coût-efficacité des soins palliatifs table des matiÈres abréviations 2 sommaire 3 i. arguments...

Aller de l’avantThe Way Forward

D E s s o i n s q u i i n t È g r E n t l ' A p p r o c h E p A l l i A t i v E • A n i n t E g r A t E D p A l l i A t i v E A p p r o A c h t o c A r E

Coût-effiCaCité des soins palliatifs :

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Préparé pour : l’Association canadienne de soins palliatifsPréparé par : corinne hodgson

nous tenons à remercier les réviseurs pour leurs suggestions et commentaires constructifs sur ce document, y compris :serge Dumont, ph.D., centre de recherche en cancérologie, université laval

ce document a été réalisé grâce à la contribution financière du gouvernement du canada.

Les opinions exprimées dans ce rapport ne repésentant pas nécessairement celles du Gouvernement du Canada.

1

TABLE DES MATIÈRESAbréviations ............................................................................................................2

Sommaire .................................................................................................................3

I. Arguments économiques en faveur des soins palliatifs .....................................5méthodologie...................................................................................................................6

Comprendre les limites des analyses économiques entourant les soins palliatifs...........8

II. Le coût élevé de la fin de vie ...........................................................................11mourir au Canada : les coûts varient de 10 000 à 40 000 $ ..........................................11

les trois quarts des coûts liés à la fin de vie sont attribuables aux soins actifs .............11

les coûts pour les families .............................................................................................12

les soins « traditionnels » coûteux : pas nécessairement la meilleure solution ............12

III. Rapport coût-efficacité des soins palliatifs .......................................................13programmes en contexte hospitalier .............................................................................13

programmes de soins à domicile ...................................................................................18

programmes communautaires........................................................................................21

programmes en milieu institutionnnel............................................................................22

IV. Comparaison des diverses approches palliatives ............................................24

V. Perceptions des avantages des soins palliatifs ................................................25la communication, la détermination d’objectifs et les soins interdisciplinaires : les éléments essentiels à l’efficacité...............................................................................25

la préparation de directives préalables et une meilleure coordination des soins pour améliorer le rapport coût-efficacité.......................................................................26

accorder la priorité aux soins palliatifs pour maximiser les bénéfices ..........................26

plus de recherche rigoureuse sur les avantages économiques des soins palliatifs .......27

VI. Conséquences des données relatives au rapport coût-efficacité sur les politiques ..............................................................................................28

Réferences .............................................................................................................30

annexe ...................................................................................................................36

TABLE DES MATIÈRES

2

ABRÉVIATIONS

Ac anciens combattants

Ascp Association canadienne de soins pallitifs

AvAq années de vie ajustées en fonction de la qualité

Ds durée du séjour

É.-u. États-unis

Ecr essai clinique randomisé

Esp équipe de soins palliatifs

MpMh médicine palliative en milieu hospitalier

Mpoc maladie pulmonaire obstructive chronique

onr ordonnance de non-réanimation

r.-u. royaume-uni

sp sclérose en plaques

usi unité des soins intensifs

ABRÉVIATIONS

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SOMMAIRE

Dans le contexte actuel de hausse des coûts de la santé et de préoccupations entourant laviabilité du système de santé financé par l’État, les décideurs s’intéressent de plus en plus auxcoûts associés à la dernière année de vie.

Le coût élevé de la fin de vie

au Canada, les coûts de la fin de vie varient de 10 000 $ pour un décès soudain à 30 000 à 40 000 $ pour le décès d’une personne atteinte d’une maladie mortelle, comme le cancer ou lamaladie pulmonaire obstructive chronique (mpoC). de plus, ces coûts ne sont pas seulementfonction de la cause du décès, mais aussi du lieu où une personne meurt : un décès en contexteinstitutionnel coûte en moyenne 36 000 $, par rapport à 16 000 $ pour un décès à domicile. auxétats-unis, on estime que 10 % des bénéficiaires de l’assurance-maladie (medicare) les plusmalades utilisent près de 60 % des fonds du régime, et que 30 % de tous les frais de soins desanté des gens de 65 ans et plus sont attribuables à la dernière année de vie.

en outre, si la majeure partie des coûts associés à la fin de vie est absorbée par le réseau de lasanté, les familles doivent aussi éponger des coûts considérables pour les soins et autres fraisconnexes. ainsi, une meilleure maîtrise ou la réduction des coûts liés à la fin de vie seraitbénéfique tant pour le système de santé que pour les familles et les gens; cela diminuerait lapression exercée sur les ressources de la santé, et permettrait de réaffecter des fonds versd’autres types de soins à la population.

Les services de soins palliatifs peuvent entraîner la réduction des coûts liésau décès et l’amélioration des soins aux patients

selon des données recueillies aux états-unis, au Royaume-uni et au Canada, la prestation deservices de soins palliatifs peut considérablement réduire les coûts de soins de santé des patientsen fin de vie. les soins palliatifs peuvent en effet réduire les admissions à l’hôpital, la durée desséjours (ds) à l’hôpital, les réadmissions, les séjours aux soins intensifs, ainsi que les diagnostics etinterventions inappropriés. la prestation de soins palliatifs améliore aussi l’expérience de soinsdes patients : satisfaction accrue des patients et soignants, meilleure gestion des symptômes, etprobabilité accrue pour le patient de mourir dans le contexte de son choix.

la plupart des études s’étant penchées sur le caractère économique des soins palliatifs se sontsurtout intéressées aux programmes en milieu hospitalier. or, malgré quelques limites d’ordreméthodologique, il semble que, par rapport aux soins actifs (aigus) habituels, les soins palliatifs

SOMMAIRE

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SOMMAIRE

prodigués à l’hôpital peuvent entraîner pour le système de santé une économie de près de 7 000 à 8 000 $ par patient. selon une étude ontarienne, le seul fait d’aiguiller vers les soinspalliatifs 10 % des patients soignés en soins actifs qui s’approchent de leur fin de vie permettraitde réaliser des économies atteignant les 9 m$. la recherche a également démontré les avantageséconomiques liés aux soins palliatifs à domicile. une analyse systématique et plusieurs petitesétudes sur les services de soins palliatifs à domicile a en effet révélé des économies variant de 33 à 68 % par rapport aux soins à domicile habituels. en espagne, on a démontré que lacombinaison de soins palliatifs à l’hôpital et à domicile permet d’économiser des millions d’euroschaque année.

Hélas, peu d’études rendues publiques jusqu’ici ont mesuré les coûts associés aux soins offertspar les soignants « informels » (proches aidants) et les autres frais entourant la fin de vie; lesrapports qui traitent de ce sujet semblent indiquer que la prestation de soins palliatifs n’auraitqu’un faible impact sur les coûts assumés par les familles en fin de vie.

Il faudra recueillir plus d’information pour comparer les divers modèles etcontextes de soins palliatifs

peu d’études se sont intéressées au rapport coût-efficacité des divers modèles de prestation deservices de soins palliatifs offerts en milieu communautaire — services de jour, coordination dessoins par des infirmières, consultations hâtives, services de répit — ou par des établissementsindépendants de soins palliatifs.

de la même façon, peu de travaux ont révélé quels modèles ou contextes (hôpital, domicile,établissement ou collectivité) sont préférables, particulièrement ici au Canada. par exemple, bienque les unités de soins palliatifs (usp) en milieu hospitalier présentent un bon rapport coût-efficacité, elles doivent soigner un certain nombre de patients en fin de vie pour pouvoir réaliserles économies d’échelle nécessaires à leur bon fonctionnement. par ailleurs, un tel modèle n’estpeut-être pas viable hors des grands centres urbains.

L’intégration des soins palliatifs pourrait être un modèle qui convient bien auCanadala stratégie présentant le meilleur rapport coût-efficacité pourrait être celle d’intégrer l’approchedes soins palliatifs dans tous les volets du réseau de la santé. une telle intégration ferait en sorteque tous les cliniciens dans tous les contextes de soins seraient en mesure de reconnaître lemoment auquel les patients et familles peuvent bénéficier d’interventions de soins palliatifs, deprodiguer des services appropriés, et d’accéder au soutien et aux conseils de spécialistes(médecins ou infirmières) en soins palliatifs. peu coûteuse, cette stratégie permettrait au réseaude la santé de mieux combler les besoins des patients et des familles étant soignés chez eux oudans leur collectivité, et éviterait la nécessité de transferts coûteux vers les grands hôpitauxurbains ou d’interventions curatives souvent inefficaces ou non souhaitées. l’adoption d’une telleapproche ne se traduirait pas seulement par « les bons soins au bon moment », mais aussi par «des soins là où le veulent les patients », soit chez eux ou dans leur collectivité.

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ARguMENTS ÉCONOMIquES

I. ARguMENTS ÉCONOMIquES EN fAVEuR DES SOINSPALLIATIfS

Préoccupés par l’escalade constante des coûts des soins de santé, les responsables de la santépartout au pays s’intéressent de plus en plus aux sommes dépensées pour les patients dans leursderniers mois de vie. Dans les nations occidentales, les coûts associés aux soins de santéaugmentent énormément pendant la dernière année de vie des gens. Par exemple, aux États-unis, une proportion de 27 à 30 % du budget entier du régime Medicare est consacrée auxgens qui en sont à leur dernière année de vie. Aussi, les frais payés par Medicare pour les gensmourants sont presque trois fois (276 %) plus élevés que ceux payés pour les gens du même âgemais qui ne sont pas mourants {Davis et coll., 2005}. une étude réalisée en Saskatchewan a révéléque les coûts mensuels moyens de soins de santé par personne passent de 1 373 $ douze moisavant le décès à 7 030 $ pendant les 30 derniers jours, et lorsqu’on tient compte des frais payéspar les patients et familles, ces chiffres s’élèvent à 1 641 $ et à 7 420 $, respectivement{Hollander, 2009}.

un des principaux déterminants des coûts est le type de soins prodigués en fin de vie. parexemple, près de 20 % de tous les décès aux états-unis surviennent pendant ou peu de tempsaprès un séjour dans les très onéreuses unités de soins intensifs (usi) {national institutes ofHealth, 2010}. Chez nous, une étude canadienne a démontré que les coûts de santé des patientsatteints d’une maladie mortelle augmentent dans les cinq derniers mois de vie — surtout les fraisd’hospitalisation {dumont et coll., 2010}.

le vieillissement de la population et le nombrecroissant de Canadiens souffrant de maladieschroniques potentiellement mortelles —insuffisance cardiaque, cancer, mpoC, troubleneurologique, sclérose en plaques (sp), etc. —sont des facteurs qui exercent une fortepression sur le réseau de la santé. or,l’intégration de l’approche palliative pour les

patients gravement malades — une philosophie qui met l’accent sur la gestion des symptômesplutôt que sur les interventions curatives — pourrait réduire les coûts de santé puisque celaréduirait le recours aux interventions et services de soins actifs devenus inutiles ou évitables.

des rapports produits par les gouvernements du Canada {albrecht et coll., 2011; Hollander etChappell, 2002; association des centres d’accès aux soins communautaires de l’ontario, 2010}, del’australie {palliative Care australia, 2012; Victorian Government department of Human services,2007}, du Royaume-uni {Hatziandreu et coll., 2008; Hugodot, 2007} et des états-unis {almgren,sans date; miller et coll., 2002; national priorities partnership, 2008} exhortent tous àl’augmentation du financement destiné aux soins palliatifs et à l’amélioration de l’accès auxservices de fin de vie. la plupart de ces dossiers soulignent en effet le potentiel d’économies etde réduction des coûts pour le système de santé. mais outre les arguments économiques quijustifient l’amélioration de l’accès aux soins palliatifs {meier, 2011}, on constate que la populationdemande elle-même de plus en plus des soins plus adéquats en fin de vie :

les soins palliatifs sont une combinaison de

thérapies actives et de compassion visant à

apporter du confort et du soutien aux personnes

et aux familles qui font face à une maladie

mortelle, pendant la maladie et pendant le deuil.

Association canadienne de soins palliatifs

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Armée d’un accès sans précédent à l’information médicale, une population de patientsmieux informée et plus fonceuse a émergé au 21e siècle, population désormais capabled’instituer ses propres standards pour définir ce qu’elle perçoit comme étant des soins desanté de qualité. Au chapitre des soins de fin de vie, elle a reconnu que les besoins affectifsdes personnes mourantes sont bien mal comblés par le modèle médical américain actuel.Les patients et les familles ne veulent plus accepter la perspective médicale traditionnellevoulant que la mort soit un échec, et de nombreux modèles des soins palliatifs d’autrespays sont désormais considérés comme de véritables réussites en ce qui concerne laqualité du décès {Falls, 2009 (traduction libre)}.

selon un rapport de l’organisation mondiale de la santé, la question n’est pas la nécessitéd’approfondir la recherche sur les pratiques de soins palliatifs, mais bien d’être en mesure demettre en œuvre les services qui ont été démontrés comme étant aptes à combler les besoinscroissants mais non satisfaits des gens {davies, 2004}. toutefois, selon un rapport spécial publiépar l’economist intelligence unit, même si on s’entend sur le fait que les soins palliatifs améliorentla qualité de vie et accroissent l’efficacité, l’amélioration de l’accès à ces soins demeure un défi.Combler les besoins d’un nombre croissant de gens susceptibles de bénéficier de l’approchepalliative entraînerait une augmentation considérable de la portion des budgets de soins de santéaffectée aux soins palliatifs {economist intelligence unit, 2010}. mais avant de faire de telsinvestissements, les décideurs voudront certainement voir des données prouvant le bon rapportcoût-efficacité de l’approche palliative. étant donné la complexité d’affecter des ressources de lasanté déjà limitées alors que la demande et les besoins de la population augmentent tous lesdeux {Bruner, 1998; Haycox, 2009}, les systèmes de santé ont besoin de données fiables, ycompris des analyses économiques méthodologiquement rigoureuses, pour orienter leursdécisions {Bruner, 1998; Harding et coll., 2009}.

or, le présent document fait le résumé des données relatives au rapport coût-efficacité et àl’efficience des soins palliatifs.

Méthodologiela recherche de documentation a surtout porté sur des articles et des rapports sur la rentabilitédes soins palliatifs, c’est-à-dire sur les coûts évités et les économies réalisées. les articles traitantde la rentabilité de certains traitements visant certains états de santé ont été examinés maisgénéralement exclus pour les raisons suivantes : 1) le coût des traitements peut varier avec letemps; 2) le coût n’est généralement pas la seule raison qui motive le choix d’un traitement; 3) les options de traitement peuvent changer avec la progression de la maladie.

La recherche de documentation a été réalisée au moyen de six méthodes :

1) Recherches dans medline, au moyen de mots clés (palliatifs, coût-efficacité, analyseéconomique, coûts — le tout en anglais, les présents travaux ayant été réalisés en anglais) etde termes « mesH » (medical subject headings) comme soins palliatifs/économie. lesrecherches se sont limitées aux publications en langue anglaise traitant de sujets humains.les recherches effectuées au moyen de termes mesH ont généré une liste de 564 textes,mais le fait de limiter la recherche aux méta-analyses, aux examens systématiques, aux

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examens, aux études comparatives, aux essais cliniques randomisés (eCR), aux étudesd’évaluation, aux rapports techniques et aux études de validation, a permis de réduire cetteliste à 124 résultats.

2) lorsque pubmed trouvait un rapport pertinent, les documents proposés sous le lien « similar »(et qui n’étaient pas compris dans les résultats de la recherche initiale) étaient aussi examinés.

3) Recherches dans la base de données Web of Knowledge, au moyen des mots clés palliatifs etrapport coût-efficacité (en anglais).

4) Recherches par le biais de Google et de Google scholar, afin de trouver des textes autres quedes rapports et études publiés dans des revues scientifiques. Cette « documentationparallèle » comprenait des rapports émis par des gouvernements et des groupes de défensedes intérêts sans but lucratif.

5) Recherches manuelles dans des publications de premier plan {fassbender et coll., 2009;Gomez-Batiste et coll., 2006; meier, 2011; morrison et coll., 2008}.

6) Recherche dans la bibliothèque du groupe Cochrane Collaboration.

des articles additionnels ont en outre été proposés par les réviseurs de la première ébauche duprésent document.

l’objectif premier de cette analyse documentaire est de cerner des sources traitant du rapportcoût-efficacité des soins palliatifs et fournissant des estimations des coûts et avantages qui y sontliés en termes économiques. les recherches manuelles ont toutefois permis de découvrir desarticles qui portaient non pas sur des coûts et des données financières, mais plutôt sur des constatsen matière d’utilisation des ressources jugés essentiels à la modélisation économique. deséditoriaux et des lettres ouvertes portant sur le rapport coût-efficacité des soins palliatifs ont aussiété considérés, bien que ces types de textes contiennent peu de données fiables qui sont pourtantnécessaires à une analyse fondée sur des faits probants {mcKibbon et coll., 1999}.

dans la bibliothèque du groupe Cochrane Collaboration, plusieurs documents portaient sur lesthérapies de soins palliatifs et options de traitements, mais un seul traitait des soins palliatifs d’unpoint de vue plus large. il s’agissait de l’examen de trois études américaines s’étant intéressées àdes indicateurs de résultats; deux ont révélé que l’approche palliative améliore la prestation dessoins de fin de vie en établissements résidentiels, mais aucune ne présentait d’analyse économique{Hall et coll., 2011}.

Documents retenus

soixante-six mentions ont été retenues dans medline, dont dix courts éditoriaux ou lettresouvertes. les recherches dans la base Web of Knowledge ont généré neuf autres ouvrages nonrépertoriés dans medline. de leur côté, les recherches manuelles et dans Google ont permis decerner 47 publications, soit 15 rapports parallèles et 32 articles de revues scientifiques. tel quementionné précédemment, d’autres références ont été suggérées par les réviseurs. un tableaurésumant les principaux éléments de tous les textes retenus est présenté à l’annexe (ordrealphabétique); il est à noter que tous les ouvrages sont cités dans le corps du texte du présentdocument.

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Comprendre les limites des analyses économiques entourant les soinspalliatifsplusieurs types d’évaluations ou d’analyses économiques sont utilisés dans le domaine de la santé,chacun présentant différentes caractéristiques (figure 1). Quatre modèles permettent la réalisationd’une évaluation économique complète, soit l’analyse de la minimisation des coûts, du rapportcoût-efficacité, du rapport coût-utilité et du rapport coût-avantages (définitions ci-dessous){drummond et coll., 1987}.

Y a-t-il une comparaisonde >2 autres choix?

n’examine que lesconséquences :description desrésultats

évaluation del’efficacité dedifférentstraitements

analyse des coûts(seulement ceuxd’autres options detraitement)

n’examine que lescoûts : descriptiondes coûts

éValuation paRtielle :description des coûts et résultatsd’un traitement ou programme

éValuation éConomiQueComplÈte (des coûts et résultatsd’autres options detraitement/programme)• minimisation des coûts• rapport coût-efficacité• rapport coût-utilité• rapport coût-avantages

Résultats Intrants

non : évaluations paRtiellesoui

non

oui

les conséquences (résultats) et les coûts (intrants) sont-ils tous deux examinés?

figure 1 : Types d’évaluations économiques dans le domaine de la santé. Adaptation : {Drummond et coll., 1987}

Définition Des moDèles D’évaluation économique complète

minimisation des coûts : comparaison visant à cerner (pour un résultat donné) letraitement qui procurera le même résultat à meilleur coût.

Rapport coût-efficacité : comparaison des coûts d’autres options de traitement parrapport à l’ampleur des changements concernant un critère donné (ex. : années de viegagnées, réduction de la douleur, réduction de l’hospitalisation, etc.); les décideurs doiventêtre prêts à accepter les coûts additionnels associés aux traitements procurant desavantages (par critère).

Rapport coût-avantages : mesure, en dollars, des avantages procurés par un traitement(comme la valeur d’une hospitalisation évitée) par rapport au coût d’un traitement.

Rapport coût-utilité : mesure, en dollars, du coût d’un traitement ou programme et de lavaleur de son utilité (comme le nombre de jours en meilleure santé ou d’années de vieajustées en fonction de la qualité [aVaQ]) évaluée selon le point de vue soit du patient oude la société.

adaptation : {drummond et coll., 1987} et {Hoch, 2009}

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il est parfois difficile de cerner et de mesurer de façon exacte tous les coûts et la valeur desrésultats procurés par divers services ou programmes. Comme l’ont fait remarquer drummond etcoll. {1987}, les évaluations économiques ne tiennent habituellement pas compte de l’importancede la distribution des coûts et conséquences dans l’analyse. dans le cas des soins palliatifs où lesbénéficiaires sont des gens vulnérables, une évaluation économique peut ne pas refléter ladésirabilité sociale d’un service ou programme donné.

les « véritables » évaluations du rapport coût-efficacité des soins palliatifs sont plutôt rares,notamment en raison de la complexité d’estimer les coûts et avantages {Boldy, 1989; Boni-saenzet coll., 2005}. par exemple, une revue d’évaluations économiques visant les soins spécialisés ducancer et les soins infirmiers palliatifs a révélé que la plupart des analyses tiennent compte d’unlarge éventail de résultats en fonction de seulement quelques types de coûts et que, parconséquent, elles ne permettent généralement pas une estimation adéquate du rapport coût-efficacité {douglas et coll., 2003}. d’autres préoccupations entourent l’analyse économique dessoins palliatifs, comme la nécessité de mettre en lien la perspective des coûts (qui les assument, lepatient ou la société?) et les niveaux de prise de décisions, la considération de tous les types decoûts, y compris les coûts de renonciation, et la détermination du type d’évaluation qui convient àchaque situation {Gomes et coll., 2009}. l’analyse du rapport coût-utilité peut aussi se révélerproblématique puisque l’objet des soins palliatifs — l’amélioration de la qualité de l’expérience dudécès — est incompatible avec la façon dont les aVaQ sont estimées (maximisation des annéesde vie ajustées en fonction de la qualité ou de la santé) {Hughes, 2005; yang et mahon, Medicine,Healthcare & Philosophy, 2011}. Conséquemment, il pourrait devenir nécessaire d’avoir recours àd’autres modes d’évaluation économique, comme l’analyse du rapport coût-avantages ou descoûts {pronovost et angus, 2001}, ou de définir de nouvelles façons de mesurer les résultats ou lesaVaQ {Currow et coll., 2011; yang et mahon, Journal of Palliative Medicine, 2011}. Cela dit, lesanalyses économiques demeurent essentielles pour défendre la cause des soins palliatifs,particulièrement auprès des gouvernements {Hughes-Hallett et coll., 2011; murray, 2009}, mêmesi elles ne reflètent pas toujours la désirabilité sociale ou n’en tiennent pas compte.

teRminologie

l’association canadienne de soins palliatifs (aCsp) définit les soins palliatifs comme étantune combinaison de « thérapies actives et de compassion en vue d’apporter du confort etdu soutien aux personnes et aux familles qui font face à une maladie mortelle, et ce,pendant la maladie et le deuil » {Comité des normes en soins infirmiers de l’associationcanadienne de soins palliatifs, 2009}, une définition qui converge avec celle del’organisation mondiale de la santé.

en anglais, l’aCsp utilise le terme « hospice palliative care » pour parler des soins palliatifsmalgré le fait que le sens de « hospice » et de « palliative » varie parfois d’une régioncanadienne à l’autre et même ailleurs dans le monde (les deux termes étant toutefoisgénéralement considérés comme des synonymes). en europe anglophone et au Royaume-uni, on s’entend généralement sur le sens de « palliative care », mais la définitionde « hospice care » tend à varier. (suite à la prochaine page)

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toutefois, de façon générale, tous conviennent que la philosophie sous-jacente et lesdéfinitions utilisées dans la documentation se chevauchent grandement. par conséquent, leterme « palliative care » englobe souvent le sens de « hospice care » {Radbruch et payne,2009}.

aux états-unis, étant donné les dispositions du régime medicare visant les soins palliatifs, ladistinction entre les termes « hospice » et « palliative » est plus complexe. la MedicareHospice Benefits Act stipule en effet que les prestations pour « hospice care » ne sontdestinées qu’aux patients ayant une espérance de vie de pas plus de six mois, en plusd’exclure les traitements « curatifs » {penrod et coll., 2010}. ainsi, le terme « hospice »désigne les soins palliatifs prodigués en fin de vie. toutefois, ces soins peuvent être offertsdans divers contextes, comme à domicile, dans les établissements de soins infirmiers, dansles centres spécialisés en soins palliatifs ou en milieu hospitalier {Villet-lagomarison, 2012;national Hospice and palliative Care organization, 2012}. de son côté, le terme « palliativecare » désigne plutôt des programmes et services dont la durée n’est pas limitée. auxétats-unis, les équipes de soins palliatifs travaillent généralement dans les hôpitaux, là oùles patients reçoivent leurs premiers traitements, bien que ces équipes prodiguent aussileurs soins à domicile ou dans des établissements de soins prolongés ou de soins infirmiers{Villet-lagomarison, 2012}. toutefois, qu’on les appelle « hospice » ou « palliative », lesservices sont semblables : les soins palliatifs mettent l’accent sur des soins holistiques, sur lagestion des symptômes et sur le soutien affectif et spirituel {national Hospice and palliativeCare organization, 2012}.

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LE COûT ÉLEVÉ DE LA fIN DE VIE

II. LE COûT ÉLEVÉ DE LA fIN DE VIE

Mourir au Canada : les coûts varient de 10 000 à 40 000 $

Selon une analyse de données albertaines réalisée par fassbender, le coût de la fin de vie variede 10 223 $ pour une mort soudaine à 36 652 $ pour un décès des suites d’une maladie mortellecomme le cancer, et même à 39 937 $ dans le cas de la défaillance d’un organe {fassbender etcoll., 2009}. Près de 70 % des coûts liés aux maladies mortelles sont attribuables auxhospitalisations {fassbender et coll., 2009}. En Saskatchewan, une étude a démontré que le coûtmensuel moyen par personne des soins de santé financés par le gouvernement augmenteconsidérablement pendant la dernière année de vie, passant de 1 373 $ (en dollars de 2003-2004)12 mois avant le décès à 7 030 $ au cours des 30 derniers jours {Hollander, 2009}. Pendant ladernière année de vie, le coût moyen des soins était de 28 649 $ pour les hommes et de 35 306 $pour les femmes, une différence qui pourrait refléter le fait que les femmes mourantes sontgénéralement plus âgées et qu’elles sont plus nombreuses à être hébergées dans des centres desoins de longue durée {Hollander, 2009}.

les adultes atteints du cancer constituent une grande partie des patients en fin de vie. dans uneétude menée auprès d’adultes ontariens étant décédés de 2002 à 2003, les coûts moyens parpatient en fin de vie étaient de quelque 25 000 $, et le fardeau annuel dans tout le réseau de lasanté a été de l’ordre de 544 m$ {Walker et coll., 2011}. d’autre part, les coûts varient selon letype de cancer et le contexte de soins au moment du décès : ils sont plus élevés dans lesétablissements de traitement des maladies chroniques (36 119 $), et moins élevés lorsque les gensdécèdent à la maison (15 866 $) ou dans les salles d’urgence (13 586 $) {Walker et coll., 2011}.

selon des analyses américaines, les soins médicaux offerts pendant la dernière année de viecorrespondent à 10 % des budgets de soins de santé, augmentant de 27 à 30 % chez les gens âgésde 65 ans et plus {shugarman et coll., 2009}. aux états-unis, près du quart des décès surviennent enmilieu de soins de longue durée, et on estime que cette proportion augmentera de 40 % d’ici 2040{national institutes of Health, 2010}. aussi, près de 20 % de tous les décès aux états-unis ont lieupendant ou peu de temps après des traitements aux soins intensifs {national institutes of Health,2010}, traitements qui sont extrêmement coûteux. on a estimé que 10 % des bénéficiaires durégime medicare les plus malades reçoivent près de 57 % des prestations offertes par le programme{meier, 2011}. Ces « grands malades » comprennent les personnes âgées, les gens souffrant d’unecomorbidité et les personnes atteintes de maladies mortelles. toutes causes de décès confondues,le coût moyen de la dernière année de vie aux états-unis s’élève à environ 28 000 $ {shugarman etcoll., 2011}, un montant semblable à celui de la saskatchewan {Hollander, 2009} et de l’alberta{fassbender et coll., 2009}. les données américaines indiquent toutefois que les coûts sontlégèrement moins élevés dans le cas de maladies cardiovasculaires (environ 24 000 $), mais plusélevés lorsqu’il s’agit de cancer (33 000 $) ou d’une mpoC (35 200 $) {shugarman et coll., 2011}.

Les trois quarts des coûts liés à la fin de vie sont attribuables aux soins actifs

dans l’étude ontarienne, près des trois quarts (72 %) des coûts de soins de fin de vie étaientattribuables aux services reçus en soins intensifs. des 25 000 $ de coût moyen par patient, 1 232 $étaient des frais non hospitaliers (frais d’assurance), et de 1 126 à 2 654 $ étaient des frais demédicaments d’ordonnance (selon le type de cancer) {Walker et coll., 2011}. des études menées

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dans d’autres régions ont également démontré que les frais d’hospitalisation constituent lamajeure partie des coûts des soins palliatifs {simoens et coll., Journal of Pain and SymptomManagement, 2010}. aux états-unis, les frais liés à la fin de vie sont grandement fonction del’hospitalisation. une étude a d’ailleurs démontré que 18 % des bénéficiaires du régime medicareadmis à l’hôpital sont réadmis dans les 30 jours suivants, et ce chiffre augmente en présence decomorbidités {new Courtland Center for transition and Health, 2008-2009}. on estime que ce «barattage » de patients correspondrait à une dépense en soins de santé de 15 milliards de dollarspar année {new Courtland Center for transition and Health, 2008-2009}.

Les coûts pour les familles

l’étude réalisée en 2010 par Guerriere et coll. sur les soins palliatifs ambulatoires et à domicileofferts par un centre situé à toronto révèle des coûts mensuels moyens d’environ 25 000 $, unesomme importante qui s’explique en majeure partie — 17 453 $, soit plus des deux tiers des coûtsmensuels moyens — par la perte de revenus et de loisirs des aidants. le reste des coûtscomprend les frais du réseau de la santé (6 400 $), les frais d’assurance (172 $) et les dépensesdirectes du patient et de sa famille (698 $) {Guerriere et coll., 2010}. Cette étude est l’une desrares à présenter en détail les coûts que doivent assumer les aidants informels; les constats qui endécoulent semblent indiquer que les familles et les soignants doivent porter une grande partie dufardeau financier associé aux soins de fin de vie.

Les soins « traditionnels » coûteux : pas nécessairement la meilleure solution

les coûts de soins de fin de vie sont généralement élevés, particulièrement pour les patientsatteints d’une maladie progressive mortelle. Cela n’est pas étonnant, puisque ces patients sontextrêmement malades et requièrent donc une grande quantité de soins. Qui plus est, les coûtssont encore plus élevés lorsque les patients reçoivent des traitements actifs et curatifs, bien quece ne sont pas tous les patients qui bénéficient de ce type d’interventions.

en effet, bien souvent, les modèles traditionnels de soins actifs ne permettent pas de comblertous les besoins des personnes mourantes et des familles. par exemple, ces modèles n’arriventpas à traiter efficacement les symptômes, ni à réagir aux besoins affectifs ou psychologiques despatients et familles. or, pour plusieurs, un autre paradigme de soins — l’approche des soinspalliatifs — conviendrait bien mieux. aux états-unis, dans le rapport d’une étude charnièreréalisée en 1997 par l’institute of medicine (iom) intitulée Approaching Death: Improving Care atthe End of Life {Committee on Care at the end of life, 1997}, on peut lire que « la personne, etnon la maladie ou les technologies, doit être la préoccupation centrale de l’équipe de soins, et lapersonne est bien plus que sa maladie » (traduction libre). les équipes de soins doivent en effetporter attention à la prévention et au soulagement de la souffrance physique, émotive etspirituelle des patients et de leurs proches {Committee on Care at the end of life, 1997}. unrapport subséquent de l’iom sur les soins du cancer a révélé que, malgré les progrès réalisés dansle domaine des modèles de soins palliatifs, il existe encore de considérables lacunes et iniquitésen ce qui concerne la satisfaction des besoins variés des patients et des familles {foley etGelband, 2001}. le rapport conclut que des mesures multisectorielles seront nécessaires pouraméliorer l’accès aux soins palliatifs et leur qualité {foley et Gelband, 2001}.

LE COûT ÉLEVÉ DE LA fIN DE VIE

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III. RAPPORT COûT-EffICACITÉ DES SOINS PALLIATIfS

Il a été démontré que les programmes de soins palliatifs présentent une meilleure valeur parcequ’ils améliorent la qualité des soins offerts aux patients les plus malades et complexes et enréduisent les coûts. Cependant, bien que les coûts, les économies et les avantages liés aux soinspalliatifs aient fait l’objet d’études, on compte bien peu d’évaluations économiques complètessur le sujet. Voici donc un sommaire de la documentation traitant du rapport coût-efficacité desservices de soins palliatifs offerts dans divers contextes.

Programmes en contexte hospitalier

les études faisant la comparaison des soins palliatifs en milieu hospitalier et des soinshospitaliers « conventionnels » ont démontré que le recours à des équipes de soins palliatifspermet de réduire les frais de soins de santé de 7 000 à 8 000 $ par patient.

plusieurs études menées dans diverses régions ont comparé les coûts associés aux unités ou équipesde soins palliatifs (esp) en milieu hospitalier aux soins médicaux habituels {adler et coll., 2009;Bendaly et coll., 2008; davis et coll., 2005; elsayem et coll., 2004; morrison et coll., 2011; simoens etcoll., Journal of palliative medicine, 2010; smith et Cassell, 2009; taylor, 2009}, et seulement deuxn’ont pas su démontrer les économies qu’entraînent les soins palliatifs. Certaines ont traité desavantages {penrod et coll., 2006; penrod et coll., 2010}, décrit les coûts des programmes {Connor,2009; Jennings et coll., 2011; ostgathe et coll., 2008; tibi-levy et coll., 2006}, projeté les économiesgénérées par les programmes {morrison, 2008; stephens, 2008} ou décrit les résultats obtenus {Backet coll., 2005; Brody et coll., 2010; Hearn et coll., 1998}. par exemple, les chercheurs Hearn etHigginson se sont surtout intéressés aux résultats. leur analyse a démontré que le recours à deséquipes multiprofessionnelles de soins palliatifs permet aux patients de rester plus longtemps à lamaison, et cela augmente la satisfaction des patients et des soignants, améliore la gestion dessymptômes, et augmente la probabilité que les gens meurent dans le contexte de leur choix {Hearnet Higginson, 1998}. Bien qu’ils aient conclu que les équipes multiprofessionnelles réduisent lenombre de jours d’hospitalisation et, du coup, les coûts de soins de santé, les chercheurs n’onttoutefois pas utilisé leurs constats pour estimer les rapports coût-efficacité et coût-avantages {Hearnet Higginson, 1998}.

les soins palliatifs en milieu hospitalier réduisent le coût des soins en fin de vie de 50 % ouplus, surtout parce qu’ils réduisent les admissions aux soins intensifs, les tests diagnostiques,les interventions médicales et la durée des hospitalisations.

un rapport du programme Hospice friendly Hospitals {Hugodot, 2007} met l’accent sur le rapportcoût-efficacité des soins palliatifs. faisant l’examen systématique de 65 articles (principalementaméricains), ce rapport a conclu que la plupart des études portent surtout sur les résultatséconomiques découlant des soins palliatifs en général, et que quelques-unes seulement estimentle rapport coût-efficacité des soins palliatifs en milieu hospitalier par rapport aux soins médicauxhabituels. le critère de mesure le plus souvent utilisé est la durée des séjours (ds) à l’hôpital, etce, malgré le fait que les coûts liés à la dernière journée d’un séjour ne représentent souventqu’une faible proportion du coût total d’une hospitalisation (par exemple, le fait de réduire la dsde un jour réduit le total des coûts de seulement 3 %). selon le rapport, la majeure partie (70 %)

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des économies entraînées par les soins palliatifs est attribuable à la réduction des testsdiagnostiques et des interventions médicales inutiles. aussi, la préparation de directivespréalables et d’ordonnances de non-réanimation (onR) est un autre élément qui permet deréduire les coûts de santé. ainsi, les études faisant l’objet du rapport indiquent que les soinspalliatifs permettent d’économiser environ 50 % des coûts (variation de 40 à 70 %). le rapportconclut que les économies réalisées dépassent les coûts de fonctionnement des programmes desoins palliatifs, quoiqu’il ne calcule pas les coûts par avantage (comme le nombre de séjours auxsoins intensifs ou de jours d’hospitalisation évités) {Hugodot, 2007}.

une meilleure communication permet de réduire les interventions inutiles et d’augmenter lasatisfaction des patients.

la plupart des documents traitant des coûts des soins palliatifs en milieu hospitalier sontgénéralement positifs. adler et coll. {2009} ont conclu que les soins palliatifs réduisent lesdépenses de soins de santé de jusqu’à 40 % au cours du dernier mois de vie, et de jusqu’à 17 % pendant les six derniers mois, ce qui représente en moyenne une somme de 2 309 $ parpatient. Cette diminution s’explique par les consultations des équipes de soins palliatifs en milieuhospitalier qui réduisent le nombre d’interventions effectuées en fin de vie, la durée des séjours àl’hôpital ou en soins intensifs et les autres frais comme la médication, les tests et les soins {adleret coll., 2009}. une analyse comparative menée en 2005 auprès de patients en soins palliatifs etde patients ne recevant pas de soins palliatifs dans un hôpital américain a permis de constater queles consultations de l’équipe de soins palliatifs réduisent le coût des soins d’environ 7 000 $ (35 824 $, au lieu de 42 731 $, p<0,001), malgré le fait que la durée du séjour à l’hôpital despatients en soins palliatifs était plus longue {Bendaly et coll., 2008}. or, ce constatd’hospitalisations plus longues n’est pas habituel; en effet, la plupart des études démontrent queles soins palliatifs réduisent la durée des séjours à l’hôpital {Hearn et Higginson, 1998}, et la duréed’hospitalisation est un critère important dans la détermination de l’impact économique de laprestation de soins palliatifs en contexte hospitalier. en 2002, une analyse des donnéesadministratives issues de l’unité de soins palliatifs de la Cleveland Clinic à la fin des années 1990 adémontré que les revenus dépassaient les coûts directs lorsque la durée moyenne du séjour étaitinférieure à dix jours {davis et coll., 2002}.

toujours aux états-unis (2006), dans le cadre d’une étude observationnelle rétrospective des coûtsdans deux hôpitaux urbains pour anciens combattants, les patients mourants qui recevaient dessoins palliatifs étaient 42 % moins nombreux (iC 95 %, 31 à 56 %) à être admis aux soins intensifs,et le coût direct quotidien de leurs soins était moins élevé de 239 $ (iC 95 %, 122 à 388 $) {penrod et coll., 2006}. de plus, les résultats pour les patients et familles étaient meilleurs,et ce, en partie à cause d’une meilleure communication des objectifs de soins entre les patients,les proches et les médecins; ces avantages n’ont toutefois pas été quantifiés. pourtant, une étudesubséquente plus exhaustive réalisée par la même équipe dans cinq hôpitaux pour ancienscombattants n’a pas révélé de différence significative dans l’hospitalisation moyenne des patientsrecevant des soins palliatifs et ceux qui n’en reçoivent pas; en fait, la durée des séjours à l’hôpitalet aux soins intensifs des patients en soins palliatifs était plus longue {penrod et coll., 2010}.

