LES NOUVELLES NUMERIQUES de DIALOGUE-AUTISME

N° 6 : OCTOBRE 2011

Nous luttons pour le respect des droits des autistes

DIALOGUE-AUTISMEFormation, information et recherche

Association « loi 1901 », Membre du Conseil d’Administration d’Autisme Europe

Membre affilié d’Autisme France

BP 248 45162 OLIVET Cedex Tél/Fax : 02.38.66.34.75 & 06 23 13 15 83 . E-mail : dialogue-autisme@voila.fr

http://www.dialogueautisme.org

Adhérez et faites adhérer à Dialogue-Autisme : nous avons besoin de votre soutien !

Adhérer c'est nous permettre de vous défendre, de vous représenter auprès des tutelles, d’Autisme France, d’Autisme Europe, de siéger dans les commissions où se jouent les droits des personnes handicapées et surtout autistes, de nous déplacer pour faire entendre vos demandes.

Comme la fondation ORANGE , vous pouvez nous soutenir financièrement : consultez son site http://www.orange.com/fr_FR/mecenat/fondation/

Vous pouvez télécharger le bulletin d’adhésion : www.dialogueautisme.com

! ALLEZ VISITER NOTRE NOUVEAU SITE : www.dialogueautisme.com !

LES PETITIONS

Pétitions pour les EVS et les AVS

> Pour les EVS

Les organisations syndicales viennent d’initier une pétition pour défendre les droits des EVS

et réclamer pour eux de meilleures perspectives d’insertion professionnelle mais aussi de

revendiquer la reconnaissance de nouvelles missions indispensables pour le fonctionnement

du système éducatif.

> Lien pour signer la pétition

1

> Pour les AVS

Depuis avril 2010, tous les syndicats d'enseignants, de nombreuses Associations de parents,

des professionnels du soin et de l'accompagnement médico-éducatif se sont unis pour

proposer une pétition  "pour le métier d'avs" disant :

"Parents, professionnels, AVS, syndicats, associations..., agissons ensemble !"

> www.pourlemetieravs.org/

Lorsque 50 000 signatures seront réunies, une démarche auprès du Conseil de l'Europe pourra

être entreprise afin de mettre la France face à son "retard" dans le domaine de l'égal accès à la

scolarité pour tous les enfants.

Signez la pétition à l’attention du Conseil économique, social et environnemental sur la

situation économique des personnes autistes :

http://www.autistessansfrontieres.com/petition.php

 

Parce qu’il faut d’urgence apporter des réponses sur le coût économique et

social de l’autisme, sur la nécessité de trouver des pistes de financement adaptées et sur le

redéploiement des financements actuels.

Parce que la prise en charge des 600 000 personnes autistes reste

majoritairement inadaptée, inefficace et pire encore, parce que les traitements archaïques

auxquels la France a encore recours aggravent les troubles des personnes autistes, les excluant

ainsi de la société et plongeant des milliers de familles dans la détresse et l’impuissance.

Parce qu’il est capital de nous pencher sur le coût de la non prise en charge

précoce de l’autisme :

1. coût sanitaire (dépendance, surhandicap, durée de vie plus courte…)

2. coût social (80% de séparations chez les parents d’enfants autistes, obligation d’arrêt de

l’activité professionnelle pour beaucoup de mères),

3. coût économique (perte d’autonomie entrainant systématiquement des hospitalisations et

placements en institutions, pertes en terme d’impôts, car les 400 000 autistes qui n’ont pas

d’emploi ne sont pas imposables).

2

Nos associations de parents estiment qu’une meilleure prise en charge précoce fera

considérablement diminuer le coût économique et social de ce handicap pour la

collectivité.

Nous devons être 500 000 signataires sur ce site

(http://www.collectif-autisme.org/PetitionCESE) pour que le conseil se mobilise. Ce sera la

première fois en France que les citoyens auront saisi cette institution représentative sur un

grand sujet de société

Outre le fait de pointer une situation désastreuse, cette étude permettra de mettre en évidence

les économies qui pourraient être réalisées si la personne autiste était prise en charge assez tôt,

via le recours à des thérapies éducatives adaptées ainsi qu’à la scolarisation et la prise en

charge en milieu ordinaire. Si celles-ci peuvent sembler coûteuses au premier abord, il est

temps de démontrer, comme cela a déjà été fait au Québec notamment, qu’elles reviennent, à

terme, beaucoup moins cher à l’Etat qu’une prise en charge en institution.

Le Collectif Autisme se mobilise ainsi pour que l’autisme, pathologie encore trop méconnue,

soit mieux pris en charge par l’Etat tout en maitrisant les dépenses de santé.

