou la fonction, se trouvent donc impliqués

dans l’accomplissement de cette mission délicate : l’accompagnement des

personnes arrivées au terme de leur vie.

En tant que cadre de santé nous aurons à manager des équipes confrontées à la fin

de vie. Dans leurs pratiques professionnelles, les diététiciens utilisent l’expertise

nutritionnelle pour traiter les pathologies. La formation initiale ne les prépare pas, ou

peu, à l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Pour commencer ce travail de recherche nous nous sommes posés une première

question : « les soins palliatifs doivent-ils être regardés comme une tentative de

maintenir une relation humaine ? »

Un travail de réflexion nous a amené à formuler cette question de départ : « Lorsque le soin nutritionnel, auprès des patients en fin de vie, ne fait

plus uniquement appel à des compétences professionn elles techniques, vers

quoi le diététicien peut-il s’orienter pour donner à ses actes une dimension

humaniste ? »

7 ANAES : Conférence de consensus. « l’Accompagnement des Personnes en Fin de Vie et de leurs Proches ». Mars 2004. p 10.


Nous situerons volontairement le cadre de cette étude auprès de patients arrivés au

terme de leur vie, déclarés majeurs et libres de consentir, encore en capacité de

manger et relevant des soins palliatifs. Les patients nourris artificiellement, ou les

enfants atteints de maladies incurables pourraient faire l’objet d’un autre travail de

recherche.

La finalité de ce travail consiste à essayer d’apporter une réponse à cette question.

Afin d’éclaircir le champ de la recherche, il convient d’approfondir notre

questionnement sur ce que représente le soin nutritionnel, les compétences

professionnelles, les soins palliatifs et l’accompagnement des fins de vie.

Pour argumenter la pertinence de ce travail de recherche, à partir de notre réflexion

initiale et de la question de départ, nous avons effectué un travail exploratoire sur le

terrain en élaborant une pré-enquête. Nous aborderons ensuite l’approche

conceptuelle.

2. La pré-enquête

2.1. Le terrain de la pré-enquête

Cette pré-enquête a été réalisée au mois de janvier 2005 auprès de cinq diététiciens,

dans trois Etablissements de Santé Publique, dans deux régions géographiques :

Provence Alpes Côte d’Azur et Ile de France.

Le nom des interviewés et des établissements ne sera pas mentionné dans cette

étude afin de garantir la confidentialité.

Les services médicaux concernés :

• Oncologie médicale,

• Hématologie,

• Gérontologie,

• Médecine interne.

Les entretiens ont duré de quarante cinq minutes à une heure sauf pour une

personne ( 20 minutes).


2.2. Les objectifs

• Evaluer l’intérêt et l’adhésion du diététicien à la prise en charge nutritionnelle

de ces patients,

• Evaluer les comportements et le ressenti des diététiciens,

• Identifier l’existence ou non de difficultés,

• Evaluer la dimension humaniste accordée à cette rencontre soignant / soigné.

2.3. Le choix de l’outil

Pour ce travail exploratoire nous avons retenu l’entretien semi-directif, pour cela

nous avons élaboré un guide d’entretien8. Notre but était de mettre en lumière le

point de vue des professionnels et de découvrir des pistes de réflexion.

2.4. La synthèse des résultats

L’analyse de cette pré-enquête fait ressortir que sur les cinq diététiciens interviewés,

un seul n’est pas du tout impliqué dans cette démarche de prise en charge des

patients en fin de vie, parce qu’il ne comprend pas l’intérêt de sa présence auprès de

malades qui vont mourir et ne voit pas ce qu’il peut faire pour participer à un mieux

être de ces personnes.

Pour les quatre autres diététiciens, le soin nutritionnel auprès de ces patients est

légitime. Ils ont répondu de façon relativement similaire aux questions posées et

aucune différence n’a été notée en fonction du lieu géographique ou du type de

pathologie. Nous exposerons donc une synthèse globale des réponses de ces quatre

diététiciens.

• L’intérêt et l’adhésion du diététicien :

Tous se sentent impliqués dans la démarche de soin auprès des patients en fin de

vie. Ils trouvent que leur intervention est normale et justifiée.

Pour résumer nous transcrirons textuellement ce qu’une personne a dit :

« L’alimentation c’est toute la vie des gens, c’est du début à la fin, c’est culturel, c’est

social, c’est pluriquotidien, les gens se projettent dans l’alimentation ( à l’école les

8 ANNEXE 2 : Guide d’entretien de la pré-enquête.


mères se projettent dans le cartable de leur enfant à travers le goûter ) et ça fait du

mal de devoir arrêter ça. Tout est lié, tu ne manges plus, tu ne bois plus tu meurs, je

choisis de mourir et j’arrête tout, je choisis de vivre alors je me raccroche jusqu’au

bout. »

• Les comportements adoptés par les diététiciens :

- La relation : chercher à établir le contact avec le patient,

- L’écoute : des besoins, des attentes, des souhaits du patient,

- L’attention : privilégier la qualité de vie, rendre le moment du repas agréable,

- La générosité : privilégier le plaisir, l’envie du moment,

- L’adaptation : aux capacités du malade car son état fluctue beaucoup.

Nous citerons ici deux remarques : « Je fais attention de ne pas entrer dans le jeu et dire : "mais si, il faut faire un effort",

quand la personne en face de moi me dit qu’elle ne veut plus rien manger. »

« On ne peut pas complètement oublier l’apport nutritionnel, mais quand c’est la fin

de vie, ce n’est plus l’essentiel »

• L’expression du ressenti :

L’ensemble des personnes interrogées ont exprimé des préoccupations, du désarroi

et de la solitude. Parmi ces sentiments on retrouve le plus souvent :

- La frustration quand aucune réponse ne peut être donnée,

- Le sentiment de ne pas faire ce qu’il faut,

- Le sentiment de ne pas bien faire son travail,

- Un sentiment d’inutilité face à l’échec,

- De l’appréhension avant de rentrer dans la chambre.

Pourtant certaines paroles montrent une prise de recul face aux pratiques : « Face à un sentiment d’impuissance la parole reste »

« Quand je sais qu’il n’y a plus rien à faire, je me sens démunie, c’est indécent de

parler de régime, dans ce cas là au lieu de parler diététique je parle d’autre chose,


sauf si ça les embête, auquel cas je m’en vais, sinon je parle de ce qu’ils ressentent,

je m’assoie sur mes conseils diététiques qui n’ont plus rien à faire à ce moment là »

• Les difficultés des diététiciens :

Les réponses apportées reflètent une uniformité dans les difficultés rencontrées, les

plus spontanément citées sont :

- Le manque de temps avec l’impression d’abréger l’entretien,

- Des problèmes liés à l’organisation des repas,

- Le manque de moyens pour répondre à l’attente des patients,

- La difficulté de trouver les bons mots,

- Le manque de formation en psychologie,

- Le manque de lieu de parole réservé aux soignants pour parler des difficultés

et des souffrances.

« ce qui est regrettable c’est le manque de temps, avoir l’impression d’abréger

l’entretien car d’autres tâches m’attendent, dans ce cas je me sens frustrée et j’ai

l’impression de ne pas bien faire mon travail »

• La dimension humaniste de la rencontre soignant / soigné :

Les diététiciens sont unanimement d’accord pour une approche humaniste du patient

en fin de vie. Les valeurs citées ont été les suivantes :

- L’empathie,

- Le respect,

- La chaleur humaine,

- L’humanisme,

- L’écoute,

- La parole,

- La disponibilité,

- La discrétion,

- Le réconfort et le soutien.

Pour appuyer cette approche humaniste, voici quelques propos repris textuellement

des différents entretiens :


« Il faut éviter de tomber dans le travers : elle est faible, elle ne sait plus trop ce

qu’elle dit, il faut rester très respectueux de la personne »

« Quelque fois leur souffrance est démesurée et le simple fait de parler avec eux me

semble leur procurer un certain apaisement même s’il n’est que passager »

« Quelquefois je cherche simplement à rendre visite au malade pour lui montrer que

sa présence m’importe toujours, même s’il ne s’agit que d’une visite de courtoisie »

2.5. La conclusion de l’analyse de la pré-enquête

Les réponses obtenues mettent en évidence la volonté, quasi-générale, des

diététiciens à s’impliquer auprès des patients en fin de vie. Il ressort de leurs

expériences professionnelles des manières d’être et de faire relativement

empiriques. Les diététiciens restent très attachés au côté professionnel : il est

important que le malade réussisse à manger, les besoins en calories, protéines …

doivent être pris en compte, si bien qu’il existe souvent un sentiment de culpabilité

lorsque leur comportement s’éloigne du soin technique pour ne devenir plus qu’un

échange sur des banalités.

Le manque de formation et d’accompagnement pour eux même est une

revendication qui revient sans cesse.


APPROCHE CONCEPTUELLE

L’approche conceptuelle a pour objectif de clarifier les concepts mis en

évidence dans la phase exploratoire, de comprendre les liens qui les unissent afin de

les intégrer dans la pratique soignante en terme de stratégie.

Nous avons donc cherché des concepts qui permettent la compréhension du soin

nutritionnel et des compétences professionnelles du diététicien, afin de les mettre en

lien avec la démarche d’accompagnement des personnes relevant des soins

palliatifs.

1. Concept de soin nutritionnel 1.1. Définitions 9

• « Nutrition »

« Acquisition et utilisation par les êtres vivants de matériaux prélevés dans le milieu

extérieur, et qui assurent leur développement et couvrent leurs besoins

énergétiques. »

Le terme de « nutrition » évoque également des mécanismes et des classifications,

une adéquation entre besoins et apports mais aussi l’équilibre, l’hygiène, l’art de

vivre et … les plaisirs de la table.

• « Nutritionnel »

« Relatif à la nutrition, aux régimes alimentaires, à la diététique. »

• « Soins »

«Ensemble des moyens hygiéniques, diététiques et thérapeutiques mis en œuvre

pour conserver ou rétablir la santé »

Le soin nutritionnel 10 est un acte qui a « un but thérapeutique ou de prévention. Ses

objectifs sont de permettre au patient de retrouver un meilleur état de santé ou de

conserver un statut nutritionnel satisfaisant. »

9 LAROUSSE ENCYCLOPEDIQUE, Ed du Club France Loisir, 1979. 10 PUISSANT M-C, & Co., Diététiciens aujourd’hui, Ed Maloine, 1995. p 95.


1.2 L’acte alimentaire

Il s’agit d’une pratique biologique, cognitive, affective, sociale et spirituelle.

« L’alimentation est le domaine de l’appétit et du désir gratifié, du plaisir, mais aussi

de la méfiance, de l’incertitude, de l’anxiété. […] Depuis les origines, la nourriture a

sans doute été la préoccupation la plus envahissante de l’existence humaine :

exister, c’était réussir à subsister. La subsistance était la substance même de la

vie. » 11

Pour le sociologue Claude Fischler 12: « Manger : rien de plus vital, rien d’aussi

intime. […]. L’alimentation est une fonction biologique vitale et en même temps une

fonction sociale essentielle. C’est un phénomène complexe foisonnant. Ses facettes

innombrables s’ordonnent selon au moins deux dimensions. La première s’étend du

biologique au culturel, de la fonction nutritive à la fonction symbolique ; la seconde

de l’individuel au collectif, du psychologique au social ». L’auteur précise que « les

sciences dites exactes, en l’occurrence la physiologie, la psychologie expérimentale,

l’anthropologie biologique, la nutrition ont appliqué leurs méthodes et leurs

conceptions de manière souvent rigoureuse, parfois réductrice, voire mutilante ».

Les pratiques alimentaires ne seraient-elles que des habitudes ou du

comportement ?

Biologistes et comportementalistes se sont peu inquiétés des particularités

remarquables de l’homme, de ce que l’homme se nourrit aussi d’imaginaire, de ce

que ses aliments non seulement nourrissent mais encore signifient.

Nous mangeons bien sûr pour nous maintenir en vie et préserver notre santé. Mais

en même temps, cet acte de vie ne nous relie-t-il pas à notre époque, à notre milieu,

à notre génération et, plus directement, à notre famille et à ses coutumes ? Manger

ne nous renvoie-t-il pas aux satisfactions les plus anciennes, celles du nourrisson

pour qui téter est un apaisement, un moment de bonheur, de sécurité et

d’échanges ?

Le diététicien, dans sa pratique soignante, prend en compte ces multiples facettes de

l’acte alimentaire.

11 FISCHLER C., L’Homnivore, Ed O Jacob, 1990. p 9 12 FISCHLER C., op. cit. p 9, 12, 13.


1.3. La nourriture, besoin d’une considération affe ctive Dans son livre « Les Nourritures affectives » Boris Cyrulnik 13 place l’affectivité

comme une chose précieuse, essentielle, pour lui le « vivre ensemble » se fait de

rencontres nourrissantes.

Ce livre sur les nourritures d’un genre nouveau : des nourritures données par les

rencontres où l’affectivité est ce qui permet de se rendre compte si les personnes qui

se sont rencontrées, ont « bien mangé », en ont eu du plaisir, de l’émotion.

Il s’agit ici, bien sûr, de manger au sens large, il s’agit non seulement de se nourrir

au sens propre du mot, mais aussi et surtout sensoriellement, intellectuellement dans

une impression à la fois de retrouvailles, de résonance et de découvertes.

B. Cyrulnik dit qu’une rencontre est risquée, que chaque rencontre est « d’abord

agression » et qu’il faut un travail, voire un rituel, permettant d’instaurer un entre-

deux sensoriel. Cette rencontre aboutissant alors à la reconnaissance d’une autre

sorte d’oralité, où la faim porte aux rencontres, et où la satisfaction se mesure à

l’affectivité. Le désir de rencontre, implique que notre faim se détourne de ce qu’on a

à sa portée, qu’on s’en sépare, elle implique déjà un sevrage.

Aller à la rencontre de quelqu’un, dans un autre milieu, peut-être inquiétant,

dérangeant, mais aussi fabuleusement renouvelant, dépaysant, source

d’enrichissement et créateur d’identité. Chaque rencontre est donc nourrissante

et transformante . Il ne s’agit pas de fusionner dans une rencontre, il s’agit de se

« nourrir » selon une autre et incroyable oralité.

« Le repas devient une rencontre où l’on échange des affects et des paroles bien

plus que des glucides, des lipides et des protides. » 14

Selon Jean Trémolières « l’homme est probablement consommateur de symboles

autant que de nutriments » 15 c’est à dire que l’on ne mange pas uniquement pour se

nourrir, les aliments que nous avalons sont chargés de symboles de croyances et

porteurs d’imaginaire.

L’acte alimentaire est un facteur structurant de l’organisation sociale, manger est,

dans l’histoire de l’humanité, non seulement une question collective, régie par la

culture et la société, mais encore bien d’avantage, manger est une affaire de 13 CYRULNIK B., Les Nourritures affectives, Ed Odile Jacob, 2000. 14 CYRULNIK B., op. cit. 15 TREMOLIERE J., « Pollutions et nuisances : un nouveau mythe ». Cahier de nutrition et diététique. 1971.


partage, de répartition et d’échanges. Le lien social passe par la nourriture et il la

régule.

Chez les patients en fin de vie cette dimension sociale doit être exploitée pour

montrer au malade qu’il a toujours sa place dans la société et que ses choix sont

respectés. Lorsque plus rien n’est possible sur le plan alimentaire, le diététicien peut

alors s’engager dans une rencontre ou seul l’échange sera porteur de

« nourritures ».

De nos jours la place accordée à la nutrition et à l’alimentation est de plus en plus

importante. Se nourrir est un besoin physiologique que chaque individu accomplit à

sa façon, pourtant il existe des règles dans la manière de s’alimenter qui sont la base

de la diététique et qui constituent l’équilibre alimentaire.

1.4. La diététique

Ce terme vient du grec « diaita » qui signifie art de vivre, hygiène de vie.

Pour les Grecs, le mot s’appliquait non seulement à l’alimentation, mais aux

vêtements, aux habitudes, à l’exercice, au repos…

L’alimentation est liée à la philosophie depuis l’antiquité, la nutrition est

caractéristique du vivant chez Aristote.

Pour Hippocrate, la diététique c’est : « l’art du bien vivre, donc du bien manger, pour

conserver la santé et assurer son équilibre ».

Dans le langage populaire contemporain : « être à la diète » signifie ne pas

s’alimenter.