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toutefois, une portion statistiquement plus petite de patients en soins palliatifs a été soignée auxsoins intensifs. une fois ajustés en fonction de la maladie, de la démographie et des traitements,les coûts directs quotidiens pour les soins palliatifs en milieu hospitalier étaient moins élevés de464 $ (iC 95 %, 413 à 515 $) que les coûts des patients ne recevant pas de soins palliatifs; les fraisde pharmacie étaient moins élevés de 51 $ (iC 95 %, 43 $ à 60 $); les frais de soins infirmiersétaient moins élevés de 182 $ (iC 96 %, 164 $ à 201 $); les frais de laboratoire étaient moinsélevés de 49 $ (iC 95 %, 43 $ à 57 $); et les frais de radiologie étaient moins élevés de 11 $ (iC 95 %, 3 $ à 19 $) {penrod et coll., 2010}.

une étude de 2003 portant sur une unité de spécialistes en soins palliatifs de haut volume d’unhôpital américain a constaté que les interventions de cette équipe ont permis de diminuer les fraistotaux quotidiens de 66 % {smith et coll., 2003}. parmi les patients en soins palliatifs étantdécédés, les coûts quotidiens, les coûts directs et les coûts totaux étaient moins élevés, soitrespectivement de 59 % (environ 2 172 $, contre 5 304 $, p=0,005), de 56 % (632 $, contre 1 441 $, p=0,004) et de 57 % (1 095 $, contre 2 538 $, p=0,009). les soins palliatifs réduisent enoutre le recours à des interventions inutiles ou inefficaces, comme l’apport en oxygène enl’absence de dyspnée. toutefois, cette analyse ne s’est intéressée qu’aux coûts, et n’a pas mesuréd’indicateurs visant la qualité des soins ou la satisfaction des patients et des familles {smith etcoll., 2003}.

une étude (2005) de données amassées de 2000 à 2002 par un service de consultationambulatoire en soins palliatifs aux états-unis a révélé que le nombre médian de tests auxiliaires etde recours au ventilateur chez les patients ayant reçu >1 charge de ventilateur était plus élevéavant une consultation, par rapport à après {o’mahony et coll., 2005}. en effet, parmi les patientsayant reçu de la ventilation, une consultation avec un intervenant en soins palliatifs a entraîné laréduction de recours au ventilateur, les coûts passant de 5 451 $ (préconsultation) à 2 080 $(postconsultation; p<0,0001). une étude de comparaison avec témoins appariés menée auprès de160 patients a également noté une différence entre des patients ayant fait l’objet de consultationsen soins palliatifs et d’autres faisant partie d’un groupe témoin en ce qui concerne les coûts detests d’imagerie diagnostique (différence nette de 696 $ en faveur des interventions, p=0,054) etde services de laboratoire (différence nette de 2 005 $ en faveur des consultations, p=0,008){o’mahony et coll., 2005}. selon une autre étude américaine auprès de patients en soins palliatifset d’un groupe témoin dans un centre médical universitaire américain, le coût moyen paradmission est 19,2 % moins élevé (20 751 $, contre 24 725 $, p<0,0001) et le coût moyenquotidien est 14,5 % moins élevé (2 022 contre 2 315 $, p<0,01) pour les patients en soinspalliatifs {Ciemins et coll., 2007}. les chercheurs ont estimé que, dans cet hôpital, la réduction descoûts quotidiens moyens et de la durée des séjours s’élevait à 2,2 millions de dollars par année{Ciemins et coll., 2007}.

d’autres analyses semblent indiquer que l’économie de coûts serait fonction des résultats pour lespatients. une étude des dépenses du régime medicare dans quatre hôpitaux dans l’état de newyork de 2004 à 2007 a constaté que les coûts de soins de santé des patients ayant fait l’objet deconsultations en soins palliatifs étaient moins élevés d’environ 6 900 $ par rapport à un groupetémoin ayant reçu les soins habituels {morrison et coll., 2011}. une distinction s’impose toutefois :

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la réduction était plus importante chez les patients décédés à l’hôpital (7 563 $) par rapport àceux ayant reçu le congé d’hôpital avant leur décès (4 098 $) {morrison et coll., 2011}.

les soins palliatifs réduisent les coûts et l’utilisation des soins intensifs.

selon une étude menée auprès de huit hôpitaux américains de 2002 à 2004, le recours à desconsultations en soins palliatifs permet de réduire les coûts directs (1 696 $ par admission,p=0,004), les coûts de laboratoire (424 $, p<0,001) et les coûts des soins intensifs (5 178 $,p<0,001) {morrison et coll., 2008}. une étude subséquente réalisée par la même équipe surl’incidence des soins palliatifs sur l’hospitalisation et le recours aux soins intensifs {smith et Cassel,2009} a révélé que les soins palliatifs permettent de réduire les coûts directs liés aux soins intensifsde 6 974 $ (modèle habituel) à 1 726 $ (p<0,001) pour les patients qui quittent l’hôpital en vie, etde 15 531 $ à 7 755 $ (p=0,045) pour ceux qui décèdent à l’hôpital. aussi, les patients quireçoivent des services de soins palliatifs ont moins de chance (4 %) de mourir aux soins intensifsque ceux qui n’en reçoivent pas (18 %) {smith et Cassel, 2009}. le coût quotidien des soins pourles patients hospitalisés dans les 20 jours précédant leur décès est considérablement moins élevélorsque ces derniers sont soignés dans une unité de soins palliatifs, par rapport à une unité desoins intensifs ou autre {White et coll., 2006}. même dans un hôpital universitaire de soinstertiaires, davis et coll. {2005} ont constaté que le coût des soins des patients admis dans uneunité de médecine palliative en milieu hospitalier (mpmH) était moins élevé de 7 800 $ parrapport à ceux admis dans des unités de soins actifs d’hôpitaux semblables, et ce, malgré unegravité équivalente de l’état de santé de l’ensemble des sujets, et une hospitalisation plus longueet un taux de mortalité plus élevé chez les patients de l’unité de mpmH.

Bien que la majeure partie des études sur les soins palliatifs soient issues des états-unis, d’autresrégions du monde ont également constaté les avantages des soins palliatifs. par exemple, selonune étude sud-coréenne, par rapport aux patients atteints du cancer et soignés dans des unitésconventionnelles, les patients mourant du cancer recevant des soins palliatifs sont plus nombreux(p<0,001) à avoir préparé une ordonnance de non-réanimation (onR) ou à recevoir de lachimiothérapie palliative (p=0,002), et sont moins nombreux à être admis en soins intensifs(p<0,001) ou à avoir recours à la ventilation (p<0,001) ou à l’hémodialyse (p<0,001) {Jung et coll.,2012}. dans cette étude, pendant les six mois précédant le décès, le coût total des soinsmédicaux était de 21 591 $ par patient en soins palliatifs, et de 29 577 $ par patient soignéautrement, soit une différence de 7 986 $ (p<0,001). en général, les frais médicaux augmentent àmesure qu’on s’approche du décès {Hollander, 2009}, mais selon l’étude sud-coréenne,l’augmentation des frais mensuels des patients en soins palliatifs était moins marquée : elle estpassée de moins de 2 000 $ par patient six mois avant le décès, à environ 9 000 $ pour le derniermois de vie, par rapport à 13 400 $ pour le dernier mois chez les patients ne recevant pas de soinspalliatifs {Jung et coll., 2012}.

les consultations en soins palliatifs en milieu hospitalier favorisent l’aiguillage vers desmaisons de soins palliatifs.

en plus de réduire les dépenses en coûts de santé, les services de soins palliatifs en milieuhospitalier favorisent l’aiguillage vers les établissements de soins palliatifs. dans le cadre d’une

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étude menée auprès de patients admis dans un grand hôpital américain sans but lucratif à sitesmultiples de 2004 à 2007, les patients qui recevaient des services de l’équipe de soins palliatifsavaient 3,24 fois plus de chance d’être aiguillés vers un centre de soins palliatifs (p<0,001), 1,52 fois plus de chance d’être transférés dans une maison de soins infirmiers (p<0,001), et 1,59 fois plus de chance de retourner chez eux et de recevoir des services à domicile (p<0,001)par rapport aux patients recevant les soins habituels (le tout en tenant compte de la démographieet de l’état de santé des sujets) {Brody et coll., 2010}. Cette étude n’a toutefois pas calculé leséconomies entraînées par ces aiguillages hâtifs.

les soins palliatifs réduisent non seulement les coûts, mais aussi les symptômes.

une des raisons expliquant la difficulté de mesurer les résultats pour les patients est le fait que cesrésultats varient avec le temps. dans une étude rétrospective menée auprès de patients souffrantdu cancer, par exemple, les symptômes tels que la douleur, la nausée, la fatigue et la dyspnéeavaient tendance à être graves au moment de l’admission des patients en soins palliatifs {elsayemet coll., 2004}. or, les soins offerts par l’unité de soins palliatifs ont non seulement permis desoulager ces symptômes, mais aussi de réduire les coûts : les frais quotidiens moyens des soinspalliatifs étaient 38 % moins élevés que ceux des services dispensés dans les autres unités del’hôpital {elsayem et coll., 2004}.

D’autres études n’ont pas su démontrer clairement les avantages économiques liés aux soinspalliatifs en milieu hospitalier :

• une étude de 1995 a donné lieu à des résultats mitigés : certains services de soins palliatifsréduisent les coûts alors que d’autres les augmentent {Bailes, 1995}.

• un examen de 2003 sur les soins spécialisés du cancer et les soins infirmiers palliatifs a révéléque, comme les évaluations économiques tendent à tenir compte d’un éventail limité de coûtsmais d’une grande variété de résultats, on ne dispose pas de données suffisantes pour estimerles ratios coût-efficacité {douglas et coll., 2003}.

• une étude (2010) a constaté que les soins palliatifs en milieu hospitalier sont généralementmoins coûteux que les autres soins prodigués {simoens et coll., Journal of Pain and SymptomManagement, 2010}, quoiqu’une étude multicentres antérieure réalisée par les mêmeschercheurs (Belgique) avait indiqué que les soins palliatifs sont en fait plus coûteux que lessoins offerts dans les unités de soins actifs {simoens et coll., Journal of Palliative Medicine,2010}. Ces coûts plus élevés étaient attribuables aux frais en personnel. or, une fois ce critèreajusté, les résultats étaient beaucoup plus positifs : les soins palliatifs prodigués dans desunités de soins actifs (sans le recours à du personnel spécialisé ou additionnel) sont moinscoûteux que les soins habituellement fournis dans ces unités {simoens et coll., Journal ofPalliative Medicine, 2010}.

• au Royaume-uni, un rapport a révélé que c’est pour cette raison que les coûts liés aupersonnel tendent à être plus élevés dans les centres de soins palliatifs que dans les hôpitauxdotés d’unités de soins palliatifs financés par l’état {Roberts et Hurst, 2012}.

le contexte affecte les coûts.

selon une analyse des coûts de 2008, les soins palliatifs sont moins coûteux lorsqu’ils sont offertsdans un établissement de réadaptation ou de soins prolongés plutôt qu’en contexte de soins

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actifs (environ 388 € par jour, contre 482 €) {tibi-levy et coll., 2006}. en d’autres mots, lescaractéristiques du contexte ainsi que celles des patients peuvent avoir un effet sur le coût dessoins palliatifs.

l’accès aux soins palliatifs en milieu hospitalier varie

lorsqu’on interprète les données issues d’études américaines, il est important de noter que lesrèglements entourant la couverture du régime medicare peuvent avoir une incidence sur lenombre et le type de patients ayant accès aux soins palliatifs. en date de 2009, même si plus d’unmillion d’aînés américains avaient reçu des soins palliatifs couverts par medicare/medicaid (unchiffre 13 fois plus élevé que dans les 20 années précédentes), moins d’un tiers (31 %) deshôpitaux américains offraient une forme ou une autre de soins palliatifs {Connor, 2009}. le régimemedicare couvre seulement les soins palliatifs prodigués aux patients ayant une espérance de viede moins de six mois, et exclut tout traitement curatif. Jennings et morrissey {2011} soutiennentque le financement et l’organisation des services de soins palliatifs aux états-unis ne permettentpas de combler les besoins des patients, particulièrement lorsque ceux-ci sont des gens âgés etfragilisés, lorsque leur trajectoire de maladie est incertaine, et lorsqu’ils souhaitent à la fois dessoins palliatifs et visant à modifier le cours de la maladie.

en irlande, des recommandations précises définissent le nombre de lits, d’infirmières et deconseillers que doivent compter les unités de soins palliatifs par unité de population {murray,2009}. de telles dispositions ne conviendraient toutefois pas à la géographie canadienne. la misesur pied et la dotation en personnel d’unités de soins palliatifs en milieu hospitalier pourraient nepas être économiquement viable hors des grands centres urbains, quoique le fait de demanderaux gens de quitter leur collectivité pour aller se faire soigner dans les grandes villes ne semblepas approprié ni acceptable.

en effet, bien que la plupart des études des coûts portent sur les unités de soins palliatifs enmilieu hospitalier, ces unités ne constituent pas nécessairement le modèle de soins palliatifsqui convient le mieux à la réalité canadienne.

Programmes de soins à domicile

la maison est un contexte courant de prestation des soins palliatifs. en 2010, près des deux tiers(69 %) des patients recevant des soins palliatifs aux états-unis étaient soignés à domicile {nationalHospice and palliative Care organization, 2012}. Hélas, étant donné la nature disparate desservices de soins palliatifs au Canada, on ne dispose pas d’estimé précis quant au nombre depersonnes recevant des soins palliatifs à domicile. toutefois, en 2000, 75 % des décès au payssont survenus dans des hôpitaux ou des établissements de soins de longue durée {associationcanadienne de soins palliatifs, 2012}.

les soins palliatifs à domicile présentent un bon rapport coût-efficacité et réduisent le recoursaux autres soins de santé.

• selon un essai comparatif randomisé réalisé auprès de 298 patients mourants recevant lesservices de deux organismes de préservation de la santé dans deux états américains distincts,ceux ayant reçu des soins palliatifs à domicile prodigués par une équipe interdisciplinaire se

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sont dits plus satisfaits de leurs soins (p<0,05), étaient plus nombreux à décéder à la maison(p<0,001), et étaient moins nombreux à devoir se rendre à l’urgence (20 %, contre 33 %,p=0,01) ou à être admis à l’hôpital (38 % contre 59 %, p<0,001) {Brumley et coll., 2007}. aussi,par rapport aux patients recevant des soins habituels, ceux ayant reçu des soins palliatifs ontengendré des coûts 33 % moins élevés (p=0,03) : le coût quotidien moyen des soins prodiguésà ces derniers était de 95,40 $, par rapport à 212,80 $ pour l’autre groupe (p=0,02) {Brumleyet coll., 2007}.

• une étude italienne a démontré que les patients recevant des soins palliatifs à domicile sontmoins nombreux à être réadmis à l’hôpital, par rapport à d’autres recevant des soins habituels(17 % contre 38 %, p<0,001), et que leurs coûts d’hospitalisation sont moins élevés {pace etcoll., 2012}.

• en Catalogne, des soins palliatifs financés par l’état principalement prodigués à domicile ontpermis au réseau de la santé d’économiser 3 m€ en 1995, et 8 m€ en 2005 {paz-Ruiz et coll.,2009}.

• en espagne, le coût des soins habituels aux patients est 71 % plus élevé que celui des soinsprodigués à domicile par les équipes de soins palliatifs {serra-prat et coll., 2001}.

• en israël, les coûts généraux par patient pour les gens souffrant d’un cancer métastatiqueterminal étaient de 4 761 $ lorsque les soins palliatifs étaient offerts à domicile (un chiffre quicomprend les coûts de fonctionnement des programmes), et de 12 434 $ lorsque seulementdes soins conventionnels étaient offerts {shnoor et coll., 2007}.

les données ne sont toutefois pas sans équivoque. lorsqu’on se fie aux études réalisées en italie,en espagne, en israël et au Royaume-uni, il appert que les soins palliatifs à domicile, comme desconsultations par des équipes multiprofessionnelles spécialisées en soins palliatifs, peuventréduire les coûts de soins de santé par rapport aux modèles conventionnels {simoens et coll.,Journal of Pain and Symptom Management, 2010}. Cependant, une autre analyse a indiqué queseulement un de 22 essais comparatifs randomisés a permis de clairement démontrer desavantages économiques {Zimmermann et coll., 2008}.

dans une étude canadienne sur les soins palliatifs, la majeure partie des coûts est attribuable auxséjours à l’hôpital (6 126 $, iC 95 %, 4 600 à 7 650 $), puis à la prestation des soins à domicile (3 456 $, iC 95 %, 2 075 à 4 838 $), puis aux soins informels (3 251 $, iC 95 %, 2 709 à 3 793 %){dumont et coll., 2009}. un projet ayant mis à l’essai un modèle de « partage » des soins palliatifsofferts à domicile en milieu rural (niagara West end-of-life shared-Care project) a permis deconstater que les coûts moyens par personne varient selon le sexe et la maladie des clients, maisqu’ils s’élèvent environ à 117 $ ($ Can, 2007) par personne par jour, ou à un coût total de 17 112 $ par patient {Klinger et coll., 2011}. mais étant donné l’absence d’un groupe témoin, iln’est pas possible de chiffrer les économies ou les dépenses évitées pour le réseau de la santé.dans cette étude, les coûts moyens étaient toutefois plus élevés que ceux rapportésantérieurement pour un groupe de personnes souffrant du cancer en milieu urbain en ontario, etplutôt équivalents à l’allocation quotidienne du gouvernement pour les centres de soins delongue durée (124 $), mais inférieurs aux coûts associés aux lits ans (autres niveaux de soins) (450 $) ou de soins palliatifs en milieu hospitalier (1 097 $) {Klinger et coll., 2011}

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le retour à la maison de 10 % des patients mourants hospitalisés en soins actifs entraîneraitune économie de 9 m$.

un rapport canadien a estimé qu’il en coûte environ 4 700 $ par client pour offrir des soins palliatifsà domicile, soit près du quart des 19 000 $ associés aux soins actifs à l’hôpital {association descentres d’accès aux soins communautaires de l’ontario et coll., 2010}. or, étant donné cettedifférence de coûts, le seul fait de permettre le retour à la maison de 10 % des personnes mourantessoignées à l’hôpital (en soins actifs) en leur offrant des soins palliatifs à domicile permettraitd’économiser la somme de 9 m$ en soins de santé {association des centres d’accès aux soinscommunautaires de l’ontario et coll., 2010}. toutefois, un projet pilote ontarien de servicesinterdisciplinaires de soins palliatifs à domicile a révélé des coûts supérieurs, soit des coûts totaux de2,4 m$, ou une moyenne de 5 586 $ par patient {Johnson et coll., 2009}.

selon un bref rapport non revu par des pairs sur les soins palliatifs à domicile en italie, les coûtsmoyens sont de 35,5 € par personne par jour, alors que le coût général d’une hospitalisation estd’environ 310 € par personne par jour {di Cosimo et coll., 2003}. Cela dit, il n’est peut-être pas sagede comparer les coûts d’un programme offert dans une seule clinique fréquentée par 256 patients àceux associés à l’hospitalisation de la population en général.

une étude de minimisation des coûts réalisée en Grèce a révélé que le coût différentiel lié aux soinspalliatifs à domicile destinés à des clients souffrant d’un cancer hématologique terminal (requérantdes soins plus coûteux que ceux habituellement offerts en milieu communautaire) était de 522 € (iC 95 %, 515 à 528 €) {tzala et coll., 2005}. les services de ce programme étaient plus onéreuxnotamment en raison des frais généraux plus élevés et des tests sanguins plus fréquents. toutefois,une meilleure coordination entre les équipes de soins palliatifs à domicile et les médecins pourraitréduire à la fois la fréquence et le type des tests effectués, diminuant ainsi les coûts de façoncomparable aux soins conventionnels {tzala et coll., 2005}.

un dollar affecté en soins palliatifs à domicile permet d’économiser de 1 à 2 $ dans d’autressecteurs de la santé.

un rapport américain a estimé que pour chaque dollar du régime medicare affecté aux soinspalliatifs à domicile, de un à deux dollars sont épargnés dans d’autres secteurs du réseau de lasanté {miller et coll., 2002}, et que cette économie s’élève à 3 192 $ par patient dans le derniermois de vie {miller et coll., 2002}.

seule une étude parmi celles examinées n’a pas conclu aux effets positifs des soins palliatifs àdomicile; il s’agit d’un essai comparatif réalisé aux états-unis auprès d’une équipe de consultationen médecine palliative au début des années 2000 (50 interventions, 40 patients témoins) qui aconclu que les soins à domicile pourraient procurer des avantages, mais pas de réductionstatistiquement significative des coûts médicaux (moyenne de 43 448 $ [69 547 $], contre 47 221 $ [73 009 $], p=0,80) {Rabow et coll., 2004}. Bien que le programme n’ait pas procuréd’économies significatives, il a toutefois entraîné des avantages cliniques, comme la diminution dela dyspnée et de l’anxiété chez les clients, et l’amélioration de leur sommeil et bien-être spirituel{Rabow et coll., 2004}.

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les soins palliatifs à domicile permettent aux gens de mourir chez eux.

selon une enquête publique, la prestation de soins palliatifs à domicile reflète mieux les volontésde la majorité des américains qui souhaitent mourir à la maison, une tendance qui concorde avecla hausse rapide du nombre de prestataires de soins palliatifs depuis les années 1980 {miller etcoll., 2002}.

Programmes communautaires

les données relatives à l’efficacité des autres programmes communautaires sont limitées.

les soins palliatifs peuvent être prodigués par plusieurs types d’organismes communautaires :programmes de jour, services de consultation palliative précoce, soins infirmiers dans lacollectivité, programmes de répit, etc. toutefois, les données relatives au rapport coût-efficacitéde ces services se limitent à une seule étude par type de programme.

les programmes de soins palliatifs de jour sont relativement peu coûteux, et permettent unmeilleur accès aux services.

selon une étude menée auprès de 120 clients et 53 patients témoins dans le sud du Royaume-unidans cinq centres offrant des programmes de jour {douglas et coll., 2003}, les coûts formels desservices de soins palliatifs de jour sont d’environ 54 £ par personne par jour (75 £ lorsqu’on tientcompte des ressources non rémunérées). il n’a pas été possible de réaliser une évaluationéconomique complète en raison du manque de données sur l’efficacité des programmes. Bienque les patients et familles ayant participé au programme ont dit accorder de la valeur auxservices et en être satisfaits, on n’a pas constaté de changements mesurables dans la gestion dessymptômes et la qualité de vie {douglas et coll., 2003}. les données n’ont pas pu confirmer si lesprogrammes ont réduit la nécessité d’autres services (comme des soins infirmiers ou primaires àdomicile), mais il semble qu’ils aient amélioré l’accès aux services de soins palliatifs auxquels lespatients du groupe témoin n’ont pas pu accéder par d’autres moyens ou programmes (cespatients n’ont donc pas eu accès à de nombreux services de soins palliatifs).

Des consultations en soins palliatifs hâtives peuvent réduire les coûts et le recours aux autresservices de santé.

Higginson et coll. {2009; 2011} se sont intéressés aux consultations hâtives (« accélérées »)effectuées par une équipe interprofessionnelle de soins palliatifs auprès de patients souffrant desclérose en plaques (sp) avancée dans des contextes variés, y compris à domicile, dans descliniques ambulatoires, dans des établissements de soins infirmiers et à l’hôpital. après 12semaines, le coût des services pour les patients faisant l’objet d’interventions hâtives (dont dessoins ambulatoires et informels) était moins élevé de 1 789 £ par patient (iC 95 %, 5 224 à 1 902 £)par rapport au coût des services habituels (consultation palliative plus tardive) {Higginson et coll.,2011}. aussi, les patients recevant des interventions accélérées ont moins eu recours aux autresressources, alors que les patients du groupe témoin ont davantage consulté leur principalprofessionnel de la santé, reçu plus d’aide de leurs proches et amis, et sont allés (ou ont étéadmis) plus souvent à l’hôpital {Higginson et coll., 2009}.

COûT-EffICACITÉ

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les visites d’infirmières communautaires réduisent les coûts et les hospitalisations.

une autre étude menée au Royaume-uni a comparé les coûts liés à la coordination des soins pardes infirmières communautaires aux coûts des services habituels {Raftery et coll., 1996}. or, lescoûts pour les patients ayant reçu la visite d’une infirmière ont été 68 % plus faibles par rapport àceux n’ayant pas bénéficié de ce service (4 774 £ pour ces premiers, contre 8 034 £ pour cesderniers, p=0,006), et ce, en raison de la réduction notable du nombre de jours passés à l’hôpital(moyenne de 24 jours contre 30, p=0,002) ou de visites dans un établissement de soins infirmiers(moyenne de 14,5 visites, contre 37,5, p=0,01). les ratios d’économie potentielle associés auxservices de coordination étaient de 4:1 et de 8:1 {Raftery et coll., 1996}.

les services de répit réduisent les hospitalisations et améliorent la satisfaction des prochesaidants.

les services de répit sont un autre type de services de soins palliatifs communautaires. une étudemultiméthode de 2009 réalisée en australie a noté que, après l’ajustement de variablescomparables (âge, sexe et maladie), les clients recevant des services de répit ont 80 % moins derisque d’être hospitalisés par rapport aux groupes témoins historiques (p<0,001) {Barrett et coll.,2009}. en tenant compte du nombre de journées d’hospitalisation évitées, les services de répitont permis au réseau australien de la santé d’économiser 34 375 $ a sur une période de 25 semaines {Barrett et coll., 2009}. l’économie totale a été estimée à 47 684 $ par patient parannée. une recherche qualitative a indiqué que le programme avait augmenté la satisfaction desproches aidants, bien que le recours aux services ait semblé être influencé par la présence desoutien familial, par l’anxiété ou la dépression ressentie par les aidants, et par les points de vuedes aidants {Barrett et coll., 2009}.

les autres types de soins palliatifs communautaires peuvent être bénéfiques et aider à réduireles coûts de soins de santé.

Programmes en milieu institutionnel

les données relatives au rapport coût-efficacité des maisons de soins palliatifs demeurentlimitées.

taylor {2009} soutient que les soins palliatifs sont un « rare exemple » d’interventionsmultiprofessionnelles aptes à améliorer la qualité de vie des patients et à réduire les frais de soinsde santé de tiers. il affirme toutefois qu’il s’agit d’un « type de soins », et qu’ils ne sont pasaffectés par le contexte dans lequel ils sont prodigués. en fait, aucune étude ne s’est consacréeexclusivement aux coûts des soins dans les établissements autonomes de soins palliatifs (paropposition aux programmes en milieu hospitalier, par exemple). pourtant, aux états-unis, 21,9 % des patients en soins palliatifs sont soignés dans des « établissements d’hospitalisation »{national Hospice and palliative Care association, 2012}, lesquels comprennent les maisons desoins palliatifs et unités affiliées à des hôpitaux.

COûT-EffICACITÉ

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les soins palliatifs réduisent les coûts pour le réseau de la santé, mais pas pour les prochesaidants.

selon une analyse portant sur les bénéficiaires du régime medicare de 65 ans et plus étantdécédés de 1998 à 2001, les coûts des soins avant l’amorce des soins palliatifs étaient plus élevéspour ceux qui ont eu recours aux soins palliatifs, par rapport à d’autres patients témoins (25 409 $,contre 23 210 $, p=0,005), bien que cet écart pourrait être attribuable à un biais de sélection(quelles personnes font le choix de recevoir des soins palliatifs). toutefois, les coûts des soinssubséquents (après les soins palliatifs) étaient considérablement moins élevés pour ceux en ayantreçus, par rapport au groupe référence (7 319 $ contre 9 627 $, p<0,001). or, dans l’ensemble, lescoûts sont essentiellement les mêmes, qu’il y ait ou non prestation de soins palliatifs(32 727 $ contre 32 837 $, p=0,09). la différence des coûts pour le régime medicare est plusimportante lorsqu’on retire le biais de sélection : les soins palliatifs permettent une économiemoyenne d’environ 2 300 $ par personne, sans pour autant réduire les frais directs informels. eneffet, pendant les 30 derniers jours de vie, les dépenses des proches d’une personne mouranteatteignent 255 $ pour des soins habituels, par rapport à 540 $ pour des soins palliatifs continusjusqu’au décès, et à 857 $ pour des soins palliatifs discontinus (p=0,01) {taylor, 2009}.

le modèle palliatif est souvent plus coûteux sur le plan de la dotation en personnel, maisprocure des soins de meilleure qualité.

au Royaume-uni, une évaluation de la dotation en personnel de sept unités de soins palliatifs etde 16 établissements de soins palliatifs a permis de constater que les établissements (dontplusieurs étaient des organismes de bienfaisance bénévoles et indépendants) coûtent plus cher àfaire fonctionner que les unités en milieu hospitalier ou relevant des services publics, et ce, enraison des effectifs plus nombreux {Roberts et Hurst, 2012}. l’analyse a également révélé que lesétablissements de soins palliatifs offrent des soins de meilleure qualité, malgré le fait que lescharges de travail sont en moyenne plus lourdes que dans les unités de soins palliatifs {Roberts etHurst, 2012}. il est à noter que cette étude ne visait pas à comparer les coûts potentiels et réelspour le réseau de la santé ou pour les patients.

COûT-EffICACITÉ

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IV. COMPARAISON DES DIVERSES APPROCHES PALLIATIVES

même lorsque les soins palliatifs sont financés par le gouvernement, ils peuvent être dispensés dediverses façons et dans des contextes variés {finlay, 2009}. mais y a-t-il des modèles quiprésentent un meilleur rapport coût-efficacité ou qui sont moins coûteux? plusieurs examens onttenté de répondre à cette question, mais les données sont limitées et les conclusions, plutôtmitigées.

Bien que les soins palliatifs semblent moins coûteux que les soins habituels dans la plupartdes contextes, la différence des coûts associés à chacun des modèles palliatifs est moins facileà définir.

un examen (1999) de quelques études s’étant intéressées aux divers modèles de prestation dessoins palliatifs a permis de constater que seule une des études fournissait de l’informationadéquate sur les coûts {Critchley et coll., 1999}. selon cette étude, les soins à domiciletraditionnels offerts pendant les 24 dernières semaines de soins du cancer sont 30 % plus coûteuxpour le régime medicare que des soins palliatifs à domicile ou des soins oncologiquesconventionnels {Critchley et coll., 1999}.

en 2008, une revue de 22 essais comparatifs randomisés a révélé qu’un seul de ces essais — uneétude américaine comparant les soins palliatifs à domicile et les soins habituels offerts par deuxorganismes de préservation de la santé dans deux états distincts — a révélé l’avantageéconomique des services à domicile {Zimmermann et coll., 2008}. toutefois, un examen (2009) derevues systématiques a conclu que, bien que la prestation de soins palliatifs spécialisés soit moinscoûteuse que le modèle conventionnel, il ne semble pas y avoir de différence en matière de coûtsou de rapport coût-efficacité parmi les divers programmes ou approches palliatives {Garcia-perezet coll., 2009}.

en 2010, une analyse a indiqué que les soins palliatifs à domicile sont moins coûteux que les soinshabituels, bien que cette analyse n’ait pas fait la comparaison des coûts des soins offerts à lamaison et de ceux prodigués en milieu hospitalier {simoens et coll., Journal of Pain and SymptomManagement, 2010}. en revanche, une étude de 2011 réalisée en afrique du sud a établi que lecoût par visite de rayonnement d’hôpital était 50 $ us inférieur au coût moyen d’un jour-patientdans un hôpital régional {Hongoro et dinat, 2011}. les auteurs de cette étude ont conclu que,dans les unités déjà trop achalandées en régions défavorisées, le fait de réorienter la prestationdes soins dans la collectivité pourrait générer des économies. ils n’ont toutefois pas précisé sicette conclusion s’applique à des régions mieux nanties comme le Canada.

les comparaisons doivent aller au-delà des coûts, et tenir compte de la satisfaction despatients.

une étude réalisée à perth, en australie, à la fin des années 1980 a conclu que le coût des servicespalliatifs offerts par des médecins généralistes est semblable à celui d’une hospitalisation (c’est-à-dire qu’il n’y a pas de différence entre une prestation à l’hôpital et dans la collectivité). toutefois,le modèle de soins communautaires présenterait certains avantages, comme une meilleuresatisfaction des clients et des familles et un plus grand éventail de choix pour ces derniers {Boldy,1989}, ce qui pourrait indiquer que seul, le coût n’est pas un facteur suffisant pour compareradéquatement les divers modèles de prestation.

COMPARAISON DES APPROCHES

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PERCEPTIONS DES AVANTAgES

V. PERCEPTIONS DES AVANTAgES DES SOINS PALLIATIfS

Aux États-unis, le nombre de personnes recevant des prestations du régime Medicare pour dessoins palliatifs s’est multiplié par 13 au cours des 20 dernières années {Connor, 2009}. Maismalgré ce chiffre, les experts sont d’avis que le financement et l’organisation des soins palliatifsaux États-unis ne permettent pas de combler adéquatement les besoins ni actuels ni futurs de lapopulation vulnérable qui pourrait souhaiter ou nécessiter des soins palliatifs ou des traitementsvisant à modifier le cours d’une maladie {Jennings et Morrisey, 2011}.

l’argument justifiant l’élargissement des services de soins palliatifs prend souvent appui sur leconstat que ces soins réduisent la demande pour des traitements inappropriés {adler et coll.,2009; Bruera et yennurajalam, 2012; Jennings et morrisey, 2011; meier, 2011}. les économies decoûts associées aux soins palliatifs comprennent la gestion proactive de la douleur et dessymptômes, l’arrêt opportun de traitements devenus inefficaces, la rationalisation desmédicaments non essentiels, la planification et l’obtention plus rapides de congé d’hôpital vers lessoins de fin de vie, et la diminution du nombre de réadmissions à l’hôpital {mula et Raftery, 2011}.ainsi, il faudra augmenter l’offre de soins palliatifs si l’on veut remédier aux problèmeséconomiques qui sont au centre du remaniement du système de santé {sherman et Cheon, 2012}.

La communication, la détermination d’objectifs et les soinsinterdisciplinaires : les éléments essentiels à l’efficacité

s’étant appuyés sur l’analyse de morrison et les frais liés au programme medicaid {morrison etcoll., 2011}, meier et Beresford soutiennent que les soins palliatifs peuvent permettre auxhôpitaux d’économiser 250 $ ou plus en coûts directs par patient par jour, particulièrementlorsque les services misent sur la communication et la clarification des objectifs et qu’ils sontofferts par des équipes interdisciplinaires {meier et Beresford, 2009}. plus concrètement, enexpliquant plus clairement leurs options aux patients et aux familles — donc, en améliorant lacommunication —, on peut contribuer à réduire les admissions aux soins intensifs ainsi qued’autres interventions qui ont peu de chances de guérir un patient ou d’améliorer son état desanté {morgan et coll., 2011}. les soins palliatifs peuvent aussi prévenir certains des effetsnéfastes que peuvent causer des soins médicaux trop ambitieux, comme des complications, desinfections nosocomiales, des erreurs médicales, des soins inutiles mais prodigués par crainte depoursuite, ou des soins « de désespoir », qui ne sont offerts que pour apaiser les proches quirefusent d’accepter la nature irréversible de la maladie {neuberg, 2009}.

dans un texte éditorial sur la réduction des coûts des soins du cancer, smith et Hilner {2011}argumentent que les coûts de soins de santé augmentent « en raison de ce que nous omettons defaire : amorcer des discussions sur la possibilité du décès, sur les choix en fin de vie et sur la façonde faire la transition vers la perspective de mourir » (traduction libre). Bien que l’étude préliminairede programmes visant l’intégration des directives préalables dans le contexte de soins actifs n’aitpas confirmé d’économies, elle a toutefois permis de constater que la réorientation de la gestiondes directives préalables et de la planification de fin de vie vers la collectivité et la mise en œuvrede ces activités dès le début de la progression de la maladie entraînent une réduction considérabledes coûts totaux de soins de santé {Wholihan et pace, 2012}.

