© Maëlle Corcuff, 2020

Transition vers la vie adulte des enfants présentant un polyhandicap : Analyse des préoccupations parentales

Mémoire

Maëlle Corcuff

Maîtrise en service social - avec mémoire

Maître en service social (M. Serv. soc.)

Québec, Canada

Transition vers la vie adulte des enfants présentant un polyhandicap

Analyse des préoccupations parentales

Mémoire

Maëlle Corcuff

Sous la direction de :

Élise Milot, directrice de recherche

Émilie Raymond, codirectrice de recherche

Maîtrise en service social Maître en service social (M. Serv. Soc.)

Québec, Canada ÓMaëlle Corcuff

ii

Résumé

Les parents qui vivent avec un enfant présentant un polyhandicap à l’aube de l’âge adulte

vivent beaucoup d’insécurités quant à leur avenir et à celui de leur enfant. Cette étude

qualitative a pour objectif de documenter les préoccupations parentales en lien avec la

transition vers l’âge adulte des parents ayant des enfants présentant un polyhandicap au

Québec. Elle a aussi pour objectif secondaire d’établir des recommandations quant à des

composantes à inclure dans une offre de service pour adultes présentant un

polyhandicap. Selon les études menées sur le sujet, une détresse psychologique et un

stress important sont constatés chez ces parents en plus d’un besoin criant de services

répondant bien à leurs besoins et à ceux de leur enfant présentant un polyhandicap. À cet

effet, différents regroupements de parents ont pris la parole dans les dernières années au

Québec afin de faire entendre leur détresse. Dans la présente étude, des entrevues semi-

structurées individuelles, ayant fait l’objet d’une analyse de contenu thématique, ont été

réalisées auprès de quatorze parents d’un enfant présentant un polyhandicap âgé de 15

à 25 ans. Puis, ces parents ont été invités à participer à un atelier de groupe, ce qui a

permis de recueillir leurs différentes préoccupations en lien avec une offre de service

répondant à leurs besoins. De plus, ils ont pu partager leur manière de percevoir l’offre de

services actuelle et de concevoir celle qui permettrait à leur enfant de s’épanouir et de

continuer à se développer à l’âge adulte. Interroger des parents qui anticipaient ou qui

avaient traversé la transition à la vie adulte, un point tournant marqué par le 21e

anniversaire de l’enfant présentant un polyhandicap, a permis d’analyser les

préoccupations, les perceptions et les besoins à travers le processus de transition. Les

résultats de ce mémoire montrent que les préoccupations parentales sont principalement

liées aux défis engendrés par la condition de l’enfant, à l’insuffisance de l’offre de services

à l’âge adulte ainsi qu’au manque de soutien pour planifier la transition. Des solutions

concrètes sont proposées par les participants de l’étude quant aux éléments facilitant le

processus de transition et quant à une offre de services idéale pour les adultes présentant

un polyhandicap et leur famille. Finalement, il est suggéré de poursuivre les recherches

en travail social afin d’approfondir la compréhension des besoins de parents provenant

d’autres milieux culturels et de différentes configurations familiales afin d’élaborer des

pistes d’intervention davantage adaptées.

Mots clés : polyhandicap, handicap, déficience intellectuelle profonde, famille, parents, besoins, transition, vie adulte, services, répit, centre de jour.

iii

Abstract

Parents living with a child with multiple and severe disabilities at the dawn of adulthood

are very insecure about their future and their child’s. The aim of this qualitative study is to

know, detail and understand parents’ concerns related to the transition to adulthood of

their child with multiple and severe disabilities in Quebec, Canada. Its secondary objective

is to establish recommendations for the components to be included in a service offer for

adults with multiple disabilities. According to studies conducted on the subject,

psychological distress, significant stress for these parents and a desperate need for

services which meet their needs are enounced. In recent years in Quebec, different groups

of parents having a child with multiple and severe disabilities have spoken to make their

distress heard. In this study, individuals semi-structured interviews with thematic content

analysis were conducted with fourteen parents of a child having multiple and severe

disabilities, aged between 15 to 25. Then, these parents were invited to participate in a

group workshop, which allowed to collect their different opinions on the components of an

offer of service meeting their needs. In addition, they were able to share their perception

of the current offer of services and to design the one that would allow their child to flourish

and continue to develop as an adult. Their remarks during this workshop were then

subjected to simple descriptive analyzes. In addition, a separation made of two subgroups

of parents; one who’s child is turning soon 21 of age and the other who had already

experienced this transition, allowed to compare concerns, perceptions and needs before

and after the transition. The results of this study show that parental concerns are mainly

related to daily stress, heaviness of the child’s condition, lack of services and occupational

options in adulthood, as well as the lack of preparation and support for the transition.

Recommendations for concrete solutions are provided by the parents in regards of an

easier transition process and better options for adults with multiple and severe disabilities,

that meet the needs of families. Finally, it is suggested that social work research be

pursued to further document these needs in other cultural settings and family portraits to

develop more appropriate lines of intervention in social work.

Keywords: multiple and severe disabilities, disability, profound intellectual disability, handicap, families, caregivers, needs, adulthood, transition.

iv

Table des matières

RÉSUMÉ .............................................................................................................................. II ABSTRACT ......................................................................................................................... III TABLE DES MATIÈRES ......................................................................................................... IV LISTE DES TABLEAUX .......................................................................................................... VI LISTE DES ACRONYMES ..................................................................................................... VII REMERCIEMENTS .............................................................................................................. VIII INTRODUCTION ................................................................................................................... 1 CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE .......................................................................................... 3

1.1. OBJET D’ÉTUDE .................................................................................................. 3 1.1.1. IMPLICATIONS DU POLYHANDICAP ................................................................ 3 1.1.2. PÉRIODE DE TRANSITION VERS LA VIE ADULTE ............................................. 5 1.1.3. SITUATION QUÉBÉCOISE ............................................................................. 6

1.2. PERTINENCE SOCIALE ET ORIGINALITÉ ................................................................. 7 1.3. PERTINENCE SCIENTIFIQUE ................................................................................. 9 1.4. RECHERCHE DOCUMENTAIRE .............................................................................. 9 1.5. RECENSION DES ÉCRITS .................................................................................... 10

1.5.1. LE POLYHANDICAP .......................................................................................... 10 1.5.2. TRAJECTOIRE DES SERVICES À L’ÉCHELLE MONDIALE ...................................... 12 1.5.3. TRANSITION VERS LA VIE ADULTE .................................................................... 17 1.5.4. ENJEUX LIÉS À LA VIE ADULTE ......................................................................... 19 1.5.5. IMPACTS SUR LE JEUNE ADULTE ET SA FAMILLE ............................................... 21

1.6. LIMITES DES ÉTUDES .............................................................................................. 22 1.7. CONCLUSION ......................................................................................................... 23

CHAPITRE 2 : CADRE D’ANALYSE ...................................................................................... 24 2.1. LA THÉORIE DU PARCOURS DE VIE .......................................................................... 24

2.1.1. PRINCIPES ET CONCEPTS ................................................................................ 24 2.2. APPLICATION AU PRÉSENT MÉMOIRE ...................................................................... 27

CHAPITRE 3 : MÉTHODOLOGIE .......................................................................................... 29 3.1. APPROCHE PRIVILÉGIÉE ET TYPE DE RECHERCHE ................................................... 29 3.2. POPULATION À L’ÉTUDE ET ÉCHANTILLONNAGE ...................................................... 30 3.3. MODALITÉS DE RECRUTEMENT ............................................................................... 31 3.4. COLLECTE DE DONNÉES ......................................................................................... 32 3.5. ANALYSE DES DONNÉES ........................................................................................ 35 3.6. CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES .................................................................................. 36

CHAPITRE 4 : RÉSULTATS ................................................................................................ 39 4.1 PORTRAIT DES PARTICIPANTS ................................................................................. 39 4.2. PRÉOCCUPATIONS COMMUNES AUX DEUX GROUPES DE PARENTS ........................... 41

4.2.1. LES DÉFIS QUOTIDIENS .................................................................................... 42 4.2.2. LES DÉFIS EN LIEN AVEC LE CONTEXTE SOCIAL ................................................ 45 4.2.3. TRAJECTOIRE PARENTALE .............................................................................. 46 4.2.4. LES PRÉOCCUPATIONS EN LIEN AVEC LE POINT TOURNANT DE L’ÂGE ADULTE ... 47

4.3. PRÉOCCUPATIONS DES PARENTS DONT L’ENFANT EST ÂGÉ DE 15 À 20 ANS ............ 48 4.3.1. DÉFIS QUOTIDIENS .......................................................................................... 49 4.3.2. PRÉOCCUPATIONS EN LIEN AVEC LE CONTEXTE SOCIAL ................................... 49 4.3.3. TRAJECTOIRE INDIVIDUELLE DES PARENTS ...................................................... 51 4.3.4. PRÉOCCUPATIONS IMPLIQUANT LE POINT TOURNANT À VENIR .......................... 52

4.4. PRÉOCCUPATIONS DES PARENTS DONT L’ENFANT EST ÂGÉ DE 21 À 25 ANS ............ 53

v

4.4.1. DÉFIS QUOTIDIENS .......................................................................................... 53 4.4.2. PRÉOCCUPATIONS EN LIEN AVEC LE CONTEXTE SOCIAL À L’ÂGE ADULTE .......... 54 4.4.3. TRAJECTOIRE INDIVIDUELLE DES PARENTS ...................................................... 55 4.4.4. PRÉOCCUPATIONS IMPLIQUANT LA TRANSITION À LA VIE ADULTE PASSÉE ET L’AVENIR .................................................................................................................. 56

