Le suivi cardio-pédiatrique des adolescents .

Le maintien du suivi a l’âge adulte

participation active aux consultations de transition du cardiologue adulte.

Formation du cardiologue aux cardiologie congénitale.

Participation active du cardiologue au sein de l’équipe cardio-pédiatriques.

Présentation du cardiologue adulte aux enfants et a ses parents.

Explication aux patients

Pourquoi une consultation avec les 2 médecins.

Consultation suivante avec les 2 médecins avec lemédecin cardiologue qui prend la main et lecardio-pédiatre se met en retrait au fil du temps.

Connaissance par le patient des 2 médecins.

Confiance du patient au médecin cardiologue et a son cardio – pédiatre.

Sur les 2 dernières années 150 patients ont été adressés à la consultation « jeunes adultes » du centre de compétences M3C du CHU de Montpellier

Programme porté par 3 structures .

L'impact à moyen ou long terme de ceprogramme ETP peut permettre une diminutiondes soins lourds et invasifs via une prise encharge précoce des complications.

En fonction de son âge ou de sa maturité, du typede consultation ou atelier prévus, l’enfant peut(ou doit) être accompagné de ses parents.

La création d’un programme régional uniquepeut se réaliser sur ces trois sites prochesgéographiquement, complémentaires par lespopulations ciblées et reliées par une mêmeéquipe médicale : CHU Montpellier, Institut-St-Pierre et Clinique Fontfroide. Lesmédecins de cette équipe sont tous membresau CHU de Montpellier du centre decompétences régional des malformationscardiaques congénitales complexes.

En pratique, le cardiopédiatre référent explique àl’enfant et à ses parents les modalitésd’organisation du programme, avec présentationde la fiche du programme, et insiste sur lanécessité de participer à toutes les séancesd’éducation thérapeutique individuelle et/oucollective .

Public cible :patients de 12 à 25 ans et leur entourage (parents, conjoints, tuteurs)porteurs d'une cardiopathie congénitalerecruté au cours d’une consultation de suivi par le cardiopédiatre référent.

Objectifs :

Objectifs de prévention au premier plan.

Autonomiser l’adolescent/jeune adulte

donc il comprendra des séances conjointes et séparées deson entourage (parents en majorité). Il est en effetindispensable d’aider les familles à faciliter cetteautonomisation. Des séances collectives sont prévues avecl’entourage, en même temps que les séances collectives despatients.

Les pathologies concernées

Toutes les cardiopathies congénitales, simples ou complexes, ayant bénéficié ou non d'une correction chirurgicale.

L‘équipe envisage la première année d’effectuer aumoins 3 ateliers de groupe soient environ 20 à 40patients inclus dans le programme.

Le programme d’éducation thérapeutique est couplé avec uneaction d’accompagnement, à savoir que les actionsd’accompagnement au sens de l’article L. 1161-3 , a savoir queles actions d’accompagnement font partie de thérapeutique.

Du fait de la relation forte et de la mise en place de partenariat avec

l’association d’usagers :

.

Les 3 sites

Mettront à disposition des patients leurs ressources psycho-sociales(psychologues, assistantes sociales, bénévole ANCC) au sein duprogramme ETP

(ex : aide à la constitution du dossier MDPH).

Dans le programme il est inclus :

L’objectif du programme

Les modalités d’organisation

Description des outils utilisés (document, mallettepédagogique…)

La population ciblée par le programme(description, modalités de recrutement…, nombre debénéficiaires, modalités de recrutement)

La prise en compte de l’entourage du patient

Les lieux de la réalisation du programme

Modalités d’évaluation interne du patient

L’éthique, la confidentialité et la déontologie