r a b a e c n e r es bénévoles à vos...
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INFORMER
Des bénévolesà vos côtésDes associations de bénévoles sont présentes dans cet hôpital.
Pour plus d’information, adressez-vousà la personne chargée des relationsavec les associations.
Téléphone : 01 49 95 80 73
E-mail : fabienne.salembien@aphp.fr
Elles proposent écoute, information, soutien, des moments de divertissement et des activités culturelles, en lien avec les professionnels.Photo de couverture : Association "Transhépate" - Patricia Simon AP-HP
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S O M M A I R ENous avons le plaisir de vous présenter dans ce livret les principaux
partenaires associatifs.
Les associations sont regroupées en quatre grandes catégories de
domaines d’intervention et présentées par ordre alphabétique :
- Culturel - Loisirs - Éducation ;
- Bien-être et Activités Physiques Adaptées ;
- Accompagnement - social ;
- Aide aux patients (sur des pathologies ciblées).
Les associations qui interviennent exclusivement auprès des patients
hospitalisés dans l’unité Adolescents et Jeunes Adultes en hématologie
et auprès des patientes suivies par les médecins du Sénopôle Territoire
Cancer Nord sont citées dans ce livret.
Vous trouverez également les coordonnées :
- des Maisons d’Information en Santé ;
- des médiathèques ;
- des structures d’accueil situées à Saint-Louis ;
- des représentants des cultes ;
- des représentants des usagers.
Toutes les actions menées par les bénévoles, partenaires associatifs,
représentants des cultes sont organisées et réalisées en étroite concer-
tation avec le personnel soignant. Elles contribuent à améliorer le
séjour hospitalier et la prise en charge des patients.
Nous remercions les bénévoles qui apportent soutien, réconfort aux
patients et toutes celles et ceux qui interviennent pour coordonner,
former et accompagner les bénévoles.
Eve Parier, Directrice
Groupe Hospitalier Saint-Louis – Lariboisière – Fernand-Widal
1
Culturel – Loisirs - Éducation 2
Bien-être et activités physiques 4
Accompagnement - Social 6
Aide aux patients et usagers 10
La maison d’information en santé 16
Les médiathèques 17
Les structures d’accueil 18
Les représentants des cultes 19
Les représentants des usagers 20
Version Octobre 2018
Tournesol, Artistes à l’Hôpital
Hôpital Saint-LouisTél : 01 42 40 23 26/24contact@associationtournesol.comwww.associationtournesol.com
Objectif : développer une présenceartistique dans les établissements desoins pour apporter des moments d’éva-sion et de partage aux patients, à leursproches et au personnel hospitalier,avec des artistes professionnels.Dans le GH, Tournesol propose au cœurdes services et au chevet, des concertset spectacles ainsi que d’autres activitésartistiques.
Association pour la Communication, l’Espace et la Réinsertion desMalades Addictifs ACERMA
22 quai de la Loire 75019 PARISTél : 01 48 24 98 16http://www.acerma.org
Objectif : l’ACERMA a pour projet decontribuer à la stabilisation des maladesaddictifs, à la prévention des rechutes,à la reconstruction et au soutien desliens familiaux et sociaux.
Animation Loisirs à l’HôpitalComité de Paris - Les Blouses Roses
11 rue Bellanger92300 LEVALLOIS PERRETTél : 01 47 56 90 18contact@lesblousesrosesparis.frwww.lesblousesroses.asso.fr
Objectif : apporter une présence auprèsdes personnes hospitalisées. Offrir duréconfort au patient et à son entourage.Proposer des animations développantla créativité. Redonner le goût d’être actif.
L’École à l’Hôpital
Tél. : 01 46 33 44 80 – Hôpital Saint-Louis : 01 42 49 40 35ecole.hopital@sls.aphp.frwww.ecolealhopital-idf.org
Objectif : permettre la poursuite desétudes pour les jeunes de 5 à 25 ansdurant toute la période de la maladie.Enseignement à l’hôpital ou à domicilepour les jeunes ne pouvant bénéficierde la scolarité de l’éducation nationale.Les cours sont assurés par des ensei-gnants bénévoles qualifiés.
DEFI (Donnons de l’EspoirFace à l’Inconnu)
1 rue Edmond About75116 PARISTél : 06 79 72 03 43contact@defi.asso.frhttp://www.association-defi.fr/
Objectif : donner un coup de pouce àdes patients adultes tombés subitementmalades ou faisant face à un handicapphysique en leur faisant rencontrer unspécialiste dans un domaine qui les passionne.