Depuis Hippocrate, la diététique est une préoccupation de la médecine mais ce n’est

que depuis une cinquantaine d’années qu’elle a un statut de science de

l’alimentation. La science de la nutrition rencontre l’homme et sa culture et la fonction

de l’alimentation va bien au-delà de la nutrition. Le diététicien s’adresse autant à

l’homme malade qu’à l’homme en bonne santé.


2. Concept de compétence

Les soins diététiques sont de nature complexe, que l’on se trouve dans le champ du

préventif ou du curatif, le diététicien doit utiliser simultanément ses compétences

professionnelles techniques et éducatives mais il doit également mettre en avant des

compétences relationnelles et personnelles.

Le concept de compétences est très utilisé dans le domaine de la gestion des

ressources humaines et dans le domaine de la formation. Etre reconnu compétent

est aujourd’hui un atout indispensable à l’exercice de sa fonction, mais comment

définir la compétence ?

La compétence est un concept aux multiples définitions :

• Etymologiquement compétent vient du latin : « cumpetere » revenir à.

• La notion de compétences est définie par le professeur Yves Matillon 16

comme étant « la mise en œuvre d’une combinaison de savoirs (connaissances,

savoir-faire, comportement et expérience) en situation. »

• Philippe Lorino 17 relie la compétence directement au résultat obtenu, pour lui

« une compétence est l’aptitude à mobiliser, combiner et coordonner des ressources

dans le cadre d’un processus d’action déterminé pour atteindre un résultat

suffisamment prédéfini pour être reconnu et évaluable. »

• Mercedes Chaboissier18 précise qu’il ne faut pas confondre qualification et

compétences. La qualification relève d’une légitimité contractuelle et légale et

renvoie à une approche collective de la question des critères requis pour exercer une

fonction. La compétence appartient à chaque individu comme un élément de son

identité. Elle se vérifie dans l’action et dans la performance.

• Pour l’ANACT 19 « la compétence est une combinaison de ressources

16 MATILLON Y., Rapport de Mission. août 2003. 17 LORINO P., Méthodes et pratiques de la performance, Ed. d’organisation 2000. 18 CHABOISSIER M., « Vous avez dit … compétences » Le cahier du management. 19 ANACT : Agence Nationale d’Amélioration des Conditions de Travail.


mobilisées par l’individu dans une situation de travail. Elle résulte de la rencontre

entre les différents savoirs du salarié d’un côté et une situation de travail de l’autre.

Les trois modes principaux de développement des compétences sont : la situation de

travail, la formation, la mobilité professionnelle dans et hors de l’entreprise. »

• Pour le Ministère, dans son Répertoire des Métiers de la Fonction Publique

Hospitalière « la compétence est définie comme un ensemble de savoir-faire

opérationnels, de connaissances générales et techniques et de comportements

professionnels, structurés, mobilisés et utilisables en fonction des activités à réaliser

dans des situations de travail actuelles et futures. C’est aussi la maîtrise d’un savoir-

faire opérationnel relatif aux activités d’une situation déterminée, requérant des

connaissances associées à ces savoir-faire et des savoir-être. La compétence est

inséparable de l’action et elle ne peut être véritablement appréhendée qu’au travers

de l’activité par laquelle elle s’exprime et dont elle permet la réalisation. Une

compétence peut être spécifique à un métier ou transverse à plusieurs métiers. La

compétence est toujours sujette à apprentissage. Elle est évaluable, progressive à

travers des degrés de maîtrise et reconnue à travers soit un diplôme soit la validation

des acquis de l’expérience ».

• Pour Guy Le Boterf 20 définir la compétence comme une somme de savoirs,

savoir-faire et savoir-être est une « notion faible », car la réalité des compétences est

beaucoup plus complexe. Il met l’accent sur les ressources internes et externes au

sujet et sur la pertinence de l’action. Pour lui « Une personne compétente est une

personne qui sait agir avec pertinence dans un contexte particulier, en choisissant et

en mobilisant un double équipement de ressources : ressources personnelles

(connaissances, savoir-faire, qualité, culture, ressources émotionnelles …) et

ressources de réseau (banques de données, réseaux documentaires, réseaux

d’expertise, etc ). »

Toute la particularité de l’approche conceptuelle de G Le Boterf réside dans l’idée

que la compétence est liée au « savoir combinatoire », c’est à dire à la compétence

que possède l’individu de construire « des compétences pertinentes » au regard

d’une situation donnée.

20 LE BOTERF G. Ingénierie et évaluation des compétences, Ed. d’Organisation 2002.


De cette approche découle une nouvelle définition de la compétence21 : « La

compétence professionnelle est un savoir-agir. Ce savoir-agir se situe dans le

contexte particulier d’une situation X comportant des ressources et des contraintes

dont l’individu doit tenir compte. De plus ce savoir-agir est forcement orienté vers un

but. Ce qui signifie que l’individu met en œuvre l’action, l’inscrit dans un sens clair

pour lui. En d’autres termes : la compétence est guidée par une intentionnalité.

De plus ce savoir-agir doit dépasser le cadre du prescrit pour savoir aller au-delà et

donc savoir innover, en mettant en œuvre des conduites et des actes pertinents au

regard de la situation donnée. Cependant, le savoir-agir ne suffit pas s’il n’est pas

mis en interrelation avec un vouloir agir et un pouvoir agir. »

Dans la prise en charge nutritionnelle des patients en fin de vie, la compétence du

diététicien ne pouvant plus s’appuyer uniquement sur des savoir-faire issus de

l’expérience et de la formation, se portera sur des savoirs combinatoires.

3. Concept de soins palliatifs et de fin de vie

Apparu dans les années 1970 et promu par Cicely Saunders pionnière du Saint

Christopher Hospital de Londres, ce concept s’est tout d’abord développé autour des

patients cancéreux en fin de vie. Il s’est progressivement étendu au stade terminal

d’autres affections telles que les affections au virus du SIDA22, aux maladies

neurologiques chroniques d’évolution mortelle… non compatibles avec une

thérapeutique curative.

L’objectif des soins palliatifs n’est plus la durée de vie mais la qualité de vie,

l’approche de la maladie est pluridisciplinaire et non plus médicotechnique comme

dans le cadre des soins curatifs, la dimension psychosociale est essentielle.

La stagnation relative de certains traitements comme les traitements de cancers

témoignent des limites des progrès de la médecine contre la mort et la maladie.

Dans cette perspective, le concept de fin de vie apparaît. La fin de vie est cette

période où une affection qui conduit inéluctablement à la mort, devient

particulièrement pénible par ses retentissements fonctionnels et physiques, et

difficilement gérable par le seul malade ou son entourage.

21 DELLE VERGINI N., « Management des Ressources Humaines » Université Aix – Marseille II. 2004 – 2005. 22 SIDA : Syndrome Immuno Déficitaire Acquis.


3.1. Définitions

Comme le précise la Charte des Soins Palliatifs 23, les soins palliatifs « sont des

soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave

évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que

les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale

et spirituelle »

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé ( OMS )24 « Les soins palliatifs sont des

soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au

traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes, ainsi que la prise

en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont

primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie

possible pour les malades et leurs familles. De nombreux éléments des soins

palliatifs sont également applicables au début de l’évolution de la maladie, en

association avec un traitement anticancéreux »

Selon l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé ( ANAES )25 « Les

soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par

une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et

individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur,

mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications et de

prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect

de la dignité de la personne soignée. […] Les soins palliatifs s’adressent aux

personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostique

vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu’à leur famille et à leurs proches. »

Les soins palliatifs recherchent avant toute chose la qualité de la fin de vie et le

respect des désirs du patient dans une approche globale de la personne soignée. Le

malade doit se sentir entouré, écouté, compris afin que sa dignité et son identité

d’Homme puissent être préservées et respectées jusqu’au bout de la vie.

23 ANNEXE 3 : Charte des Soins Palliatifs. 24 Comité d’Experts de l’OMS, « traitement de la douleur cancéreuse et soins palliatifs », 1991. 25 ANAES : Service des Recommandations et Références Professionnelles, « modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs », 2002. p 9.


3.2. Le cadre législatif et réglementaire Suite au rapport de Geneviève Laroque « Soigner et accompagner jusqu’au bout »,

la circulaire ministérielle DSG/3D du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins

et à l’accompagnement des malades en phase terminale, dite « Circulaire Laroque »

est le texte fondateur des soins palliatifs en France. Elle apporte sur l’organisation

des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale une base

réglementaire.

En 1989, le Président de la République assiste au 1ier congrès européen de soins

palliatifs. Il insiste sur l’adhésion de l’Etat au principe des soins palliatifs. La loi de

juillet 1991 portant réforme hospitalière introduit le terme de soins palliatifs qui, de

façon officielle, sont ainsi reconnus par les pouvoirs publics.

La Charte du patient hospitalisé 26, modifiée en 1994, reconnaît et affirme les droits

des patients et elle évoque les malades en fin de vie : « le patient n’est pas

seulement un malade, il est avant tout une personne avec des droits et des devoirs.

La prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des

patients et le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation

constante de tous les intervenants »

Le rapport du Conseil Economique et Social, présenté par M Donat-Decisier le 24

février 1999, précise que « l’accompagnement des personnes en fin de vie et les

soins palliatifs doivent être développés dans notre pays. De vigoureux efforts sont

nécessaires pour y parvenir : formation de tous les intervenants, normes

quantitatives et qualitatives, encadrement et bénévolat, prise en compte du besoin

de disponibilité des proches grâce à un congé d’accompagnement. »

Désormais, l’accompagnement vers la fin de la vie est devenu un objectif de la

législation et de la réglementation en santé publique.

La loi n°99-477 du 9 juin 1999, vise à garantir le droit des malades à l’accès aux

soins palliatifs et un accompagnement pour toute personne dont l’état le requiert.

Cette loi est adoptée à l’unanimité par l’Assemblée Nationale et le Sénat, suite au

rapport Neuwirth 27 et aux recommandations du Conseil de l’Europe visant à assurer

26 ANNEXE 4 : Charte du Patient Hospitalisé. 27 NEUWIRTH L., Rapport d’information 207 ( 98-99 ) sur les soins palliatifs et l’accompagnement.


aux malades incurables et aux mourants le droit aux soins palliatifs. Elle reconnaît à

la personne humaine :

• Sa liberté de jugement,

• Son autonomie et le droit sur sa vie en lui accordant le choix de la qualité de

celle-ci jusqu’à son issue ultime.

La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux dro its des malades et à la qualité du

système de santé, reconnaît comme grand principe la dignité de la personne en fin

de vie. L’article L.1110-5 précise que « les professionnels de santé mettent en

œuvre tous les moyens à leur disposition pour assur er une vie digne jusqu’à la

mort. »

Cette approche non exhaustive du cadre réglementaire, montre que ces textes

officiels attestent d’une évolution dans la reconnaissance de la nécessité de prendre

en charge l’accompagnement de la fin de vie. Ils sont de toute évidence le reflet des

aspirations et des souhaits des individus, de plus ils constituent un rempart contre les

« dérives possibles » que sont l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique.

Le diététicien dans son approche des patients en fin vie doit tenir compte de ces

directives.

3.3. Ethique et philosophie des soins palliatifs

La définition communément admise de l’éthique, se situe essentiellement dans le

champ de la philosophie : c’est la science de la morale, l’art de diriger sa conduite.

L’étymologie du mot « éthique » vient du grec [êthos] qui signifie le gîte, le chez-soi,

la demeure.

Si l’on s’en réfère à Aristote, l’éthique est liée aux habitudes.

Dans l’éthique des soins palliatifs on doit donc se questionner sur ce qui rend un

espace habitable :

• Comment faire, à l’hôpital, pour que ceux qui ne peuvent plus être chez eux,

trouvent un « habitat » au sein des services d’hospitalisation ?

• Pour les soignants, quelles sont les habitudes à prendre pour que cet espace

devienne habitable ?


Pour que l’univers hospitalier devienne « habitable » trois grands principes universels

doivent être respectés 28 :

• Respect de l’autonomie du patient,

• Principe de bienfaisance,

• Principe de non-malfaisance.

Pour les soignants, avoir ces principes en tête, signifie ne pas adopter d’attitudes

paternalistes afin de permettre au patient de devenir acteur de ses soins.

Les principes prennent alors corps à travers des règles : de droit (consentement,

loyauté de l’information, confidentialité …), sociales (convivialité, savoir-vivre …),

éthiques (respect de la vie et de la qualité de la vie).

Selon, l’ANAES29 les principes de prise en charge des patients en soins palliatifs

reposent sur :

• Le respect du libre arbitre et de la dignité humaine,

• Le principe du double effet,

• La prise en compte de la souffrance globale du patient,

• L’évaluation et le suivi de l’état psychique du patient,

• L’abord relationnel avec le patient.

L’approche globale de la personne est le principe premier des soins palliatifs, à

savoir qu’elle constitue une prise en charge de la personne dans sa maladie, mais

aussi dans son vécu psychologique, dans son environnement familial et dans son

questionnement spirituel.

La philosophique et l’éthique des soins palliatifs s’appuient sur le fait que le patient

est considéré comme une personne inscrite dans une histoire, avec des attentes et

des projets. Enfin, autre principe essentiel de la philosophie des soins palliatifs : la

mort est considérée comme un phénomène normal, qui appartient à la vie, et qui ne

doit être ni hâtée, ni retardée. Ainsi cette conception prévient l’instrumentalisation de

l’agonie, l’acharnement thérapeutique et bien sûr l’euthanasie.

Les soins palliatifs ont cette particularité de ne pas chercher à guérir mais de tout

mettre en œuvre pour assurer au malade une fin de vie confortable . Ils sont

28 LE COZ P., Notes de cours « Fondements philosophiques de l’éthique médicale » Espace Ethique Méditerranéen octobre 2004. 29 ANAES : Service des recommandations et références professionnelles. Op. cit.


définis comme un état d’esprit, ils ont comme objectif de soigner une personne et

non de traiter une maladie.

La question de la douleur et plus généralement de la qualité de vie, dans le contexte

des soins palliatifs, implique de tenir compte de la personnalité du patient, de son

histoire, de sa spécificité.

En période de fin de vie la qualité des relations humaine devient essentielle pour

permettre au patient de vivre sa vie jusqu’au bout, dans le meilleur confort possible.

Pour le diététicien, il sera indispensable de s’adapter et de composer avec cette

réalité inéluctable qu’est la fin de la vie. Donner des soins palliatifs revient à répondre

à l’ensemble des besoins du patient, pour le diététicien il s’agira de veiller à

l’alimenter et l’hydrater de manière adaptée et le plus naturellement possible en

évitant, autant que faire se peut, l’utilisation de techniques invasives (pose de sonde

gastrique).

4. Concept d’accompagnement

4.1. Définitions Tel que le définit le petit Robert, accompagner signifie « se joindre à quelqu’un pour

aller où il va en même temps que lui ».

Pour le Petit Larousse illustré, accompagner un malade, un mourant c’est « lui

apporter les soins et les soutiens nécessaires pour l’aider à supporter ses

souffrances physiques et morales ».

L’étymologie du verbe accompagner renvoie au terme de « compagnon » qui vient

du latin [companio] cum signifiant « avec » et panis signifiant « pain ».

Dans l’ancien français compain signifie « qui partage le même pain ».

Celui qui accompagne quelqu’un, devient le compagnon de route, celui qui vit dans

la compagnie intime de quelqu’un, qui participe à sa vie.

Le terme d’accompagnement signifie donc l’action d’accompagner, de guider, de

conduire, d’escorter de partager et de soutenir.


4.2. Accompagnement et soins palliatifs Dans le domaine de la fin de vie, « l’accompagnement ne se limite pas à l’approche

spécifique de la phase terminale, mais il concerne la continuité du cheminement de

la personne dans sa maladie. […] L’accompagnement est une démarche dynamique

et participative. […] L’accompagnement d’une personne à l’approche de sa mort

relève de la qualité d’une présence, d’une relation humaine, respectueuse,

attentionnée, confiante, solidaire et continue. » 30

Il s’agit de rencontrer une personne, sur un chemin particulier de vie qui est le sien,

et de faire un bout de chemin avec elle.

