antonio a. casilli anamia ifac chu nantes 18.02.2014

Troubles alimentaires

et réseaux sociaux Les communautés ana et mia

sur le Web

Antonio A. CASILLI

• Les interactions en ligne de

personnes atteintes de troubles

alimentaires

• Le qualificatif « pro-ana » :

stigmatisation et revendication

• Une « subculture déviante » ? Un

« mouvement » ? « Apologie »

des TCA

• Difficulté d’étudier ce phénomène

Pro-ana ?

Doxa pro-ana

• Discours diabolisant dans la presse

• Censure et manipulation des résultats des moteurs de recherche => si vous

recherchez « ana », « mia » ou

« pro-ana » vous tombez sur des

histoires de presse anti-pro-ana mais

pas sur les sites Web en question

• Typologie des sites Web ana-mia:

– Pages personnelles de jeunes atteint(e)s de TCA

– « Universités d’A na » : (sites de documentation TCA)

– Forums de discussion

– Sites, groupes et médias sociaux consacrés à la

« thinspiration »

• L’importance de la sociabilité

• Fréquenter des sites ana et mia pour développer des

ressources relationnelles et du capital social

• Permettre un positionnement dans un réseau

d’interactions sociales

Capital social

Le projet interdisciplinaire ANAMIA

Le projet : ANAMIA ANR-09-ALIA-001

La sociabilité Ana-mia : une approche des troubles alimentaires

par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne.

Partenaires :

- EHESS

- CNRS

- UBO

- Institut Mines-Télécom

- Aix Marseille Université

ANR ANAMIA

Le pari du projet ANR ANAMIA :

regarder les réseaux sociaux des

usagers de sites Web liés aux TCA

Mettre en rapport leur structure de

relations avec leurs motivations et

leurs comportements

Connaître leurs relations en ligne, en

comparant avec leurs relations hors

ligne

Au delà de l’observation des sites,

interroger les personnes

La « sociabilité ana-mia »

1. Réaliser une cartographie

des sites/blogs/forums,

dans la webosphère

francophone et anglophone

Une enquête en trois temps

2. Inviter leurs membres

à répondre à un

questionnaire en

ligne

Une enquête en trois temps

3. Reintérroger un

sous-ensemble

avec des entretiens

qualitatifs en

profondeur

Une enquête en trois temps

Nouvelles méthodes pour étudier le

phénomène des communautés web ana et mia

Multiplicité de méthodes pour affiner le regard

Données web, données d'enquête quantitative, et données d'entretiens qualitatifs

Méthodes d'analyse de réseaux, analyse de régression, analyse textuelle

Visualisations interactives des données

Modélisation multi-agent pour mener des « expériences simulées » sur l’évolution possible des communautés web

Différents types d'analyses

Le site Web de l’enquête

Le site Web de l’enquête

Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés

Soins et soutien dans les réseaux ana et mia

Les usagers trouvent 4 types de soutien dans les communautés ana et mia:

1.soutien informationnel (conseil, pour la prise de décision en matière de santé) ;

2.soutien émotionnel (affection, confiance et encouragement) ;

3.soutien matériel (assistance concrète, bien matériels ou services) ;

4.soutien d’accompagnement (« être ensemble » et sens d’appartenance).

NB : La structure des réseaux personnels influe sur la capacité d’un sujet ana-mia à profiter pleinement de ces formes de soutien.

Réseau personnel d’une répondante atteinte d’anorexie mentale (cercle

gris, au centre) du volet anglophone : les groupes de connaissances

(cercles vides = contacts en f2f cercles pleins = contacts via internet) sont

séparés pour diminuer la contrainte.

Des groupes non reliés entre eux, ne peuvent pas s’entendre pour imposer des contraintes fortes sur une personne :

• se sentir jugé

• se voir obligé d’entreprendre des soins contre son gré

• subir du contrôle sur son alimentation

La sociabilité ana-mia pour limiter la contrainte : s’appuyer sur des groupes et des contextes sociaux n'interagissant pas les uns avec les autres

• Les professionnels de santé sont toujours très recherchés quand on a un problème !

• Effet un peu plus fort avec petits soucis (soutien informationnel);

Rejet de l’hypothèse d’une opposition nette entre les communautés ana-mia et les normes et institutions médicales.

Professionnels de santé et soutien

Doctor

La présence du médecin traitant FR, actuel et passé

(fréquences absolues). Les raisons du suivi médical FR, actuel et passé (fréquences

absolues).

Annexes

Nombre de professionnels de santé mobilisés par les

répondants FR, actuel et passé (fréquences absolues). Les professionnels de santé mobilisés par les répondants FR,

actuel et passé (fréquences absolues).

Annexes

• Des pratiques alimentaires et de

santé refusant l’intermédiation

médicale ?

• Par delà l’informatique médicale

Médecine 2.0 : impact du

networking social

• Communautés en lignes de

patients

• Désintermédiation… ou

« apomédiation »

Désintermédiation médicale ?

• Problématique plus vaste du

processus de démocratie sanitaire

(v. loi n° 2002-303)

• Autonomie et « capacitation » du

patient

• Le patient se transforme en

“interacteur” de sa propre santé

(et de celle des autres à travers

les usages participatifs)

La question des déserts médicaux

Désintermédiation médicale ?

Merci !

E-mail:

casilli@telecom-paristech.fr

Casilli A.A., Mounier L., Pailler F. & P. Tubaro (2013). Les

jeunes et le web des troubles alimentaires : dépasser la

notion de ‘pro-ana’. Rapport du projet de recherche ANR

ANAMIA « La sociabilité Ana-mia : Une approche des

troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et

hors-ligne ».

Téléchargeable à l’adresse : http://www.anamia.fr