* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *Pour les familles

d’EEEECLASCLASCLASCLAS #4 – déc. 2014 / janv 2015

Pour cette dernière Newsletter 2014, nous avons choisi de revenir sur les temps forts qui ont marqué l’année ! Beaucoup d’actions pour aider toujours un peu plus les bébés malades et leurs familles, des paris gagnés, de belles rencontres, des émotions, du partage… Et, toujours plus forte, cette envie d’avancer ENSEMBLE contre l’amyotrophie spinale de type 1.

Ce bilan que nous sommes fiers de vous présenter dans ces quelques pages, c’est aussi vous qui l’avez rendu possible. Nous tenons donc à vous remercier chaleureusement pour votre soutien !

Pour 2015, nous formulons le vœu de poursuivre cette belle aventure démarrée il y a deux ans mais surtout, de bientôt voir grandir les bout’chous atteints par cette maladie. Nous vous souhaitons à tous une belle et douce nouvelle année… L’équipe d’ECLAS.

Laure, en 2014, combien de familles as-tu accompagné ? J’ai suivi 14 enfants atteints de SMA 1 et 12 familles ont pris contact avec nous après la disparition de leur enfant. Que recherchent les familles qui contactent ECLAS ? Elles ont besoin de voir qu’elles ne sont pas seules à vivre cette terrible épreuve qu’est la SMA1. Elles sont heureuses de pouvoir échanger avec des personnes qui ont vécu la même histoire. Nous passons tous par les mêmes

étapes : le diagnostic, vivre avec son bébé malade, la disparition, apprendre avec vivre sans son enfant... Avec certaines familles, je passe beaucoup de temps au téléphone, avec d’autres, nous échangeons seulement par messages… le suivi est adapté aux besoins de chacun…

Les valisettes et baluchons d’ECLASLes valisettes et baluchons d’ECLASLes valisettes et baluchons d’ECLASLes valisettes et baluchons d’ECLAS !!!! 2014 a vu aboutir 2 beaux projets d’ECLAS : les valisettes et baluchons pour chouchouter bébé ! Un des objectifs de l’association est d’accompagner les familles et de permettre aux bout’chous de s’épanouir. Aussi notre équipe a choisi de mettre en place ces « coffrets aux trésors » remplis de produits tout spécialement sélectionnés pour correspondre à leurs besoins spécifiques. Les valisettes sont destinées aux plus jeunes tandis que les baluchons s’adressent aux enfants de plus de 5-6 mois. Les parents confrontés au diagnostic, en contact avec notre association y retrouvent ainsi : - nos livrets thématiques consacrés aux idées de jeux et d’activités adaptés aux bébés atteints d’ASI 1 ainsi qu’aux diverses astuces pour favoriser son confort au quotidien. - quelques petits jouets colorés et tous légers, dont certains conçus et faits main par des membres d’ECLAS. - des produits de soin pour partager des moments de plaisir et de douceur…- et bien d’autres surprises !! Un partage de savoir-faire créatifs et d’expériences sensorielles au service de l’éveil et du bien-être de ces enfants !

Des nouvelles

Témoignage de Laure sur l’accompagnementTémoignage de Laure sur l’accompagnementTémoignage de Laure sur l’accompagnementTémoignage de Laure sur l’accompagnement des famillesdes famillesdes famillesdes familles

Bilan Bilan Bilan Bilan 2014201420142014

Que peut-on souhaiter pour 2015 en matière d’accompagnement ? Que toutes les familles qui en ont besoin, soient en mesure de pouvoir connaitre ECLAS et nous contacter.

ECLAS fait la Une ECLAS s’est mobilisée pour faire parler d’elle et de la maladie. En mai dernier, France 5 et son émission « La Quotidienne » lui ont consacré sa rubrique Soyons solidaires. Une belle action de communication qui a permis à notre association de récolter plus de 120 doudous. Retrouvez en ligne les articles de journaux… A plusieurs reprises au cours de l’année 2014, les médias ont parlé d’ECLAS et de la SMA 1. Ce fut le cas des journaux de la Région Rhône-Alpes par exemple qui ont notamment présenté nos missions et notre « week-end des parents » qui a eu lieu en octobre. Une belle année de communication, à renforcer encore en 2015!

