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Attentes des patients et des professionnels vis-à-vis d’un site Internetdédié à l’obésité*

Expectations of patients and professionals concerning a website on obesity

M. Dupuy · B. Quintilla · B. Jouret · G. Becouarn · C. Arnaud · M. Tauber · P. Ritz

© Springer-Verlag France 2012

Résumé L’objectif de cette enquête était de recueillir lesattentes des patients (par questionnaire et groupes de parole)et des professionnels de santé (par questionnaire) concernantle développement d’un site Internet régional sur l’obésité. Laplupart des patients et professionnels de santé ont exprimé unintérêt pour la création d’un tel site avec des attentes commu-nes (conseils, informations médicales et pratiques) et d’autresspécifiques aux patients (accompagnement et échanges avecdes professionnels de santé et d’autres patients) et aux profes-sionnels (formation et outils).

Mots clés Obésité · Site Internet · Attentes patients ·Attentes professionnels de santé

Abstract The objective of this survey was to collect expecta-tions of patients (via a questionnaire and focus group) andhealth professionals (via a questionnaire) concerning the

development of a regional website on obesity. Most patientsand health professionals expressed an interest to the creationof such web site with certain common expectations (advices,medical and practical information) and others specific topatients (supportive care, coaching and exchanges with healthprofessionals and other patients) and health professionals(training and tools).

Keywords Obesity · Website · Patients’ expectations ·Health professionals’ expectations

Introduction

L’obésité représente un problème majeur de santé publiqueaussi bien chez l’adulte que chez l’enfant en raison de saprévalence élevée et de ses conséquences sur la santé [1].En France, la prévalence du surpoids (dont obésité) est del’ordre de 49% chez l’adulte et 18% chez les enfants âgés de3-17 ans [2]. La prise en charge est souvent complexe et enparticulier c’est le maintien de la perte de poids à moyen etlong terme plus que l’amaigrissement qui semble le pro-blème essentiel [3]. Un suivi continu, soutenu et personna-lisé dans le cadre d’une approche basée sur l’éducationthérapeutique apparaît essentiel. Bien que la littératureconcernant l’éducation thérapeutique chez les patients obè-ses soit relativement limitée, une efficacité à la fois sur laperte de poids et son maintien durable a été décrite dans laplupart des études [4]. La place d’Internet dans cette prise encharge mérite d’être considérée. Une revue concernant lessites francophones dédiés à l’obésité, indique que ceux pré-sentant une bonne qualité peuvent être des outils d’informa-tions utiles aux personnes obèses pour la compréhension deleur maladie, sans pouvoir pour autant se substituer à uneprise en charge par un professionnel de santé [5]. De plus,quelques publications se sont intéressées à l’apport d’Inter-net en tant qu’aide à la prise en charge de l’obésité et enparticulier pour obtenir une perte de poids, mais les donnéesde la littérature permettant une évaluation rigoureuse de son

M. Dupuy · B. Jouret · M. TauberRéPPOP Toulouse Midi-Pyrénées, Toulouse

M. Dupuy · B. Jouret · C. ArnaudInserm, UMR 1027, Toulouse

Université de Toulouse III, UMR 1027, Toulouse

B. Quintilla · P. Ritz (*)Unité de Nutrition, Hôpital Larrey, CHU Toulouse,24, chemin de Pouvourville, TSA 30030,31059 Toulouse cedex 9, Francee-mail : ritz.p@chu-toulouse.fr

B. Jouret · M. TauberUnité Endocrinologie, Hôpital des Enfants,CHU Toulouse, Toulouse

G. BecouarnService de Chirurgie de l’Obésité, Clinique de l’Anjou, Angers

*Cet article est déjà paru dans Obésité (2012) Vol 7 1:33-35. Nousle publions à nouveau dans ce numéro, l’ordre des auteurs n’étantpas conforme. La Rédaction présente ses excuses aux auteursconcernés.

Obésité (2012) 7:142-147DOI 10.1007/s11690-012-0319-8

efficacité en tant que « ressource thérapeutique » restentencore limitées [6].

