VOLUME 12, NUMÉRO 3 AUTOMNE 2004

a surprise du Brimbabilou,suite du Noël du Brimabilou denouveau signée ChristianeDuchesne, récipiendaire du prix duGouverneur général du Canadacatégorie jeunesse et illustrée parJanice Nadeau, jeune illustratricemontante et auteur de l’affiche duSalon du Livre de Montréal 2004,arrivera dans nos bureaux à la mi-octobre et nous vous encourageonsvivement à passer votre commandeà l’aide du formulaire qui se trouvedans cet envoi.Notre conte à colorier format géantest toujours en vente au coût de5$ l’unité et constitue un beaucadeau à offrir à vos enfants et àceux de votre entourage. Chaqueconte vendu contribue à aider laSCHQ à poursuivre sa mission quiest d'améliorer les conditions devie des personnes affectées parl'hémophilie ou par tout autretrouble de la coagulation sanguine,ainsi que les personnes et leursproches vivant avec lesconséquences d'une transfusionsanguine.Vous pouvez aussi proposez descontes dans vos milieux de travail :le conte est la cadeau idéal à

déposer au pied de l’arbre de Noëld’une compagnie.

D’autre part, nous retournerons auSalon du Livre de Montréal du 18au 22 novembre prochain et nousaurons différents points de vented’une journée au cours desprochains mois. Si vous avezquelques heures à consacrer à ceprojet ou si vous souhaitezorganiser une vente près de chezvous et avez besoin d’aide danscette initiative, ou encore si vousavez des contacts pouvant nousaider à augmenter nos profits,n’hésitez pas une seule seconde etappelez-nous; il nous fera plaisirde travailler avec vous à l’atteintede nos objectifs.

Veuillez noter que le conte del’année dernière est encoredisponible et que les personnes nel’ayant pas acheté seront ravies depouvoir acquérir les deux éditionsde ce conte si créatif. ∆

parAline Ostrowski

aostrowski@schq.org

Groupe de travailCompensation VIH

La SCHQ a remis en place le groupe detravail Compensation VIH qui auracomme mandat de voir à ce quel'indemnité annuelle du Programmeprovincial et territorial d'aide (PPTA) soitindexé au coût de la vie.Si vous voulez faire partie du comité ousi vous avez des suggestions à formulerpour faire avancer le dossier, communi-quez par courriel avec Éric L'Hérault, leresponsable du groupe de travail, àl'adresse lerrex@globetrotter.ca ouavec Aline Ostrowski, au bureau de laSCHQ (voir les coordonnées en page 2). ∆

L'édition 2004 du conte à colorier de Noëlde la SCHQ s'intitule La surprise duBrimbabilou. Rédigé par ChristianeDuchesne et illustré par Janice Nadeau,il saura plaire à tous.

Il reste quelques exemplaires du conte del'année dernière intitulé : Le Noël duBrimbabilou. Vos acheteurs auront le choix.Et, qui sait, voudront-ils acquérir les deux!

a SCHQ s'est réorganiséede belle façon au cours des derniersmois. La structure et lefonctionnement des comités ontété adaptés de manière à ce qu'ilsrespectent les grandes prioritésidentifiées lors de la planificationstratégique de novembre 2003.

Dorénavant, quatre grandscomités : Représentation/Défensedes droits, Programmation, Levéede fonds et Gouvernance dirigerontplusieurs groupe de travail dont lemandat et la compositions'avéreront moins lourds et lesrésultats, plus palpables. Si vousvoulez prendre connaissance de lastructure complète des comités, jevous invite à communiquer avec lebureau (voir nos coordonnées unpeu plus bas dans cette page).Plusieurs documents et politiquesde l'organisation ont aussi été misà jour ou sont en train d'être révisés.

Les employées en poste sontcompétentes et peuvent comptersur un solide réseau de bénévolespour les épauler dans leurs tâches.

Si bien que la SCHQ est maintenantprête à réacquérir son autonomie.L'entente avec l'instance nationale(SCH), qui venait à échéance audébut du mois d'octobre, ne seradonc pas reconduite. L'éditorial dePatricia Stewart en page 3 porteessentiellement sur ce sujet etdégage les tenants et lesaboutissants d'une telle décision.

Un grand merci doit être adressé auconseil d'administration et auxemployés de l'instance nationale.Ils nous ont soutenus et aidés àpasser à travers des moments plusdifficiles et nous leur en sommesreconnaissants.

Les liens de collaboration serontbien sûr maintenus avec la SCH.Ainsi, L'Écho du facteur comporteradésormais une rubrique intitulée Desnouvelles de l'instance nartionale, oùil sera question des activités et desréalisations de la SCH, ainsi que deson rôle par rapport à celui deschapitres provinciaux.

Dans un autre ordre d'idée, je vousinvite à lire avec attention le textede Sylvie Lacroix en page 8. Portantsur la rentrée scolaire, il contient denombreux conseils d'intérêt et desréférences utiles en cette périodede l'année où les parents d'enfantsaux prises avec un trouble desaignement doivent souventsensibilser les éducateurs à la réalitéde leurs enfants. ∆

Rédacteur en chef :François LarocheCollaborateurs :Keith HunterSylvie LacroixLouis-Charles MartinAline OstrowskiAntoine, Audrey Ann etJustine Page-LacasseChantal RoyPatricia StewartJulien VeilletteComité de lecture :Geneviève BeauregardMarie-Claude GauthierAline OstrowskiMise en page :François LarocheYves Bolduc

• "L'Écho du facteur" est un bulletin trimestrielproduit par la Société canadienne del'hémophilie - Section Québec, qui le distribuegracieusement à ses membres.