4.5. STRATÉGIES ET FACILITATEURS ............................................................................. 56 4.6. RECOMMANDATIONS POUR UNE OFFRE DE SERVICE IDÉALE .................................... 57

4.6.1. PROCESSUS DE TRANSITION ............................................................................ 57 4.6.2. UNE OFFRE DE SERVICE IDÉALE ....................................................................... 58

CHAPITRE 5 : DISCUSSION ................................................................................................ 61 5.1 PRINCIPAUX CONSTATS ........................................................................................... 61

5.1.1 DÉFIS DU PARCOURS DE VIE ............................................................................. 61 5.1.2 IMPLICATIONS DU CHEMINEMENT SOCIAL .......................................................... 63 5.1.3. PÉRIODE DE TRANSITION VERS LA VIE ADULTE ................................................. 65 5.1.4. IMPACTS DE LA TRANSITION SUR LA TRAJECTOIRE PARENTALE ........................ 66

5.2 RECOMMANDATIONS ............................................................................................... 69 5.2.1 PROCESSUS DE TRANSITION ............................................................................. 69 5.2.2 OFFRE DE SERVICES À L’ÂGE ADULTE .............................................................. 70 5.2.3 RECHERCHE EN SERVICE SOCIAL ...................................................................... 71

5.3 FORCES ET LIMITES DE L’ÉTUDE .............................................................................. 72 CONCLUSION .................................................................................................................... 74 RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES ..................................................................................... 75 ANNEXES ....................................................................................................................... 81

AFFICHE DE RECRUTEMENT POUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ............................................. 82 COURRIEL DE RECRUTEMENT ........................................................................................ 83 ORGANISMES SOLLICITÉS POUR LE RECRUTEMENT ........................................................ 84 FORMULAIRE D’INFORMATION ....................................................................................... 87 FORMULAIRE DE CONSENTEMENT .................................................................................. 90 FICHE SOCIODÉMOGRAPHIQUE ...................................................................................... 91 GUIDE D’ENTREVUE INDIVIDUELLE ................................................................................. 93 GUIDE POUR L’ATELIER PARTICIPATIF ............................................................................ 94 GRILLE DE CODIFICATION POUR LES PARENTS D’ENFANTS ÂGÉS DE 15 À 20 ANS. .......... 95 GRILLE DE CODIFICATION POUR LES PARENTS D’ENFANTS ÂGÉS DE 15 À 20 ANS. .......... 97 CONFIRMATION DE RÉCEPTION DE LA COMPENSATION FINANCIÈRE .............................. 100 ENGAGEMENT À LA CONFIDENTIALITÉ ......................................................................... 101

vi

Liste des tableaux

Tableau 1 : Critères de sélection des participants .......................................................... 31 Tableau 2 : Tableau d’opérationnalisation ...................................................................... 34 Tableau 3 : Portrait des parents du sous-groupe 1 ......................................................... 40 Tableau 4 : Portrait des parents du sous-groupe 2 ......................................................... 41

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Liste des acronymes

APA American Psychological Association CISSS Centre Intégré en Santé et Services Sociaux CIUSSS Centre Universitaire Intégré en Santé et Services Sociaux DI Déficience Intellectuelle IRDPQ Institut de Réadaptation en Déficience Physique MSSS Ministère de la Santé et des Services Sociaux OPHQ Office de Personnes Handicapées du Québec SEHNSE Supplément pour Enfant Handicapé Nécessitant des Soins Exceptionnels TÉVA Transition-École-Vie-Active

viii

Remerciements

Tout d’abord, je tiens à remercier tous les parents ayant accepté de participer à la recherche. Je suis reconnaissante du temps qu’ils m’ont accordé et de l’accès privilégié à leur vie privée qu’ils m’ont offert généreusement. Je voudrais remercier aussi tous les organismes m’ayant offert une aide précieuse dans mon recrutement, plus particulièrement la Corporation des Jeunes Handicapés de Charlesbourg et Laura Lémerveil, avec lesquels j’ai eu la chance de travailler et qui m’ont permis de découvrir des êtres humains exceptionnels. Un merci spécial aussi aux enfants de ces parents ainsi qu’à tous les autres enfants et adultes vivant avec des limitations importantes ayant croisé mon parcours, qui rendent ma vie plus facile et plus belle au quotidien et qui me donne un accès inestimable et riche à leur monde. Un merci particulier à ma directrice de recherche, Élise Milot, professeure à l’École de travail social et de criminologie pour son précieux soutien tout au long de mes études de maîtrise ainsi que pour sa générosité intellectuelle, ses conseils et son professionnalisme. Elle a été pour moi un guide tout au long de ce parcours et un exemple à suivre. De croiser son chemin m’a permis d’alimenter mes apprentissages, mon intérêt pour la recherche et de croire qu’il est possible de poser des actions concrètes ayant un impact sur les personnes pour qui on fait de la recherche. Aussi, le soutien financier de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme, l’Équipe de recherche en émergence en DI/TSA du Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS) et l’École de travail social et de criminologie de l’Université Laval ont facilité mon processus et la réalisation de ce mémoire. J’aimerais aussi remercier mes collègues de travail et de maîtrise qui m’ont soutenue, encouragée, motivée et qui ont contribué au développement de ma pensée réflexive et de mes connaissances tout au long de la maîtrise. Je tiens à remercier aussi ma famille, mes parents ainsi que mes deux petites sœurs pour leur appui, leur fierté, leur intérêt et leurs encouragements tout au long de mon processus. Ils m’ont offert les ressources et les encouragements nécessaires pour me garder motivée et me soutenir à toutes les étapes de ce projet. Finalement, un merci tout spécial à mes amis qui m’ont soutenue, relue, comprise, encouragée et qui m’ont permis de conserver un équilibre de vie durant les trois dernières années.

1

Introduction

Aujourd’hui, de plus en plus d’individus présentent un polyhandicap, une condition référant

à la combinaison d’une déficience intellectuelle (DI) moyenne à profonde et d’une

déficience physique, sont d’âge adulte (Billette de Villemeur, Mathieu, Tallot, Grimont et

Brisse, 2012 ; Bourg, 2008). L’augmentation de l’espérance de vie de ces personnes

s’explique notamment par les avancées dans le secteur médical, notamment sur le plan

des techniques et du développement de nouvelles modalités de prise en charge (Bourg,

2008 ; Dussiaume, 2016). Au Québec, ce sont environ 13 000 enfants qui vivent avec une

ou des limitations fonctionnelles sévères à très sévères qui réfèrent au « polyhandicap »

(Statistique Canada, 2010). La prise en charge de ces individus, qui nécessitent un

accompagnement constant, est d’autant plus importante une fois qu’ils atteignent l’âge

adulte. En effet, lorsque le jeune adulte présentant un polyhandicap atteint l’âge de 21

ans, celui-ci et sa famille font face à un point tournant. À ce moment, la scolarité cesse et

un ajustement des services est à prévoir (Gauthier-Boudreault, 2016). Dans des études,

les parents rapportent ressentir alors un sentiment de culpabilité, d’impuissance et de

peur face à l’inconnu et au futur de leur enfant (Chavaroche, 2009 ; Dussiaume, 2016 ;

McLennon, Habermann et Lindsey, 2010). Leur trajectoire est parsemée de difficultés, et

ce, surtout à cette étape de vie qui demande une organisation et une logistique

particulières. En effet, une réorganisation familiale importante est souvent nécessaire

puisque peu d’options occupationnelles sont alors disponibles pour l’enfant qui pouvait

auparavant aller à l’école en semaine (Dussiaume, 2016 ; Heywood, 2010 ; Manuel,

2009). Devant l’insuffisance des ressources pouvant pallier la charge associée à

l’administration des soins à leur enfant présentant un polyhandicap, plusieurs parents sont

confrontés à des choix difficiles, tels qu’arrêter de travailler, diminuer leurs heures de

travail en combinant différents services plus ou moins adaptés ou encore, placer leur

enfant en famille d’accueil ou en ressource d’hébergement (Dussiaume, 2016). Cette

période de transition suscite notamment un stress important et une détresse

psychologique chez les parents. Elle se traduirait effectivement comme la deuxième

période engendrant le plus de stress et de sentiments négatifs après l’annonce du

diagnostic (Dyke, Bourke, Llewellyn et Leonard, 2013). La routine installée depuis

plusieurs années, facilitée par la fréquentation scolaire, est maintenant chamboulée.

Encore aujourd’hui, il ne semble pas y avoir de réponse adéquate aux besoins de ces

familles et de ces jeunes adultes en termes de services. Il est souvent nécessaire de

2

combiner différentes activités occupationnelles pour permettre aux parents de conserver

leur travail. De plus, les moments auxquels ces activités sont offertes ne s’arriment pas

toujours aux horaires des parents et les places disponibles sont limitées, ce qui

complexifie la logistique familiale (Dussiaume, 2016 ; Merucci, 2006). Les centres

d’activités de jour, correspondant à un service d’adaptation et de réadaptation offrant des

activités aux personnes ayant des besoins d’aide, d’assistance et de stimulation, peuvent

être une option occupationnelle intéressante pour les adultes ayant un polyhandicap

(Gouvernement du Québec, 2018a). Toutefois, nous ignorons encore aujourd’hui si ces

centres répondent aux besoins en termes d’activités et de disponibilités pour les

bénéficiaires et leur famille.

