NICOLE CATHELINEPHILIPPE JOUBERTPATRICK GOHETSORAYA MINOTROGER PERRON

TEXTE DE SYNTHÈSE

DES GRANDS TÉMOINS

PSYCHOPATHOLOGIE & HANDICAP CHEZ L’ENFANT ET L’ADOLESCENT / QUESTIONS, TENSIONS, ENJEUX

ADAPTATION ET MISE EN FORME LÉONARD VANNETZEL & ROBERT VOYAZOPOULOS

COLLOQUE - LYON - 3, 4 & 5 NOVEMBRE 2011

3 ARGUMENTAIRE

13 COLLOQUE : ORGANISATION, CONCEPTION ET PROGRAMME

4 PRÉAMBULELES EFFETS DE LA LOI 2005-102 DANS LA SOCIÉTÉ ET DANS LES SECTEURS SANITAIRES ET MÉDICO-SOCIAUXDIAGNOSTIC, NOMINATION ET ANNONCE DU HANDICAPPERSPECTIVES D’ARTICULATION DU MÉDICAL, DU MÉDICO-SOCIAL ET DE LA SCOLARISATION

11 CONSTATS ET PROPOSITIONSDU POINT DE VUE

CLINIQUE, DIAGNOSTIQUE ET THÉRAPEUTIQUETHÉORIQUEINTERDISCIPLINAIRE – PROMOUVOIR LES APPROCHES COLLECTIVES RAISONNÉESLA RECHERCHE, DE LA FORMATION ET DE L’ENSEIGNEMENT EN PSYCHOLOGIE ET EN PSYCHOPATHOLOGIE DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENTSCOLAIRE ET PÉDAGOGIQUEPOLITIQUE ET NATIONAL – UN PROJET POUR L’ENFANCE

NICOLE CATHELINE, Pédopsychiatre – CH Poitiers, Vice-Présidente du Conseil scienti!que de la SFPEADAPATRICK GOHET, Juriste, Président du CNCPH - Inspecteur général des A"aires socialesPHILIPPE JOUBERT, Directeur d’établissements spécialisés, administrateur délégué inter-régional de l’AIRE - Association des ITEP et de leurs réseauxSORAYA MINOT, Psychologue, Doctorante, Université de RouenROGER PERRON, Psychologue, Psychanalyste SPP, Directeur honoraire de Recherche au CNRS

SOMMAIRE

LES GRANDS TÉMOINS

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ARGUMENTAIRE

Des évolutions importantes ont eu lieu ces dernières années dans la manière de prendre en compte, d’accompagner et de soigner les enfants et les adolescents qui présentent des souf-frances psychologiques ou des troubles psychiques, associés ou non à d’autres pathologies.

D’origine le plus souvent multifactorielle, le trouble ou le symptôme psychique chez l’enfant ou l’adolescent résulte d’un processus complexe qui implique des problématiques de natures diverses. Certaines pathologies ne peuvent être guéries, mais il est possible de faire évoluer leurs conséquences sur le sujet et ses proches ; d’autres troubles, plutôt réactionnels ou adaptatifs, sont rapidement réversibles ; d’autres encore ne sont qu’un épisode particulier du développement durant lequel les sou"rances et les crises ne relèvent pas, ou seulement de manière temporaire, du soin spécialisé.

Tout ce qui perturbe le cours habituel des apprentissages n’est pas d’origine dé!citaire, neu-rologique ou neuropsychologique, et certains sujets atteints de troubles d’apprentissage sont plus vulnérables aux pathologies psychiques. C’est dire l’existence d’une intrication étroite et complexe entre les signi!ants « handicap » et « psychopathologie » et l’intérêt de les dé!nir sur les plans clinique et théorique.

Le concept de handicap a progressivement reçu une dé!nition plus large, et celui de «handi-cap psychique» est apparu récemment en France. Or, nommer une di#culté : trouble, symp-tôme, dé!cience, handicap, multi ou polyhandicap, maladie psychique, n’est pas neutre pour les professionnels, les enfants, les adolescents en di#culté et leurs proches.

