25-26 janvier 2006colloque rnrsms "handicap et enjeux de société"1 quelle recherche pour...

25-26 janvier 2006Colloque RNRSMS "Handicap et enjeux de société" 1

QUELLE RECHERCHEQUELLE RECHERCHE

pourpour

QUEL HANDICAP ?QUEL HANDICAP ?

Dr Jean-François RAVAUD, INSERMCERMES (INSERM U.750, CNRS UMR 8169, EHESS) , Villejuif

Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé et Société

IFR25-RFRH, Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap


PLANPLAN

Etat des lieux de la recherche en France L ’évolution des modèles conceptuels du

handicap Le modèle social du handicap La redéfinition de la place des usagers L ’émergence des « disability studies » Propositions pour un programme national

de recherche sur le handicap


LA SITUATION FRANÇAISE : UNE LA SITUATION FRANÇAISE : UNE FAIBLESSE CHRONIQUEFAIBLESSE CHRONIQUEUN CONSTAT PARTAGE Rapport Réduire les handicaps, M Fardeau, INSERM, 1985 Rapport de la Commission des Affaires Sociales du Sénat consacré au

handicap (2002) La recherche actuelle n’est ni organisée ni coordonnée

– Grande diversité d’acteurs confrontés à une insuffisance partagée de moyens financiers, des tentatives encore limitées d’organisation et de coordination

La recherche sur le handicap doit être définie en tant que priorité de la recherche publique

Rapport de la Cour des Comptes « La vie avec un handicap », 2003DEUX TRANSFORMATIONS MAJEURES Loi du 11 février 2005

• La recherche sur le handicap fait l'objet de programmes pluridisciplinaires associant notamment les établissements d'enseignement supérieur et les organismes de recherche [ ].

• Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap.

Loi d’orientation la recherche : Création de l’ANR


Evolutions épidémiologiques et conceptuelles

transition épidémiologiquetransition épidémiologiquetransition démographiquetransition démographique

Le Handicap : nouvel enjeu de santé publiqueLe Handicap : nouvel enjeu de santé publiqueChangement du contexte dans le secteur de la santé : de la

maladie aiguë à la maladie chroniquePriorité désormais accordée aux conséquences plutôt qu’à la

maladie Nécessité d’un «langage commun» international pour décrire les

conséquencesRépondre aux besoins des personnes atteintes d’incapacité


Quelques jalons historiquesQuelques jalons historiques

1893 Nomenclature internationale des CAUSES DE DÉCÈS

1948 6ème révision CIM (Classification Internationale des MALADIES)

Définition de la santé « état de complet bien-être physique, mental et social » (constitution de l’OMS)

1980 CIDIH : Classification Internationale des Déficiences, Incapacités, HANDICAPS

Manuel de classification des conséquences des maladies Trad française CIH (1988)

2001 CIF : Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la SANTE


Déficiences Incapacités Handicaps

De la CIM à la CIHDe la CIM à la CIH

Le modèle biomédical traditionnel

Le modèle réadaptatif [CIH (1980)]Maladi

eou

trouble

Etiologie Pathologie Manifestations


Le MODELE SOCIAL du Le MODELE SOCIAL du HANDICAPHANDICAP CIDIH

Handicap = désavantage social résultant d ’une déficience ou d ’une incapacité qui limite ou interdit l ’accomplissement d ’un rôle normal

DPI

Handicap = perte ou limitation des possibilités de participer à la vie normale de la société sur une base égalitaire avec les autres en raison d ’obstacles physiques et sociaux


Mr X… ne peut pas voter. Mr X… ne peut pas voter. POURQUOI ?POURQUOI ?

Approches individuelles• biomédicale• fonctionnelle

Approches sociales• environnementale• socio-politique


Typologie des différentes approches du Typologie des différentes approches du handicaphandicap et des modes d'intervention et des modes d'intervention qu'elles sous-tendentqu'elles sous-tendent (d'après Rioux, 1997)(d'après Rioux, 1997)

Le HANDICAP considéré comme PATHOLOGIE INDIVIDUELLE• Origine biomédicale (approche biomédicale)

– Guérison par moyens médicaux ou technologiques

– Intervention biologique ou génétique, Dépistage prénatal

– Éliminer ou guérir le handicap

• Origine fonctionnelle (approche fonctionnelle)– Services de réadaptation fonctionnelle, rééducation

– Diagnostic précoce et traitement

– Améliorer et procurer du confort, aides techniques


MODELE SOCIAL MODELE SOCIAL L ’approche ENVIRONNEMENTALEL ’approche ENVIRONNEMENTALE

Le HANDICAP comme PATHOLOGIE SOCIALE conséquence de :

• L’aménagement des services et des facteurs environnementaux

– Mise en accessibilité, adaptation de postes, aménagement Contrôle individuel accru sur les services, les prestations

– Élimination des barrières sociales, économiques et physiques

– Lutte contre tous les obstacles à l'insertion


MODELE SOCIAL MODELE SOCIAL L’approche SOCIO-POLITIQUEL’approche SOCIO-POLITIQUE Le HANDICAP comme PATHOLOGIE SOCIALE

conséquence de :

