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Cancer de la prostate : Vivre, pas seulement survivre

Résultats d’une enquête européenne conduite auprès des patients atteintsd’un cancer de la prostate, de leur entourage et des professionnels de santé.

Ce rapport a été financé par Janssen EMEA

2 Cancer de la prostate : Vivre, pas seulement survivre

Table des matières

Avant-propos ................................................................................................................................................................... 3

Résumé ............................................................................................................................................................................ 5

Cancer de la prostate : Vivre, pas seulement survivre - Résultats-clés de l'enquête : 01. Conséquences du cancer de la prostate sur la qualité de vie .................................................................... 7

02. Communication entre les patients, les aidants et les professionnels de santé ......................................... 13

03. Rôle de l’entourage dans le soutien des patients atteints d’un cancer de la prostate ............................... 17

04. Soutien apporté aux patients et aux aidants pour aborder les conséquences d’un cancer de la prostate sur la qualité de vie .......................................................................................... 21

Conclusion ....................................................................................................................................................................... 23

À propos de l'enquête Cancer de la prostate : Vivre, et pas seulement survivre ...................................................... 24

Références ....................................................................................................................................................................... 25

3Cancer de la prostate : Vivre, pas seulement survivre

Les derniers chiffres révèlent

que trois millions d'hommes vivent

actuellement avec un cancer de la

prostate en Europe.1 Le nombre de

nouveaux cas par an a augmenté

de plus de 150 % entre 1999 et 2012

– et continue de progresser.2,3

De nombreux facteurs expliquent cette augmentation de l'incidence du cancer de la prostate, entre autres le vieillissement de la population, l'évolution des méthodes de diagnostic ainsi qu’une plus grande sensibilisation des individus qui permettent d'identifier le cancer à un stade plus précoce. Des études plus poussées sur le cancer ont également conduit à l’amélioration de la prise en charge, ce qui permet aux hommes de vivre plus longtemps avec la maladie – près de 1,5 million d'hommes en Europe vivent en moyenne 5 ans ou plus avec un cancer de la prostate.4

Par conséquent, le cancer de la prostate est de plus en plus souvent considéré comme une maladie chronique. Cela implique, bien sûr, un nouveau défi, quant à la nécessité pour les professionnels de santé comme moi

d'envisager une approche plus globale dans la prise en charge de cette maladie.

L'enquête Cancer de la prostate : Vivre, pas seulement survivre a pour objectif de mettre en lumière le point de vue des patients, des aidants et des professionnels de santé afin de nous aider à comprendre l’impact du cancer de la prostate sur le quotidien, et la manière dont nous pouvons améliorer les moyens dont nous disposons pour aborder les problèmes physiques, psychologiques et sociaux associés à cette maladie.

En analysant le cancer de la prostate sous cet angle, nous cherchons à optimiser la compréhension du public du cancer de la prostate et son impact sur la vie quotidienne des patients et des personnes qui les entourent.

En soulignant les besoins non satisfaits, nous espérons que ce cette étude permettra, dans toute l'Europe, une évolution dans la prise en charge des malades.

Professeur Louis Denis

Avant-propos

Professeur Louis DenisOncologue spécialisé en urologie et consultant en stratégie à l’Europa Uomo


Le cancer de la prostate est le

premier cancer chez l'homme,

avec près de 400 000 nouveaux

cas diagnostiqués par an en

Europe.1 Les conséquences

physiques de la maladie peuvent

avoir un impact important sur

la vie quotidienne du patient qui

se répercutent sur son bien-être

psychologique et les relations

qu'il entretient avec sa partenaire

et son entourage.

L'enquête Cancer de la prostate : Vivre, pas seulement survivre examine la perception des hommes en Europe vis à vis de leur maladie, ainsi que celle des aidants et des professionnels de santé. Les sujets interrogés témoignent que le cancer de la prostate peut limiter leur quotidien : 80 % des patients atteints d’un cancer de la prostate n’arrivent plus à pratiquer les activités qu’ils

appréciaient avant que le diagnostic ne soit posé (85 % disent avoir perdu l’intimité avec leur partenaire depuis le diagnostic). L'enquête révèle également que les patients ont tendance à s’inquiéter davantage des problèmes d’intimité (54 %) et de la sensation d'être malade (41 %), que du risque de décès par le cancer (36 %). 66 % des patients dont la maladie a un impact physique négatif l’associé à la fatigue et à l'épuisement, plus qu'à l'invalidité (41 %) et à la douleur (22 %).