En dé!nissant le handicap comme « une altération substantielle, durable ou dé!nitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques », la loi française du 11 février 2005 intègre désormais sous ce même signi!ant les dé!ciences intel-lectuelles, sensorielles, motrices, instrumentales, les multi ou poly handicaps et les troubles psychiques, au diagnostic desquels le clinicien, psychiatre ou psychologue, est convoqué. Ce qui impose un rapprochement du secteur de la pédopsychiatrie et du secteur médico-social ou médico-éducatif n’aura de conséquences positives que si les patients, leurs familles et les professionnels y sont activement associés. C’est un des objectifs de ce colloque.

Pour cela, les intervenants s’attacheront à conceptualiser les liens qui existent entre les champs du handicap et de la psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent, en fonction de l’état des connaissances sur le sujet et en les mettant en perspective avec les nouvelles considérations sociales et législatives, y compris dans leur dimension économique.

Avec une volonté d’ouverture à l’international, le débat, le dialogue entre les chercheurs, les praticiens, les familles, les confrontations et complémentarités des approches psychologiques et psychiatriques seront recherchées.

PRÉAMBULE

En dé!nissant le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altéra-tion substantielle, durable ou dé!nitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques », la loi du 11 février 2005 intègre désormais sous le même terme les dé!ciences intellectuelles, sensorielles, motrices, instrumentales, les multi ou poly handicaps et les troubles psychiques à partir des limitations d’activités et des restrictions de participation sociale qui peuvent en découler. Cette approche « civique » du handicap déplace le curseur de la dé!cience vers ce qui favorise ou ce qui fait obstacle à l’exercice soutenable d’activités ou de participation sociale des personnes en situation de handicap. Cette nouvelle acception du handicap a profondément modi!é les pratiques, les relations soignant/patient et les rapports interprofessionnels dans un secteur médico-social, médical et politique en pleine évolution. Les répercussions sur les pratiques et les connaissances en psychologie et psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent sont considérables et inédites dans l’histoire de ces disciplines.Ces trois journées de colloque avaient pour but de faire le point sur la situation actuelle, la place de la psychologie dans ce contexte évolutif, le rôle des psychologues en rapport avec leurs partenaires soignants et les attentes du corps social et des familles à leur égard.Ce texte constitue une synthèse des données scienti!ques et professionnelles présentées au cours des journées. Il est aussi une base de propositions à l’intention des pouvoirs publics a!n d’accompagner et de transformer le regard de la société sur le handicap, de favoriser le respect des droits et de l’autonomie des enfants et des adolescents avec handicap, mais aussi et sur-tout de leur permettre de béné!cier de toutes les avancées de la science et de la connaissance en termes de soins et d’accompagnements.

Trois thèmes principaux se dégagent de l’analyse des travaux :1. les e"ets de la loi 2005-102 dans la société et dans les secteurs sanitaires et médico -

sociaux.2. le diagnostic, la nomination et l’annonce du handicap.3. les perspectives d’articulation du médical, du médico-social et de la scolarisation pour les

personnes en situation de handicap.

A - LES EFFETS DE LA LOI 2005-102 DANS LA SOCIÉTÉ ET DANS LES SECTEURS SANITAIRES ET MÉDICO-SOCIAUXa. Principes, constats et perspectivesLa loi du 11 février 2005 - loi de société et non de circonstance - vise l’évolution des regards et des représentations collectives sur le handicap et la place faite aux personnes handicapées. Deux grands principes ont présidé à sa rédaction : celui des droits des personnes handicapées et celui de leur autonomie. La loi 2005-102 a considérablement et très rapidement bousculé les habitudes et principes établis dans la société et dans les secteurs médicaux, paramédicaux, éducatifs et associatifs ; mais les changements qu’elle a initiés ne feront véritablement sentir leurs e"ets que dans cinq ou dix ans. Le handicap psychique n’y est plus séparé des autres types de handicaps, moteur, sensoriel ou

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cognitif, ce qui engendre des besoins considérables en termes d’adaptation des méthodes et pratiques cliniques, conceptuelles et théoriques, notamment en psychologie et en psychopa-thologie de l’enfant. Cette nouvelle acception du terme handicap bouscule vivement les représentations imagi-naires et fantasmatiques du handicap, en particulier les notions d’irrémédiable et d’étrangeté, à l’origine d’un fréquent refus de prononcer ce terme par peur de la stigmatisation. La notion de handicap n’apparaît plus seulement du côté du manque !xe et immuable. Elle oblige chacun à s’interroger sur la place faite à l’autre dans sa di"érence, sa singularité, et sur ses potentiels de développement et de plasticité, en tenant compte, autant que faire se peut, des ressources de l’environnement et des interactions favorables, notamment en termes de dynamique patient/soignant/famille.Ce changement radical dans l’articulation social/législatif/santé rencontre des écueils dont on peut penser qu’ils sont essentiellement dus à la rapidité avec laquelle ces modi!cations ont été imposées par la loi. Parmi ces di#cultés, les plus évidentes concernent les deux points forts de la loi de 2005 – la compensation personnalisée et l’accessibilité dans la cité et à l’école.

