cancers rares de l’adulte l’organisation en centres experts
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Cancers rares de l’adulte L’organisation en centres experts
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Plan cancer 2009-2013 Plan cancer 2009-2013
Mesure 23: Développer des prises en charge spécifiques pour les personnes atteints de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes âgées, les enfants et les adolescents
Action 23.1 : Labelliser les centres de référence pour les cancers rares
Pilote INCA – En lien avec Plan maladies rares
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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares
1. Problèmes diagnostiques• difficultés• délais • Erreurs
Double lecture systématique des biopsies
-par un réseau anatomopathologique de référence
- par un groupe d’experts
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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares
2. Manque d’expertise clinique EXPERTISE
Mise en place de RCP de recours-Régionales (ou interrégionales) et nationales
-Dossier patient discuté lors du diagnostic, lors du premier traitement, lors des suivis
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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares
3. Pas de standard de traitement
Accès facilité à de nouvelles approches thérapeutiques
-Essais cliniques ++
-Recherche translationnelle
-Tumorothèques
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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares
4. Pas de recommandation de bonne pratique ou de référentiels
Elaboration de Recommandation de bonne pratique dans ces cancers rares
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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares
5. Connaissance limitée de ces pathologies
Mise en place de bases de données
Incidence, prévalence, pronostic…
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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares
7. Errance du patient et de ses proches
Information – communication - échanges
-Médecins spécialistes et généralistes
-Patients
-Associations de patients
http://www.e-cancer.fr/soins/prises-en-charge-specifiques/cancers-rares
http: //www.orphanet.fr/
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StructurationStructuration
Des centres experts régionaux (ou interrégionaux) répartis sur l’ensemble du territoire
Un centre expert national (CHU-CLCC) avec un coordonnateur national
Collaborant avec des équipes de recherche de haut niveau
Un groupe d’experts pathologistes coordonné par un pathologiste
Structuration de filières de soins avec les établissements autorisés à traiter le cancer
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Etat des lieux en 2012Etat des lieux en 2012
17 Centres experts nationaux
3 réseaux anatomopathologiques de référence
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Financement Financement
3 070 000 €/an à partir de 2009 + 1 250 000 €/an à partir de 2010+ 433 000 €/an à partir de 2011
Soit 4 753 000 €/an
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