comment la recherche communautaire participative peut-elle contribuer à la science programmatique?

Comment la recherche communautaire participative peut-elle contribuer à la science programmatique?

L’exemple de Pouvoir Partager/Pouvoirs Partagés (PP/PP), un programme développé avec, par et pour les femmes vivant avec le VIH

Symposium sur la science programmatique du REACH 2.0 24e Congrès annuel canadien de recherche sur le VIH/sida, Toronto, 2015

Cette étude a été rendue possible grâce à des fonds du Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida des IRSC

Otis, Joanne, professeure, Département de sexologie, UQAM, et les partenaires de PP/PP et Gundo So.

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La science programmatique et la mobilisation communautaire

© Joanne Otis, 2015, tous droits réservés

• La science programmatique offre une réponse à la complexité croissante de l’épidémie– Prévention combinée, cascade de la prévention, cascade

des traitements, etc.

• L’importance de la mobilisation communautaire est reconnue par la science programmatique– « La pratique éclaire la science et vice-versa »

• Les modèles de science programmatique ne sont pas suffisamment explicites au sujet des façons d’intégrer la mobilisation communautaire

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Modèle systémique et dynamique pour la mobilisation des connaissances et des communautés vers une approche intégrée à la prévention et

à la promotion de la santé

3© Joanne Otis, 2015, tous droits réservés

PP/PP : un programme axé sur l’habilitation

• Objectif général : Outiller les femmes vivant avec le VIH (FVVIH) quant à la question du dévoilement/non-dévoilement de leur statut VIH.

• Diverses méthodes pédagogiques sont employées : exercices de réflexion par le dessin, techniques d’impact utilisant le mouvement ou un objet, discussions de groupe

• Objectifs spécifiques :Prendre une décision proactive et réfléchie quant au dévoilement/non-

dévoilement du statut VIH dans divers contextesDévelopper des stratégies appuyant la décision de dévoiler ou non Être capable de mieux gérer les situations difficiles ou les expériences négatives

dans le contexte d’un dévoilement planifié ou non désiré

• Neuf ateliers de 3 heures chacun, portant sur les thèmes suivants : processus d’adaptation à la vie avec le VIH; contextes où dévoiler et où ne pas dévoiler; enjeux soulevés par le dévoilement et le non-dévoilement; stratégies possibles (pour appuyer le dévoilement ou la décision de ne pas

dévoiler).4




Cycle 1 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour évaluer les besoins et les ressources (2002-2005)


Cycle 1 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour évaluer les besoins et les ressources

VIE QUOTIDIENNE AVEC LE TRAITEMENT :

Interactions avec fournisseurs de soins de santé

Effets secondaires biologiques et cliniques Observance Traitement (amorce, adaptation, modification, arrêt) Représentation sociale du traitement

CONTEXTE SOCIAL DE LA VIE QUOTIDIENNE : Aspects socioéconomiques

Aspects relationnels

Aspects professionnels

Aspects liés au travail

Aspects juridiques

Relations avec les organismes commmunautaires

VIE QUOTIDIENNE AVEC SOI ET PARTENAIRE(S) (identité-intimité) : Relation avec soi (identité féminine, image corporelle, santé)

Relation avec partenaire(s) (affection, sexualité, prévention)

VIE QUOTIDIENNE EN FAMILLE/AU FOYER : Aspirations parentales (désir d’avoir

des enfants,,grossesse)

Relation avec les enfants (soins maternels, santé des enfants)

Relation avec la famille immédiate et élargie

VIH

Nouveaux traitements


HIV

New therapies



VIE QUOTIDIENNE AVEC LE TRAITEMENT :

Interactions avec fournisseurs de soins de santé

Effets secondaires biologiques et cliniques Observance Traitement (amorce, adaptation, modification, arrêt) Représentation sociale du traitement

CONTEXTE SOCIAL DE LA VIE QUOTIDIENNE : Aspects socioéconomiques

Aspects relationnels

Aspects professionnels

Aspects liés au travail

Aspects juridiques

Relations avec les organismes commmunautaires

VIE QUOTIDIENNE AVEC SOI ET PARTENAIRE(S) (identité-intimité) : Relation avec soi (identité féminine, image corporelle, santé)

Relation avec partenaire(s) (affection, sexualité, prévention)

VIE QUOTIDIENNE EN FAMILLE/À LA MAISON : Aspirations parentales (désir d’avoir

des enfants,,grossesse)