b. La personne en situation de handicap : sujet citoyen acteur de la société L’élargissement de la notion de handicap modi!e le statut de la personne qui en est porteuse tant du point de vue social que clinique : au-delà de l’empêchement et de la limitation de ses actes et potentiels d’action, au-delà des considérations défectologiques liées à ses di#cultés, elle apparaît comme porteuse de capacités, de ressources et de projets de vie qu’il faut recher-cher, mettre en évidence, promouvoir et accompagner, chacun de sa place et avec les outils - notamment théoriques - dont il dispose. Ce n’est plus le handicap sectoriel qu’il faut prendre en compte ou tenter d’améliorer : il s’agit désormais de considérer la personne elle-même dans sa globalité, le sujet au sens large, dans une perspective dynamique et holistique intégrant les apports et regards de tous. La personne en situation de handicap apparaît désormais comme auteur de son propre destin et pas seulement objet de soin passif. De fait, le soin et l’accompagnement éducatif ne sont plus seulement dispensés dans des établissements spécialisés où la personne handicapée est cachée à la société. Ils se développent désormais au cœur de la cité, à commencer par la scola-risation des enfants et adolescents à besoins spéci!ques. Toutes les sphères de la vie, et toutes ses étapes, doivent être prises en compte au sein d’un processus participatif large - le projet de vie - impliquant la collaboration synergique de tous les acteurs concernés.

c. Familles, soignants, responsables sociaux, instances politiques et médico-sociales autour de l’enfant : dynamique d’une révolution culturelle et cliniqueLes parents réunis en association sont les principaux protagonistes et acteurs de la révolu-tion culturelle et médico-sociale actuelle. Leur arbitrage est désormais au centre des décisions autrefois quasi exclusivement prises par les professionnels dans l’intérêt de l’enfant. La place donnée aux parents dans la loi 2005-102 a profondément modi!é les relations professionnels/familles, à commencer par la manière dont ils sont reçus dans les di"érents dispositifs : aujourd’hui on ne prend plus en charge les familles, mais on prend soin d’elles. Il ne s’agit pas de se situer dans une attitude compassionnelle face à des parents épuisés, abat-tus par le chagrin, la colère ou la révolte, mais plutôt de réaliser avec eux un environnement su#samment résilient, cohérent et dynamique. Enrichi, éclairé, soutenu et contenu par les observations et échanges des équipes scienti!ques sur les compétences de l’enfant, cet envi-ronnement se développe de manière optimale dans un projet de soin, d’accompagnement ou de scolarisation porté par une dynamique collective générale. Outre les inévitables crispations que suppose toute nouvelle répartition des forces d’in$uence,

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de proposition et de décision, les parents ont grandement aidé les professionnels à se décen-trer de leur seul point de vue. Cette mise en commun du savoir des professionnels et du vécu des familles permet la création d’un espace de convergence qui ne peut être que favorable à l’enfant.

Les nombreux anagrammes des cellules ministérielles ou administratives récemment appa-rus ou révélés dans le panorama médico-social ne doivent pas e"rayer le clinicien de terrain (CNSA, MDPH, ARS, DGS, DGOS, CNCPH, CNNSE, HAS, ANESM, …). Ces sigles sont la réalité matérielle d’un dispositif d’aide nouveau, complexe et évolutif, en cours de structuration.