DIALOGUE-AUTISME

1. Concert de la Journée de l’autisme : Adèle Amar et ses amis : très nombreux extraits

sur You tube à l’adresse suivante : http://www.youtube.com/watch?v=9GoPn9TsKWM

Allez y, c’est magnifique !

2. Débat interdépartemental en région Centre à Blois, le 19 mai. Le débat interdépartemental

en région Centre s’est tenu le jeudi 19 mai 2011 à Blois, en présence de Maurice Leroy,

Ministre de la Ville et de Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat auprès de la Ministre des

Solidarités et de la Cohésion Sociale. Après l’ouverture du débat par Michel Camux, Préfet de

la région Centre, Préfet du Loiret, deux tables rondes ont réuni des professionnels de santé,

des représentants d’établissements d’accueil, d’associations d’aide à domicile et des

représentants des conseils généraux de la région Centre. Jacques Laisné, directeur de l’agence

régionale de santé de la région Centre a ensuite présenté une synthèse des deux tables rondes.

http://www.ars.centre.sante.fr/fileadmin/CENTRE/Internet_ARS/Actualites/

programme_debat.pdf

3

3. Travaux préparatoires au plan stratégique régional de santé en région Centre : la

définition des priorités par domaines ETAT D’AVANCEMENT - F http://www.ars.centre.sante.fr/fileadmin/CENTRE/Internet_ARS/Votre_ARS/ Actions/PRS/PSRS/Restitution_Travaux_Pirorites_par_domaines_Fevrier_2011.pdf

4. 10 septembre : Forum des associations à Olivet

5. 10 septembre : assemblée générale de Dialogue-Autisme à la Maison des Associations

6. 11 septembre : Rentrée en Fête à Orléans

HANDICAP

7. L’ANESM est-elle menacée ?

Rapport sur les différentes agences dans le champ de la santé.

http://blog.laurentbarbe.fr/public/i3627.pdf

8. La fongibilité asymétrique est-elle possible ? pratiquement pas

Rapport de l’IGAS pour dire son caractère actuellement symbolique.

http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/114000409/0000.pdf

9. Rapport de l’IGAS sur le handicap psychique

Encore un rapport de l’IGAS : on ne sait pas ce qu’est le handicap psychique. Qui sont ces

enfants atteints de “déficiences du psychisme” ? La CIM 10 (classification internationale des

maladies) n’est pas respectée (confusion entre troubles des conduites et des comportements !)

Où sont les autistes ? Non diagnostiqués sans doute

http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/114000570/0000.pdf

10. Accessibilité handicap : Journée de deuil en France (Article original :

www.handimobility.org)

http://www.handimobility.org/blog/?p=15178

4

11. DANGER : L’accessibilité des bâtiments aux handicapés menacé par le rapport

Doligé (Article original : www.handimobility.org)

http://www.handimobility.org/blog/?p=14812

12. Doligé : le nouveau rapport qui veut limiter l’accessibilité handicap (Article

original : www.handimobility.org)

http://www.handimobility.org/blog/?p=14809

13. Droit au Savoir lance une grande enquête nationale, inédite sur le vécu et le ressenti des

conditions de vie et d’études des jeunes en situation de handicap, élèves et étudiants de

plus de seize ans.

http://cawi.callson.fr/WebProd/Resources/11xx_DAUS_HANDICAP_v0/

Start_with_Login_Pass_to_enter.asp

14. AAH : ça coince... (19/05/2011)

http://www.tessolidaire.com/PAR_TPL_IDENTIFIANT/1269/TPL_CODE/

TPL_EDITO_FICHE/1530-handicap-solidarite-insertion-sociale.htm

15. Scolarisation des enfants handicapés : la même chance pour tous

Sans blague !

http://media.education.gouv.fr/file/Rentree_scolaire/24/5/Rentree-scolaire-2011-DP-

fiche3-4_190245.pdf

AUTISME

16. Un jeune autiste refoulé deux fois d’un avion de Tunisair (Article original :

www.handimobility.org)

http://www.handimobility.org/blog/?p=14923

17. Le propranolol efficace pour développer le langage et la communication

Cognitive and Behavior Neurology. 24(1):11-17, March 2011doi:

10.1097/WNN.0b013e318204d20e “Effect of Propranolol on Word Fluency in Autism”

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-le-propranolol-

efficace-pour-deacutevelopper-le-langage-et-la-communication-

_6456_lirelasuite.htm#lirelasuite

18. Une association au sommet du Mont-Blanc

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-une-association-au-

sommet-du-montblanc_6284_lirelasuite.htm#lirelasuite

5

19. Dans la fratrie, la récidive atteint jusqu’à un enfant sur 5

Pediatrics Published online August 15, 2011 doi: 10.1542/peds.2010-2825 “Recurrence Risk

for Autism Spectrum Disorders: A Baby Siblings Research Consortium Study” et University

of California - Davis Health System “Risk of recurrence of autism in younger siblings higher

than thought

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-dans-la-fratrie-la-

reacutecidive-atteint-jusquagrave-un-enfant-sur-5-_6124_lirelasuite.htm#lirelasuite

