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Accompagnement pluriprofessionnel d’adolescents souffrant d’épilepsie en établissement médico-social

Frédéric CANEVETChef de service éducatif

Centre de TOUL AR C’HOAT (29)

Avec le concours du Dr Nathalie DE GRISSAC-MORIEZ

•Présentation de l’établissement

•Accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT

•Présentation d’un cas clinique

Colloque PRIOR Frédéric CANEVET

www.toul-ar-hoat.com

Le centre de TOUL AR C’HOAT

•Etablissement médico-social unique sur le territoire national

•Créé en 1958, le centre accueille des enfants et des adolescents souffrant d’épilepsie active qui ne peuvent pas être scolarisés correctement dans les structures scolaires ordinaires

Scolarisés correctement ?

•Déclaration Universelle des Droits de l’Homme▫« Tous les êtres humais naissent libres et

égaux en en dignité et en droits »•Loi d’orientation de 1975•Loi de modernisation sociale de 2002•Loi du 11 février 2005

•Adaptations et aménagements scolaires aléatoires▫Impact des représentations de la maladie▫Méconnaissance de l’épilepsie et des

troubles associés à la maladie▫Formation des enseignants (pédagogie)

•2005: arrivée des AVS ou des AVSco▫60 heures de formation: insuffisant▫Personnel peu qualifiés en contrats

précaires▫Difficulté de trouver sa place dans une

équipe formée et expérimentée▫L’impression d’être peu considérés

L’accompagnement des élèves épileptiques en situation scolaire difficile•Valse des réunions (PAI, PPS, PPRE…)•Multiplication des intervenants•Place des parents•Place de l’acteur principal: l’élève ?

Conséquences des échecs sur la dynamique familiale•Impact sur les relations parents/enfants

▫Surprotection▫Agressivité, opposition, inhibition

•Organisation quotidienne complexe▫Disponibilité des parents▫Sacrifice financier▫Question de la fratrie

•Anxiété, culpabilité

Une unité de lieu

•Au centre, ▫deux établissement scolaires

Ecole élémentaire (Cycle II & cycle III)▫Un internat éducatif▫Suivi médical et rééducations spécialisées

Orthophonie, psychomotricité, neuropsycho

La scolarité à l’école et au collège•Classes à petits effectifs (12 élèves

max./classe)▫Distractibilité réduite, accompagnement

ind.•Rythmes modifiés

▫Limitation de l’absentéisme•Adaptation des moyens de l’enseignement

▫Matières renforcées ou supprimées•Etudes dirigées

▫Lien éducateurs/enseignants/rééducateurs

L’internat éducatif

•Cadre structurant▫Repères stables et sécurisants▫Aide à l’autonomie▫Réussir seul et exprimer ses besoins,

désirs, aspirations…•Valeur reconnue, d’actualité•Création d’un semi-internat en 2007

•Ateliers parascolaires, ateliers à effets thérapeutiques▫Des réussites inattendues

Théâtre, journalisme, sport, VTT, char à voile…

▫Dépassement de soi Sport, théâtre, participation aux activités

associatives en ville

Le suivi médical

•Facilité▫Observations précises

EEG plus accessible, plus ciblé EEG vidéo, de nuit…

•Adaptations thérapeutiques plus faciles•Information, dédramatisation

•Réduction des hospitalisations

•« Banalisation » des crises•Observations participatives des crises•Formation des professionnels

▫Enseignants, éducateurs, veilleurs▫Stagiaires, nouveaux salariés

•Présence continue des médecins et des infirmiers auprès des équipes

Intérêt de l’orientation en

•Famille▫Nouvel équilibre dans les relations parents,

enfant(s), fratrie…•Perspectives nouvelles

▫Personnelles▫Interpersonnelles▫Médicales▫Scolaires

Institution et limites

•Mauvaise image•Stigmatisation persistante•Manque de places•Difficultés d’évaluation à long terme

L’institution ne résout pas tous les problèmes

Ce que disent les jeunes…

•Je suis comme les autres•Ils n’ont pas peur de mes crises•Je fais du sport•J’aime l’école

Ce que disent les parents

•Si j’avais su, il serait venu avant•C’est miraculeux !•C’est la première fois qu’il dit aimer

l’école

Situation de Kévin

Kévin

•Né en 1996 (16 ans)▫2005 (9 ans)

Se plaint de maux de tête puis clonies des yeux

Fait plusieurs crises souvent précédées de clonies de yeux

La nuit aussi, plusieurs épisodes de crises

•Echec des traitements

•2006▫EEG: diffusion des anomalies▫Sensation d’étrangeté, rupture de contact▫CGTC d’emblée

Plusieurs lésions cérébrales

• Attitudes et comportements avant 2006▫Sociable, affectueux, bon élève, engagé dans

l’équipe de foot locale

• Après 2006▫« Peut être agressif et manqué de contrôle »▫Notes en baisse -> cycle III▫En échec en 6è = redoublement▫Problème à l’écrit, problème de

réinvestissement des connaissances▫Vit mal l’aide de l’AVS

•Arrivé au centre en 2009▫Epilepsie très active▫Trithérapie▫Crises fréquentes▫Comportement TRES difficile

opposition, agressivité…▫Scolarité en échec▫Tristesse -> conduites d’échec▫Demande de soutien

•2010▫Eté: toujours beaucoup de crises (en série,

avec chutes et perte d’urine)▫Rentrée scolaire: hyperviolence, exclusion

temporaire de l’établissement d’octobre 2010 à janvier 2011

•2011▫Mise en place d’un tutorat (internat)▫Aménagement des permanences + collations▫Valorisation par l’activité (construction, fair-

play)▫Responsabilisation dans les actes de la vie

quotidienne

Toujours beaucoup de manifestations mais meilleure adaptation sociale et scolaire

•2012▫Elève scolarisé en classe de 3è▫Motivé pour la scolarité▫Prépare son projet d’orientation▫Pratique le tennis de table en club▫Impliqué dans la vie institutionnelle

EvolutionAvant son arrivée au centre Aujourd'hui

Epilepsie active Epilepsie active (crises toniques avec chutes brutales et convulsions secondaires) moins omniprésente

Echec scolaire à partir du CE2 Arrivé en 2009 à TAC en 6è/5è et aujourd'hui scolarisé en 3è avec orientation probable en lycée professionnel (CASTELNOUVEL)

Difficultés comportementales importantes avec impulsivité, provocations et agressivité

Adolescent adapté à la vie sociale, impliqué en association, investi dans son projet de séjour et son projet scolaire

En conclusion

•Dépister la souffrance scolaire▫Certaines blessures sont longues à

cicatriser•LES PIEGES

▫L’échec scolaire n’est pas strictement corrélé à la gravité médicale de l’épilepsie

▫L’absence de redoublement n’est pas un critère de réussite scolaire

▫Le QI « normal » n’est pas une garantie

•Il est URGENT DE NE PAS ATTENDRE▫La guérison▫L’issue d’une évaluation pré-chirurgicale

parfois très longue▫Les 16 ans de l’élève

« Good functioning in a special school is preferable as marginal functioning in a normal school »

W. B. SVOBODA, neuropédiatre

Site internet

Documentaire

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