Une tendance globale, observée dans les résultats, montrerait qu’il faut améliorer la communication entre les patients, les aidants et les professionnels de santé. Par exemple, 62 % des patients atteints du cancer de la prostate ne souhaitent pas parler de leurs problèmes d'intimité avec leur partenaire.

Selon les résultats de l'enquête, la quasi-totalité (96 %) des professionnels de santé pensent que le rôle de l’entourage dans le soutien apporté au patient est

important. 39 % des patients indiquent que leur partenaire est le membre de la famille le plus touché par la maladie, devant les amis (9 %) et les enfants (7 %).

L'enquête montre que seulement 14 % des professionnels de santé estiment être suffisamment bien préparés et disposer des ressources adéquates pour aborder les problèmes de la qualité de vie avec leur patients. L'enquête laisse entendre que des efforts doivent être faits pour mieux faire connaître les outils disponibles qui peuvent aider à aborder les problèmes psychologiques et physiques des patients touchés par le cancer de la prostate, du point de vue du professionnel de santé, du patient et de l’aidant .

Résumé


Limites au quotidien Le cancer de la prostate peut constituer une gêne quotidienne pour les patients et leurs aidants. Les patients disent que les conséquences physiques de la maladie peuvent les empêcher de participer à des activités simples qu'ils pouvaient faire avant que le diagnostic ne soit posé. Cette situation peut avoir un impact psychologique chez les patients eux-mêmes et chez les personnes qui les entourent.

Fatigue

L'enquête rapporte que la fatigue constitue un problème majeur pour les patients atteints d’un cancer de la prostate, en particulier chez les patients sous traitement médicamenteux (83 %) et ceux dont le cancer s'est généralisé (93 %). 66 % des patients qui ressentent des effets physiques négatifs liés à leur maladie disent que ces effets sont liés à la fatigue.

Les patients sous traitement médicamenteux (31 %) et/ou en phase métastatique de la maladie (42 %) ont aussi plus tendance à dire qu'ils ont du mal à accepter les conséquences physiques et psychologiques du cancer de la prostate.

La fatigue est plus souvent associée aux effets physiques négatifs ressentis par les patients atteints d’un cancer de la prostate, que l'invalidité ou la douleur.

Figure 1.1 Pourcentage de patients exprimant les différents facteurs responsables de l’impact physique négatif associé au cancer de la prostate

01. Impact du cancer de la prostate sur la qualité de vie

Les patients atteints du cancer de la prostate trouvent que les conséquences psychologiques de la maladie (46 %) sont aussi importantes que les conséquences physiques (46 %).

Près dedes patients atteints d’un cancerde la prostate n’arrivent plus àpratiquer les activités qu’ils

appréciaient avant que le diagnostic ne soit posé.80%

66 %Fatigue

Douleur

Invalidité

Autres

41 %

22 %

19%

Les résultats de l'enquête Cancer de la prostate : Vivre, pas seulement survivre donnent un aperçu

des différents points de vue que partagent les patients, les aidants et les professionnels de santé sur

les conséquences du cancer de la prostate. Les résultats de l'enquête révèlent les points suivants :

zzz

Enquête Cancer de la prostate : Vivre, et pas seulement survivre – Résultats-clés :


Figure 1.2 État psychologique et physique des patients atteints d’un cancer de la prostate à différents stades de la maladie :

74 %

67 %

47 %

35 %

49 %

43 %

33 %

32 %

Proportion de patients mécontents de leur état physique :

Proportion de patients mécontents de leur état émotionnel :

« La composante majeure est la fatigue. C'est une chose que vous devez intégrer et avec laquelle vous devez apprendre à vivre. » Hugh Gunn, Patient et administrateur de Tackle Prostate Cancer, Royaume-Uni.

92 %74 %des patients qui ont stoppé ou réduit la pratique d'une activité physique à cause de leur maladie disent ressentir un impact négatif plus important sur leur bien-être psychologique.

des professionnels de santé interrogés pensent que la pratique d'une activité physique améliore le bien être psychologique des patients.