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les discussions sur la fin de vie peuvent non seulement prévenir le recours à des soins de santéinappropriés (et leurs coûts), mais aussi réduire le fardeau des familles et des proches aidants. parexemple, dans le cas de personnes atteintes d’une maladie chronique limitant l’espérance de vie,comme la maladie de parkinson ou la sclérose en plaques, les frais assumés par les prochesaidants dépassent souvent les coûts formels, surtout à mesure que la maladie s’aggrave{mcCrone, 2009}.

La préparation de directives préalables et une meilleure coordination dessoins pour améliorer le rapport coût-efficacité

Certains critiques maintiennent que les coûts réels de soins de santé qui peuvent être évités grâceaux soins palliatifs sont relativement faibles (quelque 3 % des coûts totaux) {payne et coll., 2002}.toutefois, il est possible d’augmenter les économies en favorisant la coordination des soins et lapréparation de directives préalables dès le début de la maladie {payne et coll., 2002}. or, lesdépenses évitées sont aussi importantes pour les hôpitaux que les montants générés par denouveaux revenus {meier et Beresford, 2009}.

Certaines données indiquent que la prestation de soins palliatifs peut entraîner des réductionsautres que celles des coûts médicaux. par exemple, en norvège, les soins palliatifs ont permis deréduire la durée des séjours dans les établissements de soins infirmiers (centres de soins delongue durée ou de soins continus et complexes) dans le dernier mois de vie. selon cette étudenorvégienne, les soins palliatifs n’ont pas entraîné de différence notable dans l’utilisation desservices hospitaliers, mais ont réduit le recours aux établissements de soins infirmiers : seulement7,2 % des patients ayant reçu des soins palliatifs ont utilisé les services de ces établissements, parrapport à 14,6 % chez les patients n’ayant pas reçu de soins palliatifs (p<0,01) {Jordhoy et coll.,2000}. or, étant donné la crise grandissante dans le secteur des soins de longue durée au Canada,une telle réduction serait fort appréciable.

Accorder la priorité aux soins palliatifs pour maximiser les bénéfices

les soins palliatifs sont une priorité du gouvernement espagnol depuis le début des années 1990,et on constate au pays que de plus en plus de lits de soins conventionnels sont transformés en litsde soins palliatifs, lesquels ont un coût unitaire plus faible. on attribue aux soins palliatifs laréduction des séjours à l’hôpital (de 25,5 à 19,2 jours, p=0,002) et la diminution des visites à lasalle d’urgence (de 52 à 30,6 %, p=0,001). l’intégration de l’approche palliative a aussi permisd’augmenter la proportion des gens qui choisissent de mourir à la maison (de 31 % à 42 %) et lenombre de personnes recevant des soins palliatifs coordonnés {Gomez-Batiste et coll., 2006}. enespagne, les soins palliatifs ont été associés à des économies estimées à 61 % des coûtshospitaliers ainsi qu’à des économies (toutefois moins marquées) dans le secteur des soins àdomicile {Gomez-Batiste et coll., 2006}. en Catalogne, les économies totales entraînées par lessoins palliatifs en 2005 ont été estimées à 8 m€ {paz-Ruiz et coll., 2009}.

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Plus de recherche rigoureuse sur les avantages économiques des soinspalliatifs

les données amassées sur les économies que permettent de réaliser les soins palliatifs ont permisd’appuyer les efforts de plaidoyer en faveur de l’approche palliative dans plusieurs pays partoutdans le monde, notamment en australie {allen et coll., 2008; Gordon et coll., 2009; palliative Careaustralia, 2012; Victorian Government department of Human services, 2007}, au Canada{albrecht et coll., 2011; Hollander et Chappell, 2002; association des centres d’accès aux soinscommunautaires de l’ontario et coll., 2010}, en irlande {murray, 2009}, aux états-unis {almgren,sans date; Committee on Care at the end of life, 1997; miller et coll., 2002; national prioritiespartnership, 2008}, au Royaume-uni {finlay, 2009; Hatziandreu et coll., 2008; Ward et coll., 2004}et ailleurs en europe {davies, 2004}. tous ces rapports s’appuient largement sur la documentationfaisant valoir les économies et l’efficacité associées aux soins palliatifs. par exemple, au Royaume-uni, les données de modélisation semblent indiquer que la diminution du recours aux soins actifspour soigner les patients souffrant d’un cancer terminal en leur offrant plutôt des soins palliatifspourrait alléger la facture annuelle du système de santé de 16 à 171 m£ {mcBride et coll., 2011}.

Cependant, malgré ces affirmations, plusieurs exigent que d’autres évaluations économiquesméthodologiquement rigoureuses soient réalisées afin de renforcer le bassin de données sur lescoûts entourant les soins palliatifs {Boni-saenz et coll., 2005; Bruner, 1998; Costantini et Beccaro,2009; Gomes et coll., 2009; Harding et coll., 2009; Haycox, 2009; Higginson, 1999; Hoch, 2009}.

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VI. CONSÉquENCES DES DONNÉES RELATIVES Au RAPPORTCOûT-EffICACITÉ SuR LES POLITIquES

Les coûts des soins dans les derniers mois de vie dilapident une partie disproportionnée desressources de la santé. Si une grande partie de ces coûts est attribuable aux besoins en soinsmédicaux, d’importantes sommes sont dépensées pour des interventions inappropriées outraitements curatifs inutiles destinés aux gens souffrant d’une maladie chronique mortelle.

en effet, pour plusieurs personnes s’approchant de la fin de vie, les soins actifs traditionnels nesont pas ce dont elles ont vraiment besoin puisqu’ils ne permettent pas de traiter efficacement lessymptômes ni de combler les besoins psychologiques et spirituels des patients et des familles.

or, les soins palliatifs — une approche holistique qui repose sur une combinaison de thérapiesactives et de compassion pour apporter du confort et du soutien aux patients et aux familles —pourraient être une solution qui permettrait d’améliorer les soins et de réduire les coûts de soinsde santé.

en effet, par rapport aux soins habituels, les soins palliatifs permettent de mieux combler lesbesoins des patients en phase terminale et leurs proches, y compris ceux de nature psychologiqueet spirituelle. on les associe aussi à une meilleure gestion des symptômes, comme la douleur et lafatigue, et à des aiguillages plus adéquats vers les programmes de soins palliatifs. Ce modèlepermet en outre de réduire la durée des séjours à l’hôpital, le recours à des interventions voracesen ressources (comme les soins intensifs) et le nombre de traitements curatifs inutiles.

présentement, seuls 16 à 30 % des Canadiens ont accès à des soins palliatifs et de fin de vie ou enreçoivent {association canadienne de soins palliatifs, 2012}. trois décès sur quatre surviennentencore à l’hôpital ou dans des établissements de soins de longue durée plutôt qu’à la maison, oùpourtant la plupart des Canadiens désirent mourir {association canadienne de soins palliatifs,2012}. or, un accès amélioré et plus équitable aux soins palliatifs pourrait non seulement entraînerdes économies annuelles de plusieurs millions de dollars pour le réseau canadien de la santé, maisaussi rehausser les soins et la qualité de vie des patients et des familles.

Cependant, à ce jour, les études suffisamment exhaustives ou ayant quantifié à la fois les coûts etles avantages ou comparé différents modèles ou approches de prestation des soins sont trop peunombreuses. les unités ou équipes de soins palliatifs en milieu hospitalier constituent le modèleayant été le plus étudié. or, ces services permettent des économies de près de 7 000 à 8 000 $ uspar patient, ce qui signifie que l’intégration de ce modèle à vaste échelle pourrait réduire lesdépenses en santé de façon substantielle.

en espagne, un réseau complet de soins palliatifs à l’hôpital et à domicile a permis au système desanté d’économiser des millions d’euros chaque année. et en norvège, une étude a conclu queles soins palliatifs présentent le potentiel de réduire le fardeau qui pèse sur le secteur des soins delongue durée (les établissements de soins infirmiers).

au Canada, la proportion de la population âgée de 85 ans et plus augmente rapidement; dansplusieurs provinces (l’ontario, par exemple), on commence à parler de crise en ce qui concerne le

CONSÉquENCES DES DONNÉES

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CONSÉquENCES DES DONNÉES

manque de places en soins de longue durée pour les clients d’aujourd’hui et de demain. or, lamise en œuvre des soins palliatifs pourrait réduire la pression exercée sur ce secteur, et méritedonc une attention particulière.

malgré l’utilisation efficace d’arguments économiques pour militer en faveur des soins palliatifs, ilexiste toujours d’importantes lacunes dans les travaux de recherche. des évaluationséconomiques plus nombreuses et poussées sont nécessaires, y compris des comparaisons dedifférents modèles de prestation (par exemple, par des unités ou équipes hospitalières, par desétablissements spécialisés en soins palliatifs, par des services de soins à domicile, par desorganismes communautaires, etc.).

en effet, les décideurs ne disposent pas de données suffisantes pour déterminer quel modèle (ouquelle combinaison de modèles) conviendrait le mieux au contexte canadien ou que les patientset familles d’ici préféreraient. par exemple, il est difficile de déterminer si les modèles axés surune prestation à l’hôpital conviendrait au Canada, étant donné sa géographie particulière. ilpourrait être plus sage de plutôt intégrer les soins palliatifs dans tous les contextes de soins desanté plutôt que de les offrir seulement dans les unités spécialisées des grands centres urbains.

l’intégration de l’approche palliative pourrait en effet être une solution relativement peu coûteusequi permettrait d’assurer que les prestataires de soins seront en mesure de reconnaître lespatients susceptibles de bénéficier de services de soins palliatifs dès le début du parcours d’unemaladie mortelle, qu’ils auront les aptitudes pour offrir de tels services, et qu’ils pourront faireappel aux spécialistes appropriés, en temps opportun, pour appuyer les patients et les famillesd’un contexte de soins à l’autre (collectivité, organisme de soins de santé, hôpital, etc.).

les patients et familles devraient pouvoir avoir accès à des services de soins palliatifs dans lecontexte de leur choix; il ne devrait y avoir aucun risque de « frapper à la mauvaise porte » pourobtenir les bons soins au bon moment.

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ANNEXE

RéféRence

actualité « the real world » :cost-effectiveness inpalliative care. aucunauteur cité. support CareCancer. 1994; 2(4):211-2

Brèveactualité

Bref résumé

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é.-u. analyse Cite la preuve que les consultations en soinspalliatifs pour les patients hospitalisésdiminuent le nombre d’interventionsentreprises à l’approche de fin de vie, ladurée d’hospitalisation, la durée du séjour àl’unité des soins intensifs, les coûtshospitaliers directs, y compris la pharmacieet l’imagerie et les coûts globaux des soins.les soins palliatifs permettent également deréduire les coûts : économie allant jusqu’à40 % des soins de santé pendant le derniermois de vie et jusqu’à 17 % pendant les 6derniers moins de vie, d’environ 2 309 $ parutilisateur de l’hospice.

aborde les facteurs quiprédisent la probabilitéaccrue de décès et lafaçon d’ouvrir ladiscussion avec lespatients et les membresde la famille.

lieu méthoDes pRincipales conclusions commentaiRes

albrecht, H., Comartin, J.,Valeroiete, f., Block, K.,scarpaleggia, f. Not to beforgotten, care ofvulnerable Canadians (Avecdignité et compassion.Soins destinés auxCanadiens vulnérables).Comité parlementaire surles soins palliatifs et lesautres servicesd’accompagnement.novembre 2011. ottawa :Comité parlementaire surles soins palliatifs et lesautres servicesd’accompagnement, 2011.

doCumentationpaRallÈle

Canada analyse d’un comitéparlemen-taire

le Canada ne parvient pas à offrir un accèséquitable à des soins de fin de vie dequalité; seulement 16 à 30 % de ceux qui enont besoin reçoivent ces soins. même dansles endroits où les soins palliatifs sontdisponibles (p.ex., grand toronto), il y a desvariations dans la disponibilité et les typesde services. nécessité d’une stratégienationale des soins palliatifs, y compris unprogramme de soins à domicile renforcépour les communautés rurales et lescommunautés des premières nations quirespecte les croyances culturelles, lestraditions, les pratiques et la languepréférée.

une analyse des publicationsdémontre que les soinscontinus intégrés sontrentables. le danemark aréduit le nombre de lits encentre d’hébergement de 30%, du milieu des années 1980à la fin des années 1990, enaugmentant la proportiondes personnes recevant dessoins à domicile. nécessitéde modèles multiples maisintégrés de prestations desoins palliatifs qui incluent lessoins à domiciles fournis parle personnel de soins àdomicile avec l’appui deséquipes spécialisées en soinspalliatifs, des soins palliatifsdans les petitescommunautés permettantaux gens de rester dans leurmilieu, les soins palliatifs dansles centres de soins delongue durée offerts par lepersonnel interne et desspécialistes itinérants et dessoins palliatifs au sein desunités de soins intensifs.

allen, s., o’Connor, m.,Chapman, y., francis, K.Funding regimes and theimplications for deliveringquality palliative carenursing within residentialaged care units in Australia.Rural Remote Health. 2008;8(3):903

australie discussion surl’incidence dufinancementdes établisse-ments desoins pourpersonnesâgées sur letype de soinsofferts auxaînésaustraliensdans lesétablisse-ments desoins.

les hôpitaux ruraux de soins actifs, que legouvernement croyait ne pas être durables,ont conclu des ententes de servicesmultiples pour répondre aux besoins desanté des communautés locales etpériphériques; ces ententes comprennentdes soins en établissement pour lespersonnes âgées fragiles qui ne peuventplus vivre de façon autonome dans lacommunauté. le financement de cesententes est calculé selon une allocation parlit qui reste la même, peu importe lechangement d’état de santé du résident.Cette rigidité crée une tension lorsque les

suite à la prochaine page

37

ANNEXE

almgren, G.R. PalliativeCare with Older Adults.Section 3: Policy IssuesRelated to Aging andPalliative Care. Council onsocial Work education.national Center forGerontological social Workeducation.


é.-u. analyse preuve datant du milieu des années 1990 àl’effet que l’utilisation à plus grande échelledes prestations medicare pour les soinspalliatifs a mené à des économies de coûtsde 25 à 40 % pendant le dernier mois de vie,mais de seulement 10 à 17 % pendant les 6derniers mois. les recherches subséquentesont donné des résultats mitigés, certainssuggérant d’importantes économies etd’autres des augmentations de dépenses, enfonction de certains facteurs comme l’âge etle diagnostic. l’étude de taylor et coll. de2007 conclut à d’importantes économies;dans 70 % des cas, la prestation de soinspalliatifs plus tôt aurait mené à deséconomies accrues. les recherches sur lecoût-efficacité des soins palliatifs en dehorsdu modèle de centre de soins palliatifs nesont pas très poussées; Zimmermann et coll.(2008) présentent des preuves pour lesmodèles autres que ceux des centres desoins palliatifs. « en somme, bien que lapreuve relative à la rentabilité des soinspalliatifs est encore peu élaborée, lesarguments cliniques pour l’éloignement duplus restrictif tandem « soins palliatifs outraitement curatif » sont convaincants. » [p. 6]

ententes doivent répondre aux besoins desoins infirmiers des résidents dont l’état sedétériore sans que des ressourcesfinancières soient ajoutées. toutefois, legouvernement s’attend également à ce quedes pratiques soient adoptées pour soutenirles soins en fin de vie et les soins palliatifs àl’aide d’une approche contemporainedéfendue. le soutien au personnel infirmieren vue de développer les compétencesnécessaires pour respecter les lignesdirectrices recommandées est limité enraison de cet incohérence de financement.

anonyme. The debate inhospice care. Journal ofOncology Practice. 2008;4(3):153-7

éditorial analyse depublicationset dedonnées

depuis 1974, croissance fulgurante dunombre de programmes de soins palliatifsaux états-unis; depuis 2000, le nombre decentres de soins palliatifs à but lucratif aaugmenté jusqu’à atteindre 46 % desprogrammes. malgré la croissance, les soinspalliatifs sont sous-utilisés et parfois demanière inefficace. seulement 36 % despersonnes décédées en 2006 ont participé àun programme de sons palliatifs et lesmédecins et les patients ont tendance àreporter les soins palliatifs jusqu’à ce que lamort soit imminente. hospice until death isimminent.

en raison des exigencesde financement des soinspalliatifs dans le cadre demedicare, les patientspeuvent avoir à choisirentre un traitement curatifet les soins palliatifs.l’utilisation accrue detraitement agressif dansles dernières semaines devie reflètent les défisdécisionnels inhérentsdans un monded’oncologie qui sedistingue parl’avancement de larecherche : ni les patientsni les médecins ne veulent« abandonner ». [p. 154]

RéféRence lieu méthoDes pRincipales conclusions commentaiRes

38

ANNEXE

RéféRence

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é.-u. analyse données sur le coût-efficacité des soinspalliatifs mixtes du cancer (article publié en1995). Certains types de soins palliatifspeuvent augmenter les coûts alors qued’autres peuvent réduire le coût global dutraitement. la gestion de la douleur est undomaine où la possibilité d’économie decoût est importante si des médicamentsoraux sont utilisés au lieu de méthodes dehaute technologie.

lieu méthoDes pRincipales conclusions commentaiRes

Back, a.l., li, H.R., sales,a.e. Impact of palliativecare case management onresource use by patientsdying of cancer at aVeterans Affairs medicalcenter. J Palliat Med. 2005;8(1):26-35

é.-u. Comparaisonrétrospectivenon aléatoirede l’utilisat-iondes ressourcesà l’aide desdonnéesadministrativesd’un centre desoins médicauxtertiaires pourles vétérans.tous lespatients quisont morts decancer entre le1er octobre2001 et le 31octobre 2002;n=265.

des 265 patients mourants, 82 ont reçu desservices de soins palliatifs et 183 n’en ontpas reçu. les patients en soins palliatifs ontfait l’objet de gestion de cas pendant unemoyenne de 79 jours, étaient plus jeunes,présentaient des comorbidités et étaientplus susceptibles d’avoir eu des traitementsde chimiothérapie dans les 60 derniers joursde vie. les variables associées à un plusgrand nombre de jours en soins de courtedurée dans les 60 derniers jours de viecomprenaient la chimiothérapie dans les 60derniers jours ou une durée de séjour dansles services de soins palliatifs <60 jours. lesfacteurs associés à un moins grand nombrede jours en soins de courte durée dans les60 derniers jours de vie étaient le fait d’êtremarié et une durée de séjour en services desoins palliatifs >60 jours. Conclut que lesservices de soins palliatifs pendant 60 joursou plus avant la mort étaient associés à unediminution de l’utilisation des ressourceshospitalières de soins de courte durée.

Valeur en dollars nonmentionnée.

Barrett, m., Wheatland, B.,Haselby, p., larson, a.,Kristjanson, l., Whyatt, d.Palliative respite servicesusing nursing staff reduceshospitalization of patientsand improves acceptanceamong carers. Int J PalliatNurs. 2009; 15(8): 389-95

australie étudequalitative etquantitativesur le choixd’infirmièresembauchéespour fournir unrépit auxsoignants depatients ensoins palliatifsà domicile.patients del’étudecomparés auxtémoinshistoriques; ilsemble quepour 39patientsexpérimentaux(aucun témoinpour 2 et ilsont été exclusde lacomparaison),il y avait 1 à 4patients

la préoccupation du soignant quant à laqualité des fournisseurs de soins de répitsemble être le principal obstacle au choix.après ajustement des variablescorrespondantes (âge, sexe et état), lespatients obtenaient des soins de répit où 80% étaient moins susceptibles d’êtrehospitalisés que le témoin historique(p<0,001, oR=0,20, iC 95 %, 0,122 à 0,33).des patients qui ont eu des soins de répit,tous sauf un sont morts à la maison alorsque ce patient a préféré l’hôpital; tous lestémoins historiques sont morts à l’hôpital.Comparativement aux hospitalisations parmiles témoins, le programme de répit areprésenté des économies de 34 375 $ a en25 semaines. même après soustraction descoûts du programme, les économies totalesatteindraient 13 900 $ a. le coût duprogramme dans la région serait d’environ23 816 $, mais entraînerait une réductiondes coûts d’hospitalisation de 71 500 $; leséconomies totales en service de santéseraient de 47 684 $ par année. larecherche qualitative conclut à unesatisfaction accrue du soignant quant auprogramme et à la qualité des soins. la

l’analyse des publicationsdonne peu de preuvesque le répit offert auxsoignants de patients enphase palliative apporteun avantage ou retardel’admission des patientsen centre d’hébergementou centre hospitalier. lesétudes ont démontré lefardeau des soignants :anxiété, dépression,culpabilité, reposinsuffisant et diminutiondu temps personnel pourles loisirs. en australie, lesinfirmières embauchéestravaillaient avec lesinfirmières qualifiées pouroffrir les soins infirmiersde base; appelées auxétats-unis, associatenurses, au Royaume-uni,auxiliary nurses, healthcare assistants, clinicalsupport workers ounursing assistants. au


39

témoins; lenombre exactn’est pasprécisé.

nécessité d’un répit semble influencer lessystèmes de soutien familial du soignant;preuve que l’anxiété, la dépression, lesréactions et les perceptions du soignant ontun effet plus grand sur le résultat et laqualité de vie du patient que l’état dupatient.

Canada, elle peuvent êtreinfirmières auxiliairesautorisées ou infirmières.


Boldy, d. Economicappraisal in health care withparticular reference tohospice and palliative care.Aust Health Rev. 1989;12(2):72-6

australie descriptif discussion sur l’explication de la différenceentre « économie de coût » et « efficienceéconomique » : l’efficience économiqueconcerne le fait de faire des choix quimaximisent l’avantage net pour la société àpartir des ressources disponibles. décrit 3étapes de l’évaluation des coûts et desavantages de solutions de rechange ensoins de santé. 1) énumération, 2) mesure et3) valeur explicite. décrit une étude menéeà perth, dans les années 1980, qui conclutque le coût d’un vaste programme de soinspalliatifs fondé sur les médecins généralistesest le même que celui de l’hospitalisation,mais qu’il y a des avantagessupplémentaires comme le choix plus vastepour le patient et sa famille.

publiée en 1989, pourraitdonc ne pas êtrepertinente. articlecomplet non accessible enligne.

Bendaly, e.a., Groves, J.,Juliar, B., Gramelspacher,G.p. Financial impact ofpalliative care consultationin a public hospital. J PalliatMed. 2008; 11(10):1304-8

é.-u. frais,diagnosticsregroupéspour la gestion(dRG), poids etdémographiede dRG de116 patientsâgés >50 ansqui sont mortsà l’hôpital,dont 61 ont euuneconsultation ensoins palliatifs,55 n’en ontpas eu.patients dansun hôpital auxétats-unis, en2005; 83 %étaientcouverts parmedicare oumedicaid.

la durée moyenne du séjour n’était passignificativement différente pour les patientsqui ont eu une consultation en soinspalliatifs par rapport à ceux qui n’en ont paseu (14,4 contre 12,2 jours, p=0,57). pas devariation significative de poids dRG dans lemême dRG; poids dRG significativement etpositivement corrélé avec les frais. tant laconsultation en soins palliatifs que le poidsdRG ont été des variables explicativessignificatives des frais, ce qui explique lavariabilité de 36 % des frais. les fraismédians des patients ayant eu uneconsultation en soins palliatifs était de 35824 $ contre 42 731 $ pour ceux qui n’enont pas eu (p<0,001); une réductiond’environ 7 000 $ des frais hospitaliers.aucune différence des poids dRG médiansentre les groupes. Conclut que laconsultation en soins palliatifs réduitsignificativement les frais des patientsadultes qui meurent pendant la dernièrehospitalisation, malgré un séjour moyenlégèrement prolongé.

Cite des sources quidéclarent que 46 % despatients ayant uneespérance de vie <6 moisont reçu une ventilationmécanique dans les 3jours avant la mort; 50 %des membres de la famillerapportent une douleurmodérée à importantependant les 3 derniersjours d’hospitalisation.

Boni-saenz, a.a., dranove,d., emanuel, l.l., lo sasso,a.t. The price of palliativecare: toward a completeaccounting of costs andbenefits. Clin Geriatr Med.2005; 21(1):147-63

n.d. (é.-u.)

analyse depublications

description de méthodes pour effectuer desanalyses de coût-avantages complètes dessoins palliatifs et collecter de l’informationet des données.

ANNEXE

40

Brody, a.a., Ciemins, e.,newman, J., Harrington, C.The effects of an inpatientpalliative care team ondischarge disposition. JPalliat Med. 2010;13(5):541-8

é.-u. étudeprospectivede patientsadmis dansde grandshôpitauxmultisites sansbut lucratifaux états-unisentre juin2004 etdécembre2007, vus parune équipede soinspalliatifs oudes patientsconcordants;n=361 pairesconcordantes.

Contrôle des données démographiques dupatient et de la gravité de la maladie,comparativement à des patients en soinsusuels, ceux qui ont eu une consultationauprès de l’équipe de soins palliatifs étaient3,24 fois plus souvent envoyés vers les soinspalliatifs (p<0,0001), 1,52 fois plus souventvers un établissement de soins et 1,59 foisplus souvent envoyés à domicile avec desservices (p<0,001). les patients qui ont euune consultation étaient aussi plus souventréférés au centre de soins palliatifs plus tôtdans l’évolution de la maladie au lieu desquelques dernières semaines de vie.

ne présente pas d’analyseéconomique, mais cible laprobabilité de ladestination du patient.

Bruera, e., neumann, C.,Gagnon, B., Brenneis, C.,Quan, H., Hanson, J. Theimpact of a regionalpalliative care program onthe cost of palliative caredelivery. J Palliat Med.2000; 3:181-6

Canada la mise en place d’un programme régionalde soins palliatifs pour les patients en phaseterminale a permis de réduire le nombre dedécès dans les établissements de courtedurée de 84 % à 55 %, le nombre depatients mourants ayant reçu des soinspalliatifs a augmenté de 23 % à 71 %, et leséconomies de coûts ont été estimées à 1700 000 $ Can.

Bruera, e., suarez-almazor,m. Cost effectiveness inpalliative care. Palliat Med.1998;12(5):315-6.

lettre à larédaction

lettre à la rédaction appuyant les soinspalliatifs comme étant un choix rentable.

ANNEXE

Bruera, e., yennurajalingam,s. Palliative care inadvanced cancer patients:how and when? Oncologist.2012; 17(2):267-73

s.o. analyse etprésentationde cas dans lecadre de laformationmédicalecontinue.

sommaire des preuves relatives à lacapacité des soins palliatifs à améliorer lecontrôle des symptômes et la qualité de vieet possiblement prolonger la période desurvie, ainsi qu’à réduire le coût des soins.utilisation de la présentation de cas pourdiscuter de l’impact d’un accès aux soinspalliatifs dès le début.

Brumley, R., enguidanos, s.,Jamison, p., seitz, R.,morgenstern, n., saito, s.,mcilwane, J., Hiillary, K.,Gonzalez, J. Increasedsatisfaction with care andlower costs: results of arandomized trial of in-homepalliative care. J Am GeriatrSoc. 2007; 55(7):993-100

é.-u. analyse etprésentationde clestraitements etles soins enétablissementtouchaientdes patientsen phaseterminale àdomicile(n=298) de 2organismesdepréservationde la santédans 2 états,ayant unpronosticd’environ 1 an

les patients randomisés en soins palliatifs àdomicile étaient plus satisfaits des soins à30 jours et à 90 jours après leur inscription(p<0,05) et étaient plus susceptibles demourir à domicile (p<0,001). les sujets ensoins palliatifs étaient moins susceptibles devisiter le service d’urgence (20 % contre 33 %, V de Cramer =0,15 p=0,01) ou admisà l’hôpital (36 % contre 59 %, V de Cramer=0,23 p<0,001) que ceux en soins usuels, cequi mène à une diminution importante descoûts des soins (33 % inférieurs, p=0,03, iC95 %, 12 411 $ à 780 $, r2 =0,16 ). aprèsajustement en fonction de la survie, de l’âgeet de la gravité de la maladie, la régressionlinéaire indiquait que l’inscription à dessoins palliatifs à domicile avait réduit lesjournées d’hospitalisation de 4,36 (p<0,001,

la présence d’une équipemultidisciplinaire de soinspalliatifs à domicile a eu uneffet positif sur lasatisfaction du patient àl’égard des soins médicauxet permis de réduire lescoûts des soins. les étudessuggèrent que lesprogrammes de soins de finde vie ne devraient pas selimiter aux 6 derniers moisde survie puisque les coûtsaugmentent dans les 2dernières années de vie.dans cette étude, on notaitune forte tendance à unesurvie plus courte chez ceuxdu groupe de soins



41

ou moins à vivreet une ouplusieurs visitesà l’hôpital ou àl’urgence dansles 12 moisprécédents;randomisés ensoins usuels ouen soinspalliatifs àdomicile offertspar une équipemultidisciplinaire.as dans lecadre de laformationmédicalecontinue.

r2=0,14) et les visites à l’urgence de 0,35(p=0,02, r2=0,04). Coût moyen par jour de95,40 $ pour les patients en soins palliatifscontre 212,80 $ en soins usuels (p=0,02).

palliatifs, ce qui peutrefléter ceux qui choisissentle soulagement de ladouleur et des symptômeset les soins de confort parrapport à ceux quichoisissent les traitementsagressifs pour prolonger lavie. un tableau rétrospectifd’un échantillon de 90participants à l’étude révèleque les patients en soinspalliatifs avaient moinssouvent appelé le 911 etavaient eu moinsd’interventions de maintienen vie dans les servicesd’urgence ou les unités desoins intensifs.

Bruner, d.W. Cost-effectiveness and palliativecare. Semin Oncol Nurs.1998; 14(2):164-7. Revue.

n.d. (é.-u.)

analyse depublications(articles,chapitres delivres et étudesde recherche)ciblant les soinspalliatifs et lachimiothérapiepalliative pour lecancer

analyse descriptive de quatre typesd’études économiques, comprenant desexemples d’analyses de soins oncologiquespalliatifs et de soins oncologiques.exemples portant sur le coût destraitements de chimiothérapie. mentionnequ’aucune étude coût-efficacité n’a étémenée au moment de la publication (1998);une telle analyse porterait sur les coûts etles résultats à l’aide des mêmes mesures.

souligne que l’allocationde ressources de soins desanté limitées devient deplus en plus difficile etque les analyses de coût-utilité pourraient offrir desmoyens objectifs pourprendre des décisions.

Ciemins, e.l., Blum, l.,nunley, m., lasher, a.,newman, J.m. Theeconomic and clinicalimpact of an inpatientpalliative care consultationservice: a multifacetedapproach. Journal ofPalliative Medicine. 2007;10(6): 1347-1355

é.-u. étude àplusieursfacettes : 1)analysetemporelle ducoût de soinspré/postpalliatifs de 128patients ensoins palliatifs;2) analyse d’unecohorteconcordantecomparant 27patients aux 127patients ensoins usuels et3) analyse decontrôle desymptôme aprèsune consultationen soinspalliatifs de 48patients. menéedans un grandcentre deformationmédicaleuniversitaireprivée à sanfrancisco, de2004 à 2006.

dans l’analyse temporelle des 128 patients,il y avait une réduction de 33 % (892 $) ducoût total moyen par jour après uneconsultation en soins palliatifs; la variationdes coûts était aussi réduitesignificativement. après la consultation, il ya eu beaucoup moins de frais pour l’unitédes soins intensifs ou l’unité de soinscritiques (p<0,001); transfert vers des fraissupplémentaires attribuables à la pharmacieet aux traitements physiques et àl’ergothérapie. dans l’analyse de la cohorteconcordante, le coût quotidien moyen despatients en soins palliatifs par rapport àceux en soins usuels était 14,5 % inférieur (2 022 $ contre 2 315 $, p<0,01); le coûttotal par admission était 19,2 % inférieur (20 751 $ contre 24 725 $, p<0,001).aucune différence de durée moyenne deséjour (9 jours contre 10 jours). dans latroisième étude sur les résultats cliniques(n=48), des diminutions des évaluations desdouleurs et de la dyspnée ont été observées(aucune analyse de coût-avantage).

l’analyse temporelle n’estpas ajustée pour tenircompte du fait que lecoût diminuehabituellement pendantl’admission à l’hôpital(tendances des coûts dansle temps). si la réductionmoyenne des coûts étaitappliquée à la populationannuelle de patients enphase terminale de cecentre, les économies decoûts s’élèveraient àenviron à 2,2 millions dedollars par année.

ANNEXE


42

Connor, s.R. US. hospicebenefits. J Pain SymptomManage. 2009; 38(1):105-9

é.-u. analyse dedonnées surl’utilisation auxé.-u. et lespolitiques definancement.

aux états-unis, en 2009, plus d’un milliond’américains âgés utilisent les prestationsde soins palliatifs du régimemedicare/medicaid; une augmentation de13 fois au cours des 20 dernières années.l’accès à ces prestations comprend unpronostic de maladie terminale avec uneespérance de vie de 6 moins ou moins,certifié par deux médecins; les soinspalliatifs doivent être certifiés de nouveaules pronostics de moins de 6 mois à deuxintervalles de 90 jours, puis à tous les 60jours. la durée moyenne du service, àl’échelle nationale, a augmenté au fil desans de plus de deux mois, mais la médiane adiminué à 20 jours; plus de périodes deservice longue durée et courte durée. 95,6% des soins palliatifs aux états-unis sontprodigués à la maison dans le cadre desoins à domicile de routine. il y a un plafonddes paiements totaux de soins palliatifs quipeut limiter le service. en date depublication (2009), 31 % de tous leshôpitaux aux états-unis avaient offert unecertaine forme de soins palliatifs; laproportion des centres de soins palliatifsoffrant une plus vaste gamme de servicesde soins palliatifs a augmenté de 26 % en2002 à 55 % en 2006.

les patients qui ont dessoins en centre de soinspalliatifs dans le cadre durégime medicare ne sontpas admissibles auxtraitements « curatifs ».factures de soins palliatifspour chaque jour de soins àun des 4 niveaux de soins :1) patient hospitalisé courtedurée 623 $/jour), 2)patient hospitalisé en soinsde répit (145 $/jour), 3)soins à domicile continus(817 $/jour ou 34 $/heurepour une période allantjusqu’à 24 heures) ou 4)soins à domicile de routine(140 $/jour) . les tarifs sontajustés en fonction desrégions (p. ex., plus élevésen centres urbains).

Costantini, m., Beccaro, m.Health services research onend-of-life care. Curr OpinSupport Palliat Care. 2009;3(3):190-4.

n.d. analyse depublications derecherche envue d’évaluerles services desoins palliatifs

le cadre du Conseil médical de la recherche(R.-u.) pour l’évaluation d’interventionscomplexes s’appuie sur la recherche utiliséepour l’élaboration des médicaments maisemploie une plus vaste gamme deméthodes d’étude. Cette approche a étéutilisée dans certaines recherches sur lessoins palliatifs et s’est avérée utile.Certaines études expérimentales ont portésur la faisabilité, l’efficacité et le coût desprogrammes de fin de vie et ont étéinformatives.

discussion sur lesméthodologies derecherche et pasnécessairement sur lesrésultats d’analyse coût-efficacité. avance qu’il y a3 approches principalesaux analyses : 1) générale(point de vue de la partieprenante), 2) comparativeet 3) épidémiologique.

ANNEXE

Coy, p., schaafsma, J.,schofield, J.a. The cost-effectiveness and cost-utilityof high-dose palliativeradiotherapy for advancednon-small-cell lung cancer.Int J Radiation OncologyBiology Physics. 2000;38(4):1025-33

Canada Coût unitaireestimé fondé surune analyse de1989-1990 sur lescoûts detraitement auVancouver islandCancer Centre,mise à jour de1997-1998.estimation ducoût incrémentielde la dosemoyenne d’untraitement deradiothérapiepalliatif à fortedose sur les joursde vie et les joursde vie ajustés enfonction de laqualité.

Conclut que le rapport coût-efficacité de laradiothérapie palliative à forte dose pour lecancer bronchopulmonaire non à petitescellules se compare avantageusement auxautres formes de traitement et à d’autresinterventions médicales courantes;également, respecte le repère de 50 000 $us/aVaQ souvent utilisé pour définir dessoins efficients. Repère du rapport coût-efficacité/coût-utilité pour le traitement de 9 245 $ Can/année de vie et de 12 837 $/année de vie ajustée en fonctionde la qualité (aVaQ) d’un point de vueclinique; du point de vue sociétal, les coûtsétaient de 12 263 $/année de vie et 17 012 $/aVaQ.

Rapport coût-efficacité dela radiothérapie palliative- traitement spécifiquepour un cancer spécifique(bronchopulmonaire non àpetites cellules).