B - DIAGNOSTIC, NOMINATION ET ANNONCE DU HANDICAPa. L’annonce du handicap et ses enjeux – une responsabilité partagéeLe temps de l’annonce et de la nomination du handicap marque un avant et un après dans la vie des enfants concernés et de leurs proches. Le temps est loin où le soignant/sachant, auréolé de savoir, assénait un diagnostic aux parents et, dans le meilleur des cas, les adressait vers un psychologue pour qu’ils aillent travailler le deuil de l’enfant idéal.Au regard de la complexité et de la diversité des handicaps possibles, l’annonce et l’explica-tion du diagnostic ne peuvent plus être du seul fait du médecin. Elles sont l’aboutissement d’un travail d’équipe et doivent donc associer, autant que possible, les di"érents profession-nels ayant réalisé l’accueil et le travail diagnostique auprès de l’enfant ou de l’adolescent en sou"rance : psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, pédiatres, neuropédiatres, psy-chiatres infanto-juvénile ... Qu’il s’agisse de handicap repéré durant la grossesse ou plus tardivement après la naissance de l’enfant, il est nécessaire de prendre le temps, entre professionnels, de réaliser un cadre su#samment étayant à la fois pour les parents mais aussi pour les professionnels eux-mêmes: moment choisi, lieu adapté, choix des personnes qui annoncent, qui assistent à l’entretien et peuvent reprendre après-coup, avec la famille, les questionnements, interrogations et craintes suscités par la perspective de handicap.Une annonce ré$échie, conduite avec délicatesse et habileté, doit permettre de mettre en place, dans les meilleures conditions humaines et avec l’ensemble des partenaires, un projet de vie cohérent, évolutif et porteur. Dans de nombreux cas, l’annonce ne doit pas seulement être faite aux parents, mais aussi à la fratrie – trop souvent oubliée – dont le rôle est essentiel pour le maintien ou l’amélioration de la cohésion familiale et donc, in !ne, pour l’évolution de la situation de handicap.

b. Handicap, fratrie & familleIl est maintenant admis par tous que les parents participent pleinement - et doivent participer - au projet de soin ; en revanche, la présence et le rôle de la fratrie, bien que fondamentaux, sont encore trop négligés. La survenue d’un handicap introduit toujours un décalage dans l’équilibre, l’harmonie ou la cohésion du groupe familial avec des mouvements spéci!ques d’investissement, d’attention, d’attachement et de liens internes qui tissent une trame circonstanciée autour de la nature ou des conséquences du handicap. Le handicap d’un seul membre de la famille peut conduire au déséquilibre de toute la dynamique familiale. Les relations de fraternité, plus horizontales du point de vue générationnel et moins sensibles aux e"ets de culpabilité et de réparation que celles avec les parents, peuvent être un appui précieux pour l’équilibre global du groupe famille et pour la place de l’enfant handicapé dans le système de !liation.

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La question des pensées agressives, des sentiments sacri!ciels ou d’indi"érenciation chez les frères et sœurs d’enfants handicapés doit être prise en compte a!n de limiter les e"ets délé-tères secondaires. Le regard de la fratrie sur le/la frère/sœur handicapé(e) est au moins aussi essentiel que celui des parents : c’est dans une perception globale de l’environnement proche et élargi que la per-sonne handicapée mesure non seulement la gravité de son état, mais aussi ses potentialités et ses atouts, élaborant et intériorisant progressivement la représentation psychique qu’elle a d’elle-même via le regard des siens, les mots, les silences, les émotions… Qui ponctuent, enveloppent et colorent son quotidien.Il s’agira, pour l’équipe soignante, non pas d’aider le groupe famille à supporter le handicap dans un mouvement compassionnel de deuil d’enfant ou de frère/sœur idéal(e), mais de trou-ver avec lui les ressources de créativité nécessaires pour faire advenir la subjectivité de tous leurs enfants.