• L’organisation sociale et les relations de l’individu à la société

= approche par les droits de l’homme– Reformulation des règles politiques, économiques et

sociales– Reconnaissance de la situation de handicap comme

inhérente à la société– Réduire les inégalités dans les droits

Accès à une pleine citoyenneté


UN DUALISME UN DUALISME IREEDUCTIBLE ?IREEDUCTIBLE ? Une confrontation vive

• Des positions souvent radicales et extrémistes• Des vertus pédagogiques

Un lieu privilégié d’opposition de ces approches : le processus de révision de la CIH• La CIF comme compromis

Nouvelle place des facteurs environnementaux L ’intérêt d ’approches interactives

• Les travaux québécois : le PPH

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Classification internationale du fonctionnement, du handicapClassification internationale du fonctionnement, du handicapet de la santéet de la santé

(CIF) (CIF)

Organisation mondiale de la SantéGroupe Evaluation, Classification et Epidemiologie

www.who.int/classification/icf

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Interaction des conceptsInteraction des conceptsCIF 2001CIF 2001

Etat de santé Etat de santé ((trouble/maladietrouble/maladie))

Facteurs Facteurs environnementauxenvironnementaux

Facteurs Facteurs

personnelspersonnels

CorpsCorpsFonction&Structure Fonction&Structure

(déficience(déficience))

ActivitésActivités(limitation (limitation d’activité)d’activité)

ParticipationParticipation(restriction de (restriction de participation)participation)


Les IDEES FORTESLes IDEES FORTESLes principaux DEBATSLes principaux DEBATS Perspective de changement social Lutter contre le déterminisme biologique Déplacer la norme Handicap/Valide

• Les NYT et les TAB

Vers un universal design Le renversement du stigmate

• La Disability Pride

La tension universalisme/différencialisme


Modèle universel, modèle minoritaireModèle universel, modèle minoritaire

Chacun est ± handicapéChacun est ± handicapéContinuumContinuumMulti-dimensionnelMulti-dimensionnel

Certains types de déficiencesCertains types de déficiencesCatégorielCatégorielUni-dimensionnelUni-dimensionnel


La REDÉFINITIONLa REDÉFINITIONde la PLACE DES USAGERSde la PLACE DES USAGERS Du rôle de malade à l ’action revendicative Un conflit d’expertise Une voix incontournable Suppression des barrières

environnementales Une représentation politique

internationale• ONU, OMS, OIT, Forum Européen

Modèle de réadaptation vs modèle social


L’émergence des DISABILITY L’émergence des DISABILITY STUDIESSTUDIES Le handicap comme construction sociale Une nouvelle discipline

• Axée sur les aspects sociaux, culturels et politiques

• Formations diplômantes• Sociétés savantes• Revues, forums, manuels

Qui est habilité dans le domaine des DS ? « Nothing about us without us »« Nothing about us without us » La recherche émancipatoire


Nouveaux THEMES DE Nouveaux THEMES DE RECHERCHERECHERCHE Le traitement social du handicap

• Ségrégation, préjugés, • La discrimination (individuelle/collective,

intentionnelle/statistique)• Architecture, transports :

accessibilité/inaccessibilité• Emploi et éducation : exclusion/inclusion

Les droits, les besoins des personnes Les conditions de vie L ’expérience du handicap


IFR.25IFR.25 - IFRH - IFRH 3 AXES3 AXES

RecherchesRecherchesen Santé publiqueen Santé publiqueet Sciences et Sciences Humaines et Humaines et SocialesSociales

RechercheRechercheCliniqueCliniqueet en Sciences de et en Sciences de la Réadaptationla Réadaptation

Recherches TechnologiquesRecherches Technologiqueset Systèmes de et Systèmes de compensationcompensation

LaPersonne

Handicapée


PROGRAMME NATIONALPROGRAMME NATIONALPrincipes directeursPrincipes directeurs Définir la recherche sur le Handicap

• mieux connaître et améliorer le bien-être et la participation sociale des personnes handicapées

Perspective universaliste toutes catégories d’âge toutes origines toutes natures

Dépasser les clivages traditionnels institutionnels disciplinaires


QUELQUES ORIENTATIONS QUELQUES ORIENTATIONS DE RECHERCHEDE RECHERCHE

recherche en santé publique et en sciences humaines et sociales la population handicapée et son recensement : approches épidémiologique et démographique conditions de vie des personnes handicapées, expérience du handicap politiques du handicap et leur mise en œuvre, pratiques sociales, systèmes de prise en charge nouvelle place des usagers, nouveaux statuts des personnes, mobilisation et action collective les acteurs professionnels ou non professionnels

recherche psycho/physiologique et clinique analyse, compréhension et mesure fonctionnelle de l'activité humaine étude des processus d'apprentissage et d'adaptation évaluation des techniques et stratégies de rééducation et de réadaptation

recherche sur les moyens techniques de compensation et de réduction des handicaps

techniques et modalités de compensation et de suppléance nouveaux enjeux de l'appareillage (prothèses, orthèses) conception, modélisation et usages des aides techniques au service des personnes handicapées conception et mise en œuvre d'un environnement pour tous, identification et élimination des

barrières environnementales


CONCLUSIONCONCLUSION

Le Handicap, nouvel enjeu de santé publique

Une question sociale devenue un chantier politique prioritaire

Disability studies, rehabilitation sciences, assistive technology : Des champs disciplinaires en plein développement

Un retard à comblerUn retard à combler• Un important besoin de connaissance• Nécessité d’une politique incitative• Partenariat avec les associations de personnes

handicapées

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