Communautés Internet de personnes atteintes de TCAUne approche sociologique

• Paola TUBARO

• Antonio A. CASILLI

• Fred PAILLER

• Les interactions en ligne de personnes atteintes de troubles alimentaires

• Sites de partage et témoignage

• Le qualificatif « pro-ana » : stigmatisation et revendication

• Une « subculture déviante » ?

• Un « mouvement » ?

Nécessité d’étudier les usages

Pro-ana ?

08 mars 2013

• Pas de la simple apologie des TCA

• Tableau beaucoup plus complexe et usagers ambivalents

• Les sites « ana » (anorexia) et « mia » (bulimia) s’inscrivent dans un continuum d’usages

– Sites santé / minceur / beauté– Communautés de patients– Sites de loisirs et de jeux– Réseaux sociaux et plateformes de

socialisation

Un continuum d’usages

08 mars 2013

Pages persos et blogs

08 mars 2013

« Universités d’Ana »

08 mars 2013

Sites répertoires

08 mars 2013

Thinspiration

08 mars 2013

Thinspiration glamour

08 mars 2013

Forums de discussion

08 mars 2013

Codes de communication du Web

08 mars 2013

<

• Être dans un continuum d’usage veut dire que…

• Postures radicales s’accompagnent d’invitations à la guérison et au suivi médical 

• L’importance de la sociabilité

• Catégories d’amitié, de proximité émotionnelle et de liens affinitaires sont mobilisées pour témoigner du vécu et du ressenti de personnes atteintes de TCA

• Fréquenter des sites ana et mia pour développer des ressources relationnelles et du capital social

• Permettre un positionnement dans un réseau d’interactions sociales

Capital social

08 mars 2013

• La population pro-ana est :

• Cachée et de taille peu importante

• Vulnérable (risque santé; âge légal)

• Sujette à censure

• Sujette à migrations fréquentes

• Enquêtes quantitatives et fouilles de données peu adaptées

• Echantillons plus petits, enquêtes qualitatives

• Méthodes non-standard (SNA ; ABM ; ethnographies Web)

• Passer par le Web pour repérer les Wannarexics (moment d’installation des TCA) ?

Comment étudier le capital social en réseau ?

08 mars 2013

CENSO

RED

Indice de volume de recherche pour les requêtes « pro-ana » (2004-2010).

• Vérifier l’effet de la censure des contenus en ligne

• Les données disparaissent

• Les conséquences paradoxales de l’interdiction

• La structure des réseaux se transforme mais les communautés ana-mia ne disparaissent pas…

• ..elles ne font que se renouveler !

Etudier les effets de la censure

08 mars 2013

Evolution de l’indice de volume de recherche pour les requêtes concernant ana-mia (2005-2009).

08 mars 2013

Webosphère ana-mia en France

Cartographie du réseau des sites web français ana-mia (2010-2012). La taille des nœuds représente le nombre de liens hypertextuels, en trois catégories (petit, moyen, grand). La couleur représente la capacité des nœuds à jouer un rôle d’intermédiaire (rouge : faible, violet :

moyenne, bleu : grande).

• Structure et taille du réseau cohérentes d’une année à l’autre (559 nœuds en 2010, 593 en 2012)

• Taux de renouvellement de 50% : seulement 296 sites survivent

• Un « noyau » dense protégé par une « périphérie » de blogs

• Agglomérats deviennent à peu près impénétrables, et donc plus difficiles à localiser pour des acteurs externe

• Mauvaise nouvelle : la censure ne marche pas et elle ne fait rendre l’étude de ces populations plus difficile…

Stabilité et renouvellement

08 mars 2013

Composante du haut du graphe (2012). Nœuds blancs = sites web du « noyau » (ayant survécu depuis 2010). Nœuds bleus = sites web périphériques (nouveaux

arrivés). La taille des nœuds est proportionnelle au nombre de leurs liens hypertextuels.

• Le pari du projet ANAMIA: au delà de l’observation des sites, interroger les personnes;

• Connaître leurs relations en ligne, en comparant avec leurs relations hors ligne;

• Mettre en rapport leur structure de relations avec leurs motivations et leurs comportements;

• Interpréter le contenu des sites à la lumière de la sociabilité de leurs membres.

La « sociabilité ana-mia »

08 mars 2013

• Réaliser une cartographie des sites/blogs/forums, dans la webosphère francophone et anglophone;

• Inviter leurs membres à répondre à un questionnaire en ligne;

• Reintérroger un sous-ensemble avec des entretiens qualitatifs en profondeur.

Une enquête en trois temps

08 mars 2013

284 réponses au questionnaire (136 FR, 148 EN)

• Majorité de femmes, 21 ans en moyenne, 65 % étudiants, 40% travaillent;

• La majorité habite avec la famille, en colocation, ou en couple;• 40% ont un partenaire stable;• Utilisation intense d’Internet ;• IMC moyen 20, avec plus de 30 % sous-poids ;• Dominance de troubles mixtes (environ 40 %), suivis par anorexie

mentale, boulimie mentale et compulsions alimentaires.

Les données

08 mars 2013

Le site Web de l’enquête

08 mars 2013

Le site Web de l’enquête

08 mars 2013

Le site Web de l’enquête

08 mars 2013

Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés

08 mars 2013

P Tubaro, AA Casilli, L Mounier (2014) Eliciting Personal Network Data in Web Surveys Through Participant-Generated Sociograms, Field Methods; 12 (4).

Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés

08 mars 2013

P Tubaro, AA Casilli, L Mounier (2014) Eliciting Personal Network Data in Web Surveys Through Participant-Generated Sociograms, Field Methods; 12 (4).

Graphe 1. Réseau égocentré de contacts présentiels (école, famille, travail…)

Graphe 2. Réseau égocentré de contacts via Internet (logs, email, MSN, Facebook…)

08 mars 2013

Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés

Des réseaux hors ligne

Des réseaux personnels (1)

08 mars 2013

Des réseaux en ligne

Des réseaux personnels (2)

08 mars 2013

• La majorité des connaissances citées sont hors ligne;

• Internet enrichit la sociabilité des personnes, mais ne se substitue pas aux relations hors ligne;

• Intersection (contacts hors ligne et en ligne) indique continuité entre les deux sphères relationnelles.

Une sociabilité enrichie

08 mars 2013

« Je l’ai connue euh... sur un forum, il y a deux ans et demi. Et euh... on s’est rencontré l’été dernier, l’été 2010 et euh... c’est devenu ma meilleure amie, maintenant, on se quitte plus »Majorité des connaissances des participants entretenues en face à face (bleu

foncé). Nombre de relations entretenues via Internet (exclusivement en ligne : bleu plus clair ; ou en ligne/hors ligne : bleu très clair) moins important.

• Les contacts entretenus seulement en ligne sont généralement moins proches.

• Hors ligne, on trouve un peu plus de très proches.

Proximité émotionnelle, en ligne et hors ligne

08 mars 2013

Hors

lig

ne

En lig

ne

• Nombre important de contacts entretenus à la fois hors ligne et en ligne.

• Multiplexité: manières multiples d’entretenir des liens.

Multiplexité et proximité

08 mars 2013

Répondants FR et EN, triés selon nombre de contacts communs en ligne et hors ligne.

• Les contacts très proches et intimes sont entretenus à la fois hors ligne et en ligne;

• Multiplexité: manières multiples d’entretenir des liens perçus comme forts.

Multiplexité et proximité

08 mars 2013

Proximité des alters (enquête francophone), selon que les relations soient entretenues principalement en présentiel (hors

ligne), en ligne, ou les deux.

• Internet offre de moyens additionnels de maintenir des liens forts avec des proches et très proches…

• … tout en permettant d’en créer de nouveaux, plus faibles, avec des personnes moins proches.

Quelles conséquences sur les comportements et la santé?

Comment Internet enrichit la sociabilité

08 mars 2013

Proximité des alters (enquête anglophone), selon qu’elles soient entretenues principalement en présentiel (hors ligne), en ligne,

ou les deux

Reduire l’isolement et acquérir des ressources

Internet et les formes du soutien

08 mars 2013

• Réduire le sentiment d’isolement que les troubles alimentaires peuvent engendrer.

« ça [Internet] m’a beaucoup aidé dans le sens où je me suis plus trouvée seule, parce que, c’est vrai qu’au début de mes troubles alimentaires, euh... j’étais toute seule, quoi. Personne pour me comprendre et tout ça et les… internet et tout ça, ben voilà, je me suis moins sentie seule, j’ai vu que j’étais pas… pas la seule à vivre ça »

Du soutien émotionnel au soutien informationnel au soutien instrumental…

• Tendance à s’appuyer davantage sur ds liens multiplexes (via internet et en présentiel)

• C’est surtout face à des problèmes plus sérieux, que l’on s’appuie sur des relations intimes et très proches;

Proximixité et soutien émotionnel / instrumental

08 mars 2013

Dans les cercles bleus : connaissances (alters) sollicitées en cas de problèmes graves de santé pour une participante à l’enquête anglophone. Il s’agit des personnes les plus proches (visuellement, ce sont les alters placés le plus près d’ego, au centre de

la cible).

• Un deuxième indicateur: les professionnels de santé sont toujours très recherchés quand on a un problème !

• Effet un peu plus fort avec petits soucis (soutien informationnel);

Rejet de l’hypothèse d’une opposition nette entre les communautés ana-mia et les normes et institutions médicales.

Professionnels de santé et soutien

08 mars 2013

Doctor

• Des pratiques alimentaires et de santé refusant l’intermédiation médicale ?

• Par delà l’informatique médicale Médecine 2.0 : impact du networking social

• Communautés en lignes de patients

• Désintermédiation… ou « apomédiation »

Désintermédiation médicale ?

08 mars 2013

• Problématique plus vaste du processus de démocratie sanitaire (v. loi n° 2002-303)

• Autonomie et « capacitation » du patient

• Le patient se transforme en “interacteur” de sa propre santé (et de celle des autres à travers les usages participatifs)

Désintermédiation médicale ?

08 mars 2013

• Les communautés “ana-mia”: provocation et risque, ou entraide et soutien? Les deux.

• Une nouvelle sociabilité pour rompre l’ancien isolement? Oui.

• Un détachement de la “vie réelle”? Non.

• La notion de “pro-ana” est-elle vraiment appropriée? Non.

• Quelle influence sur les comportements? Et sur la santé?

Le statut ambigu des communautés ana-mia

08 mars 2013

Merci !

Retrouvez plus de resultats sur le site Web du projet ANAMIAhttp://www.anamia.fr