VIVRE AVEC UN PROCHE ATTEINT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

Docteur Odile CHAMPART-CURIE : Gériatre

Béatrice DANIEAU : infirmière coordinatrice

Facteurs génétiques et environnementaux

Lésions cérébrales (plaques séniles dégénérescences neuro-fibrillaires)

dysfonctionnements des réseaux. Perturbations biochimiques

Déficits cognitifsPerte de l’autonomie

Troubles du comportements et de l’humeur

Symptômes primaires

Symptômes secondaires

Réactions de l’entourage

Réactions de la personne

Qu’est-ce que la maladie Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer?d’Alzheimer?

Une maladie du cerveauUne maladie du cerveau• Dégénérative et évolutiveDégénérative et évolutive• Des lésions spécifiques invisibles avant l’expression Des lésions spécifiques invisibles avant l’expression cliniqueclinique

• L’âge est le premier facteur de risque et non la L’âge est le premier facteur de risque et non la conséquenceconséquence

• Sa fréquence augmente avec le vieillissement de la Sa fréquence augmente avec le vieillissement de la populationpopulation

• Les traitements actuels freinent l’évolution, Les traitements actuels freinent l’évolution, réduisent les conséquences comportementales, aident réduisent les conséquences comportementales, aident les famillesles familles

Une maladie de la personneUne maladie de la personne Une maladie de la familleUne maladie de la famille

Un déclin des fonctions Un déclin des fonctions cognitives: conséquence cognitives: conséquence

directe des lésionsdirecte des lésions Elles sont le support de la pensée, la Elles sont le support de la pensée, la communication et l’actioncommunication et l’action

la mémoire, attention, langage, la mémoire, attention, langage, fonctions exécutives, maîtrise de fonctions exécutives, maîtrise de l’espace et de l’imagerie mentalel’espace et de l’imagerie mentale

Elles réfèrent à la manière dont l’être Elles réfèrent à la manière dont l’être humain perçoit les informations de son humain perçoit les informations de son environnement, et s’en fait des environnement, et s’en fait des représentations mentales.représentations mentales.

Une réduction des activités de Une réduction des activités de la vie quotidiennela vie quotidienne

C’est progressivement la perte C’est progressivement la perte d’autonomie et la dépendanced’autonomie et la dépendance

Retrait des activités sociales et de Retrait des activités sociales et de loisirloisir

Diminution des activités familiales et Diminution des activités familiales et amicalesamicales

Repli sur soiRepli sur soi Peur de mal fairePeur de mal faire Ne sait plus faireNe sait plus faire

Soutien familialSoutien familial

PersonnalitéPersonnalitéSentiment d’identitéSentiment d’identité

Estime de soiEstime de soi

Maintien des rôles sociauxMaintien des rôles sociauxAppartenanceAppartenance

Compréhension des Compréhension des troublestroubles

ADAPTATIONADAPTATIONSanté du Santé du malademaladeBesoins Besoins fondamentauxfondamentauxSécurité Sécurité

Santé familialeSanté familiale

Des modifications du Des modifications du comportement et de l’humeurcomportement et de l’humeur

Présents dès le début de la maladie et chez Présents dès le début de la maladie et chez tous les maladestous les malades

Augmentent au cours de l’évolutionAugmentent au cours de l’évolution Manifestations stressantes pour l’entourageManifestations stressantes pour l’entourage Retentissement sur la vie de tous les joursRetentissement sur la vie de tous les jours Retentissement sur la santé de l’aidant par Retentissement sur la santé de l’aidant par épuisementépuisement

Répercussion économiqueRépercussion économique Variations énormes d’un malade à un autreVariations énormes d’un malade à un autre Fonction de facteurs propres au malade, de Fonction de facteurs propres au malade, de son environnement familial, et de sa prise son environnement familial, et de sa prise en charge médicaleen charge médicale

Les différents aspects et Les différents aspects et leur fréquenceleur fréquence

• Perte de motivation ou apathie: 70%Perte de motivation ou apathie: 70%• Agitation: 50%Agitation: 50%• Comportements répétitifs: 60%Comportements répétitifs: 60%• Anxiété: 50%Anxiété: 50%• Humeur dépressive: 50%Humeur dépressive: 50%• Idées délirantes: 30%Idées délirantes: 30%• Hallucinations: 20%Hallucinations: 20%• Euphorie: 20%Euphorie: 20%• Insomnie: 30%Insomnie: 30%• Perte de l’appétit: 50%Perte de l’appétit: 50%• Modification du comportement sexuel: 66%Modification du comportement sexuel: 66%• Fatigue: 70%Fatigue: 70%• Comportements jugés violents par Comportements jugés violents par l’entourage: 70%l’entourage: 70%