Tirage: 250 en français, 100 en anglais

Dépôt légal : Bibliothèque nationale duQuébec, 2004.

larochef@sympatico.ca

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parFrançois Laroche

La campagne 2004du conte à colorier 1

Le mot durédacteur en chef 2

Éditorial 3

Le mot de lacoordonnatrice 4 & 5

Pleins feux surl'hépatite CFaire face aux malaises -Conseils nutritionnelspour les personnesayant l'hépatite C 6 & 7

Le coin des infirmièresSeptembre : synonyme derentrée scolaire 8 & 9

Camp d'été 2004Des témoignages dejeunes y ayant participé 9

Des nouvelles del'instance nationaleSCH - SCHQ : Quelle est ladifférence? 10

Le camp d'été 2004en photos 11

En bref... 12

Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et nereprésentent pas forcément le point de vue de la SCHQ.Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinionsur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vos textes à l'adresse suivante :L'Écho du facteur, SCHQ, 625, avenue du Président-Kennedy,Bureau 505, Montréal (Québec) H3A 1K2téléphone : (514) 848-0666 ou 1 877 870-0666télécopieur : (514) 848-9661ou par courriel, à l' adresse suivante : info@schq.orgSite Internet : www.hemophilia.ca

de décision concernant nospolitiques internes restait intact.

Noussommesmaintenantréorganisés etrestructurés.Grâce auleadershipet audévouementde notrepersonnel,AlineOstrowski etGenevièveBeauregard,qui ontrapidementmaîtrisé lesdossierscomplexes etmultiplesnécessaires àla bonne marche de l'organisme,nous sommes prêts à revenir aumodèle de gestion original.

Ainsi, le 2 septembre dernier, leConseil d'administration de laSCHQ a unanimement approuvé ladécision du Comité Exécutif demettre un terme au contrat avec laSCH à partir du 1er octobre 2004.

Nous avons tenté sans succès, leprintemps dernier, d'embaucherquelqu'un à la collecte de fonds.Nous allons poursuivre ceprocessus d'embauche. Pendant cetemps, le personnel actuel vas'occuper de mener à bien lacampagne du conte à colorier,notre principale activité de collectede fonds, et certaines activités denotre programmation serontremises à plus tard.

À cause du manque d'espace dansnos bureaux actuels et du fait qu'iln'y ait pas de possibilitéd'expansion pour permettre à unautre employé de se joindre à nous,nous devrons malheureusement

n cette période où l'étécède sa place à l'automne, unesprit de renouveau s'empare denous : de nouveaux projets, denouvelles activités; somme toute,un vent de changement.

La SCHQ n'échappe pas à ceprocessus de changement. En2001, bien que notre situationfinancière était solide, nous avonséprouvé des difficultés d'ordreadministratif, dues à un tropgrand roulement de personnel lesdeux années précédentes. Lesbénévoles, tout comme lepersonnel, ont alors étésurchargés de travail et sont toutjuste parvenus à maintenir enplace les services offerts auxmembres. Nous avons approchéle directeur général de l'instancenationale (SCH) en poste à cemoment-là, Daniel Lapointe, pourvoir comment la SCH pourraitnous aider en cette période derestructuration.

Lors de l'Assemblée généraleannuelle des membres d'avril2002, à Matawinie, vous avezaccepté que la SCHQ signe uncontrat de services avec la SCHpour que celle-ci voit à la gestionde certains détails administratifsde notre organisation,notamment la supervision denotre personnel, la comptabilité,le partage des locaux et dumatériel, ainsi que le support etl'expertise du personnel de laSCH, le tout en retour d'unecompensation financière.Évidemment, nous conservionsnotre indépendance financière etnotre propre conseild'administration; notre pouvoir

déménager en début d'année2005. D'ici-là, nous allonsdemeurer dans les bureaux del'avenue Président-Kennedy.

Nous tenons à exprimer notreappréciation au CA de l'instancenationale pour sa coopération,ainsi qu'au personnel de la SCHpour son soutien. Un esprit decoopération s'est developpé entreles deux instances, ce qui acontribué à l'amélioration desservices offerts à nos membreset à raffermir nos liens avec laSCH. Nous avons l'intention depoursuivre dans cette veine et àmaintenir cet esprit decoopération bâti ces deuxdernières années. Nous avons lemême objectif en tête : offrir lesmeilleurs services et le meilleursoutien possible à nos membreset à toutes les personnes atteintesde troubles de la coagulation.

Nous avons aussi travaillé trèsfort sur la mise à jour de nospolitiques et documents officielsainsi que sur la mise en place depratiques visant à faciliter lefonctionnement ultérieur del'organisation. Nous sommesaussi très encouragés parl'augmentation du nombre demembres intéressés à s'impliquerau sein de nos divers comités.Cela constituait un des principauxobjectifs que nous nous étionsfixés lors de notre exercice deplanification stratégique denovemvre 2003.