c. Nosographies et classi"cations – importance et limitesComplémentarité de l’approche psychiatrique et psychologiquePar le passé, l’annonce et la nomination du handicap ou du trouble ont été considérées par certains professionnels de santé comme des risques de !xation et de stigmatisation, à partir de classi!cations réductrices et aliénantes, nuisibles au développement de la subjectivité et de la personnalité du patient. Dans cette perspective – considérée comme prudente et frileuse par certains, évitante par d’autres -, le diagnostic n’était pas annoncé aux parents. L’attitude diamétralement opposée consistait à multiplier les diagnostics de manière anarchique sans recul sémantique ni épistémologique sur les co-occurrences et termes utilisés. De même, les répercussions délétères de ces diagnostics partiels ou cumulés, notamment en cas de théra-peutiques multiples, étaient négligées. L’évolution des classi!cations internationales et des pratiques professionnelles a semble-t-il progressivement eu raison de ces tendances extrêmes. Le besoin de classi!cations et de cri-tères raisonnés s’avère évident pour la majorité des soignants, en vue d’organiser l’expérience clinique, de la structurer, de la partager et de la comparer. Il est toutefois nécessaire de ne pas leur accorder un trop grand pouvoir et d’interroger régu-lièrement leur validité clinique. Les classi!cations sont, et doivent rester, des outils au service du clinicien et non l’inverse. Les concepts nosographiques ne peuvent être utilisés qu’avec extrême prudence et expertise. Ils doivent régulièrement faire l’objet de recherches appliquées interrogeant leurs pertinence et cohérence cliniques. Ces objets sémantiques sont, par dé!nition, perfectibles et évolutifs. Leur utilisation doit fondamentalement tenir compte de ces limites.Le diagnostic psychologique – ou synthèse intégrative des données recueillies durant l’exa-men psychologique avec l’enfant – apporte un éclairage complémentaire et essentiel au dia-gnostic psychiatrique dans un double mouvement de généralisation (nosographie) et d’indi-viduation (psychologie). Si le diagnostic psychiatrique vise le général (modèle structurel), le diagnostic psychologique (modèle fonctionnel) s’attache, quant à lui, à préciser et à mettre en relief les caractéristiques spéci!ques d’un individu unique dans un cadre clinique établi. La conjoncture de ces approches garantit la complémentarité du soin médical et du respect de la personne en tant qu’individu unique .

d. Élargissement du spectre du handicap – regards holistique du politique et analytique du clinicienSi le politique parle de « handicap » au singulier, le soignant parlera de « handicaps » au pluriel. L’action politique et associative doit s’arrêter là où commencent l’expertise des soignants et le travail des intervenants sociaux.

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La politique holistique actuelle du handicap est certes nécessaire pour en modi!er rapide-ment les représentations sociales et obtenir une reconnaissance de l’égalité des personnes en terme de droits. Il est tout aussi nécessaire de préserver et de promouvoir l’approche analy-tique des di"érents handicaps dont l’hétérogénéité pose de considérables problèmes scien-ti!ques et cliniques. Du fait d’une dé!nition désormais très large - trop large, voire handicapante pour certains -, le handicap dans son acception générique rassemble sous un seul et même vocable des situa-tions très di"érentes qui nécessitent un travail de précision et de di"érenciation conceptuelle inédit pour les praticiens et chercheurs, toutes professions confondues. Ainsi par exemple de l’autisme, des troubles des apprentissages ou des troubles dits « du com-portement », spectres pathologiques cliniquement et scienti!quement très di"érents, mais dont les variétés internes et les besoins de précisions sont équivalents : alors qu’elles relèvent aujourd’hui du même champ législatif et politique – le handicap – ces nébuleuses cliniques recèlent une hétérogénéité immense, tant du point de vue théorique que diagnostique ou thérapeutique.

C - PERSPECTIVES D’ARTICULATION DU MÉDICAL, DU MÉDICO-SOCIAL ET DE LA SCOLARISATIONa. Clivages et collaboration des secteurs – importance des concertations et des expertises collectivesUn des e"ets délétères de la loi de 2005 est d’avoir précipité l’obligation de collaboration des di"érents professionnels sans que des pré-requis interdisciplinaires minimums soient instal-lés, notamment en termes de sémantique commune, d’épistémologie partagée, de méthodo-logie, d’exploration et de thérapeutiques lisibles et compréhensibles par tous.Au regard de la forte multiplication des données ces dernières années, incontestablement liée au développement de l’informatique, il est aujourd’hui incontournable de développer et de synthétiser des savoirs et savoir-faire théorico-cliniques communs aux di"érents profession-nels de santé et du médico-social a!n d’envisager une authentique transdisciplinarité (et non seulement une pluridisciplinarité de surface comme c’est le cas aujourd’hui). Il s’agit d’aller au-delà de la collaboration super!cielle, de la juxtaposition de points de vue incompatibles épistémologiquement, a!n de faire sens pour la personne et pour l’ensemble des profession-nels concernés. Les mouvements liés à la structuration actuelle du panorama médico-social constituent une force de changement inédite pour dépasser les traditionnelles cloisons professionnelles et structurer e#cacement les pratiques soignantes en interrogeant particulièrement les chevau-chements et partages de connaissances et de responsabilités. Schématiquement, il s’agira de s’accorder sur qui fait quoi, comment et pourquoi. Dans cette voie de recherche d’une interdisciplinarité clinique, les expertises collectives, consensus formalisés, conférences de consensus, recherches-actions et autres modes d’explo-ration conduisant à des propositions pour les pratiques professionnelles doivent devenir les priorités en termes d’avancée collective vers une approche intégrative qui fasse consensus, au moins pour un temps.Par exemple, il en va ainsi des troubles dits spéci!ques des apprentissages dont les dé!ni-tions, prévalences, critères diagnostiques et stratégies d’aides sont très hétérogènes, voire anarchiques. Au regard du nombre d’enfants concernés et de l’engorgement des centres de références en France, une concertation interdisciplinaire apparaît incontournable, tant ces troubles relèvent de facteurs variés et non-exclusifs, concernant à la fois les enseignants, les médecins, les psychologues, les orthophonistes, les personnels des MDPH, etc, qu’il faudrait réunir dans une perspective intégrative, uni!ée et cohérente, via un processus participatif étendu.