Trois étapes de l’analyse des Trois étapes de l’analyse des troubles du comportementtroubles du comportement

Comprendre ce qui se passe et être Comprendre ce qui se passe et être capable de l’expliquercapable de l’expliquer

Détecter les répercussions, évaluer Détecter les répercussions, évaluer la dangerosité de ce comportement pour la dangerosité de ce comportement pour le malade, le poids pour l’entouragele malade, le poids pour l’entourage

Rechercher une éventuelle cause Rechercher une éventuelle cause déclenchante sur laquelle il est déclenchante sur laquelle il est possible d’agirpossible d’agir

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Les questions à se poser.Les questions à se poser.

Où?Dans quelles circonstances?

Quelle situation?

Quand?Facteurs déclenchants?

Changement récent?A quel moment de la journée?

Comment?Quel est ce trouble?

Depuis combien de temps?

Pourquoi? Quel sens donner?

Les 10 conseils fondamentaux Les 10 conseils fondamentaux pour faire face aux pour faire face aux

modifications du comportementmodifications du comportement Essayer de rester calmeEssayer de rester calme Abandonner toute idée d’argumentation logiqueAbandonner toute idée d’argumentation logique N’intervenez pas systématiquement dans sa N’intervenez pas systématiquement dans sa manière de vivremanière de vivre

Tout trouble du comportement a une Tout trouble du comportement a une signification: ne pas l’oubliersignification: ne pas l’oublier

Essayez de ne pas lui en vouloirEssayez de ne pas lui en vouloir Ne vous culpabilisez pas Ne vous culpabilisez pas Parlez-en autour de vous pour avoir des Parlez-en autour de vous pour avoir des conseilsconseils

Essayez de vous mettre à sa placeEssayez de vous mettre à sa place Essayez d’anticiper ou de prévoir à l’avance Essayez d’anticiper ou de prévoir à l’avance ce qu’il faut faire dans une situation ce qu’il faut faire dans une situation critiquecritique

Prenez soin de vousPrenez soin de vous

Les troubles du comportement Les troubles du comportement avec retentissement sur la avec retentissement sur la

personnalitépersonnalité Humeur dépressiveHumeur dépressive anxiétéanxiété ExaltationExaltation Désinhibition, troubles du Désinhibition, troubles du comportement sexuelcomportement sexuel

Idées délirantes, hallucinationsIdées délirantes, hallucinations Incontinence émotionnelleIncontinence émotionnelle Émoussement affectifÉmoussement affectif Apathie Apathie

Les troubles du comportement Les troubles du comportement avec retentissement socialavec retentissement social

DépressionDépression IsolementIsolement Refus de voir des gens Refus de voir des gens Non reconnaissance des prochesNon reconnaissance des proches Refus de rester seul Refus de rester seul ApathieApathie DésinhibitionDésinhibition Conduites d’oppositionConduites d’opposition Comportement violent, agressivitéComportement violent, agressivité

Les troubles du comportement Les troubles du comportement avec retentissement physiqueavec retentissement physique

Troubles du sommeilTroubles du sommeil Troubles de l’appétitTroubles de l’appétit La fatigue (qui suit un effort La fatigue (qui suit un effort inhabituel, physique ou inhabituel, physique ou intellectuel)intellectuel)

Comportement moteur aberrant, Comportement moteur aberrant, déambulation, errancedéambulation, errance

Les questions incessantesLes questions incessantes

• Le fait d’oublier entraîne des Le fait d’oublier entraîne des questions répétitives questions répétitives

• Agaçantes pour le procheAgaçantes pour le proche• Frustrantes pour la personne qui Frustrantes pour la personne qui attend en permanence une réponse et attend en permanence une réponse et qui n’est jamais satisfaitequi n’est jamais satisfaite

Que faire?Que faire?• Si vous ne répondez pas à la question: Si vous ne répondez pas à la question: soyez plus attentif aux émotions du soyez plus attentif aux émotions du procheproche

• Notez la réponse par écrit et affichez Notez la réponse par écrit et affichez la.la.