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Culturel – Loisirs - Éducation
SAINT-LOuIS
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FERNAND-WIDAL
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Tout le Monde Contre le Cancer
Tél : 05 65 45 41 12jeanmichel.cayrou@assotlmc.netwww.toutlemondecontrelecancer.net
Objectif : transformer l’hôpital en lieude joie. Organiser des événements festifs dans l’hôpital, offrir des cadeauxpour différents événements. Favoriserle bien-être des malades : rénovationd’espaces, corbeilles de fruits, famillybox. Offrir des temps d’évasion : invita-tions à des journées exceptionnelles,des séjours de ressourcement.
Tout en Parlant
10 rue Léon Schwartzenberg75010 PARISTél : 06 61 57 28 17www.toutenparlant.orgtoutenparlant@gmail.com
Objectif : mouvements et sensationsest un atelier mensuel qui propose uneactivité physique adaptée à la bassevision. Son objectif est de réduire lesobstacles sensoriels et améliorer laconfiance des patients concernés.
SAINT-LOuIS
Les Trèfles du cœur
lestreflesducoeur@gmail.comwww.facebook.com/lestreflesducoeur
Objectif : reprenant une coutume anglo-saxonne, l’association fournit la clochedu courage au service pour marquerune étape de fin de traitement et pro-pose également des actions pour amé-liorer le confort des patients en parcourschimiothérapie.
SAINT-LOuIS
LARIBOISIÈRE
LARIBOISIÈRE
FERNAND-WIDAL
Concerts de nuit au chevet – Hôpital Saint-Louis AP-HPService hématologie adulte
Crédit photo : Francesco Acerbis/Tournesol, Artistes à l’Hôpital
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Fédération française de randonnée Paris
6 rue Paulin Enfert75013 PARISTél : 01 46 36 95 70rando-paname@orange.frwww.rando-paris.org
Objectif : organiser des randonnéespédestres pour tout public dans Pariset des randonnées adaptées aux per-sonnes malades.
CAMI Sport et Cancer
Maison des Associations 2 bis rue du Château92200 NEUILLY-SUR-SEINETél : 09 54 72 12 73olivier.laplanche@sportetcancer.comwww.sportetcancer.com
Objectif : thérapie sportive pour lespatients en traitement ou en rémissionde cancer. Séances collectives en salleou dans la chambre des patients enfonction des services.
Belle et Bien
137 rue de l’Université75007 PARISTél : 01 56 69 67 89www.bellebien.fr
Objectif : offrir aux femmes en cours detraitement pour un cancer (quel que soitle type de cancer) un atelier pédagogiquede soins et de maquillage. Il s’agit d’unatelier collectif de 2 heures totalementgratuit, encadré par des esthéticienneset coordinatrices bénévoles.
Inscription à Saint-Louis : 01 42 38 54 30
Elles Dansent / AssociationParis Newdance
C/o MDA du 13 – 11 rue Caillaux75013 PARISTél : 06 52 11 76 37aude.pnd@gmail.comwww.ellesdansent.org
Objectif : cours de salsa pour lesfemmes atteintes de cancer afin de leurdonner dynamisme, joie et confiancegrâce aux rythmes de la danse et desmusiques afro-caribéennes.
Centres de Beauté CEW France
60 avenue Charles de Gaulle92573 NEUILLY CEDEXTél : 01 41 92 91 10www.cew.asso.frarden@cew.asso.fr
Objectif : prodiguer gratuitement dessoins esthétiques personnalisés à deshommes et femmes, confrontés à lamaladie et à la souffrance. Ces soinssont dispensés par des socio-esthéti-ciennes qui ont reçu une formation spé-cifique pour travailler en milieu hospi-talier.
Bien-être et activités physiques
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Soin du visage réalisélors d’un atelier “belle & bien”
Crédit photo : Linda Léonard Photographe
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Droits d’Urgence
5 rue du Buisson Saint-Louis 75010 PARISTél : 01 40 03 62 82amoreau@droitsdurgence.org
Objectif : accès aux droits. Organisationde permanences gratuites d’accueil, d’information et d’orientation juridiquepour les personnes précaires.
AIDES - association de lutte contre le SIDA et les hépatites
Tél : 01 40 18 17 53paris19@aides.org
Objectif : actions de prévention, dépis-tage, soutien et défense des droits despersonnes touchées par le VIH et/ouune hépatite & leurs proches.Accompagnement communautaire dansle cadre des consultations PrEP.
AFA.Crohn.RCH.France - Association François Aupetit
32 rue de Cambrai 75019 PARISMICI INFO SERVICES 0 811 091 623info-accueil@afa.asso.frwww.afa.asso.frPlateforme e-santé pour les malades :www.miciconnect.com
Objectif : information et soutien auxpatients atteints de maladie de Crohnet de recto-colite hémorragique et à leursproches. Participation aux ateliers d’édu-cation thérapeutique.