« J'ai pu continuer à faire de l'exercice physique, et je dois dire que cela m'a beaucoup aidé à accepter la maladie. »

Koos van der Veen, patient, Pays-Bas.

Les résultats de l'enquête indiquent qu'avoir l'énergie nécessaire pour se maintenir en forme et accomplir les activités quotidiennes est important et permet aux patients de mieux gérer leur maladie sur le plan psychologique.

Figure 1.3 Conséquences de l'exercice physique sur le bien-être psychologique des patients atteints du cancer de la prostate :

PATIENTS MÉTASTATIQUES

PATIENTS SOUS TRAITEMENT MÉDICAMENTEUX

PATIENTS ATTENDANT/AYANT RÉCEMMENT SUBI UNE PROSTATECTOMIE RADICALE

PATIENTS EN PÉRIODE DE RÉMISSION, EN SITUATION

STABLE APRÈS TRAITEMENT DE PREMIÈRE INTENTION

Activité physique

Hugh Gunn


Intimité

Dans tous les pays d’Europe, le paramètre le plus impacté par le cancer de la prostate est l’intimité.

« Quand mon mari a appris qu'il avait un cancer, je n'avais aucune idée des conséquences que la maladie aurait sur sa qualité de vie. Nous ne pouvions plus vivre notre amour des grands espaces. Avant cela, nous étions un couple dynamique. La fatigue et le manque d'énergie provoqués par la maladie ont été frustrants et tristes pour nous deux. » Linda Smith, aidante, Royaume-Uni.

Figure 1.4 Proportion de patients pour lesquels le cancer de la prostate limite leurs activités :

Figure 1.5Patients en Europe déclarant que la maladie limite leurs rapports intimes :

34 % des aidants disent que la maladie du patient affecte leurs propres loisirs et activités personnelles, devant leur travail (32 %) et le temps pris pour soi (20 %).

« Les dysfonctions urinaires et érectiles apparaissent avec la maladie et affectent ce qui relève habituellement des "attri-buts de l'homme". »

David Smith, patient et ancien secrétaire honoraire de Tackle Prostate Cancer, Royaume-Uni.

Intimité avec la partenaire

Sport Voyage Loisir Activité physiquemodérée

Travail Activité en famille

Autre

16 %10 %10 %12 %15 %19 %32 %

85 %

France92 %

Allemagne77%

Italie84 %

Royaume-Uni

83 %

Suède89 %

Finlande82 %Norvège

88 %

Espagne81 %


Inquiétudes des patients et des aidants

Interrogés sur leurs plus grandes inquiétudes, les patients répondent que le risque de décès les préoccupe moins que les conséquences de la maladie sur leur qualité de vie, comme par exemple l'incapacité à avoir des rapports intimes avec leur partenaire ou le fait de se sentir malade. Toutefois, 83 % des professionnels de santé interrogés répondent que, d'après eux, le décès est bien ce qui préoccupe le plus le patient. Les aidants disent aussi que leurs priorités se concentrent davantage sur la survie du patient à long terme que sur les problèmes quotidiens qui impactent la qualité de vie.

Figure 1.6 Représentation des inquiétudes des patients rapportée par les professionnels de santé, les aidants et les patients eux-mêmes :

« Les patients ne confient pas toujours à leur médecin leurs vraies craintes à propos de leur problèmes d’intimité. Lorsque nous annonçons le diagnostic du cancer au patient, il exprime souvent des préoccupations vis-à-vis de la manière dont son cancer va menacer sa vie plutôt que la façon dont le cancer va limiter son intimité avec sa partenaire. » Professeur Axel Merseburger, urologue spécialisé en oncologie, Allemagne.

Inquiétudes des patients

(rapportées par le patient)

Inquiétudes des patients

(rapportées par le profes-sionnel de santé)

Inquiétudes des aidants

(rapportées par l’aidant)

Conséquences sur l’intimité avec la partenaire 54 % 24 % 10 %

Se sentir malade 41 % 67 % 57 %

Décès 36 % 83 % 59 %

Conséquences psychologiques sur la famille 35 % 59 % 48 %Conséquences pratiques sur le quotidien de la famille 32 % 43 % 33 %Risque de transmission de la maladie aux générations suivantes 28 % 10 % 27 %

Budget familial 13 % 12 % 8 %

Autre 6 % 1 % 5 %


« Le cancer de la prostate est une maladie évolutive lente et, souvent, la mort ne représente pas une menace immédiate. De nos jours, les patients s'intéressent plus à leur qualité de vie qu'à leur survie. Ce qu'ils redoutent le plus sont les effets secondaires de la maladie bien sûr, mais aussi du traitement. Nous devons nous ouvrir aux patients pour qu'ils aient une chance d'évacuer leurs frustrations, leurs angoisses et leurs problèmes. »

Professeur Louis Denis, oncologue spécialisé en urologie et consultant en stratégie à Europa Uomo.