De notre point de vue, une des caractéristiques essentiel-les que doit avoir un site Internet est de répondre aux atten-tes des utilisateurs. Nous avons souhaité réaliser une étudepréliminaire afin de savoir s’il y avait une opportunité àdévelopper un site Internet régional sur l’obésité pour lespatients et les professionnels impliqués dans la prise encharge de l’obésité. Nous présentons ici les résultats decette enquête.

Méthodes et population

Les attentes des patients ont été recueillies avec deuxméthodologies, d’une part, un questionnaire (auprès d’adul-tes uniquement) et, d’autre part, des groupes de paroles(auprès d’adultes et d’adolescents). Dans le questionnaire,une première question portait sur l’intérêt des patients quantà la création d’un site Internet régional sur l’obésité. Il leurétait également demandé d’indiquer parmi une liste d’infor-mations proposées sur l’obésité (Tableau 1) celles qui lesintéresseraient le plus, puis de les classer par ordre depréférence.

Enfin, d’autres questions concernaient leurs pratiques etleur utilisation d’Internet en matière de recherche d’infor-mations sur l’obésité. Ce questionnaire a été administré àdes patients membres d’une association de patients surl’obésité (association APECO : Association Pour Echangeet Communication autour de l’Obésité, Angers) au coursd’une de leurs réunions. Au total, 64 questionnaires ontété remplis.

Des groupes de parole ont également été réalisés. Ilsétaient menés par deux animateurs dont un professionnelparamédical (psychologue, infirmier ou diététicien). La dis-cussion était lancée par la question suivante : « Avez-vousdéjà recherché sur Internet des informations sur l’obésité ? »(Si non, pour quelles raisons et si oui, quels types d’infor-mations ou de sites). Par la suite, il était demandé aux parti-cipants quelles seraient leurs attentes vis-à-vis d’un site Inter-net sur l’obésité dans leur région, d’une part, sur le « fond »et, d’autre part, sur la « forme ». Au total, 5 groupes deparoles ont eu lieu :

• 2 auprès d’adolescents obèses (4 garçons et 4 filles âgés de12 à 15 ans) et 1 auprès de parents d’adolescents obèses(4 mères et 2 pères) dans le cadre des journées d’éducationau sein de l’Unité d’Endocrinologie de l’Hôpital desEnfants à Toulouse

• 1 auprès de patients adultes obèses (3 hommes et 4 fem-mes âgés de 44 à 77 ans) dans le service de diabétologie,soins de suite et de réadaptation à Salies-du-Salat (CHU deToulouse)

• 1 auprès de patients suivis au sein de l’Unité de Nutritiondu CHU de Toulouse (2 hommes et 2 femmes âgés de 30 à63 ans)

Les attentes des professionnels ont été recueillies parl’intermédiaire d’un questionnaire. Ce dernier était construitsur la même base que celui pour les patients, complété pardes items spécifiques (Tableau 1). Une question abordaitl’intérêt des professionnels quant à la mise en ligne sur Inter-net d’un annuaire régional des professionnels impliqués dansl’obésité ainsi qu’une question demandant aux profession-nels d’indiquer parmi une liste quels outils leur seraientutiles. Ce questionnaire a été envoyé en janvier 2010 parmail (sans relance) à 282 professionnels de santé (médecinset diététiciens) de Midi-Pyrénées membres d’un réseau ou

Tableau 1 Liste des informations proposées sur l’obésité

dans les questionnaires « patients » et « professionnels »

Généralités sur l’obésité (définition, prévalence,…)

Obésité infantile

(définition, dépistage, causes, conséquences, prise en charge,…)

Causes de l’obésité

Complications de l’obésité

Conseils sur l’équilibre alimentaire

Conseils sur l’activité physique

Conséquences et prise en charge psychologiques

Traitements médicamenteux

Chirurgie de l’obésité (indications, contre-indications,

techniques, alimentation après opération…)

Régimes/Produits amaigrissants

Informations pratiques sur la prise en charge (contacts)

(trouver dans votre département une diététicienne,

un club de sport…)

Recherches sur l’obésité (bibliographie, revue de presse,

planning conférences,…)

Liens utiles (Associations de patients, sites Internet

institutionnels,…)

Outils de calcul (calcul IMC, courbes de perte de poids,…)

Aide au diagnostic (syndrome apnée du sommeil,…)*

Aide au traitement (comment prescrire une activité physique,…)*

Recommandations professionnelles

(recommandations HAS 2009 chirurgie obésité,…)*

Auto-formation (diaporamas, vidéoconférence,…)*

Formation éducation thérapeutique/Ateliers pratiques

(ateliers cuisine, lecture étiquettes,…)

Foire aux questions/Idées reçues

Témoignages/Forum

Quizz/Jeux

Autres

* : Items présents uniquement dans le questionnaire destiné

aux professionnels de santé.