Association Audio Ile-de-France
20 rue du Château d’Eau 75010 PARISTél : 06 16 26 08 16paulzyl@aol.com
Objectif : Audio Ile-de-France, Associa-tion Francilienne des Malentendantsassure une permanence au sein de laMaison d’Information en Santé une foispar mois et propose des actions de sou-tien, de prévention et d’information surles problèmes auditifs.
Association Alcooliques Anonymes
29 rue de Campo-Formio 75003 PARISTél : 09 69 39 40 20 (7j sur 7 et 24h sur 24)www.alcooliques-anonymes.fraarpim@gmail.com
Objectif : partage et entraide entre per-sonnes concernées par la maladie alcoo-lique dans le but de résoudre ce problème commun et d’aider d’autresalcooliques à se rétablir. Groupes deparole anonyme partout en France etdans le monde. Association présentedans le service d’alcoologie, par la tenued’une antenne, les 1er et 3e jeudis dechaque mois à 18h.
Accompagnement - Social
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France Lymphome Espoir
1 avenue Claude Vellefaux75475 PARIS CEDEX 10Tél : 01 42 38 54 66infos@francelymphomeespoir.frwww.francelymphomeespoir.fr
Objectif : favoriser le partage d’expé-rience entre patients. Encourager larecherche et la formation sur les lym-phomes. Représenter les patientsauprès des autorités de santé. Une permanence pour des échanges entrepatients est organisée à Saint-Louis unefois par mois.
SAINT-LOuIS
Association Saint-Louis pourla Recherche sur les Leucémieset Maladies du Sang
7 rue Lamennais75008 PARISTél : 01 45 63 24 58 – 06 77 55 76 26www.association-saint-louis.orginfo@associationn-saint-louis.org
Objectif : association reconnue d’utilitépublique, aide au financement de pro-jets de recherche, soutien des projetsd’amélioration de la qualité de vie despatients des services d’hématologie del’hôpital Saint-Louis.
SAINT-LOuIS
Comité de Paris de la LigueContre le Cancer
89 boulevard Auguste Blanqui75013 ParisTél : 01 45 00 00 17cd75@ligue-cancer.net
Objectif : soutenir la recherche, infor-mer, prévenir, dépister, aider les maladeset leurs proches (à l’hôpital et à domicile),aides financières, service de coachingretour à l’emploi, chorale, groupes deparole, activités physiques et sportives (site : www.retouradomicile.fr). Visites auprès des patients.
SAINT-LOuIS
Association Les Petits Bonheurs
Tél : 09 53 04 63 65lespetitsbonheurs@lespetitsbonheurs.orgwww.associationlespetitsbonheurs.org
Objectif : apporter un soutien indivi-dualisé à des personnes séropositivesou malades du Sida, en situation d’iso-lement social et affectif. Les bénévolesse déplacent à la rencontre des per-sonnes, à domicile ou à l’hôpital.
SAINT-LOuIS
LARIBOISIÈRE
LARIBOISIÈRE
Fondation Claude Pompidou
42 rue du Louvre75001 PARISTél : 01 40 13 75 00benevolat@fondationclaudepompidou.frwww.fondationclaudepompidou.fr
Objectif : accompagnement, soutiendes patients et des proches auxurgences de l’hôpital Lariboisière.
LARIBOISIÈRE
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URACA – BASILIADEUnité de Réflexion et d’Action des Communautés Africaines
22 rue de Chartres 75018 PARISTél : 01 49 25 44 15contact.uraca@basiliade.orghttp://uraca-basiliade.org
Objectif : prévention sanitaire et socialeglobale associée à la prise en comptede la culture africaine. Médiation et visitesur demande.
Ikambéré
39 boulevard Anatole France93200 SAINT-DENISTél : 01 48 20 82 60contact@ikambere.comwww.ikambere.com
Objectif : proposer une prise en chargeglobale aux femmes ainsi que certainesactivités leur permettant de tisser desliens et de restaurer l’estime et laconfiance en soi (sport, couture, nutri-tion, ateliers alphabétisation, ateliersinformatiques et insertion profession-nelle). Rencontres avec des profession-nels médico-sociaux pour comprendrela maladie et les dispositifs existantspour les personnes atteintes de VIH.
EGMOS - Entraide aux Greffésde Moelle Osseuse
Service d’Hématologie – Greffe de Moellede l’hôpital Saint-Louisinfo@egmos.orgwww.egmos.org
Objectif : aider les personnes atteintesde maladies hématologiques gravespour lesquelles une greffe de moelle estprescrite. Accueillir, informer et soutenirles patients et leurs familles pendantl’hospitalisation. Contribuer à l’équipe-ment du service de greffe de moelle etsoutenir la recherche. Promouvoir le dondu sang, de plaquettes et de moelleosseuse.