Figure 1.7 Proportion de patients en Europe qui rapportent que l’impact du cancer de la prostate sur leur intimité est ce qui les préoccupe le plus :

84 %

Norvège Espagne Suède France Italie Allemagne Royaume-Uni FinlandeBelgiquePays-Bas

68 % 61 % 59 % 54 % 48 % 47 % 43 % 42 % 31 %



02. Communication entre les patients, les aidants et les professionnels de santé

Obstacles à la communication

60 %38 %seulementdes patients disent qu'ils sont disposés à discuter de leurs

problèmes d'intimité avec leur partenaire.

des partenaires disent qu'elles veulent discuter des problèmes d'intimité avec le patient.

Bien que la majorité des patients disent que ce qui les préoccupe le plus sont les problèmes d’intimité associés à leur maladie, ils ne souhaitent pas discuter de ces problèmes avec leur partenaire.

Figure 2.1Proportion de patients ou d’aidants disposés a discuter des problèmes d’intimité associés au cancer de la prostate :

« Les hommes atteints d’un cancer de la prostate n'aiment pas discuter des problèmes d'intimité avec leur épouse parce qu'ils veulent éviter de leur faire de la peine ou de générer des problèmes psychologiques alors qu'ils pensent pouvoir gérer le problème eux-mêmes. »

Professeur Louis Denis, oncologue spécialisé en urologie et consultant en stratégie à Europa Uomo.

« L’intimité a été pour moi un sujet difficile à aborder avec mon mari. Nous avons peu à peu accepté que notre relation amoureuse survivrait sans la présence de rapports sexuels. »

Linda Smith, aidante, Royaume-Uni.

« Nous voyons souvent des hommes lutter psychologiquement contre les conséquences de la maladie, mais ils sont aussi trop gênés pour discuter de leurs problèmes avec un professionnel de santé ou même leur partenaire. La communication est essentielle pour éviter la rupture des relations entre les patients et leur partenaire à un moment qui peut être émotionnellement très délicat. Nous espérons, en tant que professionnels de santé, pouvoir mettre les patients à l'aise et faciliter cette communication pour supprimer les obstacles qui empêchent les patients d'exprimer leurs craintes. »

Professeur Axel Merseburger, urologue spécialisé en oncologie, Allemagne.


Figure 2.2 Pourcentage des patients disposés à discuter avec leur partenaire des problèmes d'intimité associés à leur maladie :

52 % 40 %42 %

Aidants

Patients 37 %

74 %

29 %30 % 41 %31 %

44 % 52 %Royaume-Uni Finlande France Allemagne Italie Norvège Espagne Suède

68 % 63 %90 %25 %56 %

D'une manière générale, les professionnels de santé de sexe masculin (44 %) ont tendance à discuter d’avantage des problèmes d'intimité de manière proactive avec le patient que leurs collègues de sexe féminin (33 %).

Minimiser les conséquences physiques et psychologiques du cancer de la prostate

Les patients sous traitement médicamenteux (54 %) et les patients en phase métastatique du cancer (54 %) ont plus tendance à mettre de coté les problèmes physiques et psychologiques associés à leur maladie que les autres patients.

En général, les résultats montrent que les aidants pensent majoritairement que le patient minimise les conséquences du cancer sur la qualité de vie. En effet, 56 % des aidants disent qu'ils pensent que le patient « minimise » ses problèmes. Toutefois, seulement 41 % des patients disent « minimiser » vraiment les conséquences physiques et psychologiques de leur maladie.

