1 er rencontre des ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer les soins...

1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancer

Les soins palliatifs en Afrique francophone

du concret sur un sujet difficile

Sabine Perrier-BonnetAlliance Mondiale Contre le Cancer

Paris le 9 octobre 2009


La pauvreté ne devrait pas rimer avec de mauvais soins palliatifsEn raison de la commercialisation accrue des soins de santé, de la baisse des dépenses publiques en santé et de l'utilisation d'interventions coûteuses de haute technologie, les soins médicaux de base sont moins accessibles aux personnes pauvres atteintes de maladies incurables et de maladies chroniques comme le cancer…


La démarche de soins palliatifs nous concerne tous

Adhérer à la démarche de soins palliatifs, c'est avant tout défendre des valeurs de solidarité entre les membres de la société quelle soit

africaine ou française, et surtout envers ceux qui sont parmi les plus fragilisés, voire rejetés : les

personnes malades et les mourants


Des solutions existent ! Trop souvent, pour les soignants comme pour les

personnes malades et leur entourage, le cancer (comme le Sida) ne sont pas appréhendés facilement. Or, même lorsqu'on ne peut plus guérir, on peut encore soigner et soulager. C'est ce que les acteurs des soins palliatifs et de l'accompagnement s'efforcent de faire en inventant chaque jour des manières d'être et de faire qui puissent être adaptées à chaque personne concernée et aux conditions locales parfois très difficile comme en Afrique


Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda

• En Ouganda, un service de soins palliatifs a été mis en place avec succès dans trois districts et ses activités s'étendent dans d'autres régions du pays. La clé de cette réussite est que le service est centré sur le patient et axé sur la qualité des soins plutôt que sur la quantité.


Je veux rester à la maison ! Photo de Karen Frame Martha (gauche), une infirmière de soins palliatifs en Ouganda, prodigue des soins à domicile à une patiente. La soignante (sa fille, à droite) tient les instructions écrites sur les médicaments. L'administration de soins aux patients à domicile réduit l'anxiété et améliore le bien-être émotionnel du patient et de sa famille.

1er rencontre des Ligues francophones africaines et méditerranéennes contre le cancerSoins palliatifs dans une “maison pour patient” en Ouganda


Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda (suite)

• Le service de soins palliatifs de l'organisation Hospice Africa Uganda (HAU) a débuté à Kampala en 1993, avec des fonds suffisants pour financer une équipe de trois personnes sur une période de trois mois. De plus, le gouvernement a autorisé l'importation de morphine orale en poudre à prix modéré. On continue à importer la poudre, qui est ensuite transformée en forme liquide localement, puis distribuée sur demande dans tous les hôpitaux missionnaires et auprès des services gouvernementaux.


Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda (suite)

• L'expérience de l'Ouganda suggère que les gouvernements devraient :

• s'engager à travailler avec l'Organe international de contrôle des stupéfiants pour rendre disponible la morphine orale, comme il s'agit du principal analgésique abordable en Afrique;

• accroître les pouvoirs de prescription des fournisseurs de soin, comme ce fut le cas en Ouganda, pour s'assurer de délivrer les médicaments de manière efficace;

• s'axer sur des services de soins palliatifs de qualité qui répondent aux besoins locaux


Actions de l’AMCC

1. Traduction d’un livre africain• En concertation avec le programme de

l’OUGANDA et Dr Anne Meriman,• Avec le soutien financier de l’UICC, SOROS,

l’OAREC et l’Ambassade de France d’Afrique du Sud, l’AMCC a fait traduire et a diffusé le livre de médecine palliative pour promouvoir des soins adaptés: cet outil pédagogique est utilisé pour former les équipes médicales


Association Africaine de soins palliatifs (APCA)

Au niveau anglophone

African Palliative Care Association PO Box 72518 Plot 850, chemin Dr Gibbons Kampala, Ouganda

Tel: +256 414 266251 Fax: +256 414 266217 www.apca.co.ug

http://209.85.229.132/translate_c?hl=fr&sl=en&u=http://www.apca.co.ug/&prev=/search%3Fq%3DAPCA%26hl%3Dfr&rurl=translate.google.fr&usg=ALkJrhiH-Nh6GVfFTqpm5W1IinpDmtVI7A


Actions de l’AMCC2. Formation du personnel médical au

Burkina Faso (programme 2007-2009)

Questions de médecins burkinabésComment développer l'offre et l'accès aux soins, améliorer la qualité de vie et des soins pour les personnes atteintes de maladies incurables, et surtout le cancer?