Une présence forte sur Facebook Tout au long de l’année écoulée, ECLAS a poursuivi ses actions sur les réseaux sociaux. Elle y présente régulièrement ses initiatives et projets et mobilise ses sympathisants à travers diverses opérations. Cet été, ce sont 12 cartes postales qui ont été reçues en 3 mois pour continuer à faire parler de la SMA.

Soutenez-nous ! Pour faire avancer notre combat, n’hésitez pas à parler de nous et de nos missions autour de vous !

Nous contacter

+33 (0)6 72 13 66 75 contact@eclas.fr Groupe : ECLAS

TELETHON 2014 : une importante mobilisation

ECLAS s’est fortement engagée en faveur du Téléthon à Paris et en région. Plus de 3 000 euros ont été récoltés pour soutenir la recherche et les actions mises en place par l'AFM en faveur des malades et de leur famille! Pour la 1ère fois, la SMA1 et ECLAS étaient représentées à la Marche des Maladies Rares qui a traversé Paris le samedi 6 décembre. Au niveau régional, nos membres ont participé aux animations organisées par les délégations de l’AFM ou bien mis en place eux-mêmes diverses initiatives. Comme l'année dernière, en Normandie, les élèves du cours de Zumba de Croix Mare ont organisé avec leur professeure une manifestation au profit de l'AFM-Téléthon ! En Lozère, la Maison de Santé pluri-professionnelle de La Canourgue s'est aussi mobilisée. Au programme : massages par les kinés, prises de tension et dextros par les infirmières et médecins, diverses ventes dont des bracelets et porte-clés ECLAS ! Recettes entièrement reversées au Téléthon ! En région Parisienne, le Cercle des Cultures du Monde à Ecuelles s'est engagé en proposant des initiations aux arts martiaux et énergétiques au profit de l'AFM, et le bus de notre sympathisante Rachel (l'EmBUSqué) a stationné à Brie Comte Robert (77) pour vendre nos objets au profit du Téléthon ! Beaucoup d'autres évènements ont eu lieu un peu partout en France ! Et ECLAS a également effectué un très joli don en ligne sur le site

En 2014, ECLAS a développé de nombreux échanges avec diverses organisations associatives et équipes de soin intervenant auprès des familles concernées par la maladie de leurs tout-petits.

Un lien renforcé avec l’AFM-Téléthon Notre collaboration avec l'AFM-Téléthon et ses partenaires (centres de références et institut de myologie notamment) s'est poursuivie de façon fructueuse pour nos 2 associations : des projets ont pu s'initier, des initiatives locales en régions se mettre en place. 2015 les verra à coup sûr aboutir, nous vous tiendrons au courant ! De nombreux échanges avec les professionnels de santé Nos contacts avec certaines structures hospitalières et établissements pluridisciplinaires proposant une prise en charge globale profitable aux familles, se sont multipliés. Cela sert grandement les besoins des enfants et parents mais aussi la pratique sur le terrain de ces professionnels. Ce partage d'expérience et de savoir-faire est au cœur de nos missions et sera encore renforcé à l’avenir !

De très nombreuses occasions de découvrir ECLAS et ses actions.

www.eclas.fr : une vitrine qui a trouvé sa place

Lancé en novembre 2013, le site internet d’ECLAS a su s’imposer. Pour mémoire, il permet à l’association de relayer ses activités et actualités, et aux familles de trouver toutes les informations utiles sur la maladie, la génétique, les démarches administratives mais aussi des trucs et astuces pour accompagner son enfant au quotidien. En 2014, la qualité de son contenu notamment, lui a permis de se hisser dans les premiers résultats d’une recherche Google sur la SMA1. Toute nouvelle famille confrontée à ce dramatique diagnostic peut facilement connaître ECLAS. Une belle avancée !