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d’une organisation professionnelle. Au total, 39 questionnai-res exploitables ont été retournés soit un taux de participa-tion de 13,8%.

Résultats

Questionnaires patients (adultes)

Au total, 64 patients adultes ont répondu au questionnaire(19% d’hommes ; âge moyen : 46,4 ± 11,7 ans avec uneétendue d’âges allant de 23 à 83 ans). La majorité des per-sonnes interrogées (89,1%) ont déclaré être intéressées par lacréation d’un site Internet régional sur l’obésité. Par ailleurs,42,2% des personnes n’ont jamais consulté un site Internetsur l’obésité. Pour les patients ayant déjà consulté un site, ils’agit d’une pratique relativement peu fréquente (« une àplusieurs fois par an » voire « moins souvent ») pour64,5% d’entre eux. Le tableau 2 présente les résultatsconcernant l’intérêt des patients pour les informations pro-posées sur l’obésité. De plus, 75% des personnes ont égale-

ment classé les informations par ordre de préférence. Onretrouve le plus souvent dans les 5 premières positions lesinformations suivantes : « conseils sur l’équilibre alimen-taire » (60,4%), « causes de l’obésité » (54,2%), « consé-quences et la prise en charge psychologiques » (52,1%),« chirurgie de l’obésité » (50,0%), « conseils sur l’activitéphysique » (43,7%) et « complications de l’obésité »(39,6%).

Groupes de paroles patients (adultes et adolescents)

Très peu de participants avaient déjà recherché sur Internetdes informations sur l’obésité soit par manque de temps,soit par manque de confiance sur les informations trouvées,soit parce qu’ils n’en avaient pas ressenti le besoin oun’avaient pas d’accès à Internet. Les besoins en informa-tions étaient différents selon les personnes et en particulierselon leur parcours. Dans l’ensemble, les participantsétaient intéressés par :

• l’organisation et l’offre de prise en charge : « qui contac-ter ? », « quel est le parcours de soins ? », présentation

Tableau 2 Intérêt des patients et des professionnels pour les informations proposées sur l’obésité

Informations jugées intéressantes

Patients (N=64) Professionnels (N=39)

Généralités sur l’obésité, n (%) 46 (71,9) 28 (71,8)

Obésité infantile, n (%) 40 (62,5) 29 (74,4)

Causes de l’obésité, n (%) 50 (78,1) 30 (76,9)

Complications de l’obésité, n (%) 50 (78,1) 28 (71,8)

Conseils sur l’équilibre alimentaire, n (%) 58 (90,6) 31 (79,5)

Conseils sur l’activité physique, n (%) 49 (76,6) 32 (82,0)

Conséquences et prise en charge psychologiques, n (%) 48 (75,0) 33 (84,6)

Traitements médicamenteux, n (%) 40 (62,5) 27 (69,2)

Chirurgie de l’obésité, n (%) 51 (79,7) 35 (89,7)

Régimes/Produits amaigrissants, n (%) 24 (37,5) 29 (74,4)

Informations pratiques sur la prise en charge, n (%) 44 (68,7) 32 (82,0)

Recherches sur l’obésité, n (%) 37 (57,8) 32 (82,0)

Liens utiles, n (%) 48 (75,0) 33 (84,6)

Outils de calcul, n (%) 39 (60,9) 27 (69,2)

Formation éducation thérapeutique/Ateliers pratiques, n (%) 45 (70,3) 36 (92,3)

FAQ/idées reçues, n (%) 45 (70,3) 29 (74,4)

Témoignages/Forum, n (%) 53 (82,8) 25 (64,1)

Quizz/jeux, n (%) 27 (42,2) 16 (41,0)

Autres, n (%) 6 (9,4) 2 (5,1)

Aide au diagnostic, n (%)* - 27 (69,2)

Aide au traitement, n (%)* - 32 (82,0)

Recommandations professionnelles, n (%)* - 31 (79,5)

Auto-formation, n (%)* - 30 (76,9)

* : Items présents uniquement dans le questionnaire destiné aux professionnels de santé.