Ce mémoire a pour objectif premier de comprendre et d’analyser les préoccupations et

besoins des parents vivant avec un enfant présentant un polyhandicap, à travers la

transition vers la vie adulte. L’objectif secondaire est de répertorier différentes

recommandations partagées par les participants sur les composantes à inclure dans une

offre de services idéale et répondant à leurs besoins et à ceux de leur enfant lorsque celui-

ci atteint l’âge adulte.

Le mémoire est composé de cinq chapitres. La problématique, la pertinence sociale et

scientifique, la démarche documentaire ainsi que la recension des écrits composent le

premier chapitre. Le deuxième chapitre explicite le cadre d’analyse utilisé dans le cadre

de la recherche, soit la théorie du parcours de vie. La méthodologie sera détaillée dans le

troisième chapitre. Finalement, l’analyse et la discussion des résultats seront présentées

dans le quatrième et cinquième chapitre, respectivement.

3

Chapitre 1 : Problématique

1.1. Objet d’étude

Ce chapitre présente la problématique à l’étude en y détaillant en quoi consiste le

polyhandicap, les conséquences que cette condition génère et ses impacts sur la

personne et sa famille. Il est plus particulièrement question de ce que la transition vers la

vie adulte des personnes présentant un polyhandicap suscite sur cette dernière et sur son

entourage.

1.1.1. Implications du polyhandicap Le polyhandicap réfère à la présence d’incapacités intellectuelles sévères ou profondes,

de limitations motrices persistantes et graves ainsi que des déficits importants sur les

plans neurologique, sensoriel et adaptatif (Billette de Villemeur, Mathieu, Tallot, Grimont

et Brisse, 2012 ; Bourg, 2008). Une restriction de l’autonomie et des besoins

d’accompagnement constants tout au long de la vie sont aussi associés à cette condition

(Juhel, 2012). Au Québec, en 2010, 12 800 enfants vivaient avec des limitations sévères

à très sévères, ce qui réfère à ceux qui présentent un « polyhandicap » (Statistique

Canada, 2010). Puisque les dernières données proviennent de 2010, il est important de

noter que certains enfants de cette population sont aujourd‘hui adultes. Une stabilité, voire

une augmentation de cette prévalence est dénotée, ce qui s’explique par l’amélioration

des technologies du secteur médical et des techniques rééducatives liées au

développement de l’éducation spécialisée (Billette de Villemeur et coll., 2012 ; Collignon,

2012). Toutefois, il est possible d’estimer la prévalence de la population touchée au

Québec en considérant celle qui est atteinte d’une DI grave à profonde puisque les

personnes présentant cette condition ont souvent des troubles comorbides s’actualisant

par des limitations physiques et motrices (American Psychological Association [APA],

2013). Effectivement, les individus atteints d’une DI présentent trois à quatre fois plus de

risque que la population générale d’être atteints d’une limitation fonctionnelle d’une autre

nature. De plus, sur les 1% de la population atteinte d’une DI, ce serait 6 individus sur

1 000 qui présenteraient une atteinte profonde (APA, 2013). Selon des données de l’Office

des Personnes Handicapées du Québec (OPHQ, 2017), parmi les personnes atteintes

d’une DI, 5% sont atteintes d’un retard sévère à profond, et 80% sont d’âge adulte. La

réalité et l’avenir de ces individus sont cependant parsemés d’obstacles. Aujourd’hui,

4

plusieurs personnes présentant un polyhandicap vont à l’école, vivront au-delà de 20 ans

et demeurent à leur domicile familial, à la charge de leurs parents (Tiffreau et coll., 2006).

Or, à la fin de leur scolarisation, soit à l’âge de 21 ans, elles jouissent de peu d’options

occupationnelles adaptées à leur situation pour vivre une transition vers une vie adulte

épanouie. En effet, en raison de leurs besoins trop importants et de la gravité de leurs

incapacités, les personnes présentant un polyhandicap ne sont habituellement pas en

mesure d’accéder à un emploi. Elles ont cependant besoin d’accéder à des activités de

jour, ce qui peut leur permettre de vivre leur participation sociale, de développer leur

autonomie ou de maintenir leurs acquis (Ministère de la Santé et des Services sociaux

[MSSS], 2014). En effet, la participation sociale des personnes présentant un

polyhandicap est souvent limitée en raison des obstacles présents entre les leurs

limitations et les caractéristiques de l’environnement. Ainsi, l’objectif des services est

d’offrir à ces individus une opportunité de faciliter l’actualisation de leur participation

sociale. Toutefois, l’accès à ces services peut présenter certaines difficultés, telles que

les délais d’attente. Aussi, ces services sont parfois offerts uniquement à temps partiel.

Dans certaines régions du Québec, il n’y a carrément aucun service de cette nature

(MSSS, 2014).

Par ailleurs, la période de la transition vers la vie adulte soulève de nouveaux défis pour

leurs parents ; elle serait la deuxième période engendrant le plus de stress chez ceux-ci

après celle de l’annonce du diagnostic (Dyke et coll., 2013) et génèrerait une source

d’angoisse considérable (Bernard et Goupil, 2012 ; Biswas, Tickle, Golijani-Moghaddam

et Almack, 2017 ; Blacher, 2001 ; Guyard, Fauconnier, Mermet et Cans, 2010). La fin de

la scolarisation est ainsi marquée par des craintes des parents quant au futur de leur

enfant ainsi qu’à leur capacité à concilier travail et famille. Lorsque la situation ne permet

pas d’obtenir des activités pour leur enfant à temps plein, certains parents doivent faire le

choix entre l’arrêt du travail ou le placement de l’enfant (MSSS, 2014). Bien que certaines

personnes présentant un polyhandicap puissent fréquenter des centres d’activités de jour

dès 21 ans, des parents choisissent d’éviter cette option. Ils estiment que le personnel en

ces lieux a des compétences insuffisantes ou inadéquates et qu’il n’y aurait pas

suffisamment d’activités et de stimulation dont leur enfant pourrait bénéficier (Whitmore,

2016). En effet, bien qu’ils offrent un éventail d’activités, ces centres de jour ne sont pas

toujours adaptés aux besoins des familles en termes d’horaire et de disponibilité des

services (MSSS, 2014). Or, les écrits sur le sujet ne permettent pas encore de déterminer

5

comment ces ressources pourraient mieux répondre aux besoins des personnes et de

leur famille (Nageswaran, 2009). Les familles doivent actuellement jongler avec les

différentes ressources à leur disposition afin d’occuper leur enfant à temps plein. D’autres,

lorsque leur essoufflement devient trop important, doivent prendre des décisions

déchirantes telles que celles d’arrêter de travailler ou de placer l’enfant (MSSS, 2014).

1.1.2. Période de transition vers la vie adulte Cette période de transition, marquée par un accès aux services limité, exige une bonne

planification et une bonne collaboration avec les acteurs issus des différentes

organisations de services. La complexité du transfert du suivi médical vers le secteur

adulte, l’inaccessibilité des services de répit et la diminution marquée de l’aide financière

sont des exemples de défis rencontrés par ces parents lors de la transition à la vie adulte

de leur enfant (Gauthier-Boudreault, 2016). Pourtant, les besoins d’accompagnement, de

soutien et de soins de ces personnes et de leur famille ne diminuent pas avec l’âge, bien

au contraire. Dans 80% des cas, les parents restent la source principale de soutien à leur

enfant à travers le temps (Hole, Stainton et Wilson, 2013). Il est aussi dénoté que plus les

limitations de l’enfant sont sévères, tel que c’est le cas lorsque l’enfant présente un

polyhandicap, plus les parents sont sollicités dans la prise en charge et les soins à

apporter à leur enfant. Ils doivent généralement faire eux-mêmes le relais et la

coordination des services, situation pouvant les mener à un essoufflement (MSSS, 2014).

Selon Guyard et collaborateurs (2010), plusieurs parents qui vivent avec un enfant

présentant un polyhandicap à leur charge présentent un niveau de stress élevé, se

sentent isolés et font l’expérience de sentiments de culpabilité et d’impuissance. Selon

ces auteurs, les défis qu’ils rencontrent peuvent être regroupés en sept domaines, soit :

le temps investi, l’emploi, les relations sociales et familiales, le bien-être psychologique,

la santé physique et les finances. Les auteurs s’entendent aussi pour dire que l’implication

de la famille est centrale dans la réalité des adultes présentant un polyhandicap (Davies

et Beamish, 2009 ; Dyke et coll., 2013 ; Isaacson, Cocks et Netto, 2014 ; Scelles, Avant,

Houssier, Maraquin et Marty, 2005) puisque dans la majorité des cas, ce sont les parents

qui assument la responsabilité entière de la prise en charge de leur enfant (Collignon,

2012 ; Hole et coll., 2013). Toutefois, ces derniers expriment des sentiments négatifs et

une souffrance considérable dans cette situation, les mettant à risque d’épuisement

(Blacher, 2001 ; Corkin, Price et Gillespie, 2006 ; Scelles et coll., 2005). Les parents, en

plus de faire le deuil d’un enfant qui deviendra un adulte autonome et indépendant, doivent

composer avec leurs inquiétudes reliées à sa sécurité, à son développement, à son avenir

6

et à ses soins (Bernard et Goupil, 2012 ; Biswas et coll., 2017 ; Hamel et Dionne, 2007 ;

Zucman, 2007). Plusieurs auteurs relèvent que les parents perçoivent une faible

compréhension et prise en compte de leurs besoins, ainsi qu’un manque de soutien des

réseaux formel (organismes communautaires, réseau de la santé et des services sociaux,

professionnels) et informel (familles, proches, amis) (Biggs et Carter, 2016 ; Hole et coll.,

2013 ; Zucman, 2007).