Notre prochain défi serad'accroître nos opportunités decollecte de fonds et d'élargirl'étendue de nos services. Mêmes'il reste des petils détails àaméliorer, l'avenir del'organisation s'annonce trèsprommetteur en large partie grâceà l'excellence du travail effectuépar le personnel et les bénévolesde la SCHQ. ∆

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parPatricia Stewart

stewart.page@globetrotter.ca

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parAline Ostrowski

ProgrammationCamp d'étéNotre camp estival, destiné auxjeunes ayant un trouble de lacoagulation et à leurs frères etsœurs et qui s’est déroulé du 18 au23 juillet dernier à St-Raymond-de-Portneuf, fut un grand succès.Nos 19 participants, parmi lesquels7 jeunes hémophiles, ont pu suivrede belles activités de plein air ettoutes sortes d’activitésd’animation dans un cadreenchanteur offrant l’accès direct àun lac.Les infirmières, LouisetteBaillargeon et Ginette Lupien, quenous remercions pour avoir acceptéde travailler durant cette semainede camp, ont adoré leur expérience.Plusieurs jeunes ont appris à s’auto-injecter leurs concentrés de facteurde la coagulation et cela nousrappelle à quel point cette activitéest importante pour nos jeunesmembres.Quant à notre jeune qui a participéau camp Wanakita en Ontario dansle cadre de l’échange avec lasection ontarienne de la Société

canadienne de l’hémophilie, lasatisfaction a été totale.Vous pourrez constater cesbelles expériences en lisant lestémoignages de nos jeunesmembres dans ce numéro.Rendez-vous l’année prochaine!

Fin de semaine pour lesfamilles concernées par lesinhibiteursTreize familles se réuniront à l’Hôteldu Manoir des Sables, à Orford, les1er, 2 et 3 octobre prochain, afin departiciper à une fin de semaineayant pour objectif de procurer auxparents, au travers d’ateliers et dedifférentes activités, desinformations et des outils pourmieux composer avec lesinhibiteurs de leurs enfants.D’autre part, grâce au soutien deplusieurs bénévoles et à laparticipation de trois infirmièrescoordonnatrices de centre detraitement, nous serons en mesured’offrir aux enfants des activitésintéressantes et divertissantes quipourront être réalisées dans uncadre sécuritaire : les plus petitsauront accès à une garderie pourtoute la durée des ateliers offertsaux parents et les jeunes un peuplus grands iront cueillir despommes, visiter une miellerie etauront des périodes de piscine etd’activités sur le lac.Plusieurs professionnels de la santéviendront encadrer des ateliers surdes thèmes choisis en fonction desbesoins exprimés par les familles;nous tenons à les remercier de leur

aostrowski@schq.org

disponibilité car leur venuecontribue grandement à faire decette fin de semaine une activité degrande qualité qui sera trèsbénéfique pour les familles.Rappelons aussi que les compagniespharmaceutiques Novo Nordisk,Bayer et Baxter ont apporté leurcontribution financière à ce projet.

Répertoire des membres :dernier appelNous n’avons pas reçu un grandnombre de réponses pourl’inscription des membres au seindu répertoire. Si vous souhaitez quevos coordonnées y figurent, nousvous encourageons à communiqueravec nous rapidement.Ce répertoire a pour objectif defaciliter les contacts entre lesmembres de la SCHQ; seuls lesnoms des personnes nous ayantdonné leur autorisation y figurerontet le répertoire sera envoyéuniquement aux membres de laSCHQ qui s'y seront inscrits.Merci de participer à cette initiativequi permettra de rapprocher desfamilles dans un autre cadre quecelui des activités que nous offrons.

Fin de semaine familiale 2005Vous pouvez d’ores et déjà retenirles dates de notre prochaine fin desemaine familiale annuelle qui auralieu à Matawinie du vendredi 18 audimanche 20 mars 2005.Toutes les informations relatives àl’inscription à cette activité vousseront communiquées dans laprochaine parution de L’Écho dufacteur.

Activité de Noël à Montréalpour les familles avec de jeunesenfants (0-6 ans)

Sortez vos agendas occupés de find’année : c’est le 4 décembreprochain qu’aura lieu cette activitépour les familles avec de jeunesenfants de la région de Montréal.Au programme : Visite du biodôme,le matin, en compagnie de Caillou,repas de groupe sur place et cinémade Noël en après-midi.La participation demandée pourcette journée d’activité est de 5$

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Une scène typiquedu camp d'été :une infirmière quisupervise un jeunehémophile en trainde s'injecter.On reconnaît surla photo LouisetteBaillargeon,infirmièrecoordonnatrice aucentre detraitement deSherbrooke, etAntoine Page-Lacasse.

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par famille. Pour vous inscrire, vousdevez nous téléphoner ou nousenvoyer un courriel avant le 15novembre prochain (voir noscoordonnées en page 2). Merci!

Activité de Noël à Québec pourles familles avec de jeunesenfants (0-6 ans)Une invitation est lancée à toutesles familles de la région de Québecayant des enfants en bas âge pourse rencontrer et se divertirensemble à l'Aquarium de Québec.Samedi le 4 décembre 2004, àcompter de 9h30, nous aurons unevisite guidée : « Le parcoursdécouverte », qui est spécialementconçue pour des enfants d'âgepréscolaire; les enfants pourrontparticiper à des laboratoires et enapprendre un peu plus sur lesmerveilles du monde aquatique. Lavisite guidée dure deux heures et,par la suite, nous dîneronsensemble et nous pourronsdiscuter.Dans l'après-midi, spectacles dephoques et d'ours polaires sont auprogramme! Il est très importantde prévoir des vêtements chaudspour les spectacles (à l'extérieur,bien entendu!) d'un durée de 15 à20 minutes chacun.

Une modeste participation de 5$est à prévoir par famille (le dînerest inclus). Ça vous intéresse? Nousdevons confirmer le nombre degens pour le 30 octobre 2004.Appellez-moi vite pour réservervotre place au (418) 663-2178.Au plaisir de vous voir...