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des services et des centres de prise en charge dans larégion avec des vidéos et une description des soins etdes activités,…

• des conseils sur l’alimentation : conseils sur l’équilibrealimentaire, « comment composer un repas adapté ? »,« comment gérer les extras ? », lecture d’étiquettes, idéesrecettes,...

• des conseils et des informations pratiques sur l’activitéphysique : listing des associations, salles de gym, piscineset clubs de sport près du domicile, stages sportifs pour lesjeunes pendant les vacances, « comment intégrer l’activitéphysique dans son quotidien ? », accompagnement et coa-ching pour choisir une activité physique adaptée aux pos-sibilités de chacun et pour maintenir la motivation sur lelong terme,...

• des informations détaillées sur la chirurgie de l’obésité :description précise des différentes techniques, détail dusuivi et des bilans pré et post opératoires, chirurgieréparatrice,...

• le diagnostic : calcul de l’IMC, « comment repérer queson enfant a un problème de poids ? » (pour les parents)

• les complications : « quelles sont-elles ? », « comment lesaméliorer ? », « quels sont les bénéfices obtenus grâce àune diminution de l’IMC ? »,…

• les retentissements psychologiques : problèmes d’imagede soi, types de prise en charge psychologique proposés,questions autour de la sexualité et de l’habillement,…

Les patients ont également exprimé un besoin d’échangeravec d’autres personnes (forum, partage d’expériences,témoignages, contacts avec des groupes ou associations depatients) et avec des professionnels de santé (possibilité deposer des questions pratiques à des professionnels, foire auxquestions). Sur la « forme », de manière générale, la majoritésouhaite une présentation qui soit simple, claire, ludique,didactique, colorée, sans trop de texte, adaptée à tous lespublics. Ils proposent la création d’un espace dédié auxpatients (enfants/adolescents et adultes) et d’un autre pourles professionnels.

Questionnaires professionnels

Au total, 39 professionnels de santé ont renvoyé le question-naire (49% d’hommes ; âge moyen : 43,5 ± 10,1 ans avecune étendue d’âges allant de 23 à 63 ans). L’échantillon étaitconstitué de 11 diététiciens (28,2%) et 28 médecins (71,8%).La répartition des médecins selon leur spécialité était lasuivante : 18 en médecine générale (64,3%), 6 en endocrino-logie (21,4%), 1 en pédiatrie (3,6%) et 3 spécialités nonprécisées (10,7%).

La majorité des professionnels interrogés (92,3%) ontdéclaré être intéressés par la création d’un site Internet régio-nal sur l’obésité. Par ailleurs, 53,8% des professionnels n’ont

jamais consulté un site Internet sur l’obésité. Pour les per-sonnes ayant déjà consulté un site, il s’agit d’une pratiquepeu fréquente (« une à plusieurs fois par an » voire « moinssouvent ») pour 58,9% d’entre elles. Le tableau 2 présenteles résultats concernant l’intérêt des professionnels de santépour les informations proposées sur l’obésité. De plus,79,5% des personnes ont également classé les informationspar ordre de préférence. On retrouve le plus souvent dans les5 premières positions les informations suivantes : « informa-tions pratiques sur la prise en charge » (41,9%), « formationen éducation thérapeutique/ateliers pratiques » (35,5%) et« recommandations professionnelles » (35,5%).

La plupart (94,9%) sont intéressés par la mise en ligne surInternet d’un annuaire régional des professionnels impliquésdans l’obésité ; « le mail » étant le moyen de communicationpréféré (89,2%) pour joindre ces professionnels. Concernantles outils proposés susceptibles de leur être utiles, on trouvela répartition suivante : « une feuille du bilan minimum àréaliser » (69,2%), « des outils de formations » (66,7%) enparticulier sous forme de diaporamas, « des outils pratiques »(79,5%) avec notamment des fiches pratiques, et « un orga-nigramme de prise charge » (66,7%).