Les Jardins Dubois
Centre de Gérontologie 200 rue du Faubourg Saint-Denis75010 PARISTél : 01 40 05 43 82
Objectif : participation aux actions d'animation et aide au financement dematériel ludique ou de confort et d'ac-tivités pour les Résidents du centre deGérontologie de l'hôpital Fernand-Widal(Unité de Soins Longue Durée).
Laryngectomisés et Mutilésde la Voix Ile-de-France
5 allée du Bel Air 78711 MANTES-LA-VILLETél : 06 82 40 09 00contact@lmvif.fr et lmvif@sfr.frwww.lmvif.fr
Objectif : soutien moral aux nouveauxopérés. Aide à la réinsertion familiale,sociale et professionnelle. Développe-ment des moyens d’acquisition d’unmode de communication de substitu-tion. Visite à la demande.
Accompagnement - Social
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Visiteurs Pour PersonnesHospitalisées (VPH)
26 boulevard du Général Leclerc95100 ARGENTEUILTél : 06 76 61 16 85 – 06 63 45 31 68 – 01 34 10 52 74vph95@yahoo.fr
Objectif : rendre visite aux personneshospitalisées isolées sur demande. Fournir dans la limite des ressourceshumaines, matérielles et financières uneaide rendue nécessaire par l’isolement:en nature (petit matériel d’hygiène, deconfort) ou dans le cadre de démarchesadministratives liées à l’hospitalisationou sorties d’hôpital, possibilités de tra-duction en arabe, en kabyle.
Mouvement vie libre section Paris-Nord
C/O Maison des Associations du 20e
boîte 431-3 rue Frédérick Lemaître75020 PARISTél : 06 58 56 06 60 - 06 21 84 12 43www.vielibre.orgparis-nord@vielibre75.org
Objectif : mouvement d'aide et de sou-tien aux victimes d'une addiction et àleur entourage.
Narcotiques anonymes
11 rue Mirbel 75005 PARISTél : 01 42 72 12 72www.narcotiquesanonymes.org
Objectif : aide les dépendants à ne pasconsommer de produits modifiant lecomportement (drogues, alcools, médi-caments...) un jour à la fois. C'est un pro-gramme en 12 étapes avec des réunionsqui se déroulent dans le monde entier.Les outils principaux sont le service, le travail des étapes et l'entraideentre les dépendants.
Les Petits Frères des Pauvres
Équipe d’accompagnement des personnes malades
64 avenue Parmentier75011 PARISTél : 01 48 06 45 00
accompagnementdesmalades@petitsfreresdespauvres.fr
www.petitsfreresdespauvres.fr
Objectif : soutenir les patients souffrantde pathologies graves évolutives et leurfamille lors de leur hospitalisation.Visites à domicile possibles.
LARIBOISIÈRE
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Visiteurs des Malades dans les Établissements Hospitaliers (VMEH)
15 avenue du Général Leclerc (hôpital La Rochefoucauld)75014 PARISTél : 01 43 20 87 97www.vmeh-national.comvmeh75@orange.fr
Objectif : visiter les malades dansquelques services du Groupe Hospitalier.
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Vivre Comme Avant
14 rue Corvisart 75013 PARISTél : 01 53 55 25 26Vivrecommeavant@ligue-cancer.netwww.vivrecommeavant.fr
Objectif : mouvement d’aide moraleconstitué de femmes toutes opérées dusein et préparées à écouter, à aider etencourager celles qui vivent cette mala-die. Visites auprès des femmes hospita-lisées pour une chirurgie du sein.
SAINT-LOuIS
Association Française des Malades du Myélome Multiple
28 rue Tronchet75009 PARISTél : 06 62 67 03 33af3mlucelagraviere@orange.frwww.af3m.org
Objectif : apporter une information,une aide et un soutien aux malades età leurs proches. Informer et sensibilisersur le myélome (grand public, médias,institutions, soignants…).
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Association Française de la Maladie de Fanconi
18 rue Valentin Hauy75015 PARISTél : 01 47 34 54 58 – 06 83 26 11 95contact.afmf@gmail.comwww.fanconi.com
Objectif : aider, soutenir, informer dansune ambiance conviviale et chaleureuse.Encourager les échanges entre méde-cins et chercheurs dans le monde entier.Favoriser toute recherche clinique oufondamentale sur la maladie de Fanconi.Association
Apprivoiser l’Absence
21 rue des Malmaisons75013 PARISTél : 07 86 38 10 65contact@apprivoiserlabsence.comwww.apprivoiserlabsence.com
Objectif : accompagner le deuil desparents au sein d’un réseau en appor-tant écoute, aide et soutien ; accueillirles frères et sœurs en deuil en leurapportant également écoute, aide etsoutien ; tisser du lien social en évitantl’isolement et permettre à chacun dedécouvrir ses propres ressources.