1.1.3. Situation Québécoise Au Québec, les gouvernements provinciaux et fédéraux offrent différentes modalités

d’aide aux familles vivant avec un enfant présentant un polyhandicap. Premièrement, le

supplément pour enfant handicapé du gouvernement du Québec, permet d’octroyer à

toutes les familles admissibles, 192$ par mois (2 304$ par an) par enfant de moins de 18

ans qui présente une déficience qui le limite de façon importante dans la réalisation de

ses habitudes de vie (Gouvernement du Québec, 2018b). Deuxièmement, le

gouvernement du Canada offre la possibilité de bénéficier d’un maximum de 230$ par

mois (2 770$ par an) grâce à la prestation pour enfants handicapés. Le montant dépend

du revenu familial et il est offert aux familles qui subviennent aux besoins d’un enfant de

moins de 18 ans ayant une « déficience grave et prolongée des fonctions physiques ou

mentales » (Gouvernement du Canada, 2018). Pour la plupart des parents vivant avec un

enfant qui présente un polyhandicap, ils bénéficient aussi, depuis 2016, du supplément

pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels du gouvernement du Québec

(SEHNSE). Les familles éligibles à ce supplément ont un enfant qui a de « graves et

multiples incapacités » ou qui a besoin de soins complexes à domicile selon des critères

établis (Gouvernement du Québec, 2018c). Le montant de ce supplément est de 947$ par

mois (11 364$ par an) ; ce qui fait donc un total de plus de 13 000$ par an de prestations

provinciales, sans égard au revenu familial (Gouvernement du Québec, 2018c). Tel que

mentionné dans les critères d’admissibilité, ces montants ne sont plus disponibles lorsque

l’enfant atteint la majorité. À 18 ans, le nouvel adulte est donc seulement prestataire de la

solidarité sociale de 962$ par mois (11 544$ par an) (Gouvernement du Québec, 2018d).

Ceci représenterait donc une diminution de l’aide financière de plus de 2 000$ par an pour

les ménages où réside un enfant présentant un polyhandicap qui nécessite des soins

exceptionnels. De plus, le gouvernement du Québec offre des montants par l’entremise

des Centres Intégrés de Santé et de Services sociaux (CISSS) ou les Centres Intégrés

Universitaire de Santé et de Services sociaux (CIUSSS) visant à couvrir une partie des

coûts liés aux services de répit et d’aide à domicile. Par contre, ces montants dépendent

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de critères stricts et ne sont pas toujours adaptés aux besoins des familles. Finalement,

certaines fondations, telles que la Fondation Maurice-Tanguay, offrent des aides

financières, humaines, physiques et matérielles à certaines familles qui en font la

demande, dans la province du Québec.

1.2. Pertinence sociale et originalité Ce projet, ayant pour objectif premier de documenter les préoccupations et besoins des

parents qui ont un enfant présentant un polyhandicap et qui vit une transition vers la vie

adulte, présente une grande pertinence sociale, puisqu’il concerne un besoin récurrent

chez la population ciblée. De plus, il s’agit d’un sujet d’actualité, puisqu’il a fait l’objet de

revendications qui ont été portées par différents mouvements et regroupements de

parents au cours des dernières années au Québec. Par exemple, en 2015, trois mères

vivant avec un enfant présentant un polyhandicap, ont formé le mouvement Parents

jusqu’au bout, dans le but d’obtenir l’équité financière1. En d’autres termes, leur souhait

était que les familles naturelles bénéficient du même soutien que celui offert aux familles

d’accueil. Les mères fondatrices de ce mouvement ont profité de la plateforme de

l’émission de télévision Tout le monde en parle afin de faire entendre leur voix et d’exercer

une pression sur le ministre de la Santé et des Services sociaux de l’époque, M. Gaétan

Barrette. À la suite de cette apparition médiatique ainsi qu’au lancement d’une pétition

circulant à travers le Québec, en faveur d’une aide financière plus importante, le

gouvernement a mis sur pied en 2016 le Supplément pour enfant handicapé nécessitant

des soins exceptionnels (SEHNSE) (Gouvernement du Québec, 2018c). Le réseau

d’entraide pour parents d’enfant handicapé, l’Étoile de Pacho, formé en 2013, s’est aussi

joint à Parents jusqu’au bout dans cette lutte2. Toutefois, à ce jour, des iniquités existent

encore entre les parents qui souhaitent préserver l’unité familiale, c’est-à-dire de garder

son enfant à la maison, et les familles d’accueil. Lors de la campagne électorale de

l’automne 2018, les partis politiques ont ainsi suggéré différentes mesures afin de pallier

les injustices soulevées. La Coalition Avenir Québec, parti qui accéda au pouvoir le 1er

octobre 2018, s’était alors engagé à injecter plusieurs millions de dollars supplémentaires

dans l’aide financière aux familles naturelles et de moduler l’aide selon la sévérité de la

condition de l’enfant pour arriver à un équilibre entre les familles naturelles et les familles

1Pour en savoir plus sur ce mouvement, consultez le lien suivant : http://www.parentsjusquaubout.com/home.html 2 Pour en savoir plus, consultez le lien suivant : http://www.etoiledepacho.ca/

8

d’accueil3. De plus, plusieurs familles ont partagé leur histoire à la population sur

différentes plateformes web, alors qu’ils avaient besoin d’une aide financière afin de

subvenir aux besoins de leur enfant. Tel est le cas de parents de Montréal, à titre

d’exemple, qui ont des jumelles qui présentent un polyhandicap qui ont lancé une

campagne de sociofinancement pour couvrir les frais associés aux rénovations de leur

maison (Bélanger, 2016).

Ces cris du cœur des familles vivant avec un enfant présentant un polyhandicap mettent

en lumière l’importance de s’intéresser à leurs besoins et d’y répondre de manière

adéquate. Il est impératif de se pencher sur les besoins des parents et de ceux qu’ils

perçoivent chez leur enfant afin de trouver des solutions innovantes pour y répondre, tout

en améliorant la qualité de vie des membres de ces familles (Biggs et Carter, 2016). Le

premier objectif de ce mémoire permettra de répertorier les différents besoins actuels de

ces parents lors de la transition vers la vie adulte de leur enfant afin d’éventuellement offrir

une meilleure réponse à ces besoins. Le second objectif permettra d’offrir à ces parents

un espace de discussion et d’échanges afin que ceux-ci puissent réfléchir collectivement

à des solutions innovantes pour répondre à leurs besoins et à ceux de leur enfant. Ainsi,

certaines pistes de solution et de réflexion seront émises dans le but ultime d’améliorer

l’offre de services (p.ex. : préparation à la transition, répits, aide financière, système de

soins et de santé) dont bénéficient ces parents. Les recommandations soulevées dans le

cadre de cette étude, bien qu’elles soient adaptées à la situation vécue dans la ville de

Québec, pourront ultimement être transférables et applicables dans d’autres régions de

la province, autant dans les milieux urbains que ruraux. Cette recherche permet donc

d’identifier des recommandations concrètes, pertinentes et réalistes pour optimiser la

qualité de vie et la participation sociale des familles. L’originalité de cette étude repose

sur le fait qu’elle offre la possibilité à des parents d’adultes vivant avec un polyhandicap

de se faire entendre, de mettre à profit leurs savoirs expérientiels et de contribuer au

développement de nouveaux savoirs, ce qui est rarement réalisé en recherche dans le

champ du polyhandicap.

Finalement, comme il a été mentionné dans les médias à plusieurs reprises au cours des

dernières années, les ressources financières, humaines et matérielles accessibles pour

3Pour en savoir plus, consultez le lien suivant : http://www.parentsjusquaubout.com/couverture-m-diatique.html

9

ces familles sont insuffisantes (Dussiaume, 2016). De plus, elles ne permettent pas à ces

familles d’accéder aux mesures de soutien et de répit dont elles ont besoin pour s’occuper

de leur enfant vivant avec un polyhandicap, tout en accédant à une participation sociale

active et à une qualité de vie satisfaisante. Ce projet de mémoire permettrait ainsi de

présenter la réalité de cette population et de proposer des pistes de solutions créatives,

innovantes, efficaces et pertinentes.

1.3. Pertinence scientifique Ce mémoire arbore aussi une pertinence scientifique, puisqu’il porte sur une

problématique peu documentée en recherche, notamment en ce qui concerne

précisément la réalité des parents d’enfants vivant avec un polyhandicap et l’offre de

services disponible à l’âge adulte (Dussiaume, 2016). En travail social, un nombre fort

important d’études s’inscrivent dans le champ de la famille. Cependant, peu d’entre elles

s’attardent à la réalité singulière des familles vivant avec un enfant présentant un

polyhandicap et leur réalité est encore méconnue (Dussiaume, 2016). De plus, les

quelques écrits sur ce thème s’inscrivent principalement dans les champs disciplinaires

de la médecine pédiatrique et de la psychologie. Cette étude permettrait donc de poser

un regard nouveau et propre à la discipline du travail social et de pallier un vide de

connaissances important sur les besoins des familles vivant avec un jeune adulte

présentant un polyhandicap.