20. La vitamine prénatale B9 ou acide folique réduit le risque d'autisme

UC Health Early prenatal vitamin use may reduce autism risk et Epidemiology "Prenatal

vitamins, functional one-carbon metabolism gene variants, and risk for autism in the

CHARGE Study,"

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-la-vitamine-

preacutenatale-b9-ou-acide-folique-reacuteduit-le-risque-

dautisme_5619_lirelasuite.htm#lirelasuite

21. Les récits de personnes autistes : une analyse socio-anthropologique (19/03/2011)

Source : de Brigitte Chamak dans halshs.archives-ouvertes.fr

http://www.tessolidaire.com/PAR_TPL_IDENTIFIANT/1521/TPL_CODE/

TPL_VULU_FICHE/PAG_TITLE/Les+r%E9cits+de+personnes+autistes+

%3A+une+analyse+socio-anthropologique/1530-handicap-solidarite-insertion-sociale.htm

22. Les autistes en France : le casse-tête et l’horreur

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/les-autistes-en-france-le-casse-101411

23. Un test de dépistage pour tout-petits (en anglais)

http://www.brookespublishing.com/store/books/wetherby-csbsdp/

CSBSDP_Checklist.pdf

24. La place du jeu dans la prise en charge psychomotrice d’enfants avec autisme : jouer

à apprendre ou apprendre à jouer ?

http://www.psychomot.ups-tlse.fr/Harbelot2011.pdf

25. Autisme et troubles de la synchronisation cérébrale

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/06/23/des-troubles-de-la-synchronisation-

cerebrale-dans-l-autisme.html

26. Mesures en faveur de l’accueil des enfants en situation de handicap dans les

établissements d’accueil de jeunes enfants (Eaje) et les accueils de loisirs sans

hébergement (Alsh).

6

27. Une thèse sur le développement des enfants autistes

http://www.biu-montpellier.fr/florabium/servlet/DocumentFileManager   ?

source=ged&document=ged:IDOCS:15906&resolution=&recordId=theses

%3ABIU_THESE%3A163&file =

28. Un document canadien à destination des enseignants

http://www.ontariodirectors.ca/ASD/Res-ORC-fr/sa-guide_pour_le_personnel.pdf

29. Mort d’un adulte autiste

http://www.franceinter.fr/emission-le-billet-d-audrey-pulvar-jusqu-ici-tout-allait-bien

et

http://www.libemarseille.fr/henry/2011/09/d%C3%A9c%C3%A8s-dun-autiste-lors-

dune-interpellation-muscl%C3%A9e.html

Nous sommes tous terrifiés de la vulnérabilité des personnes avec autisme  tant dans le milieu

ordinaire que  dans les établissements.

Ce dernier malheur qui arrive à notre grande famille sera considéré par 99% des citoyens

comme un fait divers de plus dont la presse nous abreuve. Soulignons à nouveau l'importance

de la mesure 04 du plan Autisme.

« Plan autisme 2008-2010 : mesure 4 :

- Elaborer une campagne de d’information en direction du grand public : mise en ligne

d’informations sur le corpus de connaissances sur les sites internet des départements

ministériels concernés et sur les sites spécialisés, élaboration de guides, brochures sur le

corpus de connaissances.

Calendrier : 2009-2010 150 000 euros

Une des 17 mesures sur les 30 de la liste qui n’ont jamais vu le jour.

30. Pour vous distraire, un extrait de Deliverance

La légende : Ceci est un extrait du film «Délivrance».  Le duo guitare et banjo ne faisait pas

parti du script original dans le film jusqu'à ce qu'un caméraman filme cette scène

 Le gars qui jouait de la guitare dans le film Deliverance est Ronnie Cox.  

 Lorsque le groupe du tournage du film s'est arrêté à une station-service quelque part, un des

acteurs a commencé à jouer quelques notes d'un air du film sur sa guitare. Un garçon autiste

regardait le tournage à la station d'essence et a entendu la musique. Il a commencé à réagir

timidement en jouant, sur son banjo, les notes entendues.

 Alors a commencé un dialogue incroyable d'instruments entre le guitariste et l'enfant autiste

dont c'était la seule façon de  communiquer.

7

C'est ainsi que cette scène remarquable, qui a été inclus dans le film, a été filmée.

Regardez l'expression de l'enfant autiste. Au début il semble incertain; mais quand la musique

progresse en intensité, il perd son air égaré et montre une expression de plaisir et de bonheur.