Relation avec les enfants (soins maternels, santé des enfants)

Relation avec la famille immédiate et élargie

DÉVOILEMENT

Cycle 2 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour développer et valider le projet pilote(2006-2007)




Cycle 2 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour développer et valider le projet pilote (2006-2007)

• Création de trois comités dont la composition et les mandats sont évolutifs :

o Comité de la surveillance : Composé de chercheuses (universitaires et communautaires) Sous la supervision de la coordonnatrice de l’étude Direction scientifique de la recherche et de l’évaluation Identification d’occasions de financement Dissémination et partage des connaissances.

o Comité de la mise en œuvre : Composé de directeurs généraux d’organismes communautaires (partenaires du

projet) Rôle politique et décisionnel; assurer la faisabilité, la mise en œuvre et la durabilité du

projet.

o Comité technique : Composé de FVVIH et d’intervenantes communautaires ayant une expertise en la

matière, dans un rôle de consultantes Rôle opérationnel pour appuyer le développement du programme (validation de la

matrice d’intervention, aide à la planification d’activités éducatives et à la tenue d’ateliers).

Concevoir, mettre à l’essai et valider un projet pilote pour habiliter les femmes à gérer de manière proactive et réfléchie le dévoilement (ou le non-dévoilement)

de leur statut VIH.


Développement de programme guidé par la cartographie interventionnelle, une approche de partage des pouvoirs rassemblant les connaissances de divers dépositaires d’enjeux, comme les FVVIH, les organismes communautaires et les chercheuses.

Des méthodes de collecte des données diversifiées permettent une évaluation formative et le développement d’une version améliorée du programme PP/PP

Journal de bord après chaque atelierQuestionnaires pré- et post-testDiscussions de groupe à la fin du programme

Mise en œuvre de 5 sites à Montréal, dans le cadre d’un projet pilote en collaboration avec 4 organismes communautaires, 38 FVVIH et 5 intervenantes communautaires



La satisfaction des participantes est très élevée (M = 4,39; échelle de 1 à 5).

Les résultats pré- et post-test indiquent que PP/PP améliore la capacité des femmes de dévoiler (ou ne pas dévoiler, si telle est leur décision) leur statut VIH de manière réfléchie et proactive (p = 0,001).

PP/PP a atteint l’objectif d’aider les FVVIH à mieux gérer les situations où émerge l’enjeu du dévoilement, ce qui contribue à leur habilitation. Compte tenu de ces résultats prometteurs, le programme était un bon candidat pour une mise en œuvre élargie et une évaluation plus rigoureuse.



Difficultés à joindre les femmes isolées

Peu de FVVIH utilisent les services d’organismes communautaires

Distance géographique (la région desservie par l’organisme communautaire est vaste)

Le sujet décourage certaines femmes de participer aux ateliers (peur, manque d’intérêt, etc.)

1. Promotion de l’intervention simplement comme une discussion de groupe pour échanger des expériences et réfléchir au sujet du statut VIH.

2. Diversification des stratégies de recrutement (par le biais de médecins, de pharmaciens, de CLSC).



Difficultés à comprendre les activités (instructions complexes, participantes de scolarité faible ou nulle, langue maternelle autre que le français, difficultés de lecture, etc.)

Difficultés rencontrées par les intervenantes communautaires et les bénévoles, dans la gestion de groupe (commérage, conflits entre participantes, attaques personnelles, etc.)

1. Une rencontre préliminaire avec les participantes potentielles pour discuter du programme a permis aux intervenantes communautaires de confirmer l’admissibilité et l’engagement des participantes.

2. Le programme a été amélioré de manière à être moins structuré et plus flexible.

3. Les petits groupes fermés ont été identifiés comme étant la formule préférentielle (maximum de 4-6 participantes).

4. Le programme a été adapté aux besoins de la population cible (possibilité d’intervention individuelle, en personne ou au téléphone).



Difficultés à mobiliser les participantes sur une base régulière (engagement).

Absences et retards (manque de motivation, mauvaise santé, préoccupations quotidiennes, etc.).

Les participantes voulaient discuter de besoins autres que ceux liés à l’enjeu du dévoilement, lors de l’atelier.

Au delà de l’acquisition de stratégies pour gérer le dévoilement/non-dévoilement, les participantes ressentaient le besoin de réduire leur isolement et de partager des expériences.

1. Des incitatifs ont été offerts aux participantes : repas, transport, frais de gardiennage, compensation pécuniaire $$$.