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b. Démarche intégrative et perspective interdisciplinaire dans l’approche clinique – vers un langage et un modus operandi communsDans les regards et représentations collectives, la personne handicapée a longtemps été con!née, réduite et sectorisée à son handicap spéci!que. Témoignant d’évolutions notables à ce propos, on parle désormais de la personne dans sa globalité, ce qui implique une vision intégrative raisonnée des di"érentes approches et modèles théoriques pour explorer dans le détail les di"érentes composantes de l’esprit, sans pour autant perdre de vue le psychisme dans son ensemble (intégrant l’appareil cognitif ).En France, les pratiques cliniques en psychopathologie se sont beaucoup inspirées des ap-ports de la psychanalyse, méthode thérapeutique et philosophie humaniste centrée sur le sujet, entre autres dans ses composantes non-conscientes. L’importance de la psychanalyse en Occident - et en particulier en Europe - n’est pas seule-ment due à des raisons thérapeutiques, théoriques ou scienti!ques, mais aussi - et peut-être surtout - à une certaine conception idéologique de l’Homme occidental dans ses rapports fon-damentaux au réel, à lui-même, à la raison, à la folie, à ses craintes, pertes, deuils, sou"rances… autant de rapports au tragique et au pathos, valeurs berceaux des civilisations grecques, la-tines et judéo-chrétiennes. Les débats et controverses publiques actuelles au sujet de la psychanalyse sont peut-être moins dues à des découvertes scienti!ques extra-psychanalytiques diminuant sa pertinence thérapeutique qu’à un con$it moral et esthétique d’époque au sein d’une société, voire d’une civilisation, en manque de repères quant à son passé comme à son avenir, et en quête d’e#ca-cité, de réassurance, dans un contexte de peur et d’impuissance croissante.Di#cilement superposables sur le plan théorique avec les découvertes, les avancées et les « niveaux de preuves » des sciences dites dures, nourries par la recherche internationale de langue anglaise - neurosciences, imagerie, génétique, sciences cognitives, intelligence arti!-cielle… - les di"érentes théories existantes ne sont en aucun cas incompatibles entre elles ou exclusives les unes des autres si l’on accepte de les considérer comme des options, des outils permettant de modéliser, de comprendre et d’interpréter la vie psychique pour l’accompa-gner, la soutenir et en soulager les maux. Dès lors qu’il est admis que chaque option théorique n’est qu’une parcelle de connaissance sur l’être humain, le clinicien ne peut trouver son salut que dans une démarche intégrative, dynamique, ouverte et tolérante. Il reste à en dé!nir les principes méthodologiques, l’épistémologie dans laquelle elle s’inscrit et la sémantique possiblement partageable par tous.