Ceci grâce à ce joueur de guitare (Ronnie Cox) qui passait par là.

 Après ce moment magique, le garçon perd son expression d'extase et se referme sur lui-même

dans son petit monde.

 Cette scène est une partie mémorable du film.

Regardez bien l'expression du garçon autiste, en particulier, à la fin.

NOTE: la famille du garçon a été bien payée et a pu, par cet heureux hasard, sortir de la

pauvreté.

La réalité :

Redden Billy (né en 1956 à Rabun County, Géorgie) est un acteur américain connu pour son

rôle de Lonnie, le garçon qui joue du banjo, dans le film Deliverance (1972).

Redden, 15 ans, a obtenu son rôle dans Deliverance au cours d'un casting à la Clayton

Elementary School, à Clayton, Géorgie. Pour ajouter à l'authenticité du film, les cinéastes

demande à Redden de prendre le look d’un garçon mentalement retardé et autiste bien qu’il ne

le soit pas. Son look distinctif a été renforcé à l'aide d’un maquillage spécial.

Dans la célèbre scène, Redden joue l'instrumental "Dueling Banjos" opposé à l'acteur Ronny

Cox à la guitare. Redden ne pouvait réellement jouer du banjo. Un musicien est caché derrière

Redden, en utilisant des angles de caméra particuliers.

Jon Voight a affirmé cependant que Redden "était un garçon qui avait un déséquilibre

génétique -. Un produit de sa mère et de son frère, je pense qu'il était tout à fait étonnant, un

homme très bavard».

Redden est également apparu dans Big Fish de Tim Burton (2003). Burton avait l'intention de

faire Redden, qui n'avait pas joué dans un film depuis Deliverance, à jouer le rôle d'un joueur

de banjo dans la ville utopique du Spectre. Burton l'avait trouvé à Clayton, Géorgie, où

Redden a travaillé comme cuisinier, et co-propriétaire du Café de Cookie Jar.

www.dailymotion.com/.../x56b2v_ delivrance - dueling-banjos _shortfilms

31. "Le mur: La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" : un documentaire dénonce les

errements de la psychanalyse.

L'association Autistes sans frontières et Océan Invisible Production présente un documentaire,

"Le mur: La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme", qui est une "véritable démonstration par

8

l'absurde de l'inefficacité de l'approche psychanalytique de l'autisme". Le documentaire

présente aussi les dernières avancées scientifiques dans le domaine de l’autisme.

Depuis plus de trente ans, indique Autisme sans frontières, la communauté scientifique

internationale reconnaît l’autisme comme un trouble neurologique entraînant notamment un

handicap dans l’interaction sociale. Mais en France la psychiatrie, qui reste très largement

dominée par la psychanalyse, ignore ces découvertes. Pour les psychanalystes, l’autisme est

une psychose, un trouble psychique résultant d’une mauvaise relation maternelle.

 La réalisatrice Sophie Robert a rencontré une trentaine de pédopsychiatres et psychanalystes

français, pour qui "il y a beaucoup à voir entre autisme et psychose".

Pour les psychanalystes interrogés, l'autisme pourrait être la conséquence d'une dépression

maternelle, d'une mauvaise relation avec l'enfant, voire d'un refus de l'apport masculin pour la

conception. Certains parlent de mère "psychogène", de "stade de folie transitoire" de la mère,

voire de "désir incestueux".

Que font les psychanalystes devant un enfant autiste ? "J'en fais très peu, j'attends qu'il se

passe quelque chose", dit l'un. "J'essaie d'apprivoiser l'enfant, je me tiens en retrait", dit un

autre.

En contrepoint, des familles avec enfants autistes montrent les progrès réalisés en utilisant des

méthodes éducatives et comportementales.

Après sa projection publique à Paris, le film est disponible à partir du 8 septembre sur le site

internet de l'association Autistes Sans Frontières.  

 Autistes Sans Frontières est une coordination nationale d’associations de parents d’enfants

autistes créée en 2004.

 Source: http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/2011-09-06/documenta...

