Samedi 29 avril

Possibilité de partager le repas tiré du sac à partir de 12h00 Accueil et café de 13h00 à 14h00 Conférence ‘’ Gérer et transmettre le patrimoine à mon enfant handicapé et assurer sa protection juridique’’ Suivie de temps de questions / réponses sur la défense de nos droits auprès de la MDPH avec Maître Alexandra Grévin, Avocate au Barreau de Paris et spécialisée en droit du handicap Et Frédéric Hild, Conseiller en patrimoine spécialisé dans le conseil aux familles qui vivent une situation de handicap Diner Cours de danse familiale et soirée festive

Dimanche 30 avril

Des projets novateurs en France et à l’international pour faire avancer la recherche

Assemblée Générale de l’association

Point sur les projets pour les principales maladies :

MCT8, ATRX, ARX, Déficit en transport de créatine,

Duplication MECP2, Coffin-Lowry, Renpenning-PQBP1...

Déjeuner

Animations surprises pour parents & enfants

pour fêter les 10 ans de l’association

Fin du week-end à 16h00

Xtraordinaire fête ses

À l’occasion du week-end

pour toutes les familles Xtraordinaires :

partage - information - détente

29 & 30 avril 2017 (we du 1er mai)

Inscriptions

avant le 28 février

Renseignements :

contact@xtraordinaire.org

09 70 40 61 40 (répondeur)

LIEU : Centre de Mandres-les-Roses

Derrière le 98 rue de Verdun - 94520 Mandres-les-Roses

Par la route : 35 minutes au sud de Paris

(suivre Créteil, puis Villecresnes).

En transport en commun : à 30 minutes de la gare de Lyon

– station Brunoy (RER D) – puis 15 minutes de navette.

Pour les enfants Xtraordinaires,

Pour leurs frères et soeurs :

Pendant les activités pour adultes du samedi

après-midi et du dimanche matin :

Atelier nature, jeux adaptés, animations

sportives (basket, skate parc, ping pong,

mini-golf, jeux de ballons …)

Petit spectacle

Chères familles Xtraordinaire,

10 ans après la 1ère conférence organisée par Xtraordinaire, et forts de l’expérience des deux précédents week-ends, nous

vous invitons tous à nous retrouver les 29 et 30 avril prochains, pour fêter les 10 ans de notre association.

Tous : Parents, enfants Xtraordinaire et leurs frères et sœurs, ainsi que leurs grands-parents.

Nous avons réservé un nouveau lieu, le centre PEP de Mandres-les-Roses, lieu de détente dans un cadre verdoyant en région

parisienne, en pension complète, ainsi que quelques chambres dans un hôtel à 5 minutes en voiture, pour que le maximum de

familles puissent profiter de cette opportunité. Nous pourrons partager :

entre adultes, des temps d’information et d’échanges sur les sujets qui nous concernent :

Avec Maître Alexandra Grevin, Avocate au Barreau de Paris et spécialiste du Droit du handicap

et Frédéric Hild, Conseiller en patrimoine spécialisé dans le conseil aux familles qui vivent une situation de han-

dicap

Une conférence ‘’ Gérer et transmettre le patrimoine à mon enfant / adulte handicapé

et assurer sa protection juridique’’

Suivie de temps de questions / réponses sur la défense de nos droits auprès de la MDPH

Les projets de recherches en France et à l’international et la contribution d’Xtraordinaire à la recherche.

entre enfants : des adultes s’occupent des enfants et proposent des activités adaptées à chaque âge et à chaque degré

d’autonomie. Des jeux et des animations sportives seront également proposés aux frères et sœurs pour faciliter les

échanges entre eux et leur rendre ce WE sympa.

entre familles : pour les temps de repas, de balades et d’échanges informels. Une soirée dansante et familiale est pré-

vue pour s’amuser et créer des souvenirs tous ensemble le samedi soir.

Xtraordinaire prend en charge les frais des intervenants, de location de salle, et tous les frais divers. Pour faciliter la venue du

plus grand nombre, nous proposons :

Une participation aux frais de déplacement : 0,50€ / km / voiture ou tarif 2nde classe en train

3 tarifs au choix selon vos possibilités, car nul ne doit être empêché de venir pour des raisons financières. Chaque fa-

mille choisit le tarif qui convient à sa situation, sans avoir à joindre de justificatif.

Prix du week-end en pension complète par personne (adulte ou enfant à partir de 3 ans)

quelle que soit la formule choisie (chambre dortoir sur place ou chambres à 2 lits à 5 minutes en voiture) :

Tarif aidé : 25 € Tarif réel : 50 € Tarif soutien : 75 €

Le nombre de places étant limité, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée .

Merci de renvoyer votre bulletin avant le 28 février, afin de faciliter l’organisation pour l’association et pour le centre qui

nous accueille.

Dans l’attente de partager ensemble ces moments précieux de détente et d’échanges, je vous souhaite de tout cœur une belle

année 2017.

Olivier de Compiègne,

Adresse: …………………………………………………………………………………………………………………………………………....

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

Tél: __ __ / __ __ / __ __ / __ __ / __ __ Portable: __ __ / __ __ / __ __ / __ __ / __ __

Email: ………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Nous payons le TARIF aidé (25€) , réel (50€), soutien (75€) pour …………. personnes (à partir de 3 ans) ,

soit un total de …………………. €.

Paiement par chèque à l’ordre d’ Xtraordinaire

LOGEMENT :

Nous sommes prêts à partager sur place notre chambre avec une autre famille (chambres de 5 à 7 lits).