1.4. Recherche documentaire Afin de réaliser un portrait de la situation sur le thème de l’étude, une recherche

documentaire a été réalisée. Les bases de données suivantes ont été consultées : Social

Services Abstracts, Ebscohost, Ariane 2.0 Article, Pubmed, et Psycnet. Les concepts clés

utilisés pour les recherches dans les zones « résumé » et « sujet » étaient principalement

ceux mentionnés dans la question de recherche. Ces concepts ainsi que leur traduction

anglaise ont été utilisés : polyhandicap, combined impairments, disabled, profound

intellectual disability, famille, families, caregivers, parents, besoins, défis, stress, impact,

concerns, needs, distress, transition, adulthood, development, growth, vie adulte,

services, répits, centre de jour. Le terme déficience intellectuelle profonde a été utilisé

dans la recherche documentaire puisqu’il va de pair avec le polyhandicap, étant lui-même

souvent associé à des limitations physiques et motrices importantes et se caractérisant

par une faible capacité de communication, un besoin d’aide substantielle au quotidien et

10

une surveillance constante (APA, 2013 ; Billette de Villemeur et coll., 2012 ; Bindels-de

Heus, Van Staa, Van Vliet, Ewals et Hilberink, 2013 ; Bourg, 2008 ; Juhel, 2012). Puisque

le polyhandicap fait l’objet de peu d’études, les écrits portant sur la déficience intellectuelle

sévère à profonde ont été retenus. Les recherches sur le sujet n’étant pas nombreuses et

la problématique n’ayant pas évolué de manière marquée dans les dernières années, les

articles sélectionnés devaient avoir été publiés entre 2000 et 2018. Trois études entre

1995 et 2000 ont été retenues en raison de leur pertinence en lien avec la réalité vécue

par les parents d’un enfant qui présente un polyhandicap. De plus, des recherches

ponctuelles ont été effectuées dans des rapports gouvernementaux et dans des livres afin

de mieux circonscrire des informations spécifiques non trouvées dans les études

recensées. Le principal défi fut de conjuguer avec le manque flagrant d’écrits

scientifiques, de littérature grise et de documentation gouvernementale sur le sujet du

polyhandicap.

1.5. Recension des écrits Plusieurs études, recensions des écrits et autres documents ont été analysés afin de faire

l’état des connaissances. Dans un premier temps, les différentes définitions du

polyhandicap, ainsi que les implications et impacts de cette condition sur la personne qui

la présente, seront présentées. Puis, la trajectoire des services au Québec et dans

différents pays sera détaillée afin de comprendre comment elle est vécue ici et ailleurs.

Ensuite, il sera détaillé les implications et conséquences de la transition vers la vie adulte,

dans cette situation particulière. Puis, les enjeux liés à cette transition ainsi que les

impacts sur le jeune et sa famille seront répertoriés.

1.5.1. Le polyhandicap

Les différents auteurs s’entendent autour de termes clés afin de définir le polyhandicap.

Cette condition se définit par une combinaison de déficiences importantes, durables et

définitives regroupant la DI sévère à profonde, la déficience motrice neurologique et la

déficience sensorielle. De manière plus précise, une DI sévère à profonde implique une

très faible compréhension du langage écrit, un langage parlé très limité, une incapacité à

prendre des décisions ou résoudre des problèmes et une dépendance de tous les instants

pour toute activité du quotidien (alimentation, hygiène, habillement) (APA, 2013). Par

ailleurs, une déficience motrice d’origine neurologique peut s’actualiser par des difficultés

11

sur les plans de la mobilité, des sens, notamment en lien avec la vision ou l’audition, ou

des troubles somatiques (p.ex.: respiration, nutrition ou élimination). Cette déficience

engendre des difficultés multiples affectant le fonctionnement général de l’individu (p.ex. :

alimentation, hygiène) (Georges-Janet, 2002). De plus, selon Gabbaï (2004), le

polyhandicap implique toujours une atteinte cérébrale, donc les conséquences sont plus

importantes et sévères que dans tout autre type d’incapacité. Les personnes présentant

un polyhandicap présentent donc une restriction de l’autonomie et de la participation

sociale, nécessitent un accompagnement tout au long de la vie, ont une grande

dépendance des soins d’assistance pour le quotidien (hygiène, soins physiques,

alimentation, déplacements, occupation, etc.), et demandent une aide à la

communication. Ils ont besoin que leur sécurité, leur confort et leurs besoins de stimulation

soient pris en charge, et ce, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 (APA, 2013 ; Billette de

Villemeur et coll., 2012 ; Bindels-de Heus et coll., 2013 ; Bourg, 2008 ; Juhel, 2012 ;

Merucci, 2006 ; Rivest, Lauzière, Lemieux et Élie, 1999 ; Rumeau-Rouquette, du

Mazaubrun, Cans et Grandjean, 1998). Aussi, les personnes présentant un polyhandicap

ont une santé fragilisée et requièrent des soins et une aide de façon permanente (Goudon,

2013; Grimont-Rolland, 2008). Ceci complique donc le quotidien et la qualité de vie des

individus qui les accompagnent (Goudon, 2013; Grimont-Rolland, 2008).

Dans les dernières décennies, la qualité de vie des individus présentant un polyhandicap,

semble tout de même s’être améliorée grâce à une importante évolution des soins

médicaux et des modalités de leur prise en charge. En effet, aujourd’hui, la majorité de

ces individus atteignent l’âge adulte et vieillissent au domicile familial (Collignon, 2012 ;

Hole et coll., 2013 ; Tiffreau et coll., 2006). D’ailleurs, une augmentation de la prévalence

des personnes présentant un polyhandicap, adolescentes et adultes est observée (Billette

de Villemeur et coll., 2012 ; Scelles et coll., 2005). Gabbaï rapportait, en 2004, qu’il est de

plus en plus fréquent que les personnes présentant un polyhandicap vivent jusqu’à 60

ans. Selon ce même auteur, elles atteignent, en moyenne, l’âge de 40 ans. Toutefois,

dans la plupart des cas, la prise en charge relève principalement des familles naturelles,

celles-ci préférant cette option au placement. Elles sont par conséquent placées dans des

conditions particulières et une importante réorganisation est nécessaire pour maintenir le

fonctionnement familial (Merucci, 2006). Or, la prise en charge et les défis engendrés

peuvent devenir de plus en plus lourds lorsque la personne présentant un polyhandicap

12

vieillit. En effet, les conséquences physiques et psychologiques peuvent devenir

considérables pour ces parents qui vieillissent également (Thyrion, 2015).

1.5.2. Trajectoire des services à l’échelle mondiale

Plusieurs recherches effectuées dans différents pays permettent de tirer des constats

quant à la continuité des services pour les adultes présentant un polyhandicap. Ces

études concernent, entre autres, des populations présentant des incapacités physiques

importantes ou un diagnostic de paralysie cérébrale ou de DI profonde. Comme

mentionné précédemment, les écrits concernant ces populations ont été retenus dans

cette recension puisque ces dernières ont en commun plusieurs caractéristiques avec la

population des personnes présentant un polyhandicap, tel que la dépendance aux soins

et à l’assistance, la comorbidité de divers troubles et de grands besoins de soins

diversifiés.

Selon la loi sur l’instruction publique, la scolarisation est accessible jusqu’à l’âge de 21

ans au Québec pour les personnes ayant des incapacités. Ensuite, le financement cesse,

ce qui modifie ainsi la routine et le quotidien familial (Gauthier-Boudreault, Couture,

Gallagher, 2017 ; Gouvernement du Québec, 2018e). Cette transition reflète une nouvelle

réalité pour les parents puisque, dans la majorité des cas, les enfants adultes continuent

de vivre au domicile familial. À cet effet, Bernard et Goupil ont réalisé en 2012 une étude

qualitative exploratoire afin d’évaluer les perceptions de 12 mères vivant avec leur enfant

adulte présentant des limitations fonctionnelles importantes. Ils ont examiné leurs

perceptions face au futur, les différentes contraintes associées à la cohabitation avec leur

enfant, la planification de la transition et les options d’hébergement. Ils ont relevé que ce

sont 60% de ces nouveaux adultes qui sont pris en charge par leurs parents. Lorsque ce

n’est pas le cas, le placement en famille d’accueil ou en ressource résidentielle est la

première option qui se présente à ces parents. Or, il semble que cette option soit souvent

indisponible et ne soit pas évaluée comme répondant le mieux aux besoins selon les

mères interrogées. De plus, toujours selon Bernard et Goupil (2012), le placement de

l’enfant semble être lié à une augmentation importante du stress parental. Selon cette

étude, plusieurs parents choisissent de garder leur enfant à la maison afin de s’assurer

de son développement continu et du maintien de son autonomie et de ses acquis.

Toujours selon Bernard et Goupil (2012), ils préfèreraient garder leur enfant à domicile dû

13

à leur insatisfaction à l’égard des services et de la mobilité du personnel en ces lieux. Leur

manque d’information au sujet des options d’hébergement et une planification du futur

inadéquate ainsi que la crainte que leur enfant soit victime d’abus ou qu’il perde ses acquis

seraient aussi en cause. Leur motivation à garder leur enfant à la maison serait aussi

influencée par des enjeux légaux et financiers et par l’instabilité politique. Un sentiment

d’isolement, des mauvaises expériences et des représentations négatives des différents

services e seraient aussi des facteurs exerçant une influence certaine.