La rencontre avec un être qui se prépare à mourir demande un intérêt et un respect

particulier. La prise en considération de la qualité de la vie qui reste, plutôt que sa

durée, et l’écoute des besoins du patient deviennent prioritaires. Ces attentions

permettent de partir du patient lui-même et de chercher alors pour lui le meilleur

confort de vie avec et malgré la maladie. Il s’agit de prendre en compte aussi bien les

facultés d’adaptation du patient à sa maladie, que sa perception de sa propre qualité

de vie.

L’accompagnement fait partie intégrante des soins palliatifs et concrétise cette

approche humaniste des soins . Le philosophe Heidegger disait : « accompagner,

c’est avoir le souci de l’être authentique ». L’accompagnement s’inscrit dans une

expérience de découverte de l’autre plutôt que dans un savoir préconçu.

L’accompagnement est une affaire d’engagement et d’amour, une affaire avant tout

humaine. Il s’agit d’élaborer avec le patient, et parfois ses proches, un projet de soin

qui peut être celui de mourir sereinement.

L’accompagnement des personnes en fin de vie n’est pas quelque chose de facile, il

demande du temps et beaucoup d’humilité. Les compétences professionnelles

scientifiques et techniques du diététicien et de tous les soignants sont bien entendu

nécessaires, mais il est impératif d’acquérir également des compétences humaines.

30 ANAES : Conférence de consensus. Op. cit. p 6 et 8.


4.3. Accompagnement et humanisme

La rencontre avec la personne en fin de vie, et son accompagnement, se font sur un

mode de sensibilité, d’authenticité, d’humilité et de confiance.

Dans son livre « la mort intime » Marie de Hennezel, apporte un témoignage de la

plus profonde des expériences humaines : celle d’accompagner sans relâche les

malades proches de leur fin et de leur permettre de réaliser leur ultime

« accomplissement ». Alors que la mort est si proche, que la tristesse et la

souffrance dominent, Marie de Hennezel31 nous montre « qu’il peut y avoir de la vie,

de la joie, des mouvements d’âme d’une profondeur et d’une intensité parfois encore

jamais vécues »

Au sujet de la dimension humaniste du soin, l’auteur nous dit que

« l’accompagnement est une affaire d’engagement et d’amour. Une affaire avant

tout humaine. On ne peut se retrancher derrière sa blouse de professionnel, qu’on

soit médecin, infirmière ou psychologue. » Pour elle « dans un service de soins

palliatifs, le sens du contact fait partie des valeurs de soin. » Enfin Marie De

Hennezel met en évidence que « cette expérience de l’accompagnement est un

enrichissement, car elle nous humanise. »

Dans la lutte menée contre la maladie qui la conduit inéluctablement vers la mort, la

personne soignée traverse plusieurs phases, décrites par Elisabeth Kübler-Ross 32

comme étant les « cinq stades du mourir ». Ces étapes émotionnelles appartiennent

à un processus dynamique pouvant se succéder ou se chevaucher ce qui rend plus

complexe l’accompagnement par les soignants. On peut résumer ces cinq stades de

la façon suivante :

• La phase de dénie : la personne agit comme si son état de santé n’était pas

menacé, elle cache à ses proches, dans la mesure du possible, ses

problèmes de santé.

• La phase de rejet : elle débute lorsque le malade intègre la triste réalité à

laquelle il est et sera confronté. Le diagnostique s’impose, sont alors mêlés

31 DE HENNEZEL M., La mort intime, Ed R Laffont, 1995. p 16, p 170, p 71. 32 KÜBLER-ROSS E., Accueillir la mort, Ed Pocket, 2002.


des sentiments d’injustice, de colère, de révolte, d’agressivité. Le malade

rejette sur son environnement la responsabilité de la situation.

• La phase de marchandage : la personne essaie de gagner du temps sur la

mort annoncée.

• La phase de dépression : en faisant le deuil de ses acquis, la personne se

coupe alors progressivement du monde extérieur.

• La phase d’acceptation : le malade dégage alors une sérénité et une dignité.

Ces étapes ne sont pas forcément toutes atteintes, E Kübler-Ross dit que « les

patients ne suivent pas nécessairement un schéma classique […]. La plupart de mes

malades ont simultanément traversé deux ou trois phases ; celles-ci ne se

présentent donc pas toujours dans le même ordre. » L’auteur précise que l’étape

d’acceptation est rare et souvent remplacée par une résignation dans une ambiance

de lâcher prise et de repli sur soi.

La connaissance de ces cinq phases présente l’avantage, pour les soignants et donc

pour le diététicien, de les aider à mieux repérer à quel stade, de son combat

intérieur, se trouve le malade et éviter ainsi tout jugement.

L’activité des soins palliatifs induit des changements dans les comportements, parce

qu’elle interpelle les soignants de tous les secteurs d’activité, parce qu’elle a un

impact sur les pratiques en général. Dispenser des soins palliatifs c’est assurer un

accompagnement adapté et personnalisé des patients en fin de vie.

S’engager sur la voie des soins palliatifs exige une certaine force personnelle et

collective et il est reconnu que « les soins palliatifs demandent une approche

particulière, où l’écoute, la présence attentive requière une forme de disponibilité qui

ne saurait exclure la compassion. C’est une tâche certainement difficile mais où la

part retrouvée de l’Humain enrichit celle ou celui qui l’apporte » 33

4.4. Valeurs associées à l’accompagnement de fin de vie

L'être humain a besoin d'agir selon ses croyances et ses valeurs, de poser des

gestes et des actes conformes à la notion personnelle qu'il a du bien, du mal et de la

justice. Les croyances et les valeurs permettent à l'être humain de se donner des 33 NEUWIRTH L. Op. cit.


règles de conduite. Lorsqu’il est incapable ou a de la difficulté à agir selon ses

croyances et ses valeurs, il peut éprouver de la culpabilité, de l'anxiété, du doute et

se sentir impuissant.

Quelles valeurs accorde-t-on à la fin de vie ?

Selon les recommandations de l’Anaes34 : « les valeurs de référence renvoient au

respect de la personne dans sa vie jusqu’à son terme. »

Pour appliquer ces recommandations les professionnels de santé doivent ajuster

leurs attitudes en prenant en compte le bien-être et les attentes des patients.

Cela revient à adopter une position de retenue et se prémunir de toute intrusion dans

la sphère intime du malade.

L’accompagnement est une démarche dynamique et participative, dans son rapport

de mission, Marie de Hennezel35, parle de « démarche palliative » disant que cela

permet de sortir de l’idée que l’accompagnement de la fin de vie ne se limite pas qu’à

des structures spécialisées. C’est une démarche exigeante qui fait appel à des

pratiques et des attitudes bien différentes de celles que requière la médecine

curative. Favoriser une culture de l’accompagnement ce n’est pas seulement

soulager les douleurs, c’est aussi permettre une humanisation des pratiques . Cela

suppose d’autres priorités comme l’écoute, le respect des besoins de la personne, la

communication et le soutien.

Le concept de relation d’aide centré sur la personne, issu des travaux du

psychologue américain Carl Rogers, est utilisé dans beaucoup de domaines (

psychothérapie, travaux de groupe, pédagogie… ) dont celui des situations de fin de

vie. L’attitude centrée sur la personne favorise une relation caractérisée par

l’ouverture, la compréhension empathique, et la considération positive de la

personne en quête d’aide.

Pour Carl Rogers36 : « L’empathie ou la compréhension empathique consiste en la

perception correcte du cadre de référence d’autrui avec les harmoniques subjectives

et les valeurs personnelles qui s’y attachent. Percevoir de manière empathique, c’est

34 ANAES : Conférence de consensus. Op. cit. 35 DE HENNEZEL M., Rapport de mission « fin de vie et accompagnement ». Octobre 2003. 36 ROGERS C., Psychothérapie et relations humaines, Vol 1, 1962.


percevoir le monde subjectif d’autrui « comme si » on était cette personne – sans

toutefois jamais perdre de vue qu’il s’agit d’une situation analogue. »

Avoir cette capacité d’entrer dans le monde de l’autre, est considéré comme l’un des

ingrédients clé de la création d’une relation thérapeutique. La condition « comme

si » distingue clairement le processus d’empathie de celui de l’identification, ce qui

permet de se situer dans le référentiel de l’autre mais sans jamais s’y perdre.

A travers la position d’ouverture on trouvera l’écoute, avec la perception des

messages verbaux et non verbaux émis par la personne. Cette ouverture implique de

l’authenticité et de la congruence de la part du soignant, c’est à dire la capacité à

être soi-même, sans façade professionnelle.

Pour Carl Rogers le terme de « congruent », désigne la manière d’être du thérapeute

lorsque ses réactions, vis à vis de son client, sont en harmonie avec ses sentiments

profonds. Il s’agit d’être authentique face au patient, de ne pas être un « écran

vide », c’est à dire d’accepter de dire que l’on ne sait pas, que l’on ne comprend pas.

L’accompagnement des fins de vie, ou démarche palliative, s’inscrit dans une

approche globale de la personne et privilégie la dimension relationnelle entre le

soignant et le soigné. Nous pensons que le diététicien, habitué et habilité, de par ses

fonctions éducatives, à écouter, décrypter et reformuler les propos des patients, est

ouvert à cette forme de relation. Mais qu’en est-il de la relation d’aide lorsque la

valeur de l’existence est en cause ?


METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE 1. La problématique Longtemps considérés comme secondaires, les soins palliatifs sont aujourd’hui au

cœur de la réflexion des équipes médicales et soignantes. De façon théorique, les

soins palliatifs s’opposent aux soins curatifs, leur objectif n’est plus la durée mais la

qualité de la vie. Donner des soins palliatifs, telle que le recommande la législation,

c’est répondre de manière pluridisciplinaire à l’ensemble des besoins du patient dans

le respect de ses choix et de son identité.

A l’hôpital l’alimentation est considérée comme un soin et la prise en charge des

patients en fin de vie, fait partie des missions des diététiciens. Les résultats de la

pré-enquête confirment leur volonté d’implication dans ce domaine, mais font

apparaître des sentiments de désarroi et d’impuissance, des difficultés liées à un

manque de formation. Dans les soins palliatifs, les compétences professionnelles

techniques, bien qu’indispensables, ne sont plus suffisantes.

Privilégier la qualité de vie, pour le diététicien, veut tout d’abord dire pas

d’acharnement nutritionnel. L’approche professionnelle doit ensuite placer la nutrition

non pas dans sa fonction purement alimentaire et énergétique, mais dans une

dimension affective où le repas tient lieu de lien social. Accompagner une personne

arrivée au terme de son existence va demander au diététicien de faire appel à

certaines valeurs comme l’écoute, l’empathie, la chaleur humaine et le respect.

En partant du constat qui a été à l’origine de ce travail, nous avons formulé une

question de départ qui nous a conduit à rechercher dans la littérature des écrits, qui

pourraient enrichir notre questionnement sur la pratique professionnelle du

diététicien dans le secteur des soins palliatifs. Nous avons jugé nécessaire de nous

confronter à la réalité du terrain en réalisant une enquête visant à savoir si le soin

nutritionnel va revêtir un caractère « diététique » dans sa dimension science de la

nutrition, ou si au contraire il va prendre l’aspect d’une rencontre faite de

« nourritures affectives ». Il sera également intéressant de voir à quelles

compétences le diététicien fait appel pour répondre aux différentes situations

rencontrées dans le domaine des soins palliatifs.


1.1. Hypothèses Cette réflexion et les résultats de la pré-enquête nous amènent à formuler une

proposition de travail établie sur les hypothèses suivantes :

Hypothèse générale :

La pratique soignante du diététicien, auprès des pa tients en fin de vie ne peut

se restreindre à un acte purement technique. Il com porte aussi une dimension

humaniste.

Hypothèse opérationnelle :

Pour que la prise en charge des patients en fin de vie prenne une dimension

humaniste il est nécessaire que :

• Le diététicien prenne en compte les valeurs, les attentes et les droits des

patients en fin de vie,

• Le diététicien adopte une attitude participative, ouverte à l’écoute et au

dialogue.

1.2. Variables Ce sont les dimensions que l’on se propose d’étudier et qui serviront à vérifier la

validité de l’hypothèse.

Variable indépendante :

Les comportements humanistes du diététicien. Variable dépendante :

L’accompagnement humaniste de la personne soignée par le diététicien.

1.3. Critères d’appréciation

• Les comportements humanistes du diététicien :

- Disposition à s’engager dans cette rencontre humaine,

- Capacité à dépasser son rôle de soignant,

- Disposition à communiquer avec le patient.


• L’accompagnement humaniste de la personne soignée par le diététicien :

- Evaluation régulière de la situation par rapport à l’évolution de l’état du

patient,

- Prise en compte de la singularité de la personne,

- Respect des choix du patient,

- Besoins du diététicien pour accomplir sa mission,

- Dimension humaniste de l’accompagnement.

Nous allons construire à l’aide des variables et des critères notre outil de recherche

qui va éclairer notre problématique.

2. Méthode d’investigation

2.1. Population cible L’étude s’adresse aux diététiciens travaillant, ou ayant travaillé dans des services qui

accueillent des patients relevant des soins palliatifs.

Les cadres supérieurs et cadres diététiciens n’ont pas été exclus de l’enquête, dans

la mesure où ils ont pu avoir, à un moment de leur carrière professionnelle , la

responsabilité de la prise en charge des patients en fin de vie. Leurs fonctions

actuelles leurs permettent un recul sur les actions passées, nous pensons que

cela peut apporter un autre éclairage à notre étude.

Le nombre de diététiciens étant au maximum d’une vingtaine de personnes sur un

grand Centre Hospitalier Universitaire et comme tous les diététiciens ne sont pas

concernés par les patients en fin de vie, il nous a semblé important d’interroger cette

population sur un large secteur géographique. Nous avons sélectionné les équipes

diététiques de 17 établissements de santé, publics et privés, des régions Sud-Est,

ainsi que 3 équipes diététiques de la région parisienne, 2 équipes de la région

bordelaise et 1 équipe de la région de Strasbourg, soit au total environ 130

personnes.

2.2. Choix de l’outil d’investigation

Afin de vérifier l’hypothèse avancée, nous avons cherché un outil permettant de

mettre en évidence le comportement humaniste du diététicien lorsqu’il doit prendre

en charge des patients en fin de vie.


Nous aurions pu utiliser une grille d’observation, mais l’entretien du diététicien avec

des patients en fin de vie, demande tact et discrétion, la présence d’un observateur

ne serait pas judicieuse. La méthode utilisant l’entretien était réalisable pour la pré-

enquête car elle s’adressait à un petit échantillon, en raison de la sélection d’une

population cible étendue géographiquement, ce choix ne nous semble pas pertinent.

Nous avons donc retenu le questionnaire auto - administré . C’est un outil qui

permet de recueillir de façon anonyme les opinions, les sentiments, les attitudes et

l’expression des individus sur un sujet donné.

2.3. Elaboration de l’outil

Etapes de la construction du questionnaire à partir des informations recueillies lors

de la pré-enquête :

1. Etablissement des critères à évaluer,

2. Détermination des objectifs recherchés par les questions en fonction des

critères,

3. Formulation d’hypothèses de réponses possibles,

4. Rédaction des questions.

Nous avons choisi d’utiliser quatre types de questions :

1. Des questions fermées : elles conduisent à prendre position sur un sujet

donné. Elles présentent comme avantage de catégoriser des comportements

ou des opinions avouables. Elles sont limitées dans leur exploitation mais

elles facilitent l’analyse.

2. Des questions fermées avec ouverture : elles laissent à la personne une

liberté de réponses supplémentaires. Elles impliquent d’avantage la personne

interrogée.

3. Des questions à choix multiples : elles offrent un listing de possibilités de

réponses, mais elles peuvent induire et suggérer des réponses auxquelles le

sujet n’aurait pas pensé spontanément.

4. Des questions ouvertes : elles laissent l’entière liberté de répondre au sujet.

Elles permettent d’aborder des problèmes délicats et subjectifs, notamment

sur les sentiments.


2.4. Tableau récapitulatif du questionnaire Le questionnaire que nous avons proposé dans le cadre de notre travail de

recherche comporte 30 questions37. Pour préparer l’analyse qui suivra le recueil de

données, nous avons réalisé un tableau dont le but est de regrouper les questions

par objectifs de recherche.

OBJECTIFS HYPOTHESES N° des

QUESTIONS Evaluer l’existence ou non de la prise en charge nutritionnelle des patients en fin de vie par le diététicien.