43

Critchley, p., Jadad, a.R.,taniguchi, a., Woods, a.,stevens, R., Reyno, l.,Whelan, t.J. Are somepalliative care deliverysystems more effective andefficient than others: asystematic review ofcomparative studies.Journal of Palliative Care.1999; 15(4):40-47

n.d.(Canada)

analysesystématiquedes étudescomparantl’efficacité dedifférentsmodèles deprestation desoins palliatifs :soins àdomicile, soinsaux patientshospitalisésdans un centrede soinspalliatifs ousoinsconventionnelsd’oncologie. Àinclure, l’étudedevaitcomparer aumoins deuxméthodes deprestation

41 études respectaient le critère d’inclusionmais seulement 4 respectaient le critèred’efficacité a priori requis pour guider ladécision clinique ou politique. les quatreétaient des études comparatives nonrandomisées, 2 comportaient des contrôlescontemporains et 2 comportaient descontrôles historiques. une seule étude a faitrapport des coûts. elle rapportait que lesservices de soins à domicile traditionnelsétaient environ 30 % plus coûteux pour lesprogrammes medicare pendant les 24dernières semaines de maladie cancéreusepar rapport aux soins en centre de soinspalliatifs ou en soins conventionnelsd’oncologie (p<0,001).

sommaire narratif desrésultats; aucuneévaluation de biais depublication oud’estimation de variationentre les études ou àl’intérieure des études.

Currow, d.C., abernethy,a.p., Bausewein, C.,Johnson, m., Harding, R.,Higginson, i. Measuring thenet benefits of hospice andpalliative care: a compositemeasure for multipleuadiences – palliative netbenefit. Journal of PalliativeMedicine. 2011; 14(3):264-5


lettre à larédaction surles centres desoins palliatifset la rechercheen soinspalliatifs.

les auteurs avancent qu’il est nécessaired’intégrer les données des quatre partiesprenantes (patients, soignants,professionnels de la santé et système desanté) en un seul profil de résultat composé.Ce genre de mesure est nécessaire pourtraiter les données de résultats et de coûtsqui peuvent être utilisées pour défendre lefinancement actuel et futur des soinspalliatifs.

soulève qu’un indicateurunique devrait refléter lecoût le plus souventignoré des soins palliatifs :les soins informels.

ANNEXE

davies, e. What are thepalliative care needs ofolder people and howmight they be met?Copenhagen; 2004; Bureaurégional de l’Europe del’Organisation mondiale dela santé (Health EvidenceNetwork Report).http://www.euro.who.int/document/e83747.pdf(21/09/2012).


interna-tional

analysesystématiquedepublications

« Bien qu’il soit important de poursuivre larecherche, la question la plus pressante estde mettre en oeuvre les connaissancesexistantes et de soutenir les améliorationsde la pratique des soins palliatifs partoutdans les systèmes de soins de santé. » [p 4]souligne qu’il y a un grand besoin nonsatisfait de services palliatifs et passe enrevue les preuves des avantages cliniques etpsychosociaux pour les patients et lesfamilles.

note que la politique desanté des pays-Bas sur lessoins palliatifs pourraitêtre la plus avancée eneurope.

ne présente pas depreuve des avantageséconomiques.

davis, m.p., Walsh, d.,leGrand, s.B., lagman,R.l., Harrison, B., Rybicki, l.The financial benefits ofacute inpatient palliativemedicine, an inter-institutional comparativeanalysis by All PatientRefined-Diagnosis RelatedGroup and Case Mix Index.J Support Oncol. 2005;3:313-6

é.-u. Comparaison,pour uneclinique desoins palliatifsde Cleveland,de l’indice dela charge decas (iCC) del’unité de soinsactifs enmédecinepalliative pour

les frais moyens totaux par unité demédecine palliative pour les patientshospitalisés étaient de 7 800 $ inférieurs àceux des établissements pairs malgré lagravité équivalente de la maladie, la duréeprolongée du séjour et le taux plus élevé demortalité dans l’unité de médecine palliativepour les patients hospitalisés. la réductiondes frais était principalement attribuable àdes frais moins élevés de laboratoires et deproduits pharmaceutiques. les frais moyensdans les établissements pairs variaient

aux états-unis, « lespaiements medicare pourla dernière année de vieconstitue de 27 % à 30 %du budget total demedicare. 1,2 lespaiements faits pendantles 60 derniers jours devie (moment auquelplusieurs patientspourraient être admisdans un centre de soinspalliatifs) représentent



44

les patientshospitalisés etd’un groupehomogène demalades auxdonnéesnationales etaux donnéesde 11établissementspairs (p. ex.,établissementscomme leBayloruniversitymedicalCenter, etc.).

grandement, d’un bas de 15 500 $ à un hautde 57 100 $; la moyenne pour la clinique deCleveland était de 20 600 $, soit 27 % moinsque le total moyen. Comparativement à lamoyenne nationale, l’unité de la clinique deCleveland était 9 % plus coûteuse (20 600 $contre 18 900 $) en raison des frais plusélevés de radiologie (2 600 $ contre 2 000$), fournitures médicales/chirurgicales (1900 $ contre 1 800 $) et d’une durée deséjour prolongée (8,7 jours contre 7,1 jours);toutefois, à la clinique de Cleveland, les fraisétaient moins élevés pour le laboratoire (1600 $ contre 2 400 $) et la pharmacie (3 000$ contre 4 500 $). tient compte de ladifférence « remarquable que notre unitéest située dans un hôpital universitaire desoins tertiaires très achalandé et que legroupe homogène de malades est constituéprincipalement de centres médicaux desoins primaires et secondaires ». [p.315]

52 % des paiementstotaux versés au cours dela dernière année de vie.1,2 les coûts dans ladernière année de viesont 276 % plus élevésqu’ils ne le sont pour dessurvivants du même âge.1 de 13 % à 18 % desadmissions à l’hôpitalconcernent des patientsayant des maladiesavancées, incurables quiseraient admissibles à desservices de soins palliatifs.3,4 toutefois, seulement17 % à 18 % des hôpitauxont des services deconsultation en soinspalliatifs et seulement de6 % à 19 % ont une unitéde médecine palliativepour les patientshospitalisés. 5,6 » [p. 313].

davis, m.p., Walsh, d.,nelson, K.a., Konrad, d.,leGrand, s.B., Rybicki, l.The business of palliativemedicine – Part 2: theeconomics of acuteinpatient palliativemedicine. American Journalof Hospice & Palliative Care.2002; 19(2):89-95

é.-u. donnéesfinancières del’unité demédecinepalliative de laclinique deCleveland, de1997 à 1999.

durée moyenne de séjour de 7,2 jours en1997, 8,1 jours en 1998 et 8,01 jours en1999. la durée du séjour a été un importantdéterminant de la viabilité financière; lescoûts dépassaient les revenus après le jour10. la proportion de patients libérés avecun suivi en service de consultation enmédecine palliative ou des visites à domicileet un suivi en consultation externe était de74 % en 1997 et 60 % en 1998 et 1999. 27% des patients étaient transférés vers dessoins palliatifs à domicile ou des unités desoins palliatifs à l’hôpital.les revenus nets de l’unité ontcontinuellement dépassé les coûts directs.la majorité des coûts directs de soinsreprésentent 55 % du coût total; les soinsinfirmiers et la pharmacie représentent 75 %des coûts directs, les autres comprenant laradiographie, les tests de laboratoire et laradiothérapie.

l’élaboration d’un indicede la charge de cas (iCC)international ou d’ungroupe homogène demalades rendrait possiblela comparaison del’utilisation desressources, la gravité de lamaladie et la mesure desrésultats entre lesdifférentes unités demédecine palliative dansdifférents contextes.

di Cosimo, s., pistillucci, G.,leggio, m., silvestria, n.,moro, C. et coll. Palliativehome care and cost savings:encouraging results fromItaly. New Zealand MedicalJournal. 2003; 116(1170):1-4

italie lettre àl’éditeurdécrivantl’étude dedescription decoûts menéeen italie sur256 patientscancéreux enphaseterminaletraités en soinsà domicile parune unité desoins palliatifsrattachée à unhôpital.

les auteurs estiment que le programmeavait un coût moyen de 35,5 € par patientpar jour, ce qui comptait l’équipe de soinspalliatifs, les médicaments, les fournitures,les soins infirmiers, les examens médicaux,les frais de consultation de spécialistes et degénéralistes. Comparativement au rapportdu ministère italien de la santé publiquedans lequel le coût de chaque admission àl’hôpital est d’environ 310 € par patient parjour.

il n’est pas clair s’il estjustifié de comparer lescoûts associés à despatients en soins palliatifssélectionnés participant àun programme aux coûtsquotidiensd’hospitalisationgénéraux.

ANNEXE


45

douglas, H.R., Halliday, d.,normand, C., Corner, J.,Bath, p., Beech, n., Clark,d., Hughes, p., marples, R.,seymour, J., skilbeck, J.,Webb, t. Economicevaluation of specialistcancer and palliativenursing: Macmillanevaluation study findings.Int J Palliat Nurs. 2003;9(10):429-38

R.-u. discussion àpartir de l’étudemacmillan surles soinsinfirmiersspécialisés pourle cancer au R.-u.; 76 étudesde cas depatients référésà 12 équipes desoins infirmiersspécialisés pourle cancer, ensoins palliatifs àdomicile et àl’hôpital.

les patients qui ont rapporté de meilleursrésultats de soins infirmiers avaient uneproportion plus élevée d’interventions desoins infirmiers spécialisés que ceux quirapportaient de moins bons résultats desoins infirmiers (45 % contre 25 %).tendance globale de l’utilisation des soinsde santé différente chez les patientsrapportant des résultats positifs de soinsinfirmiers. des données sont utilisées poursoutenir l’hypothèse que les infirmièresspécialisées peuvent influencer la rentabilitédes soins. toutefois, il n’y avait pas degroupe contrôle alors les vraiescomparaisons sont impossibles.

argument en faveur desinfirmières en soinspalliatifs, mais il n’y avaitpas de contrôle, lesrésultats ne sont pasdéfinitifs. Résultatsorientés sur les soinsinfirmiers plutôt quel’économie ou le patient(p.ex., pas de coût ou dequalité de vie du patient).Concerne un typespécifique d’infirmières -les infirmières macmillansont des infirmièresformées en services desoins palliatifs spécialisés.

douglas, H.R., Halliday, d.,normand, C., Corner, J.,Bath, p., Beech, n., Clark,d., Hughes, p., marples, R.,seymour, J., skilbeck, J.,Webb, t. Economicevaluation of specialistcancer and palliativenursing: a literature review.Int J Palliat Nurs. 2003;9(10): 424-8

n.d. (R.-u.)

analyse depublications; 17étudessatisfaisaient lecritèred’inclusion.toutes sauf uneciblaient lessoins directs aupatient plutôtque les autresrôles cliniquesinfirmiersspécialisés etétaiententreprises dansle cadred’étudesd’efficacité. lesétudes étaientde piètrequalité.

les évaluations économiques considéraientseulement certains types de coûts, mais unevaste gamme de résultats. aucune desétudes ne rapportait les rapports coût-efficacité. des interventions par desinfirmières cliniques spécialisées étaientrapportées comme étant moins coûteuseset plus efficaces que les autres formes desoins.

il y a suffisamment depreuves économiquespour justifier l’utilisationde spécialistes du canceret d’infirmièresspécialisées en soinspalliatifs, même s’il y ades preuves peuprobantes suggérant quece serait utile.

douglas, H.R., normand,C.e., Higginson, i.J.,Goodwin, d.m., myers, K.Palliative day care: whatdoes it cost to run a centreand does attendance affectuse of other services? PalliatMed. 2003; 17(7):628-37

R.-u. données sur lescoûts etl’utilisation desressources,payées et nonpayées, de 5centres de soinspalliatifs de jourdans le sud del’angleterre.les centres desoins palliatifsde jourregroupent desnouveauxpatients quipeuvent êtreinterrogées;groupe decomparaisonrecruté dans leséquipes desoins àdomicile.donnéesrecueillies au

les soins palliatifs de jour coûtent environ54 £/personne/jour en 1999, augmentant à75 £, si les ressources non payées sontincluses. les patients du centre de soinspalliatifs de jour ont accédé à moins deservices que ceux offerts par le programmede centre de soins palliatifs de jour. lespatients du groupe de comparaisonn’avaient pas accès à des services similairesailleurs (c.-à-d., n’ont pas eu les services).suggestion que le centre de soins palliatifsde jour pourrait remplacer les soins àdomicile et le médecin généraliste au moinstrois mois avant la mort (pas de duplicationdes services), mais les données ne sont pasconcluantes. soins hospitaliers négligeablespour des deux groupes. une évaluationéconomique complète ne pourrait pas êtremenée sans solide preuve de l’efficacitéd’un centre de soins palliatifs de jour. lescentres de soins palliatifs de jour ont permisde réduire les coûts en partageant lesressources avec les unités en milieu

« Comme d’autres formesde soins palliatifs, lecentre de jour présente undéfi pour l’évaluationéconomique puisqu’il nese conforme pas àplusieurs des critèresnécessaires pour effectuerdes évaluationséconomiques usuelles. »[p. 628] selon le patient,les besoins peuventimpliquer plusieursservices de diversesdisciplines; les buts sontdifférents de la majoritédes interventions desanté; il n’y a pas demesure unique du résultatpour calculer le rapportcoût-efficacité. de même,il n’y a pas eu de vastesessais cliniques des

ANNEXE



46

début, à 6 à 8semaines et à12 à 15semaines.

hospitalier et en utilisant les ressources nonpayées. donne des renseignements sur lenombre de visites/événements mais neprésente pas de valeur monétaire/coût.

centres de soins palliatifsde jour, il y a peu ou pasd’information pour lesévaluations économiques,comme l’efficacité. danscette étude, les patientsdes centres de soinspalliatifs de jourappréciaient le service etétaient satisfaits, mais iln’y avait pas dechangements associés à laqualité de la gestion dessymptômes ou à la qualitéde vie.

dumont, s., Jacobs, p.,fassbender, K., anderson,d., turcotte, V., Harel, f.Costs associated withresource utilization duringthe palliative phase of care:A Canadian perspective.Palliat Med. 2009;23(8):708-717

Canada Cohorte de248 patientsinscrits à desprogrammesde soinspalliatifs dansla commu-nauté et leursprincipauxsoignantsinformels de 5programmesen milieuurbain auCanada.Recherche

le système public de soins de santé paie71,3 % des coûts des soins palliatifs, lafamille 26,6 % (17,0 % personnels, 6,7 %pour de l’équipement médical ou des aidesà domicile et 4,4 % en soins à domicile) etles organismes à but non lucratif 1,6 %. laplus grande composante correspond auxséjours à l’hôpital (33,2 %; 6 125 $ iC 95 %,4 600 $ à 7 650 $), suivie des soins àdomicile (18,7 %, 3 456 $; iC 95 %, 2 075 $à 4 838 $) et des soins ambulatoires (7,9 %,1 466 $; iC 95 %, 1 218 $ à 1 714 $). pour lesystème public de santé, le coût principalétait les soins hospitaliers (46,6 %), suivisdes soins à domicile (24,5 %) et des soins

Résultats similaires à l’étudede penrod et coll. publiéeen 2001; dans les deuxétudes, plus de 40 % descoûts couverts par lesystème public de santéétaient attribuables auxséjours à l’hôpital. soulignequ’il y a un nombrecroissant de programmessuggérés dans lespublications fondés sur lessoins à domicile, y comprisdes programmes de soinspalliatifs, qui sont pluséconomiques pour lesystème public de santé,

dumont, s., Jacobs, p.,turcotte, V., anderson, d.,Harel, f. The trajectory ofpalliative care costs over thelast 5 months of life: aCanadian longitudinal study.Palliat Med. 2010; 24:630-40

Canada :160patientsprovenantde 5environnementsurbains

entrevues enpersonne outéléphoniquesde 160patients enphaseterminale etde leursprincipauxsoignantsinformels.prospective,multicentrée,longitudinale,observation-nelle

le coût global des soins a augmenté d’uncinquième au dernier mois de la vie dupatient, une vaste proportion étantattribuable aux soins hospitaliers qui sontassumés par le système provincial de soinsde santé. parmi les patients nonhospitalisés, la plus grande augmentationétait attribuable aux soins à domicile; lescoûts des soins informels étaientparticulièrement élevés au cours des troisderniers mois. 46 % des patients ont étéhospitalisés pendant l’étude, soit unemoyenne de 1,4 (1,1) admission; 12 % despatients ont eu des séjours en soins delongue durée. les coûts moyens des soinsdes patients hospitalisés augmentaient de580 $ (écart-type=3014) ou 23,7 % descoûts totaux 5 mois avant la mort à 4 152 $(7 959) ou 53,5 % des coûts totaux dans lemois précédant la mort. les soins auxpatients non hospitalisés augmentaient de 1 344 $ (1 946) à 2 285 $ (3 403), mais uneproportion des coûts totaux baissait de 55,0 % au mois 5 à 29,4 % au moinsprécédent la mort. la valeur du temps ensoins informels augmentait de 521 $ (915) à915 $ (1 363), mais diminuait de 21,3 % à11,8 % du total. les coûts totaux étaient de2 445 $ (4 322) au mois 5 et 7 765 $ (8 538)au moins précédent la mort.

la majorité des étudesont porté sur les coûtspour la société et lafamille et ont été limitéesà un type de dépensescomme l’hospitalisation,les soins à domicile ou lessoins palliatifs. Cetteétude tentait de saisir lescoûts d’assurance santéprovinciale ainsi que ceuxpayés par la famille, lesorganismes à but nonlucratif et les autresorganismes; les coûtscomprenaient nonseulement les services etles biens, mais letransport, les coûtspersonnels et les soinsinformels.

ANNEXE



47

elsayem, a., swint, K.,fisch, m.J., palmer, J.l.,Reddy, s., Walker, p.,Zhukovsky, d., Knight, p.,Bruera, e. Palliative careinpatient service in acomprehensive cancercenter: clinical and financialoutcomes. J Clin Oncol.2004; 22 (10):2008-2014

é.-u. analyserétrospectived’une base dedonnéesinformatiséepour lesrenseignements cliniques etdémographiques, la duréedu séjour et lafactured’hospitalisation pendant lapremièreannée defonctionnement desservicesinternes desoins palliatifsdans uncentre decancérologiegénéral.

320 patients cancéreux ont été admispendant la période d’étude; l’âge médianétait 57 ans. principaux symptômes dedouleur (44 %), nausée (41 %), fatigue (39%) et dyspnée (38 %). durée médiane duséjour : 7 jours (1 à 58 jours) 49 patientssont morts au centre de soins palliatifs; tauxgénéral de mortalité à l’hôpital similaire àcelui de l’année avant la création du centrede soins palliatifs (3,58 % p/r à 3,59 %).taux de remboursement moyen des frais desoins palliatifs, 57 %, et frais quotidiensmoyen en services de soins palliatifs auxpatients hospitalisés, 38 % inférieurs à ceuxdu reste de l’hôpital. les données surl’intensité des symptômes démontraientune grande détresse à l’admission et uneimportante amélioration des principauxsymptômes cibles. la majorité des patientsont été transférés à l’hôpital. Conclut queles services de soins palliatifs aux patientshospitalisés démontraient leur utilitéclinique et leur viabilité financière.

en vertu des conditions deremboursement medicare,ceux qui perçoivent desprestations pour des soinspalliatifs ne peuvent pasrecevoir des prestationspour une thérapie contre lecancer; de plus, le niveau desoins médicaux et l’accèsaux services de laboratoireet d’imagerie diagnostiquerequis rendraient nonsécuritaire l’administrationde la majorité des thérapiescontre le cancer dans lesystème de soins palliatifsexistant. par conséquent, unservice de soins palliatifs auxpatients hospitalisés peutêtre utile pour combler cettelacune et a été considéréacceptable par la majoritédes cliniciens oncologues.parallèlement, besoind’unité spécialisée, dédiée,à l’extérieur des services detraitement; les infirmières,en particulier, étaientdépassées par les besoinsde soins et les besoins

prospectivecomportantdes entrevuesà 2 semainesd’intervallejusqu’à lamort dupatient ou unmaximum de6 mois.

ambulatoires (10,8 %). les autres coûtstotaux étaient les soins de longue durée (3,8 %), le transport (1,6 %), lesmédicaments d’ordonnance (6,5 %),l’équipement médical et les aides (6,0 %),les coûts personnels (4,6 %) et les coûts entemps de soins (17,6 %). les coûts totauxétaient de 18 446 $ (iC 95 %, 16 048 $ à 20 844 $). le coût moyen quotidien parpatient est également donné. pour lesystème public de santé, la moyenne étaitde 144,8 $/jour (iC 95 %, 112,3 à 188,3),pour la famille 53,90 $ (iC 95 %, 42,8 à65,1), pour les organismes à but non lucratif3,3 $ (iC 95 %, 2,0 à 4,6) et pour les autres1,1 $ (iC 95 %, 0,5 à 1,7). le coût totalquotidien moyen/patient était de 203,20 $(iC 95 %, 163,0 à 243,4). le système publicde santé couvrait 100 % des coûts de soinsdes patients hospitalisés et la majorité descoûts des soins ambulatoires et longuedurée, ainsi que 94 % des coûts desmédicaments d’ordonnance. les soins reçusà domicile étaient presque égalementpartagés entre le système public de santé etla famille (48,1 % et 51,7 %). 99 % des coûtspersonnels étaient couverts par la famille;les coûts reliés à l’équipement médical etaux aides étaient partagés entre le systèmepublic de santé (36,2 %), la famille (29,5 %)et les organismes à but non lucratif (26,8 %).

mais qui pourraienttransférer les coûts auxpatients et à leur famille.offre une estimation ducoût des ressources (p. ex.,soins aux patientshospitalisés = 1 044 $/jour,soins ambulatoires = 313$/visite, soins primaires 98$/visite, etc.).Coût quotidien moyen parpatient 144 $ (iC 95 %,112,3 à 177,3) pour lesystème public de santé,53,90 $ (42,8-65,1) pour lafamille, 3,30 $ (2,0-4,6) pourles organismes à but nonlucratif et 1,1 (0,5-1,7) pourles autres, soit un total de203 $ (iC 95 %, 163,0 à243,4). le coût moyen leplus important par jour parpatient était attribuable auxsoins des patientshospitalisés (67,6, iC 95 %,46,8 à 88,3), suivi des soinsà domicile (38,0, 22,0 à54,1), les coûts en temps desoins (35,8, 28,0 à 43,6), lessoins ambulatoires (16,1,13,1 à 19,2), lesmédicaments d’ordonnance(13,2, 10,3 à 15,9),l’équipement médical/aides(12,3, 9,5 à 15,0), coûtspersonnels (9,3, 6,2 à 12,4),coûts de soins longue durée(7,8, 3,2 à 12,3) et transport(3,2, 2,3 à 4,1).

ANNEXE



48

émotionnels des patientsen soins palliatifs et de leurfamille et voulaient seconcentrer sur les soins etdes tâches très techniquesdans l’administration de lachimiothérapie. Besoins decliniciens (p. ex., infirmières)qui comprennent etsouhaitent travailler dans lemodèle palliatif. problèmesde remboursement descompagnies d’assurance,puisque que lesexaminateurs établissaientun lien entre les soinspalliatifs et les centres desoins palliatifs et nevoulaient pas payer pourdes traitements aigus ou lachimiothérapie.

falls, C.e. Palliative healthcare: cost reduction andquality enhancement usingend-of-life surveymethodology. J Gerontol Soc Work. 2008;51(1-2):53-76

é.-u. analysenarrative/éditoriale

« forte d’un accès sans précédent àl’information médicale, une population depatients ayant plus de connaissances etd’assurance est apparue au 21e siècle pourétablir ses propres standards de ce quiconstitue des soins de santé de qualité. entermes de soins de fin de vie, il s’agissait dereconnaître que les besoins émotionnels desmourants avaient été grandement négligéspar le modèle médical américain courant.les patients et leur famille ne sont plusprêts à accepter le point de vue médicaltraditionnel de la mort comme un échec etont plusieurs modèles internationaux desoins palliatifs qui servent de point derepère de réussite lorsqu’il est questions dela qualité de la mort. lorsque la guérison estpossible, les américains feront tout, peuimporte soient les coûts, mais lorsque cen’est pas possible, ils veulent unecommunication honnête et la possibilité dedire au revoir à leurs êtres chers. dans lecontexte de ces besoins émergents, le bilande vie est offert comme solution. »

discussion sur l’utilisationd’un sondage de fin devie. Commence par unebonne analyse despublications existantes.

ANNEXE

fassbender, K., fainsinger,R.l., Carson, m., finegan,B.a. Cost trajectories at theend of life: the Canadianexperience. J PainSymptom Manage. 2009;38(1):75-80

donnéesadminis-trativesdel’alberta,Canada,1999-2002.

analyse de 2ans de lamortalité etdel’utilisation etdes coûtsdes soins desanté à partirdes bases dedonnéesadministratives de 3cohortesannuelles derésidentspermanents.l’étude porte

en alberta, la mort est classée comme étantdue à une défaillance d’un organe (30,5 %),la fragilité (30,2 %), une maladie terminale(29,8 %, comprend le cancer, les maladiesrénales en phase terminale, les soinsavancés, le sida), une mort subite (7,1 %) etautres causes (2,3 %). les soins aux patientshospitalisés étaient le principal poste decoûts dans toutes les trajectoires, mais lestrajectoires de coûts étaient grandementdifférentes. pour 2002, les coûts étaient lesplus élevés pour la défaillance d’organe (39 947 $), suivis des maladies terminales(36 652 $), de la fragilité (31 881 $) et lesplus bas étaient ceux de la mort subite (10 223 $). les coûts augmentaient pourtoutes les catégories pendant la période de

souligne qu’au Canada, lespolitiques de soins en fin devie sont fondées sur undéclin moyen de six moisde l’état fonctionnel etdonc, des économies decoûts potentielles enréduisant les traitementsnon nécessaires pour lespatients atteints de cancer.toutefois, les patients nonatteints de cancer ayant des« trajectoires de décès »différentes peuvent profiterdes soins de fin de vie.Bien qu’il soit reconnu queles coûts des soins de santéaugmentent rapidementdans les 6 derniers mois devie des patients atteints de



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sur les coûtssociétaux dessoins desanté etn’inclut pasles soinsinformels oules coûtspayés pard’autresparties.

3 ans. pour les maladies terminales, jusqu’à70 % des coûts étaient attribuables auxsoins des patients hospitalisés alors quejusqu’à 30 % des coûts étaient attribuablesà des soins de longue durée pour lesgroupes de défaillance d’organe ou defragilité. les coûts des médecins et desservices ambulatoires étaient supérieurspour le groupe de mort subite. Jusqu’à 90% des patients en phase terminale sonthospitalisés dans la dernière année de vie et33 % dans l’année qui précède la dernièreannée de vie. le coût des médicamentsn’est pas significatifs dans ces trajectoires,bien qu’il augmente.

cancer, ils augmententégalement de façonimportante pour lespatients qui meurent d’unedéfaillance d’organe et defragilité. les coûts de fin devie pour les patientsatteints d’une défaillanced’organe et de fragilitépendant les deux dernièresannées de vie combinéessont beaucoup plus élevésque ceux des patientsatteints de cancer.nécessité d’être conscientde l’importance de cespopulations pour lesservices de soins de santé,même si leur trajectoire demaladie est moinsprévisible que celle despatients atteints du cancer(tendance à être desmaladies chroniquesponctuées d’épisodes aigusintermittents). argumentequ’il est raisonnable demettre les efforts sur larechercher d’efficacitécomme la réduction descoûts hospitaliers despatients hospitalisés enaugmentant les services desoins palliatifs et lesservices à domicile et entraitant les patients fragilesdans les soins de longuedurée.

finlay, i.G. Developing atemplate to plan palliativecare services: the Welshexperience. J PainSymptom Manage. 2009;38(1):81-6

pays deGalles

description duplan et dufinancementdes soinspalliatifs aupays de Galles,dans le cadredes servicesnationaux desanté.

au pays de Galles, les soins palliatifs sontfinancés par le gouvernement, mais lesservices sont fournis par le secteurbénévole. un plan a été élaboré pourgarantir l’accès à toute la population(urbaine et rurale). lorsqu’il existe des litspour hospitaliser des patients en soinspalliatifs, une formule de remboursement aété élaborée pour les coûts des soins debase. lorsqu’il n’y a pas de lit, les servicesde soins palliatifs à domicile offre unmodèle de rechange pour les soins, lefinancement étant ajustéproportionnellement. pour être admissiblesau financement d’équipe spécialisée, leséquipes doivent respecter des normes deformation spécialisée, agir comme ressourcepour les équipes de généralistes et utiliserl’ensemble principal de données cliniquespour permettre des vérificationscomparables par rapport aux normes del’ensemble du pays de Galles. problèmes dans la tentative de calculer ledomaine de besoin de service spécialisé :environnement rural par rapport à urbain (etproblèmes de transport associés); état dedénuement économique, âge de la

« pour établir l’équité, ilfaut une formule definancement des services.la formule doit êtreéquitable en termes debesoins de soins palliatifs,doit reconnaître lesdifférences régionales etternir compte des différentsniveaux de financementstatutaire que lesfournisseurs ont obtenuhistoriquement. pour laplanification, le termeservice de soins palliatifsdoit être pris commesignifiant un servicespécialisé en soins palliatifs,peu importe le financementou la prestation du service.» [p. 82] souligne quelorsqu’un jeune est enphase terminale, il asouvent des problèmes pluscomplexes, ce qui inclut lesjeunes enfants. estime queles besoins régionaux ontété estimés en observantles données

ANNEXE



50

population, communautés isoléessocialement par rapport aux communautésétablies et intégrées, capacité de lapopulation d’articuler ses besoins parrapport à l’exclusion sociale, variations destaux de mortalité normalisés et deprévalence de maladie, variation dans laprestation de services infirmiers dans lacommunauté et de services de soinsprimaires en dehors des heures, proximitédes principaux centres spécialisés etcompétences du personnel généraliste etles effets du changement de personnel. lesestimations dérivées suggèrent qu’il faut unconsultant pour chaque tranche de 300 000habitants/20 lits en centre de soinspalliatifs/40 lits en centre decancérologie/850 lits d’hôpital général.Besoin d’une infirmière clinique spécialiséepour chaque tranche de 50 000habitants/7,5 lits en centre de soinspalliatifs/30 lits en centre decancérologie/300 lits d’hôpital général. lenombre de professionnels de soins de santéassociés n’a pas été calculé. Besoin d’un litpar tranche de 15 000 habitants.

épidémiologiques (ycompris les données sur lamortalité), les donnéesdémographiques commeles indices de dénuementet la distribution des lits (p.ex., le modèle anglais desunités palliatives efficientesconsistant en unités de 10lits pour les patientshospitalisés n’est pasréalisable dans le systèmehospitalier plus petit dupays de Galles).

Garcia-perez, l., linetova,R., martin-olivera, R.,serrano-aquilar, p., Benitez-Rosario, m.a. A systematicreview of specializedpalliative care for terminalpatients: which model isbetter? Palliat Med. 2009;23(1):17-22

n.d. (îlesCanaris)

analysesystématiquedepublications; 6analysessystématiques,trois étudessur l’efficacité(dans 4publications)et 1 étude decoûts retirée.les études ontexclu lesenfants, lespatientsatteints demaladieschroniques ouhandicapésmais non enphaseterminale, lespatientsatteints dedémence oude la maladiede parkinsonet les patientsatteints demaladiesneuromusculaires. lesétudesdevaientcomparer aumoins 2programmesdifférentsspécialisés ensoins palliatifs.

les trois analyses systématiques concluaientque les soins palliatifs spécialisés étaientplus efficients que les soins conventionnels.les limites méthodologiques etl’hétérogénéité des programmes nepermettaient pas de tirer des conclusions àpropos de la relative rentabilité desmodèles spécifiques.

plusieurs analysessystématiques ontrapporté une efficacitéaccrue des soins palliatifsspécialisés, maiss’appuyaient sur quelquesétudes qui n’étaient pasde grande qualité.l’analyse courantecomprenait cinq articlesfondés sur 4 étudesoriginales comparant aumoins 2 programmesspécialisés de soinspalliatifs : au total, 7modèles de soins ont étéétudiés. aucune étude neconcluait qu’unprogramme était plusefficace ou efficient qu’unautre (p. ex., aucunedifférence entre les soinspalliatifs à l’hôpital ou àdomicile). despréoccupations éthiquespourraient limiter la tenued’autres recherches dansce domaine.

ANNEXE


51

Gomes, B., Harding, R.,foley, K.m., Higginson, i.J.Optimal approaches to thehealth economics ofpalliative care: report of aninternational think tank. JPain Symptom Manage.2009; 38(1):4-10

n.d. (R.-u. eté.-u.)

éditorial/rapport d’ungroupe deréflexion surl’étude del’économie dela santé dessoins palliatifsorganisé parCicelysaundersinternational,le service dessoins palliatifsdu King’sCollege delondres,policy andRehabilitationet l’opensocietyinstitute.

Rapport de discussions entre 40 chercheursinternationaux, économistes spécialisés ensanté, décideurs politiques et défenseurssur les expériences, les préoccupations etles recommandations sur la rechercheéconomique sur les soins palliatifs. lesservices offerts n’atteignent pas tous ceuxqui pourraient en profiter et les populationsvieillissantes posent des défis plus difficilesde pérennité. le Canada, comme les états-unis, le Royaume-uni, l’australie, etc., estvu comme ayant le niveau le plus élevé dedéveloppement de soins palliatifs dans uneperspective d’intégration. les coûts dessoins palliatifs institutionnels,communautaires et informels restent à êtredécortiqués, ce qui laissent les questions definancement, d’établissement des coûts,d’évaluation et de modélisation. les paysdiffèrent en termes de ceux qui ont droitaux soins palliatifs, le moment de les offriret ce qui est inclus dans l’ensemble dessoins. il est important que l’évaluationéconomique démontre l’impact des soinspalliatifs sur les familles, ce qui nécessitedes améliorations de l’évaluation des coûtsdes soins informels.

problèmesméthodologiques desanalyses économiques : 1) lier le point de vue ducoût (p. ex., système desoins de santé, société,famille) au niveaudécisionnel pertinent; 2)déterminer la variété et lestypes de coûts, y comprisles coûts de renonciation; 3) déterminer le type leplus approprié d’évaluationéconomique.

Gomez-Batiste, X., tuca, a.,Corrales, e., porta-sales, J.,amor, m., espinosa, J.,Borras, J.m., de la mata, i.,Castellsague, X., au nom duGrup de evaluacion-seCpal. Resourceconsumption and costs ofpalliative care services inSpain: a multicenterprospective study. J PainSympt Manage. 2006;31(6):522-532

patientsen phaseterminalerecevantdesservicesde soinspalliatifsenespagne

395 patientscancéreux ensoins palliatifsont étérecrutés dans171 unités desoins palliatifsparticipantes.la consom-mation desressources etles coûts ontété évaluéspendant 16semaines desuivi etcomparés àune étude de1992 pourévaluer lechangementau fil dutemps. prospective,multicentrée,longitudinale,observation-nelle. lespatients noncancéreux ontété exclus.

les interventions les plus fréquentes desoins de santé ont été les visites de soins àdomicile, les admissions à l’hôpital et lesappels téléphoniques patient-consultant.les unités de soins palliatifs ont fourni 67 %des services et des interventions deconsultation à 91 % des patients.Comparativement à 1992, il y avait unimportant changement des lits d’hôpitalconventionnel vers les lits de soins palliatifs,une réduction de la durée de séjour àl’hôpital (de 25,5 à 19,2 jours, p=0,002), uneaugmentation du choix de mourir à domicile(de 31 % à 42 %), une diminution del’utilisation des services d’urgence deshôpitaux (de 52 % à 30,6 %, p=0,001) etune augmentation des soins programmés.Comparativement à la consommation desressources en 1992, les services de soinspalliatifs étaient associés à une économie decoût de 61 %, sans compromettre les soinsau patient. la survie médiane à partir de lapremière visite dans un centre de soinspalliatifs était de 6 semaines et 42 % despatients son décédés à domicile, 41 % dansun service hospitalier conventionnel et 17 %dans un centre de soins palliatifs. lesprincipales raisons de visites aux servicesd’urgence étaient le contrôle dessymptômes (69 %) et la maladie en phaseterminale (13 %); 98 % des patients ontutilisé le téléphone pour rapporter leur étatde santé ou obtenir de l’information ou del’aide. la durée médiane du séjour à

les soins palliatifs ont étéune priorité dugouvernement en espagnedepuis le début des années1990; il y a un seul centrede soins palliatifsindépendant reconnu enespagne. les études decoût-efficacité ont rapportéque les soins palliatifs sonttrès efficaces par rapportaux soins conventionnels entermes de réduction del’utilisation inappropriéedes lits dans les hôpitauxde soins actifs et desservices d’urgence; les litsde soins palliatifs dans leshôpitaux ont un coût parunité inférieur par rapportaux lits dans les hôpitauxconventionnels.les hôpitaux ayant descliniques de consultationactives avaient tendance àrecruter des patients plustôt dans le processus de lamaladie, alors que ceux quiavaient seulement desservices d’hospitalisation oudont le travail seconcentrait sur lacommunauté avaienttendance à être appelésdans les stades tardifs de lamaladie. l’introduction d’unplus grand nombre decliniques de consultation ou

ANNEXE



52

l’hôpital était de 19,2 jours pour ceux enhôpital de soins actifs, 10,7 jours pour lesunités de soins palliatifs dans les hôpitauxde soins actifs et 29,8 jours dans les unitésde soins palliatifs des centres de soins desanté. Comparativement à l’étudehistorique, il y avant beaucoup moinsd’admissions à l’hôpital (72 % contre 58 %,p<0,001) et la durée moyenne du séjour àl’hôpital a diminué (de 25,5 jours à 19,9jours, p=0,002). il y a également eu uneréduction de l’utilisation des servicesd’urgence de 52 % à 30,6 % (p<0,001). lecoût total par patient était de 1 963 € pourl’étude courante, contre 5 068 € dansl’étude historique; ce qui implique uneéconomie estimée pour l’hôpital de 3 105 €par patient (nota : il semble que le textecontienne une erreur, les chiffres ont étéextraits du tableau).

d’hôpitaux de jour auraitpour effet une interventionprécoce et des approchesplus souples pour les soinsaux patients. lesconclusions relatives à uneéquipe de soins à domicilesont similaires à cellesd’autres études publiées etreflètent les difficultés demodifier les procédures desoins de santé et lespratiques en équipesisolées travaillantexclusivement dans lacommunauté. Globalement,preuve que les servicespalliatifs en espagne sonttoujours trop orientés surles stades tardifs de lamaladie. la principaleraison de consultation despatients auprès d’uneéquipe spécialisée de soinspalliatifs pour des serviceshospitaliers estgénéralement le contrôlede symptômes.