Lors de cette période de transition, les parents font face à plusieurs défis. Il y a d’abord

celui lié au transfert des services pédiatriques vers les services pour adultes, qui se produit

lorsque la personne atteint la majorité. Toutefois, il est rapporté que les médecins et

spécialistes du secteur adulte sont moins spécialisés dans les soins pour personnes

présentant un polyhandicap (Bernard et Goupil, 2012). Gauthier-Boudreault et

collaboratrices ont aussi réalisé une étude qualitative en 2017 dans le but de proposer

des solutions réalistes aux défis rencontrés par les jeunes adultes présentant une DI

sévère et leur famille lors de la transition vers la vie adulte. Cette étude s’est effectuée à

partir de deux entrevues semi-structurées effectuées auprès de 14 parents. Ces auteures

notent le manque de services de soutien à la personne et de possibilités de participation

sociale. Elles abordent aussi le fait que les parents soulèvent un défi face à l’inefficacité

ou à l’absence des pratiques de collaboration et de coordination entre les professionnels

des différentes organisations, principalement ceux du réseau public. (Gauthier-Boudreault

et coll., 2017). Selon elles, toutes ces difficultés peuvent s’expliquer par un manque de

compréhension des rôles de chacun des professionnels dans la transition ou par un

manque de clarté à l’égard de la division des responsabilités. De plus, selon Gauthier-

Boudreault et collaboratrices (2017), les parents expriment différents besoins qui

demeurent non répondus. Ces auteures réfèrent à des besoins informationnels, tels que

des conseils ou de l’information en lien avec leurs droits et les différents services auxquels

ils peuvent avoir accès. Ils ont aussi des besoins de soutien, c’est-à-dire de ressources et

de services. Des besoins émotionnels leur permettant d’avoir un espace pour s’exprimer

et se sentir compris sont aussi mentionnés. Ils partagent aussi leur perception quant au

manque de réponse aux besoins cognitifs et sociaux de leur enfant. En effet, l’offre de

service devrait, selon eux, davantage offrir à leur enfant la possibilité de construire des

relations sociales et de faire des apprentissages cognitifs. Toutefois, il semble que

certaines pistes de solutions proposées et existantes ne considèrent pas ces besoins et

14

les préoccupations des parents. Par exemple, au Québec, certains programmes, tel que

le programme Transition École Vie Active (TÉVA), lequel permet de planifier et de soutenir

les élèves dans l’atteinte de leurs objectifs de vie, ne sont malheureusement pas adaptés

aux personnes présentant des atteintes profondes et à leur famille (Gauthier-Boudreault,

2016). Conséquemment, ces derniers ne bénéficient pas systématiquement de ce

programme qui permet de planifier le futur. De plus, ils n’ont pas accès au soutien

psychologique ou informationnel qui est habituellement fort important à travers la

transition de l’enfant vers la vie adulte.

Dans les autres provinces canadiennes, il semble que les structures mises en place

actuellement ne permettent pas de répondre aux besoins uniques de cette population

(Hole et coll., 2013). Aussi, l’absence de connaissances issues de la recherche ne permet

pas d’informer les décideurs qui élaborent les politiques et pratiques servant à soutenir

les personnes vieillissantes ayant un polyhandicap ainsi que leur famille. Selon Hole et

collaborateurs (2013), le défi apparaît donc structurel puisque le système public de santé

et de services sociaux des gouvernements provincial et fédéral ne semble pas préparé à

offrir ce type de soutien.

Aux États-Unis, Biggs et Carter (2016) ont examiné la santé et le bien-être de 389

personnes présentant une DI ou un trouble du spectre de l’autisme et vivant cette

transition vers la vie adulte. Cette étude s’attarde à la transition vers la vie adulte des

personnes qui vivent avec des limitations importantes. Bien qu’elle se concentre

principalement sur les personnes ayant un diagnostic de DI profonde, ce qui justifie la

pertinence de cette étude est le fait que les participants présentaient des limitations

majeures, parfois sur le plan physique aussi. Il en ressort que l’amélioration de la qualité

de vie des personnes présentant une DI et le développement d’une fine connaissance des

facteurs favorisant leur bien-être doivent être des préoccupations centrales en matière

d’offre de services lors de la transition. En effet, il semble que les parents d’enfants plus

âgés se sentent plus isolés et qu’ils ressentent un besoin de services plus important

(Blacher, 2001).

En Europe, les décideurs de plusieurs pays se sont penchés sur les problèmes liés à cette

transition vers la vie adulte afin de trouver des solutions. En France, où l’incidence du

polyhandicap est estimée à 880 nouveaux cas par année (Billette de Villemeur et coll.,

15

2012), différents services ont été mis en place. Le Rapport Jacob sur l’accès aux soins

des personnes handicapées, publié en 2013, recommande qu’une personne atteinte d’un

polyhandicap ait accès à des soins de manière continue, sans rupture d’accompagnement

(Thyrion, 2015). Puisque les individus présentant cette condition requièrent des soins très

complexes tout au long de la vie, il est suggéré que les professionnels développent une

double compétence, c’est-à-dire en réadaptation/handicap et en soins palliatifs (Thyrion,

2015). De plus, il est proposé, dans un pays comme la France, que les services offerts à

ces individus soient engagés dans le soutien à la personne et dans le développement de

ses capacités relationnelles, cognitives et de communication (Goudon, 2013). Selon

Bindels-de Heus et collaborateurs (2013), le souhait des parents est qu’il y ait une

continuité dans les soins, une écoute et une reconnaissance de leur expertise de leur

situation. Ces auteurs ont effectué une étude quantitative aux Pays-Bas auprès de 131

parents ayant répondu à un questionnaire en lien avec la transition vers la vie adulte de

leur enfant. Bien que ces auteurs mentionnent un faible taux de réponse ainsi qu’un

possible biais de désirabilité sociale dans les réponses des participants, ils émettent des

recommandations à partir de leurs résultats afin que la transition soit vécue plus

positivement et de manière satisfaisante pour les familles concernées. À ce sujet, en

Angleterre, il a été relevé dans les recherches que les parents perçoivent la transition vers

l’âge adulte de leur enfant comme un « trou noir » et que les services de répit seraient

plus efficaces s’ils étaient conçus de manière à répondre aux besoins des enfants et de

leur famille et non à ceux des professionnels (Biswas et coll., 2017 ; Thomas, 2012). Un

meilleur accès au personnel, des lignes directrices claires de communication, une

clarification des rôles et des responsabilités, ainsi que la présence de rétroaction, de

flexibilité et de continuité favoriseraient l’expérience d’une transition vécue plus

positivement (Thomas, 2012). Ainsi, les professionnels des différents secteurs jouent un

rôle crucial et central quant à la communication et au soutien offert à ces familles (Beadler-

Brown, 2016). Dans les pays du Royaume-Uni, tels que l’Écosse ou l’Irlande du Nord, les

différents auteurs se sont centrés sur l’offre de répits pour les familles. Il est mentionné

que le répit est plus souvent vu comme une intervention de crise plutôt qu’une partie

intégrante des services, en raison de la faible disponibilité de ceux-ci (Corkin et coll.,

2006 ; Hoare, Harris, Jacson et Kerley, 1998). Toutefois, ces répits aident les familles en

offrant à l’enfant ou à l’adulte la possibilité de vivre des expériences de socialisation, en

soutenant les parents, en favorisant une meilleure santé psychologique des familles et en

évitant le placement de l’adulte (Hoare et coll., 1998). Toutefois, il semble qu’en plus de

16

manquer de disponibilité, la qualité de ces services soit critiquée. Un manque de

compréhension des besoins émotionnels de la famille et un manque de stimulation de

l’adulte seraient observés (Hoare et coll., 1998).

Finalement, différents constats sont ressortis des recherches menées en Australie.

Christine Bigby, auteure s’intéressant principalement à la réalité des personnes

présentant une DI et leur famille, démontre plusieurs aspects se rapprochant grandement

de la réalité des personnes vivant avec un polyhandicap et de leur famille. À cet effet,

Bigby (1996) rapporte que, tout d’abord, le rôle des parents est primordial dans cette

transition vers la vie adulte, mais qu’ils ressentent de l’inquiétude quant aux futures

décisions à prendre. Certains choisissent le placement pour leur bien et celui de leur

enfant ; d’autres écartent complètement cette option et font les sacrifices nécessaires pour

garder leur enfant à la maison le plus longtemps possible. Il est d’ailleurs suggéré que

l’importance du rôle parental dans le processus de transition soit bien établie et mise de

l’avant afin d’assurer la continuité dans les soins de l’adulte présentant un polyhandicap.

Ceci permettrait aussi de favoriser le bien-être et le sentiment de compétence des parents.

Cependant, un faible niveau de sollicitation et d’implication des parents, une pauvreté de

coordination dans le processus de transition et une insatisfaction à l’égard des services

sont rapportés par les parents (Davies et Beamish, 2009).

En bref, les différents constats qui ressortent des études réalisées à l’international sont

que la continuité de services est importante, même une fois passé l’âge adulte. Une

meilleure organisation des soins et des services sociaux, une prise en charge et une

planification adaptée sont nécessaires afin de réduire le stress parental et de faciliter

l’organisation familiale. De plus, des professionnels formés offrant un soutien et

démontrant une compréhension des divers besoins de ces familles sont pertinents à la

réussite de cette étape de vie. Finalement, la reconnaissance de la place de ces parents

dans le processus de transition de leur enfant ainsi que l’accès à des ressources adaptées

aux besoins de leur enfant auraient une influence déterminante sur l’expérience de ces

parents.

17

1.5.3. Transition vers la vie adulte Cette section définit ce qu’est la transition vers la vie adulte en plus de contextualiser cette

transition au Québec. Elle vise aussi à expliciter les différents défis et impacts que cette

transition engendre sur les familles qui ont un enfant présentant un polyhandicap.

La transition vers l’âge adulte est un construit social généralement définie par le

développement d’un enfant qui devient un adulte indépendant et autonome (Leonard et

coll., 2016). Or, elle est plutôt perçue, par les parents des enfants vivant avec un

polyhandicap, comme une période inconnue, parfois qualifiée de « trou noir », où se vit le

transfert des centres de pédiatrie vers les systèmes de soins pour adultes (Tiffreau et coll.,

2006).

