5 ème jvtr (journée varoise de la transplantation rénale) carqueiranne le 23 novembre 2013 michel...
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5ème JVTR(Journée Varoise de la
Transplantation Rénale)
Carqueiranne le 23 novembre 2013
Michel COULOMB – Vice président FNAIR PACC
Patient expert – Educateur et formateur en ETP
Présentation FNAIRLa FNAIR a été crée en 1972, par des
Insuffisants Rénaux pour les InsuffisantsRénaux;
C’est une association du type loi 1901;Elle est reconnue d’utilité publique depuis
1991 (JO du 16/03/1991);Elle compte près de 8 000 adhérents dont
près 1 000 en PACA (1ère région)Elle fédère 24 associations régionales
Dont la Région PACACAssociation d’Aide aux Insuffisants Rénaux
Provence – Alpes – Côte d’Azur – Corse
80, boulevard Françoise Duparc13004 Marseille
Tél.: 04 91 49 35 91 - Fax : 04 91 49 91 03Email: fnair-pacac@fnair.asso.fr
Blog: http://fnairpacac.wordpress.com
Organisation Nationale• Le Bureau de la FNAIR
Il est constitué de membres élus parmi les membres du Conseil d'Administration.
• Président d'honneur Fondateur : Régis VOLLE
Président : Jean-Pierre LACROIX
Secrétaire Général : Roger CHARLIER
Trésorière : Monique DALLERY
Vice-président Gestion/Finances : Jacky CLAPIERVice-président aux relations avec les régions : Bernard DESCROIXVice-président Section Enfants : Gilbert FORENSVice-président à l'information Sanitaire et Sociale : Marie-Françoise BARATONConseillé Stratégie et Organisation : Michel VIGUET
Un CA un
bureau
Organisation FNAIR - PACAC
PrésidenteMichèle MONDETVice-président(e)sMichel COULOMB – Sandra VALENSISecrétaire GénéralAnlia ALISecrétaire Général AdjointMonique BERGERTrésorierPatrick D’ANGIOTrésorier AdjointChristian LECAILLEResponsable socialLucien ALLAMAN
Un CA un
bureau
PACA Est et Corse
Michel COULOMB81, impasse de la fontaine
83440 FayenceTél.: 06.07.02.84.30 – micoulomb@wanadoo.fr
http://fnairpacac.wordpress.com Avec
Tous les bénévoles disponibles.
Création de la FNAIR en 1972deux motivations
Un slogan
1ère motivation : – Obtenir une information large et
objective pour permettre aux malades • un choix éclairé de leur traitement • l’acquisition d’une autonomie
maximale
Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973
2ème motivation : En 1972, tout le monde n’était pas pris en charge
Mise en place de la carte sanitaireNécessité de créer « un groupe de
pression »
Un slogan :
S’Informer, Se former
Nos objectifs
Regrouper
Conseiller
Défendre Représenter
Ecouter
Informer
Aider
Patient
Pour cela:
Créer du lien
Les patients
Les Médecins
Les établissements de santé
Les organismes institutionnels
Avec les services de soins
Les administrations
Nos actions
Nationales Régionales Locales
semaine du rein Journée don
d’organes Participation
instances institutionnelles,
Etc.
Lien ARS, Coordination des
actions locales, Gestion de
l’association, Etc.
Partenariats locaux
Actions nationales décentralisées
Conférences Réunions infos, Etc.
Mais aussi: Marathon Nice – Cannes, Marseille – Cassis, lotos, Maryse pour la vie, etc.
Mais la FNAIR c’est aussi:
Une section enfants
Une section sports
Une section sociale
La revue trimestrielle
LES MOYENS
Humains Délégué de centre; Mise en réseau des délégués Tenir des permanences le +
décentralisées possible
MatérielsSalles pour réunions et
permanences;Divers;
FinanciersGagner en nbr d’adhérents;Obtenir des subventions
EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
ETP: Définition
Donner les moyens au patient
de mieux vivre avec sa maladie rénale,
d’améliorer ou de maintenir sa qualité de vie avant et pendant la suppléance.
