a.chays au nom du groupe audition champagne ardenne ent department - chu robert debré - reims -...
TRANSCRIPT
A. ChaysAu nom du Groupe Audition Champagne Ardenne
ENT Department - CHU Robert Debré - REIMS - France
DÉPISTAGEDE LA SURDITÉ
À LA NAISSANCEen Champagne Ardenne
Dépistage : définition ?
PAS DE DEPISTAGE SANS PISTAGE !!!C ’est à dire, qu’il faut se donner les moyens pour suivre les enfants suspects, sans les perdre entre deux étapes.Toute l’efficacité d’un dépistage en dépend !De très nombreux paramètres comptent : organisation sanitaire, problèmes sociaux, contexte économique, géographique...
INTERPRETATIONEtats Unis – Angleterre – Suède – Allemagne - France...
Audiology
Pourquoi dépister ?
1 - Dégâts irréversibles d’un diagnostic tardif2 - Efficacité de la prise en charge précoce3 - Technologie disponible et adaptée au dépistage
Age moyen du diagnostic en France : > 20 mois !
Situation régionale
4 départements
1,3 million d’habitants
16 500 naissances / an
17 puis 16 maternités
Contrastes forts:de 350 naissances/an en hôpital niveau 1…
… à 2400 naissances/an en clinique niveau 2B
Densité médicale très inégale, accès au CHU difficile
Initiative « de bas en haut »1 - Regroupement d’individus de différents horizons :
ORL, pédiatres, généticiens, psychiatreshospitaliers et libéraux
Expérience de terrainFédérateur16 maternités impliquées
Groupe Audition CA
Initiative « de bas en haut »
2 - Savoir-faire du Centre Régional de Dépistage Néonatal
Suivi des nouveaux-nésPerdus de vueRelances
MucoviscidoseHypothyroïdieDrépanocytosePhenylcétonurie17 0HP (surrénales)
Initiative « de bas en haut »
3 - Elaboration collective d’un protocole
4 - Sollicitation des tutelles locales URCAM+ARHFinancement (150 000 € pour la première année)
Programme nécessairement régionalUnité remarquable « public-privé »
Objectif pragmatique
1 - Se concentrer sur les enfants en danger :
perte bilatérale > 35 dB HL
2 - Ne plus attendre pour commencer :
- budget limité- choix de strict pragmatisme- à personnel constant
Nos choix techniques
1 - Définir le groupe des sourds « en négatif » par soustraction des entendants : OEA et PEA
2 - Prise en compte attentive des diversités d’exercice
3 - Pas de personnel supplémentaire:
- charge de travail limitée : matériel choisi, procédure « épurée »
- implication individuelle encouragée, mais souple
- liberté d’auto-organisation des équipes
4 - Exigence, pour tous, d’exhaustivité des tests et du suivi ----> Transmission de l’information +++
Transmission de l’information
Plaquette d’information
Dépliant
Le protocole
1 - Premier test objectif à « J3 » :OEA ou PEA automatiques
transmission 1 = le « carton du Guthrie »
2 - Second test rapidement = « référents » ORL / pédiatrestransmission 2 = la « fiche de suivi »
3 - repérage des « restés -/- »
4 - étape PEA de diagnostic
5 - Evaluation « en temps réel » par le CRDN
---> réajustements ciblés et retour d’information
16195 Nouveau-nés
14196 « dépistables »
13877 1ers tests faits et transmis :
97,75 % des enfants nés en CA ont été testés
12587 +/+ 1071 +/- 219 -/- au 1er test
Résultats de l’année 2004
1,58%
du fait de l’équipement progressif des maternités
122 338 nouveau-nés
120 155 « dépistables »
118 880 tests faits et transmis :
98,93 % des enfants nés en CA ont été testés
108 380 + 9370 +/- 1130 -/- au 1er test
91,16 % 7,88 % 0,95 %
Résultats globaux du 01/01/2004 au 30/06/2011
1130 enfants -/-
660 +/+ au deuxième test et 84 +
235 +/- au deuxième test
24 refus du deuxième test + 6 décès
12 hors région (courriers familles, PMI, sans
retour)
17 attentes résultats / Rdv ORL
Résultats globaux au 31/06/2011
92 diagnostics de surdité – 0,8/1000
Phase de vérification
Les difficultés
1 - Le facteur humain --> formation +++
pour le personnel, les familles… et les ORL!
2 - Les pratiques pré existantes : avantage ou non ?
3 - Vulnérabilité du dispositif :problèmes matériels, pérennité du budget…et facteurs
humains
transferts avant test, renommés, égarés…
-> le secrétariat du centre est la clé de tout !!!