Chez les jeunes vivant avec un polyhandicap, la période se situant entre 18 et 26 ans

serait, selon Blacher (2001), une période caractérisée par plusieurs changements

importants. Bien que la transition à l’âge adulte soit une notion subjective selon certains

auteurs (Biswas et coll., 2017 ; Tiffreau et coll., 2006), au tournant de la 21e année de vie

du jeune, les parents font immanquablement face à cette transition marquée par un arrêt

net de plusieurs services (Gauthier-Boudreault, 2016 ; Gauthier-Boudreault et coll., 2017 ;

Hamel et Dionne, 2007). Ceci peut provoquer chez ces parents, une augmentation du

stress, du sentiment de solitude et des problèmes de santé (Corkin et coll., 2006 ; Guyard

et coll., 2010 ; Piérart, Tétrault, Deschênes et Blais-Michaud, 2014).

Au Québec, cette transition se déroule sur deux plans simultanément. D’abord, lorsque

l’enfant atteint l’âge de 18 ans, les aides financières provinciales et fédérales ainsi que le

SEHNSE cessent. Tel que mentionné précédemment, le nouvel adulte bénéficie alors de

prestations de solidarité sociale (Gouvernement du Québec, 2018c). C’est aussi à ce

moment que le transfert médical des soins pédiatriques vers les soins pour adultes se fait.

De plus, lorsque le jeune adulte atteint l’âge de 21 ans, la scolarité cesse

(Gauthier-Boudreault et coll., 2017). La fréquentation d’un milieu scolaire, souvent

spécialisé, permettait alors à plusieurs parents d’accéder à un sentiment de sécurité

depuis plusieurs années. De plus, ce milieu favorisait l’acquisition d’apprentissages et

offrait parfois même des soins de réadaptation et de santé au sein de son établissement.

À ce moment, les parents ne savent souvent plus vers quelle ressource se tourner pour

occuper leur enfant à temps plein et assurer le maintien de ses acquis

18

(Gauthier-Boudreault, 2016). Par ailleurs, les services médicaux ou de réadaptation du

secteur adulte ne sont parfois pas adaptés à la situation de l’enfant. Par exemple, dans la

région de la Ville de Québec, lorsque le jeune bénéficie d’aide à la mobilité, comme d’un

fauteuil roulant, son dossier est automatiquement transféré du secteur enfant au secteur

adulte de l’Institut en Réadaption en Déficience physique de Québec (IRDPQ). Toutefois,

le secteur adulte n’est pas équipé pour répondre à des besoins d’aide technique pour des

adultes ayant la taille d’enfants, ce qui peut être le cas des personnes présentant un

polyhandicap. Les parents font alors face à un vide de services. D’ailleurs, plusieurs

parents font le choix de se tourner vers le secteur privé pour permettre à leur enfant de

bénéficier de services de réadaptation, par exemple, ce qui engendre des coûts

supplémentaires et nécessite un besoin de soutien financier (Gauthier-Boudreault, 2016).

Les auteurs s’entendent pour dire que la transition vers l’âge adulte d’un enfant présentant

un polyhandicap n’est pas une période associée à une prise d’indépendance, de

responsabilités, d’autonomie et de décisions. Elle serait plutôt associée à une

augmentation de la dépendance, à une demande de soins et de services accrue et à

l’apparition de plusieurs nouveaux défis, qui sont détaillés davantage dans les sections

suivantes (Biggs et Carter, 2016 ; Biswas et coll., 2017 ; Hamel et Dionne, 2007 ; Isaacson

et coll., 2014 ; Leonard et coll., 2016). Davies et Beamish (2009) ont effectué une étude

de nature quantitative auprès de 218 parents ayant répondu à un questionnaire

concernant la transition vers la vie adulte de leur enfant. Ils en concluent que cette période

de transition exige planification, collaboration et prises de décisions partagées avec les

différents acteurs impliqués (Davies et Beamish, 2009). Selon Bigby (1996), il est alors

important de planifier la transition et d’offrir de l’assistance aux parents à travers ce

processus.

Le succès de cette transition vers la vie adulte serait influencé par plusieurs facteurs

(Bernard et Goupil, 2012 ; Blacher, 2001 ; Gauthier-Boudreault, 2016 ; Leonard et coll.,

2016). En effet, différents facteurs de protection peuvent favoriser l’expérience d’une

transition plus positive pour la famille. Dans un premier temps, du soutien social de

l’entourage ainsi qu’une bonne capacité d’adaptation des différents membres de la famille

peuvent aider à traverser cette période. De plus, une implication satisfaisante des

différents intervenants impliqués peut favoriser l’apport d’un soutien supplémentaire.

Certains facteurs contextuels, environnementaux et individuels peuvent aussi contribuer

19

à la réussite de cette transition. Par exemple, certaines caractéristiques

sociodémographiques, l’accès aux services ou encore la santé physique et psychologique

des membres de la famille influencent la manière dont cette transition sera perçue et

vécue (Bernard et Goupil, 2012 ; Blacher, 2001 ; Gauthier-Boudreault, 2016 ; Hole et

coll., 2013 ; Leonard et coll., 2016). Bindels-de Heus et collaborateurs (2013) estiment

que les clés d’une transition réussie sont une bonne préparation, une bonne flexibilité

dans le temps, une coordination des soins efficace, une continuité des services entre les

secteurs, ainsi qu’un intérêt du secteur des soins pour adultes envers la clientèle

présentant des limitations multiples et sévères. La préparation devrait, selon eux,

s’échelonner sur plusieurs années avant l’âge de 21 ans et les besoins des parents

devraient être considérés dans l’offre des soins et services. En effet, l’intérêt des

professionnels de la santé du secteur adulte face à la collaboration et aux soins pour les

personnes présentant un polyhandicap serait bénéfique. Finalement, les professionnels

démontrant une attitude chaleureuse, respectueuse et de soutien faciliteraient la gestion

des émotions des parents lors de cette transition (Forster, 2010). Bindels-de Heus et

collaborateurs (2013) recommandent aussi différents éléments à considérer afin de

favoriser une meilleure expérience à travers cette période. Donner plus d’informations par

rapport aux différentes options occupationnelles du nouvel adulte, expliquer la raison du

transfert des dossiers médicaux et de réadaptation vers le secteur adulte et faire une

transition progressive, qui s’échelonne sur plusieurs années avant la fin de la scolarisation

et un peu après, en sont des exemples. Il est suggéré d’organiser une consultation

rassemblant tous les professionnels et spécialistes pédiatriques et adultes et donner une

copie de l’historique médical ainsi qu’une lettre de référence aux parents pour avoir accès

à des médecins spécialistes plus facilement. Considérer la transition dans son ensemble

et non seulement ce qui a trait aux soins de santé est aussi une recommandation émise.

Toutes ces actions allègeraient l’ampleur des défis rencontrés à travers cette période.

1.5.4. Enjeux liés à la vie adulte

Certains auteurs ont aussi démontré la présence de besoins non répondus chez les

parents à travers la transition à la vie adulte (Caples et Sweeney, 2010 ; Hoare et coll.,

1998 ; Norton, Dyches, Harper, Olsen Roper et Caldarella, 2016 ; Tiffreau et coll., 2006).

Les services qui leur sont offerts présenteraient plusieurs lacunes et ne sembleraient pas

20

toujours à la hauteur de leurs attentes (Caples et Sweeney, 2010 ; Hoare et coll., 1998 ;

Nageswaran, 2009 ; Tiffreau et coll., 2006 ; Whitmore, 2016).

Les parents déplorent le manque d’expertise en polyhandicap des professionnels de la

santé et des services sociaux du secteur adulte lors du transfert du dossier lorsque l’enfant

atteint l’âge de 21 ans (Gauthier-Boudreault, 2016). Ces parents font alors face à une

importante mobilité du personnel et à des difficultés de communication (Bernard et Goupil,

2012 ; Bindels-de Heus et coll., 2013 ; Gauthier-Boudreault et coll., 2017 ; Tiffreau et coll.,

2006). Ceci alimente leur manque de confiance à l’égard des intervenants (Whitmore,

2016). Les résultats de l’étude de Gauthier-Boudreault et collaborateurs (2017) font aussi

ressortir que plusieurs services sont axés sur le développement de l’autonomie et de

l’employabilité. Or, ces sphères de vie sont peu accessibles lorsque l’enfant présente un

polyhandicap ; ces activités et possibilités de participation sociale ne prennent pas en

compte les capacités de ces individus. Plusieurs auteurs constatent aussi le manque de

disponibilité des ressources, qu’elles soient financières, humaines ou matérielles. Ils

notent aussi un accès inégal aux services, qui dépend souvent du diagnostic et non des

besoins de l’individu, ainsi que de nombreuses listes d’attente et une faible flexibilité dans

les horaires d’ouverture. De plus, ils mentionnent l’offre de services limitée pour ceux

ayant une déficience physique puisque les endroits sont souvent peu accessibles aux

aides à la mobilité comme les fauteuils roulants (Caples et Sweeney, 2010 ; Conseil de la

famille et de l’enfance, 2008 ; Gauthier-Boudreault, 2016 ; Hoare et coll., 1998 ; Whitmore,

2016). Finalement, le manque d’accès à l’information ainsi que la quantité importante de

formulaires administratifs à remplir en lien avec l’hébergement, les aspects légaux et les

aspects financiers sont exprimés (Bernard et Goupil, 2012 ; Gauthier-Boudreault et coll.,

2017 ; Whitmore, 2016).