Discussion

Cette enquête montre que la plupart (~ 90%) des patients etdes professionnels de santé expriment un intérêt quant à lacréation d’un site Internet régional sur l’obésité. Près de lamoitié des informations proposées sur l’obésité ont été rete-nus par ≥ 75% des personnes interrogées. Les patients et lesprofessionnels de santé partagent les mêmes intérêts concer-nant les informations sur la maladie (causes et conséquen-ces), la prise en charge psychologique et la chirurgie del’obésité, les conseils sur l’équilibre alimentaire et l’activitéphysique ainsi que des informations pratiques sur l’organi-sation et le parcours de soins dans la région. De plus, lespatients sont en demande d’un accompagnement et d’échan-ges avec des professionnels de santé et avec d’autres patients(forum, témoignages, questions/réponses interactives avecdes professionnels,…). De plus, les professionnels de santéexpriment un intérêt pour la formation par Internet en parti-culier dans le domaine de l’éducation thérapeutique. Ceux-cisont également intéressés par des outils d’aide à la prise encharge accessibles en ligne et par un annuaire des profes-sionnels impliqués dans le traitement de l’obésité. Malgrécet intérêt exprimé, la consultation de sites Internet sur l’obé-sité ne semble pas une pratique courante dans notre enquête.En effet, environ 1 personne sur 2 déclare ne jamais avoirconsulté un site Internet sur l’obésité et lorsque c’est le cas ils’agit pour la plupart d’une pratique relativement peu fré-quente. Ces résultats s’écartent de ceux de la littérature quimontrent que de plus en plus d’internautes visitent des sites

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sur la santé [7] avec une recherche fréquente d’informationsen lien avec la nutrition, la forme physique ou encore lecontrôle du poids [8]. Cependant, ces études s’intéressaientà la population générale et non spécifiquement à une popu-lation de patients obèses. Dans notre étude, plusieurs raisonsexpliquent l’usage peu fréquent d’Internet, soit par défautd’accès ou de maîtrise d’Internet soit du fait d’un a priorinégatif. Concernant ce dernier point, la littérature rapporteeffectivement qu’un grand nombre d’internautes sont endemande de sites d’informations dans le domaine de la santéfiables et dignes de confiance [9]. A ce sujet, la Haute Auto-rité de Santé (HAS) a développé en partenariat avec la fon-dation Health On the Net (HON) un label de certification(HONcode) reposant sur le respect des principes d’un codede bonne conduite qui a pour vocation d’assurer la transpa-rence et l’éthique du fonctionnement des sites [10]. Néan-moins, ce label ne garantit pas la qualité du contenu des sitescar il n’est pas possible aujourd’hui de contrôler de manièrecontinue et exhaustive les informations présentes sur Inter-net. La littérature rapporte des difficultés similaires pour lesprofessionnels de santé avec de plus un manque de temps[11,12].

Face à ces difficultés, il semble intéressant d’envisager lacréation d’un site Internet régional s’appuyant sur les atten-tes des patients et des professionnels, en tenant compte desfacteurs de « fiabilité et qualité des informations », « attracti-vité et accessibilité » et « évolutivité et interactivité » [13] eten sollicitant secondairement une certification HONcode.Par ailleurs, nous envisageons que la « prescription » du sitesoit faite par le médecin traitant aux patients obèses. En effet,une récente étude réalisée par l’IPSOS pour le ConseilNational de l’Ordre des Médecins [14] a montré que lasource d’informations dans le domaine de la santé la plusfréquemment citée (89%) et considérée comme étant la plussûre (90%) était les médecins eux-mêmes. De manière inté-ressante dans cette étude, 62% des personnes interrogéesexprimaient un intérêt quant à la création d’un site par leurmédecin traitant [14]. Il pourrait être envisageable égalementde construire un site qui pourrait accompagner le patient encomplément de l’éducation thérapeutique. Dans ce cadre là,comme dans la construction d’un programme éducation thé-rapeutique, « la participation des patients à la conception, àla mise en œuvre et à l’évaluation » [15] serait à développerpour la création d’un site Internet. Celui-ci pourrait doncréellement servir à étendre et renforcer les connaissancesdes patients tout en permettant de les rendre plus actifs dansleur prise en charge [16]. Barbier a proposé un certain nom-bre de recommandations pour qu’Internet puisse servir entant qu’outil d’auto information efficace dans la perspectived’une optimisation de l’éducation thérapeutique du patient[17]. Ainsi, il semble important d’anticiper et d’encadrerles recherches des patients, de prendre ensuite le tempsd’échanger et de rediscuter avec eux des informations