Action Leucémies
2 rue des Longs Prés92100 BOULOGNETél : 06 10 48 12 48contact@action-leucemies.orgwww.action-leucémies.org
Objectif : agir au quotidien pour souteniret accompagner les patients atteints deleucémie tout au long de leurs parcoursde soins.
Association de CardiologieIle-de-France
167 avenue Ledru-Rollin75011 PARISTél : 01 44 53 44 53www.assocardio-idf.frcontact@assocardio-idf.org
Objectif : diffuser et mettre en œuvreles messages de prévention des mala-dies cardio-neuro-vasculaires. Renforcerl’aide à la réadaptation des cardiaques.Promouvoir l’urgence cardiaque par laformation “gestes qui sauvent”.
Association des Brûlés de France
46 quai de Loire – 75019 PARISTél : 01 42 02 25 01abfidf@aol.comwww.associationdesbrules.org
Objectif : accueil, information aux brûlés et à leur famille. Écoute et soutien psychologique. Service maquillage etassistance juridique.
Aide aux patients et usagers
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Association Bernard Pépinpour la Maladie de Wilson
Tél : 01 49 95 65 27wilson@abpmaladiewilson.frwww.apbmaladiewilson.fr
Objectif : apporter à titre gracieux etsolidaire, aide pratique, conseils etréconfort moral aux personnes atteintespar la Maladie de Wilson. Les actions seregroupent sous quatre axes : divulga-tion et information, accompagnement,représentation et défense des droits demalades, et soutien à la recherche.
SAINT-LOuIS
SAINT-LOuIS
Association François Giraud
www.association-francoisgiraud.frcontact@association-francoisgiraud.fr
Objectif : l'Association François Giraud(AFG) contre le cancer, pour l'accès àl'information des personnes sourdes etmalentendantes en Langue des SignesFrançaises ( LSF ).
Association France Psoriasis
53 rue Compans75019 PARISTél : 01 42 39 02 55www.francepsoriasis.orginfo@francepsoriasis.org
Objectif : soutien et information despersonnes atteintes de psoriasis cutanéou de rhumatisme psoriasique.
SAINT-LOuIS
Association Française duLupus et Autres MaladiesAuto-Immunes
2 rue Fond de Grève57420 CUVRYTél : 03 87 64 31 87lupusplus@gmail.comwww.lupusplus.com
Objectif : diffuser des informationsconcernant le lupus et les autres mala-dies auto-immunes à toute personneconcernée par l’une de ces maladies.Échanger entre malades et soignants etreprésentants des organismes sociaux.
SAINT-LOuIS
Association des Diabétiquesde Paris – AFD 75
16 bis rue Lauzin75019 PARISTél : 01 42 49 01 39afd75@afd75.orgwww.afd75.org
Objectif : proposer information, aide,prévention, soutien et protection juri-dique par une équipe de bénévoles diabétiques.
LARIBOISIÈRE
LARIBOISIÈRE
Association sur les cavernomes cérébraux
Tél : 02 47 63 05 04
association-cavernome-cerebral.e-monsite.com
cgrandet@wanadoo.fr
Objectif : information, soutien auxfamilles, recherche.
LARIBOISIÈRE
LARIBOISIÈRE
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Association Laurette Fugain
Lot 1674 - 101 rue de Sèvres75279 PARIS CEDEX 06www.laurettefugain.org secretariat@laurettefugain.org
Objectif : soutenir la recherche médicalesur les leucémies et les maladies dusang en finançant des projets derecherche et en étant porte-paroleauprès du grand public et des institu-tions. Mobiliser le public autour desdons de vie (sang, plaquettes et moelleosseuse). Aider les patients et lesfamilles en leur apportant soutien etréconfort.
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EUROPA DONNA - Associationcontre le cancer du sein
14 rue Corvisart75013 PARISTél : 01 44 30 07 66contact@europadonna.frwww.europadonna.fr
Objectif : militer, informer, rassemblerles femmes dans la lutte contre le cancerdu sein. EUROPA DONNA est une asso-ciation active en France depuis 20 ans etau niveau européen depuis 25 ans, pourune prise en charge et un accès à dessoins de qualité, partout, pour toutes lesfemmes. Au travers de ces délégations,elle accompagne près de 10 000 femmeset proches concernés chaque année.
CADASIL France
Service de NeurologieHôpital Lariboisièreinfo@cadasil.com ou president.cadasil@yahoo.frwww.cadasil.com
Objectif : diffuser l’information sur cettemaladie génétique touchant les petitsvaisseaux sanguins du cerveau. Favori-ser les échanges entre patients. Soutienfinancier et recherche médicale.