c. Compensation, accessibilité et scolarisation : il reste tant à faire…Bien que l’intitulé du colloque ne fasse pas spéci!quement référence à la pédagogie ou à la scolarisation, des constats et propositions fortes ont été formulés concernant la nécessité de poursuivre et de développer des actions et des e"orts pédagogiques intenses pour les enfants à besoins spéci!ques. Outre des manques de personnels, de moyens, de dispositifs d’aide qu’on ne peut que déplo-rer, il semble évident que l’aide aux apprentissages des enfants à besoins spéci!ques ne peut être du seul fait de rééducations dans une approche réparatrice de troubles. Il convient en e"et d’encourager la prévention des di#cultés en amont de l’échec scolaire en adaptant avant tout les principes d’enseignement : les chercheurs en sciences de l’éducation travaillent depuis longtemps sur des approches pédagogiques spéci!ques réalisées en classe pour accompa-gner au mieux les enfants concernés dans leur parcours scolaire. Il est nécessaire aujourd’hui que la pédagogie doive communiquer davantage ou au moins partager des savoirs communs avec la psychologie, le champ de la santé et celui du médico-social, le principe de réciprocité étant entendu.

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Au regard de l’engorgement actuel du système d’aide et du peu de données probantes sur l’e#cacité des thérapies et rééducations liées au scolaire, il paraît indispensable de créer des passerelles nouvelles entre les domaines de l’éducation, de la psychologie et de la santé.Témoins de cette passerelle manquante entre le domaine du soin et celui de l’éducation, les deux principaux points d’achoppement de la loi concernent :

La compensation personnalisée. Par exemple, l’attribution des prestations est très di"é-rente d’une MDPH à l’autre et implique un travail d’homogénéisation (la DGESCO (Educa-tion Nationale) travaille actuellement à l’élaboration d’un GEVASco a!n d’harmoniser les modes d’évaluation des élèves en situation de handicap). Autre di#culté plus communément répartie sur la totalité du territoire français : le rôle des AVS (Assistants de Vie Scolaire) dans la scolarisation des enfants handicapés. Leur recru-tement, leur formation et leur rémunération sont très insatisfaisants. Or, la scolarisation des enfants en milieu ordinaire dépend quasi exclusivement de ce personnel pourtant non quali!é, recruté pour des durées limitées, sans encadrement réel et de surcroit en nombre très insu#sant.

L’accessibilité dans la cité. Elle est également remise en cause au niveau décisionnel dans les réunions départementales ou régionales car les associations de parents ou de profes-sionnels sont mises en concurrence pour participer aux commissions. Leur rassemblement nécessaire pourrait alors peser face aux pouvoirs publics. En!n, il demeure le problème récurrent de manque de places pour accueillir les enfants en situation de handicap, notam-ment du point de vue scolaire. À ce jour, environ 15.000 enfants en France seraient sans solution (diverses sources dont LADAPT et Médiapart).

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CONSTATS ET PROPOSITIONSDU POINT DE VUE CLINIQUE, DIAGNOSTIQUE ET THÉRAPEUTIQUELa clinique s’inscrit dans la relation du colloque singulier, rencontre bilatérale entre le soignant et son patient. Elle est, à ce titre, la rencontre d’une con!ance et d’une conscience.Elle a pour mission et responsabilité le soin de l’individu en sou"rance et non sa prise en charge, et pour objectif la compréhension et le soulagement de ce qui fait obstacle au dé-veloppement de l’individu. Elle tient non seulement compte de la dynamique psychique du sujet concerné, mais aussi des répercussions sur son environnement proche et élargi – fratrie incluse – et des ressources créatives et vertueuses du groupe familial.Les méthodes, techniques et outils diagnostiques et thérapeutiques utilisées – par dé!nition perfectibles et limités (théories comprises) – doivent s’inspirer des besoins de la personne pour mettre en évidence ses ressources – ses potentialités soutenables – et favoriser une dy-namique évolutive optimale dans laquelle le patient et sa famille sont acteurs et responsables de leur projet de vie et non objets de soin passifs.L’annonce du handicap, l’élaboration et l’accompagnement du projet de vie font pleinement partie des responsabilités cliniques des soignants. Ils impliquent la collaboration de tous les acteurs concernés par le parcours de soin (pluridisciplinarité) dans un cadre clinique établi (durée, lieu, protagonistes), sécurisant et contenant.La nomination du handicap ne se réduit pas à la pose d’une (ou plusieurs) étiquette(s) nosographique(s) dont il convient d’user avec précaution en interrogeant leur validité cli-nique. L’élargissement du spectre du handicap implique sans doute un important travail de di"érenciation et de précision. Le diagnostic psychiatrique et le diagnostic psychologique tiennent compte des caractéristiques uniques du sujet singulier inscrit dans son histoire et dans ses modalités de fonctionnement spéci!ques.Les principaux risques liés à l’extension du champ du handicap concernent la possible ins-tallation d’une logique victimaire au sein de notre société – en quête de matérialité et de compensation – qui pousserait les individus à faire reconnaître leur handicap au détriment de leur propre identité, avec pour corollaire le pro!t d’une logique d’enfermement médical et bureaucratique. Le clinicien fait aussi o#ce de rempart contre ces dérives.