Goodwin, p.J., shepherd,f.a. Economic issues in lungcancer: a review. J ClinOncol. 1998; 16(12):3900-12

n.d.(Canada)

analyse depublicationséconomiques

le coût par patient pour traiter un cancer dupoumon est important, la plus grande partieétant attribuable à l’hospitalisation. letraitement palliatif ou terminal est associé àdes coûts significatifs. les économiespeuvent être obtenues par l’établissementd’un diagnostic judicieux. les approchescombinées de traitement de la modalité etl’utilisation palliative d’une combinaison dechimiothérapie semblent être associées àune efficience acceptable comparativementà des thérapies couramment utilisées pourd’autres maladies.

ANNEXE

Gordon, R., eagar, K.,Currow, d., Green, J.Current funding andfinancing issues in theAustralian hospice andpalliative care sector. J PainSymptom Manage. 2009;38(1):68-74

australie descriptionde la stratégienationale desoins palliatifsde l’australie(stratégieconjointe àl’échelle dupays et desétats).

Comme au Canada, les services hospitalierset communautaires sont une responsabilitéprovinciale/territoriale; il n’y a donc pas demodèle national. les dispositifs definancement élaborés en australie sontdécrits. les auteurs prétendent qu’il estessentiel que des modèles de financementflexibles soient élaborés, ainsi que desmoyens pour déterminer, classifier et établirles coûts des patients en soins palliatifs. laclassification de la charge de cas, comme lesystème australian national subacute andnonacute patient (an-snap) est un pointdépart, mais il reste du travail à faire. lastratégie nationale de soins palliatifs (~245millions $ a) a servi à financer la recherche,le développement de matériel, l’accès de lacommunauté à des médicamentssubventionnés, les soins de répit et desprojets pour améliorer la compréhensiondes soins palliatifs dans la communauté. enaustralie, deux types de coûts de la charge

les soins actifs si letraitement est motivé par lediagnostic médical dupatient et classifié endiagnostics regroupés pourla gestion (dRG). les soinssubaigus sont définiscomme un traitementmotivé principalement parl’état fonctionnel et laqualité de vie du patient,plutôt qu’un diagnosticmédical sous-jacent; tousles soins palliatifs sontconsidérés comme étantsubaigus. les soins palliatifssont une responsabilité del’état/territoire, mais lamajorité fait partie de plansstratégiques ou de cadres,même si les servicespeuvent être offerts par unamalgame des secteurspublic, non



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de cas sont habituels : la modélisation descoûts (estimations de coût produites auniveau des classes de la charge de cas) etles coûts cliniques ou du patient (coût dechaque épisode de soins du patient estiméindividuellement). les systèmesd’établissement de coûts cliniques sont pluscoûteux puisqu’ils nécessitent uninvestissement en ti et la collecte dedonnées.

gouvernemental et privé.différents états utilisentdifférentes formules pour lefinancement des servicesde soins palliatifs fondés surla communauté (p. ex., laformule du new southWales s’ajuste selon l’âge,le sexe, le taux de cancerprématuré et ladisponibilité des servicesdans le secteur privé).

ANNEXE

Guest, J.f., Ruiz, R.J.,Greener, m.J., trotman, i.f.Palliative care treatmentpatterns and associatedcosts of health careresource use for specificadvanced cancer patients inthe UK. Europ J CancerCare. 2006; 15(1):65-73

R.-u. analyse dupoint de vue duservice nationalde santé duRoyaume-uni.ensemble dedonnées de 547patients atteintsd’un néoplasmemalin, suivantun traitement,et les coûts àpartir dumoment où ilsont commencéleur traitementd’opioïde,jusqu’à leurmort. unité decoût aux prix de2000-2001.

durée moyenne à partir du diagnostic decancer jusqu’au début d’un fort traitementd’opioïde allant de 0,7 an pour un cancer dupoumon jusqu’à 5,4 ans pour un cancer dusein. la durée des soins palliatifs allait de180 jours (poumon) à 372 jours (sein).différences significatives d’utilisation desressources entre les patients ayant différentstypes de cancer, mais reflétées en partiecomme variant pendant les soins palliatifs,ainsi que le nombre mensuel de visites desoins primaires. aucune relation apparenteentre la durée et le coût correspondant dessoins palliatifs : allait de 1 816 £ pour uncancer du colon à 4 789 £ pour un cancerovarien. en moyenne, un tiers des patients areçu de la morphine aux 4 heures dans lecadre du fort traitement initial d’opioïde.

le principal coût des soinspalliatifs étaitl’hospitalisation, soit de 35% à 77 % des coûts totaux.les visites de généralistecomptaient pour 6 à 15 %et les visites de l’infirmièredu district de 7 à 17 %. lesforts opioïdes comptaientpour 6 à 13 % du coût total. utilisation totale deressource hors médicament,par patient (£) : 1 750 pourle sein, 1 537 pour le colon,2 247 le poumon, 1 821pour l’utérus, 4 236 pourl’ovaire, 2 678 pour laprostate et 3 177 pourl’estomac/œsophage. Coûttotal en médicament parpatient : 732 pour le sein,278 pour le colon, 375 lepoumon, 872 pour l’utérus,553 pour l’ovaire, 1 088pour la prostate et 316pour l’estomac/œsophage.


Guerriere, d.n., Zagorski,B., masucci, l., librach, l.,Coyte, p.C. Cost variationsin ambulatory and home-based palliative care. PalliatMed. 2010; 24(5):523-532

Canada évaluation ducoût sociétaldes soinspalliatifs àdomicile et descaractéristiquesdes patientsexpliquant lavariation. 136soignantsfamiliauxinterrogés aux2 semaines àpartir de laconsultation ensoins palliatifsjusqu’à la mortet informationsur lesdépensespersonnelles etinformellesdocumentéesdu soignant.

Coût mensuel moyen par patient de 24 549$ Can (dollars de 2008). le coût en tempsdes soignants familiaux atteignait 70 % descoûts. Régression linéaire multivariableconcluant que les coûts étaient plus élevéspour les patients qui avaient unfonctionnement physique plus faible(p<0,001), vivaient avec quelqu’un(p=0,007) et allaient bientôt mourir(p=0,021). le coût total des soinsaugmente au fur et à mesure que la mortapproche. le tableau présente la répartition descoûts. Coût total pour le système public desoins de santé, 6396 $/mois/patient. Coûtsprivés totaux (personnels, tiers assureur etperte de temps du soignant), 17 465$/mois/patient rapportés; légèrementinférieurs à 17 452 $/mois/patient del’échantillon complet.

source definancementet service

Santé publiqueÀ domicile 5 086 5 086ambulatoire 406 296Hospitalisation 3 986 630médicaments 280 237fournitures 207 45Total public : 6 396 6 396

Privé/personnelÀ domicile 1 813 427ambulatoire 98 6aide ménagerie 695 66médicaments 94 87fournitures 127 73déplacement 39 28Total privé : 698 688

Tiers assureursÀ domicile 193 6médicaments 158 7Total tiers : 172 13

Temps perdu soignantmarché dutravail 2 210 686loisir 16 721 16 721temps nontravaillé 2 220 65Temps total 17 452 17 452

$ moyenrapportés

$ moyenéchantil-lon


54

Coût moyen par patient (£) :2 482 pour le sein, 1 816pour le colon, 2 522 lepoumon, 2 693 pourl’utérus, 3 789 pour l’ovaire,3 765 pour la prostate et 3 494 pour l’estomac/œsophage. les coûts plusélevés pour le cancerovarien peuvent êtreexpliqués par le fait qu’iln’est souvent pas détectéavant les stades avancés.

Harding, R., Gomes, B.,foley, K.m., Higginson, i.J.Research priorities in healtheconomics and funding forpalliative care: views of aninternational think tank. JPain Symptom Manage.2009; 38(1):11-4

n.d. (R.-u. eté.-u.)

lettre à larédaction/description despriorités derecherched’un groupede réflexioninternational.

Recommandations de recherche enéconomie de la santé des soins palliatifscomprenant une recherche comparativeinternationale des composantes de soins etdes milieux, des études d’évaluation, ledéveloppement de méthodologie et desstratégies pour lancer les études et mieuxutiliser les données administratives.

« Comme les soinspalliatifs prennent del’expansion en réactionaux niveaux inadéquatsde prestation (tant dansles milieux riches enressources que les milieuxpauvres en ressources), ilfaut une preuve degrande qualité, solide,issue de la recherche pourdéterminer tout coût-avantages des soinspalliatifs en termes derésultats pour les patientset les familles et pourinformer l’attributionappropriée des raresressources. » [p. 11]

Hatziandreu, e.,archontakis, f., daly, a., deconcert avec le nationalaudit office. The PotentialCost Savings of Greater Useof Home- and Hospice-based end of life care inEngland. Cambridge; RandCorporation; 2008.


R.-u.. analyse depublicationset demodélisationéconomique

l’analyse de publications a permis detrouver des « preuves cohérentes et solides» que les soins palliatifs réduisent le fardeaudes symptômes et améliorent la satisfactionet la qualité de vie des patients et dessoignants; la majorité des études portantsur les coûts mentionnent les avantageséconomiques. preuve de l’avantageéconomique plus clair pour les patientsatteints de cancer et principalement desétats-unis. les économies sont attribuablesà un moins grand nombre d’hospitalisationset une réduction de l’utilisation desressources de l’unité des soins intensifs. [pxiv] modélisation de la réduction desadmissions à l’urgence non planifiées et desjours passés à l’hôpital qui pourraient êtreremplacés par la prestation de soinspalliatifs. lorsque différentes réductions desadmissions (5 à 20 %) et durée de séjour (1à 5 jours) ont été modélisées, il a été estiméque les dépenses pourraient être réduitesde 42 à 171 millions de livres par année. lesrésultats concordent avec la preuve trouvéedans les publications.

les soins palliatifspourraient libérer unequantité substantielle deressources de soins desanté, qui alors pourraientêtre utilisées pour mieuxsatisfaire les souhaits despatients qui arrivent en finde vie. il y a place àl’amélioration dans laprestation des services desoins palliatifs auxpatients atteints demaladies autres que lecancer, comme unedéfaillance d’organe.Renforce le besoind’étendre des formes desoins centrés sur lepatient.

ANNEXE


55

Haycox, a. Optimizingdecision making andresource allocation inpalliative care. J PainSymptom Manage. 2009;38(1):45-53

R.-u. analysenarrative/éditorialeciblant lesproblèmesauxquels leservice nationalde santé duRoyaume-uniest confronté.

l’optimisation de l’attribution desressources en soins palliatifs nécessite deuxtypes d’analyse d’économique de la santé :1) déterminer l’efficacité de l’attribution desrares ressources de santé en soins palliatifs;2) assurer l’efficacité optimale des fondsattribués pour que le patient aie le plusgrand bénéfice (attribution et efficacitétechnique). les aspects clinique et coût-efficacité de différentes interventionsdépendent de plusieurs facteurs comme leleadership local, le travail d’équipe, laformation, l’environnement stratégique etfonctionnel; chacun doit être analysé endétail avant que des conclusions puissentêtre tirées quant à la pertinence de lesgénéraliser à différentes circonstances etdifférents environnements. l’évaluation dela pertinence de la généralisation nécessitele développement d’un modèle d’impactpour identifier les éléments qui dépendentde facteurs locaux (p. ex., chef de projetcharismatique) et ceux qui peuvent êtretransférés dans un autre lieu (p.ex.,structures et méthodes organisationnellesaméliorées).

la demande de soinspalliatifs est grandementdéterminée par l’âge, ledénuement social etl’ethnicité de la populationlocale; le niveau et la naturedes ressources dépendrontde la structure actuelle etde la qualité des servicesexistants. le « besoin »d’investir des ressourcesadditionnelles existelorsque les patientssatisfont les critèresd’admissibilité, mais sontincapables d’accéder auxservices ou que les servicesne sont pas offerts dans laforme préférée de soins degrande qualité. lacomparaison des élémentsindividuels de soinspalliatifs locaux, comme lenombre de lits pour lespatients hospitalisés, auxnormes nationales est peupertinente en raison del’interdépendance desservices locaux. Bien que lebien-être physique etpsychologique puisse êtrequalifié de résultats, il estdifficile de mesurer lesdimensions sociales etspirituelles des soins (ycompris le soutien au deuildes familles) quicontribuent de manièresignificative à la qualité devie globale.

Heap, K. Costeffectiveness in specialistpalliative care. Int J PalliatNurs. 2012; 18(1): 48

lettre à larédactionconcer-nantl’articlede mulaet coll.

en accord avec la lettre à la rédaction demula et Raftery

ANNEXE

Hearn, J., Higginson, i.J.Do specialist palliative careteams improve outcomesfor cancer patients? Asystematic literaturereview. Palliat Med. 1998;12(5):317-32.

n.d. (R.-u.)

analysesystématique de18 études, ycompris 5 sur lestraitements etles soins enétablissement.les étudesportaient sur lecontrôle dessymptômes, lasatisfactionpatient/familleou soignant,l’utilisation et lecoût des soinsde santé, le lieude la mort, lesindicespsychosociaux etla qualité de vie.

les études ont démontré que les soinsspécialisés offerts par une équipe de soinspalliatifs multidisciplinaire amélioraient lesrésultats en termes de temps passé par lespatients à domicile, de satisfaction despatients et de leurs soignants, de contrôledes symptômes et de probabilité que lespatients meurent où ils le souhaitent.l’équipe de soins palliatifs était égalementassociée à la réduction du nombre de joursd’hospitalisation et des coûts globaux.


56

Higginson, i.J., Costantini,m., silber, e., Burman, R.,edmonds, p. Evaluation of anew model of short-termpalliative care for peopleseverely affected withmultiple sclerosis: arandomsed fast-track trial totest timing of referral andhow long the effect ismaintained. Postgrad MedJ. 2011; 87:769-775

R.-u. Recrutement de52 patients ensoins palliatifsatteints desclérose multiplegrave;randomisés ensoins palliatifsintermédiaire(rapides) ou soinspalliatifs après 12semaines (groupecontrôle). tousles patientsavaient un niveauélevé dehandicap. l’étudevisait à mesurerla gestion dessymptômes et lefardeau dusoignant(entrevue Zaritsur le fardeau).analysesecondaire d’unephase ii detraitement etsoins enétablissement.

les soins palliatifs comportaient enmoyenne trois visites d’une équipemultidisciplinaire; tous les soins étaientterminés en six semaines. les soins palliatifsprécoces ont un effet similaire sur laréduction des symptômes à ceux reçus plustard; toutefois, les soins palliatifs précocesréduisaient le fardeau du soignant. l’étuden’était pas assez approfondie pour détecterles petites différences. l’effet des soinspalliatifs précoces est maintenu pendant 6semaines après le retrait, puis sembles’estomper. dans l’étude principale (delaquelle est tirée cette analyse secondaire),le groupe qui avait reçu des soins palliatifs à12 semaines avait des coûts inférieurscomparativement au groupe contrôle (1 789 £, iC 95 %, 5 224 £ à 1 902 £).

Conclut que les soinspalliatifs à court termesont avantageux, sanségard au fait que lepatient soit référé plus tôtou plus tard. lesavantages comprennent lagestion des symptômes etle soulagement dufardeau du soignant. leseffets s’estompent aprèsla fin des soins palliatifs,même si la période n’estpas clairement définie.

Higginson, i.J., finlay, i.G.,Goodwin, d.m., Hood, K.,edwards, a.G.K., Cook, a.,douglas, H., normand, C.e.Is there evidence thatpalliative care teams alterend-of-life experiences ofpatients and theircaregivers? J Pain SymptManag. 2003; 25(2):150-68

n.d. (R.-u.)

analysesystématique depublications (44études), méta-régression (26études) et méta-analyse (19études). Qualitédes étudesmajoritairementde niveau ii ou iii(bonne àcorrecte). légerbiais depublicationdétecté.

la méta-régression démontrait un petit effetpositif des soins palliatifs sur les résultatspour les patients, indépendant de lacomposition de l’équipe, du diagnostic dupaient, du pays ou du concept de l’étude.la méta-analyse démontrait un petitavantage pour la douleur du paient (oR-0,38, iC 95 %, 0,23 à 0,64), les autressymptômes (oR=0,51, iC 95 %, 0,30 à 0,88)et une tendance non significative de lasatisfaction ou le moins grand nombred’intervention thérapeutiques. 14 étudescontenant une part d’analyse économique,mais une seule offrait une évaluationcomplète de la rentabilité. À 12 semaines, le fardeau du soignant était4,47 points inférieur (iC 95 %, 1,05 à 7,89)dans la voie rapide comparativement augroupe contrôle. les coûts moyens desservices, y compris les soins aux patientshospitalisés et les soins informels, jusqu’à 12semaines, étaient inférieurs de 1 789 £ pourle groupe de la voie rapide. tendance versdes coûts moins élevés pour la communautédans le groupe de la voie rapide et aucunedifférence dans les coûts informels pour lesoignant.

Comparativement augroupe en soins palliatifs,les patients du groupecontrôle étaient plusenclins à consulter lemédecin généraliste, àrecevoir de l’aide de lafamille et des amis et àêtre admis ou vus àl’hôpital. en excluant lessoins aux patientshospitalisés et les soinsinformels, les coûtsmoyens des servicesétaient inférieurs de 1 195 £ pour le groupe ensoins palliatifs (iCd’amorçage de 95 %, 2915 à 178). l’analysesuggère que les soinspalliatifs ont permis uneéconomie de coûts etproduit des résultatséquivalents pour lecontrôle des symptômeset des résultats amélioréspour les soignants.

ANNEXE


Higginson, i.J. Evidencebased palliative. There issome evidence – and thereneeds to be more. BMJ.1999; 319(7208):462-3

lettre à larédactionpubliéeen 1999.

lettre à la rédaction sur la preuve à ce jourrelative aux soins palliatifs et leursavantages et la nécessité de faire plusd’études.

57

Hill, l.t. Jr. Cost-effectiveness ofhome/hospice palliative andsupport care. J Natl CancerInst. 1994; 86(1):63-4


lettre à la rédaction portant sur l’efficiencedes soins.

Hollander, m., Chappell, n.Synthesis Report. FinalReport of the NationalEvaluation of the Cost-Effectiveness of Home Care,A Report Prepared for theHealth Transition Fund,Health Canada. août 2002;Victoria : nationalevaluation of the Cost-effectiveness of HomeCare, Centre on aging


Canada Rapport surtous les soinsà domicile,passeulement lessoins palliatifs

principales conclusions des sous-études :les soins à domicile sont 40-75 % inférieursaux soins en résidence, où les clientsstables sont les moins coûteux. lestransitions représentent environ 70 % ducoût des clients d’un établissement. lessoins à domicile aux mourants ne sont pasrentables puisqu’ils demandent desservices hospitaliers. les coûts des servicesà domicile en eux-mêmes ne seraient pasles principaux coûts des soins à domicile,mais plutôt les coûts des autres services desanté comme les hôpitaux, les médecins etles médicaments. les services de soutien àdomicile semblent remplacer les servicesde soins actifs.

ANNEXE


Hoch, J.s. Improvingefficiency and value inpalliative care with netbenefit regression: anintroduction to a simplemethod for cost-effectiveness analysis withperson-level data. J PainSymptom Manage. 2009;38(1):54-61

Canada,maisdonnéesnoncanadiennes etsection dediscussionorientéesur lesaméricains.

analyse coût-efficacitéutilisant larégression dubénéfice netsur unensemble dedonnéeshypothétiquescomportantdes donnéespersonnelles.le coefficientde régressionestime ladifférence devaleur entreles avantagessupplémen-taires dutraitement etles coûtssupplémen-taires.

discute des formules utilisées, pas desrésultats réels. argumente que lesdécisions économiques sont fondées engrande partie sur la volonté des décideursde payer (p.ex., combien est-on prêt àpayer pour quelques jours de plus sansdouleur). les limites des ressources ensoins de santé impliquent que les décisionsdoivent être prises sur la façon de lesattribuer et l’examen des coûtssupplémentaires et des avantages destraitements comparativement aux « soinshabituels » peut aide à estimer l’«optimisation des ressources ». prétend queles chercheurs en soins palliatifs ont lapossibilité de faire des analyseséconomiques sur l’efficacité et la valeur dessoins de santé.

le but d’une analyse coût-efficacité est d’analyserl’efficience relative d’untraitement en ciblant unseul résultat (exemples dejours sans douleur); lespertes et les gains entreles ressources investies etles résultats obtenus.typiquement, les coûtssupplémentaires associésau gain supplémentaire(au niveau de l’unité)doivent satisfaire oudépasser la volonté desdécideurs de payer. parailleurs, l’analyse coût-efficacité porte surplusieurs résultats et lesmesures tous en dollars.l’analyse coût-utilitémesure les résultats enannées de vie ajustées enfonction de la qualité(aVaQ), soit le nombred’années de vie restantpondéré par un facteurreflétant la qualité de vie.l’analyse de minimisationdes coûts porteseulement sur les coûts etassume que les résultatspour les patients sontidentiques.

58

Hollander, m.J. Costs ofend-of-life care: findingsfrom the province ofSaskatchewan. Health careQuarterly. 2009; 12(3):50-58

Canadasaskatchewan,exercicefinancier2003-2004

Coûts dessoins de santédérivés desbases dedonnéesadministratives, y comprisles coûts pourle gouverne-ment et lesfraisd’utilisateur;toutefois,exclut lesdépensespersonnellespayées par lespersonnes oules familles etles soinsinformels.

le coût moyen par personne pour legouvernement augmente de 1 373 $ pourune période de 12 mois avant la mort à 7 030 $ pour une période de 30 jours avantla mort. lorsque les frais d’utilisateur sontajoutés, les coûts moyens par personne sontde 1641 $ et 7 420 $. les coûts sontinitialement moins élevés pour ceux sanssoins en établissement (pour legouvernement, 569 $ pour les 12 mois avantet 613 $, au total), mais pendant les 30derniers jours, ils augmentent à 8 039 $(soins défrayés par le gouvernement)/8 087 $ (coûts totaux). Ceux qui ont dessoins en établissement pendant >80 % dutemps ont les coûts initiaux les plus élevés (3 582 $/4 543 $), mais l’augmentation estbeaucoup plus faible (pour les 30 derniersjours 3 579 $/4 570 $). À l’exception des 30jours avant la mort, les coûts totaux moyenspour les femmes étaient plus élevés quepour les hommes, mais cela peut être lié aufait qu’il y a une plus grande proportion defemmes dans les services de soins de longuedurée. pour toutes les périodes, le coût leplus élevé concernait les personnes quicommençaient la période à l’hôpital. parexemple, pendant les 30 derniers jours, ceuxqui commençaient la période à l’hôpitalaugmentaient les coûts moyens de 18 181 $comparativement à 6 932 $ pour ceux quicommençaient la période dans lacommunauté avec des soins à domicile, 5 746 $ pour ceux qui commençaient dans lacommunauté sans soins à domicile et 5 412 $ pour ceux qui commençaient lapériode dans un établissement. pour tous lestypes de causes de mort (regroupementslunney/fassbender de mort subite, maladieterminale, défaillance d’organe, fragilité etautre) pendant la période de 30 jours avantla mort, le coût principal était les soinshospitaliers, suivis des soins longue durée enrésidence et des services de médecin. des 2 250 patients en soins palliatifs identifiés(parmi près de 9 000 cas), le coût totalmoyen par client était inférieur, même si ladifférence diminuait en proportion de ladurée de la période avant la mort. il y avaitun coût total relativement plus bas pour lesclients des soins palliatifs sur toutes lespériodes : par exemple, pendant les 30 joursavant la mort 5 082 $ contre 8 336 $; pour90 jours, 8 103 $ contre 15 288 $; pour 180jours, 10 847 $ contre 20 250 $; pour 365jours, 14 996 $ contre à 26 404 $. ladifférence était principalement attribuableaux coûts hospitaliers plus bas pour lespatients en soins palliatifs : pour 30 jours, 4 338 $ contre 7 062 $; pour 90 jours, 6 549 $ contre 12 410 $; pour 180 jours, 8 237 $ contre à 15 821 $ et pour 365 jours,10 421 $ p/r à 19 729 $.

sommaire de l’étudepréparé pour le CiHi etsaskatchewan Health.Remarque : cet articleporte sur les coûts desoins de fin de viecombinés, sans égard autype de soins et n’analysepas les services de soinspalliatifs. toutefois, lespatients étaient identifiéscomme faisant partie duprogramme demédicaments de soinspalliatifs de lasaskatchewan et tous lesclients ayant un indicateurde soins palliatifs pour unséjour à l’hôpital étaientcaractérisés comme desclients en soins palliatifs.l’étude démontrel’influence des soins enétablissement longuedurée sur les coûts dessoins de fin de vie. si lescoûts totaux étaientextrapolés au Canada, lescoûts en dollars de 2003-2004 seraient de 1,7milliards de dollars pourles 30 jours avant la mortjusqu’à 6,8 milliards dedollars pour une périoded’un an avant la mort. deschiffres comparables pourl’exercice financier de2009-1020 seraient de 2,8milliards de dollars et de11 milliards de dollars.

ANNEXE


59

Hongoro, C., dinat, n. Acost analysis of a hospital-based palliative careoutreach program:implications for expandingpublic sector palliative carein South Africa. J PainSymptom Manage. 2011;41(6):1015-24..

afriquedu sud

estimation descoûts et desinducteurs decoûts pour lesservices desoins palliatifsde l’hôpitalofferts dans lemilieu dans unenvironnementpauvre enressources(afrique dusud). utilisationde donnéesadministrativeset de sondagesauprès d’unecohorte de 72patientsconsécutifs,consentants,inscrits dans unservice de soinspalliatifspendant unepériode dedeux mois. unegrandeproportion despatientsavaient eu undiagnostic deViH/sida.

481 patients inscrits à des visites dans lemilieu et 4 493 visites ont été faites. 1 902patients inscrits à des visites à l’hôpital et 3 412 visites ont été tenues. le coût parvisite de l’hôpital dans le milieu était de 71 $ us et par visite à l’hôpital de 80 $ us.le coût par visite dans le milieu était de 50 $ de moins que le coût moyen d’unpatient d’un jour dans les hôpitaux dedistrict (142 $). Certaines des évaluations derésultats des soins palliatifs du sous-échantillon de la cohorte (n=72)démontraient des améliorationsstatistiquement significatives. Conclut queles services de l’hôpital dans le milieupeuvent réduire les admissions à l’hôpitalpour recevoir des services qui occasionnentune surcharge dans les environnementspauvres en ressources et améliorer la qualitéde vie des patients dans l’environnement deleur domicile. l’inquiétude de la famille achuté de 56 %, les évaluations desymptômes de 56 % et les évaluations dedouleur de 51 %; les autres indicateurs dequalité de vie (p. ex., capacité à partager,appréciation de la vie, information à lafamille) étaient également améliorés.

le principal inducteur decoûts était les coûtspersonnels,particulièrement ceux desvisites à l’hôpital. lescoûts personnelscorrespondaient à 14 %des coûts totaux desvisites dans le milieu et 20 % des visites àl’hôpital. la différence estexpliquée par l’absencedes infirmières pour lesvisites à domicile pendantles débuts du projet et larémunération relativementélevée des médecins quifaisaient les visites àl’hôpital. les coûtsdevraient diminuer avecl’augmentation du recoursaux infirmières. il est peuprobable que l’inclusiondes coûts des servicespublics change des coûtsde manière significative.

hughes, J. palliative careand the QALY problem.Health Care Anal. 2005;13(4):289-301

n.d. narratif sur laquestions del’utilisation del’aVaQ pourévaluer les soinspalliatifs; analysede publications.

les soins palliatifs peuvent être difficiles àjustifier à l’aide d’études coût-efficacitélorsque l’aVaQ est utilisée pour évaluer lesbénéfices (maximisation aVaQ), puisquel’intervention qui empêche la mortprématurée ou améliore la qualité de vie deceux qui ont une espérance de vie pluslongue produira de plus grandes valeursd’aVaQ. prétend que pour justifier lesressources de soins palliatifs, les défenseursdoivent abandonner la vison « atomiste » dela valeur de la vie intégrée dans l’aVaQ enfaveur d’une définition « holistique » ou «narrative ». dans l’approche narrative, lavaleur d’une vie réside dans son entièreténarrative ou son intégrité; une mauvaise mort(c.-à-d., une mort ne correspondant pas auxpriorités ou aux valeurs individuelles) peutdétruire la valeur d’une vie. en gérant lessymptômes, les soins palliatifs permettentaux personnes de passer leurs derniers jours« d’une manière respectant les valeurs quiont façonné leur vie et peuvent offrir unbénéfice qui dépasse les différences qu’ellesreprésentent dans les expériences d’unpatient pendant ces derniers jours, enramenant la vie entière vers une conclusionplus satisfaisante et en la rendant meilleure,plus réussie, qu’elle l’aurait été autrement. »[p. 299]

l’aVaQ a une conceptionatomiste de la valeur de lavie : la valeur de la vie estla « somme de toutes lesvaleurs séparées de sescomposantes temporelles.» point de vue holistiqueou narratif : « ce qui sepasse pendant lespériodes fondamentalesd’une vie peut affecternotre évaluation nonseulement de cettepériode, mais de la viedans son ensemble. » [p.298]

ANNEXE


60

Hughes-Hallett, t., Craft, a.,davies, C. Funding theRight Care and Support forEveryone. Creating a Fairand Transparent FundingSystem; the Final Report ofthe Palliative Care FundingReview. Juillet 2011;londres : palliative Carefunding Review.

R.-u. analysedemandéepar lesecrétariatd’état à lasanté sur lessoins palliatifsdédiés pourles adultes etles enfants enangleterre.

des incitatifs créatifs pour la prestation desoins palliatifs mènent à de meilleursrésultats pour les patients, appuient leschoix et s’avèrent la solution la plusefficiente pour l’utilisation des ressources duservice national de santé. l’auteur a noté unmanque de bonnes données sur les coûtsdes soins palliatifs en angleterre.

discussion portantspécifiquement sur lesystème de financementdu service national desanté en angleterre.

Hugodot, a. Cost-effectiveness of palliativecare in hospital: a review ofthe literature (Part 3),Hospice Friendly HospitalsProgramme. 2007; dublin :Centre for Health policyand management.


analysesystémat-ique depublications sur lessoinspalliatifs àl’hôpital.

65 articles;majoritaire-mentaméricains etportant surles analysesdes coûts;quelquesétudeséconomiques

les coûts des patients en fin de vie sontsouvent répartis dans différents services del’hôpital et peuvent être difficiles à retracer.les évaluations financières des soins palliatifsont porté principalement sur l’effetéconomique des soins palliatifs en général etun peu sur l’efficience des soins palliatifs àl’hôpital par rapport aux soins hospitaliersconventionnels. les soins palliatifs sontassociés à une forte baisse des services dediagnostic, traitements, tests et interventions,qui comptent pour environ 70 % deséconomies totales de coûts. dans une étude,les patients en soins palliatifs étaient 42 %moins susceptibles d’être admis à l’unité dessoins intensifs et dans une autre, il y avait 50 %moins d’interventions thérapeutiques. uneétude a rapporté une diminution des fraisprofessionnels lorsque l’objectif des soinspassait de curatif à palliatif. dans une étude,les unités de soins palliatifs coûtent 57 %moins pour un patient atteint de cancerqu’ailleurs à l’hôpital, en raison du moinsgrand nombre de tests et de traitements.Certaines études ont démontré qu’uneutilisation accrue des soins palliatifs et desdirectives de traitement et une utilisationréduite d’interventions de haute technologiepeuvent produire d’importantes économies decoûts; il y a également certaines preuves quedes ordonnances de non réanimation puissentdiminuer le nombre d’admissions au soinsintensifs. les études ont établi les économiesde coûts associées aux programmes de soinspalliatifs à l’hôpital à environ 50 %, dans uneétude allant de 40 % à 70 %. les économiesétaient plus qu’égales au coût defonctionnement du service. plusieurs petitesétudes ont conclu que les soins palliatifsréduisent le nombre de visites aux urgences etd’hospitalisations en raison de l’efficacitéaméliorée et du caractère complet de lacoordination des soins. une étude de 2004 surles soins palliatifs externes a conclu qu’il n’yavait pas de différences significatives de coûts,mais des résultats améliorés pour les patients;une étude de 2005 a conclu à uneconsommation réduite des soins actifs. unrapport de 2006 conclut que dans les 20 joursavant la mort, le coût par jour était beaucoupmoins important dans l’unité de soins palliatifsà l’hôpital que dans les unités n’offrant pas desoins palliatifs ou dans les usi; les estimationsd’économies de coûts s’élèvent à près de 1 million de dollars à la troisième annéed’activité.

les mesures les pluscourantes pour évaluer lalimitation des coûts est uneréduction de la durée duséjour à l’hôpital. toutefois,les coûts pendant le dernierjour d’un séjour à l’hôpitalsont une petite portion ducoût total des soins : laréduction de la durée duséjour d’une journée réduitle coût total des soins deseulement 3 % ou moins.la faiblesse de l’analysetient au fait que les étudesétaient généralementpetites, observationnelleset n’utilisaient pas degroupes de comparaisonappropriés ou demodélisation multivariablepour ajuster les variablesconfondantes ou réduire lebiais. néanmoins, ellessuggèrent que les soinspalliatifs sont moinscoûteux et offrent desmoyens aux patients pour «exercer leur autonomierelativement à une décisionde fin de vie ». il y aégalement des indicateursde meilleurs résultats pourle patient et la famille,suggérant à la fois desavantages de coûts et dequalité. les soins palliatifsaugmentent la qualité dessoins parce qu’ils réduisentla douleur et gèrent lessymptômes plusefficacement, sont associésà l’aide offerte aux patientset aux familles pourprendre des décisionsmieux informées à proposdes difficiles questions defin de vie comme desdirectives de traitement etdes ordonnances de nonréanimation. Contribuent àla continuité et à lacoordination des soins.

ANNEXE


61

Ideas and Opportunities forBending the Health CareCost Curve. Advice for theGovernment of Ontario.avril 2010. toronto :association des centresd’accès aux soinscommunautaires del’ontario, fédération desprogrammescommunautaires de santémentale et de traitementdes toxicomanies del’ontario, et associationdes hôpitaux de l’ontario.


Canada article sur lapolitique quiinclut uneanalyse depublications.

prend partie pour les soins palliatifs àdomicile. indique qu’une évaluation d’unprogramme dans la région de Hamilton,géré par le CasC HnHB, a permis à plusde clients en soins palliatifs de mourir àdomicile et coûté la moitié des soinscomparativement au milieu hospitalier. lesdonnées préliminaires du projet de soinsintégrés suggèrent un grand potentield’économie de coûts associé à la mise enœuvre de l’initiative de soins palliatifs. Coûtde prestation de soins palliatifs à domiciled’environ 4 700 $/client (y compris lesautres services non palliatifs)comparativement à 19 000 $/client dans unenvironnement de soins actifs. différencede coût total de 15 200 $/client. Chaquetransfert de 10 % de patients en soinspalliatifs à partir des soins actifs vers dessoins à domicile produirait des économiesde 9 millions de dollars. le transfert de 25 % produirait des économies de 23 millions de dollars et 50 %, 46 millionsde dollars.

Calculs fondés sur desdonnées de l’ontario;accent mis sur les soinspalliatifs à domicileseulement.

Jennings, B., morrissey,m.B. Health care costs inend-of-life and palliativecare: the quest for ethicalreform. J Soc Work End LifePalliat Care. 2011; 7(4):300-17

analysedesquestionséthiquesducontrôledes coûtsde soinsde santédans lessoins enfin de vieet lessoinspalliatifs

analysenarrative/éditoriale;fondée surl’hypothèseque les soinspalliatifs sontrentables

il a été estimé qu’aux états-unis, les dépensesen soins de fin de vie s’élèvent à 10 % à 12 %des dépenses totales en soins de santé et à 25% à 30 % des dépenses de medicare. il estimportant d’un point de vue éthique deprotéger les patients mourants vulnérablestant d’un surtraitement que d’un soustraitement inapproprié. la limitation des coûtsest une question éthique, puisque lesressources attribuées à la santé ont des coûtsde renonciation tels qu’ils ne peuvent pas êtredépensés pour d’autres programmes sociaux.donc, bien qu’il soit impératif d’un point devue éthique de contrôler les coûts médicaux etd’utiliser les ressources de façon juste etefficace, ce doit être fait de façon orientéevers le patient et sa famille. les soins palliatifs,aux états-unis, comme ils sont présentementfinancés et organisés ne sont pas conçus pourles besoins des patients qui veulent/souhaitentà la fois des thérapies pour modifier la maladieet des thérapies palliatives. la croissance dessoins palliatifs à l’hôpital est nécessaire pouraméliorer l’accès, spécialement pour lespersonnes âgées fragiles qui peuvent recevoirdes soins actifs pendant la dernière année devie. des décisions sur l’allocation desressources sont prises à différents niveaux : 1) niveau du système, à grande échelle(assurance de soins de santé et politiques definancement; débat de la société civile); 2) niveau de gouvernance et gestion del’hôpital ou de l’établissement; 3) politiques del’établissement (p. ex., critères d’admission,qui peuvent être sensibles et controversés); 4) dynamique de planification et décision desoins aux patients individuels (décisionsimmédiates et tangibles impliquant le patient,la famille, les fournisseurs de soins de santé).