32. "Le mur: La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" :

Il y a une très bonne interview de la réalisatrice du documentaire qui nous apporte de bonnes

infos en plus!!

http://www.dailymotion.com/video/xlbjdc_itw-de-sophie-robert-par-autisme-

info31_news#from=embed

33. "Le mur: La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" :

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/vers-de-colere-envers-les-experts-du-

documentaire-de-sophie-robert/

34. L’autisme en France: Bienvenue au pays de l’horreur

Publié le 27 septembre 2011 par Carole Brogin

9

Traduction de l’article « Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores« .

http://autismodiario.org/2011/09/18/autismo-en-francia-bienvenidos-al-pais-de-los-horrores/

http://autismeinfantile.com/informations/ailleurs/lautisme-en-france-bienvenue-au-pays-de-

lhorreur/

Déjà au mois de mars nous nous étions fait l’écho de la situation extrêmement grave des

personnes avec autisme et de leurs familles en France. Durant ces derniers mois, nous avons

poursuivi la collecte d’informations, en contact avec divers activistes de France qui œuvrent

pour les droits des personnes avec autisme. Selon l’information (de première main) transmise

par ces personnes, la situation est si grave, voire gravissime,  que nous avons décidé de

réaliser ce reportage sur la situation, en France,  des personnes avec autisme et leurs familles.

Nous aurions souhaité réaliser une liste reprenant, pour la France, [uniquement] les droits des

personnes avec autisme qui s’amenuisent, mais comme ce sont quasiment tous, nous avons du

y renoncer.

L’éducation

« Moi, si l’enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m’est égal.

Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste ». Laurent Danon-Boileau

En France, un enfant qui a reçu un diagnostic d’autisme se voit pratiquement interdire l’accès

à l’éducation. À peine 20 % des enfants autistes ont la possibilité d’accéder à l’école. Et ces

20% d’enfants « chanceux » correspondent en général aux enfants ayant reçu un diagnostic

d’Asperger ou d’autisme de haut niveau de fonctionnement.  Mais, quoiqu’il en soit, cet accès

à la scolarisation ordinaire ne l’est pas forcément à plein temps. Cette problématique

s’applique également aux enfants ayant d’autres difficultés, comme les Troubles de

l’Attention avec Hyperactivité (TDAH), la dysphasie, etc.

Les « chanceux »: les 20% d’enfants « chanceux »  sont supposés aller en classe

accompagnés d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou d’une EVS (Emploi de Vie

Scolaire), et, s’ils s’en sortent bien, ils pourront poursuivre au collège ordinaire (dans le cas

contraire ils seront déscolarisés).

Bien que cela paraisse évident, pour que l’enfant fasse connaissance de son AVS, il faut

qu’une espèce d’alignement planétaire et cosmique se réalise! Que l’enfant se voie attribuer

cette assistance est une question de pure chance et non pas de droit. L’autre problème est

qu’un grand nombre de ces auxiliaires n’ont aucune formation et qu’elles changent chaque

année. Si vous avez de la chance et gagnez le gros lot, c’est à dire une auxiliaire qualifiée,

vous ne savez pas ce qui se passera l’année suivante, au mieux vous ne l’avez pas encore!

10

»Il y a autant de situations particulières que d’enfants: cela prendrait des années pour établir la

liste des cas illogiques et scandaleux. Encore une fois il s’agit plus de chance que de droit, »

nous commente-t-on depuis la France à ce sujet.

Nous avons également l’exemple du « Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile »

ou SESSAD (c’est-à-dire des professionnels qui interviennent dans le milieu « normal » pour

aider et conseiller les professeurs et ceux qui s’occupent de l’enfant). De la même façon que

ce qui se passe avec les AVS et EVS, tout est question de l’endroit où vous vivez et de la

chance que vous avez. Chaque SESSAD peut utiliser un modèle différent, c’est pourquoi nous

trouvons autant de types d’assistance et de soutien que de SESSAD. De nouveau, vous entrez

dans un système de roulette russe. Le problème quand on joue à la roulette russe, c’est qu’à un

moment on se prend la balle!

À la frontière du Bien et du Mal: quand un enfant atteint l’âge de 7 ans, si l’équipe

éducative estime qu’il ne suit pas le rythme adéquat, on enverra l’enfant dans un centre

d’éducation spécialisée, ou dans un dispositif d’éducation spécialisée dépendant de l’un de ces

centres, que cela plaise ou non à la famille. Cela s’applique non seulement à l’autisme, mais

aussi à tout autre type de difficultés fonctionnelles.

L’éducation spécialisée

Les « Instituts Médico-Educatifs » ou IME sont les « présumés » Centres d’Education

Spécialisée du pays du Cognac. De nouveau, vous devez vous en remettre à la chance, aux

alignements planétaires et à l’horoscope chinois, puisque les IME sont un peu similaires aux

SESSAD. Dans certains cas, les IME se résument à une prise en charge de type

psychanalytique, aux techniques du parking, aux ateliers « pataugeoire » (vous mettez un

enfant en maillot de bain dans une petite piscine gonflable pendant que deux thérapeutes

observent son comportement dans l’eau: si l’enfant touche ses parties intimes ou pas,

comment il évolue, ses gestes, ses expressions, et ils en tirent des conclusions à partir de ces

observations) et autres barbaries d’un autre âge.  Si vous tombez dans un de ces IME, il vaut

mieux que l’enfant reste chez lui!  Vous pouvez aussi trouver d’autres IME qui tentent de

mettre en place d’autres stratégies éducatives. Cependant, le ratio enfant/soignant frôle

généralement le 12/1, sans compter la qualification professionnelle de l’équipe d’intervention

thérapeutique qui peut être la pire comme la meilleure. En réalité, les IME se transforment

souvent en de vulgaires centres de détention pour enfants, mais avec permission de rentrez

chez soi le soir.