Association France Alzheimer Paris
68 rue des Plantes – Porte D1675014 PARISTél : 01 40 52 46 68francealzheimerparis@gmail.com
Objectif : soutien aux aidants. Groupede parole.
Association Francophonepour vaincre les douleurs
Tél : 06 15 57 83 83www.association-afvd.comassociation-afvd@neuf.fr
Objectif : aider les patients atteints dedouleurs chroniques et/ou de souf-frances psychiques, à devenir acteursde leur parcours de soins.Plateforme téléphonique 0810 510 310d’écoute et de soutien.
Association HPN-FRANCE / APLASIEMÉDULLAIREHémoglobinurie Paroxystique Nocturne
Service Greffe de Moelle – Trèfle 31 avenue Claude Vellefaux75475 PARIS CEDEX 10www.hpnfrance.com
Objectif : informer et soutenir lesmalades atteints de l’HPN et d’aplasiemédullaire en étroite relation avec l’hô-pital Saint-Louis. Sensibiliser le grandpublic aux maladies du sang (HPN, apla-sie médullaire, leucémie) au don dusang, de plaquettes et de moelleosseuse. L'Association HPN FRANCE /APLASIE MÉDULLAIRE soutient égale-ment la recherche.
Aide aux patients et usagers
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SAINT-LOuIS
Association France AVC Ile-de-France
Hopital Saint-Joseph– Pavillon DIDOT Porte 22 – 1er étage 185 rue Raymond Losserand75674 PARIS CEDEX 14Tél : 01 45 89 70 64france-avc.idf@wanadoo.fr
Objectif : soutien et accompagnementdes victimes d’AVC et de leurs proches.Informer sur L'AVC et sa prévention etles différentes possibilités de prise encharge.
France Rein Ile-de-France
10 rue Mercœur75011 PARISTél : 01 43 79 66 59fnairidf@gmail.comwww.francerein.fr
Objectif : aide aux patients insuffisantsrénaux (dialysés et transplantés).
Association Neurofibromatose et Recklinghausen
53 rue Jules Verne59960 NEUVILLE-EN-FERRAINTél : 06 42 92 53 44www.anrfrance.fr marieclaudelambert@hotmail.fr
Objectif : aide et orientation despatients et des familles vers les servicescompétents. Soutien psychologique.
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Association Tangy Moya Moya
32 passage du Belvédère 86000 POITIERSTél : 06 86 77 76 87atmmcontact@yahoo.frwww.tanguy-moya-moya.org
Objectif : faire connaître la maladie demoya moya et apporter essentiellementsoutien moral aux familles, liaison avecle corps médical.
Association Le chêne Saint-Louis
Hôpital Saint-LouisTél : 01 42 38 50 20gwenaelle.creff@aphp.fr
Objectif : association pour le dévelop-pement des Soins Palliatifs, l’accompa-gnement des malades et des proches àl’hôpital Saint-Louis.
LARIBOISIÈRE
LARIBOISIÈRE
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SAINT-LOuIS
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Petits Cadeaux pour Gros Bobosasso.pcpgb@gmail.com
Premiers de Cordéewww.premiersdecordée.org
Prendre soin de soibabethfargeon@gmail.com
Princesse Margotwww.princessemargot.org
P’Tit Pierreassociation-petitpierre@hotmail.fr
Orchestre philharmonique de Radio Francewww.maisondelaradio.fr/concerts-classiques/orchestre-philharmoniquede-radio-france
Un Cadeau pour la Viewww.uncadeaupourlavie.fr
20Ans 1Projethttp://20ans1projet.fr/accueil
Mon réseau cancer du sein
www.monreseau-cancerdusein.comwww.patientsenreseau.frcontact@patientsenreseau.fr
Objectif : trouver un soutien concretau quotidien, accessible de partout età tout moment. L’association patientsen réseau développe des réseauxsociaux sécurisés pour permettre auxpatients et aux proches d’échanger, d’accéder à des adresses utiles et à uneinformation fiable.
I.P.C.S. (Institut pour la Prévention du Cancer du Sein)
Sénopole - 1 avenue Claude Vellefaux75475 PARIS CEDEX 10Tél : 06 11 93 53 10alibejaoui@gmail.com
Objectif : assurer l’information sur lanécessité du dépistage du cancer du seinet de son diagnostic précoce. Favoriserles actions de formation des profession-nels de santé autour du cancer du seinen partenariat avec des centres hospi-talo-universitaires tunisiens.