2. Les ateliers ont été présentés selon un horaire qui convenait aux participantes.

3. Un soutien était fourni aux participantes après chaque atelier.

4. La formule des ateliers pouvait varier (hebdomadaires, fin de semaine intensive, chalet)

5. Les ateliers étaient animés par une intervenante communautaire et une bénévole qui avaient préalablement complété le programme.

6. On a accordé plus de temps aux discussions entre les participantes (p. ex., pour partager des expériences de vie avec le VIH).



Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)




Formation : La formation a été planifiée et offerte en collaboration avec certaines FVVIH qui ont participé à PP/PP (2006-2007) et avec le Comité des femmes de la Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida • Lors d’une séance de formation « Outillons-nous »• Octobre 2008 • Intervenantes communautaires / bénévoles / FVVIH de 17 organismes communautaires et établissements du Québec • Au total, 26 femmes ont participé à la formation

Collecte des données (d’octobre 2008 à novembre 2008) : • Au total, 26 femmes ayant participé à la formation provinciale ont rempli un questionnaire pré-test auto-administré et ont participé à la séance plénière d’évaluation. • 21 femmes ont rempli le questionnaire post-test auto-administré.

Analyses : • Des tests non paramétriques (t-test) ont été effectués pour comparer les pointages pré- et post-test du groupe expérimental. • On a procédé à une analyse thématique du contenu de la séance plénière d’évaluation.



* * p<0,001

1

2

3

4

5

6

7

Women (n=21)

Means (%)

Figure 1. Self-efficacy towards program implementation

Pretest

Échelle de (1) totalement en désaccord à (7) totalement d’accord

* * p<0,05

5.345.71

5.436.13

Après la séance de formation, le degré de satisfaction des participantes était élevé (M = 6,15)



En 2009-2010, 84 FVVIH (de 15 organismes) ont été recrutées dans diverses régions du Québec.

Une méthodologie mixte a été utilisée pour évaluer les effets du programme : pré-test, post-test, suivi, discussions de groupe des participantes, journaux de bord remplis par l’intervenante communautaire et la coordonnatrice de l’étude.

Méthodologie pré-expérimentale

Groupe expérimental O1 (n=84) X O2 (n=68) O3 (n=55)



« Cela m’a permis de m’outiller et de rencontrer d’autres femmes qui vivent les mêmes choses que moi pour pouvoir partager. » (Charlotte, Québécoise, 30-39 ans)

« Cela m’a donné du courage et de l’estime de soi. Je sais à qui, où et quand faire un dévoilement ou non. Cela m’a encouragée à continuer de participer au groupe de soutien, à des organismes, etc. » (Simone, Congolaise, 40-49 ans)

« Avant, je pensais que je devais le dire à n’importe qui, mais ça m’a permis de savoir comment et à qui vraiment je pouvais le dire. » (Marie, Burundaise, 20-29 ans)

« Je me presse moins avant de dévoiler, je prends mon temps [...] je me demande si c’est nécessaire que cette personne connaisse mon statut et surtout, ça ne fait pas de moi une menteuse, si je ne le dis pas. » (Dominique, Québécoise, 40-49 ans)

« Quand je planifie un dévoilement, je suis posée, moins énervée à en finir au plus vite. Le fait que tout ne se passe pas exactement comme je l’avais prévu n’est pas grave parce que j’ai un sentiment de contrôle. » (Lucie, Vietnamienne, 40-49 ans)

Ce que les participantes avaient à dire au sujet des effets du programme…



Effets du programme à moyen terme (n=55)

Échelle de 1 « totalement en désaccord » à 5 « totalement d’accord » ***p0,001

SE = auto-efficacité



Absence ou insuffisance de soutien de la direction et des paires;

Ressources matérielles et humaines insuffisantes;

Difficultés de recrutement (en particulier dans les régions éloignées);

Communautés déjà surchargées;Difficultés liées à la gestion d’une discussion

de groupe (retards, absences, manque de discipline);

Roulement du personnel formé;Compromis méthodologiques;Manque de reconnaissance mutuelle des rôles

(expertise et connaissances spécifiques à chaque dépositaire d’enjeux);

Aucune reconnaissance des exigences de partenariat, dans divers établissements et organismes et parmi les bailleurs de fonds;

Projet conjoint;Partenariat université-communauté /

communauté-communauté;Interaction;Prendre son temps (2002-2012);Au bon moment (quand les acteurs principaux

sont prêts);Croyances et attitudes à l’égard de

l’intervention (responsables des politiques);Sentiment de compétence;Effet structurant de la recherche (échéancier,

$)

Obstacles et forces



Traduction anglaise en cours



Mobiliser des intervenantes communautaires et des FVVIH dans un projet commun Partager des connaissances et des expériences 80-90 participantes de diverses régions du Québec (intervenantes communautaires / FVVIH)



• « Gundo-So » est un nom en langue bambara• « Gundo » veut dire « confidentialité », et « So »

veut dire « chambre » ou « compartiment ».