11

L’autre problème est que si un IME fait du bon travail, il sature rapidement, les familles allant

même jusqu’à déménager vers d’autres régions pour pouvoir accéder à ces places si rares.

Les « Hôpitaux de Jour », sont un peu comme une espèce de maison des horreurs. Un

centre, lié au service psychiatrique d’un hôpital, où l’on maltraite quotidiennement les cas les

plus sévères. De même, ces centres se gardent bien de donner une quelconque information sur

le genre de prise en charge qui se pratique sur les enfants. Personne ne sait non plus, de façon

certaine, et aucune étude sérieuse n’a été réalisée sur ce type de prise en charge, si cela donne

des résultats. Comme il n’existe que peu, ou pas, de surveillance in situ du respect des bonnes

pratiques de la part du Ministère de la Santé (bien qu’il existe des Agences Régionales de

Santé),  les équipes de ces centres font ce qu’ils veulent, du moment qu’ils ne mettent pas en

danger les enfants et tant qu’il n’y a pas de plainte des familles (en vérité, il est difficile de

déposer une plainte circonstanciée quand on a si peu d’information). Un autre aspect

incroyable de ces centres est que beaucoup d’entre eux, en suivant la voie psychanalytique,

s’emploie à « étudier » toute la famille pour pouvoir démontrer que le problème vient d’elle,

principalement de la mère!

Des professionnels qualifiés

Dans cet incroyable paysage, il y a très peu de professionnels bien formés et qualifiés. Il y a

également peu de subvention pour la formation spécialisée dans ce domaine. En pratique, tout

le soutien financier du gouvernement est destiné à ces centres dont nous venons de parler.

Avec pour conséquence le départ vers des structures privées, donc très chères et loin des

possibilités financières de la majorité de la population, des professionnels de qualité qui, au

contraire de leurs « collègues », ne vivent plus en 1905.

Ce genre de structure, où l’on peut trouver des prises en charge reconnues au niveau mondial

(ABA, TEACHH, PECS…), obtiennent à peine 10% des subventions destinées à l’autisme, ce

qui a rendu mission impossible le développement de plans modernes et efficaces dans la prise

en charge de l’autisme.

La famille

Au-delà de ce paysage si désolant, il y a des dizaines de millier de familles qui souffrent

chaque jour de cette terrible situation. Ces familles sont confrontées à d’innombrables

problèmes contre lesquels elles doivent lutter chaque jour, butant dans la plupart des cas

contre une véritable « ligne Maginot » sociale et bureaucratique.

12

Quelle issue? Actuellement les familles françaises se trouvent dans des situations absurdes et

qui échappent à toute logique, ce qui rend encore plus difficile la possibilité d’affronter la

situation.

D’un côté, ils se retrouvent face à la malchance de ne pas avoir touché le « gros lot » dont

nous parlions dans le reportage, et d’un autre côté ils doivent affronter des diagnostics plus

que douteux et un modèle de prise en charge plus proche des méthodes du « Dr. Mengele »

que des modèles adéquats. Dans beaucoup de familles, l’un des parents doit faire le choix

d’abandonner son travail pour s’occuper de façon humaine de l’enfant. Ils doivent, à leur tour,

se mettre au niveau nécessaire en un minimum de temps, sans autres moyens et sans capacité

économique supplémentaire, pour se convertir en thérapeutes de leur enfant.  Sans oublier

qu’ils sont confrontés au rejet social, à l’oubli bureaucratique et à la perte de leurs droits.

Peut être, si vous êtes une de ces familles aisées et trrrrèèèèès chanceuses, la « Maison des

Personnes Handicapées » (MDPH) de votre département (il y en a plus de 80) sera quelque

peu proactive et pourra vous épauler, à condition toutefois que vous soyez assez habile pour

vous extraire du labyrinthe administratif et bureaucratique qui s’impose avant l’obtention

d’aides et de compensations économiques. Si vous y arrivez, peut être obtiendrez-vous assez

d’argent et d’aide pour parvenir à mettre en place quelques prises en charge. En fonction de

l’endroit où vous vivez et de votre habileté, vous pourrez obtenir assez ou… rien. Ainsi, si

vous n’avez pas les ressources économiques suffisantes, vous êtes condamnés à ne pas

pouvoir donner à votre enfant les opportunités qu’il mérite et, ce faisant, les tensions au sein

de la famille augmenteront d’autant plus.  Le sentiment de désarroi et le désespoir minent

même les esprits les plus résistants.