Chantal Roy

COLLECTE DE FONDS« Rasothon » organisé au profitde la SCHQRoxanne Nadeau, membre de laSCHQ impliquée depuis cette annéesur le conseil d’administration etau sein de différents comités, a eul’excellente idée d’organiser aumois de juin une activité definancement avec son club decamping, le Kan Victoriaville.En plus d’avoir permis de récolterplus de 1100$ au profit de la SCHQ,le rasothon, qui consistait à inciterles participants à proposer unesomme d’argent pour que despersonnes présentes osent se raserles cheveux (une sorte d’enchèrede la coupe de cheveux ensomme!), semble avoir été trèsdivertissant.Nous tenons à remercierchaleureusement Roxanne pour

cette initiative ainsi que tous lesdonateurs et toutes les personnesqui ont courageusement changé detête et contribué ainsi à faire decette activité une réussite.

Soutien de 5 000$ de la BanqueNationaleUne autre belle initiative ayantpermis de récolter des fonds auprofit de la SCHQ a été prise parl’une de nos membres, ChantalVermette; elle a réussi à obtenir unmontant de 5 000$ de l’institutionpour laquelle elle travaille, soit laBanque Nationale.Nous levons notre chapeau à cetype de démarches qui permettentà notre organisation de continuerà améliorer la qualité de vie de sesmembres et nous tenons àremercier Chantal et la BanqueNationale pour ces gestes plein debon sang.

Dons des membresChaque année, de nombreusesorganisations vous sollicitent afinque vous effectuiez un don quiaidera la cause que chaqueorganisme soutient. Nous vousinvitons à envisager la SCHQcomme possible donataire.La SCHQ étant un organisme decharité enregistré, nous sommesdonc en mesure d’émettre un reçude charité pour tout don effectué.Ce reçu vous permettra de déduirele montant donné à la SCHQ devotre prochaine déclarationd’impôts, bien sûr; mais, surtout,votre don nous permettra demaintenir et d’améliorer la qualitédes services que nous vous offronset de soutenir la recherche.Chaque dollar compte : vouspouvez, comme certains l’ont déjàfait, demander aux membres devotre famille, à vos proches amisou à la compagnie pour laquellevous travaillez d’unir leurs effortset de rassembler un montantd’argent qui sera remis à la SCHQ,qui est un peu votre organisation.Vous trouverez dans cet envoi unformulaire prévu à cet effet.Aidez-nous à améliorer votrequalité de vie et celles de vosproches. Merci! ∆

> suite de la page 4

Voici les membres du Conseil d'administration 2004 de la SCHQ. De gauche à droite : RazekSyriani, Marius Foltea, Roxanne Nadeau, Jacques Roy, Mylene D'Fana, Patricia Stewart,Martin Kulczyk, Danielle Comeau, Laurent Pontbriand, François Laroche et André Laganière.

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Vous devriez consulter unediététiste professionnelle si :

- Vous souffrez de complicationsd’une maladie du foie au stadeavancé, telles que la cirrhose ou larétention des liquides,

- Vous souffrez d’une autre maladie,p. ex., diabète ou VIH,

- Vous éprouvez de la difficulté àgarder votre poids,

- Votre diarrhée dure depuis plusde 3 jours,

- Vous avez du mal à bien manger,ou

- Vous souffrez de rétention d’eauet avez besoin d’un régime à faibleteneur en sel.

Herbes médicinales

Naturel et sûr ne sont pas toujoursdes synonymes. Certaines herbessont plus nocives qu’utiles.

• Elles n’ont pas démontré avoirguéri l’hépatite C ou en avoiratténué les symptômes.

• Certaines peuvent être toxiquespour votre foie.

• Et certaines peuvent nuire à vosmédicaments prescrits, àl’interféron par exemple.

Si vous prenez ou pensez prendren’importe quelle herbe médicinale,parlez-en d’abord à votreintervenant de la santé.

es symptômes de l’hépatite Cou les effets secondaires desmédicaments prescrits — fatigue,nausées, vomissements, diarrhée,manque d’appétit, goût altéré, etc.— peuvent être une cause demalaises.

Si l’appétit vous manque ou quevous ressentez des malaises et quela nourriture ne vous attire pas,vous pourriez perdre du poids sansle vouloir.

Vérifiez régulièrement votre poids.Consultez une diététiste si vousavez de la difficulté à maintenirvotre poids et un médecin si leproblème persiste.

Profitez de chaque bouchée. Sivous ne pouvez pas mangerbeaucoup, choisissez des alimentsà teneur élevée en protéines etcalories.

Fatigue

• Quand vous vous sentez bien,préparez d’avance des plats santé,de base et faciles à servir.

• Quand vous cuisinez, prévoyezavoir des restes à congeler.

• Ayez toujours des collationsprêtes à servir (voir « Collationssanté »).

• Gardez une réserve de boissonsnutritives.

• Demandez à votre famille/vosamis de cuisiner pour vous.

Nausées ou vomissements

• Mangez ce que vous pouvez,surtout quand vous avez faim.

• Essayez les aliments secs et fadespour vérifier s’ils sont faciles àingérer.

•Évitez les aliments épicés.

• Buvez beaucoup de liquides.Buvez les liquides séparément desrepas.

• Utilisez les boissons nutritives.

• Apprenez à éviter vosdéclencheurs — le goût, l’odeur ou

même la pensée de certainsaliments.

Diahrrée

• Mangez de plus petites portionset plus fréquemment.

• Buvez beaucoup de liquides.