Les diététiciens prennent en charge les patients en fin de vie.

1 - 2

Evaluer la disposition du diététicien à effectuer un soin nutritionnel auprès des patients en fin de vie : caractère obligatoire ou spontané, obstacles.

♦ Le diététicien n’intervient que si on lui demande, il a du mal à se rendre auprès de ces patients. ♦ Le diététicien est très investi dans son rôle, il est prêt à s’engager dans une rencontre humaine.

3 à 5

Evaluer l’intention du diététicien à effectuer une démarche particulière auprès des patients en fin de vie.

♦ Il reste dans son rôle de soignant. ♦ Il est capable de dépasser son rôle de soignant.

6

Evaluer la dimension humaniste de la rencontre. Evaluer les comportements et ressentis du diététicien.

Le comportement et le ressenti du diététicien déterminent la qualité de la communication avec le patient.

7 à 13

Mesurer l’investissement, dans le temps, du diététicien dans la prise en charge nutritionnelle du patient en fin de vie.

La prise en charge nutritionnelle du patient s’inscrit dans le temps.

14

Evaluer la capacité du diététicien, à considérer le patient en tant que personne et non en tant que malade.

Le diététicien s’intéresse à la singularité de la personne mais n’aborde pas le côté « intime » des questions que se pose le malade.

15

Evaluer l’attitude du diététicien au regard des choix du patient.

Le diététicien tient compte des choix du malade pour offrir une qualité de fin de vie optimum.

16 à 19

Evaluer la présence ou non de difficultés lors de la prise en charge des patients en fin de vie

Les diététiciens rencontrent des difficultés et les expriment.

20 à 23

Evaluer les besoins en formation sur l’accompagnement des patients en fin de vie

Les diététiciens ne suivent pas de formation sur l’accompagnement des patients en fin de vie.

24 - 25

Evaluer la qualité de l’écoute.

L’écoute existe mais elle se fait avec une certaine distance entre le diététicien et la malade.

26 à 29

Evaluer les valeurs privilégiées lors de la prise en charge des patients en fin de vie.

Le diététicien privilégie l’écoute, le respect, l’empathie et la compassion pour les patients en fin de vie.

30

37 ANNEXE 5 : Questionnaire d’enquête.


3. Conditions de déroulement de l’enquête par quest ionnaire Le questionnaire a tout d’abord été testé auprès de trois personnes : un cadre

diététicien et deux diététiciens, pour vérifier la validité de sa construction. A l’issue de

ce test devant quelques hésitations, nous avons reformulé certaines questions.

Le questionnaire a été diffusé le 22 mars 2005 aux cadres supérieurs de santé

diététiciens des établissements de santé sélectionnés. La majorité des envois s’est

effectuée par messagerie électronique le reste par courrier. Nous estimons la

quantité distribuée à environ 130 questionnaires. Le retour de ces questionnaires

était demandé pour le 8 avril 2005. Une lettre d’accompagnement38 précisait l’objet

du questionnaire et le thème général de l’étude, elle garantissait l’anonymat et la

confidentialité.

79 questionnaires ont été retournés dans les délais impartis soit un taux d’environ

60%. Après élimination de certains questionnaires qui étaient soit insuffisamment

renseignés, soit qui présentaient des incohérences dans les réponses, nous

disposions de 70 questionnaires à exploiter.

4.Traitement des résultats

4.1. Exploitation des résultats Nous avons procédé dans un premier temps au dépouillement des questionnaires.

Pour faciliter l’analyse de l’enquête, nous avons élaboré un tableau récapitulatif 39

des réponses.

4.2 Présentation des résultats et analyse

Les résultats recueillis montrent une homogénéité sur la tendance des réponses

entre les cadres et les diététiciens.

Seules les questions 3 – 9 – 13 – 14 – 17 – 28, font apparaître une différence

significative. Nous ferons donc l’analyse sans différencier les réponses des cadres

et des diététiciens mais nous ferons apparaître en italique, lorsque cela se justifie,

les écarts de réponse observés et nous tenterons d’en trouver les explications.

38 ANNEXE 6 : Lettre d’accompagnement du questionnaire. 39 ANNEXE 7 : Résultats quantitatifs d’exploitation du questionnaire.


Caractéristiques des répondants : 2 cadres supérieurs diététiciens, 6 cadres diététiciens et 62 diététiciens.

En raison de leur petit nombre, nous regrouperons les cadres supérieurs et les

cadres dans notre analyse des résultas.

Résultats des tranches d’âge :

Répartition par tranche d'âge des enquêtés

20 - 30 30 - 40 40 - 50 plus de 50ans

17%

29%

24%

30% Les personnes qui ont accepté de répondre au questionnaire ont majoritairement plus de 30 ans avec une prévalence pour les 30 / 40 ans (29%) et les plus de 50 ans (30%)

Si l’on différencie les catégories interrogées : 62% des cadres diététiciens ont plus de 50 ans, 32% des diététiciens ont entre 30 et 40 ans.

Services où les enquêtés interviennent : Sur le graphique ci-dessous nous avons représenté les services dont les diététiciens

s’occupent, cette liste exhaustive, montre que les patients en fin de vie ne sont pas

uniquement rencontrés dans les unités de soins palliatifs. Tout diététicien travaillant

à l’hôpital, a donc de forte probabilité d’être confronté à cette rencontre.


19%

15%

12%

9%

8%7%

6%5% 5%

4%3% 3%

2%1% 1%

médecine

chirurgie

gastroentérologie

maladies infectieuses

oncologie

cardiologie

néphrologie/ urologie/dialyse

long séjour / gérontologie

réanimation

gynéco / obstétrique

neurologie

ORL

grands brûlés

soins palliatifs

HAD

Conformément au tableau de la page 38 nous analyserons les résultats par objectifs

d’évaluation. Après chaque analyse nous synthétiserons la conclusion à laquelle

nous sommes arrivés dans un encadré.

Evaluer l’existence ou non de la prise en charge nutritionnelle des patients en fin de

vie par les diététiciens. ( Q : 1 – 2 )

� Les diététiciens estiment être confrontés assez fréquemment ( 65% ) aux

patients relevant des soins palliatifs.

� Les diététiciens interviennent quasiment systématiquement ( 94% ) auprès de

ces malades.

Evaluer la disposition du diététicien à effectuer un soin nutritionnel auprès des

patients en fin de vie : caractère obligatoire ou spontané, présence d’obstacles.

( Q : 3 – 4 – 5 )

Ces résultats corroborent le fait que les diététiciens sont très impliqués dans la prise en charge des patients en fin de vie.


Les diététiciens sont soumis à la prescription médicale pour réaliser un soin

diététique. Ils peuvent alors se trouver soit en position d’attente de prescription ou de

demande d’intervention auprès des patients, soit être actifs en repérant d’eux même

les malades qui auraient besoin de leurs services et ensuite solliciter le médecin ou

les soignants pour avis.

La rencontre avec le malade ne nécessite pas toujours un soin diététique, dans ce

cas le diététicien peut, s’il n’y a aucune demande formulée, s’abstenir d’intervenir ou

au contraire choisir de voir le malade juste pour un échange de propos concernant

les repas à l’hôpital.

� Le recueil des résultats de l’enquête montre que 33% des diététiciens

répondent avant tout à une demande émanant du personnel infirmier, la

prescription médicale et leur propre initiative venant en deuxième plan.

Intervention à la demande de:

24%

25%32%

16% 3%

médecin

propre initiative

soignants

patient

famille entourage

On notera que les cadres diététiciens adoptent une démarche plus participative car

32% d’entre eux signalent intervenir de leur propre initiative. Cette différence peut

s’expliquer par l’habitude qu’a le cadre d’anticiper et appréhender des situations

problématiques.

� Les diététiciens qui ont annoncé ne pas intervenir auprès des patients en fin

de vie (6%) disent à 75% que cette démarche leur est trop difficile.

� Ceux qui interviennent auprès de ces malades perçoivent majoritairement que

cette prise en charge est légitime (33%), utile (24%) mais difficile (24%).


Intervention auprès des patients en fin de vie perç ue

33%

24%

15%

1% 1% 2% 1%

24%

légitime utile adaptée facile illégitime inutile inadapté é difficile

Evaluer l’intention du diététicien à effectuer une démarche particulière auprès des

patients en fin de vie. ( Q : 6 )

La prise en charge des patients en fin de vie ne relève pas d’une démarche

soignante classique, se pose la question de savoir si le diététicien reste dans son

rôle de soignant ou si au contraire il cherche à le dépasser pour privilégier une

humanisation du soin.

Les réponses obtenues ont été très significatives : 91% des enquêtés ont déclaré

privilégier l’approche humaine.

Parmi les deux hypothèses avancées, on peut retenir que les diététiciens ne privilégient pas une démarche personnelle et spontanée pour intervenir auprès des patients en fin de vie mais ils valident, tout en reconnaissant qu’il s’agit d’une démarche difficile, la légitimité de leur présence dans les soins palliatifs. A noter que personne n’a signalé d’obstacles les empêchant de se rendre auprès de ces personnes.

Les diététiciens souhaitent apporter une aide aux patients en fin de vie. Pour cela ils sont prêts à s’engager dans une rencontre avant tout humaine où les échanges ne sont pas uniquement de l’ordre du soin nutritionnel technique.


Evaluer la dimension humaniste de la rencontre. Evaluer les comportements et les

ressentis du diététicien. ( Q : 7 – 8 – 9 – 10 – 11 – 12 – 13 )

� Les diététiciens ont déclaré à 91% aborder l’entretien avec un patient en fin de

vie en gardant une attitude naturelle.

� Les 6% qui disent ne pas adopter une attitude naturelle pensent que cela est

dû au désarroi et à l’appréhension qu’ils ressentent lors de cette rencontre.

� La capacité à être imperméable aux émotions est très partagée car 50%

affirment se laisser envahir par les sentiments exprimés par le malade contre

49% qui disent ne pas y être sensible.

Les cadres diététiciens pensent très largement ( 75% ) se laisser toucher par les

sentiments des patients. Leur position « à distance » de la situation de soin, nous

laisse penser que leur analyse est plus réaliste car basée sur une expérience passée

qui ne se reproduit plus (ou peu). Il peut s’agir en réalité, pour les diététiciens qui ont

répondu ne pas être sensible, d’une forme de déni.

� De façon unanime et majoritaire ( 86% ) les enquêtés affirment cacher leurs

émotions derrière un masque professionnel.

� Seulement 37% des soignants reconnaissent accompagner leurs émotions de

comportements particuliers qu’ils n’adopteraient pas dans des situations de

soin ordinaire.

Nous avons classé ces comportements en quatre catégories :

• Stratégie d’ajustement :

Ce comportement est retrouvé chez plus de la moitié ( 55% ) des personnes

interrogées. On retrouve dans les exemples donnés une écoute plus attentive, une

implication plus importante dans la relation avec plus de patience, d’attention et

d’indulgence envers le malade. Certains diététiciens disent apporter une aide

psychologique en favorisant les confidences ou en faisant du soutien émotionnel voir

du « maternage ».


• Recherche de contact physique :

Cette attitude concerne 21% de la population enquêtée, nous pensons que ce

comportement est significatif pour une profession qui contrairement à d’autres

paramédicaux, comme les infirmiers ou les kinésithérapeutes, n’a pas dans le soin

prodigué, une relation tactile avec le malade. Le contact physique n’est donc pas

pour le diététicien un geste « soignant » mais une attitude qui se veut chaleureuse et

réconfortante. L’haptonomie, approche tactile affective, sera alors pour le diététicien

sa manière de communiquer avec le patient.

• Apport d’une aide matérielle :

Ce comportement n’est pas le plus significatif car il ne représente que 14% des

enquêtés. Il s’agit ici de se rendre utile ou de faire plaisir au patient.

• Distanciation :

Dans une minorité des cas ( 10%) les diététiciens, trop envahis par leurs émotions,

cherchent au travers d’attitudes diverses à se protéger. Chez certains la carapace

sera professionnelle ( se concentrer sur le soin ), chez d’autres changer de sujet ou

écourter la visite sera un biais pour ne pas laisser transparaître ses émotions.

� L’analyse montre que 32% des professionnels se sentent enrichis par les

échanges avec les patients en fin de vie.

On note dans les critères retenus ensuite une différence avec, les diététiciens qui se

disent impuissants (26%) et démunis (24%), les cadres qui expriment surtout leur

contentement de la rencontre avec ces patients ( 21% ).

Nous pensons que cette différence d’opinion est certainement liée au fait que les

cadres ne sont plus dans « l’agir » à tout prix, les diététiciens, même s’ils ont affirmé

attacher de l’importance à l’approche humaine, restent dans la recherche de

solutions.


Mesurer l’investissement, dans le temps, du diététicien dans la prise ne charge

nutritionnelle de la personne en fin de vie. ( Q : 14 )

� On peut observer que l’ensemble des personnes interrogées se rendent

régulièrement auprès des patients en fin de vie : tous les jours pour 32% des

diététiciens, pour 21% la fréquence est estimée à 2 / 3 fois par semaine.

Les cadres privilégient une visite quotidienne ( 50% ). La différence observée est

vraisemblablement liée à des impératifs organisationnels auxquels les diététiciens

sont soumis. Cet aspect n’a pas été abordé dans le questionnaire mais à partir de la

question :

« services de soins dans lesquels vous intervenez » on remarque certaines

inégalités :

- 7% des diététiciens n’ont qu’un service en charge

- 37% ont deux services en charge

- 24% ont trois services en charge

- 24% ont quatre services en charge

- 8% ont plus de cinq services en charge

Au regard des réponses apportées, on peut affirmer que les diététiciens adoptent une attitude naturelle lors des rencontres avec des personnes arrivées au terme de leur vie et ils se sentent enrichis par les échanges. Dans la relation ils cherchent à privilégier le côté humain. La confrontation avec la souffrance et la finitude proche du patient leur donne l’impression de pas pouvoir répondre correctement à ses besoins. Les émotions ressenties, et pas toujours bien maîtrisées, ne sont pas pour autant pénalisantes pour le malade car le soignant cherche à compenser ce qui lui semble être un inconvénient, par une attitude chaleureuse, ouverte et aidante. On notera que presque tous les diététiciens pensent qu’ils n’ont pas le droit de faire transparaître leurs émotions. Cette pudeur est une manière de réagir par crainte de se laisser aller, la maîtrise de soi porte le masque professionnel.

Les patients en fin de vie sont donc vus plusieurs fois dans la semaine. Cette fréquence montre une volonté de suivre l’évolution de l’état de ces malades afin de réajuster les modalités alimentaires mises en place, si besoin.


Evaluer la capacité du diététicien à considérer le patient en tant que personne et non

en tant que malade. ( Q : 15 )

� Bien que 7% des personnes ne se soient pas exprimées sur ce thème, il est

incontestable que pour la majorité ( 68% ), la relation soignant / soigné sera

axée sur l’histoire, le passé les centres d’intérêt du patient.

� Aucune personne n’a signifié un intérêt portant uniquement sur les

questionnements du malade sur sa fin proche, certaines personnes ont même

spécifié sur le questionnaire que c’était un sujet qu’elles évitaient absolument.

� Pourtant, pour 19% des personnes les deux items ont été cochés, ce qui

démontre un intérêt pour la finitude du malade mais qui est abordé dans la

globalité de l’échange.

� Sur l’ensemble des réponses on notera que dans la proposition « autre » 5%

des diététiciens disent n’accorder un intérêt que pour la capacité à manger et

les habitudes alimentaires. Cette précision montre un positionnement qui se

veut uniquement professionnel et technique.

Evaluer l’attitude du diététicien au regard des choix du patient. (Q : 16 – 17 – 18 - 19)

� Dans le domaine des soins palliatifs les diététiciens ont majoritairement

affirmé ( 49% ) privilégier la qualité de vie du patient. Pour 26% d’entre eux les

On peut supposer d’ores et déjà que les diététiciens accordent une grande importance à la singularité de la personne soignée. Le malade est considéré comme une personne inscrite dans une histoire avec des envies, des attentes et des projets et ce jusqu’à la fin de sa vie. Les échanges tout en tenant compte des besoins fondamentaux du patient ( boire et manger ) ne sont pas polarisés sur ce seul aspect du soin, ils répondent également aux recommandations de modalité de prise en charge de l’adulte relevant des soins palliatifs : prodiguer des soins actifs, continus, évolutifs ayant pour objectif une approche globale et individualisée dans le respect de la dignité de la personne soignée. Le diététicien n’est pas formé pour appréhender les crises existentielles, le non-intérêt pour ces questions, est certainement le reflet d’un système de défense et / ou de protection. Cette étude ne prend pas en compte le travail pluridisciplinaire qui est effectué auprès du patient en fin de vie. Une nouvelle enquête pourrait enrichir cet aspect en cherchant à découvrir, sur ce même thème, le comportement des diététiciens au sein d’une équipe pluridisciplinaire.