Pour la FNAIR, l’information et la formation du patient ne sont pas des problématiques récentes …
Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973
Dès sa création en 1972:
1ère motivation : – Obtenir une information large et
objective pour permettre aux malades • un choix éclairé de leur traitement • l’acquisition d’une autonomie
maximale
Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973
2ème motivation : En 1972, tout le monde n’était pas pris en charge
Mise en place de la carte sanitaireNécessité de créer « un groupe de
pression »
Un slogan :
S’Informer, Se former
Il a fallu attendre les années 2000 pour qu’il y ait une Prise de conscience générale de la nécessité d’informer les malades
Loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades• Art L. 1111-1 : « Toute personne a le droit d’être
informée sur son état de santé »… « Cette information incombe à tout professionnel de santé »…
• Art L. 1111-2 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé »…« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne »
Le patient à besoin d’être:
Écouté
Entendu
Compris
Connu et reconnu
une bonne prise en charge médicale
acquérir un maximum d’autonomie
vivre MA VIE avec la maladie
Très tôt se pose la question de:
Nécessité donc de s’informer, de se former et de d’éduquer !
Objectif N°1
La santé
Objectif N°2
La qualité de vie
2 objectifs indissociables
La qualité de vie
« La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes »
(OMS, 1994)
Comment?
On vit « avec » la maladie bien ou mieux par ce qu’on la comprend BIEN ou MIEUX!
2 axes pour le patient
L’information dès le diagnostic qui doit aboutir à un choix libre et éclairé
du traitement
L’éducation thérapeutique qui est destinée à permettre au patient de
trouver un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie
Former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat,
afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la
maladie
Le statut particuliers des savoirs à transmettre en ETP
Éduquer les patients à la prise en charge de leur maladie nécessite,
de la part des soignants, des compétences spécifiques
Cela nécessite la formation des soignants
Formation à l’Education Thérapeutique du Patient
Le principe !
• Rencontre de 2 expertises:– Une, médicale et scientifique
portée par le soignant– L’autre, du ressenti, du vécu
exprimée par le patient
Cela demande à ce que les deux experts le veuillent ; c'est-à-dire qu’ils
soient dans l’état d’esprit suivant :
On accepte BIEN ou MieuxQue ce que l’on comprend
BIEN ou Mieux.
Ce qui implique :Que
Celui qui sait ou ressent EXPLIQUE et PARTAGE
Et que
L’autre COMPRENNE et S’EXPRIME.(Chacun étant à la fois, et à tour de rôle, celui qui
sait ou ressent et l’autre)
Partant de là:
C’est la relation soignant/soigné qui est repensée
C’est le rapport à l’autre qui devient différent (passer du patient objet au patient sujet)
C’est un patient qui devient acteur de sa maladie et non consommateur d’un système.
PatientacquiertDesconnaissancescompétences
Michel COULOMB - Patient expert en ETP
L’éducation thérapeutique:Pourquoi ?
Patient
comprend
et s'approprie
sa maladie
Pathologie
prend
une place
acceptable
dans sa vie
Patientpeutgrandirévoluer
Vivre Ma Vie avec la maladie
Mais cela ne va pas de soi!
34
Organisation :
Dietéticienne Pharmacien
Assistante Sociale
Psychologue
Néphrologue
Laboratoires
IDEFamille
Médecin Traitant
Réseau multidisciplinaire autour du
patient
FNAIR
Conclusion:
L’ETP n’a de sens que si cela résulte:
D’une remise en cause des pratiques habituelles dans la relation soignant/soigné.
D’une approche partagé de la réponse aux besoins des patients
D’une implication collective des différents acteurs
D’une plus grande responsabilisation des patients.
C’est l’affaire de tous,patients, médecins, infirmiers(es), aides soignants(es), etc. …
REJOIGNEZ NOUS!
Mener à bien une telle mission …
Michel COULOMB
Vice président FNAIR PACA et Corse
Patient expert – Educateur et formateur en ETP
DU ETP & Maladies chroniques
Tél.: 06.07.02.84.30 – micoulomb@wanadoo.fr
http://fnairpacac.wordpress.com
Avec
Tous les bénévoles disponibles
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