• Prenez le temps de vous détendre.

• Consultez votre intervenant dela santé qui peut vousrecommander les boissonsnutritives appropriées.

Manque d’appétit

• Mangez de plus petites portionset plus fréquemment.

• Variez les goûts — amer, sûr, salé,sucré — pour aiguiser l’appétit.

• Buvez du lait, du lait frappé, dujus, des boissons au soja enrichiesplutôt que des liquides à faibleteneur en calories (thé, bouillon,café).

• Utilisez au besoin des boissonsnutritives.

• Faites de l’exercice léger avantde manger.

Goût altéré

Si la viande a un goût amer :

• Essayez le poulet, le poisson etles autres aliments protéiques telsles haricots au lard, le fromage, leyogourt, les oeufs et le beurred’arachide.

• Essayez la viande froide ou à latempérature de la pièce.

Comment trouver une diététiste

- Visitez le site Webwww.dietitians.ca et cliquez sur« Trouver une diététiste ».

- Appelez le service de santépublique, l’hôpital ou le centre desanté communautaire le plus prèsde chez vous.

- Appelez le Réseau de diététistesconseils au 1-888-901-7776.

Une diététiste professionnelle peutvous aider en préparant un planpersonnel de repas qui répond àvos besoins nutritionnels.

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> suite de la page 6

Attention aux liquides!

La plupart des personnes ontbesoin de 6 à 8 tasses de liquidespar jour, sauf si votre médecin vousa ordonné de limiter la quantité deliquides que vous buvez. Évitezd’avoir soif.

Obtenez vos liquides en buvant :- de l’eau- du lait- du jus- des boissons nutritives- des boissons aux fruits- des bouillons- des boissons au soja enrichies- du lait frappé- des soupes

Collations santé

Choisissez des collations des quatregroupes alimentaires, exemples :

• demi-sandwich à la dinde etcompote de pommes

• pudding au lait et biscuitsd’avoine

• barre granola et lait ou lait auchocolat

• lait frappé au yogourt aux fruits

• légumes et trempette

• fruits et fromage

• bol de gruau, lait et banane

Boissons nutritives

Utilisez ces boissons pour obtenirplus de calories et de protéines,surtout quand vous avez du mal àbien manger.

Recettes

• Nutri-stimulant :Ajouter 1/4 de tasse (60 ml) de laitécrémé en poudre à un verre delait entier.

• Frappé à 1’orange :Dans un mélangeur battre jusqu’àhomogénéité :

- 3/4 de tasse (175 ml) de yogourtfaible en gras, au parfum de vanille

- 2 c. à table (25 ml) de lait écréméen poudre

- 1/2 tasse (125 ml) de jus d’orange

En magasin

Vous les trouverez sur les tablettesde votre pharmacie et les rayonsde pharmacie de votre épicerie,exemples :- Boost MD

- Déjeuner instantané MD deCarnation- Ensure MD

- Equate MD

- Life Replenish MD

- Resource MD

*Source : Bon mets vite fait —Les diététistes du Canada, 2000

Document préparé par :Les diététistes du CanadaDietitians of Canadawww.dietitians.ca/resources/index.htmlwww.santecanada.ca/hepatitec

Un autre document est disponible,Pour vous sentir à votre meilleur : Conseilsnutritionnels pour les personnes ayantl’hépatite C.

Les renseignements fournis ne sont pasdestinés à remplacer les conseils devotre médecin ou les conseils d’unediététiste professionnelle.

© Les diététistes du Canada, 2003. Nepeut être reproduit qu’en entier et quesi la source est mentionnée. Publiégrâce à une subvention de SantéCanada. Les opinions exprimées dansle présent document ne reflètent pasnécessairement les politiques ou lepoint de vue de Santé Canada.

Distribué avec les compliments de :

- Association canadienne pour l’étudedu foiewww.Ihsc.on.ca/casl

- Canadian Association of HepatologyNurseswww.livernurses.org

- Fondation canadienne du foiewww.Iiver.ca1 800 563-5483

- Société de l’hépatite C du Canadawww.hepatitiscsociety.com1 800 652-HepC (4372)

- Société canadienne de l’hémophiliewww.hemophilia.ca1 800 668-2686 ∆

eptembre : synonyme derentrée scolaire? Les académiciensde la langue française n'oseraientcertainement pas nous permettreun tel écart de sémantique. Parcontre, je suis certaine que pourles personnes de tous les groupesd'âge, le mois de septembre évoquela rentrée scolaire.

Lorsque le long congé scolaire d'étéprend fin, la vie semble changer derythme. Une certaine fébrilité habiteun grand nombre de personnes.Les enfants et leurs parents sepréparent à cette rentrée. L'achatde nouveaux vêtements, soulierset fournitures scolaires crée un ventd'enthousiasme communicatif.Ceux qui n'ont pas d'enfantspeuvent aussi ressentir unchangement dans la dynamiquesociale.

Même si la fin des vacances susciteun peu de nostalgie, nous avonshâte à l'automne qui nous offre unbeau bouquet de saveurs et decouleurs, comme les bellespommes fraîchement cueillies duverger et le magnifique coloris desfeuilles. Il est même tempsd'entreprendre toutes sortes denouveaux projets qui nous mène-ront en un rien de temps à Noël.

Pour les parents et pour les enfantshémophiles, l'école constitue uneétape importante de leur vie. Pourles petits s'y intégrant pour lapremière fois, c'est le début d'unapprentissage parfois difficile versl’autonomie. Pour les autres, c'estla poursuite de cet apprentissage.Chaque début d'année scolaireamène de nouveaux défis pourl'enfant hémophile et ses proches.