Grande partie de ladiscussion propre àl’environnement américainet des limites imposéespar la loi (medicareHospice Benefit act of1982). indique qu’il y a unnombre croissant depreuves que les centresde soins palliatifs et lesservices de soins palliatifssont efficients lorsqu’ilssont offerts dans desenvironnements de soinsde santé, y compris leshôpitaux et les centresd’hébergement. prétendque le développementd’un modèle national desoins palliatifs devrait êtremené à partir d’uneréforme juridique,d’éducation et derecherche pour limiter lecoût des soins de fin devie. les recommandationscomprennentl’accroissement des soinspalliatifs offerts par leshôpitaux et les centresd’hébergement.

ANNEXE


62

Johnson, a.p., abernathy,t., Howell, d., Brazil, K.,scott, s. Resource utilizationand costs of palliativecancer care in aninterdisciplinary health caremodel. Palliat Med. 2009;23(5):448-459

Canada étude pilotesur l’utilisationdes ressourcesdans un servicede soinspalliatifsmultidisciplin-aire enontario, auCanada;publicationsubséquentede Guerrierreet coll. (2010)comprenantdifférentensemble dedonnées.

le coût total pour les 434 patients étaientde 2,4 millions $ Can et le coût/patientétait de 5 586 $ Can, pour une duréemoyenne de séjour légèrement supérieureà 2 mois (64 jours).

Jordhøy, m.s., favers, p.,saltnes, t., ahlner-elmgvist,m., Jannert, m., Kaasa, s. Apalliative-care interventionand death at home: acluster randomised trial.Lancet. 2000;356(9233):888-893

norvège les districts desoins de santécommunautaireont étéregroupésaléatoirementpar grappe;participationde 434patients : 235en soinspalliatifs et 199en soinsconventionnels

25 % (54/235) des patients en soinspalliatifs sont morts à domicile contre 15 %(26/199) des patients en soinsconventionnels, p<0,05. le temps passé àdomicile n’était pas significativementprolongé, bien que les patients en soinspalliatifs passaient moins de temps dansles centres d’hébergement au cours dudernier mois de vie (7,2 % contre 14,6 %,p<0,01. l’utilisation de l’hôpital étaitsimilaire dans les deux groupes.

ANNEXE

Jung, H.m., Kim, J., Heo,d.s., Baek, s.K. Healtheconomics of a palliativecare unit for terminal cancerpatients: a retrospectivecohort study. Support CareCancer. 2012; 20(1):29-37

Coréedu sud

analyserétrospectivede facturesd’hospitalisation et de coûtsmédicaux de656 patientsqui sont mortsde cancer dejanvier àdécembre2007 dans unhôpitaluniversitaire deséoul. 126patients sontmorts à l’unitéde soinspalliatifs;comparaisonentre lespatients del’unité de soinspalliatifs et lespatients quin’étaient pas àl’unité dessoins palliatifs.Coûts convertisen dollarsaméricains autaux de 2007.

les patients de l’unité de soins palliatifsétaient plus susceptibles d’avoir uneordonnance de non-réanimation (p<0,001),de se rendre à l’urgence (p=0,045) et derecevoir de la chimiothérapie palliative(p=0,002) les patients qui n’étaient pas àl’unité des soins palliatifs étaient plussusceptibles d’être admis à l’unité dessoins intensifs (p<0,001), d’être branchés àun respirateur (p<0,001) et de recevoir untraitement d’hémodialyse (p<0,001). lecoût médical total par patient dans les 6mois avant la mort était en moyenne de 27 863 $ (24 799 $ en frais hospitaliers et 3 063 $ en frais de service d’urgence). lecoût médical total dans les 6 mois avant lamort était significativement plus bas pourle groupe de l’unité des soins palliatifs quel’autre groupe qui n’était pas à l’unité dessoins palliatifs (21 591 $ contre 29 577 $,différence = 7 986 $, p<0,001) : différenceattribuable à des frais hospitaliers plusélevés pour le groupe qui n’était pas àl’unité des soins palliatifs malgré les coûtsplus faibles pour les patients nonhospitalisés et le service d’urgence.différence significative entre les patients àl’unité des soins palliatifs et les patientsqui n’étaient pas à l’unité des soinspalliatifs, en coûts médicaux à partir de

les femmes (p<0,001) etles patients plus jeunes(p=0,002) étaient plussusceptibles d’utiliserl’unité des soins palliatifs.les coûts médicaux parmois, pendant les 6 moisavant la mort, ontdramatiquementaugmenté alors que lepatient approchait laphase terminale : demoins de 2 000 $ six moisavant la mort à environ 9 000 $ pour les patientsde l’unité des soinspalliatifs pendant le moisavant la mort contre 13 4000 $ pour lespatients qui n’étaient pasà l’unité de soins palliatifs.discussion sur lesbarrières culturelles auxsoins palliatifs en Corée.



63

2 mois avant la mort : les coûts pour lespatients à l’unité des soins palliatifs étaient32,8 % inférieurs 1 mois avant la mort (8 987 $ contre 13 368 $, différence = 4 381 $, p<0,001) et 33,0 % inférieurs 2mois avant la mort (4 046 $ contre 6 069 $,différence = 2 023 $, p<0,001). les patientsqui ont utilisé les services de l’unité dessoins palliatifs, ceux qui avaient des cancers,et ceux qui étaient moins scolarisés ontpayé des frais médicaux inférieurs (p<0,05).Conclut que l’étude vérifie les économies decoût de l’unité des soins palliatifs.

Klinger, C.a., Howell, d.,marshall, d., Zakus, d.,Brazil, K., deber, R.B.Resource utilization andcost analyses of home-based palliative care serviceprovision: The Niagara WestEnd-of-Life Shared-CareProject. Palliative Medicine2012; 16 janvier, publicationen ligne avant impression.

Canada étudedescriptiveportant sur larépartitiondes coûts liésà uneapproche departage dessoins visant àprodiguer dessoins de finde vieaméliorés à95 personnesparticipant àl’étude (dontl’âge moyense situe à 71ans), soit 83personnesatteintes ducancer et 12ayant reçu undiagnosticautre. étuderéalisée enmilieu rural.

le total des coûts de tous les services liésaux patients (en dollars canadiens de 2007)s’élevait à 1,6 m$, ou 17 112 $ par patientou 117,95 $ par jour-patient. les dépensesse sont révélées supérieures à celles quiavaient été enregistrées précédemmentpour un groupe de patients tous atteints ducancer dans un milieu urbain de l’ontario,mais semblables aux coûts quotidiens liésaux soins à long terme (124,55 $) etinférieurs à ceux des autres niveaux de soinset des frais hospitaliers.

précise qu’en comparaisonavec d’autres études, uneproportion plus importantedes coûts était liée auxservices de soins à domicile(CasC 49 % + équipe desoins palliatifs améliorés 14 % = 63 %) et qu’unesomme moindre étaitdévolue aux fraishospitaliers (31 %). l’étudene fait pas mention deschiffres exacts liés à cettecomparaison. troisréférences sont fourniespour cette comparaison : 1) dumont (2009) : lesséjours d’hospitalisationreprésentent 33 % du coûttotal moyen par patient; lessoins à domicile, 19 % et letemps investi par lesaidants naturels, 18 %.Wister (2005) : incapable dedéterminer ce type deventilation des coûts.Rapport Rand, lynn (2005) :ne renferme aucuneventilation ni aucunrenseignement en matièrede coûts par type.

Kunkler, i. Cure, palliation,and cost in cancer care.Lancet Oncology. 2004;5(12):709

éditorial éditorial portant sur les coûts de traitementdu cancer. aucune information sur les coûtsdes soins palliatifs.

ANNEXE

lawton, s., denholm, m.,macaulay, l., Grant, e.,davie, a. Timely symptommanagement at end of lifeusing ‘just in case’ boxes.Br. J Community Nurs.2012; 17(4):182-3 188passim

R.-u. évaluationd’un pro-grammepilote; tauxde répon-dants de 89 %à la suite d’unsondageauprès de 65centres desoinsprimaires.

un sondage a été effectué auprès de 65centres de soins primaires pour mesurer ledegré de conscientisation et d’utilisationdes trousses d’urgence pour les soinspalliatifs. la plupart des répondantsconnaissaient l’existence de cet outil etl’utilisaient.


64

macklis, R.m., Cornelli, H.,lasher, J. Brief courses ofpalliative radiotherapy formetastatic bone pain – apilot cost-minimizationcomparison with narcoticanalgesics. Am J ClinOncology-Cancer ClinicalTrials. 1998; 21(6):617-622

é.-u. donnéestirées d’uneétude pilotecomparantl’efficacité etl’estimationdes coûts dela radio-thérapie etdes analgés-iques narco-tiques chezles patientsatteints ducancer.

le coût estimatif par patient variait entre 1 200 $ et 2 500 $ pour la radiothérapie, parrapport à des frais de 9 000 $ à 36 000 $pour neuf mois de narcotiques. un breftraitement de radiothérapie réduitgrandement la douleur et sembleéconomiquement plus avantageux que lesnarcotiques.

mcCaffrey, n., Currow,d.C., eckermann, s.Measuring impacts of valueto patients is crucial whenevaluating palliative care. JPain Symptom Manage.2009; 37(6):e7-9.

lettre aurédacteuren chef

lettre au rédacteur en chef concernant unarticle mettant en lumière les préférencesde chaque personne en ce qui a trait auxpriorités de fin de vie. on y relève qu’auxétats-unis et au Canada, le fait de «s’assurer que ses affaires financières sont enordre » est considéré comme étant «important » ou « très important » par 80 %-90 % des personnes atteintes d’une maladiechronique au stade avancé. le rapport deZimmerman et coll. sur l’efficacité deséquipes de soins palliatifs ne renfermaitqu’une étude utilisant un outil de mesure dela qualité de vie expressément destiné à unepopulation en soins palliatifs et n’incluaitexplicitement aucun volet de préparation àla mort.

mcBride, t., morton, a.,nichols, a., van stolk, C.Comparing the costs ofalternative models of end-of-life care. J Palliat Care.2011; 27(2):126-33

R.-u. modèle demarkovreposant surles donnéesd’utilisation etles coûts chezles patientsatteints ducancer oud’uneinsuffisanceorganiquedurant ladernièreannée de vie;simulationd’uneréduction durecours auxsoins intensifsau profit dessoinspalliatifs.

le coût social lié à 127 000 patients atteintsdu cancer décédés en 2006 est évalué à 1,8 G£. le coût équivalent lié à 30 000personnes décédées d’une insuffisanceorganique se chiffrait à 553 m£. uneréduction du recours aux soins intensifspermettrait des économies de 16-171 m£.en 2006, on a enregistré 1,2 admission àl’urgence, 17 jours d’hospitalisation et 3,5jours en centre de soins palliatifs par patientatteint du cancer au R.-u.

l’article présentel’estimation de Carers u.K.,selon laquelle le remplace-ment, en 2007, de tous lessoins prodigués par lesaidants naturels par desservices professionnelsaurait entraîné des coûts de71 G£, mais ce calcul inclutl’ensemble des soins, etnon seulement les soinspalliatifs. on y cite aussi lecalcul du national auditoffice en ce qui a trait aucoût des soins pour lespatients atteints de cancerdurant la dernière année devie (coût quotidien +10 %),établi comme suit : soins àdomicile/en milieucommunautaire : 25,22 £-30,82 £; soins hospitaliers :199,82 £-244,22 £; et soinsdans un centre de soinspalliatifs : 119,23 £-145,72 £.

ANNEXE


65

mcCrone, p. Capturing thecosts of end-of-life care:comparison of multiplesclerosis, Parkinson’sdisease, and dementia. JPain Sympt Manage. 2009;38(1):62-67.

R.-u. estimationsde coûtsdégagées parl’entremise del’examend’étudesexistantes

le coût de la sclérose en plaques pour unepériode de six mois varie selon la forme dela maladie : la plus coûteuse est la formeprimaire progressive (pp), suivie de la formeprogressive secondaire (ps), puis de laforme rémittente (R). les coûts (en £)tiennent compte des services de santé : 2 095 (pp), 2 390 (ps) et 2 322 (R); des soinsprodigués par les aidants naturels : 7 456(pp), 6 979 (ps) et 3 327 (R). le total pourles deux services s’établit ainsi : 9 482 (pp),9 407 (ps) et 5 561 (R). les coûts liés à lamaladie de parkinson varient égalementselon le stade de la maladie. on parle de 1 967-6 224 pour les services de santé et de8 496-13 772 pour les soins prodigués parles aidants naturels, ce qui représente untotal de 10 453-19 256. les coûts liés à ladémence sont, pour leur part, difficiles àévaluer.

l’élément principalpourrait fort bien être lefait que les coûts liés auxsoins prodigués par lesaidants naturels sontsouvent plus élevés queceux des services de soinsde santé à proprementparler. les coûtsaugmentent avec lagravité de la maladie.

meier, d.e., Beresford, l.Billing for palliative care: anessential cost of doingbusiness. J Palliat Med.2006; 9(2): 250-257

é.-u. descriptiondesprocéduresde facturationliées auxrégimesd’assurance-maladie desétats-unis(medicaid etmedicare)

les revenus de facturation sont essentiels àla survie des programmes de soins palliatifs.la facturation des tiers par les médecins etles infirmières praticiennes avancées pourles consultations en soins palliatifs peutcontribuer à la récupération de la majeurepartie des coûts salariaux et indirects. lesprincipaux obstacles à la facturation dans lesecteur des soins palliatifs : une réticence àchercher à obtenir un remboursement avecinsistance, une inexpérience en ce qui a traitaux pratiques de facturation ou une sous-évaluation de la contribution aux soins desanté.

discussion sur les optionsde facturation dans lesystème de soins de santédes états-unis.

meier, d.e., Beresford, l.Palliative care cost researchcan help other palliativecare programs make theircase. J Palliat Med. 2009;12(1):15-20

é.-u. éditorial surl’article demorrison(2008)

Cite les résultats obtenus par morrison,démontrant que les hôpitaux peuventréaliser des économies de 250 $ ou plus enfrais directs par patient par jour, en offrantdes soins palliatifs aux patients dont lasituation le justifie. Ces chiffres se révèlentnotamment constants d’un milieu et d’unétablissement à l’autre. les rencontresfamiliales et la définition précise des butsentraînent habituellement (mais pastoujours) des choix de traitement plusconservateurs par les patients et les familles,ce qui se traduit par une utilisation plusefficace des lits d’hôpitaux. Cette efficacitéest le résultat de réflexions systémiques etd’aptitudes de communication expertespermettant d’aider les patients ayant desbesoins complexes à naviguer dans lacomplexité du système de santé. pour quedes économies puissent être réalisées, lessoins palliatifs ne doivent pas être centréssur un facteur unique, comme la gestion dela douleur, mais plutôt sur une démarcheélargie de communication et de définitiondes objectifs et doivent être prodigués parune équipe interdisciplinaire.

Cite un expert en cestermes : « un dollar issude nouveaux revenus etun dollar épargné enévitant une dépensevalent tous deux un dollarpour l’hôpital. »(traduction libre) [p. 16]les soins palliatifs, enpermettant de libérer deslits aux soins intensifs,permettent à d’autrespatients dans le besoind’accéder à ces lits. pourtravailler efficacement, ilfaut se conformer auxlignes directricesdestinées aux centres desoins palliatifs ou àd’autres lignes directricesen la matière, afind’assurer des soinsinterdisciplinaires et unecommunication amélioréeavec les patients et leurfamille.

ANNEXE


66

meier, d.e. Increasedaccess to palliative care andhospice services:opportunities to improvevalue in health care.Milbank Quarterly. 2011;89(3):343-80

é.-u. examen depublicationset dedonnées

on y relève des preuves de l’incidencepositive des soins palliatifs et des maisonsde soins palliatifs sur les résultats centrés surles patients, comme la douleur, ladépression et les autres symptômes, sur ledegré de satisfaction des patients et de leurfamille, de même que sur la proportion depatients recevant des soins à l’endroit où ilsle désirent. on y relève aussi qu’encomparaison avec les soins traditionnels, lessoins palliatifs prolongent la vie etcontribuent à éviter les séjours à l’hôpital etles visites à l’urgence. le fait de migrer versdes soins à domicile, vers le milieucommunautaire ou vers une maison de soinspalliatifs, on peut contribuer à réduire lesdépenses en santé liées aux soins prodiguésaux personnes les plus malades etnécessitant les coûts les plus importants.

Bon examen depublications, accordantune place prépondéranteaux études américaines.

miller, G.W., Williams, J.R.Jr, english, d.J., Keyserling,J. Delivering Quality Careand Cost-Effectiveness atthe End of Life. Building onthe 20-Year Success of theMedicare Hospice Benefit.2002; alexandria (Va) :national Hospice andpalliative Careorganization, février 2002


Rapportpubliéaux é.-u.

donnéeséconomiquestirées desdépenses durégimed’assurance-maladie.

le tiers de tous les dollars du régimed’assurance-maladie est investi pour despatients mourants. une étude de 1995 arévélé que pour chaque dollar qu’ildépense dans les centres de soins palliatifs,le régime d’assurance-maladie économise1,52 $ dans le volet a et 1 $ dans le volet B,ce qui lui permet d’économiser 3 192 $ parpatient durant le dernier mois de vie. selond’autres études, les centres de soinspalliatifs et les directives préalablespermettent des économies pouvantatteindre 10 % durant la dernière année devie, 10-17 % durant les six derniers mois et25-40 % durant le dernier mois. leséconomies que permettent les centres desoins palliatifs rendent ces établissementsattrayants pour les régimes de soins gérés :depuis 1994, 82 % de ces régimes offrent les services decentres de soins palliatifs et 44 états, demême que le district de Columbia,couvrent les services des centres de soinspalliatifs en vertu de leur régime public(medicaid). selon une étude de 1998, 83 %des employeurs offrent des prestationsexplicites pour les services offerts par lescentres de soins palliatifs.

le modèle européendéfinit ce concept commeétant une maison pour lespatients en phaseterminale, mais le modèleaméricain le définit plutôtcomme un processus etinsiste sur les soins àdomicile. les soins offertspar les centres de soinspalliatifs aux états-unispermettent le respect dudésir de la majorité desaméricains (comme lerapportent les sondagesd’opinion publique) demourir à la maison. lenombre de fournisseursde soins palliatifs auxétats-unis a augmentérapidement depuis lesannées 1980 et cesfournisseurs offrentdésormais des services desoins palliatifs plusintenses et plussophistiqués pour uneplus grande diversité demaladies terminales.

ANNEXE


morgan, l., Howe, l.,Whitcomb, J., smith, K.Improving communicationand cost-effectiveness in theintensive care unit throughpalliative care: a review ofliterature. Dimensions ofCritical Care Nursing. 2011;30(3):133-8

n.d. (é.-u.)

analysenarrative depublications

on y relève qu’environ 20 % des décès auxétats-unis surviennent dans les unités desoins intensifs. on y cite l’énoncé dunational priorities partnership de 2009,suivant lequel les soins palliatifs peuventréduire les coûts hospitaliers des patientsvisés de 45 %. on y cite aussi l’étude demorrison et coll. on y aborde les soins dansles unités de soins intensifs, y compris lessoins de fin de vie, en abordant nonseulement l’éthique dans les soinsmédicaux, mais la réduction des soins desanté de fin de vie.

« les publications révèlentque les patients ayant uneconnaissance approfondieet complète desinterventions médicalesqui ne sont passusceptibles de leursauver la vie oud’améliorer leur état desanté ont tendance àrefuser celles-ci. parconséquent, les patients


67

ayant une connaissanceadéquate et réaliste dessoins de santé qui leursont prodigués sont enmesure de prendre desdécisions plus avisées ence qui a trait auxinterventions qui serontpratiquées sur eux. »(traduction libre) [p. 136]

morrison, R.s., dietrich,J.d., ladwig, s., Quill, t.,sacco, J., tangerman, J.,meier, d.e. Palliative careconsultation teams cuthospital costs for Medicaidbeneficiaries. Health Aff(Millwood). 2011; 30(3):454-63

é.-u. analyse desdonnées liéesaux dépensesdu régimemedicaid de2004 à 2007dans quatrehôpitaux del’état de newyork.

les frais hospitaliers des patients ayant reçudes soins palliatifs étaient d’environ 6 900 $inférieurs à ceux d’un groupe de patientsdans une situation équivalente recevant dessoins traditionnels. Ce chiffre tient compted’une réduction de 4 098 $ des coûtshospitaliers par admission pour les patientsayant obtenu leur congé de l’hôpital et de 7 563 $ dans le cas des patients décédés àl’hôpital. on y estime que les hôpitaux del’état de new york pourraient épargnerannuellement de 74 à 252 m$ à même lerégime medicaid si tous les hôpitauxcomptant 150 lits ou plus disposaient d’uneéquipe de consultation en soins palliatifspleinement fonctionnelle.

morrison, R.s., penrod,J.d., Cassel, B., Caust-ellenbogen, m., litke, a.,spragens, l., meier, d.e.,pour le palliative Careleadership Centers’outcome Group. Costsavings associated with U.S.hospital palliativeconsultation programs. ArchIntern Med. 2008; 168(16):1783-1790

Huithôpitauxdes é.-u.

donnéesadministrativesde huithôpitauxdisposant d’unprogramme desoins palliatifsétabli pour2002-2004. ona dressé unparallèle entre2 630 (89 %)des 2 966patients ensoins palliatifsayant quittél’hôpitalvivants et 18427 patientsayant reçu dessoins habituels.on a aussi faitun parallèleentre 2 278 (95 %) des 2388 patientsdécédés auxsoins palliatifset 2 124patientsdécédés ayantreçu des soinshabituels. lescoûts directscomprennentles médica-ments, lesprocédures ou

les patients des soins palliatifs ayant quittél’hôpital vivants ont permis de réaliser deséconomies nettes ajustées de 1 696 $ enmatière de coûts directs par admission(p=0,004) et de 279 $ en coûts directs parjour (p<0.001). on fait également état, pource groupe de patients, d’importantesréductions de coûts de laboratoire et desoins intensifs par rapport aux patientsrecevant des soins habituels (424 $ paradmission <0,001 pour les frais delaboratoire et 5 178 $ par admission auxsoins intensifs, p<0,001). même en incluantles cas particuliers (séjours de <7 jours et de>30 jours), on constate des réductions decoûts directs par jour de 275 $ et de 246 $en faveur des soins palliatifs. dans le cas despatients décédés aux soins palliatifs, leséconomies nettes ajustées se chiffrent à 4 098 $ en coûts directs par admission(p=0,003) et à 374 $ en coûts directs parjour (p<0,001). on a notamment constatédes réductions de coûts de laboratoire et desoins intensifs (atteignant respectivement926 $ par admission, p<0,001 et 6 613 $ paradmission aux soins intensifs, p<0,001). onobserve également d’importantesréductions de coûts pharmaceutiques parrapport aux soins habituels (1 544 $ paradmission, p=0,04). en incluant les casparticuliers, les réductions de coûts directspar jour s’établissent à 559 $ (séjours de < 7jours) et à 370 $ (séjours de >30 jours) enfaveur des soins palliatifs. aucune différence

aux é.-u., on enregistreune importanteaugmentation du nombred’hôpitaux disposant deprogrammes de soinspalliatifs (soit une haussede 96 % entre 2000 et2005). l’étude cite despublications démontrantque les programmes desoins palliatifs en milieuhospitalier peuventaméliorer la gestion dessymptômes physiques etpsychologiques, le mieux-être des aidants et leniveau de satisfaction de lafamille. la présente étudevisait à recueillir plusd’information sur lesrépercussions de cesprogrammes sur les coûtshospitaliers. on a dresséun parallèle adéquat entreles patients, provenant dehuit hôpitaux diversifiés,servant des marchés àcoûts faibles, moyebs etélevés, afin de pouvoirprocéder à une bonnegénéralisation desrésultats. il est peuprobable que leséconomies de coûts aientpu être liées aux plans de


ANNEXE


68

les services,calculés selonle système decomptabilitédes coûts deshôpitaux (tousutilisaient lemêmesystème).

statistiquement importante en ce qui a traità la durée de l’hospitalisation n’a étéobservée entre les patients des soinspalliatifs et les patients ayant reçu des soinshabituels, ni dans le cas des patients ayantquitté l’hôpital vivants (13,1 jours parrapport à 12,4 jours, p=0,12), ni dans celuides patients décédés à l’hôpital (14,1 jourspar rapport à 13,9 jours, p=0.40). deuxanalyses de contrôle confirment cesconstatations. on estime qu’un hôpital de400 lits disposant d’une équipe de soinspalliatifs interdisciplinaire recevant 500patients par année (300 patients quittantl’hôpital vivants et 200 patients décédant àl’hôpital) pourrait permettre des économiesde 1,3 m$ par année, même en tenantcompte des revenus des médecins (240 000 $) et en déduisant les coûts liés aupersonnel (418 000 $).

soins élaborés par lespatients et les médecinsavant la participation del’équipe de soins palliatifs,surtout que les analysesont confirmé desdiminutions de coûts dansles deux premièresjournées suivant laconsultation en soinspalliatifs. selon une étudeà l’appui, les préférencesdes patients et laconnaissance, par lemédecin, des préférencesdu patients de même queles pronostics, n’auraientpas d’effet mesurable surles traitements et les coûtshospitaliers dans les cadresde soins habituels. selonles résultats, lesconsultations en soinspalliatifs se révèlentefficaces pour modifierfondamentalement latrajectoire des soinshospitaliers, en l’écartantde son approche curativehabituelle et en établissantdes buts incluantl’interruption destraitements ou desanalyses qui ne contribuentpas à l’atteinte de ces buts.Ce faisant, on arrive àréduire les coûts de façonimportante. les donnéesconfirment et enrichissentles études antérieures plusrestreintes, réalisées dansun seul établissement. ellesconstituent également unimportant incitatif financierpour l’élaboration ou ledéploiement desprogrammes de soinspalliatifs. étant donné laproportion grandissante depatients plus âgés et depatients ayant desproblèmes chroniquescomplexes, les économiesde coûts ainsi réalisablespourraient se révélerconsidérables et contribuerà soutenir le régimed’assurance-maladie public(aux é.-u., medicare).

ANNEXE


69

mula, C., Raftery, a.m.Evidencing cost efficienciesin specialist palliative care.Int J Palliat Nurs.2011;17(12): 575

R.-u. éditorial éditorial sur les soins palliatifs spécialisés.on y soutient, mais sans preuve à l’appui,qu’il est possible de réaliser des économiespar le contrôle proactif des symptômes etdes douleurs complexes, par l’interruptionappropriée de traitements actifs, par larationalisation des médicaments nonessentiels dans les dernières semaines devie, de même qu’en facilitant les congésplanifiés et rapides pour les soins de fin devie, ce qui permet de réduire le nombre dejours d’hospitalisation, et en évitant lesadmissions inappropriées par l’entremised’une meilleure communication et demeilleurs soins communautaires.

murray, e. How advocatesuse health economic dataand projections: the Irishexperience. J PainSymptom Manage. 2009;38(1):97-104

irlande descriptiondes reven-dications liéesau finance-ment dessoins palliatifsen irlande.

en 2006, l’irish Hospice foundation s’estassociée à l’irish Cancer society et à l’irishassociation for palliative Care dans sesrevendications auprès du gouvernement, afinde résoudre les iniquités entre les régions enmatière de services. le ralentissementéconomique de 2008 menaçait la mise enœuvre du plan quinquennal de servicesnationaux intégrés en matière de soinspalliatifs. les nouveaux services ne peuventêtre mis en œuvre que s’il est solidementprouvé qu’ils entraîneront des économies.description de l’utilisation qu’a faite leregroupement des données économiquespour revendiquer des services; campagnefacilitée par de bonnes données et par unepolitique approuvée, reposant sur despreuves, en ce qui a trait au concept deservices intégrés. aucun progrès n’a pu êtrefait avant la réalisation d’une vérification desservices destinée à répertorier les lacunes etles iniquités entre les régions sanitaires. lessoins palliatifs et les maisons de soinspalliatifs relevaient initialement de servicesbénévoles, mais sont désormais financés à 80 % par le gouvernement. dans denombreux cas, des organismes bénévolesoffrent des services et recueillent des fondsdestinés à l’innovation, à la formation, à larecherche et à des services complémentaires(soins infirmiers de nuit, transport, appareils,aide aux personnes en difficulté financière).Résumé d’études économiques des é.-u., duR.-u., de l’espagne, de l’irlande, d’israël etdu Canada portant sur les avantagesfinanciers des soins palliatifs. on y souligneque les économies réalisables par l’entremisedes soins palliatifs sont plus importantes : 1) dans le cas des patients atteints du cancer;2) dans les séjours aux soins palliatifs à courtterme (soit <6 semaines), 3) dans le cas dessoins à domicile et 4) dans le cas des patientsséjournant dans de grands centres de soinspalliatifs. les hôpitaux offrant des soinspalliatifs font aussi état d’une réduction descoûts grâce à une utilisation moindre des litsde soins de courte durée, de l’acharnementthérapeutique et des séjours aux soinsintensifs.

Recommandations del’irlande : 1) 10 lits pourséjours aux soins palliatifspar tranche de populationde 100 000 personnes, avecau moins une unité deséjour en soins palliatifs parrégion sanitaireadministrative, avec uneinfirmière, 0,5 préposé parlit, un physiothérapeute, unergothérapeute et untravailleur social par 10 lits,deux aumôniers et unpharmacien par centre desoins palliatifs; 2) au moinsun consultant en médecinepalliative par tranche depopulation de 160 000personnes et au moinsdeux de ceux-ci par régiede la santé; 3) >3 médecinsnon consultants parconsultation en médecinepalliative; 4) équipemultidisciplinaire dirigéepar un consultant danschaque hôpital de soinsactifs de >150 lits (incluantdes professionnels en soinsinfirmiers et en travailsocial, de même que desmédecins non consultants);5) au moins une infirmièrespécialisée en soinspalliatifs dans lacommunauté par tranchede population de 25 000personnes; 6) au moins unphysiothérapeute, unergothérapeute et untravailleur social dans lacommunauté par tranchede population de 125 000personnes.

ANNEXE


70

national institutes ofHealth. Fact Sheet: End-of-Life. Bethesda; 2010


é.-u. fiche derenseigne-ments

environ 25 % de tous les décès aux états-unis surviennent dans les centres de soinsde longue durée et on prévoit que cetteproportion atteindra 40 % d’ici 2040. uneproportion de 20 % de tous les décès auxétats-unis surviennent aux soins intensifs oupeu après un séjour aux soins intensifs.

national prioritiespartnership. NationalPriorities and Goals:Aligning Our Efforts toTransform America’s Healthcare. Washington : nationalQuality forum; 2008


é.-u. Rapportrédigé pardes experts àla suite d’uneanalyse depublications.

établit un ensemble de ciblesprincipalement destinées à la réforme desservices hospitaliers. fixe notammentl’objectif de prodiguer à tous les patientsatteints d’une maladie limitant leurespérance de vie des services et des soinspalliatifs de grande qualité, dontl’apaisement des symptômes et desmesures d’aide au patient et à sa famille,sur le plan psychologique, social et spirituel.

l’objectif est de réduire de50 % les soins inappropriéset le gaspillage dans neufsecteurs ciblés. pourréduire les services nonpalliatifs inappropriés en finde vie, on formulenotamment desrecommandations en ce quia trait à la chimiothérapiedurant les 14 journées devie, les procéduresinterventionnellesinappropriées et plus d’unevisite à l’urgence dans les30 jours de vie. impossible de trouver lechiffre de 45 % cité parmorgan et coll., désignécomme provenant de cedocument.

neuberg, G.W. The cost ofend-of-life care: a newefficiency measure fallsshort of AHA/ACCstandards. Circ CardiovascQual Outcomes. 2009;2(2):127-33

é.-u. analysenarrative de lamesure del’efficacité dessoins de fin devie aux états-unis, figurantdans ledartmouthatlas de 2008et dans le siteWeb deConsumerReports.

les dépenses liées aux soins de fin de vieconstitueraient un indicateur direct durendement des intervenants si les maladiesse présentaient et évoluaient de façonuniforme, mais la réalité est autre. de plus,la capacité de stabiliser les maladieschroniques, aiguës et graves peuventcompliquer le repérage du stade de fin devie. plusieurs raisons peuvent entraîner desjournées d’hospitalisation non nécessaires :soins sociaux (les problèmes de santépourraient être gérés à domicile, mais il n’ya aucun aidant naturel ou aucun suivi); lesjournées « d’attente » (aucune placedisponible dans l’établissement devantaccueillir la personne après son congé); «soins défensifs » (interventions destinées àéviter les poursuites judiciaires) et soinsprodigués « en désespoir de cause » (soinsprodigués aux patients mourants parce queleur famille n’arrive pas à accepter lecaractère irréversible de la maladie). diversobstacles entravent la prestation de soinsde fin de vie compatissants, dont lesattentes irréalistes en matière de guérison,la psychodynamique familiale, la méfianceenvers le système, des facteurs culturels oureligieux, une mauvaise planification et unemauvaise communication.

une étude portant sur lessoins aux états-unis révèleque les patients provenantdes régions où les dépensessont les plus élevéesreçoivent environ 60 % plusde soins que ceux desrégions où les dépensessont les moins élevées, maisque les résultats et les cotesde qualité y sontlégèrement moins élevés.on y soulève la possibilitéqu’un plus grandacharnement thérapeutiqueen milieu hospitalier risqued’empirer les résultats enfaisant augmenter le risquede complicationsprocédurales, d’infectionscontractées à l’hôpital etd’erreurs médicales. on ydiscute des normes del’aHa/aCC en matière derapports sur l’affectation desressources. les mesuresdevraient 1) intégrer laqualité et les coûts; 2)constituer des outilsd’analyse et d’évaluationdes coûts valides; 3) ne pasencourager la prestation desoins de mauvaise qualité; 4)comporter des paramètresd’attribution appropriés. lesmesures de soins de fin devie de dartmouth atlas nerépondent pas à cescritères.

ANNEXE


71

nicosia, n., Reardon, e.,lorenz, K., lynn, J., Buntin,m.B. The Medicare HospicePayment system: aconsideration of potentialrefinements. Health CareFinancing Review. 2009;30(4):47-59

é.-u. examen desvariations en cequi a trait àl’utilisation desressources ausein dusystème depaiementquotidien demedicare pourles centres desoins palliatifs;donnéesd’utilisationdes ressourcespar visite liéesau diagnosticet auxrenseigne-mentsdémographiques liés à 68 000patients durégimemedicare en2002-2003.

selon les analyses, un ajustement decombinaison de cas reposant sur lesdiagnostics et la démographie n’améliorepas la compréhension en ce qui a trait à lavariation de l’utilisation des ressources d’unséjour à l’autre. le nombre de jours dechaque type facturés pour un patientexplique la majeure partie des variationsdans le nombre de visites et les coûts demain-d’œuvre au niveau du patient.Cependant, on constate d’importantesvariations en matière d’utilisation desressources à l’intérieur même des séjours.Ces variations, qui risquent de ne pas êtrecapturées dans le système existant depaiement des frais quotidiens, pourraientêtre liées à l’intensité variable des soinsdurant un séjour. les patients reçoivent plusde visites, occasionnant ainsi des coûts demain-d’œuvre plus élevés, au début et à lafin de leur séjour. par conséquent, si tout lereste s’équivaut, les coûts moyensengendrés par les séjours d’hospitalisationplus longs seraient moins élevés.

l’article porteexclusivement surl’adéquation du systèmede remboursementquotidien des frais.

normand, c. (1996).Economics and evaluationof palliative care. Palliat Med. 1996; 10(1):3-4


lettre au rédacteur en chef.

ANNEXE

o’Mahony, s., Mchenry, J.,snow, D., cassin, c.,schumacher, D., swelwyn,p.A. A review of barriers toutilization of the medicarehospice benefits in urbanpopulations and strategiesfor enhanced access. JUrban Health. 2008;85(2):281-9.0

é.-u. analyse dans de nombreuses collectivités urbaines àfaible revenu aux états-unis, moins de 5 %des patients décédés ont reçu les servicesd’un centre de soins palliatifs durant leurssix derniers mois de vie. les personnesappartenant à une minorité sont plussusceptibles de décéder à l’hôpital etd’avoir plus de dépenses de santépersonnelles que les blancs. les prestatairesdu régime medicare vivant dans une zonepostale caractérisée par un revenu inférieurà la moyenne et un taux de pauvreté plusélevé se retrouvent avec des dépenses plusélevées en fin de vie, sont plus susceptiblesde décéder à l’hôpital et affichent un tauxinférieur d’utilisation des services de soinspalliatifs. on relève que les patients issusd’une minorité peuvent être davantageportés vers l’acharnement thérapeutique. laméfiance envers le système de santé et lemanque de diversité ethnique parmi lesfournisseurs de soins palliatifs peuvent faireobstacle à ce type de soins. le tempsnécessaire pour faire une demande au titredu régime medicaid peut constituer unobstacle d’ordre pratique. Certains centresde soins palliatifs peuvent refuser lespatients n’ayant pas d’adresse permanente.

on y retrouve aussi unedescription d’initiativesindividuelles visant àaccroître l’accès auxservices des centres desoins palliatifs.