Comment aider la population burkinabé à avoir moins peur du mot cancer?

Comment mieux accompagner la fin de vie et aider les patients àmourir dans la dignité, sans souffrance et entouré de leur famille ?


Programme proposéLeur choix s’est porté sur la formation en soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Un programme de formation de formateurs à Bobo Dioulasso pour la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs a vu le jour pour une durée de trois ans avec l’AMCC, financé par la LNCC et le programme PACT AIEA. Une équipe médicale française vient donc chaque année apporter et partager leurs connaissances et savoirs-faires avec les soignants de Bobo Dioulasso.

Formation de formateurs en communication sur Formation de formateurs en communication sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, les l’accompagnement des personnes en fin de vie, les soins palliatifs et prise en charge de la douleur en soins palliatifs et prise en charge de la douleur en

cancérologiecancérologie

Bobo Dioulasso, Burkina Faso, novembre 2008


La formation en soins palliatifs des professionnels de la santé

Les soins palliatifs doivent faire partie intégrante du rôle de chaque professionnel de la santé; l'éducation en soins palliatifs constitue la base de la qualité des soins prodigués pour les patients et leurs familles

Un aspect essentiel de la formation en soins palliatifs concerne l'accroissement de la sensibilisation auprès des professionnels de la santé, des fournisseurs de soins et des utilisateurs. Les soins palliatifs ne doivent pas seulement être perçus comme les soins de compassion prodigués à des patients mourants, mais plutôt comme une discipline active qui comprend l'évaluation et le traitement de la douleur ainsi que d'autres problèmes. Les travailleurs de la santé nécessitent une formation spécifique pour être en mesure d'offrir des soins palliatifs de qualité à leurs patients


La démarche palliativeLa démarche palliative

→ → C’est une démarche volontaristeC’est une démarche volontariste

→ → C’est une démarche de tous : chefs de C’est une démarche de tous : chefs de service, cadres infirmiers, soignants,service, cadres infirmiers, soignants,milieux associatifs et bénévolesmilieux associatifs et bénévoles


Apprendre à cheminer avec le Apprendre à cheminer avec le patient et ses proches jusqu’au patient et ses proches jusqu’au

boutbout

Les grands principes de l’accompagnement Les grands principes de l’accompagnement

→ → des soins sur mesuredes soins sur mesure→ → ajustés aux besoins du patientajustés aux besoins du patient→ → pas d’acharnement thérapeutique ni émotionnelpas d’acharnement thérapeutique ni émotionnel→ → travailler en équipe++travailler en équipe++


Approche des soins palliatifsApproche des soins palliatifsLes soins palliatifs , c’est aussiLes soins palliatifs , c’est aussi::

- des réflexions sur les implications - des réflexions sur les implications personnelles d’accompagnement du soignant personnelles d’accompagnement du soignant et de la famille à la fin de la vie du maladeet de la famille à la fin de la vie du malade

- Des soins actifs, complets aux malades dont Des soins actifs, complets aux malades dont l’affection ne répond plus au traitement curatifl’affection ne répond plus au traitement curatif

- La lutte contre les douleursLa lutte contre les douleurs

- La prise en compte des problèmes La prise en compte des problèmes psychologiques, sociaux et spirituelspsychologiques, sociaux et spirituels

Pour une meilleure qualité de vie patients et familles, pour un Pour une meilleure qualité de vie patients et familles, pour un éventuel allongement de la durée de vieéventuel allongement de la durée de vie


Approche des soins palliatifs (2)Approche des soins palliatifs (2)

. Les soins palliatifs affirment la vie. Les soins palliatifs affirment la vie

. Considèrent la mort comme un processus . Considèrent la mort comme un processus normalnormal

. Redonnent une place au mourant dans la . Redonnent une place au mourant dans la sociétésociété


Pourquoi est-ce si difficile?• Les programmes de soins palliatifs sont

difficiles à mettre en place sur le continent Africain, dans les Îles et en Asie – car la volonté politique manque– car la structure associative (Ligue contre le

cancer, associations d’accompagnement,..) est faible voir inexistante

– Car les médecins sont en grande difficulté!