Durant les premières années descolarité, l'enfant hémophileapprend à reconnaître ses limites

ostracisé ou négligé? Commentétablir un plan de mesuresd'urgences? Quel devrait être lecontenu de ce plan? Quoiqu'il ensoit, ne prenez pas de décisionshâtives et partagez vos inquiétudesavec votre infirmière.

Certaines cliniques ont élaboré desoutils d'aide intéressants. Parexemple, Ginette Lupien, l'infirmièrecoordonnatrice du Centre del'hémophilie pour l'Est du Québec,à Québec, a écrit, pour sa clientèle,un petit dépliant intitulé L'Enfanthémophile. C'est un documentd'information sur l'hémophilie,conçu pour les éducateurs afind'éliminer leurs sentimentsd'appréhension face à cette maladie,de comprendre les comportementsà adopter avec les enfantshémophiles, de reconnaître lessaignements courants et dedéterminer les activités sportivesqui sont sécuritaires.

Par ailleurs, trois autres ressourcesdidactiques aidantes publiées durantles dernières années ont retenunotre attention. Voici un résumé deleur contenu :

1- Hémophilie : Ce que lepersonnel de l'école doit savoir

Il s'agit d'une petite brochure de 15pages rédigée par les infirmières enhémophilie des provinces del'Atlantique (Associationcanadienne des infirmières enhémophilie) appuyées par la Sociétécanadienne de l'hémophilie et BayerHealthCare.

Le livret est destiné aux enseignantset autres membres du personneldes écoles pouvant s'inquiéterquand un élève est atteintd'hémophilie. Le livret vise à calmerleurs craintes en les renseignantsur l'hémophilie et en leurapprenant ce qu'ils peuvent fairepour aider un enfant hémophile.

Les sujets suivants y sont traités :qu'est-ce que l'hémophilie, leshémorragies courantes, lescontusions superficielles, leslacérations, les hémorragies qui

et à partager ses connaissances ausujet de sa condition avec lesenseignants, ses amis ou amies etson entourage.

Plus tard, en s'intégrant ausecondaire, il fait face à d'autresdilemmes et doit faire preuve deconfiance en lui-même, afin de fairedes choix tenant compte de seslimitations. Il doit égalementdécider avec qui, du directeur, desprofesseurs et des amis, il partagerales éléments importants de sacondition.

Le CÉGEP et/ou l'universitécomportent d'autres interrogations,notamment au niveau de l'auto-perfusion, de la gestion de la santéet d'une prise en charge globale.C'est la période de transition finaleentre l'enfance/adolescence et lemonde des jeunes adultes.

Les parentsguident et aidentleurs enfants àréussir chacunede ces étapes. Ilpourrait arriverque ces derniersse sentent bienseuls et/ouqu'ils ne sachentpas comment s'yprendre pourfaciliterl'intégration deleur enfanthémophile àl'école. Certainesressources sontsusceptibles devous aider, sitelle est votresituation.

Tout d'abord, il ya l'infirmièrecoordonnatricede la cliniqued'hémophilie.Elle saura vousécouterattentivement, vous conseiller et,finalement, vous offrir le soutiennécessaire. Toutes sortesd'interrogations vous viendront entête telles que quelle genred'information dois-je donner pourne pas que mon enfant soit

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parSylvie LacroixInfirmièrecoordonnatriceau Centre de référencequébécois pour les sujetsatteints d'inhibiteurs dela coagulation

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mettent la vie en danger, les sportset autres activités et l’absentéisme.

À mon avis, il s'agit d'un livretattrayant par sa disposition et sesillustrations. Son format estapproprié et peu encombrant. Lesinstructions sont succinctes etadéquates. Je n'ai aucune difficultéà le recommander.

Il peut être obtenu à la Sociétécanadienne de l'hémophilie(National) au 1 800 668-2686 ou àvotre centre de traitement del'hémophilie.

2- Maladie de von Willebrand :Ce que le personnel scolairedevrait savoir à son sujet

Ce petit fascicule de six pages aideà expliquer la maladie devonWillebrand, les saignementscourant, ceux plus dangereux etles mesures d'urgence indiquées.

On y parle des besoins affectifs del'étudiant atteint, ainsi que desraisons justifiant parfoisl'absentéisme des adolescentes auxprises avec des menstruationsabondantes.

Également rédigée par lesinfirmières en hémophilie desprovinces de l'Atlantique(Association canadienne desinfirmières en hémophilie),appuyées par la Société canadiennede l'hémophilie et Aventis BehringCanada, il s'agit d'une ressourceappropriée pour les étudiantsatteints de cette condition. Il peutégalement être obtenu à la Sociétécanadienne de l'hémophilie(National) au 1 800 668-2686 ou àvotre clinique de traitement del'hémophilie.

3- Nous vous confions notreenfant

Ce livret d'une vingtaine de pagesa été conçu par les parents

d'enfants avec inhibiteurs. C'estl'outil de discussion idéal pour aiderà aborder les besoins particulierset qui offre aussi des solutionspossibles pour les enfants avecinhibiteurs, autant pour lepersonnel des garderies que celuidu milieu scolaire.

C’est une ressource hors ducommun parce qu’elle est rédigéepar des parents qui vivent cettesituation. Elle mérite d'être utilisée.On peut en obtenir des copies encommuniquant avec le Centre desinhibiteurs au (514) 345-2360.