échanges soignant / soigné et la qualité de vie sont liés puisque les deux

items ont été cochés.

� Concernant le choix du patient à ne pas rencontrer le diététicien on constate

que cette situation n’est jamais rencontrée pour 49% des enquêtés mais

arrive tout de même quelquefois dans 44% des cas.

Les cadres de santé diététiciens donnent la préférence à l’item « quelquefois » ( 62%

) on peut supposer que cette différence n’est pas significative. Les diététiciens sont

dans le vécu quotidien alors que les cadres doivent faire appel à leur mémoire pour

évaluer des situations passées, cet exercice est difficile et l’on sait que la fiabilité

n’est pas toujours bonne.

Face à ce refus de soin du malade envers le diététicien, il était intéressant de

connaître l’attitude que les soignants adoptent.

Les réponses trouvées ont été difficiles à exploiter. Nous avons noté des

incohérences avec des réponses à choix multiples alors qu’une seule réponse était

attendue. Cette précision n’étant pas consignée dans le questionnaire, nous avons

décidé d’analyser malgré tout cette question en considérant que lorsque plusieurs

réponses étaient proposées, c’est que les enquêtés étaient hésitants ou que leur

attitude pouvait varier d’un patient à un autre. Nous avons donc classé ces réponses

( 11% ) dans une catégorie appelée « variable ».

� L’analyse des réponses montre que dans 48% des cas, face à un refus de

soin de la part du malade, le diététicien n’insiste pas, mais désir malgré tout

maintenir le contact avec le malade, puisqu’il adopte alors une stratégie

d’adaptation en orientant la conversation vers des sujets autres que le soin

nutritionnel. On notera que 27% des personnes annoncent que dans ce cas

elles n’insistent pas et partent alors que 9% des diététiciens insistent pour

trouver des solutions.

� Les personnes interrogées ont répondu « oui » à 85% à la question « avez

vous le sentiment de procurer, à travers votre participation aux soins, une

amélioration du confort des patients en fin de vie ? ».

Cela démontre que les diététiciens affirment à nouveau la légitimité de leur

présence auprès de ces patients et qu’ils sont convaincus que les actions

mises en place concourent à assurer le confort du malade.


Evaluer la présence ou non de difficultés dans la prise en charge des patients en fin

de vie. ( Q : 20 – 22 – 23 )

Le travail des soignants auprès des personnes arrivées au terme de leur existence,

n’est pas une chose facile. Nous avons voulu mesurer, sans toutefois entrer dans les

détails, si les diététiciens éprouvaient des difficultés lors de la prise en charge de ces

patients.

� La réponse a été « oui » à 87% et parmi ces réponses positives, 95% ont

affirmé parler de leurs difficultés.

Parmi les personnes qui ne parlent pas de leurs difficultés ( 5% ) seul un

diététicien a donné une explication : « parce que je ne sais pas à qui en

parler ».

� Nous découvrons avec surprise que le cadre diététicien est très peu sollicité

comme personne ressource, les diététiciens se tournent de préférence vers le

personnel soignant ou vers leurs collègues pour parler des difficultés

rencontrées.

Vous parlez de vos difficultés avec:

9%

30%

36%

9%

15% 1% cadre diététicien

collègues

personnel soignant

psychologue

médecin

extra professionnel

L’hypothèse que le diététicien tient compte des choix du malade pour offrir une qualité de fin de vie optimum est vérifiée. On observe une cohérence des réponses avec l’annonce que ce qui est privilégié dans le soin c’est la qualité de vie du patient, que l’on ne cherche pas à tout prix à trouver des solutions et le sentiment de participer à une amélioration du confort de fin de vie de ces malades. Les recommandations qui préconisent que le patient soit « acteur de son soin » sont ici respectées.


Evaluer les besoins en formation sur l’accompagnement des personnes en fin de vie.

( Q : 24 – 25 )

Les réponses données répondent clairement à l’objectif d’évaluation :

� 90 % des personnes interrogées n’ont jamais eu de formation sur ce thème.

� 75% souhaitent bénéficier de formation dans ce domaine.

Seules sept personnes ont eu l’occasion de suivre une formation portant sur la fin de

vie ou l’accompagnement40.

Evaluer la qualité de l’écoute. ( Q : 26 – 27 – 28 – 29 )

L’écoute est primordiale dans les situations de fin de vie. Ecouter c’est « être là »

c’est manifester par divers signaux à l’autre que l’on reconnaît en lui la même

humanité qu’il y a en nous. Dans l'attitude d'écoute, il n'y a pas que les oreilles qui

travaillent. Savoir écouter, c'est apprendre à décoder les phrases, sentir le sens des

mots, être entier dans cette relation et à ce moment privilégié.

40 ANNEXE 8 : Intitulé des formations sur l’accompagnement des patients en fin de vie suivies par les diététiciens.

L’hypothèse qui avance que les diététiciens rencontrent des difficultés et qu’ils en parlent est vérifiée. La position du cadre, en retrait du malade et du soin, fait que les diététiciens ne lui reconnaissent pas son rôle d’aide et d’accompagnement. En tant que futur cadre de santé, il est intéressant d’intégrer cette notion pour être vigilant sur les souffrances du personnel et être en mesure d’anticiper des actions de soutien.

La prise en compte et la gestion de la souffrance des soignants fait partie intégrante des objectifs du concept des soins palliatifs. Nous avons constaté depuis le début de l’analyse de ce questionnaire que les diététiciens sont très impliqués dans la prise en charge des patients en fin de vie, que cette démarche ne se fait pas sans difficulté mais malgré cela l’objectif principal est de privilégier la qualité de vie du malade. La demande de formations spécifiques sur l’accompagnement de la fin de vie est majoritairement souhaitée. On peut supposer que des diététiciens mieux formés à appréhender ces situations, développeraient des compétences qui permettraient d’offrir aux patients une aide plus efficace sans provoquer pour autant un épuisement des soignants.


La qualité de l’écoute commence par un positionnement du corps dans l’espace. La

proximité du soignant par rapport au soigné est un engagement à un entretien plus

intime.

� Plus de la moitié des personnes interrogées ( 56% ) déclarent s’asseoir au

côté du patient lors de l’entretien, 9% déclarent rester debout mais proche du

malade. Alors que 30% des diététiciens gardent une certaine distance en se

tenant au pied du lit.

Le langage est généralement considéré comme le mode de communication le plus

courrant, dans certaines situations le silence peut s’avérer être une forme d’écoute

qui favorise la confiance.

� Les diététiciens affirment majoritairement ( 75% ) utiliser les moments de

silence lors des entretiens avec les patients.

Comme nous l’avons vu dans la partie conceptuelle de ce mémoire, les personnes

proches du terme de leur vie, traversent plusieurs phases, la révolte en est une, les

diététiciens peuvent donc être confrontés à cette étape.

� D’après les résultats de l’enquête cela se produit dans 53% des cas.

Les cadres eux affirment que la rencontre avec des patients en fin de vie

s’accompagne obligatoirement, à un moment ou à un autre, de révolte ou de colère.

Le nombre de cadres interrogés étant faible ( 8 ) par rapport à l’ensemble de la

population enquêtée, on peut penser que le hasard a fait, que tous ont gardé le

souvenir de patients traversant cette étape.

Selon la manière dont la révolte est perçue, l’attitude qui l’accompagne sera

différente.

� Les diététiciens ont décrit un certain nombre de comportements que nous

avons regroupé en trois catégories exposées dans le graphique suivant :


Comportement de l'enquêté face à une révolte du pat ient en fin de vie

19%

12%

69%

accepter la révolte dévier la révolte fuir la révolte

Dans les propos recueillis, « accepter la révolte » consiste à laisser le patient

exprimer ses griefs, lui dire ensuite qu’on l’a entendu, puis trouver des mots

apaisants, réconfortants, pour l’amener progressivement, s’il est prêt pour cela, à

exprimer d’autres choses. Les personnes interrogées ont également signalé se

mettre en position d’écoute active en présence d’un patient en fin de vie dans une

phase de révolte.

Certains diététiciens ne souhaitent pas prendre en considération cette révolte, pour

cela leur attitude tend à détourner le problème, ils y réussissent soit en changeant de

sujet, soit en relativisant les propos du malade, soit en calmant le patient mais sans

appréhender la cause de cette colère.

Une dernière attitude a été relevée dans les questionnaires, elle consiste à fuir la

colère, le soignant, après avoir annoncé qu’il reviendra plus tard, choisi de partir.


Evaluer les valeurs privilégiées lors de la prise en charge des personnes en fin de

vie. (Q : 30)

« Citez quatre valeurs auxquelles il vous semble so uhaitable de faire appel,

pour répondre au mieux, aux situations rencontrées dans les soins palliatifs. »

Les réponses apportées à cette question ouverte ont été très exhaustives. Les

personnes interrogées ayant majoritairement proposé 4 valeurs.

• 4 valeurs pour 77% des personnes interrogées



• aucune valeur pour 3% des personnes interrogées

Le dépouillement des réponses à permis de lister 52 propositions différentes.

Pour faciliter l’analyse de cette question, nous avons procédé à un regroupement

par synonymes ou par termes ayant une signification très proche.

Cela nous a amené à une liste de 17 valeurs que nous avons regroupés dans le

tableau suivant :

En synthèse des réponses aux questions sur la qualité de l’écoute, on peut dire que les diététiciens sont ouverts à une écoute active, la plupart d’entre eux utilisent spontanément des attitudes qui favorisent une bonne écoute : se tenir à proximité, laisser des temps de silence pour que le malade se recentre sur ses idées, accepter la révolte comme étant le signe d’une colère contre la maladie et non contre les soignants. Quelques-uns adoptent même une attitude d’aide qui invite le patient à ne pas réprimer ses émotions lorsqu’elles surviennent. Mais un tiers de la population avoue ne pas savoir gérer cette situation. Les commentaires portés sur les questionnaires laissent penser que l’espace de parole et d’écoute entre le diététicien et la personne en fin de vie est un temps de partage avec une recherche de sens.


Valeurs Rang Nombre de fois citée % Ecoute 1 58 23% Patience 2 28 11% Humanité 3 21 8% Professionnalisme 3 21 8% Disponibilité 5 20 8% Respect 6 18 7% Compréhension 7 15 6% Maîtrise de soi 8 12 5% Générosité 8 12 5% Empathie 10 9 3,5% Humilité 11 7 3% Adaptabilité 11 7 3% Distanciation 11 7 3% Dynamisme 14 6 2% Tolérance 15 5 2% Neutralité 16 4 1,5% Amour 17 2 1%

Total 252 100% L’analyse de ce tableau nous montre que 50% des personnes interrogées ont placé

quatre valeurs comme étant, à leurs yeux, indispensables pour une prise en charge

optimale des patients en soins palliatifs : l’écoute, la patience, l’humanité et le

professionnalisme.

� L’écoute est une valeur déjà mise en avant par les diététiciens dans les

questions 26 à 29.

Ecouter c’est pouvoir décrypter la parole de l’autre, dans les soins palliatifs

l’écoute est requise comme une attitude et une aptitude fondamentale. Le

diététicien se dit donc prêt à entendre des peurs, des plaintes, des révoltes,

des questions, des silences…

Ces affirmations, déjà validées dans les questions précédentes, vont alors,

permettre au malade de raconter son histoire, lui donner un sens et trouver

une cohérence avec son extrême précarité.

� La patience peut être considérée comme une force qui permet de mieux vivre.

Elle n’est pas innée, elle permet de mûrir les décisions, elle aide à mieux vivre

les efforts et les épreuves. Pour arriver à une prise en charge où la qualité de

vie et la singularité du patient sont privilégiées, le diététicien va devoir prendre


son temps pour « apprivoiser » la personne, ne pas la brusquer et l’amener à

se confier. Là encore on retrouve une cohérence avec la question 14, où les

diététiciens disent rendre visite aux patients en fin de vie plusieurs fois par

semaine.

� L’humanité et le professionnalisme arrivent à égalité en troisième position.

Sous le terme de professionnalisme nous avons regroupé les notions de

compétence professionnelles, confidentialité, efficacité, efficience, ingéniosité,

travail en pluridisciplinarité.

L’humanité en tant que valeur se retrouve dans les actes de chaque individu.

Agir par humanité, au sens éthique du terme, c’est s’engager moralement,

c’est être capable de compassion et de bienveillance. Il n’y a pas notion de

pouvoir ou de manipulation.

A travers ces deux valeurs, les personnes interrogées affirment que pour

assurer une prise en charge de qualité des patients en fin de vie, on ne peut

pas dissocier les savoir-faire issus de l’expérience et les savoir-être issus des

qualités propres à l’individu. Le diététicien fait donc appel au savoir

combinatoire pour donner une réponse pertinente au regard des situations de

fin de vie.

Par rapport à l’objet de notre recherche, les différentes valeurs énumérées, prises

séparément, ne sont pas forcément significatives. C’est pour cela qu’il nous a

semblé intéressant de les regrouper en 5 grands thèmes. Le but de ce classement

est de nous renseigner sur l’intentionnalité du diététicien dans son approche des

patients en fin de vie.


Regroupement des valeurs par grands thèmes

Valeurs citées par les enquêtés

Réponses %

Valeurs en lien avec le comportement : C’est à dire la manière d’être, de se comporter

Patience Professionnalisme Disponibilité Maîtrise de soi Adaptabilité Distanciation Dynamisme

40 %

Valeurs en lien avec la communication : Dans le sens « être communicant » = être ouvert à …

Ecoute Empathie

26,5 %

Valeurs en lien avec l’assertivité : C’est à dire une attitude qui prédispose à une grande qualité de communication, qui est sensible et réfléchie.

Humanité Respect compréhension

21 %

Valeurs en lien avec « la pensée initiale » : C’est à dire ce qui précède (la rencontre, la situation), ce qui va donner l’impulsion à ce qui va suivre

Humilité Tolérance Neutralité

6,5 %

Valeurs en lien avec le relationnel : Dans le sens « être relié à … »

Générosité Amour

6 %

• Valeurs en lien avec le comportement : L’analyse de ce tableau nous montre que l’association des valeurs par catégories,

révèle que 40% des diététiciens privilégient le comportement et la manière d’être,

lorsqu’ils se trouvent en présence de personnes en fin de vie.

Nous avons déjà évoqué la patience et le professionnalisme. La disponibilité peut

être comprise à deux niveaux : disposer de temps ou être ouvert pour recevoir

quelque chose. Les personnes n’ayant pas préciser leur pensée il n’est donc pas

possible d’interpréter la portée de cette valeur.

Par maîtrise de soi les personnes interrogées ont exprimé la solidité morale, la

maîtrise de ses propres émotions, être en règle avec ses propres peurs et connaître

ses limites.

Les diététiciens, comme tous les personnels médicaux et soignants, ont leurs

propres fragilités. Prendre en charge des patients en fin de vie c’est aussi prendre le

risque de se perdre soi-même en se laissant atteindre par la souffrance de l’autre. La

conscience de ce risque n’est pas très importante car elle n’apparaît que pour 5% de

la population interrogée.


L’adaptabilité est un comportement requis dans la pratique professionnelle du

diététicien, qui est amené en permanence à adapter des actions thérapeutiques ou

des projets en fonction de l’environnement, les personnes qui l’ont cité ici comme

valeur essentielle ( 3%) voulaient certainement mettre en relief le fait que cette

adaptation au malade en fin de vie ne s’appuie plus uniquement sur des

compétences professionnelles techniques.

Parmi les comportements évoqués 3% des personnes ont cité la mise à distance,

sont également regroupé sous ce terme : le détachement, le relativisme et la

pondération. Ces notions prouvent que même lorsqu’il y a une volonté d’aider et

d’être humain, certainement dans un souci de protection, les diététiciens

s’investissent moins dans la relation soignant / soigné.