« Une fois posé, le diagnostic du cancer de la prostate modifie et façonne les relations entre les patients et leur partenaire. Il est vrai que les patients hésitent à parler de leurs problèmes d'intimité avec leur partenaire. À mon avis, c'est parce que le fait d'en discuter clairement, d'une certaine manière, c'est reconnaître ces changements dans les relations physiques et psychologiques. »

Christian Arnold, survivant du cancer de la prostate et vice-président de l'ANAMACAP, France. Christian Arnold


Rôle en matière de recherche d'informations : Rôle au niveau du choix du traitement retenu :

37 %31 %

26 %6 %

Rôle significatif

Aucun rôle

Petit rôle

Non applicable

Figure 3.1 Rôle de la famille en matière de recherche d'informations et au niveau du choix du traitement retenu :

25 %

31 %

39 %5 %

03. Rôle de la famille dans le soutien des patients atteints d’un cancer de la prostate

Rôle de la famille

96 % des professionnels de santé pensent que le soutien familial est important pour le patient. Par ailleurs, 94 % des professionnels de santé recommandent la venue d’un proche lorsqu'il s'agit de discuter de la maladie du patient et 76 % (personnel infirmier et urologues en particulier) signalent qu'ils donnent des conseils directement à la famille ou à la partenaire du patient.

En Europe, les membres de la famille qui jouent un rôle important de recherche d'informations pour le patient atteint d’un cancer de la prostate semblent aussi jouer un rôle significatif au niveau du choix du traitement retenu par le patient. Les patients métastatiques (46 %) et les patients sous traitement médicamenteux (44 %) ont plus tendance à dire que la famille joue un rôle significatif en matière de recherche d'informations sur leur maladie que les autres patients.


Figure 3.2 Rôle de la famille dans la prise en charge du cancer de la prostate :

En Europe du Sud (en particulier en Espagne et en Italie), les patients ont plutôt tendance à venir en consultation systématiquement accompagné d'un membre de la famille qui jouent un rôle significatif au niveau du traitement qu'ils choisissent.

En Europe du Nord (en particulier en Finlande, en Norvège et en Suède), les patients ont moins tendance à se présenter en consultation systématiquement accompagné d'un membre de la famille.

Au Royaume-Uni, en France et en Suède, la famille n’intervient pas le plus souvent au niveau du choix du traitement que choisit le patient

« Il arrive que les patients trouvent cela trop dur d'impliquer les membres de la famille dans les consultations et la prise en charge de la maladie. Cela peut s'expliquer par le fait qu'ils veulent éviter à la famille de porter un fardeau, ou ils pensent qu'en tant qu'hommes, ils se doivent de rester forts et de gérer leurs problèmes eux-mêmes. Cependant, la famille peut être un soutien précieux pour le patient : c'est pourquoi en Suède, nos directives nationales recommandent aux médecins d'encourager les patients à inviter les membres de la famille à les accompagner lors des consultations. C'est vraiment important pour le bien-être des patients atteints du cancer de la prostate. »

Calle Waller, vice-président, Prostatacancerförbundet, Suède.

L'enquête révèle que le soutien familial est essentiel pour aider les hommes atteints d’un cancer de la prostate à gérer les conséquences physiques et psychologiques de la maladie.


« Je n'ai jamais vu de patient venir sans sa partenaire. Les femmes arrivent mieux à poser les questions, à comprendre, à être assertive quand il s'agit de défendre la santé de leur époux, bien mieux que le patient lui-même. Je préconise toujours de voir le patient et sa partenaire ensemble. C'est la règle de base pour obtenir les meilleurs résultats. » Professeur Louis Denis, oncologue spécialisé en urologie et consultant en stratégie à Europa Uomo.

Rôle de la partenaire

La partenaire du patient est le membre de la famille le plus impliqué dans la prise en charge de la maladie. 39 % des patients disent que leur partenaire est la personne de la famille la plus affectée par la maladie, devant les amis (9 %) et les enfants (7 %).



Les patients pensent que la qualité de vie est un domaine qui devrait être mieux abordé par les professionnels de santé.

Figure 4.1 Écart entre les conseils que les professionnels de santé disent donner aux patients et les conseils que les patients disent recevoir :

60 % des patients ne savent pas que des structures dans leur hôpital peuvent leur donner, ainsi qu’à leur partenaire, des conseils en matière de qualité de vie.

Mais 85 % des professionnels de santé disent qu'ils orientent les patients vers les structures de leur hôpital qui peuvent les aider à aborder les problèmes physiques et psychologiques de la maladie.