Nous espérons que ces quelqueslignes vous apporteront desinformations complémentairespour vous aider à mieux gérer larentrée scolaire. Nous en profitonspour vous souhaiter un très belautomne rempli de belles couleurset de nouveaux défis à la hauteurde vos attentes. ∆

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Camp de la SCHQ àSt-Raymond-de-Portneuf

l y a un mois, j’ai été au camp dePortneuf à Saint-Raymond où j’aifait les activités qui suivent : canot,kayak, baignade, camping, grandsjeux, planche, banane.J’ai aussi appris à me piquer moi-même. Les animateurs ont aussi ététrès gentils, ç'a été une très belleexpérience.

Julien Veillette

oute une épreuve de se lancerdans de nouvelles activités avec denouveaux amis!Mais rassurez-vous, les activités ducamp Portneuf étaient toutesamusantes et entraînantes. Lesanimateurs étaient sympas. Et pleinde mérite.Pas de place pour l’ennui, la semainea passé à la vitesse de l’éclair. Deplus, la température était de notrecôté. Qu’est-ce qu’on peutdemander de mieux ? C’est une belleexpérience à graver dans mamémoire.

Louis-Charles Martin

ous avions très hâte deretourner au camp d'été moi et masoeur Audrey Ann car nousrevenons toujours la tête remplie debeaux souvenirs. Cette année, notrepetite soeur Justine est aussi venue,elle en était à sa premièreexpérience. Tous les trois nousavons eu beaucoup de plaisir, maismalheureusement, une semaine,c'est très vite passé!!!Les activités étaient toutesintéressantes et bien organisées;nous avons bien aimé faire del'équitation et du banana boat. Lesdortoirs étaient beaux, grands etpropres!!! Les animateurs supercools et même les repas étaientbons...Le camp de Portneuf a été un desplus l'fun pour nous et nousespérons pouvoir y retourner l'étéprochain. De ma part et de celle demes soeurs, merci beaucoup à ceuxqui nous permettent de passer unbelle semaine dans un camp commecelui-là! Merci!

Antoine, Audrey Annet Justine Page-Lacasse

Camp d'échange avec l'Ontario

ai adoré le camp Wanakita cartout le monde est gentil etrespectueux. On s'amuse en faisantdes activités bien encadrées par lesmoniteurs et tout à faitdivertissantes.Vu que c'était ma deuxième année,j'ai rencontré des amis que je m'étaisfaits la premiere fois que j'y suis allé.Les journées sont bien remplies eton n'a pas le temps de s'ennuyer.Tous les campeurs font un petitvoyage de 2, 5 ou 7 jours (selon leurchoix) en canoë. Les places où nouscouchons sont très propres. On peutdévelopper une belle amitié avecnos compagnons de cabines et tousles autres car souvent, le soir, nousfaisons des activités inter-cabines.Aller au camp Wanakita est unebonne manière de décrocher de laroutine annuelle.Merci à la Société canadienne del'hémophilie - Section Québec dem'avoir permis de vivre uneexperience inoubliable. ∆

Keith Hunter

responsabilités financières et unnuméro d'organisme debienfaisance différent de celui del'instance nationale. Le CA de laSCH est composé de déléguéschoisis par les provinces selon leurpoids démographique. Il y a 23sièges sur ce CA. Là-dessus, 3 sontréservés à la SCHQ. La sectionQuébec, tout comme les autressections, peut aussi nommer despersonnes à titre d'administrateursdésignés (director-at-large) pourcombler les autres sièges. Laresponsabilité du CA de la SCH estde prendre des décisions dont vontbénéficier tous les Canadiens auxprises avec un trouble desaignement, et non seulement ceuxqui vivent dans leurs provincesrespectives.

Dès le début, l'instance nationale aoeuvré pour développer desstandards de soins et de traitementsde l'hémophilie. Plusieurs desservices dont vous profitezaujourd'hui dans votre centre detraitement ont été exposés dans undocument produit en 1978, suite àune conférence nationale organiséepar la SCH, à Winnipeg. Desreprésentants de chacune desprovinces, autant les personnesatteintes d'hémophilie que lepersonnel soignant, s'étaient réunispour discuter des façons d'améliorerle traitement de l'hémophilie àtravers le pays.

Avec les années, la SCH a aussidéveloppé du matériel éducatif àl'intention des familles aux prisesavec un trouble de saignement. Laplupart des documents que vousrecevez lorsque vous ou votreenfant recevez un diagnostic dedéficit de la coagulation sont conçuset produits par l'instance nationale.

Le National est aussi très impliquédans la défense des droits despersonnes atteintes. Par exemple,en ce qui a trait au lobbying pourobtenir des standards de traitementsupérieurs, un accès adéquat auxproduits de coagulation, une sûretéoptimale de ceux-ci, ainsi qu'unecompensation suite aux infectionsdues à un pathogène transmissiblepar le sang, une bonne partie dutravail est effectué à l'échellenationale. La SCH offre aussi du

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soutien aux sections qui enmanifestent le besoin dans leursrevendications à l'échelleprovinciale.

En faisant partie d'un comité de laSCH, les membres de lacommunauté hémophile de partoutau Canada contribuent à doter lepersonnel du National d'une vision« communautaire » des problèmes,tout en coopérant pour trouver dessolutions à ces problèmes. Lepersonnel de l'instance nationaleest responsable de la planification,de l'organisation et de la mise enplace des idées et des décisionsissues des divers comités de la SCH,ainsi que celles venant de sonconseil d'administration. Cependant,c'est l'implication et la collaborationde bénévoles venant de toutes lesprovinces sur les divers comités quirendent les choses possibles.