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o’mahony, s., Blank, a.e.,Zallman, l., selqyn, p.a. Thebenefits of a hospital-basedinpatient palliative careconsultation service:preliminary outcome data.Journal of PalliativeMedicine. 2005; 8(5):1033-9

é.-u. analyse desdossiersmédicaux de592 patientsconsécutifsd’un servicede consultat-ion en soinspalliatifs situédans unétablissementhospitalier, vus entrenovembre2000 et mars2002.

les principales mesures liées à l’étudevisaient l’adoption des recommandations del’équipe de soins palliatifs (90 %), laréduction de la douleur et des autressymptômes (87 % d’un sous-groupe de 368patients), ainsi que la satisfaction desproches aidants, selon un sondagetéléphonique (n=55). pour les 592 patients, avant la consultationen soins palliatifs, le nombre moyend’analyses auxiliaires s’élevait à 4, parrapport à 0 après la consultation (p<0,0001);les frais de ventilateur moyens (pour lespatients ayant fait l’objet de >1 perception)s’élevaient à 6, par rapport à 2 après laconsultation (p<0,0001). les frais deventilateur moyens pour les patients ayantfait l’objet de >1 perception s’élevaient à 5 561 $ avant la consultation et à 2 080 $après la consultation. une étude distincteeffectuant un parallèle avec un groupe de160 patients décédés sur lesquels étaientutilisés des ventilateurs révèle une réductionmoyenne supérieure chez les patients viséspar rapport au groupe témoin, soit 605,05(p=0,054) en matière de radiologiediagnostique et de frais de laboratoire, ainsique 2 005,56 $ en services de laboratoire(p=0,008).

Chez les patients ayant unrégime de soins gérés, ilsemblait y avoir desréductions minimes en cequi a trait aux taux devisites à l’urgence (de 20,8 % avant laconsultation à 9,1 % aprèsla consultation, p=0,43) etaux hospitalisations (42,9 % avant laconsultation et 35,1 %après la consultation,p=0,06).

ostgathe, C., Walshe, R.,Wolf, J., Hallek, m., Voltz, R.A cost calculation model forspecialist palliative care forpatients with non-small celllung cancer in a tertiarycentre. Support CareCancer. 2008; 16(5):501-6

allemagne suiviprospectif desdonnées decoûts réelsd’un hôpitaluniversitairetertiaire pourles patientsatteints d’uncancerbroncho-pulmonaire « non à petitescellules »selon quatreformes deservices desoins palliatifs :1) soutien enmilieuhospitalier; 2) soins àdomicile; 3) soins dejour; 4) hospital-isation.

l’étude visait à déterminer les honorairesraisonnables pour les patients atteints d’uncancer bronchopulmonaire « non à petitescellules » aux différents stades de lamaladie. le calcul des honoraires repose surdes estimations expertes de l’utilisation desressources, sur des publications existanteset sur un ensemble limité de donnéesempiriques. le coût des équipes de soutienen milieu hospitalier est estimé à 483 €. Cesservices sont utilisés pour 10 % des patientsau stade 1 et 90 % des patients au stade 4.les soins à domicile supposent 60 visites etcoûtent 4 573 €. les soins de joursupposent 5 visites. les soins à domicile etles soins de jour sont utilisés pour 5 % despatients au stade 1 et 30 % des patients austade 4. les coûts varient entre 393 € dansle cas des patients au stade 1 à 2 503 € pourles patients au stade 4. les soins prodiguésdurant une hospitalisation ont été exclus del’étude, puisqu’ils sont remboursésséparément.

Coût limité à une formede cancer; étude réaliséedans un établissement desoins tertiaires.

ANNEXE


73

pace, a., di lorenzo, C.,Capon, a., Villani, V.,Benincasa, d., Guariglia, l.,salvati, m., Brogna, C.,mantini, V., mastromattei,a., pompili, A. Quality ofcare and rehospitalizationrate in the last stage ofdisease in brain tumorpatients assisted at home: acost effectiveness study. JPalliat Med. 2012;15(2):225-7

italie;type depatientsparticulier: patientsatteintsd’unetumeur aucerveau,traitésdans unhôpital.

analyse dedonnéesadministrativessur le taux deréhospitalisationdans les deuxderniers moisde vie, dans lecadre d’unprojet pilote desoins palliatifspour lespatients atteintsd’une tumeur aucerveau. des572 patientsfaisant partie duprogramme,394 sontdécédés. de cenombre, 276(soit 70 %) sontdécédés à lamaison

Comparaison entre le groupe ayant reçu del’aide à la maison (n=72) et le groupen’ayant pas reçu d’aide à domicile (n=71).le nombre de réadmissions à l’hôpitaldurant les deux derniers mois de vie étaitinférieur chez les patients ayant reçu del’aide à la maison (soit 16,7 % contre 38 %,p<0,001). les coûts d’hospitalisation sontmoindres dans le cas des patients ayantreçu de l’aide à domicile (517 €; iC 95 %,512 à 522) par rapport à ceux des patientsn’ayant pas reçu d’aide (24 076 €, iC 95 %,24 040 à 24 112).

données provenant d’unprojet pilote. l’analyse nesemble pas tenir comptedu coût du programme.(elle porte exclusivementsur les hospitalisations etles coûts connexes).

palliative Care australia.Submission to the Treasureron Priorities for the 2012Federal Budget on behalf ofPalliative Care Australia.2012; deakin West (aCt).palliative Care australia


australie Rapportprésenté augouvernement.

43 % des personnes admises dans unétablissement de soins pour aînés commerésidents avec la désignation « besoin élevéde soins » décèdent six mois après leuradmission et 51 % décèdent dans l’annéesuivant leur admission. possibilité de réduireles coûts par l’intégration de soins palliatifs.il existe un certain nombre d’obstacles enmatière de ressources et de structure, dontle manque de temps, de formation, derémunération, de connaissances, deressources et d’expérience qui entravent laprestation de soins palliatifs par lesintervenants de soins primaires, mais laparticipation de ceux-ci est essentielle pourpermettre aux personnes en phaseterminale de mourir à la maison. on inciteles intervenants de soins résidentiels etcommunautaires à offrir des soins palliatifset des soins de fin de vie, puisque ces soinssont « susceptibles d’être moins onéreuxque des services équivalents en milieuhospitalier » (traduction libre), mais plussatisfaisants dans un milieu s’apparentant àla maison.

incite le gouvernement del’australie à affecter 1,5 m$ surtrois ans afin de permettre laréalisation d’un projet pilote ensoins palliatifs lié à unprogramme d’évaluation desnormes nationales au sein desétablissements résidentiels desoins pour les aînés. l’australiedispose de la 2010 nationalpalliative Care strategy:supporting australians to liveWell at the end of life, desaustralian national palliativeCare standards, et du pCaHealth system Reform andCare at the end-of-lifeGuidance document. lesbénévoles font partieintégrante de la stratégie et onpropose que le gouvernementaffecte 713 000 $ sur trois ansafin de soutenir l’élaborationd’une stratégie nationale debénévolat en soins palliatifs.des propositions liées àl’attribution de financement deformation dans les hôpitaux desoins de courte durée (300 m$sur trois ans) et à l’intentiondes médecins praticiens (6 m$sur 3 ans), de même qu’à unfinancement de 30 m$ aux finsde l’élaboration d’un cadrenational de lignes directricesen soins avancés ont étéprésentées. autrespropositions : 4 m$ pour lamise en œuvre d’un servicenational d’information et desoutien sans frais, de mêmeque 120 000 $ pour évaluerl’efficacité des mesures d’aideet des équipements utilisés ensoins de fin de vie et en soinspalliatifs.

ANNEXE


74

patnaik, a., doyle, C., oza,a.m. Palliative therapy inadvanced ovarian cancer:balancing patientexpectations, quality of lifeand cost. Anticancer Drugs.1998; 9(10):869-78

Canada Résultats d’uneétudeprospective etrétrospectiveévaluant lescoûts dechimiothérapie.

une étude prospective sur les traitements dechimiothérapie de deuxième et de troisièmelignes a révélé un coût total moyen parpatient de 12 500 Cad pour une ligne dechimiothérapie. la moitié des patientssemblaient en tirer des bienfaits palliatifs etle quart des patients ont présenté uneréponse objective en ce qui a trait à leurmaladie. une étude rétrospective évaluanttous les coûts, du début des traitements à lachimiothérapie jusqu’au décès, a révélé descoûts de 53 000 Cad par patient. lespatientes atteintes du cancer des ovairesavaient de grandes attentes envers lestraitements palliatifs et se montraientdisposées à composer avec un degré detoxicité important contre des bienfaitsmodestes. les traitements palliatifsentraînent des coûts élevés, mais on soutientqu’une prolongation de la survie, si modestesoit-elle, est économiquement avantageuse.les importantes économies de coûts liées àla chimiothérapie palliative sont notammentattribuables à la réduction des besoinsd’hospitalisation vers la fin de la vie.

payne, s.K., Coyne, p.,smith, t.J. The healtheconomics of palliative care.Oncology (Willston park).2002; 16(6):801-8

é.-u. analyse en comparaison avec les soins habituels, lessoins palliatifs permettent d’économiserjusqu’à concurrence de 3 % des coûts desoins totaux. des directives préalables dès ledébut de la maladie peuvent contribuer àl’économie de coûts de soins de fin de vie,mais en milieu hospitalier, elles n’engendrentpas d’économies et n’ont aucune incidencesur les choix de soins. la coordination dessoins palliatifs par le personnel infirmierpermet le maintien des résultats cliniques etdes économies de 40 %. une analyseéthique structurée portant sur les personnessusceptibles de décéder aux soins intensifspeut permettre une meilleure adéquationentre les soins et les résultats et entraînerdes économies de coûts. peu d’eCR sur lesinterventions de contrôle de la douleur etdes symptômes en soins de fin de vie. il n’y aaucun exemple illustrant les économiesréalisables par la chimiothérapie par rapportaux meilleurs soins de soutien. selon lamodélisation, des soins coordonnés,spécialisés et prodigués en volume élevé, demême qu’une utilisation précoce desdirectives préalables, peuvent prévenirl’hospitalisation en fin de vie et permettredes économies de 40 % à 70 %.

ANNEXE


paz-Ruiz, s., Gomez-Batiste,X., espinosa, J., porta-sales,J., esperalba, J. The costsand savings of a regionalpublic palliative careprogram: the Catalanexperience at 18 years. J PainSymptom Manage. 2009;38(1):87-96

espagne donnéesrecueillies sur18 ans dans lecadre d’unprogrammerégionalpublic desoinspalliatifs.

en Catalogne, les soins palliatifs aurontpeut-être permis des économies de 3 m€dans le système de santé en 1995. en 2005,ces économies atteignaient 8 m€ (tripleaugmentation). durant le dernier mois devie, seuls 16 % des patients recevant dessoins palliatifs à domicile ont été admis à

il a été démontré que lessoins palliatifs offerts parles milieux hospitalierscontribuent àl’amélioration du contrôledes symptômes, facilitentle processus décisionnel


75

l’hôpital, contre 63 % des patients nerecevant pas de soins palliatifs. une foishospitalisés, les patients recevant des soinshabituels demeuraient plus longtemps queles patients recevant des soins palliatifs(12,2 jours contre 8,3 jours). les patients nerecevant pas de soins palliatifs se sontrendus à l’urgence trois fois plus souventque les patients recevant des soins palliatifsà domicile. les programmes de soinspalliatifs en espagne reposent grandementsur les soins à domicile et les patients àdomicile sont, pour la plupart, assez stables.par contre, les unités de soins palliatifs et leslits d’hôpitaux accueillent habituellementdes patients dont l’état est plus complexeet moins stable. en Catalogne, les dépensesse répartissent comme suit : 52 % pour lesunités de soins palliatifs, 30 % pour leséquipes de soins palliatifs à domicile, 17 %pour les équipes de soutien en milieuhospitalier et moins de 1 % pour lesopioïdes. pour le système de soins de santé,les économies atteignent 2 250 € parpatient atteint du cancer et les économiesnettes pour les patients atteints du cancersont estimées à 8 m$ par années en 2005.

partagé en matière detraitements et contribuentà la réduction des coûtshospitaliers chez lespatients atteints de cancerou non, de même quechez les patients engériatrie. les programmespublics de soins palliatifscontribuent à réduire lescoûts de santé, puisqu’ilsentraînent la diminutiondu nombre d’admissionsdans les hôpitaux, de ladurée des séjoursd’hospitalisation, demême que de lafréquence des visites àl’urgence.

penrod, J.d., deb, p.,dellenbaugh, C., Burgess,J.f. Jr, Zhu, C.W.,Christiansen, C.l., luhrs,C.a., Cortez, t., livote, e.,allen, V., morrison, R.s.Hospital-based palliativecare consultation: effects onhospital cost. J Palliat Med.2010; 13(8):973-9

é.-u. étudeobservation-nelle portant sur3 321 vétéransdes états-unis,hospitalisés à unstade demaladie avancé,entre le 1er

octobre 2004 etle 30 septembre2006, dans cinqhôpitaux Va(hôpitaux pourvétérans). entout, 606 de cesvétérans (soit 18 %) ont reçudes soinspalliatifs et 2 715 (82 %) ontreçu des soinshospitaliershabituels.l’étude, quieffectue le suivides coûtshospitaliers etde l’utilisationdes soinsintensifs,s’appuie sur uneétudeantérieure(2006), quiutilisait unéchantillonnageplus vaste.

en moyenne, on constate une différence à labaisse de 464 $ en ce qui a trait aux coûtsdirects d’hospitalisation par jour dans le casdes patients recevant des soins palliatifs parrapport à ceux qui reçoivent des soinshabituels (p<0,001). les patients des soinspalliatifs présentaient 43,7 % moins de risquesde se retrouver aux soins intensifs durant leurhospitalisation (iC 95 %, 48,6 % à 38,8 %). endonnées brutes, on a enregistré, en moyenne,2,2 hospitalisations chez les patients aux soinspalliatifs durant la période visée par l’étude,par rapport à 2,0 chez les patients recevantdes soins habituels (p=0,004). la durée desséjours d’hospitalisation et des séjours auxsoins intensifs était considérablement pluslongue dans le cas des patients aux soinspalliatifs, mais un nombre considérablementmoins élevé de ces patients ont séjourné auxsoins intensifs. après l’ajustement selon lamaladie, la démographie et le traitement, lescoûts liés à l’hospitalisation des patients à unstade avancé recevant des soins palliatifsétaient considérablement moins élevés queceux qui recevaient des soins habituels : onparle, en moyenne, d’une différencequotidienne à la baisse de 464 $ (iC 95 %, 515à 413) en ce qui a trait aux coûts directsd’hospitalisation, de 51 $ (iC 95 %, 60 à 43)pour les frais pharmaceutiques, de 182 $ (iC95 %, 201 à 164) pour les soins infirmiers, de49 $ (iC 95 %, 57 à 43) pour les frais delaboratoire et de 11 $ (iC 95 %, 19 à 3) pourles coûts de radiologie. les covariables serépercutent sur les résultats, sauf dans le casdes frais de radiologie.

les vétérans âgésengendrent en moyennedes dépenses medicare etVa de 43 795 $ durantleur dernière année devie.

ANNEXE


76

penrod, J.d., deb, p., luhrs,C., dellenbaugh, C., Zhu,C.W., Hochman, t.,maciejewski, m.l., Granieri,e., morrison, R.s. Cost andutilization outcomes ofpatients receiving hospital-based palliative careconsultation. J Pall Med.2006; 9(4): 855-860.

é.-u. étudeobservation-nellerétrospectivedes coûts ausein de deuxcliniques Va(pour vétérans)en milieuurbain,reposant sur laperspective dupayeur (Va).l’étude portesur les coûtsliés à 314vétérans admisdurant deuxans.

les patients en soins palliatifs présentaient42 % moins de risques (iC 95 %, 556 % à 31 %) de se retrouver aux soins intensifs. onconstate chez ce groupe une différence à labaisse de 239 $ (iC 95 %, 388 à 122), soit901 $ (379 $) contre 1 288 $ (645 $),p<0,001. pour ce qui est des fraiscomplémentaires, on constate unedifférence à la baisse de 98 $ (iC 95 %, 133à 57) par rapport aux coûts occasionnésdans le cas des patients recevant des soinshabituels : 121 $ (108 $) contre 223 $ (160 $), p<0,001. aucune différence pourles frais pharmaceutiques : 83 $ (144 $)contre 85 $ (77 $), 0,87. l’appariement descoefficients de propension a révélé desrésultats semblables. les constatationsindiquent également de meilleurs résultatspour le patient et la famille dans le cas dessoins palliatifs.

les soins palliatifs chez lespatients en hospitalisationterminale réduisentconsidérablement lesséjours aux soins intensifset les coûtsd’hospitalisation. les coûtsobtenus correspondent àceux qu’ont révélésplusieurs études au coursdes cinq dernières années.l’étude suggère que lesprogrammes de soinspalliatifs permettent uneréduction des coûts parl’amélioration de lacommunication entre lespatients, les familles et lesmédecins de premierrecours en ce qui a trait auxobjectifs des soins. detelles discussions entraînentune utilisation moindre desanalyses, des technologiesinappropriées et des soinsintensifs.

pronovost, p., angus, d.C.Economics of end-of-lifecare in the intensive careunit. Critical Care Med.2001; 29(2, suppl. s): n46-n51.

é.-u. analyse depublications.

description de différents types d’analyseséconomiques et des répercussions de laréforme des soins de santé sur les coûts liésau décès. il est difficile de calculer lerapport coût-efficacité pour les soinspalliatifs alors que l’on dispose de bonnesmesures d’évaluation de la qualité dudécès. l’utilisation d’autres stratégies,comme des analyses coûts-avantages ou lajustice distributive peut se révélernécessaire si les analyses économiquesdoivent servir dans le cadre du processusdécisionnel.

on y discute des enjeuxliés à la réalisationd’analyses coût-efficacitéet on suggère lapossibilité de procéderplutôt à des analysescoûts-avantages.

Rabow, m.W., dibble, s.l.,pantilat, s.Z., mcpHee, s.J.The comprehensive careteam, a controlled trial ofoutpatient palliativemedicine consultation. ArchIntern Med. 2004; 164:83-91.

é.-u. essai contrôléportant sur 50patients traitéset un groupetémoin de 40patients dansune cliniqueexterne demédecinegénérale surune périoded’un an. dansle cas dugroupe traité,les médecinsde premiersrecours ontreçu denombreusesconsultationsavec l’équipede soinspalliatifs et lespatients ont

évaluation des résultats de l’utilisation desoins cliniques et de soins de santé après 6mois et après 12 mois. suivi de l’utilisationdes soins de santé et calcul des coûts.durant la période visée par l’étude, lespatients traités se sont rendus à la cliniqued’urgence à moins de reprises, mais on n’aconstaté aucune différence statistiquementimportante entre les groupes en ce qui atrait aux visites en clinique spécialisée, auxvisites à l’urgence, au nombred’hospitalisations ni au nombre de joursd’hospitalisation. les coûts moyens parpatient traité se sont élevés à 47 211 $(écart-type =73 009 $), contre 43 448 $(écart-type=69 647 $) pour les patients nontraités. la différence était sans importancestatistique (p=0,80). aucune différenceimportante entre les groupes n’a non plusété relevée en ce qui a trait aux frais liés àl’hospitalisation, aux soins d’urgence et auservice d’urgence.

les consultations offertespar une équipe demédecine palliative ontamélioré les résultats chezles patients, notammenten matière de dyspnée,d’anxiété ou de mieux-être spirituel, mais n’ontpas su apaiser la douleuret la dépression. ellesn’ont pas non pluscontribué à réduire defaçon générale les coûtsde soins de santé.

ANNEXE



77

bénéficié d’uneplanificationpréalable dessoins, desoutienpsychosocial etde formationpour leursaidantsnaturels.

Raftery, J.p., addington-Hall, J.m., macdonald, l.d.,anderson, H.R., Bland,J.m., Chamberlain, J.,freeling, p. A randomizedcontrolled trial of the cost-effectiveness of a district co-ordinating service forterminally ill cancerpatients. Palliat Med. 1996;19(2):151-161

R.-u. essai cliniquerandomiséauprès depatients enmédecinegénérale ausein de la régiede la santé desouth london;un groupe areçu l’aide dedeuxcoordonna-teurs en soinsinfirmiers(n=86) etl’autre, legroupe témoin,a reçu dessoins habituels(n=81).

le groupe suivi par les coordonnateurs ensoins infirmiers affiche considérablementmoins de journées d’hospitalisation (soit enmoyenne 24 contre 40, p=0,002) et moinsde visites d’infirmières à domicile (soit enmoyenne 14,5 contre 37,7 visites, p=0,01).le coût moyen par patient du groupe suivipar les coordonnateurs équivautpratiquement à la moitié de celui despatients du groupe témoin (soit 4 774 £contre 8 034 £, p=0,006). les données liéesaux coûts par patient sont assez brutes,mais résistent à une grande diversité decoûts unitaires et persistent lorsquel’analyse est limitée aux patients décédésavant la fin de l’étude. le rapport entre leséconomies possibles et les coûts desservices de coordination se situait entre 4:1et 8:1.

Review of hospital-basedpalliative care consultancyteams, June 2007. VictorianGovernment department ofHuman services,melbourne; 2007.


australie Rapportgouverne-mental,incluant uneanalyse depublications.

on y dénote une lacune en ce qui a traitaux évaluations coût-efficacité des équipesde consultation en soins palliatifs en milieuhospitalier. des éléments prouvent que lesapproches multidisciplinaires en matière desoins palliatifs réduisent les coûts globauxen abrégeant les séjours aux soins intensifs.les consultations en milieu hospitaliercomportent aussi des avantages financierset psychosociaux difficiles à mesurer.

ANNEXE

roberts, D., hurst, K.Evaluating palliative careward staffing using bedoccupancy, patientdependency, staff activity,service quality and costdata. Palliative Medicine. le11 juin 2012, publication enligne avant impression.

R.-u. Cueilletteprospective dedonnées dans23 ailes desoins palliatifset maisons desoins delongue duréeen angleterre,soit 7 ailes desoins palliatifset 16 hospices.

environ 3 500 patients du nHs dans desailes de soins palliatifs et 4 800 d’hospicesont fait l’objet d’une évaluation. le tauxd’occupation moyen des maisons de soinspalliatifs était moins élevé que celui desailes, mais la charge de travail dans leshospices était considérablement plus élevéeque dans les ailes de soins palliatifs. lesauteurs concluent que les hospicescomptent plus d’employés et que leurfonctionnement est plus coûteux (comme lesuggère le constat de 45 % d’employés deplus, conformément à ce qu’indiquent lesetp), mais que malgré des charges detravail plus élevées, leur personnel prodiguedes soins de plus grande qualité que celuides unités de soins palliatifs.

Bien que les auteursfassent une distinctionentre « ailes de soinspalliatifs » et « hospices »,ces deux concepts ne sontpas définis. l’étude porteessentiellement sur lesquestions de personnel eton n’y aborde pas lescoûts.


78

Romo, R., Gifford, l. A cost-benefit analysis ofmusic therapy in a homehospice. Nurs Econ. 2007;25(6):353-8.

é.-u. petite étuderétrospectiveréalisée dansune maison desoins palliatifs àbut lucratif desan francisco.on y acomparé huitpatientsauxquels on aoffert de lamusicothérapieet huit patientssansmusicothérapie(soinshabituels).

« offrir des soins de qualité aux patientsdans un contexte de restrictionsbudgétaires constitue un défi. les dépensesliées au coût des médicaments ontaugmenté plus vite que le taux du régimemedicare pour les soins habituels. »(traduction libre) [p. 353] l’étude discute decertaines des initiatives de contrôle descoûts dont la maison de soins palliatifs a faitl’essai, comme une quote-part pour lesmédicaments, en utilisant des pharmacies etdes formulaires contractuels, l’absence dechimiothérapie ou de radiothérapiepalliatives, les traitements aux antibiotiquesou l’augmentation de la charge de travail.le coût total pour les patients enmusicothérapie était de 10 568 $, contre 13 643 $ pour les patients ayant reçu dessoins habituels, ce qui se traduit par deséconomies de 2 984 $.

Centré sur un typeparticulier de thérapie : lamusicothérapie. analysecoûts-avantagescomparant les bienfaits etle coût de l’intervention;les économies sontdivisées par le coût del’intervention, afin deproduire le rapport coûts-avantages. si ce rapportest supérieur à 1,0,l’intervention est jugéerentable.

serra-prat, M., gallo, p.,picaza, J.M. Home palliativecare as a cost-savingalternative: evidence fromCatalonia. Palliat Med.2001; 15:271-8

espagne étude portantsur laconsommationde ressourcesde soins desanté durant ledernier moisde vie despersonnes enphaseterminale decancerrecevant dessoins habituelspar rapport àceux quireçoivent aussidu soutiensupplémentaireà domicile dela part d’uneéquipe desoins palliatifs.les résultatspour la santé etpour la qualitéde vie ne sontpas mesurés àproprementparler. seuls lescoûts directsde soins desanté aumoment del’étude (1998)sont mesurés :hospitalisat-ions, durée desséjours, visitesà l’urgence,visites enconsultationexterne,

on compte, chez les patients du groupeayant reçu des soins habituels, plusd’admissions à l’hôpital et des séjours pluslongs, plus de visites à l’urgence et deconsultations externes et une plus grandeutilisation des unités de soins palliatifs desfoyers par rapport aux résultats obtenuspour les patients ayant reçu des visites desoins palliatifs à domicile. Chez les patientsayant reçu des soins habituels, les coûtsétaient plus élevés dans une proportion de71 % que ceux que l’on répertorie pour lespatients ayant reçu des soins palliatifs àdomicile. par conséquent, les auteursconcluent que les équipes de soins àdomicile pour les patients en phaseterminale de cancer permettent au systèmede santé de faire des économies.

en Catalogne, une équipede soins à domicile estconstituée d’un médecin,de trois infirmières et d’unprofessionnel en servicesocial. 37 % des patientsayant reçu des soinshabituels n’ont pas étéadmis à l’hôpital durantleur dernier mois de vie.Cette proportionatteignait 84 % parmi lespatients ayant reçu dessoins à domicile. la duréemoyenne de ceshospitalisations était de12,15 jours pour lespatients ayant reçu dessoins habituels, contre8,28 jours pour lespatients ayant bénéficiéde soins à domicile. lespatients qui recevaientdes soins habituels étaienttrois fois plus susceptiblesde se rendre à l’urgence.13 % ont utilisé l’unité dessoins palliatifs d’un foyer(durée moyenne du séjour: 18 jours), par rapport à6,8 % des patients dugroupe de soins àdomicile (durée moyennedu séjour : 14 jours). lesdifférences de coûtsrésultent en grande partiedes différences depourcentage des patientsadmis à l’hôpital. aucunedifférence significative n’aété relevée entre les

ANNEXE



79

nombre dejours dans lesunités de soinspalliatifs defoyers. lescoûts desmédicamentset des visitesau médecin depremierrecours ne sontpas inclus.

groupes en ce qui a trait àla répartition de l’âge, ausexe, au type et àl’emplacement destumeurs.

sherman, d.W., Cheon, J.Palliative care: a paradigmof care responsive to thedemands for health carereform in America. NursEcon. 2012; 30(3):153-62,166

é.-u. analysenarrative/éditorial sur les soinspalliatifs.

on y aborde les enjeux économiquesfondamentaux que la réforme de la santétente de résoudre, tout en veillant à rehausserla qualité de vie des patients. les infirmièrespraticiennes avancées et le milieu des soinsinfirmiers dans son ensemble sont en bonneposture pour prendre les devants dans laréforme du système de soins de santé auxétats-unis. on souligne que la différenceentre les soins palliatifs et les soins offertsdans les hospices relève du stade auquel setrouve la personne : « les soins palliatifs sontofferts à partir du diagnostic d’une maladiemettant la vie en péril jusqu’au décès de lapersonne, et même jusqu’à la période dedeuil de la famille, alors que les hospices sontdestinés à la fin de vie. » (traduction libre) [p.154].

« les soins palliatifsconstituent un paradigmedes soins, qui déploie lemodèle traditionnel de lamaladie jusqu’àl’anticipation, à laprévention et àl’allègement dessouffrances liées à unemaladie grave,progressive, chronique etmettant la vie en péril àn’importe quel point de latrajectoire de la maladie.» (traduction libre) [p. 153-4].

shenfine, J., mcnamee, p.,steen, n. A pragmaticrandomised controlled trialof the cost-effectiveness ofpalliative therapies forpatients with inoperableoesophageal cancer. HealthTech Assess. 2005; 9(5):iii,1-121

R.-u. essai cliniquerandomiséréalisé dansplusieursétablissements,soit septhôpitaux dunHs, avecanalyseéconomique enmatière desanté. 217patientsatteints d’uneformeinopérable decancer del’œsophageont été placés,au hasard, dansl’un des quatregroupes detraitementsuivants :prothèsemétalliqueautoexpansiblede 18 ou 24mm; intubationrigide;électrocoagulation bipolaire etnécrosetumoraleinduite parl’éthanol.

aucune différence en matière de coût nid’efficacité n’a été observée entre le groupetraité au moyen d’une prothèse métalliqueautoexpansible et les autres groupes. onconclut qu’une approche d’équipemultidisciplinaire en matière de soins palliatifspeut être appropriée. le choix doits’effectuer entre un traitement sans prothèseet une prothèse de 18 mm. les thérapies sansprothèse devraient être davantage offertes etaccessibles afin de réduire les délais.

peu utile, car cette étudeporte essentiellement surun type de traitementpour un cancer particulier.

ANNEXE


80

shnoor, y., szlaifer, m.,aoberman, a.s., Bentur, n.The cost of home hospicecare for terminal patients inIsrael. Am J Hosp PalliatCare. 2007; 24:284-290

israël Coût des soinspour lespatientsatteints d’uncancermétastatiqueen phaseterminale(n=146)recevant dessoins palliatifs àdomicile (n=73)et recevant dessoins habituelsen milieufamilial (n=73).Comparaisondes coûtsdurant les deuxderniers moisde vie, dérivéerétrospectivement après ledécès.données surles services desoins de santéobtenuesauprès durégimed’assurance-maladie.

le coût global des soins par patient s’élevaiten moyenne à 4 761 $ (y compris les coûtsd’exploitation) pour les soins palliatifs àdomicile et à 12 434 $ pour les services desoins de santé habituels. en moyenne, lescoûts étaient moins élevés dans le cas despatients plus âgés. dans l’analyse derégression multiple, les unités de traitementpar patient, le cadre de soins et l’âge dupatient contribuent considérablement à lavariation des coûts. selon les constatations,les soins palliatifs à domicile pour lespatients en phase terminale sont pluséconomiques. Cependant, les coûts liés auxaidants naturels, de même que la satisfactiondes patients et des aidants par rapport auxsoins prodigués ne faisaient pas partie del’étude. les constatations sont considéréescomme étant semblables à celles d’autresétudes. « les journées d’hospitalisation auxsoins intensifs représentent plus de la moitiédes dépenses totales durant la dernièreannée de vie et l’hospitalisation est lefacteur qui contribue le plus àl’accroissement des coûts des soinsprodigués aux patients en phase terminale. »(traduction libre) [p. 288]

on constate unedifférence entre le groupetraité et le groupe témoinen ce qui a trait au coût decertains servicesmédicaux, en raison de ladurée de leur utilisationplutôt qu’au coût del’article lui-même (p. ex.,différence pour les soinshospitaliers en raison desadmissions plus fréquenteschez le groupe témoin, cequi se traduit par descoûts de 2 953 $ dans lecas du groupe visé parl’étude et de 10 367 $dans le cas du groupetémoin). les coûts desanalyses en laboratoires’élèvent à 165 $ pour lespatients visés par l’étudeet à 321 $ pour ceux dugroupe témoin :seulement 8 % desanalyses ont été réaliséessur des patients du groupevisé par l’étude, mais lecoût moyen des analyseseffectuées était de 25 $pour les patients dugroupe visé par l’étude etde 15 $ pour les patientsdu groupe témoin. lesfrais d’équipements pourle groupe visé par l’étudeétaient moins élevés, carles patients de ce groupeavaient des équipementsmoins coûteux (42 $contre 70 $), malgré untaux d’utilisation deséquipements plus élevé.Contrairement auxrecherches effectuéesantérieurement aux états-unis, aucune différencen’a été observée entre lesdeux groupes en ce qui atrait au nombre de visitesà l’urgence, ce qui peuts’expliquer par des façonsde procéder différentes enmatière derecommandations. deplus, en israël, il y a unepolitique selon laquelle leslits de soins de courtedurée doivent êtrerapidement occupés, àdes fins deremboursement par lesystème.

ANNEXE


81

shugarman, l.R., decker,s.l., Bercovitz, a.Demographics and socialcharacteristics andspending at the end of life.J Pain Sympt Manage.2009; 38(1):15-26

é.-u. analyse desdépenses durégimemedicare.

l’âge du décès est lié à de grandesdifférences en ce qui a trait aux dépenses enfin de vie, les dépenses tendant à diminuerdans le cas des patients plus âgés. Cetteconstatation correspond à ce que l’onobserve dans d’autres pays.

selon les analyses, les soinsmédicaux durant la dernièreannée de vie consomment10 % du budget de soinsde santé aux états-unis etenviron 27-30 % des coûtsliés aux personnes de 65ans et plus. la part desdépenses de soins de santédes états-unis investie pourles patients dans la dernièreannée de vie est demeuréestable au fil du temps,malgré les changementstechnologiques dans ledomaine des soins de santéet dans les tendancespathologiques. lesdépenses moyennes aucours de la dernière annéede vie s’élèvent auxenvirons de 28 000 $ danstoutes les causes demortalité, bien qu’ellessoient légèrementinférieures dans le cas desmaladies cardiovasculaires(24 000-25 000 $) et plusélevées dans le cas ducancer (33 000 $) et desmpoC (35 200 $).

simoens, s., Kutten, B.,Keirse, e., Berghe, p.V.,Beguin, C., desmedt, m.,deveugele, m., léonard,C., paulus, d., menten, J.Costs of terminal patientswho receive palliative careor usual care in differenthospital wards. J PalliatMed. 2010; 13(11):1365-9

Belgique étudemulticentrerétrospectiveportant sur unecohorte (6hôpitauxbelges) visant àcomparer lescoûts des soinsdans une unitéde soinspalliatifsd’hôpital auxsoins habituelsdans une unitéde soins decourte durée.les coûts pour30 joursprécédant ledécèsincluaient lesfrais fixes del’hôpital et lescoûts liés auxhonorairesmédicaux, lesfraispharmaceutiques et les autresfrais. donnéestirées desdossiers

les soins palliatifs prodigués dans une unitéde soins palliatifs sont plus coûteux que lessoins palliatifs offerts dans une aile de soinsde courte durée, puisque le personnel y estplus nombreux. Coûts moyens : 423 € pourles patients en unité de soins palliatifs contre340 € pour les patients recevant des soinshabituels (p=0,002). les coûts des soinspalliatifs sont plus importants en raison defrais fixes supérieurs (en moyenne, 318 €contre 155 €, p<0,001) liés aux niveaux dedotation plus élevés. aucune différence en cequi a trait aux frais pour les patients (enmoyenne, 14 € chacun). Cependant, les fraisd’assurance-maladie sont moindres pour lespatients aux soins palliatifs (en moyenne, 91 €contre 171 €). le coût moyen par jour parpatient pour des soins palliatifs dans une ailede cardiologie, de gériatrie ou d’oncologieest de 283 € contre 522 € pour les patientsdans une unité de soins palliatifs (p<0,001),ce qui s’explique en grande partie par desfrais fixes plus élevés (en moyenne, 435 €contre 153 €, p<0,001). Cependant, pour lespatients dans les ailes de soins de courtedurée, le coût moyen par jour était pour lessoins palliatifs dans les services decardiologie, de gériatrie ou d’oncologie (enmoyenne, 283 €) par rapport à celui despatients recevant des soins habituels (enmoyenne, 340 €, p=0,025); aucune différence

« les soins hospitaliers pourles patients en phaseterminale visentl’amélioration ou lemaintien de la qualité devie des patients atteintsd’une maladie qui limite lavie, en insistant surl’apaisement de la douleuret des symptômes, entenant compte de leursbesoins psychologiques,sociaux et spirituels, ensuscitant la participation deleur famille et de leurs amiset en adoptant uneapproche globale et noncurative. Cependant, lessystèmes de santé ont unecapacité limitée pour ce quiest de répondre auxbesoins des patients enphase terminale et demaintenir l’équilibre entreles coûts et la qualité dessoins en fin de vie. »(traduction libre) [p. 1365]selon une étude française,les salaires représentent 62 % des coûts des soinspalliatifs (tibi-levy et coll.2006). selon l’étude, lesmodèles de soins palliatifs

ANNEXE



82

comptablesdes hôpitaux etdes factures dejanvier 2008 àmai 2009. totalde 146patients : 94recevant dessoins habituelset 52 en unitéde soinspalliatifs; pCu;calculcorrespondantà la taille del’échantillon.

dans les frais fixes pour les ailes offrant desservices autres que des soins palliatifs (155 €contre 153 €, p=0,941). l’étude conclut queles unités de soins palliatifs sont pluscoûteuses que les soins palliatifs dans uneaile de soins de courte durée en raison duniveau de dotation plus élevé, mais que lessoins palliatifs prodigués dans une aile desoins de courte durée sont moins coûteuxque les soins habituels dans ce même typed’aile. les modèles de soins utilisés en soinspalliatifs sont plus susceptibles de répondreaux besoins des patients en phase terminale.

dans les ailes de soins decourte durée peuvent serévéler moins coûteux queles soins habituels etpeuvent mieuxcorrespondre aux besoinsdes patients en phaseterminale.

smith, t.J., Cassel, J.B.Cost and non-clinicaloutcomes of palliative care.J Pain Symptom Manage.2009; 38(1):32-44

é.-u. analyse de récents essais cliniques randomiséseffectués auprès de patients externesdémontrent que les soins palliatifs peuventmaintenir ou améliorer la qualité des soinstout en favorisant d’importantes économiesde coûts. l’analyse présente des donnéesdémontrant que les soins palliatifs peuventréduire les coûts directs de soins intensifs de6 974 $ (soins habituels) à 1 726 $ (p<0,001)dans le cas des patients quittant l’hôpitalvivants et de 15 531 $ à 7 755 $ (p=0,045)dans le cas des patients décédés à l’hôpital.le pourcentage de patients décédés auxsoins intensifs est passé de 18 % à 4 %.données partagées quant à l’incidence des

les auteurs disent avoirrécemment écrit dans leWall street Journal que lesconsultations en soinspalliatifs pouvaiententraîner des réductions decoûts de plus de 60 % pourles patients qui décèdent àl’hôpital. ils font ressortirque les sommes destinéesau paiement des dRG sonthabituellement épuiséesune fois que les patientsprésentant un état de santécomplexe sont transférésdes soins intensifs aux soins

simoens, s., Kutten, B.,Keirse, e., Berghe, p.V.,Beguin, C., desmedt, m.,deveugele, m., léonard, C.,paulus, d., menten, J. Thecosts of treating terminalpatients. J Pain SymptomManage. 2010; 40(3): 436-48

n.d. analyse depublicationsinternationalesde 2 000 à2009 sur lescoûts des soinspalliatifs parrapport auxsolutions derechange(n=15). lesétudesportaientnotamment surles soinspalliatifs enmilieuhospitalier, surdifférents typesd’ailesd’hôpitaux ousur les soins àdomicile.aucune nes’est attardéeaux coûts dessoins palliatifsdans les foyersde soins.

les coûts d’hospitalisation représentent lamajeure partie des coûts de soins palliatifs(p. ex., dans une étude, ils représentent de35 % à 77 % des coûts). dans les hôpitaux,les soins palliatifs sont généralement moinscoûteux que les soins habituels ou que lessoins offerts dans les ailes autres que cellesdes soins palliatifs. les coûts des soinspalliatifs varient selon le diagnostic, le stadede la maladie et l’âge. différents modèles desoins semblent cibler différents groupes depatients et offrir différents assortiments deservices. Certains éléments démontrent queles soins palliatifs à domicile (par rapport auxautres modèles de soins) sont moinscoûteux, mais ces éléments doivent êtrevalidés par des recherches plus poussées.les hôpitaux doivent admettre les patientsdans les unités de soins palliatifs au momentopportun.