• Rassurez la personne en lui répondantRassurez la personne en lui répondantouou• coupez court à la situation en faisant coupez court à la situation en faisant diversiondiversion

Le cri et le « manque de Le cri et le « manque de mot »mot »

Le Cri (Edvard Munch, 1893)

La parole: jusqu’où? et a-t-elle toujours du sens?

Comment maintenir le lien quand la parole devient fragile?

Que doit-on trouver derrière un cri? Un appel, de la peine, de la joie, de la colère, de la solitude, de l’impatience…un écho

La parole s’éteint mais la pensée se poursuit et la douleur de ne pas transmettre s’exprime.

Comment mieux communiquer?Comment mieux communiquer?

• Si besoin rappeler qui l’on estSi besoin rappeler qui l’on est• Parler en se mettant en faceParler en se mettant en face• Capter le regard de l’autreCapter le regard de l’autre• Sourire, Sourire, • adopter un adopter un ton de voix normal ton de voix normal (apaisant)(apaisant)

• faire des phrases simples , utiliser faire des phrases simples , utiliser des mots compréhensiblesdes mots compréhensibles

• être tolérant et positifêtre tolérant et positif• Prendre sa mainPrendre sa main

Les conduites Les conduites d’opposition:d’opposition:que faire?que faire?• Apprendre à s'adapter à la personne malade (elle Apprendre à s'adapter à la personne malade (elle

ne peut pas s’améliorer, c'est à l'aidant ne peut pas s’améliorer, c'est à l'aidant d'essayer de s'adapter)d'essayer de s'adapter)

• Si la personne refuse de manger assise : prévoir Si la personne refuse de manger assise : prévoir des aliments qu'elle pourra manger deboutdes aliments qu'elle pourra manger debout

• Si elle refuse de coopérer (se laver, Si elle refuse de coopérer (se laver, s'habiller, manger etc): s'habiller, manger etc):

ne pas s'énerver, essayer à un autre ne pas s'énerver, essayer à un autre moment... et en attendant, pourquoi pas moment... et en attendant, pourquoi pas mettre de la musique douce, chanter, danser, mettre de la musique douce, chanter, danser, jouer (jeux de cartes, etc.), jouer (jeux de cartes, etc.),

Agitation. Agressivité. Agitation. Agressivité. ColèreColère

Pour prévenir cette situation :Pour prévenir cette situation :

– Évitez les excitants (café, thé, Évitez les excitants (café, thé, chocolat...)chocolat...)

– Favorisez un environnement calme et Favorisez un environnement calme et apaisantapaisant

– N’intervenez pas inutilement, et N’intervenez pas inutilement, et n’exagérez pas l’importance de certains n’exagérez pas l’importance de certains détailsdétails

– Cherchez l’événement déclenchant pour Cherchez l’événement déclenchant pour pouvoir l’éviter autant que possible pouvoir l’éviter autant que possible dans l’avenirdans l’avenir

– Ne prenez pas de ton supérieur ou Ne prenez pas de ton supérieur ou autoritaireautoritaire

– ne pas répondre par l’agressivité ou la ne pas répondre par l’agressivité ou la colèrecolère

– Restez calme et rassurantRestez calme et rassurant

Que faire?Que faire?

• Parlez-lui doucementParlez-lui doucement• Évitez de lui faire des reprochesÉvitez de lui faire des reproches• Assurez-vous qu’elle n’a pas mal quelque Assurez-vous qu’elle n’a pas mal quelque partpart

• Tentez de la distraire en lui donnant à Tentez de la distraire en lui donnant à manipuler manipuler un objet ou en lui faisant faire une un objet ou en lui faisant faire une activité simple mais utile.activité simple mais utile.

• Si elle devient violente, laissez la Si elle devient violente, laissez la seule quelques instants, lui donner de seule quelques instants, lui donner de l’espace. l’espace.

• Ne chercher pas à vous interposer, elle Ne chercher pas à vous interposer, elle risque de vous faire mal.risque de vous faire mal.

