COMMENT SE PREPARER?COMMENT SE PREPARER?

PProgrammerogramme

HHospitalierospitalier d’d’AAmélioration mélioration

des des RRésultats et de ésultats et de

l’l’EExpertisexpertise

Qu’est ce que le PHARE-M ?Qu’est ce que le PHARE-M ?Qu’est ce que le PHARE-M ?Qu’est ce que le PHARE-M ?

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 3

PHARE : Programme Hospitalier d’Amélioration

des Résultats et de l’Expertise

Programme de Formation – Action du PAQ dans les CRCM incluant les professionnels et les patients/familles

avec le support méthodologique du TDI (Dartmouth Institute)

et le soutien de l’US-CFF (Bruce Marshall, VP Clinical Affairs)

Programme expérimental actuellement (phase pilote) porté par le Centre de Référence de Nantes

Programme réalisable grâce :

à l’engagement des CRCM volontaires

et à l’aide attendue de Vaincre la Mucoviscidose

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 44

« Nous croyons que la vie

des personnes atteintes de mucoviscidose

peut être significativement améliorée :

L’objectif stratégique de l’amélioration de la qualité :

« Une prise en charge exemplaire dans tous les CRCM »

grâce au progrès continu des soins et de la prise en charge

avec les thérapeutiques actuelles »

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 5

Les 10 « Engagements » (1)

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 66

Les 10 « Engagements » (2)

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 7

60

70

80

90

100

110

20 30 40 50 60 70

BMI Percentile

Children 6 to 17 years, FEV1vs BMI1999

1999 medians

29.9%

35.4%

Figure 2a

60

70

80

90

100

110

20 30 40 50 60 70

BMI Percentile

Children 6 to 17 years, FEV 1 vs BMI

2009

1999 medians

69.0%

5.8%

Figure 2b

30

40

50

60

70

80

90

18 19 20 21 22 23 24

BMI

Adults 18 to 30 years, FEV 1 vs BMI

1999

1999 medians

31.7%

31.7%

Figure 1c

1999 medians

31.7%

31.7%

Figure 2c

30

40

50

60

70

80

90

18 19 20 21 22 23 24

BMI

Adults 18 to 30 years, FEV 1 vs BMI

2009

1999 medians

71.4%

3.6%

Figure 2d

Les résultats aux USA en 10 ans

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 8

L’Amélioration de la Qualité

Amélioration de la QualitéAmélioration de la Qualité

PHARE-M

PHARE-M

Guidelines

Guidelines

Peer ReviewPeer

Review

Valorisation de l’activitéValorisation de l’activité

Système d’Information et de

Communication

Système d’Information et de

Communication

FormationFormation

ActionAction

EvaluationEvaluation

Best Practices

Best Practices

BenchmarkingBenchmarking

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 9

Les étapes du PHARE

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 10

Pour vous tenir informés : Newsletters

Inscription : www.centre-reference-muco-nantes.fr Inscription : www.centre-reference-muco-nantes.fr

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 11

Comment vous préparer?

Phase de déploiement mai 2012 – juin 2013 inter-régions Réseau Muco Ouest et EMERAA

prioritaires

1. Réfléchir au souhait de s’engager ou non

2. Constituer son équipe de pilotage

3. Organiser le recueil des données

S’engager à participerS’engager à participer

Constituer son équipe Constituer son équipe de pilotagede pilotage

S’engager à participerS’engager à participer

Constituer son équipe Constituer son équipe de pilotagede pilotage

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 13

Les missions de l’Equipe Projet auprès des CRCM

Accompagner les équipes, collectivement et individuellement tout au long de la phase pilote

Animer les sessions WEB et EPE de formation – action des équipes

Assurer le suivi des équipes à travers les réunions téléphoniques régulières

Mettre à disposition des équipes les outils de la démarche Qualité appliquée à la mucoviscidose

Faciliter l’appropriation de ces outils Transférer les connaissances et les compétences aux équipes Les rendre autonomes par rapport à la démarche

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 14

L’équipe de pilotage du PHARE dans le CRCM

Pour garder le cap et rester centré sur l’objectif :

inclut a minima 4 professionnels du “socle de base” Médecin Infirmière coordinatrice Secrétaire Kinésithérapeute …et les autres professionnels dans les limites du possible

dont le « référent PHARE » : Organisation des réunions de l’équipe Suivi de l’avancement des travaux Données et tableau de bord

plus un représentant des patients et familles : il doit être régulièrement consulté, et intégré aux réunions de l’équipe pilote.

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 15

Inclure TOUTE L’EQUIPE dans le jeu !

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 16

L’équipe de pilotage du PHARE :estimation de la charge de travail

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 17

L’équipe de pilotage du PHARE :financement demandé (phase pilote)

Demande de financement à Vaincre La Mucoviscidose

par CRCM : 22 700 € 25% ETP pour remplacer le temps de l’équipe consacré au PHARE :

12 500 €

Frais de mission pour 4 EPE * 5 personnes : 7 200 €

Surcoût participation AQI - NACFC (octobre 2011) * 1 pers. : 1500 €

Surcoût participation + inscription ECFC (juin 2011) * 1 pers. : 1 500 €

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 18

L’équipe de pilotage du PHARE :financement accordé Phase Pilote

Recueillir les donnéesRecueillir les donnéesRecueillir les donnéesRecueillir les données

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 20

Constituer sa base de données patients

1. Registre français : données 2009 disponibles en octobre 2011

Rapport inter-régional avec levée anonymat au sein du Réseau Muco Ouest : décision prise en juin

2. Recueil des données 2010 à 2012 : Evolution de la file active : 2009 – 2010 - 2011

Recueil à faire sur 2010 : VEMS, le meilleur de l’année - Poids / taille à la même date

Recueil à mettre en place sur 2011 : pour toutes les venues ?

Analyse de l’adéquation des traitements par rapport aux recommandations

Outil de recueil et d’analyse des données ?

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 21

Indice de corpulence médian 2 à 20 ans (n=81) – Roscoff 2007

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 22

Indice de corpulence médian 2 à 20 ans (n=73) – Roscoff 2010

Indice de corpulence exprimé en Z-Score et correspondant au poids au meilleur VEMS de l’année 2010

Moyenne -0,71

Médiane -0,64

Mini -4,09

Maxi +1,79

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 23

VEMS médian6 à 12 ans (n=35 en 2007 / 33 en 2010)

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 24

VEMS médian 6 à 12 ans (n=34 en 2008 / 33 en 2010)

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 25

Développements MucoRegistre (1)

Saisie en temps réel de l’identité des patients Rattachée à l’identité des patients, fiche

regroupant les valeurs de VEMS, poids et taille obtenues au cours d’une année

Calcul en temps réel des IMC en percentiles / Z scores

Récupération des données sous format Excel

Demande transmise au Copil Registre

Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 26

Développements MucoRegistre (2)

Dans le cadre de la PNRC :

Outil de Suivi des Inclusions

Outil Aide Sélection Patients Eligibles +++ Niveau d’exigence : pouvoir extraire réponse au

questionnaire Quintiles pour VERTEX !

Vos questions…Vos questions…Vos questions…Vos questions…