Quelques pistes de réflexions et de travail à promouvoir en faveur des soins palliatifs


L’ANNONCE du diagnostic• Elle est une préoccupation et un enjeu majeur

pour les médecins, auxquels cette tâche semble incomber. Elle est compliquée par la précarité des moyens techniques, mais aussi par l’absence de formation

• Elle est aussi un problème pour les infirmiers qui dispensent des soins à des malades en ignorant souvent ce que ce dernier connait de la réalité de son état, en n’étant pas suffisamment informés sur la pathologie cancer


LA DEMOTIVATION du personnel infirmier

Elle est observée très souvent, par les médecins, par les infirmiers eux-mêmes et parfois par les bénévoles ; elle semble être reliée à une absence de reconnaissance de la place du soignant par le corps médical, mais aussi par les infirmiers eux-mêmes qui ne semblent pas persuadés de la valeur de leur rôle et de la qualité de leurs gestes, surtout dans la maladie cancéreuse avancée


L’ORGANISATION du travail et la place de chacun

C’est un problème récurrent qui conditionne grandement les problèmes évoqués précédemment. Une méconnaissance mutuelle, une communication de piètre qualité, un manque d’outils et de méthodes de coordination aboutissent à une désorganisation qui nuisent à tous, à commencer bien sûr par le malade


LE TRAVAIL en équipe pluridisciplinaire

Toujours mentionné comme un objectif à atteindre, il ne pourra exister que si une organisation se fait à partir, aussi, de la hiérarchie ! Ce devra donc être une volonté politique


PRISE EN COMPTE de la souffrance des soignants

Le sujet est essentiel. La demande de soutien et d’accompagnement ne se situe pas seulement au niveau du malade mais aussi au niveau du personnel: il importe de créer des groupes de parole, des supervisions…)

• Les bénévoles sont très souvent cités comme renfort auprès des malades et de leur famille, soulageant ainsi les soignants


LA DEMARCHE PALLIATIVESi elle n’est encore qu’une ébauche, il est souhaité qu’elle soit enseignée, avec les soins palliatifs dans les écoles de santé, dans une formation initiale..mais également pour les bénévoles des associations, personnes incontournables pour la réussite d’une approche palliative


LA FORMATION

Elle est souhaitée par tous à des degrés et sur des thèmes variant selon le statut des personnes, mais la demande est unanime, elle est fondamentale

L’Alliance Mondiale Contre le Cancer tente d’y répondre à la demande et la volonté des pays francophones, avec le soutien financier des partenaires de la francophonie


Les soins palliatifs! une nécessité absolue pour

• Permettre aux patients de rester dans leur village et/ou dans leur case entourés de leur proches jusqu’au bout

• Soulager leur douleur avec du sirop de morphine

• Soutenir l’action des associations locales pour un accompagnement de fin de vie de qualité


Au travail !!!

Paris le 9 octobre 2009


«Il faut savoir que tant qu’un souffle de vie demeure quelque chose de nouveau peut jaillir»

Marie de Hennezel « La mort intime »


Cette présentation a été réalisée par: Sabine Perrier Bonnet, Directrice de Programme, AMCC/INCTR France

Alliance Mondiale Contre le Cancer (AMCC)Centre de Lutte contre le Cancer

Val d’Aurelle – Bât Recherche208 Rue des Apothicaires

34 298 Montpellier Cedex 2 – FRANCETel: +33 4 67 61 85 92

Email : [email protected]

International Network for Cancer Treatment and Research (INCTRRue Engeland 642

Brussels 1180Belgium

Tel: +32 2 373 9323Email: [email protected]://www.inctr.org

mailto:[email protected]

mailto:[email protected]

http://www.inctr.org/

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