Seulement 14 % des patients disent que leur médecin les conseille sur les moyens d'améliorer leur bien-être physique et psychologique sans recourir à des médicaments.

Mais presque tous les professionnels

de santé (92 %) interrogés disent conseiller les patients de manière proactive sur les moyens d'améliorer leur bien-être physique et psychologique.

04. Soutien apporté aux patients et aux aidants pour aborder l’impact du cancer de la prostate sur la qualité de vie

87 % des patients disent qu'ils préfèrent recevoir des conseils sur les moyens d'améliorer leur qualité de vie lors de discussions en face-à-face avec un professionnel de santé. Les patients ont plus tendance à dire qu'ils trouvent les conseils d'ordre psychologique et d'ordre affectif (27 %) plus utiles, que les conseils donnés à leur famille (20 %), les conseils sur l'activité physique (17 %) ou les conseils nutritionnels (16 %).

Soutien apporté aux patients


« La prise en charge de la qualité de vie est extrêmement importante dans la prise en charge globale des soins administrés au patient atteint d’un cancer de la prostate. Mais les méthodes de mesure de la qualité de vie sont complexes et nombreuses, et les professionnels de santé ne sont pas toujours formés à l'utilisation de ces méthodes pour identifier les besoins des patients. Déterminer quels sont les meilleurs conseils à donner à chacun des patients relève aussi souvent du défi. Je pense qu'il faut faire plus pour nous sensibiliser nous, professionnels de santé, et nous doter des ressources nécessaires pour proposer aux patients la prise en charge dont ils ont besoin. »

Dr Maria De Santis, oncologue spécialisée en urologie, Royaume-Uni.

Services à disposition des professionnels de santé

Figure 4.2 Professionnels de santé déclarant disposer de ressources suffisantes pour aborder les problèmes de qualité de vie des patients :

Professionnels de santé déclarant

disposer de ressources suffisantes pour

aborder les problèmes de qualité de vie

des patients

22 %

ALLEMAGNE

16 %

FRANCE

9 %

ITALIE

9 %

ESPAGNE

13 %

ROYAUME- UNI

Dans toute l'Europe, seulement

14 %

des professionnels de santé trouvent qu'ils sont suffisamment bien préparés pour aborder les problèmes de qualité de vie des patients.

des professionnels de santé disent qu'ils aimeraient disposer d'un plus grand nombre de services

d'information vers lesquels orienter les patients atteints d’un cancer de la prostate.

80 %


Le cancer de la prostate est une

maladie qui affecte non seulement

l'état physique d'un homme, mais

qui a également des répercussions

considérables sur ses émotions

et sur la vie des personnes qui

s'occupent de lui. En tant que

survivant de cette maladie, je sais

comment le cancer de la prostate

peut impacter la qualité de vie

d'un homme, et je reconnais

l'importance réelle de la prise

en charge de l’impact physique

et psychologique de la maladie.

Les résultats mis en exergue dans ce rapport révèlent que nous devons impérativement faire plus pour aider les patients à parler de leur maladie et supprimer les obstacles à la communication qui s'érigent entre les patients, leur partenaire, les aidants et les professionnels de santé. Il reste encore beaucoup à faire pour que les patients puissent bénéficier d'une prise en charge complète et optimale pendant cette phase très délicate de leur vie.

Je suis convaincu qu'un certain nombre de mesures immédiates peuvent être prises pour pouvoir obtenir une meilleure prise en charge de la qualité de vie des patients atteints du cancer de la prostate. En voici des exemples :

1. Poursuivre la sensibilisation des professionnels de santé et des patients

Pour pouvoir identifier les besoins des patients atteints d’un cancer de la prostate en matière de qualité de vie, il nous faut :

• Un système de mesure de la qualité de vie qui soit unique, simple et reconnu au niveau international pour établir les répercussions du cancer de la prostate et assurer aux professionnels de santé et aux patients qu'ils disposent des moyens nécessaires pour déterminer les besoins de chaque patient en termes de qualité de vie

• Informer les patients et leur famille des nombreux services de soutien qui existent pour les aider à gérer les différents aspects du cancer de la prostate au quotidien, et solliciter de manière proactive cette aide quand ils en ont besoin

• Soutenir les professionnels de santé et les doter des outils de communication nécessaires pour aider les patients sur le plan psychologique et physique