Vivre Sans Thyroïde
2 avenue d’Expert 31490 LEGUEVINTél : 06 73 35 11 81forum-thyroide.netwww.facebook.com/VivreSansThyroide/info@forum-thyroide.net
Objectif : informer et permettre auxmalades de mutualiser leurs expé-riences, de s’aider moralement grâce àun forum internet libre et gratuit. Faci-liter les relations avec le corps médical,les pouvoirs publics. Mieux faire connaî-tre les problèmes des malades de la thyroïde. Organiser des conférencesgrand public.
Aide aux patients et usagers
SAINT-LOuIS
SAINT-LOuIS
SAINT-LOuIS
À chacun son Capwww.achacunsoncap.com
À chacun son Everest !www.achacunsoneverest.com
Association Petits princeswww.petitsprinces.com
Cheer up ESCPwww.escp.cheer-up.fr
Cœurs en Scènewww.coeursenscene.org
Juris Santéwww.jurissante.fr
Les mamans d’accordmr@cogicom.frfrederique.petorin@gmail.com
Matelots de la Viewww.matelots-vie.com
L’Hôpital s’Animewww.clubphotosaintlouis.fr
Plusieurs associations ou partenaires interviennent exclusivement au sein
de l’unité Adolescents et Jeunes Adultes en Hématologie à Saint-Louis.
Elles sont présentées plus en détail dans le livret du service.
Contact coordination des partenaires associatifs : 01 42 38 51 24
16 17
Plusieurs associations et partenaires proposent des ateliers aux patientes
suivies au Sénopôle Territoire Cancer Nord, après l’avis du médecin.
Renseignements sur place. Tél : 01 42 49 42 62
• Aviron • Chorale • Escrime artistique • Gymnastique • Marche nordique •Tennis • Yoga •
Pour vous accompagner, un profes-
sionnel de l’hôpital accueille les patients
et leurs proches dans un lieu dédié à
l’information, l’écoute, l’échange.
Vous y trouverez de la documentation
sur les pathologies, les traitements, la
prévention, les brochures des associa-
tions de patients ainsi que les pro-
grammes des ateliers de soins de
support, des colloques scientifiques et
des journées médicales grand public.
La maison d’information en santé
Maison d’Information en Santé
Accès : rez-de-chaussée – secteur gris – porte 3maison.info-sante.sls@aphp.fr
http://cancer-ghparis10.aphp.fr/les-soins-de-support/maison-dinformationen-sante/Tél : 01 42 38 54 30
Ouverture :
lundi, mardi, jeudi et vendredi de 10 h à 17 h.
Pathologies : Cancer. Psoriasis.
SAINT-LOuIS
Vous pouvez rester connecté grâce auxpostes Internet sur place (accès gratuit).Prêt de 5 ordinateurs et de 8 liseuses.
Ouverture :
Les lundis, mardis, jeudis et vendredisde 10 h à 17 h
Fonctionnement :
Prêt aux patients dans les services desoins. Les patients ou le service peuventaussi contacter la médiathèque au poste2 48 19, les documents seront portésdans les meilleurs délais.
Inscription :
L’inscription et le prêt sont gratuits.
Localisation :
La médiathèque est située Secteur GrisPorte 3, Aile Henri IV (Bâtiments anciens).
SAINT-LOuIS
Ouverture :
Du lundi au vendredi de 13 h à 17 h.
Fonctionnement :
Prêt aux patients dans les services desoins. Les patients isolés dans l’impos-sibilité de se déplacer peuvent contacterla médiathèque, le matin de préférence,au poste 5 84 29. Les documents sou-haités leur seront portés dans les meil-leurs délais.
Inscription :
L’inscription et le prêt sont gratuits. Lespatients doivent se munir d’une étiquetteNIP comportant le nom et un code àbarres.
Localisation :
La médiathèque est située Secteur BleuPorte 4, Galerie Pierre Gauthier.
Les médiathèques
Pour s’évader par la lecture de romans, bandes dessinées, récits de voyage, livresde cuisine etc. ainsi que des revues (Courrier International, Géo, Marie Claire, Psychologie, Lire…)
Pour partager, apprendre avec les rencontres littéraires, les expositions, les contes,les concerts qui sont proposés dans les services ou dans les médiathèques.
Pour regarder un film ou écouter de la musique : disques compacts et DVD peuventêtre empruntés.
Pour s’informer en consultant le fonds santé et les nombreux ouvrages du fondsdocumentaire.