Quelques chiffres Plus de 6000 internautes

ont visité www.eclas.fr depuis sa création

Plus de 1500 contacts sur notre page Facebook

******Relations avec les professionnels

De nouveaux contacts avec des spécialistes Ces derniers mois, ECLAS a également pu étendre son champ de coopération à d'autres structures intervenant auprès des petits patients que nous représentons ! Les équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques possèdent des compétences spécifiques sur lesquelles il est très utile de s'appuyer pour apporter tous les moyens aux parents et équipes de santé dans l'accompagnement des bébés au quotidien. Ces quelques exemples de partages et échanges nous permettent de vous assurer encore une fois de notre volonté de contribuer avec force et conviction à l'amélioration de la prise en charge de ces enfants touchés par l’ASI 1. Et de continuer à apporter tout notre soutien aux familles !

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Membre Alliance Maladies rares : une reconnaissance d’ECLAS

Depuis septembre 2014, ECLAS est membre du collectif "Alliance Maladies Rares" ! Leur devise : "Les maladies sont rares, les malades sont nombreux"... L'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd'hui plus de 200 associations et représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Informations complémentaires : www.alliance-maladies-rares.org/ Elle fait partie de la "Plateforme Maladies Rares", une structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares : Orphanet-Inserm, Maladie Rares Info Services, Fondation Maladies Rares, Eurordis (Rare Diseases Europe), Afm Téléthon et Alliances Maladies Rares. Créée sous l’impulsion de l’AFM Téléthon dans les locaux de l’hôpital Broussais à Paris, la Plateforme ouvre la voie à de très nombreuses collaborations entre les associations de malades, les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels et les pouvoirs publics.

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Des ouvrages exceptionnels consacrés à bébéDes ouvrages exceptionnels consacrés à bébéDes ouvrages exceptionnels consacrés à bébéDes ouvrages exceptionnels consacrés à bébé

Afin de financer ses actions mais aussi de faire parler d’elle, l’association ECLAS vend de jolis bracelets dont les couleurs changent avec les saisons. Véritables « signes de ralliement » à la cause de l’amyotrophie spinale de type 1, nos bracelets connaissent un très grand succès !

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ECLAS a réalisé un ouvrage compilant de nombreuses idées de jeux et d’activités convenant aux bébés atteints d’ASI 1. Il a été pensé pour les parents, les proches en partant du constat suivant : au-delà de la pathologie et de ses symptômes, ces bébés sont très éveillés et font preuve de beaucoup de curiosité pour le monde qui les entoure. Les amuser, les distraire, c'est donc contribuer à leur confort de vie ! Un 2e ouvrage, intitulé Petites astuces pour le confort de bébé, illustre et

décrit de nombreuses informations utiles pour s'occuper de son bout’chou atteint d’amyotrophie spinale dans la vie de tous les jours. Il a été créé avec l’appui de Virginie Leloup Germa, ergothérapeute exerçant au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires à l'hôpital Necker à Paris. En 2014, ces ouvrages ont été imprimés grâce au soutien de l’AFM–Téléthon à 1100 exemplaires. Ils ont également été traduits pour être diffusés à l’international en 2015.

Quelques chiffres

Plus de 1 300 bracelets vendus

200 calendriers vendus

150 T shirts

Du 10 au 12 octobre, ECLAS organisait sa 2e rencontre dédiée aux familles touchées par la perte d’un bébé atteint d’ASI 1.

Un large succès puisque ce sont 13 familles de toute la France qui se sont réunies à Eurre, dans la Drôme (26).

Elle a été ponctuée par 2 temps forts : les groupes de parole animés par Elodie Carrère, psychologue de la région lyonnaise et le traditionnel lâcher de lanternes pour nos petits anges.

En ce début d’année 2015, nous vous proposerons de nouveaux objets à la fois utiles et visibles pour continuer à avancer ENSEMBLE ! Calendriers, porte-clefs, sacs, t-shirts en coton ou textile technique pour le sport… >> Contactez-nous si vous souhaitez en savoir davantage !