Action directe: étant donnée cette terrible situation, les familles s’organisent et entament

toutes sortes d’actions de protestation contre cet état de fait qui porte atteinte directement aux

droits, à la liberté et à la dignité de milliers de citoyens français. Dans cette lutte pour la

dignité, le respect, les droits et l’égalité, ils doivent pouvoir compter sur l’appui de la

communauté internationale. Pour que, même en France, il existe une démocratie réelle.

Quelques données

Au jour d’aujourd’hui,  la technique de torture préférée des spécialistes français est peut être

le packing. Et en plus ils se permettent de donner des formations, de monter des études, tout

cela avec l’argent public,  bien évidemment. Si vous ne savez pas ce qu’est le packing, vous

pouvez consulter la vidéo ci-dessous, dans laquelle vous verrez comment on enveloppe un

jeune dans des draps humides et glacés, comme s’il s’agissait d’une momie,  laissant

13

seulement le visage à découvert. Ce châtiment corporel et cette agression émotionnelle est

supposée être une « thérapie » le saviez-vous ?

Plus d’informations sur les centres menant à bien une « étude » sur le parking sur le site web

d’Autisme Infantile, vous pourrez ainsi éviter ces centres de façon à ce qu’ils ne torturent

aucun de vos êtres chers.

Une autre des brillantes idées des psychanalystes français et de continuer à culpabiliser la

mère pour l’autisme de son enfant. Nous traitons de ce sujet sur la théorie de Bruno

Bettelheim et les mères frigidaires Dans l’article « ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un

hombre? Bruno Bettelheim« ,   »Des mère frigidaires? Ou la frigidité d’un homme, Bruno

Bettelheim? ».

Dans la même lignée, ne manquez pas Madame Geneviève Loison, qui affirme que les mères

ne sont rien de moins que des crocodiles! En dépit de son apparence de « Mémé Confiture »,

cette dame a fait et continue à faire un mal considérable à toutes les personnes qui ont la

malchance de passer entre ses mains. C’est pour cette raison que des familles françaises ont

lancé une campagne à son encontre, sur le thème « Un crocodile pour Geneviève », (pour en

savoir plus, allez sur la page Facebook d’Autisme Infantile).

Ceci n’est qu’un bref résumé de la situation actuelle. En réalité l’affaire est suffisamment

grave pour qu’on lui réserve beaucoup plus d’espace, mais le but était de vous informer

concrètement de cette réalité. Ce n’est certainement pas une situation réjouissante, bien que

rendre visibles ces problèmes est de la responsabilité des médias, mais c’est ce qui se passe et

c’est pour cela que nous avons voulu en rendre compte.

35. Rions (jaune)

! Faites passer les LOLpsykk par Nathalie Hamidi

14

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/rions-jaune-faites-passer-les-lolpsykk/

36. Rapide à remplir par les parents, facile à analyser par les médecins, un

questionnaire distribué en cabinet lors de la visite des 12 mois pourrait permettre un

diagnostic et un traitement ultraprécoces de l’autisme

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/09/17/depistage-precoce-de-l-autisme-un-

questionnaire-pour-les-par.html

37. Suite à la publication de l’article « L’autisme, ce « cercueil fermé », « Le

Courrier », 14 septembre 2011.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/09/14/suite-a-la-publication-de-l-article-l-

autisme-ce-cercueil-fe.html

AUTISME FRANCE

34. Journée Nationale d’Autisme France : Autisme et apprentissages adaptés :

Quelles stratégies de remédiation cognitive et sociale à tout âge ?

3 Décembre 2011 Palais des Congrès de Paris 2 place de la Porte Maillot 75017 PARIS

Programme détaillé sur le site : www.autismefrance.org

http://autisme.france.free.fr/fichiers/congres2011_programme_detaille.pdf

ET AILLEURS

38. Pénurie de ressources d’hébergement pour les personnes autistes au Québec

15

Attente moyenne : 916 jours, mais en France c’est bien pire...

http://www.inclusif.ca/index.php   ?numero_journal=&id_article=2987#articles

39. A novel functional brain imaging endophenotype of autism: the neural response

to facial expression of emotion. Spencer MD, Holt RJ, Chura LR, Suckling J, Calder AJ,

Bullmore ET, Baron-Cohen S. Translational Psychiatry (2011) 1, e19.

http://www.autismresearchcentre.com/docs/papers/2011_Spencer_NovelEndophenotype.pdf