Les hallucinationsLes hallucinationsSi votre proche voit ou entend des choses qui Si votre proche voit ou entend des choses qui n’existent pasn’existent pas

Pour luiPour lui: c’est source d’angoisse ou de plaisir: c’est source d’angoisse ou de plaisirPour vousPour vous: elles sont souvent perçues comme un : elles sont souvent perçues comme un signe designe de

folie, sont déconcertantes, source permanentes folie, sont déconcertantes, source permanentes d’angoissed’angoisse

Les conseils:Les conseils:o Ne paniquez pasNe paniquez paso N’argumentez pasN’argumentez paso Rassurez-leRassurez-leo Répondez à ses questionsRépondez à ses questionso Faites diversionFaites diversiono Parlez-en à votre médecin car il faut éliminer Parlez-en à votre médecin car il faut éliminer un épisode confusionnelun épisode confusionnel

Errances ou fugues Errances ou fugues Si votreSi votre proche s’enfuit de la maison ou se perd.proche s’enfuit de la maison ou se perd.Pour luiPour lui: il s’expose à des risques et des : il s’expose à des risques et des dangers.dangers.

Pour vousPour vous: angoisse, panique et culpabilité: angoisse, panique et culpabilitéDes conseils:Des conseils:o Programmer des sorties et de l’exercice physiqueProgrammer des sorties et de l’exercice physiqueo Sécurisez les issues du domicileSécurisez les issues du domicileo Prévenez vos voisins , les commerçantsPrévenez vos voisins , les commerçantso Munissez-le d’un identificateurMunissez-le d’un identificateuro Préparez la liste des numéros de téléphones Préparez la liste des numéros de téléphones utilesutiles

o Essayez de découvrir pourquoi votre proche est Essayez de découvrir pourquoi votre proche est partiparti

Comment concilier sécurité Comment concilier sécurité et liberté au domicileet liberté au domicile

o Si votre proche présente des incapacités qui Si votre proche présente des incapacités qui l’exposent à un danger, les limitations de liberté l’exposent à un danger, les limitations de liberté sont justifiées.sont justifiées.

o Le niveau de risque « acceptable » dépend des Le niveau de risque « acceptable » dépend des valeurs de chacun, des situations et de l’histoire valeurs de chacun, des situations et de l’histoire de la relation.de la relation.

o Difficile d’apprécier le danger réel: est souvent Difficile d’apprécier le danger réel: est souvent le fruitle fruit

d’une bonne connaissance de l’autre et d’une d’une bonne connaissance de l’autre et d’une bonnebonne

observation.observation.o Ne pas hésiter à se faire conseiller et faire Ne pas hésiter à se faire conseiller et faire intervenir unintervenir un

tiers.tiers.o Idéal: encadrer plutôt que restreindreIdéal: encadrer plutôt que restreindre

Aménager l’environnementAménager l’environnementFermer à clé, bloquer les fenêtresBien éclairer les escaliers et les couloirs sombres.

Cacher les ustensiles et les produits dangereux (produits d'entretien, médicaments, alcool, allumettes, etc.) ainsi que les objets électriques surtout dans la salle de bains

Mettre près du téléphone les numéros urgents (médecins police, pompiers, ambulances...)

Enlever les bougies de la voiture est un bon procédé pour éviter que le malade ne conduise malgré votre interdiction.

Ne pas faireNe pas faire

L’ assister, le materner Le raisonner ou s’opposer à lui Le provoquer par des remarques

désobligeantes ou moqueuses Montrer votre peur Tenter de le retenir de force, de

l’immobiliser Paniquer et vous débattre s’il parvient à

vous bloquer Le punir

Sources d’informationsSources d’informations Vivre au grand âge: angoisses et ambivalences Vivre au grand âge: angoisses et ambivalences de la dépendance: Edition « autrement » de la dépendance: Edition « autrement »

La maladie d’Alzheimer: Hubert Aupetit. Ed. La maladie d’Alzheimer: Hubert Aupetit. Ed. Odile JacobOdile Jacob

Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer: Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer: Marie-Pierre Pancrazi. Patrick Métais. Marie-Pierre Pancrazi. Patrick Métais. InterEditions « vivre sa vie »InterEditions « vivre sa vie »

La maladie d’Alzheimer: 5 guides pratiques de La maladie d’Alzheimer: 5 guides pratiques de l’aidant de John Libbey Eurotext.l’aidant de John Libbey Eurotext.

Guide Repères de la Fondation MEDERICGuide Repères de la Fondation MEDERIC www.agevillage.comwww.agevillage.com www.francealzheimer.orgwww.francealzheimer.org www.reseau-memoire-alois.frwww.reseau-memoire-alois.fr www.alois.frwww.alois.fr