A l’opposé 2% des professionnels ont mis en avant le dynamisme avec pour certains

la notion de bonne humeur, de comportement « positif » deux personnes ont précisé

que pour elle « sourire » est une valeur importante dans l’approche des personnes

en fin de vie.

• Valeurs en lien avec la communication :

Dans cette catégorie 26,5 % des personnes donnent deux valeurs : l’écoute et

l’empathie. Ces aptitudes permettent de mieux ressentir une situation, de capter de

faibles signaux.

L’écoute nous l’avons déjà évoqué est le point fort des réponses recueillies dans ce

questionnaire, pour les diététiciens elle est le vecteur principal de la communication.

L’empathie est un mécanisme où la personne qui éprouve ce sentiment est en

capacité d’entrer dans le monde de l’autre, de le comprendre avec justesse, avec

tous ses problèmes et dans toute sa complexité, et de communiquer en retour cette

compréhension.

Seulement 9 personnes sur les 70 interrogées ont dit avoir une communication de

cette qualité avec les personnes relevant des soins palliatifs.


• Valeurs en lien avec l’assertivité : 21% des diététiciens pensent avoir des dispositions à entrer en contact avec le

malade dans une attitude ouverte, prête à recevoir ce que la personne voudra livrer

sans jugement ni reproche.

Pour 8% des diététiciens, nous l’avons vu, l’humanité fait partie de cette aptitude. Le sentiment de respect porte à traiter la personne malade avec de grands égards

pour ne pas atteindre à sa dignité. C’est une valeur fondamentale que l’on retrouve

dans la culture hospitalière mais qui relève également du comportement de tout

citoyen. Témoigner du respect au patient en fin de vie c’est le reconnaître en tant

qu’Etre Vivant, c’est lui signifier qu’on ne l’abandonne pas.

La compréhension est une valeur importante dans le domaine des soins palliatifs car

associée à l’écoute et au dialogue elle permet d’ajuster les attitudes et de satisfaire

les attentes exprimées par le patient.

• Valeurs en lien avec « la pensée initiale » :

Il s’agit de la toute première pensée qui nous vient à l’esprit avant même d’envisager

une attitude, une phrase ou un acte. Dans cette catégorie on retrouve des valeurs

qui avant d’être professionnelles, sont personnelles.

La proportion de valeurs citées appartenant à cette classification est minime : 3%

des personnes ont cité l’humilité, 2% la tolérance et 1,5% la neutralité.

Les individus font appel à ces valeurs pour appréhender des situations de la vie en

général. Dans le contexte des soins palliatifs cette capacité naturelle est une

ressource qui investie et combinée à d’autres peut renforcer l’intensité de la

rencontre avec le patient, à condition bien sûre, qu’elle ne soit pas masquée par la

volonté professionnelle « de bien faire » c’est à dire de privilégier la technicité du

soin sur la relation humaine.

• Valeurs en lien avec le relationnel :

La relation avec autrui est la situation minimale de la communication.


Les valeurs citées dans ce contexte sont la générosité pour 5% des enquêtés et

l’amour pour 1% c’est à dire 2 personnes sur 70.

Les situations relationnelles évoquées génèrent des émotions positives comme

l’affectivité ou l’attachement à la personne.

La générosité mais aussi la bonté, la gentillesse, la douceur et le partage ont été

signalées comme des valeurs nécessaires pour répondre aux situations rencontrées

dans les soins palliatifs. Ces marques de chaleur et de tendresse sont une forme

d’aide qui apportent du réconfort au patient, elles lui signifient qu’il est toujours digne

d’intérêt et d’amour et qu’il fait toujours partie de la communauté des vivants.

5. Conclusion de l’analyse

Cette recherche se veut empirique, non scientifique et ce travail n’a pas la prétention

d’appréhender la situation au niveau national. L’exploitation de ce questionnaire

revêt un caractère qualitatif et non quantitatif. L’extrême richesse des informations

recueillies aurait pu donner lieu à une analyse plus complète à partir des annotations

complémentaires portées sur les questionnaires.

Parmi la richesse des informations recueillies dans cette question, nous retiendrons que les diététiciens font essentiellement appel à l’écoute, la patience, l’humanité et le professionnalisme pour remplir leur mission de soignant auprès des personnes en fin de vie. L’analyse, à partir du croisement des valeurs énoncées, met en évidence l’intentionnalité du diététicien dans son approche des soins palliatifs :

• La recherche d’un comportement adapté est privilégiée, elle met en avant la compétence que possède l’individu à construire des actions pertinentes au regard d’une situation donnée. Le savoir-agir du diététicien est orienté vers une humanisation du soin, il dépasse le cadre du prescrit pour aller au-delà et donc innover.

• La communication, avec dans l’écoute, qui est majoritairement prônée, le verbale et le non verbal, l’harmonie des deux favorisant la congruence. Le soignant n’est pas un « écran vide » face au malade, il s’implique et il lui montre en adoptant des attitudes qui mettent en évidence les qualités personnelles et professionnelles nécessaires au soin. Sachant que chaque situation requière un propos et une attitude différente et adaptée, rien ne peut être retenu comme modèle, tout est à inventer en permanence.


Parvenus au terme de cette enquête nous constatons que les diététiciens sont

soucieux du respect des droits de la personne en fin de vie. La volonté de non-

abandon du patient est évidente, l’accompagnement proposé s’appuie sur le

professionnalisme mais également sur l’approche humaine. La présence du

diététicien auprès de ces patients est respectueuse, attentionnée et la qualité de

l’échange soignant / soigné est basée sur une écoute active. Nous pouvons donc

affirmer la validité de notre hypothèse de départ :

La pratique soignante du diététicien, auprès des pa tients en fin de vie ne peut

se restreindre à un acte purement technique. Il com porte aussi une dimension

humaniste.

L’analyse des pratiques, nous conduit à estimer que l’hypothèse opérationnelle est

en partie vérifiée. L’accompagnement humaniste du patient par le diététicien existe,

surtout au niveau de la communication avec une grande qualité de l’écoute, mais il

reste partiel. Le diététicien prend bien en compte la singularité de la personne et

respecte dans la mesure du possible sa volonté mais la relation de soin avec le

patient reste sur le registre professionnel. En effet les craintes, les angoisses et les

interrogations des malades quant à leur devenir ne sont pas abordés par le

diététicien.

Les informations obtenues dans cette enquête nous confortent dans notre réflexion

de départ : « les soins palliatifs doivent être regardés comme une tentative de

maintenir une relation humaine »

Nous retiendrons de cette enquête que les diététiciens assument leurs obligations

jusqu’au terme du soin et qu’ils contribuent à l’humanisation de la prise en charge du

patient en fin de vie. Leur implication personnelle peut trouver malgré tout des

limites, c’est à ce niveau que le Cadre de Santé Diététicien, dans sa gestion des

ressources humaine, doit être vigilant.


MISE EN PERSPECTIVE

Dans ce travail de recherche nous avons abordé la question des pratiques

professionnelles du diététicien, lors du soin nutritionnel auprès des patients en fin de

vie. Le projet d’accompagnement de ces patients concerne tous les acteurs de

l’hôpital, il s’inscrit dans la politique générale de l’Etablissement et se décline au

niveau de chaque service. Au regard des résultats observés, la démarche

d’accompagnement des patients en fin de vie ne saurait être limitée aux seules

unités de soins palliatifs, il paraît indispensable que le Cadre de Santé Diététicien,

s’approprie également ce sujet.

De part ses missions, le cadre diététicien est un maillon de la chaîne soignante. Il

doit intégrer l’accompagnement des personnes en fin de vie dans son projet de

service et il doit, tout en tenant compte des attentes formulées par les membres de

son équipe, faciliter les pratiques de soin. Sa démarche peut alors être scindée en

trois phases :

• Une phase de réflexion pour définir des objectifs réalistes et en adéquation

entre les besoins et la volonté des diététiciens,

• Un choix de mise en oeuvre de ces objectifs,

• Une proposition de différentes actions envisageables.

Les résultats de l’enquête nous donnent déjà des pistes de réflexion, en effet devant

le constat des difficultés annoncées par les diététiciens, le cadre doit se montrer

attentif aux questions et aux obstacles rencontrés par les agents. Il essaiera

d’analyser les situations, d’en débattre et il sera un guide pour résoudre des

problèmes concrets et quotidiens. Le soutien des soignants passe inévitablement par

la formation, comme nous l’avons vu dans les résultats de l’enquête, celle-ci fait

cruellement défaut chez les diététiciens, dans le domaine de l’accompagnement des

patients en fin de vie. La formation permet l’acquisition de nouvelles compétences

mais elle favorise également la réflexion personnelle, elle est fondamentale pour

aider les équipes à progresser et prendre du recul pour mieux appréhender les

situations de soin difficiles. A travers son type de management, le cadre à la

possibilité d’encourager ses agents à participer, lorsque cela est possible, à des


groupes de parole dans les unités de soin. Ces groupes de parole permettent

d’échanger et facilitent l’expression des émotions refoulées, parler de ses doutes et

de ses questionnements peut aider à trouver ou retrouver du sens à son travail.

Le cadre est garant de la cohérence des actions entreprises, pour optimiser le niveau

de compétences et de savoir-faire nécessaires à une prise en charge de qualité de la

personne en fin de vie, il devra donc impulser dans son service, une démarche de

réflexion et regrouper les membres de son équipe autour de valeurs communes

acceptées par tous. Comme l’accompagnement ne peut se faire individuellement,

mais collectivement, le cadre devra donc créer du lien entre les différents

intervenants qui gravitent autour du patient en fin de vie.

En tant que Cadre de Santé Diététicien, nos exigences professionnelles, dans le

domaine des soins palliatifs, s’efforceront d’améliorer les pratiques professionnelles

afin de répondre à une obligation humaine de porter une attention particulière à la fin

de vie, et de valoriser le travail des diététiciens auprès de ces personnes.


CONCLUSION

L’homme depuis sa naissance chemine aux côtés de la maladie et de la mort.

Il les redoute pour leur cortège de souffrances et pour l’injustice que bien souvent

elles revêtent.

Depuis ces dernières décennies en France, la qualité de vie et l’intérêt portés aux

malades en fin de vie sont une préoccupation grandissante. Les soins palliatifs

génèrent un nouveau dynamisme dans l’accompagnement des mourants.

Cependant, essayer de comprendre une personne en fin de vie demande une

disponibilité et une implication émotionnelle que tout le monde ne désir pas ou n’est

pas capable de soutenir.

La prise en charge des malades en fin de vie, interroge doublement le soignant

hospitalier et l’oblige à se positionner en tant que personne qui rejette la mort et en

tant que professionnel qui doit l’affronter. Le travail de recherche qui a servi à

l’élaboration de ce mémoire, avait pour objectif de situer les pratiques

professionnelles du diététicien dans le contexte des soins palliatifs. Notre volonté de

départ était de proposer un éclairage nouveau sur la plus value apportée par le

diététicien dans ce secteur, les résultats de notre étude ont permis de mettre en

avant l’implication de ces professionnels dans une relation qui privilégie la dimension

humaine avant l’expertise professionnelle.

Si l’on se pose, comme Marie de Hennezel41, la question de savoir si « le véritable

enjeu du débat » n’est pas précisément « un enjeu de non-abandon » nous

pouvons alors affirmer que le diététicien répond à cette obligation même si

l’approche de ces patients est quelque fois émotionnellement difficile à gérer. Dans

ce même rapport l’auteur précise que « cette question de l’intention est à remettre au

cœur du débat. […]. Que fait-on et pourquoi le fait-on ? Quel sens donne-t-on à un

acte ? » A partir de ce questionnement le cadre diététicien peut alors devenir porteur

d’une nouvelle culture de la responsabilité et de l’engagement de son équipe dans

l’accompagnement des patients en fin de vie. Son rôle sera tout d’abord d’inciter les 41 DE HENNEZEL M. Rapport de mission. Op. cit. p 5 et 6.


soignants à se former afin de mieux appréhender des situations de soin difficiles,

puis il devra aider les membres de son équipe à trouver leur place et leur donner les

moyens d’exercer leur rôle auprès des personnes arrivées au terme de leur

existence.

Au début de ce travail de recherche, ma volonté personnelle et professionnelle était

d’avoir une approche éthique de la diététique dans le secteur des soins palliatifs.

L’approfondissement de cet objet d’étude a répondu à mes attentes. La portée de

cette recherche m’amène à penser que cette réflexion doit maintenant être placée

dans le contexte de l’organisation générale des services de soin. Pour les besoins de

l’étude nous nous sommes restreints à l’observation de la relation diététicien /

patients en fin de vie, mais l’accompagnement de ces personnes se conçoit avant

tout en équipe pluridisciplinaire. L’objectif du Cadre de Santé Diététicien sera de

favoriser le partenariat entre le diététicien, le personnel médical et soignant, le

patient et son entourage. Pour concilier humanisme et performances, l’organisation

des soins devra être appréhendée de façon systémique, il reviendra aux Cadres de

Santé de promouvoir une réflexion commune sur les pratiques de l’ensemble des

acteurs.

Notre réflexion à venir doit s’appuyer sur le fait «qu’il nous faut des émotions pour

prendre conscience des valeurs auxquelles nous sommes attachés et pour

lesquelles nous sommes prêts à nous engager 42 » et que « l’engagement éthique

doit avoir la possibilité d’inventer des pratiques qui maintiennent le lien social parce

qu’il est, en soi, l’expression des principes essentiels d’humanité 43. »

42 LE COZ P., Notes de cours. « Fondements philosophiques de l’éthique médicale », Espace Ethique

Méditerranéen, octobre 2004. 43 HIRSCH E., Soigner l’autre. L’éthique, l’hôpital et les exclus, Paris, Ed Bellefond, 1997.


BIBLIOGRAPHIE

OUVRAGES

ALBOM M., La dernière leçon, Paris, Editions Robert Laffont, 1998, 206 p.

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REVUES PROFESSIONNELLES

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DOSSIER, « L’éthique et les soins, Réflexion et Formation », Soins Cadres, 4ième trimestre 1999, n° 32, 4 à 32. DOSSIER, « Manger une pratique culturelle », Sciences humaines, février 2003, n° 135, 22 à 31 DURAND J., « Ethique et soins infirmiers, une responsabilité pour les cadres », Forum l’espace éthique méditerranéen, juin 2003, n° 7, 10. FAVREAU A-M., « Ethique et pratiques professionnelles », Information diététique, 1998, n° 4, 18 à 21. LE COZ P., « La caresse dans le rapport éthique à autrui », Forum l’espace éthique méditerranéen, juin 2003, n° 7, 9 LEPRESLE E., « Ethique et diététique », Information diététique, 1998, n° 4, 10 à 17. MALATY-VACCARI J., « Corps et alimentation », Soins Cadres, novembre 2001, n° 40, 46 à 48. SAFFON N., « Nutrition et fin de vie », Age & nutrition, juillet 2004, vol 15, n°2, 90 à 95. SIRVEU R., « Questionnement éthique et pratique quotidienne du soin », Forum l’espace éthique méditerranéen, janvier 2003, n° 6, 15. TREMOLIERE J., « Pollutions et nuisances : un nouveau mythe », Cahier de nutrition et diététique, 1971.

DICTIONNAIRES

LAROUSSE ENCYCLOPEDIQUE, Edition du Club France Loisir, 1979. PETIT LAROUSSE ILLUSTRE, Editions Larousse, 1995.

TEXTES LEGISLATIFS ET REGLEMENTAIRES

LOI n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir les droits d’accès aux soins palliatifs. LOI n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière. CIRCULAIRE DGS-3D du 26 août 1986 (circulaire Laroque) relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. LOI n° 2002- 303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.

CIRCULAIRE DGS-DH n° 95-22 du 6 mai 1995 relative à la Charte du Patient Hospitalisé.


RAPPORTS OFFICIELS

DE HENNEZEL M., Rapport de mission « fin de vie et accompagnement », octobre 2003. MATILLON Y., Rapport de mission « modalité et conditions d’évaluation des compétences professionnelles des métiers de la santé », août 2003. NEUWIRTH L, Rapport d’information 207 sur les soins palliatifs et l’accompagnement 98-99

RECOMMANDATIONS

ANAES, Recommandations et références professionnelles « modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs » décembre 2002. ANAES, Conférence de consensus « l’Accompagnement des Personnes en Fin de Vie et de Leurs Proches » janvier 2004. COMITE D’EXPERTS de l’OMS, « traitement de la douleur cancéreuse et soins palliatifs », 1991. SERVICE des RECOMMANDATIONS et REFERENCES PROFESSIONNELLES, « modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs », 2002.