40. A Behavioral Comparison of Male and Female Adults with High Functioning

Autism Spectrum Conditions ; Meng-Chuan Lai1*, Michael V. Lombardo1, Greg Pasco1,

Amber N. V. Ruigrok1, Sally J. Wheelwright1, Susan A. Sadek1, Bhismadev Chakrabarti1,2,

MRC AIMS Consortium", Simon Baron-Cohen

http://www.autismresearchcentre.com/docs/papers/2011_Lai_PLoSONE_Behavioural

%20comparison%20male%20female%20adult%20ASC.pdf

FORMATIONS

41. Formation à l'approche TEACCH : Stratégies éducatives pour adultes avec

autisme, organisée par l'association Pro Aid Autisme du 28 novembre au 2 décembre 2011,

formation organisée par l’association Pro Aid Autisme avec la division TEACCH, à Paris

(Maison Sainte Geneviève, 174 rue Championnet 75018). Coût : 1200€. Plus d’informations :

Pro Aid Autisme (Tél : 09 54 11 61 27, Email : proaidautisme@free.fr, Site :

www.proaidautisme.org)

42. 9èmes Journées Nationales des services pour les personnes adultes handicapées

les 20 et 21 octobre 2011 à Metz.

Le CREAHI Champagne-Ardenne & l’ANCREAI organisent à Metz les 20 et 21 octobre

2011 les sur le thème :

« L’habitat enjeu de la participation sociale des personnes en situation de handicap - Vers une

diversité des modes d’habitat pour une pleine participation sociale des personnes en situation

de handicap »

http://www.creahi-champagne-ardenne.fr/Docs/JourneesNationales_Metz2011.pdf

43. 9ième congrès de l’association Nationale pour la promotion des soins somatiques en

Santé Mentale les 15, 16 et 17 juin prochain.

La journée du vendredi sera consacrée à la douleur et l’autisme et sera traité par  des

intervenants internationaux impliqués dans la prise en charge des personnes vulnérables

atteintes de pathologies psychiatriques.

www.comm-sante.com

16

44. 11e Université d'automne de l'arapi : Autisme, actualités et perspectives.

Multiplicité des regards, cohérence de l’action.

Le Croisic 5-8 octobre 2011

http://arapi.pagesperso-orange.fr/fichiersPDF/UA11-preprogramme.pdf

LES SITES UTILES

45. AFD : http://www.autismediffusion.com/

Nouveauté AFD : http://www.autismediffusion.com/PBSCCatalog.asp   ?ItmID=4278918

46. EDI Formation : http://autismeformation.free.fr/

47. Autisme Europe : http://www.autismeurope.org/

48. INS-HEA : http://www.inshea.fr/

49. Scolarité partenariat : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/

50. Autisme-France : http://autisme.france.free.fr/

51. ARAPI : arapi-autisme.org

52. APIPA: http://www.asperger-integration.com/le-coin-des-aspies.html

53. Collectif Autisme :

Le Collectif Autisme rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes

les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans

Frontières, Sésame Autisme et Pro Aid Autisme.Regroupant près de 200 associations de

parents (soit environ 80% du secteur) et représentant plus de 30 000 familles, le Collectif

Autisme dispose ainsi d'une véritable légitimité.

Nos 5 formations se sont regroupées pour mieux faire avancer la cause de l'autisme. Pour

donner écho à l'adage « l'union fait la force », le Collectif Autisme a pour ambition de porter

loin et fort ses messages de défense des droits des personnes autistes.

Ce collectif fera en sorte que cette pathologie bénéficie d'une attention globale qui permettra

la mise en place d'un vrai projet de vie pour les personnes autistes. Il vise une plus forte

mobilisation de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales...),

des professionnels de santé, des médias, ainsi que de l'opinion publique.

Si le dernier plan autisme 2008-2010 a enfin posé les bases d'un véritable espoir de vie

meilleure pour les 600 000 personnes autistes, ses mesures tardent à être appliquées et la

situation reste aujourd'hui très préoccupante en France pour cette population.

17

Le Collectif Autisme s'attachera à renforcer la dynamique du Plan Autisme du gouvernement

pour rattraper le retard français en matière de dépistage, d'accompagnement, d'accueil en

milieu ordinaire et de recherche.

Cette union jette en outre les bases d'une plateforme de communication commune ayant pour

objectif de sensibiliser et mobiliser beaucoup plus fortement sur l'autisme.

http://www.collectif-autisme.org/scolarisation-education.html

Conception - rédaction : Jacqueline MANSOURIAN-ROBERT, Michel ROBERT

Si vous ne souhaitez plus recevoir cette lettre d'information, veuillez le faire savoir à l'adresse

suivante : dialogueautisme@orange.fr

18