Annonce d’un Diagnostic GraveInfection VIH/SIDA

Prof. Jean-Marie Lang

COREVIH d’Alsace

Annonce diagnostic VIH/SIDA

- Qu’est ce qui fait la gravité d’une info ? ce qu’elle représente pour la personne

atteinte

- Partir de cette représentation pour informer

TOUTE ANNONCE DE DIAGNOSTIC EST UN ACTE GRAVE

En fait grande diversité des situations…

• Maladie(s) grave(s) révélatrice(s)– Gravité immédiate de la ou des maladie(s)– Effet masquant du diagnostic VIH/SIDA si maladie

vécue comme non exposante (stigmatisante) : lymphome, tuberculose, infection pneumocoque, hépatite virale…

• Absence de symptôme :– Choc et incompréhension…détresse– « …je m’y attendais ou c’est ce que je craignais… »– Voire « soulagement »: «… maintenant je sais… »

• Etc…

La Gravité Perçue

• Le choc des mots : SIDA = mort• Au mieux : absence de guérison• En tout cas traitement lourd avec

beaucoup d’effets secondaires• Altération projets de vie: affectif, sexuel,

familial, loisirs, vie sociale et professionnelle, etc…

• Altération de la qualité de vie en tout cas

Eviter les faux problèmes !!!

• QUESTIONNER « lourd » sur le mode de contamination

• INSISTER « dur » sur le dire au ou à la conjoint(e) : en mettant en avant la non-assistance à personne en danger…!!!!

• TRACER les partenaires…• Exprimer un jugement de valeur sur la prise

de risque

Les fausses « bonnes idées »

• Éviter les mots des maux pour protéger du choc de la réalité (les maux des mots)– conspiration du silence : « ce qu’on ne sait

pas ne fait pas mal »– user d’euphémismes pour adoucir l’annonce

• « quelque chose dans le sang »• « le virus latent pas encore développé ! »

– User d’un jargon technique incompréhensible

Les images qui défilent…

• …Le virus qui ronge en dedans…• ET le regard des autres!!!• Peur :

– stigmatisation et amalgame– « tout le monde va savoir… »– « …surtout ne le dites pas à… »– rejet et exclusion

Les fausses « bonnes idées » (suite)

– Excès d’optimisme sur le diagnostic, le pronostic, l’impact des traitements

– Ambiguïté et équivoque des « infos » du style… on ne sait pas tout, pas bien…

– Les préjugés classiques :• Malade qui ne veut pas savoir ou est trop fragile

pour entendre la vérité• « pas de nouvelles…bonnes nouvelles ! »

– Dire à l’entourage mais pas au patient…!!!

Annonce d’un Diagnostic Grave

• Pour la personne atteinte: le droit de savoir c’est le droit de comprendre

• Pour le médecin: le devoir d’informer c’est:– expliquer clairement– se faire comprendre– Accompagner +++– ne pas désinformer

Annonce d’un Diagnostic Grave

• Objectivité et professionnalisme faits• Empathie et émotion contribuent à la

qualité de la relation • Sujet atteint=premier partenaire des

soins et seul décideur des choix information objective et complète liberté des choix adhésion et consentement éclairés

EN PRATIQUE…

• Ne pas tout vouloir dire tout de suite:• Tout ne peut être entendu• Beaucoup est déformé par le choc immédiat

• Voir et revoir, dire et reprendre…• Ne pas dire faux• Analyser l’entourage personnel et social• Demander qui d’autre est au courant• Proposer au sujet de se faire accompagner:

entendre à deux c’est mieux (rôle « relais »)

Cohorte APROCOQdV durant 3 ans de multithérapie

• Facteurs associés à QdV mentale et physique (auto-questionnaire MOS-SF-36)– 1281 sujets inclus dans 47 centres français– 36O patients M0 ,M4 puis tous les 8 mois M36 relation de confiance avec médecin+++– satisfaction quant aux explications fournies+++– impact négatif d’être une femme et d’avoir des

enfants– impact négatif des changements de traitements (à

discuter)

LES MESSAGES IMPORTANTS

• L’apport des traitements : l’avant et l’après 1996

• Les soins globaux (évaluation des problèmes)

• Les progrès thérapeutiques• La réduction des risques de transmission• Les devoirs de confidentialité• Le maintien des projets de vie

ET FINALEMENT…

• EST-CE BIEN DIFFERENT DES AUITRES MALADIES et des devoirs de soins ?

• Le VIH/SIDA n’ a créé aucun problème nouveau

• Il rend simplement inadmissibles tous les dysfonctionnements…et n’en pardonne aucun !