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Outils et supports de communication

pour les patients atteints de SLA : un choix adapté à chacun

Myriam CAPARROS L’auteur déclare n’avoir aucun conflit d’intérêts

Quel est l’outil de communication idéal pour le patient atteint de SLA que je prends en charge ?

PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique

(maladie de Charcot)

ORTHOPHONIE ET SLA COMMUNICATION

TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE

CHOIXDES OUTILS

ACCOMPAGNEMENT MULTIDISCIPLINAIRE

Jean-Martin CHARCOT

• Maladie neurodégénérative

• Voie motrice volontaire

• Maladie neurodégénérative

• Voie motrice volontaire

• Formes cliniques de début :

- spinale (65 %)- « bulbaire » (30 %)- atypiques

Epidémiologie

• Age de début : 60 ans• Médiane survie : 40 mois

(6 mois – 15 ans)• Décès : tb. respiratoires• Sporadique (90 %)

vs familiale (10 %)• Environ 5000 cas

ORTHOPHONIE ET SLA

• Parole Atteinte

ORTHOPHONIE ET SLA

• Parole • Voix

- Intensité- Timbre sourd, serré- Perte des

Atteinte«bulbaire»

ORTHOPHONIE ET SLA

• Parole • Voix

modulations• Déglutition

- Liquides - Solides- Tb. salivaires

ORTHOPHONIE ET SLA

• Parole • Voix

modulations• Déglutition

- Liquides - Solides- Tb. salivaires

• Respiration- Toux- TMP

Dysarthrie mixte

ORTHOPHONIE ET SLA

• Flasque et spastique

Dysarthrie mixte

ORTHOPHONIE ET SLA

• Segmental : - Nasonnement- Dédifférenciation

articulatoire Intelligibilité altérée

Dysarthrie mixte

ORTHOPHONIE ET SLA

• Segmental : - Nasonnement- Dédifférenciation

articulatoire Intelligibilité altérée

• Suprasegmental :- Débit ralenti- Parole « serrée »- Rhèses courtes- Prosodie peu marquée Perte caractère naturel

(Films patients)

Dysarthrie mixte

ORTHOPHONIE ET SLA

Dysarthrie mixte

ORTHOPHONIE ET SLA • Palliatif d’emblée

• Compensation• Adaptation• Facilitation

Dysarthrie mixte

Travail de la parole

ORTHOPHONIE ET SLA

• Relaxation : - spasticité, - proprioception

• Conscience articulatoire• MBF orientée• Précision• Compensation• Peu de répétitions

COMMUNICATION

• Intelligibilité : - Signal acoustique de la

• Compréhensibilité : - Contexte- Aspects non-verbaux- Supports verbaux

autres que la parole

Parole /Communication

COMMUNICATION

• CommunicationAugmentative

et Alternative

• Parallèlement à la parole

• Tout support complémentaire à la parole

ParoleCommunication

COMMUNICATION

• Dès perte d’intelligibilité• Fatigue, situations

particulières

ParoleCommunication

Introduction des outils20

COMMUNICATION

• Messagevs support du message• Ne pas parler≠ Ne pas communiquer

ParoleCommunication

Introduction des outils

Quoi vs comment

• Entourage familial• Accompagnants

professionnelsQui ?

Faciliter les échanges(Observer une situation) Qui ?

Faciliter les échanges(Observer une situation)

• Eléments pragmatiques- Regard, placement- Régie de l’échange- Validation

- Reformulation- Confirmation- Oser dire qu’on n’a pas

Faciliter les échanges(Observer une situation)

• Eléments pragmatiques- Regard, placement- Régie de l’échange- Validation

- Reformulation- Confirmation- Oser dire qu’on n’a pas

compris• Eléments linguistiques - Questions fermées- Une info pour une

question- Pas d’interro-négatives

Au moment de l’introduction d’un outil de CAA :

• Communiquer autrement• Notion de temps

(id. lenteur…)• Compensation partielle

Mise en place20

Mise en place

Aspects pratiques

• Présentation d’un outil de CAA

- Pourquoi ? - Quoi ? - Comment ?

CHOIXDES OUTILS

Etat des lieuxEvaluation préalable

• Accès langage écrit• Langue• Entourage

• Langage• Fonctions cognitives• Motricité20

CHOIXDES OUTILS

Etat des lieux

Critères de choix

• Objectifs : - Ce que peut / veut

pourra / voudrafaire le patient

- Evolutivité

• Contenu - Pas un catalogue des

objets du quotidien- Pouvoir agir : je veux,

c’est bien, c’est nul, encore, stop, j’aime, etc.

Plus difficile à illustrer…

CHOIXDES OUTILS

Etat des lieux

Critères de choix

• Organisation- Selon le contenu- Caractères physiques :

- Taille- Contraste- Nb et disposition- Type de désignation

- Faisabilité : être réaliste !

CHOIXDES OUTILS

Etat des lieux

Critères de choix

Outil• Support simple • Développement en arborescence

Utilisation• Stratégies pour développer l’utilisation :

- Mettre en situation de devoir demander- Multiplier les situations (fréquence)- Attendre- Questions ouvertes

CHOIXDES OUTILS

Etat des lieux

Critères de choix

Types d’outils

• Complet / partiel : - carte de présentation- fiches par situation (kiné, toilette, installation, douleur, etc.)

• « Papier – crayon » / « technologique » (dédié ou non)

• DES outils plutôt qu’UN

1 2 3 4 5 6 7 8 9 0 ESPACE ERREUR

• Kikoz• Désignation manuelle

• Validation des propositions de l’interlocuteur

Douleur :- ça tape- ça pique- ça brûle- autre

Démangeaison

Options d’accessibilité Applications adaptées

Echo 300 - eRocca

Sur ordinateur : • Clavier virtuel• Prédiction de mots• Synthèse vocale

Eurovocs Suite

Donner la parole

Proloquo4text

Souris virtuelle

Souris adaptée

Désignation par le regard (MyTobii)

Partenaires- Ergothérapeute- Assistante sociale

18 centres SLA : • Diagnostic, suivi• Formation, recherche• Coordination, partenariat

ACCOMPAGNEMENT MULTIDISCIPLINAIRE Centres SLA

• APF (services de soins à domicile)

• Papillons de Charcot

Associations

Merci de votre attention20

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