Les parents et familles composent alors avec plusieurs défis et inquiétudes face au futur

de leur enfant et à la réponse à ses besoins. C’est pourquoi plusieurs auteurs mettent

l’accent sur l’importance de la planification de cette transition (Bigby, 1996 ; Davies et

Beamish, 2009 ; Hamel et Dionne, 2007 ; Leonard et coll., 2016) et de l’implication de la

famille à travers celle-ci (Davies et Beamish, 2009 ; Dyke et coll., 2013 ; Hamel et Dionne,

2007 ; Isaacson et coll., 2014). D’ailleurs, la famille représente principale source de prise

en charge du jeune dans 80% des cas (Hole et coll., 2013).

21

La qualité de vie de ces familles est affectée lorsque l’enfant atteint l’âge adulte (Biggs et

Carter, 2016). De manière générale, la nature et la qualité du soutien influencent

grandement la qualité de vie de ces familles ; mais la dépendance des individus

présentant un polyhandicap envers leur entourage justifie l’importance d’une relation

positive entre ces personnes et leur famille pour une meilleure qualité de vie (Beadler-

Brown, 2016 ; Hosty et Maes, 2009). Selon Turnbull et collaborateurs (2003), améliorer la

qualité de vie de ces individus devrait être une préoccupation centrale au sein des

organisations de services spécialisés et de transition. En effet, cette qualité de vie est

grandement déterminée par l’offre de services ainsi que le soutien durant cette période

de vie critique (Biggs et Carter, 2016). Finalement, comme cette transition demande aux

parents de faire un autre deuil, celui d’un enfant qui ne deviendra pas un adulte autonome

(Biswas et coll., 2017), ils doivent pouvoir bénéficier du soutien nécessaire.

1.5.5. Impacts sur le jeune adulte et sa famille

Les lacunes détaillées précédemment empêchent une transition vers la vie adulte

satisfaisante, et affectent le bien-être des parents en raison de diverses conséquences

psychologiques énoncées précédemment. En effet, chez les parents d’un enfant

présentant un polyhandicap, cette transition provoque une crise, résultant de pressions

immenses qui sont ressenties tant sur les plans émotionnel, physique que financier

(Gauthier-Boudreault et coll., 2017 ; Hamel et Dionne, 2007). De plus, ces parents ont

comme constant défi d’accéder à des services et des ressources pour leur enfant. Tout

cela cause donc un stress non négligeable chez ces derniers (Forster, 2010). La

conciliation travail-famille s’avère aussi de plus en plus difficile. En effet, l’insatisfaction à

l’égard des services et le manque de soutien augmentent le stress des parents de manière

considérable et peuvent entre autres engendrer la nécessité d’arrêter de travailler pour

prendre soin de l’enfant (Gauthier-Boudreault, 2016). De plus, les personnes présentant

des limitations sévères et multiples, telles qu’une DI profonde jumelée à une déficience

physique, vieillissent de façon parallèle à leurs parents (Rizzolo, Hemp, Braddock et

Schindler, 2009). Ainsi, les parents font aussi face aux défis relatifs à leur propre

vieillissement. De plus, ces derniers partagent plusieurs sentiments négatifs et sont

confrontés à l’épuisement, l’impuissance, au doute, à l’incertitude et à la culpabilité

(Grimont-Rolland, 2008).

22

Finalement, la transition vers la vie adulte peut provoquer un déclin des capacités, une

perte des acquis, une augmentation des problèmes de comportements et/ou de santé et

l’isolement social chez le jeune (Bernard et Goupil, 2012 ; Biggs et Carter, 2016 ; Gabbaï,

2004; Gauthier-Boudreault, 2016). En effet, il a été relevé que les adultes présentant des

déficiences multiples et sévères passent beaucoup de temps isolés et désengagés de

toute activité sociale ou cognitive (Beadler-Brown, 2016). Ceci peut donc expliquer et

justifier la crainte des parents en lien avec la perte des capacités cognitives de leur enfant

lorsqu’il atteint l’âge de 21 ans.

1.6. Limites des études D’un œil critique, les diverses études recensées présentent des limites qui doivent être

considérées. Pour ce qui est des études qualitatives, la principale limite se trouve dans la

taille des échantillons. En effet, les échantillons des études qualitatives sont généralement

des participants proactifs, à la recherche d’aide et d’information et impliqués dans des

organismes ayant aidé au recrutement. En effet, les parents étant plus dépassés par leur

réalité ont participé en moins grand nombre. Ceux-ci peuvent être plus difficiles à recruter,

étant donné qu’ils sont souvent plus occupés, moins disponibles et qu’il peut être plus

compliqué pour eux de se déplacer. De plus, la représentativité de la population des

parents ayant un enfant présentant un polyhandicap est limitée en raison des profils

socioéconomiques semblables. En effet, les études ont questionné des échantillons ayant

le même profil culturel, ethnique, religieux et statut socioéconomique. Selon les

populations, la culture et le statut socioéconomique peuvent influencer la définition et les

marqueurs de la vie adulte. Ainsi, la transférabilité des résultats à d’autres contextes est

plus difficile. De plus, les études rapportent que le genre des parents n’est pas pris en

compte et que peu de pères ont été recrutés. Ainsi, les études spécifient qu’il aurait été

intéressant de différencier les points de vue des pères et des mères. De plus, les études

qualitatives rapportent que le biais de désirabilité sociale était difficile à contrôler lorsque

la collecte des données se faisait en une seule entrevue.

En ce qui a trait aux études quantitatives, il est rapporté comme limite que les répondants

n’étaient pas toujours représentatifs de l’ensemble de la population, ce qui rendait la

généralisation et la transférabilité des résultats plus difficiles, bien que les échantillons

soient nombreux. De plus, il y avait parfois un faible taux de réponse aux questionnaires

et les parents étant plus chargés et dépassés ont répondu en moins grand nombre, ce qui

23

limite aussi la représentativité et la généralisation des résultats (Biggs et Carter, 2016 ;

Bindels-de Heus et coll., 2013).

Aussi, il semble important de mentionner que les études recensées rapportaient peu

spécifiquement la réalité des familles ayant à leur charge un enfant présentant un

polyhandicap. La recension des écrits s’est en effet principalement basée sur des

personnes atteintes de DI profonde, d’un trouble du spectre de l’autisme avec un faible

niveau de fonctionnement ou d’autres incapacités telles que la paralysie cérébrale. Ainsi,

peu de documentation était disponible à ce sujet et en ce qui a trait aux besoins des

familles comme tels. De plus, les diverses études portaient soit sur les services ou sur la

transition vers la vie adulte et ne rapportaient pas l’interaction entre les deux. Cette limite

implique que les études se concentraient davantage sur l’offre de services à l’enfance ou

à l’âge adulte, sans s’attarder à la transition qui se fait entre les deux et à la continuité de

services. Finalement, les études qui interrogeaient les préoccupations parentales

s’attardaient peu à leur point de vue à l’égard de solutions concrètes.

1.7. Conclusion Pour conclure, cette recension des écrits a permis de faire état des connaissances sur les

besoins récurrents exprimés par les parents d’un enfant présentant des limitations

fonctionnelles en transition vers l’âge adulte. Toutefois, étant donné le faible nombre

d’études axées spécifiquement sur les parents vivant avec un enfant présentant un

polyhandicap, il demeure impossible de bien comprendre les préoccupations de ces

parents et d’identifier des solutions concrètes aux défis rencontrés, ce qui représente la

finalité de la présente étude.

24

Chapitre 2 : Cadre d’analyse

Ce chapitre fait état de la théorie du parcours de vie aux fondements de cette étude. Celle-

ci, plus précisément la trajectoire parentale, a guidé la construction des guides

d’entrevues et le processus d’analyse qualitative des résultats du présent mémoire. Dans

un premier temps, la théorie du parcours de vie sera définie. Les principes de base et

concepts de cette théorie y seront détaillés. Puis, la justification de son utilisation dans le

cadre du présent mémoire sera explicitée.

2.1. La théorie du parcours de vie La théorie du parcours de vie a été élaborée par Elder et collaborateurs (2003). S’inspirant

de plusieurs disciplines telles que la sociologie, la criminologie, la psychologie et le travail

social, cette théorie constitue une orientation dominante dans l’étude des vies humaines

(Gherghel et Saint-Jacques, 2013). La théorie du parcours de vie a été élaborée dans le

but d’accéder à une meilleure compréhension des liens entre la trajectoire sociale, le

développement individuel et le contexte sociohistorique d’individus (Gherghel et Saint-

Jacques, 2013). Son utilisation permet de contextualiser les relations humaines et la vie

individuelle dans le temps afin de saisir le sens des différentes trajectoires et transitions

familiales. Elle permet donc d’analyser la situation de vie d’un individu ainsi que son vécu

et de le situer dans son contexte spécifique et selon une perspective temporelle

(Daaleman et Elder, 2007 ; Gherghel et Saint-Jacques, 2013). Dans le cadre de ce

mémoire, il sera davantage question de la trajectoire parentale lors de cette période de

transition de leur enfant présentant un polyhandicap, laquelle fait partie des concepts au

cœur du parcours de vie. Ce concept précis permet de cibler les préoccupations et

besoins spécifiques à la trajectoire vécue par les parents participants à l’étude.

2.1.1. Principes et concepts

La théorie du parcours de vie repose sur cinq grands principes de base et permet

d’expliciter sept concepts (Gherghel et Saint-Jacques, 2013). Le premier principe est que

le développement de l’individu se déroule tout au long de la vie. Ainsi, l’évolution d’une

personn