MEMOIRES

GALLAND K., Mémoire de recherche, « Mots pour maux : réflexion éthique et dynamique d’équipe », IFCS Marseille, promotion 2002 – 2003. SENAULT D., Mémoire de recherche, « Accompagnement en fin de vie, un nouveau défi pour les soignants », IFCS Marseille, promotion 2003 – 2004.

ENSEIGNEMENTS

DELLE VERGINI N., « Management des ressources humaines », Université Aix-Marseille II, 2004-2005. LE COZ P., « Fondements philosophiques de l’éthique médicale », Espace Ethique Méditerranéen, octobre 2004.

SITES INTERNET http : //www.anaes.fr http : //www.epanouissement.net/acp/relation-aide.html http : //www.santé.gouv.fr http : //www.senat.fr


ANNEXES Annexe 1 : Loi 99 – 477 du 9 juin 1999 69

Annexe 2 : Guide d’entretien de la pré-enquête 74

Annexe 3 : Charte des Soins Palliatifs 75

Annexe 4 : Charte du Patient Hospitalisé ( extraits ) 77

Annexe 5 : Questionnaire d’enquête 80

Annexe 6 : Lettre d’accompagnement du questionnaire 84

Annexe 7 : Résultats d’exploitation du questionnaire 85

Annexe 8 : Intitulés des formations suivies par les diététiciens 88


ANNEXE 1

***

LOI no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs (1)

NOR : MESX9903552L

L'Assemblée nationale et le Sénat ont adopté, Le Président de la République promulgue la loi dont la teneur suit :

Article 1er Il est inséré, avant le livre Ier du code de la santé publique, un livre préliminaire ainsi rédigé : « LIVRE PRELIMINAIRE « DROITS DE LA PERSONNE MALADE ET DES USAGERS DU SYSTEME DE SANTE « TITRE Ier « DROITS DE LA PERSONNE MALADE « Art. L. 1er A. - Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. « Art. L. 1er B. - Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. « Art. L. 1er C. - La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique. »

Article 2 I. - L'article L. 712-3 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé : « Le schéma régional d'organisation sanitaire fixe en particulier les objectifs permettant la mise en place d'une organisation optimale pour répondre aux besoins en matière de soins palliatifs. Ces objectifs sont mis en oeuvre au moyen des contrats mentionnés aux articles L. 710-16, L. 710-16-1 et L. 710-16-2. » II. - L'article L. 712-3-1 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé : « De la même manière, l'annexe au schéma régional d'organisation sanitaire détermine les moyens nécessaires à la réalisation des objectifs qu'il fixe pour ce qui concerne les soins palliatifs, notamment les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles et les places d'hospitalisation à domicile nécessaires, par création, regroupement, transformation ou suppression. »

Article 3 L'article L. 712-10 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé : « Des dispositions particulières peuvent être prises pour les soins palliatifs. »

Article 4 Après l'article L. 711-11 du même code, il est inséré un article L. 711-11-1 ainsi rédigé : « Art. L. 711-11-1. - Les établissements publics de santé et les établissements privés de santé participant au service public hospitalier organisent la délivrance de soins palliatifs, en leur


sein ou dans le cadre de structures de soins alternatives à l'hospitalisation mentionnées à l'article L. 712-10. Le projet d'établissement arrête une organisation compatible avec les objectifs fixés dans les conditions des articles L. 712-3 et L. 712-3-1. « Lorsqu'un de ces établissements dispose d'une structure de soins alternative à l'hospitalisation pratiquant les soins palliatifs en hospitalisation à domicile, celle-ci peut faire appel à des professionnels de santé exerçant à titre libéral avec lesquels l'établissement conclut un contrat qui précise notamment les conditions de rémunération particulières autres que le paiement à l'acte. »

Article 5 Il est inséré, dans le code de la sécurité sociale, un article L. 162-1-10 ainsi rédigé : « Art. L. 162-1-10. - Des conditions particulières d'exercice des professionnels de santé exerçant à titre libéral ou qui sont salariés des centres de santé sont mises en oeuvre pour délivrer des soins palliatifs à domicile. Ces conditions peuvent porter sur des modes de rémunération particuliers autres que le paiement à l'acte et sur le paiement direct des professionnels par les organismes d'assurance maladie. « Un contrat, conforme à un contrat type, portant sur ces conditions d'exercice est conclu entre les professionnels ou les centres de santé et les organismes d'assurance maladie. Un décret en Conseil d'Etat détermine les modalités d'application du présent article et établit le contrat type. »

Article 6 Avant le 31 décembre 1999, le Gouvernement présentera au Parlement un rapport sur la prise en compte des soins palliatifs par le programme de médicalisation du système d'information.

Article 7 Les deux premiers alinéas de l'article L. 710-3-1 du code de la santé publique sont remplacés par trois alinéas ainsi rédigés : « Les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médico-sociaux mettent en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l'unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis. Pour les établissements de santé publics, ces moyens sont définis par le projet d'établissement visé à l'article L. 714-11. Pour les établissements de santé privés, ces moyens sont pris en compte par le contrat d'objectifs et de moyens visé aux articles L. 710-16 et L. 710-16-1. « Les centres hospitaliers et universitaires assurent, à cet égard, la formation initiale et continue des professionnels de santé et diffusent, en liaison avec les autres établissements de santé publics ou privés participant au service public hospitalier, les connaissances acquises, y compris aux équipes soignantes, en vue de permettre la réalisation de ces objectifs en ville comme dans les établissements. Ils favorisent le développement de la recherche. « Les établissements de santé et les établissements et services sociaux et médico-sociaux peuvent passer convention entre eux pour assurer ces missions. »

Article 8 L'article L. 312 du même code est complété par un 4o ainsi rédigé : « 4o La délivrance de soins palliatifs aux patients dont l'état le requiert. »

Article 9 Les deuxième (1o) et troisième (2o) alinéas de l'article L. 791-2 du même code sont ainsi rédigés :


« 1o D'élaborer avec des professionnels, selon des méthodes scientifiquement reconnues, de valider et de diffuser les méthodes nécessaires à l'évaluation des soins, y compris palliatifs, et des pratiques professionnelles ; « 2o D'élaborer et de valider des recommandations de bonnes pratiques cliniques et des références médicales et professionnelles en matière de prévention, de diagnostic, de thérapeutique et de soins palliatifs ; »

Article 10 Des bénévoles, formés à l'accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l'accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l'équipe de soins en participant à l'ultime accompagnement du malade et en confortant l'environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles se dotent d'une charte qui définit les principes qu'ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l'absence d'interférence dans les soins. Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d'Etat. A défaut d'une telle convention ou lorsqu'il est constaté des manquements au respect des dispositions de la convention, le directeur de l'établissement, ou à défaut le préfet de région, en accord avec le directeur régional de l'action sanitaire et sociale, interdit l'accès de l'établissement aux membres de cette association. Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l'alinéa précédent peuvent organiser l'intervention des bénévoles au domicile des personnes malades.

Article 11 Le chapitre V du titre II du livre II du code du travail est complété par une section 6 ainsi rédigée : « Section 6 « Congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie « Art. L. 225-15. - Tout salarié dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son domicile fait l'objet de soins palliatifs a le droit de bénéficier d'un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie. « Il peut, avec l'accord de son employeur, transformer ce congé en période d'activité à temps partiel. « Le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie a une durée maximale de trois mois. Il prend fin soit à l'expiration de cette période, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée, sans préjudice du bénéfice des dispositions relatives aux congés pour événements personnels et aux congés pour événements familiaux, soit à une date antérieure. Dans tous les cas, le salarié informe son employeur de la date prévisible de son retour avec un préavis de trois jours francs. « Le salarié doit envoyer à son employeur, au moins quinze jours avant le début du congé, une lettre recommandée avec demande d'avis de réception l'informant de sa volonté de bénéficier du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie, ainsi qu'un certificat médical attestant que la personne accompagnée fait effectivement l'objet de soins palliatifs. « En cas d'urgence absolue constatée par écrit par le médecin qui établit le certificat médical visé à l'alinéa précédent, le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie débute sans


délai à la date de réception par l'employeur de la lettre du salarié. « Un décret en Conseil d'Etat détermine en tant que de besoin les modalités d'application du présent article . « Art. L. 225-16. - Le salarié en congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie ou qui travaille à temps partiel conformément aux dispositions de l'article L. 225-15 ne peut exercer par ailleurs aucune activité professionnelle. « Art. L. 225-17. - A l'issue du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie ou de sa période d'activité à temps partiel, le salarié retrouve son emploi ou un emploi similaire assorti d'une rémunération au moins équivalente. « Art. L. 225-18. - La durée du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie est prise en compte pour la détermination des avantages liés à l'ancienneté. Le salarié conserve le bénéfice de tous les avantages qu'il avait acquis avant le début du congé. « Art. L. 225-19. - Toute convention contraire aux articles L. 225-15, L. 225-17 et L. 225-18 est nulle de plein droit. »

Article 12 I. - L'article 34 de la loi no 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat est complété par un 9o ainsi rédigé : « 9o A un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie lorsqu'un ascendant ou un descendant ou une personne partageant son domicile fait l'objet de soins palliatifs. Ce congé non rémunéré est accordé pour une durée maximale de trois mois, sur demande écrite du fonctionnaire. Le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie prend fin soit à l'expiration de la période de trois mois, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée, soit à une date antérieure. La durée de ce congé est assimilée à une période de service effectif. Elle ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. » II. - La loi no 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale est ainsi modifiée : 1o L'article 57 est complété par un 10o ainsi rédigé : « 10o A un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie lorsqu'un ascendant ou un descendant ou une personne partageant son domicile fait l'objet de soins palliatifs. Ce congé non rémunéré est accordé pour une durée maximale de trois mois, sur demande écrite du fonctionnaire. Le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie prend fin soit à l'expiration de la période de trois mois, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée, soit à une date antérieure. La durée de ce congé est assimilée à une période de service effectif. Elle ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. » 2o Dans le deuxième alinéa de l'article 136, les mots : « du premier alinéa du 1o et des 7o et 8o de l'article 57 » sont remplacés par les mots : « du premier alinéa du 1o et des 7o, 8o et 10o de l'article 57 ». III. - L'article 41 de la loi no 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière est complété par un 9o ainsi rédigé : « 9o A un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie lorsqu'un ascendant ou un descendant ou une personne partageant son domicile fait l'objet de soins palliatifs. Ce congé non rémunéré est accordé pour une durée maximale de trois mois, sur demande écrite du fonctonnaire. Le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie prend fin soit à l'expiration de la période de trois mois, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée, soit à une date antérieure, date prévisible de son retour avec un préavis de trois jours francs. La durée de ce congé est assimilée à une période de service effectif. Elle ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. »


Article 13 Le rapport du Haut Comité de la santé publique mentionné à l'article L. 766 du code de la santé publique dresse un état des lieux des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire. La présente loi sera exécutée comme loi de l'Etat.

Fait à Paris, le 9 juin 1999.

Jacques Chirac Par le Président de la République : Le Premier ministre, Lionel Jospin La ministre de l'emploi et de la solidarité, Martine Aubry Le ministre de la fonction publique, de la réforme de l'Etat et de la décentralisation, Emile Zuccarelli Le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale, Bernard Kouchner

(1) Travaux préparatoires : loi no 99-477. Assemblée nationale : Propositions de loi nos 1515, 1503 rectifié, 1353, 1514 et 1560 ; Rapport de Mme Gilberte Marin-Moskovitz, au nom de la commission des affaires culturelles, no 1563 ; Discussion et adoption le 6 mai 1999. Sénat : Proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, no 348 (1998-1999) ; Rapport de M. Lucien Neuwirth, au nom de la commission des affaires sociales, no 363 (1998-1999) ; Discussion et adoption le 27 mai 1999.


ANNEXE 2 ***

GUIDE D’ENTRETIEN DE LA PRE-ENQUETE

1) Comment s’organise la prise en charge nutritionnelle des patients en fin

de vie dans votre service ?

2) Quels critères privilégiez-vous dans la prise en charge de ses patients ?

3) Comment percevez-vous une demande d’intervention du diététicien

auprès des patients en fin de vie ?

4) Comment vivez-vous les relations avec ces malades ?

5) Lorsque vous êtes en situation de soin nutritionnel auprès des patients en

fin de vie rencontrez-vous des difficultés ? Si oui lesquelles ?

6) Quelles sont les valeurs auxquelles il vous semble souhaitable de faire

appel pour répondre au mieux aux situations que vous rencontrez ?


ANNEXE 3 ***

CHARTE DES SOINS PALLIATIFS

1. Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d'une maladie potentiellement mortelle; prendre en compte et viser à soulager les douleurs physiques ainsi que la souffrance psychologique, sociale et spirituelle devient alors primordial.

2. En plus du soulagement de la douleur physique qui est un préalable, il faut prévoir, un ensemble d'attitudes et de comportements adaptés à l'état du malade souvent angoissé moralement et physiquement. Cela constitue l'accompagnement.

3. L'emploi nécessaire des moyens de lutte contre la douleur physique se fera avec le souci de ne pas altérer, autant que faire se pourra la conscience et le jugement du malade.

4. Sont au même titre considérés comme contraire à cet esprit deux attitudes : l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie. L'acharnement thérapeutique peut être défini comme l'attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative, qui n'aurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualité, alors qu'il n'existe aucun espoir raisonnable d'obtenir une amélioration de l'état de malade. Par euthanasie, on entendra toute action ayant pour dessein de mettre fin à la vie du malade ou de le priver, sans raison majeure, jusqu'à son décès, de sa conscience et de sa lucidité.

5. Une attitude générale de franchise vis-à-vis du malade, quant à la nature ou au pronostic de sa maladie, est généralement requise pour assurer l'accompagnement de la meilleure qualité possible. Toutefois, les circonstances psychologiques sont trop variées pour que cette recommandation puisse être formulée autrement qu'en termes généraux. Il s'agit d'un idéal auquel il convient de tendre.

6. Pour soutenir la personne en phase terminale, s'impose l'intervention d'une équipe interdisciplinaire comportant, autour des médecins, des membres des différentes professions paramédicales concernées (infirmières, aides-soignantes, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, etc.). Y sont associés les représentants des différentes religions dont se réclameraient les malades hospitalisés. La prise en compte des besoins spirituels, particulièrement en cette phase de l'existence, parait en effet essentielle, dans le respect le plus absolu des options philosophiques ou religieuses de chacun.

7. Les bénévoles qui acceptent d'apporter un soulagement au malade, et de participer à son ultime accompagnement, sont considérés comme des collaborateurs précieux de l'équipe de soins. Ils veilleront à ce que leur action n'interfère, en aucun cas, avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux. Ils ne devront s'adonner à aucune pratique, technique ou méthode, présenté comme étant ou pouvant être une ressource thérapeutique substitutive, adjuvante ou complémentaire de celle prescrite par le médecin. Leur rôle est de conforter par leur présence attentive, l'environnement social et affectif du malade et de son entourage. Les bénévoles auront été préparés spécialement à cette présence discrète et ils seront soutenus


psychologiquement tout au long de leur action.

8. Un effort tout particulier pour accueillir et soutenir les familles est aussi considéré comme une des caractéristiques essentielles des soins palliatifs et de l'accompagnement en soins palliatifs. Il s'agit à la fois de permettre au malade de réaliser ses vœux ultimes et, s'il le désire, de renforcer et éventuellement de renouer ses liens affectifs lors de ses derniers moments. Il faut également préparer les familles au deuil et les aider après le décès, Il convient de préparer au deuil la famille et les proches et de les aider moralement après le décès.

9. Les équipes de soins palliatifs et d'accompagnement, quel que soit leur lieu d'exercice (unité spécialisée, fixe ou mobile, domicile, service hospitalier) auront à cœur de contribuer à la formation du personnel médical, paramédical et des bénévoles ainsi qu'à la propagation des principes énoncés dans la présente charte. Les adhérents à la charte susciteront la création de nouveaux foyers et l'adhésion de nouveaux participants à leur action.