2. Accroître le soutien de la part des associations de patients

Mon travail au sein des organisations ANAMACAP et Europa Uomo m'amène à constater que nous rencontrons de plus en plus de patients qui comptent sur les groupes de mobilisation pour obtenir un

soutien et des conseils sur les moyens de gérer leur maladie. Ces organisations de patients ont ainsi l'obligation de :

• Donner des informations fiables et précises sur les conséquences de la maladie en termes de qualité de vie, et orienter les patients là où ils peuvent obtenir le meilleur soutien

• Offrir l'occasion aux hommes atteints d’un cancer de la prostate d'échanger des informations les uns avec les autres concernant l’impact de la maladie sur leur qualité de vie

• Soutenir les hommes lors de période difficiles du point de vue émotionnel

Les progrès accomplis jusqu'ici dans le traitement du cancer de la prostate sont considérables. Nous espérons que ce bilan apporte un éclairage sur les changements qu'il faut impérativement opérer dans toute l'Europe pour contribuer à améliorer la qualité de vie des hommes touchés par le cancer de la prostate et répondre à leurs nombreux besoins. Il est temps de réfléchir aux sujets liés au cancer de la prostate différemment pour permettre aux patients et à leur famille de continuer à vivre leur vie aussi normalement que possible.

Conclusion

Christian ArnoldSurvivant du cancer de la prostate et vice-président de l'ANAMACAP, France.

Christian Arnold


L'enquête Cancer de la prostate : Vivre, pas

seulement survivre a été lancée à la suite de

rencontres avec un comité européen indépendant

expert constitué d’associations de patients, qui a

identifié la nécessité de renforcer la sensibilisation,

les connaissances et le soutien des hommes atteints

du cancer de la prostate, et de se concentrer sur les

besoins à plus long terme de ces hommes et de leurs

aidants.

Une enquête européenne a alors été menée chez 765 patients, 335 aidants et 400 professionnels de santé. Elle concernait les conséquences physiques et psychologiques du cancer de la prostate. L'enquête a été conduite par l'agence d'étude indépendante InSites Consulting.

Les participants ont été recrutés à partir de panels d'étude en ligne et par le biais d'associations de patients. Les patients et les aidants interrogés provenaient de dix pays d'Europe, à savoir le Royaume-Uni, la Finlande, la France, l'Allemagne, l'Italie, la Norvège, l'Espagne, la Suède, les Pays-Bas et la Belgique. Les professions de santé ont été interrogées au Royaume-Uni, en France, en Allemagne, en Espagne et en Italie.

À propos de l'enquête Cancer de la prostate : Vivre, pas seulement survivre

Cette enquête a été élaborée et mise en œuvre en partenariat avec les experts suivants :

• Professeur Louis Denis – Europa Uomo (EU)• Christian Arnold – Association Nationale des Malades du Cancer de la Prostate (ANAMACAP) (FR)• David Smith et Hugh Gunn – Prostate Cancer Support Federation (Tackle Prostate Cancer) (Royaume-Uni)• Calle Waller – Prostatacancerförbundet (SWE)

Ce rapport est dédié à David Smith, qui a malheureusement perdu la bataille contre le cancer de la prostate en mars 2015. L'enquête Cancer de la prostate : Vivre, pas seulement survivre est le testament de son engagement à sensibiliser les individus au cancer de la prostate et à aider à améliorer la vie des hommes atteints de la maladie.


1 Commission européenne. CORDIS Express : la prévention, le diagnostic et le traitement du cancer de la prostate. Consultable sur : http://cordis.europa.eu/news/rcn/122705_fr.html Dernière consultation août 2015.

2 Ferlay J, et col. Cancer incidence and mortality patterns in Europe: Estimates for 40 countries in 2012. Eur J Can. 2013 ; 49 : 1 374-1 403.

3 Sant M, et col. EUROCARE-4. Survival of cancer patients diagnosed in 1995–1999. Results and commentary. Eur J of Can. 2009 ; 45 : 931-91.

4 EUCAN, Cancer de la prostate : Incidence, mortalité et prévalence estimées en 2012. Consultable sur : http://eco.iarc.fr/eucan/CancerOne.aspx?Cancer=29&Gender=1. Dernière consultation août 2015.

Références


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