De PP/PP à Gundo So…

Étape 0 : Évaluer les besoinsÉtape 1 : Examiner la matrice (objectifs) et le modèle logique (FIDÉLITÉ)Étape 2 : Identifier des fondements théoriques et choisir les méthodes appropriéesÉtape 3 : Développer le contenu du programmeÉtape 4 : Établir les conditions de l’adoption et de la mise en oeuvre Étape 5 : Développer un plan d’évaluation

Processus d’adaptation culturelle



Phase d’essai Rencontres hebdomadaires avec une anthropologue malienne pour le suivi et

la préparation de chacune des 10 séances. Animation auprès de deux groupes de 10 femmes.

Phase pilote Formation d’intervenantes communautaires dans six villages, et ajustement du

guide. Animation auprès de 12 groupes de 8 femmes. Utilisation des données de suivi des divers outils : journaux de bord,

questionnaires pré- et post-test, séances plénières. Décisions concernant des modifications à l’intervention, à la lumière des

réponses des participantes et des intervenantes communautaires, et production de la version finale du guide.

La mise à l’échelle et l’intégration dans les services sont en cours. Une étude d’évaluation est envisagée.





Résultats à court terme

A : Perception du soutien des autres femmesB : Capacité de prendre une décision libre et éclairée concernant le (non-)dévoilement C : Auto-efficacité concernant la planification et la mise en œuvre de stratégies pour garder le secret D : Auto-efficacité concernant la planification et la mise en œuvre de stratégies pour partagerE : Sentiment de contrôle sur sa propre vieF : Sentiment d’écrasement sous le poids du secret

La différence pré-/post-intervention est significative (p<0,001) selon toutes les échelles

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Après leur participation au programme, les femmes : étaient encouragées à être plus observantes à leur traitement étaient motivées à inciter leurs partenaires à se faire dépister pour le VIH

Le programme a renforcé les liens de confiance entre les femmes et le centre de soins qu’elles fréquentaient. Le désir de maintenir ces nouvelles relations a conduit à la création d’un groupe de partage qui remet chaque mois une somme d’argent à l’une de ses membres (TONTINE).

Au sein de l’équipe d’ARCAD-SIDA (décideurs et intervenantes communautaires), les activités ont aidé à renforcer les compétences d’évaluation de programme et ont rehaussé la compréhension des défis et obstacles liés à l’adaptation culturelle d’un programme.



« Le programme m’a beaucoup aidée. J’encourage les autres à y participer. » « Ce projet nous redonne notre vie. »

« On ne peut pas tenir une roche avec un seul doigt! »

« Boloden n’goni kélé tè gabakuru tâ ! »(L’union fait la force!)



Du Mali au Québec : adaptation culturelle de PLURIELLES, un programme visant à améliorer la santé émotionnelle

et sexuelle des FVVIH



Cycle 4 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour appuyer la viabilité du projet(2011- …)




Cycle 4 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour appuyer la viabilité du projet (2011- …)

Mise en œuvre de stratégies pour l’application des connaissances et le renforcement des capacités

Site Internetpouvoirpartager.uqam.ca

Anthologie

Guide de l’animatrice

Webinaires


Conclusion

• Cet exemple démontre que la mobilisation des connaissances et des communautés peut être un puissant catalyseur d’action efficace et durable

• L’habilitation individuelle, organisationnelle et communautaire et le renforcement des capacités peuvent également servir à appuyer la mise en œuvre d’interventions plus intégrées et complexes

• L’inclusion explicite et l’opérationnalisation de ce processus de mobilisation doivent être incluses dans les modèles de science programmatique


Plus d’information sur le modèle...

ACRV 2015 :

Affiche EPH41 - Program Science and the

Mobilization of Knowledge and Communities:

Towards an Integrated Model for HIV Prevention

and Health Promotion

Disponible le 26 août 2015


Partenaires


http://www.usaid.gov/

Merci!

[email protected]

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