ANNEXE 4 ***

La CHARTE DU PATIENT HOSPITALISE

ANNEXÉE À LA CIRCULAIRE MINISTÉRIELLE n° 95-22 DU 6 MAI 1995 RELATIVE AUX DROITS DES PATIENTS HOSPITALISÉS .

( EXTRAITS )

Principes généraux Le service public hospitalier est accessible à tous et en particulier aux personnes les plus démunies. Il est adapté aux personnes handicapées.

Les établissements de santé garantissent la qualité des traitements, des soins et de l’accueil. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur.

L’info rmation donnée au patient doit être accessible et loyale. Le patient participe aux choix thérapeutiques qui le concernent.

Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient.

Un consentement spécifique est prévu notamment pour les patients participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.

Le patient hospitalisé peut, à tout moment, quitter l’établissement sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt.

La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité doit être préservée ainsi que sa tranquillité.

Le respect de la vie privée est garanti à tout patient hospitalisé ainsi que la confidentialité des informations personnelles, médicales et sociales qui le concernent.

Le patient a accès aux informations contenues dans son dossier notamment d’ordre médical par l’intermédiaire d’un praticien qu’il choisit librement.

Le patient hospitalisé exprime ses observations sur les soins et l’accueil et dispose du droit de demander réparation des préjudices qu’il estimerait avoir subis.

Préambule à la Charte (Annexée à la circulaire ministérielle n° 95-22 du 6 mai 1995)

Le malade, le blessé, la femme enceinte, accueilli en établissement de santé ou suivi en hospitalisation à domicile ainsi que la personne âgée hébergée, est une personne avec des droits et des devoirs. Elle ne saurait être considérée uniquement, ni même principalement du point de vue de sa pathologie, de son handicap ou de son âge.

Au-delà de la réglementation sanitaire qu’ils appliquent, les établissements de santé se doivent de veiller au respect des Droits de l’Homme et du citoyen reconnus universellement, ainsi que des principes généraux du droit français : non discrimination, respect de la personne, de sa liberté individuelle, de sa vie privée, de son autonomie. Les établissements doivent, en outre, prendre toutes dispositions pour que les principes issus de la loi et relatifs au respect du corps humain soient appliqués. À ce titre, il leur faut assurer la primauté de la personne et interdire toute atteinte à la dignité de celle-ci. De même, ils doivent veiller à la bonne


application des règles de déontologie médicale et paramédicale. Enfin, ils s’assurent que les patients ont la possibilité de faire valoir leurs droits.

L’objectif de la présente Charte est de vous faire connaître concrètement les droits essentiels des patients accueillis dans les établissements de santé, tels qu’ils sont affirmés par les lois, décrets et circulaires dont la liste est annexée à la circulaire ci-dessus mentionnée.

L’application de la Charte du patient s’interprète au regard des obligations nécessaires au bon fonctionnement de l’institution et auxquelles sont soumis le personnel et les patients. Le patient doit pouvoir prendre connaissance du règlement intérieur qui précise celles-ci.

Les dispositions qui le concernent et, en particulier, les obligations qui s’appliquent à l’établissement, aux personnels et aux patients, seront si possible intégrées dans le livret d’accueil. Cette Charte est remise à chaque patient ainsi qu’un questionnaire de sortie, annexés au livret d’accueil, dès son entrée dans l’établissement.

Les 10 Articles de la Charte

ANNEXÉE À LA CIRCULAIRE MINISTÉRIELLE n° 95-22 DU 6 MAI 1995 RELATIVE AUX DROITS DES PATIENTS HOSPITALISÉS.

1 - De l’accès au service public hospitalier

2 - Des Soins

3 - De l’information du patient et de ses proches

4 - Du principe général du consentement préalable

5 - Du consentement spécifique pour certains actes

6 - De la liberté individuelle

7 - Du respect de la personne et de son intimité

8 - Du droit à la vie privée et la confidentialité

9 - De l’accès aux informations contenues dans les dossiers administratifs et médicaux

10 - Des voies de recours

[….]

2 - Des Soins

Les établissements de santé assurent les examens de diagnostic, la surveillance et le traitement des malades, des blessés et des femmes enceintes en tenant compte des aspects psychologiques des patients. Ils leur dispensent les soins préventifs, curatifs ou palliatifs que requiert leur état et veillent à la continuité des soins à l’issue de leur admission ou de leur hébergement.

Au cours de ces traitements et ces soins, la prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des patients et le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants.


Tout établissement doit se doter des moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent et intégrer ces moyens dans son projet d’établissement, en application de la loi n° 95-116 du 4 février 1995.

L’évolution des connaissances scientifiques et techniques permet d’apporter, dans la quasi totalité des cas, une réponse aux douleurs, qu’elles soient chroniques ou non, qu’elles soient ressenties par des enfants, des adultes ou des personnes en fin de vie.

Lorsque des personnes sont parvenues au terme de leur existence, elles reçoivent des soins d’accompagnement qui répondent à leurs besoins spécifiques. Elles sont accompagnées si elles le souhaitent, par leurs proches et les personnes de leur choix et, naturellement, par le personnel.

La circulaire DGS du 26 août 1986 constitue en ce domaine une référence en matière d’organisation des soins et d’accompagnement.


ANNEXE 5 ***

Quelques précisions avant de commencer : L’enquête concerne la prise en charge par le diététicien des patients relevant des soins palliatifs . L’étude porte sur des patients hospitalisés, adultes, conscients et encore en capacité de manger.

1. Dans votre service êtes vous confronté fréquemment aux patients relevant des soins palliatifs ?

Oui � Non �

2. En tant que diététicien intervenez-vous auprès de ces patients en fin de vie ?

Oui � Non �

3. Si oui : intervenez-vous :

A la demande du médecin � De votre propre initiative � A la demande des soignants du service � A la demande du patient � Autre :

4. Si non : vous n’intervenez pas parce que :

Il vous est trop difficile de vous occuper de ces patients � Le service fait barrage à votre intervention � Autre :

5. Comment percevez-vous une demande d’intervention auprès des patients en fin

de vie : Légitime � Illégitime � Utile � Inutile � Adaptée � Inadaptée � Facile � Difficile �

6. Dans le domaine des soins palliatifs vous privilégiez :

L’expertise professionnelle � L’approche humaine � Autre :

Questionnaire à rendre au plus tard le 8 avril 2005. Les informations recueillies seront traitées avec la plus grande confidentialité. MERCI POUR VOTRE COLLABORATION


7. Lors de l’entretien avec les patients en fin de vie adoptez-vous une attitude naturelle ?

Oui � Non �

8. Si non : est ce parce que vous ressentez : Du désarroi � De l’inquiétude � De l’angoisse � De l’appréhension � De la peur �

9. Lors de l’entretien, vous laissez vous envahir par les sentiments exprimés par le malade ?

Oui � Non �

10. Si oui : cherchez-vous à les masquer derrière votre professionnalisme ?

Oui � Non �

11. Vos émotions vous conduisent-elles à adopter des comportements particuliers ?

Oui � Non �

12. Si oui lesquels ?

13. Après un entretien avec un patient en fin de vie vous vous sentez le plus souvent : Content de cette rencontre � Enrichi par les échanges � Impuissant � Frustré � Démuni � Autre :

14. Quelle est la fréquence de vos visites auprès de ces patients en fin de vie ? Tous les jours � Une fois par semaine � Quelque fois � Autre :

15. Dans le cadre relationnel avec le patient en fin de vie :

Vous vous intéressez à son histoire, son passé, ses centres d’intérêts � Vous vous intéressez à ses interrogations concernant sa fin proche � Autre :


16. Dans les soins palliatifs privilégiez-vous : Le soin diététique � L’échange soignant / soigné � La qualité de vie du patient � Autre :

17. Les patients en fin de vie refusent-ils la rencontre avec le diététicien : Jamais � Quelques fois � Souvent �

18. Lorsque vous vous heurtez à un refus de soin :

Vous insistez pour trouver des solutions � Vous n’insistez pas et vous partez � Vous n’insistez pas mais vous orientez la conversation vers d’autres sujets �

19. Avez vous le sentiment de procurer, à travers votre participation aux soins, une

amélioration du confort des patients en fin de vie? Oui � Non � Pas d’avis �

20. Rencontrez-vous des difficultés lors de la prise en charge de ces patients en fin de vie ?

Oui � Non �

21. Parlez-vous de vos difficultés ?

Oui � Non �

22. Si oui avec qui ? Le cadre diététicien � Vos collègues � Le personnel soignant � Le psychologue � Le médecin � Autre :

23. Si non pourquoi ?

24. Avez vous bénéficié de formation sur l’accompagnement des patients en fin de vie ?

Oui � Non � Si oui lesquelles ?


25. Aimeriez vous bénéficier de formation continue dans ce domaine ? Oui � Non �

26. Lors de l’entretien avec un patient en fin de vie : Vous restez debout au pied du lit � Vous vous asseyez à ses côtés � Autre :

27. Lors de l’entretien utilisez-vous des moments de silence pour permettre au patient de recentrer ses idées ?

Oui � Non �

28. Lors des entretiens rencontrez-vous des patients révoltés (colère, agressivité)

Oui � Non �

29. Si oui que faites-vous ?

30. Citez quatre valeurs auxquelles il vous semble souhaitable de faire appel pour répondre au mieux aux situations rencontrées dans les soins palliatifs.

-

-

-

-

Cadre supérieur de santé diététicien � Cadre de santé diététicien � Diététicien � Services de soins dans lesquels vous intervenez :

Dans quelle tranche d’âge vous situez-vous ? 20 – 30 ans � 30 – 40 ans �

40 – 50 ans � + de 50 ans �

Je vous remercie

Identification


ANNEXE 6 ***

Anne-Marie Ameline Les Bartavelles Montée de le Chique 13380 Plan de Cuques [email protected] le 22 mars 2005 Madame, Monsieur, Diététicienne aux hôpitaux de la Timone, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille,

je suis actuellement en formation à l’Institut de Formation des Cadres de Santé de

Marseille. Dans le cadre de ma formation, je réalise un mémoire dont le thème porte

sur l’approche éthique du soin diététique auprès des patients adultes atteints de

pathologies lourdes ou rares (cancer, sida, maladies hématologiques, maladies

neurologiques … ) et qui sont en fin de vie.

Ma recherche s’appuie sur une enquête dont vous trouverez le questionnaire ci-joint.

Pour analyser les résultats, je vous serais reconnaissante de bien vouloir me

retourner ce questionnaire avant le 8 avril 2005 au plus tard.

Ce questionnaire s’adresse aux cadres supérieurs de santé diététiciens, aux cadres

de santé diététiciens et aux diététiciens qui s’occupent, ou qui se sont occupés de ce

type de patients au cours de leur carrière.

Ce questionnaire est anonyme, il sera traité avec la plus grande confidentialité et

dans le respect des personnes qui auront bien voulu y répondre.

Par avance je vous remercie pour le temps que vous aurez bien voulu consacrer à

ce questionnaire.

Anne-Marie Ameline


ANNEXE 7 ***

Résultats des 70 questionnaires exploités :

N° questions réponses cadres diététiciens Total population

Oui 87% 61% 65% Non 13% 37% 34%

Q 1

Pas de réponses 2% 1% Oui 100% 94% 94%

Q2 non 6% 6% Demande médecin 27% 24% 24% Propre initiative 32% 24% 25% Demande soignants 27% 33% 32% Demande patient 14% 16% 16%

Q 3

Demande famille 3% 3% Trop difficile 75% 75% Barrage du service

Q 4

Pas de réponses 25% 25% Légitime 36% 31% 33% Utile 23% 25% 24% Adapté 18% 15% 15% Facile 1% 1% Illégitime 1% 1% Inutile 1% 2% Inadaptée 1% 1%

Q 5

difficile 23% 25% 24% l’expertise professionnelle 1,5% 1,5% Approche humaine 88% 92% 91% L’approche humaine et l’expertise professionnelle

12%

5%

6%

Q 6

Confort du patient 1,5% 1,5% Oui 100% 91% 91% Non 6% 6%

Q 7

Pas de réponse 3% 3% Désarroi 100% 100% Impuissance 25% 25%

Q 8

appréhension 75% 75% Oui 75% 47% 50% Non 25% 51% 49%

Q 9

Pas répondu 2% 1% Oui 100% 83% 86%

Q 10 Non 17% 14% Oui 50% 35% 37% Non 50% 55% 54%

Q 11

Pas répondu 10% 9%



Compenser par une aide « matérielle »

33%

9%

14%

Stratégie d’ajustement 33% 60% 55% Distanciation 17% 9% 10%

Q 12

Recherche de contact physique 17% 22% 21% Content de la rencontre 21% 13% 14% Enrichi par les échanges 44% 31% 32% impuissant 14% 26% 25% Frustré 6% 5% démuni 14% 24% 23%

Q 13

Perturbé 7% 1% Tous les jours 50% 32% 34% 2 à 3 fois par semaine 13% 21% 20% 1 fois par semaine 12% 11% 11% Quelque fois 25% 18% 19% Variable 15% 13%

Q 14

Pas de réponse 3% 3% Son histoire, son passé, ses centres d’intérêts

75%

67%

68%

Son histoire, son passé, ses centres d’intérêts et ses interrogations sur sa fin proche

25%

18%

19%

Capacité à manger, habitudes alimentaires

5%

4%

La vie au jour le jour 1% 1% Laisse le patient dévoiler ce qu’il veut

1%

1%

Q 15

Pas de réponse 8% 7% Soin diététique 8% 3% 4% Echange soignant / soigné 12% 13% 13% Qualité de vie du patient 31% 52% 49% Soin diététique et qualité de vie du patient

1%

1%

Echange soignant / soigné et la qualité de vie du patient

37%

25%

26%

Q 16

Soin diététique et échange soignant / soigné et qualité de vie du patient

12%

6%

7%

Jamais 25% 51% 49% Quelque fois 62% 42% 44% Souvent 2% 1%

Q 17 pas de réponse 13% 5% 6%



Vous insistez pour trouver des solutions

11%

9%

Vous n’insistez pas vous partez 25% 28% 27% Vous n’insistez pas mais vous changez de sujet

75%

42%

48%

Variable 13% 11%

Q 18

Pas de réponse 6% 5% Oui 100% 82% 85% Non 2% 1% Pas d’avis 13% 11%

Q 19 Pas toujours 3% 3% Oui 75% 89% 87%

Q 20 Non 25% 11% 13% Oui 100% 95% 95%

Q 21 Non 5% 5% Cadre diététicien 6% 10% 9% Collègues 31% 30% 30% Personnel soignant 31% 35% 36% Psychologue 13% 9% 9% Médecin 19% 15% 15%

Q 22 Extra professionnel 1% 1% Oui 25% 8% 10%

Q 24 Non 75% 92% 90% Oui 100% 71% 75% Non 24% 21%

Q 25

Pas de réponses 5% 4% Au pied du lit 34% 30% Assis à son côté 87% 51% 56% Debout proche 13% 9% 9%

Q 26 variable 6% 5% Oui 87% 74% 75% Non 18% 16%

Q 27

Pas de réponses 13% 8% 9% Oui 100% 53% 58% Non 44% 39%

Q 28

Pas de réponses 3% 3% S’impliquer dans la révolte 70% 68% 69% Dévier la révolte 30% 8% 12%

Q 29

Fuir la révolte 24% 19% Valeurs touchant la communication 30% 26% 27% Valeurs touchant le relationnel 7% 6% 6% Valeurs touchant la pensée initiale 17% 5% 6% Valeurs touchant le comportement 23% 42% 40%

Q 30

Valeurs touchant l’assertivité 23% 21% 21%


ANNEXE 8 ***

INTITULES DES FORMATIONS SUR L’ACCOMPAGNEMENT DES P ATIENTS EN

FIN DE VIE, SUIVIES PAR LES DIETETICIENS INTERROGES.

( le nombre de jours n’a pas été précisé )

• Charge mentale : accompagnement psychologique des patients en fin de vie

• Accompagnement de la fin de vie

• Le patient en cancérologie : « relationnel et communication »

• Prise en charge des patients SIDA et accompagnement des fins de vie

• Accompagnement des personnes atteintes du SIDA

• Diplôme Universitaire : approche multidisciplinaire de la fin de vie

• Stage : « approche de la mort » ( fait à titre personnel )

de la diététique a la diète - éthique · le commencement de la vie est source de bonheur et de...

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