consultées et de voir ce qu’ils en ont compris par rapport àeux et à leur maladie. Il est aussi important de savoir s’ils ontun esprit critique concernant les dangers de l’outil Internet etde les aider éventuellement à le développer. Par ailleurs, ilprésente aussi un potentiel intéressant en tant qu’outil deformation permanente pour les professionnels [18]. De plus,ce site pourrait évoluer vers une plate-forme d’accompagne-ment ou de coaching pour accompagner le médecin et lepatient dans la prise en charge de l’obésité. La littératureindique que les programmes délivrés via Internet présententdes qualités variables et que les données évaluant leur effi-cacité restent limitées [6]. Il semble que les programmesbasés sur des approches proposant un « feedback » et unsoutien personnalisés ont montré une certaine efficacité parrapport à ceux reposant sur une approche exclusivementinformative [6]. L’identification d’un profil de patients pourlesquels les programmes de ce type seraient adaptés et béné-fiques ainsi que la nécessité de développer des stratégiesvisant à maintenir l’adhésion des patients justifient desrecherches complémentaires [6, 19]. Le concept n’est évi-demment pas de substituer le suivi classique en « face-to-face » par Internet, mais de proposer un complément ausuivi individualisé du médecin traitant.

Les limites de cette enquête résident dans son faible effec-tif et le fait que les personnes interrogées étaient engagéesdans une prise en charge hospitalière et pour certaines dansune association de patients ce qui pose la question de lareprésentativité. Une autre faiblesse de cette étude concernele manque d’informations sur le niveau socio-économiquedes participants qui semble être un déterminant de l’accès àInternet ou de la recherche d’informations dans le domainede la santé [20,21]. Le taux de réponses au questionnairepour les professionnels est relativement faible mais semblecorrespondre aux taux de réponses retrouvés dans ce typed’enquêtes par questionnaire électronique [22]. De plus, lesprofessionnels interrogés étaient membres d’un réseau oud’une organisation professionnelle ce qui peut égalementquestionner la représentativité.

Conclusion

Les résultats de cette enquête apparaissent intéressants etutiles dans la réflexion sur l’opportunité de créer un siteInternet régional sur l’obésité et en particulier sur la placede ce site dans le cadre de la prise en charge de l’obésitédu côté des patients et des professionnels. Dans cette pers-pective, il semble intéressant d’engager les patients et lesprofessionnels de santé dans le développement d’un tel siteet d’envisager la « prescription » par les médecins de laconsultation de ce site et son implication dans la formationdes professionnels de santé et dans l’accompagnement des

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patients et des professionnels dans la prise en charge del’obésité.

Remerciements : Nous tenons à remercier les personnels duservice de Diabétologie de Salies du Salat (Dr I. Augustin-Pascalis, CHU de Toulouse) ainsi que les équipes JOE/TAKAPHER de l’Unité d’Endocrinologie de l’Hôpitaldes Enfants (CHU de Toulouse) et du RéPPOP ToulouseMidi-Pyrénées pour leur aide dans l’organisation et la réa-lisation des groupes de parole. Nous remercions les patientsde l’association APECO pour avoir mobilisé leurs mem-bres pour répondre aux questionnaires. Nous adressonségalement nos remerciements au Dr J. Durand (Comitédes Endocrinologues Nutritionnistes du Sud Ouest) et auDr S. Oustric (Département Universitaire de MédecineGénérale, Université Toulouse III) pour leur collaborationconcernant l’enquête auprès des professionnels de santé.

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