Bon résumé de chacunedes 15 études. on souligneque les éléments de preuveayant très aux coûts sontpeu nombreux et variés.peu d’études ont calculé lescoûts des soins palliatifsdans l’ensemble des cadresde soins de santé. lamajeure partie des étudesdémontrent quel’hospitalisation constitue laprincipale composante descoûts. les soins palliatifs enmilieu hospitalier sontmoins coûteux que les soinshabituels ou que les soinsprodigués dans les ailesautres que de soinspalliatifs. les coûts dans lesétudes varies selon la façondont on définit le concept «terminal » : degré depréparation du patient,gravité de la maladie oupronostic. selon certainesétudes, un patient entre enphase terminale lorsquecessent les traitementscuratifs ou les traitementsdestinés à prolonger la vie.


ANNEXE


83


consultations en soins palliatifs sur la duréed’hospitalisation du patient, celle-ci étantinfluencée par les habitudes del’établissement en matière de soins et deconsultation, de même que par leshypothèses liées au contrôle dudéroulement des soins.

palliatifs. nécessitéd’insister sur l’approched’évitement des coûts pourdémontrer que les soinspalliatifs peuvent permettredes économies même sil’unité elle-même n’est pas« rentable » (p. ex.,différence de coût parjour/par lit entre l’unité dessoins intensifs et l’unité dessoins palliatifs). de plus, il ya également l’évitementdes coûts de procédures etd’analyses, de même queles revenus provenant depatients payeurs quipourront occuper les litslaissés libres par lestransferts vers les soinspalliatifs (coûtd’opportunité lié aux lits del’unité des soins intensifsoccupés par une personnedont l’état de santé nes’améliore pas). suggèredes paramètres que leshôpitaux peuvent utiliserpour mesurer la diminutionde la durée des séjours liéeaux soins palliatifs et pourétablir des indices deréférence. dans les ailes desoins de courte duréepeuvent se révéler moinscoûteux que les soinshabituels et peuvent mieuxcorrespondre aux besoinsdes patients en phaseterminale.

smith, t.J., Coyne, p.,Cassel, B., penberthy, l.,Hopson, a., Hager, m.a. Ahigh-volume specialistpalliative care unit and teamand reduce in-hospital end-of-life care costs. J PalliatMed. 2003; 6(5):699-705

é.-u. les fraisquotidiens etles coûts liésaux journéesprécédant letransfert versune unité desoins palliatifsde 11 lits ausein de laquelleœuvre uneéquipespécialisée àhaute capacité,pour lespatientsdécédés dansles six moisayant suivil’ouverture del’unité dessoins palliatifsen 2000. étudecas-témoin

au cours de la période d’étude de six mois,l’unité a admis 237 patients. 52 % étaientatteints du cancer, d’autres avaient subi unaccident vasculaire, souffraientd’immunodéficience ou d’une insuffisanceorganique. on a recueilli des données del’unité des soins palliatifs et du groupetémoin pour 123 patients. l’unité des soinspalliatifs permet une réduction globale de66 % des coûts et des frais quotidiens, et de74 % en ce qui a trait aux « autres »dépenses (médicaments, diagnostics, etc.p<0,001). en comparant les 38 patients dugroupe témoin décédés hors de l’unité dessoins palliatifs aux patients décédés auxsoins palliatifs avec lesquels ils étaientjumelés, les frais quotidiens étaient inférieursdans une proportion de 59 % (5 304 $ + 5850 $ par rapport à 2 172 $ + 2 250 $,p=0,005), les coûts directs étaient inférieursde 56 % (1 441 $ +1 438 $ par rapport à 632$ + 690 $, p=0,004), et les coûts totauxétaient inférieurs de 57 % (2 538 $ + 2 918 $

la qualité des soins n’a pasété directement mesurée.la satisfaction des patientset de leur famille n’a pasété mesuréesystématiquement, maissemblait élevée. la cotationdes douleurs a été mesuréechez tous les patients del’unité des soins palliatifs etchez les deux tiers despatients témoins. de plus,tous les patients de l’unitédes soins palliatifs ont reçula visite d’un aumônier, parrapport au tiers, seulement,des patients du groupetémoin. l’unité des soinspalliatifs offrait à sespatients la possibilité deréduire les soins non requis,comme l’oxygène enl’absence de dyspnée (fraisminimaux de 125 $/jour),


ANNEXE

84

réalisée enjumelant 38patients dessoins palliatifs àpartir dudiagnostic etde l’âge à despatients de lamême époque,décédés àl’extérieur del’unité dessoins palliatifset ayant reçudes soinsprodigués pard’autreséquipesmédicales ouchirurgicales.

par rapport à 1 095 $ + 1 153 $, p=0,009).on conclut qu’une unité de soins palliatifsspécialisée à haute capacité permet uneréduction considérable de coûts.

etc. il ne s’agissait pas d’unessai clinique randomisé,mais l’examen des dossiersn’a révélé aucunedifférence en ce qui a trait àla démographie, au stadede la maladie, à laprévisibilité du décès ou autype d’intervention entreles patients de l’unité dessoins palliatifs et ceux dugroupe témoin.

smith, t.J., Hillner, B.e.Bending the cost curve incancer care. NEJM. 2011;364(21):2060-2065

é.-u. éditorial discussion sur la réforme en matière deprévention et de traitement du cancernécessaire pour contrôler les coûts de santé.les coûts augmentent également « en raisonde ce que nous n’arrivons pas à faire, soitamorcer des discussions sur la possibilité dela mort, sur les choix de fin de vie et sur lesfaçons dont les patients migrent vers laperspective de leur mort. » (traduction libre)[p. 2062] les discussions en matière de soinsde fin de vie sont fondées sur des donnéesprobantes et visent à atténuer la dépressionou l’anxiété chez le patient, à réduirel’acharnement thérapeutique en fin de vie età abaisser la proportion de patients quidécèdent dans une unité de soins palliatifsou sous respirateur. permet aux aidantssurvivants d’accéder à une meilleure qualitéde vie et épargne à la société des millionsde dollars.

de nombreux patientsatteints du cancer ont desattentes d’un optimismeirréaliste par rapport à leurpronostic et à la façon dontils réagiront à la thérapie. ilsera difficile de réajuster lesattentes et il importe defaire connaître les taux deréaction anticipés, lespossibilités de guérison etles soins de transition versles soins palliatifs afin depermettre aux patients et àleur famille de prendre desdécisions éclairées, tout engardant espoir.


smith, t.J., Hillner, B.e.Concrete options and ideasfor increasing value inoncology care: the viewfrom one trend. Oncologist.2010; 15 suppl. 1:65-72

é.-u. analyse les mesures incitatives actuelles enoncologie récompensent les traitements lesplus onéreux et les plus insistants, pourvuque le patient soit satisfait. par conséquent,les coûts liés au traitement du cancer auxétats-unis sont deux fois plus élevés queceux de tout autre pays et le taux de survieest sensiblement équivalent. les patientssont dirigés tardivement (s’ils le sont) vers lesmaisons de soins palliatifs et de 14 % à 20 %des patients recevaient des traitements dechimiothérapie dans les 14 jours précédantle décès (alors que ces traitements sontsusceptibles de causer du tort et descomplications). les habitudes de soinsaugmentent le risque de stress etd’épuisement professionnel chez lesoncologues et se font au détriment de laviabilité économique des soins. deschangements systématiques s’imposent afind’ajuster les mesures incitatives de façon à

Cite des éléments prouvantqu’au moment de la tenuede discussions sur la fin devie, le risque d’incidenceajusté n’indique aucunedifférence en ce qui a trait àla santé mentale ni auxinquiétudes. dans 0,52 cas,on souhaite des mesureshéroïques; dans 0,04 cas,on désire la ventilationmécanique; augmentationde 2,77 des cas admettantêtre atteints d’une maladieterminale; dans 3,46 cas, lapersonne remplit leformulaire de décision dene pas réanimer; diminutionde 0,27 des cassusceptibles d’accepter unséjour aux soins intensifs;augmentation de 1,99 des


ANNEXE

85

stephens, s. Hospital-basedpalliative care: costeffective-care for patientswith advanced disease. JNurs Adm. 2008; 38(3):143-5

é.-u. description del’estimationdes économiesréalisables parl’établissementd’unprogramme desoins palliatifsdans un hôpitaldes états-unis.

économies réalisables grâce à une duréeréduite des séjours d’hospitalisation(diminution moyenne de 2,9 jours), demême que par une meilleure coordinationdes soins et une diminution de l’utilisationde l’unité des soins intensifs. le fait depermettre aux patients de retourner à lamaison moyennant des soins palliatifsaugmente le taux de satisfaction et réduitles réadmissions. on estime que l’hôpital aéconomisé entre 60 000 $ et 276 000 $ aucours du 1er trimestre de 2007 grâce à unemeilleure coordination des soins et àl’élimination des analyses non requises etqu’il a également évité des coûtsd’hospitalisation de 160 040 $ à 417 600 $en réduisant de 2,9 jours la durée desséjours). par conséquent, les économiespotentielles pour ce trimestre atteignent227 040 $-693 600 $. À ce taux, leséconomies réalisables au cours de lapremière année d’utilisation de ce systèmeatteindraient 1 m$.

il ne s’agit pas d’uneévaluation économiqueofficielle. on y traite d’unevaste étendue d’économiespossibles.

Study: palliative care cutshospitalization costs. [aucunauteur] Health careBenchmarks Qual Improv.mai 2011; 18(5):52-3

éditorial/résuméd’actual-ités

Résumé de publication. non accessible surinternet.

sturza, J. A review andmeta-analysis of utilityvalues for lung cancer. MedDecision Making. 2010;30(6):685-93

n.d. analysesystématiquede publicationset méta-analysed’études delangue anglaisesur le cancerdu poumon;n=23 articles.

les différentes façons d’estimer la valeurutilitaire des coûts liés au cancer dupoumon compliquent la comparaison desétudes. les valeurs utilitaires variaientégalement selon le stade d’avancement ducancer du poumon, un facteur importantaux fins des analyses coût-efficacité.

Cette analyse se limite àune forme de cancer. ellene s’accompagne pasd’estimations de coûts etn’aborde pas la dimensiondes soins palliatifs.


prodiguer des soins pertinents aux épisodes,sans insister sur la chimiothérapie coûteuseni sur les médicaments de soutien enl’absence de preuves valables.

cas d’utilisation desmaisons de soins palliatifs,meilleures possibilités derevoir les conditions de vie,les conditions familiales etla dimension spirituelle etdiminution de 1 041 $ (soit37 %) des dépenses desoins de fin de vie au coursde la dernière semaine devie, ce qui, aux états-unis,pourrait permettre deséconomies de 76 m$.

ANNEXE

86

ANNEXE


taylor, D.h. Jr. The effect ofhospice on Medicare andinformal care costs: the U.S.experience. J PainSymptom Manage. 2009;38(1):110-4

é.-u. échantillon dedonnées issuesde la dernièreannée de vieentière desprestataires durégimemedicare de 65ans et plusdécédés entre1998 et 2001.étude portantessentiellementsur lesdépenses(quote-part etfranchises) aucours des 30-90 derniersjours.

l’étude conclut que les soins palliatifsconstituent un rare exemple d’interventionmédicale/multiprofessionnelle qui améliorela qualité de vie des patients tout enréduisant les coûts pour les assureursexternes. l’utilisation des services d’uncentre de soins palliatifs n’entraîne aucuneréduction des dépenses assumées par lesfamilles et leur occasionne même plus decoûts non officiels. les avantagespermettant de pallier cette augmentationdes coûts non officiels sont difficiles àquantifier. le régime medicare est censéprodiguer des soins « nécessaires etraisonnables » et les centres de soinspalliatifs répondraient facilement à unetelle description. Coûts assumés par lerégime medicare durant la dernière annéede vie des utilisateurs de medicare (n=1 918) par rapport au groupe témoin(n=3 638) : coûts préalables aux soinspalliatifs : 25 409 $ contre 23 210 $ (soitune différence de 2 194 $, donc un coûtplus élevé pour les utilisateurs de centresde soins palliatifs, p=0,005); coûts après lessoins palliatifs : 7 318 $ contre 9 627 $ (soitune différence de 2 300 $, p <0,0001); coûttotal : 32 727 $ contre 32 837 $ (soit unedifférence de -110, p=0,09). les membresde la famille des personnes utilisant dessoins habituels (n=1 829) ont dû assumerdes frais non officiels de 255 $ durant les30 derniers jours de vie, contre 540 $ pourles personnes ayant utilisé de façoncontinue les services d’un centre de soinspalliatifs jusqu’au décès (n=468). Cesdépenses se chiffraient à 857 $ pour lespersonnes (n=70) ayant séjourné de façonintermittente dans un centre de soinspalliatifs (p=0,01). pour 60 jours et 90 jours,les coûts étaient également plus élevésdans le cas des soins palliatifs consécutifset non consécutifs que pour les personnesn’ayant pas reçu de soins palliatifs.

le quart du budget durégime medicare est investidans les soins durant ladernière année de vie, maisnous ignorons à quelmoment débute la dernièreannée de vie. aux états-unis, bon nombre descaractéristiques despersonnes qui choisissentles centres de soinspalliatifs (personnes de raceblanche ayant un niveau descolarité et des revenusplus élevés) en fontégalement les plus grandsutilisateurs de soins desanté. par conséquent, ilexiste un biais de sélectionen ce qui a trait auxpersonnes qui optent pourles centres de soinspalliatifs. des recherchesréalisées antérieurementpar les mêmes auteursrévèlent que même aprèsune fois le biais desélection pris enconsidération, les soinspalliatifs épargnent enmoyenne au régimemedicare 2 300 $ parpatient décédé. dans le casdes personnes ayant reçudes soins palliatifs durantsept semaines, leséconomies sont de l’ordrede 7 000 $ pour les patientsatteints du cancer et de 3500 $ pour les autres.l’étude actuelle permettrade déterminer si leséconomies sontattribuables au transfert dufardeau vers les patients etles familles (p. ex., aidantsnaturels). « même si nousfaisons erreur et que lesutilisateurs de centres desoins palliatifs n’entraînentaucune différence parrapport aux soins habituels,mise à part l’améliorationde la qualité, cela indiquedéjà clairement qu’il fautpoursuivre dans la voie dessoins palliatifs. » ’est déjàun indice certain de lapertinence du maintien dessoins palliatifs. » (traductionlibre) [p. 113]

87

ANNEXE


teerawattananon, Y.,Mugford, M.,tangcharoensathien, v.(2007). Economic evaluationof palliative managementversus peritoneal dialysisand hemodialysis for end-stage renal disease:evidence for coveragedecision in Thailand. Valuein Health. 2007; 10(1):61-72

thaïlande modèle demarkov utilisépour étudier lerapport coût-efficacitédifférentielentre les soinspalliatifs et ladialysepéritonéale oul’hémodialysepour lespatients de 20à 70 atteintsd’une maladierénale enphaseterminale.

dans une perspective sociétale, par rapportaux soins palliatifs, le rapport coût-efficacitédifférentiel moyen du traitement initial endialyse péritonéale était de 672 000 bahtspar année de vie ajustée en fonction de laqualité (aVaQ) et celui du traitement initialen hémodialyse s’élevait à 806 000 bahtspar aVaQ (sommes représentantrespectivement 52 000 usd et 63 000 usd).le traitement des patients plus jeunesentraîne une plus importante améliorationde la survie et un gain plus intéressantd’aVaQ par rapport au traitement despatients plus âgés. les rapports coût-efficacité et coût-utilité des deux optionschez le groupe de patients plus âgé sontrelativement semblables. on en conclut quele fait d’offrir un traitement initial en dialysepéritonéale est plus avantageux qu’untraitement en hémodialyse, mais que celan’est avantageux que si la dispositionmaximale à payer de la société est de >700 000 bahts (54 000 usd) par aVaQ pourles patients plus jeunes (20 ans) et de 750 000 (58 000 usd) par aVaQ pour lespatients de 70 ans.

les estimations portentspécifiquement sur lestraitements pour lesmaladies rénales.

The Quality of Death,Ranking end-of-life careacross the world. A reportfrom the EconomistIntelligence UnitCommissioned by LIENFoundation. Londres :Economist intelligence unit.2010

DocuMEntAtionpArAllÈlE

internat-ional

Résumé etanalyse derapports et dedonnées

dans de nombreux pays, lesgouvernements ne sont pas la principalesource de financement. il y a une gammede modèles de financement, allant dusoutien de l’église et de l’aidephilanthropique aux dépenses assuméespar les patients ou les familles. il y aégalement des modèles hybrides reposantsur une combinaison de sources definancement. les défenseurs des droitsfondent leur plaidoyer sur les élémentsprouvant que les soins palliatifs peuvent serévéler moins coûteux que les soinstraditionnels par la réduction des séjourshospitaliers et des admissions dans lesurgences, de même que par lamultiplication des soins communautaires etdes soins à domicile. Cependant, à mesurequ’augmentent la proportion d’aînés etl’espérance de vie des personnes atteintesd’une maladie chronique, la proportionoccupée par les coûts de soins de fin de viedans l’ensemble des dépenses de soins desanté est susceptible « de connaître uneforte croissance ». (traduction libre) [p. 25]

tibi-levy, Y., lee, v.M., depouvourville, g.Determinants of resourceutilization in four palliativecare units. Palliat Med.2006; 20:95-106

france étudeprospectiveréalisée dansquatre unitésde soinspalliatifs enfrance, réaliséeà partir dedonnéessociodémograp

les coûts quotidiens moyens par patientsse situaient à 434 € (écart-type=73) etvariaient entre 301 € et 667 €. six variablespermettaient d’anticiper des coûts plusélevés : le degré d’anxiété des patients oude leur famille; la proximité du décès; ladépendance extrême; cancer oRl; âgerelativement peu élevé du patient etréalisation de certaines procédures, comme

en excluant le présentaarticle, les recherchespubliées sur les soinspalliatifs relèvent de sixcatégories : 1) estimationdes coûts, 2) lien entre lescoûts et l’efficacité dedifférents traitements; 3)comparaison entre les soinspalliatifs et les soins


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hiques etmédicalesrelevées sur lesfichesd’observations,de même quedu coûtquotidien lié àla prestationdes soins. labase dedonnéesportait sur 140hospitalisat-ions.

les traitements intraveineux, au pousse-seringue, par aspiration etoxygénothérapie. les auteurs concluentque selon cette étude, il est mal aviséd’utiliser un seul taux pour financer lessoins palliatifs. le remboursement devraitêtre modulé selon les caractéristiques dupatient. Comparaison entre les soinspalliatifs dans les unités de soins de courtedurée et dans les hôpitaux deréadaptation/de soins de longue durée.

traditionnels, 4)comparaison entre les soinspalliatifs à domicile et enmilieu hospitalier, 5)démonstration desrépercussions des réseauxde soins de santécoordonnés incluant deshôpitaux et des régieslocales et 6) mesure desavantages économiqueséventuels pour lacollectivité. le coût totalquotidien des soins intensifss’élevait à 482,07 €+54,52 € et celui des soinsde réadaptation/de soins delongue durée était de 387,8 € +57,61 €. les coûtsindividualisés (médi-caments, analyses, tempspassé avec le patient et safamille) s’élevaient à140,04 € +36,60 € dans lecas des hôpitaux de soinsde courte durée et à 81,14 € +33,75 € pour leshôpitaux de réadaptation/de soins de longue durée.

transitional care Model (siteWeb). New CourtlandCenter for Transition andHealth, University ofPennsylvania School ofNursing, 2008-2009.http://www.transitionalcare.info/index.html consulté le21 septembre 2012


é.-u. site Web selon une étude de la medpaC, 18 % desprestataires du régime medicare admis àl’hôpital sont réadmis moins de 30 joursplus tard. Ce taux est encore plus élevéchez les personnes atteintes de problèmeschroniques multiples. on calcule que cesallées et venues entraînent des dépensesde 15 G$. une étude réalisée auprès depatients âgés atteints d’insuffisancecardiaque qui ont reçu des soins infirmiersspécialisés durant leur séjour à l’hôpital et àla maison après leur congé révèle un tauxde réadmission à l’hôpital plus faible et uneréduction de près de 38 % des dépensespour le régime medicare.

tzala, s., lord, J., Ziras, n.,repousis, p., potamianou,A., tzala, E. Cost of homepalliative care comparedwith conventional hospitalcare for patients withhaematological cancers inGreece. Eur J HealthEconomics. 2005; 6(2):102-106

Grèce analyserétrospectivedeminimisationdes coûts dansuneperspectivehospitalière,visant tous lescoûts encourusde janvier à lafin juin 2002.Comparaisonentre lespatientsrecevant dessoins palliatifs àla maison etceux qui

e coût marginal des soins palliatifs àdomicile par rapport aux soins traditionnelsest estimé à 522 € (iC 95 %, 516 à 528).Cette estimation n’est pas touchée defaçon importante dans l’analyse desensibilité par la variation des coûtsunitaires dans des limites raisonnables et serévèle statistiquement importante danstous les scénarios évalués. les soinspalliatifs à domicile sont plus coûteux queles soins habituels en milieu hospitalier. ladifférence est attribuable aux facteurssuivants : 1) analyses sanguines plusnombreuses dans le cas des patientsrecevant des soins à domicile (ceux-ciavaient des analyses une fois par semaineou toutes les deux semaines, alors que lespatients en milieu hospitalier subissaient

suggère qu’une meilleurecoordination entre les soinspalliatifs à domicile et lesmédecins traitants pourraitréduire la fréquence et lestypes d’analyse, selon l’étatde santé du patient. savoirquand les patients àdomicile ont besoin ouprofitent de visites d’uneinfirmière toutes lessemaines ou toutes les deuxsemaines. l’étude ne vérifiepas le taux de satisfactiondes patients ou de leurfamille, ni les dépensesencourues par celles-ci.


ANNEXE

89


Ward, s., salzano, s.,sampson, F., cowan, J.Guidance on CancerServices, ImprovingSupportive and PalliativeCare for Adults with Cancer.Economic Review. 2004;londres : national institutefor clinical Excellence


R.-u. établissementdes coûts detous lesservices et detoutes lesmesures desoins palliatifs.

on estime à 320 m£ les dépenses investiesdans les services de soins palliatifs enangleterre en 2001-2002. Ce montantserait aux environs de 19 m£ pour le paysde Galles. en 2002-2003 s’est ajouté unmontant annuel de 50m£ pour trois ans,portant le total annuel à 398,5 m£ pour2002-2003. on estime qu’un réseautypique de traitement du cancer servant 1,5 million de personnes coûte 11,5 m£.sur l’ensemble des services palliatifsgénéraux et de soutien, une proportion de3,7 % est investie dans la coordination dessoins, 2,9 % dans la participation desutilisateurs, 6,1 % dans la communicationen face à face, 16 % dans l’information,21,4 % dans les services de soutienpsychologique, 6,3 % dans le soutien social,8,5 % dans les soins palliatifs généraux,29,3 % dans la réadaptation et 5,7 % dansla coordination entre les familles et lessoignants dans les centres et les unitéspour les patients atteints du cancer.

Ce rapport vise à établir lescoûts des soins palliatifssans toutefois en évaluer lesrésultats ni les avantageséconomiques ou cliniques.les soins généraux et desoutien, à l’exclusion dessoins infirmierscommunautaires en dehorsdes horaires habituelsreprésentent 59,3 m£ enangleterre et au pays deGalles. Quant aux servicesde soins palliatifsspécialisés, les coûts totauxs’élèvent à 48,1 m£. Cettesomme est investie à 16,3 %pour le personnel médical,à 44,5 % pour le personnelinfirmier et à 14,8 % pourl’équipe spécialisée desoins palliatifs prolongés (p.ex., ergothérapeute,soutien social, pharmacien,etc.).

Walker, h., Anderson, M.,Farahati, F., howell, D.,librach, s.l., hussain, A.,susman, J., viola, r.,sutradhar, r., Barbera, l.Resource use and costs ofend-of-life/palliative care:Ontario adult cancerpatients dying during 2002and 2003. J Palliat Care.2011; 27(2):79-88

Canada lien entre leregistre descancers et lesdonnéesadministrativespour mesurerle coût dessoins durant lapériode de finde vie et desoinspalliatifs/les sixderniers moisde vie ou lapériode allantdu diagnosticau décès, sicelle-ci est plusbrève – pourles patients del’ontarioatteints ducancer en 2002et 2003.

le total des coûts financés par le ministèrede la santé est estimé à 544 m$ par année,la moyenne par patient se situant auxenvirons de 25 000 $. les soins de courtedurée consomment 75 % des coûts. seuleune petite proportion de services de santéutilisés par les patients en fin devie/recevant des soins palliatifs estconstituée de soins palliatifs officiels. lecoût varie selon le type de cancer.moyenne par patient décédé : 20 805 $,dont 72 % aux soins de courte durée, àl’exclusion des unités de soins intensifs.dépenses moyennes de la Ramo : 1 232 $,variables selon le type de cancer. le coûtmoyen des ordonnances varie entre 1 126 $et 2 654 $.

Coût moyen financé par leministère de la santé pourles soins de fin de vie et lessoins palliatifs : 176 $ parjour. les coûts totauxvarient selon le lieu dudécès : • 36 119 $ – établissementde soins pour personnesatteintes d’une maladiechronique; • 25 267 $ – soins de courtedurée;• 15 866 $ – domicile;• 13 586 $ – serviced’urgence.

reçoivent dessoins en milieuhospitalierpour letraitement ducancerhématologiquenécessitant destransfusionssanguinespériodiques.

une analyse lors de leur admissionseulement); 2) les coûts des soins àdomicile augmentent en raison des coûtsindirects, qui demeurent constants, que lepatient ait ou non besoin d’une transfusion;3) il y a peu de différences entre les coûtsliés aux transfusions, que le patient lesreçoive dans le cadre d’une clinique d’unejournée (patients recevant des soins àdomicile) ou aux soins hospitaliers.

ANNEXE

90

ANNEXE


White, K.r., stover, K.g.,cassel, J.B., smith, t.J.Nonclinical outcomes ofhospital-based palliativecare. J Health care Manage.2006; 51(4):260-73

é.-u. étudelongitudinaledes résultatsnon cliniquesassociés àl’ouverture etau fonction-nement d’uneunitéd’hospital-isation en soinspalliatifs dansun grandcentre médicaluniversitairedes états-unisdurant sesquatrepremièresannéesd’existence.

le coût quotidien lié aux soins prodiguésaux patients au cours des 20 dernièresjournées de vie est considérablementmoindre à l’unité des soins palliatifs qu’auxsoins intensifs et dans les autres unités. enmoyenne, le total des frais excède lemontant du remboursement aux soinsintensifs et dans les autres unités, alors qu’àl’unité des soins palliatifs, les coûts pour lamême population étaient égaux ouinférieurs à la moyenne des frais quotidiens.

Cette étude cible et mesuredes façons de contrôler lescoûts liés au fonction-nement d’une unité desoins palliatifs : l’admissiondirecte des patients àl’unité des soins palliatifs etl’utilisation appropriée desressources de l’hôpital(personnel, servicescomplémentaires etressources pharma-ceutiques). l’unitéd’hospitalisation en soinspalliatifs a permis à l’hôpitalde réaliser des économiesde près de 1 m$ dès satroisième annéed’existence.

Wholihan, D.J., pace, J.c.Community discussions: avision for cutting the costsof end-of-life care. NursingEconomics. 2012; 30(3):170-8

é.-u. analysenarrative/éditorial

les auteurs soutiennent que « lemouvement des soins palliatifs et son lienavec les directives préalables peuvent,lorsqu’ils interviennent tôt sur la trajectoiredes services de santé… réduire de façonimportante le total des coûts de soins desanté. » (traduction libre) [p. 170] « lemouvement des soins palliatifs permet delimiter les coûts, accroît le taux desatisfaction des familles dans son ensemble,permet une réduction de la douleur et unemeilleure gestion des symptômes, demême qu’un soutien émotionnel accru. »(traduction libre) [p. 171]

le principal argumentéconomique ce la présenteanalyse repose sur uneétude de morrison et coll.(2011). les premièresétudes sur la mise en œuvredes directives préalablesdans les unités de soins decourte durée nedémontraient pasd’avantages ni d’économiesde coûts. Ce n’est qu’aumoment où les directivespréalables et la planificationde fin de vie ont migré versle milieu communautaireque les avantages ont étéobservés. les auteurs citentune étude canadienneportant sur des résidents ensoins de longue durée.Cette étude révèle qu’uneinitiative d’infirmières aengendré une utilisationaccrue des directivespréalables, permettant ainside réduire l’utilisation et lescoûts des services de santésans répercussions sur letaux de satisfaction ni sur letaux de mortalité. « le faitde déplacer les discussionsde fin de vie en amont etvers la collectivité nousdonne une vision autre quecelle des coûts prohibitifs etinsoutenables actuellementliés à la mort dans notrepays. » (traduction libre) [p.175]

91

ANNEXE


Yang, Y.t., Mahon, M.M.Considerations of quality-adjusted life-year inpalliative care for theterminally ill. J Palliat Med.2011; 14(11):1197


lettre au rédacteur en chef en ce qui a traità l’utilisation de la mesure des années devie ajustées en fonction de la qualité(aVaQ) aux fins des évaluationséconomiques des soins palliatifs.

souligne que la mesure desannées de vie ajustées enfonction de la qualité(aVaQ) vise les analysescoût-utilité sous l’angle dela population, alors que lessoins palliatifs sont dessoins adaptés et supposentl’identification destraitements pouvantapporter des bienfaits à unpatient donné. les auteursse prononcent contrel’utilisation de la mesureaVaQ dans les études surles soins palliatifs.

Yang, Y.t., Mahon, M.M.Palliative care for theterminally ill in America: theconsideration of QALYs,costs, and ethical issues.Med Health Care Philos.publié en versionélectronique le 10novembre 2011. [doi10.1007/s1 1019-01 1-0364-6]

articled’analyse

analyse del’utilisation dela mesure desannées de vieajustées enfonction de laqualité (aVaQ)pour l’analyseéconomiquedes soinspalliatifs.

la mesure des années de vie ajustées enfonction de la qualité (aVaQ) estcouramment utilisée pour évaluer lesavantages tirés d’une variétéd’interventions en santé et renseigne sur lasurvie des patients et sur leur qualité de vieen matière de santé. les avantages dessoins palliatifs étant de courte durée, leurcomparaison avec d’autres types detraitements les place dans une situationdésavantageuse. les auteurs soutiennentque les objectifs des soins palliatifs et desmesures aVaQ ne sont pas incompatibleset qu’il peut y avoir moyen d’intégrer lessoins palliatifs dans une mesure aVaQmodifiée. actuellement, peu de donnéesindiquent qu’il est financièrement etéthiquement avantageux d’investir dans lessoins palliatifs. l’utilisation des mesuresaVaQ aux fins des processus décisionnelset de l’affectation des ressources pourraitse révéler inexacte, puisque les objectifsdes traitements palliatifs et curatifs sontdifférents.

l’analyse fait ressortir quemême s’ils sont souventconsidérés comme étantdes soins de fin de vie, lessoins palliatifs revêtent unedimension beaucoup plusvaste et englobent deséléments comme la gestiondes symptômes et la prisede décisions éclairées etavisées. les économies liéesaux soins palliatifs sontnotamment attribuables aufait que les traitementssoient adaptés selon lespréférences, les valeurs etles besoins des patients, demême qu’à l’interruptiondes traitementsn’engendrant plus debienfaits.

Zimmermann, c.,riechelmann, r.,Krzyzanowska, M., rodin,g., tannock, i. Effectivenessof specialized palliativecare: a systematic review.JAMA. 2008; 299(14):1698-709

n.d.(Canada)

analysesystématique :22 essaiscliniquesrandomisésdans le cadredesquels lessoins palliatifsconstituaientl’intervention.parmi lesrésultats : laqualité de vie,la satisfactionpar rapport auxsoins ou le coûtéconomique.utilisation desmécanismesCochrane auxfins del’analyse.

sept des 22 essais cliniques randomisésfaisaient l’évaluation des coûts liés auxsoins palliatifs spécialisés et un seul révélaitd’importantes économies. sept études sur10 ont révélé une incidence positive en cequi a trait à la satisfaction des familles parrapport aux soins; quatre études sur 13 ontrévélé des effets bénéfiques en ce qui atrait à l’évaluation de la qualité de vie etune des 14 études portant notamment surl’évaluation des symptômes a révélé desrésultats positifs importants. Cependant, laportée de la plupart de ces études étantlimitée, peu de résultats concluantspeuvent en être extraits, faute de poidsstatistique. les mesures en matière dequalité de vie ne sont pas précises chez lespatients en phase terminale. on en conclutque les éléments probants en matière debienfaits sont rares et que les étudesanalysées présentent une faiblesse sous

parmi les mesures derésultats en ce qui a trait àl’évitement de services desanté, on relève le nombrede visites à l’urgence, lenombre ou la durée deshospitalisations, l’utilisationdes ressourceshospitalières, la planificationdes soins avancés, lespatients dirigés vers lessoins palliatifs, les décès àla maison et le temps passéà la maison. six des septétudes qui se sontnotamment penchées surles coûts ont été réaliséesaux états-unis. la seuleétude britannique faisantpartie de l’ensemble nerévélait aucune différenceimportante en ce qui a trait


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ANNEXE

l’angle méthodologique. aux coûts globaux des soinsgérés par un personnelinfirmier par rapport auxsoins habituels pour lespatients atteints du cancerdu poumon (coût médianpar patient à 12 mois :696,50 $ pour les soinsgérés par un personnelinfirmier contre 744,50 $pour les soins habituels,p=0,66). seule une étuderéalisée aux états-unis surles soins palliatifs à domiciledans deux organismes depréservation de la santé(Hmo) de deux états révèledes constatationssignificatives : le coûtmoyen par jour a été établià 95,30 $ pour les soinspalliatifs, contre 212,80 $(p=0,02) pour les soinshabituels, même aprèsl’ajustement lié àl’importante brièvetérelative de la survie dugroupe aux soins palliatifs(soit 196 jours contre 242).une seule des étudesportant notamment surl’évaluation de l’utilisationdes services de santé arévélé une différencesignificative : le groupetraité comptait un plusgrand nombre d’inscriptionsaux soins palliatifs sur lespatients admissibles à cetype de services (25 %contre 6 %, p<0,001), moinsd’admissions aux soins decourte durée (en moyenne,0,28 contre 0,49, p=0,04) etmoins de jours passés auxsoins intensifs (en moyenne,1,2 jour contre 3,0, p=0,03).une seule des neuf étudesmesurant le nombred’admissions dans leshôpitaux révèle desavantages significatifs pourle groupe traité (36 %contre 59 %, p<0,001).

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L’initiative d’intégration Aller de l’avant

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