LARIBOISIÈRE
Aumônerie Protestante
(Fernand Widal- Lariboisière :urgences uniquement)
Pasteur :Marie KIM-JAMESTél : 06 08 51 93 87marie.kim- james@aphp.fr
Aumônerie OrthodoxePère Théodore DIDRAKIS : 06 85 97 71 61
Église russe : 01 42 27 37 34 ou 01 46 22 38 91
Église grecque : 01 47 20 82 35
Église roumaine : 01 43 54 67 47
Aumônerie Bouddhiste
Luc CHARLESTél : 06 09 12 74 04heizaluc@gmail.com
Les Kyklos
Mobile : 07 64 62 43 21Fixe : 09 81 95 82 31cleroux@kykloscreche.comwww.kykloscreche.com
Objectif : améliorer la qualitéde vie des parents qui se soi-gnent en les aidants à trouverdes solutions d’accueil de leursjeunes enfants pendant lessoins. Le multi-accueil “LesKyklos” s’adresse aux enfantsâgés de deux mois et demi à quatre ans. Dix places sont réservées à l’accueil enurgence ponctuel ou régulier des enfants dont les parents sont soignés en oncologieet ont besoin d’un mode de garde pendant leurs consultations et traitements.
18 19
La Maison des Parents Saint-Jean
Tél : 01 42 08 13 31mp-saintlouis75@orange.frwww.ordredesaintjean.fr
Objectif : hébergement etaccompagnement des famillesde patients et des patientssuivis en traitement externe àl’hôpital Saint-Louis.
Les structures d’accueil
SAINT-LOuIS
SAINT-LOuIS
Aumônerie Catholique
Tél : 01 42 49 92 23aumonerie-st-louis@hotmail.fr
Aumônier : Père Sébastien NAUDIN Tél. : 06 75 37 83 10
Responsable : Sophie NOAILLES
Bureau des aumôneries : 42 49 97 20.Porte 23 secteur gris. 1er étage
Messes à la chapelle : mercredi à 16 h et dimanche à 11 h
Ouverture de la chapelle du lundi au vendredi de 14h30 à 17 h
Tél : 01 49 95 61 82aumonerie.catholique@lrb.aphp.fr
Aumônier : Père Didier DOREAU
Responsable : Sœur Carole MONMARCHÉ
Responsable adjointe : Natacha ANDROSSOF
Messes à la chapelle : jeudi à 14h30 et dimanche à 10h15
Ouverture de la chapelle toute la semaine de 9 h à 18 h sauf le samedi matin
LARIBOISIÈRE
Prêtre suppléant : Cyprien Josep BOMBANGUI-GOLEMBA
Bureau de l’aumônerie Secteur jaune. Porte 8
Messe le samedi à 11 h. Salle Prévert.
SAINT-LOuIS
Aumônerie Musulmane
(Fernand Widal- Lariboisière :urgences uniquement)
Aumônier : M. NAIT KACITél : 06 61 09 41 42nait.kaci@sls.aphp.fr
SAINT-LOuIS
Aumônerie IsraélitePermanence téléphonique consistoire : tél. : 01 40 82 26 90
Rabbin Mikaël JOURNOTél : 06 21 42 37 91mickael.journo@consistoire.org
Rabbin Aimé ATLANTél. : 06 09 21 15 04aime.atlan@consistoire.org
SAINT-LOuIS
SAINT-LOuIS
Les représentants des cultes
FERNAND-WIDAL
SAINT-LOuIS
FERNAND-WIDAL
LARIBOISIÈRE
LARIBOISIÈRE FERNAND-WIDAL
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Les représentants des usagers
• Marie Axel BOUCLIER (titulaire)
Les Petits Frères des Pauvresmarie-axel.bouclier@wanadoo.fr
• Michèle MOISSET (titulaire)
Visiteur malades dans les établissements hospitaliersmoisset.p@wanadoo.fr
• Claude CHAUMEIL (suppléant)
Fédération Française des Diabétiques
claude@chaumeil.fr
Tél : 077 077 00 92
• Françoise PERROT (suppléante)
France Alzheimer
francoise.perrot28@sfr.fr
• Bernadette BROUART (titulaire)
Comité de Paris Ligue contre le cancer
Tél : 06 83 74 31 47
bernadette.brouart@gmail.com
• Maddaléna CHATAIGNIER (titulaire)
Entraide de greffés de moelle osseuse
Tél : 01 45 43 92 69
chataignier14@gmail.com
• Sylvie LATTANZI (suppléante)
Les Petits Frères des Pauvres
Tél : 01 85 74 79 45
sylvie.lattanzi@petitsfreresdespauvres.fr
• Laurence JUY (suppléante)
Union Départementale des Associations Familiales
Tél : 01 48 74 80 74
udaf75@udaf75.fr
Les Représentants des Usagers se réunissent mensuellement en Commission des
Usagers (CDU) restreinte pour traiter les réclamations émises par les patients ou
leurs familles.
Ils contribuent à la recherche de solution au litige et veillent également à ce qu’une
information claire soit donnée à l'usager.
SAINT-LOuIS LARIBOISIÈRE FERNAND-WIDAL
Notes
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