Quant à elles, les sectionsprovinciales traitent généralementd'items plus spécifiques et voient àoffrir des services directs auxmembres comme les camps d'été,les fins de semaine familiales et lesbulletins d'information couvrant lesactivités locales ou provinciales.

Jusqu'en 2002, seuls le Québec,l'Ontario et le Manitoba pouvaientcompter sur du personnel engagé àtemps plein pour aider les bénévolesà organiser des activités ou voir àla collecte de fonds. Depuis, la SCHa embauché une personne enSaskatchewan, de même qu'uneautre pour couvrir le territoire detrois des quatre provinces maritimes(le Nouveau-Brunswick, la Nouvelle-Écosse et l'Île-du-Prince-Édouard)de façon à ce que les membres deces provinces puissent avoir accèsaux mêmes genres de services dequalité diponibles dans les sectionsprovinciales pouvant compter surun bureau permanent.

Les articles à venir verront à vousinformer sur des programmes plusprécis ainsi que sur les effortsdéployés au cours des ans dans ladéfense des droits, les soinscomplets et la collecte de fonds.Nous nous attarderons sur le rôleque jouent l'instance nationale etles sections provinciales danschacun de ces domaines. ∆

ous avez déjà certainementvu ou entendu des références à laSCH, au "National" ou à "l'instancenationale" et vous vous demandezpeut-être quelle est la différenceentre le National, la SCHQ et lesautres sections provinciales. Cetterubrique tentera de clarifier les rôlesde chacune de ces organisations,notamment leur responsabilités etles liens qu'elles entretiennent entreelles.

Commençons par un bref historique.La Société canadienne del'hémophilie (SCH) a vu le jourofficiellement à Montréal, en 1953,sous le leadership de FrankSchnabel, un jeune homme atteintd'hémophilie, ainsi que du Dr CecilHarris et de quelques familles de larégion. Le but de ce groupe étaitd'aider les familles touchées par lamaladie à travers le pays à avoiraccès à de meilleurs soins. D'autrespersonnes ont eu la même idéeailleurs au Canada, mais ellesoeuvraient davantage à une échellelocale ou provinciale. En 1959, laSCH est officiellement devenue uneorganisation pan-canadienne (d'oùle nom "instance nationale" ou"National") avec des représentantsde diverses provinces au sein d'unconseil d'administration. Depuis1968, chaque province a sa propresection provinciale.

Avec la création de l'instancenationale, le Québec a donc dû, luiaussi, créer sa propre sectionprovinciale. Ainsi, en 1959, DouglasPage devenait le premier présidentde la nouvelle organisation qui étaitofficiellement reconnue comme lasection Québec de la Sociétécanadienne de l'hémophilie.

Chaque province possède sa proprechartre, son propre conseild'administration (CA), ses propres

parPatricia Stewart

stewart.page@globetrotter.ca

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Un aperçu de notre groupe de jeunes hémophiles présents au camp d'été, cetteannée. De gauche à droite, il s'agit d'Antoine Page-Lacasse, Luis Enrique Rodriguez,Kevin Blanchette, Guillaume Leduc, Julien Veillette et Étienne Montplaisir.

Jean-Sébastien Gravel a profité de son séjour aucamp pour faire quelques randonnées en canoë...

Julien Veillette a pu profiter du camp d'été pour apprendre à s'injecterlui-même, grâce notamment à la supervision de Ginette Lupien,infirmière coordonnatrice au centre de traitement de Québec.

Le Camp Portneuf est situé dans un cadre enchanteuraux abords du lac Sept-Îles, à St-Raymond-de-Portneuf.

Le bateau-banane a été une activité particulièrement populaire pendantle camp, parlez-en à Kevin Blanchette.

Les récipiendaires des boursesd’études de la SCHQ encollaboration avec Bayer etBaxter

C’est avec plaisir que nous vousdévoilons les noms desrécipiendaires des bourses que laSCHQ offre en collaboration avecles compagnies pharmaceutiquesBayer et Baxter.Le choix du comité responsable dessélections s’est arrêté sur deuxcandidats, soit David Pouliot etMathieu Montreuil. Mathieu s'est vu

remettre une bourse de 1000$ etDavid, étant donné l’excellence deson dossier académique, s'est vuremettre deux bourses d’une valeurde 1000$ chacune.Nous tenons à remercier tous lescandidats qui ont soumis leurscandidatures et nous vousencourageons à réitérer votreapplication l’année prochaine.À David et Mathieu, nous disonsbravo et bonne chance à tous dansla poursuite de vos études. ∆

A.O.

La publication de ce bulletin d'information est renduepossible grâce à la contribution financière des

compagnies pharmaceutiquesNovo Nordisk et Baxter

ainsi que grâce à celle de Wyeth et de Bayer

Mathieu Montreuil(photo de gauche) etDavid Pouliot (photo dedroite) se sont vusremettre une boursed'études de 1 000$ de lapart de Bayer. Onreconnait aussi sur lesdeux photos PatriciaStewart, présidente de laSCHQ, et Alain Vaugeois,directeur des partenariatsstratégiques au Québec,chez Bayer HealthCareCanada.

En raison de l'excellence de son dossieracadémique, David Pouliot s'est aussivu décerner une bourse de 1 000$ dela part de Baxter. David estaccompagné de Patricia Stewart,présidente de la SCHQ, et de JeffBakker, spécialiste technique enbiopharmaceutique pour le Québec etl'Atlantique, chez Baxter Bioscience.