Préciser éventuellement lesquelles : ……………………………………...…………………………………………...……

En fonction du nombre d’inscriptions et de la répartition des chambres, certaines familles devront être logées dans un Hôtel Ibis Budget,

à 5 minutes en voiture du Centre. Si cela devait être le cas, nous souhaiterions :

………..chambres avec un grand lit et/ou ………….. chambres avec un grand lit et un lit superposé

Nous souhaiterions rester sur place, à titre privé, pour la nuit du dimanche à lundi (possibilité à confirmer en fonction des effectifs)

ARRIVEE : nous arriverons entre 11h30 et 12h00 , avec notre pique-nique entre 13h et 13h30 en ayant déjeuné

TRANSPORT : Nous arriverons en train en gare de Brunoy (RER D) et aurions besoin que l’on vienne nous chercher (15 minutes de voiture) : Oui - Non Nous voudrions prendre l’avion : contacter rapidement l’association au 09 70 40 61 40 / contact@xtraordinaire.org

Covoiturage : nous proposons ………… places / nous cherchons ………… places

Pour les enfants, précisez :

Peut dormir sur

un lit superposé ?

Maladie Âge

1. NOM : …………………………………………………… Prénom : …………………………………………….. Oui / Non

2. NOM : …………………………………………………… Prénom : …………………………………………….. Oui / Non

3. NOM : …………………………………………………… Prénom : …………………………………………….. Oui / Non

4. NOM : …………………………………………………… Prénom : …………………………………………….. Oui / Non

5. NOM : …………………………………………………… Prénom : …………………………………………….. Oui / Non

Inscription le plus tôt possible (nb de places limité), avant le 28 février

À renvoyer à: Hervé WRIGHT—5 rue du domaine 69 130 Ecully

Autorisation de diffusion d’images

Je soussigné(e) …………………………………………………………………………………. Représentant légal de (nom et prénom du/des enfant/s)

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Autorise / n’autorise pas l'association Xtraordinaire à nous photographier ou nous filmer dans le cadre des journées et

week-ends qu’elle organise. J'accepte alors l'utilisation et l'exploitation non commerciale de mon image et de celle de mon/

mes enfant/s pour les supports de communication de l’association, notamment le site internet de l'association, sa lettre

d’information, un film de présentation, et ce, pour la durée de vie des documents réalisés. En conséquence de quoi, je renonce

expressément à me prévaloir d'un quelconque droit à l'image et à toute action à l'encontre d’Xtraordinaire qui trouverait son

origine dans l'exploitation de mon image et de celle de mon/mes enfant/s dans le cadre précité.

Ajouter la mention ‘’lu et approuvé’’ , Date et signature

Prénom et nom de l’enfant / adulte Xtraordinaire : …………………………………………………………………………………………………………………….

Âge : ………………………...Handicap : ………………………………………………………………………………………………………………………………..…………….

Portable des parents présents au week-end : Père: …………………………………………………….. Mère: ………………………………………………….

FICHE à COMPLETER POUR L’ORGANISATION DE LA GARDE DE VOTRE ENFANT Xtraordinaire

À renvoyer avec votre inscription

Nous avons besoin de ces informations pour organiser le confort et la sécurité de tous. Merci de compléter une fiche par enfant

ou adulte Xtraordinaire (photocopier si besoin).

LOGEMENT Oui / Non Précisions / Commentaires / Précisions

Est-il en fauteuil électrique, manuel, en poussette ? Précisez :

Si oui, peut-il marcher sur quelques mètres ou être porté à

l’intérieur de la chambre ?

SECURITE

A-t-il conscience du danger ?

Pourrait-il avoir tendance à fuguer / se cacher ?

Faut-il prévoir un accompagnateur uniquement pour lui ?

Ou peut-il être pris en charge avec 1, 2 ou 3 autres enfants ?

Précisez :

ACTIVITES Merci de préciser pour chaque question :

Peut-il : marcher, courir, jouer au ballon ?

Les activités qu’il aime faire :

Ce qu’il n’aime pas faire :

REPAS - GOUTER Précisez :

Besoin de repas mixé ? Régime spécial / allergies ?

Des consignes pour le goûter ?

PROPRETE

Va-t-il aux toilettes seul ?

Porte-t-il des couches ?

Si oui, faut-il les changer dans la 1/2 journée ?

Autres éléments à porter à la connais-

sance de l’association ?

Les enfants mineurs ou sous protection juridique restent sous la responsabilité de leurs parents ou de leurs tuteurs pendant

tout le week-end et en particulier au niveau de la sécurité, des soins et des contraintes de toutes sortes, notamment alimen-

taires. Les adultes sollicités par l’association accompagneront les personnes handicapées pour permettre aux parents de parti-

ciper à leurs activités. Les enfants rejoignent leurs parents en dehors des activités spécifiques, et en particulier pour les repas, la

soirée et l’hébergement.

Fait à ……………………………………………………….., le ………………………………………….. Signature :

Un temps de questions-réponses est prévu le samedi après-midi, après la conférence.

Afin de faciliter l’organisation de ce moment d’échanges, nous vous remercions de

bien vouloir mettre par écrit vos questions, le contexte, les procédures déjà engagées

ou non, ….

Vos questions à Maître Alexandra Grevin

Avocate au Barreau de Paris

Spécialisée dans le Droit du Handicap

Thème :

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Contexte et question :

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