DU POINT DE VUE THÉORIQUELes théories sont des outils au service du clinicien et non l’inverse. Il est essentiel de di"érencier clairement les théories – au sens large et fondamental – de leurs

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applications cliniques ; le professionnel clinicien est l’acteur intermédiaire entre la théorie et son application. Aucun mode de connaissance ou de recherche n’est, en soi, une !n thérapeu-tique ou une panacée pour le psychisme. L’approche intégrative et les perspectives épistémologiques larges sont désormais néces-saires dans le champ du handicap au regard de l’extension de la notion à des problématiques cliniques multiples et variées. Elles impliquent la collaboration la plus ouverte, souple et tolé-rante possible entre les di"érents acteurs de la recherche, des soins, de la rééducation et de la pédagogie.

DU POINT DE VUE INTERDISCIPLINAIRE – PROMOUVOIR LES APPROCHES COLLECTIVES RAISONNÉESAu-delà d’une simple juxtaposition des approches, il apparaît nécessaire d’installer les prin-cipes méthodologiques, conceptuels et théoriques d’une authentique transdisciplinarité, dont :- un travail sémantique de fond pour partager un code linguistique aussi consensuel que pos-sible ;- la promotion des expertises collectives dans une politique scienti!que unique et raisonnée (recherches-actions, consensus formalisés, recherches exploratoires et appliquées) condui-sant à des guides de bonnes pratiques ;- une conception des formations théoriques transversales communes associant les di"érents professionnels et personnes concernées.

DU POINT DE VUE DE LA RECHERCHE, DE LA FORMATION ET DE L’ENSEIGNEMENT EN PSYCHOLOGIE ET EN PSYCHOPATHOLOGIE DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENTLa recherche et l’enseignement théorique doivent répondre aux besoins et manques des pra-tiques, au plus proche de la sou"rance des individus et des conditions de travail des soignants. Ils devraient être élaborés à partir de la clinique des besoins et des attentes et non pas seule-ment d’hypothèses théoriques ensuite « o"ertes », voire imposées aux praticiens et aux usa-gers, au risque de ne pas correspondre aux réalités qu’ils a"rontent.L’articulation entre les connaissances dispensées à l’Université – de plus en plus nombreuses – et les compétences nécessaires sur le terrain – de plus en plus complexes – mériteraient d’avancer sur un modus operandi commun entre les di"érentes universités en privilégiant en particulier le dialogue entre les lieux de stage et l’Université.

DU POINT DE VUE SCOLAIRE ET PÉDAGOGIQUEIl est aujourd’hui incontournable de promouvoir et de rechercher une collaboration inédite et pérenne entre les professionnels de l’éducation, ceux de la santé et du médico-social. L’accessibilité à l’école des enfants porteurs de handicap doit faire l’objet d’e"orts politiques, !nanciers et humains soutenus et accrus.Le personnel aidant tel que les AVS doit être recruté sur des critères mieux élaborés, formé avec validation !nale diplômante et doté d’une rémunération en adéquation avec les qualités requises et l’exigence des fonctions.

DU POINT DE VUE POLITIQUE ET NATIONAL : UN PROJET POUR L’ENFANCE Les bouleversements liés à la révolution médico-sociale, culturelle et scienti!que actuelle créent l’obligation d’agir et de se (re)positionner à un étage inédit avec créativité, audace et force de propositions constructives à long terme. La synergie globalisante en cours permet d’envisager aujourd’hui une véritable alliance gé-nérale autour de l’enfance et des personnes vulnérables, de leur importance dans et pour la société dans son ensemble. Il est aujourd’hui possible d’envisager un véritable projet national pour l’Enfance.

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CONSEIL SCIENTIFIQUE

PRÉSIDENTS

Régine Scelles et Jean-Philippe Raynaud

COLLÈGE DES PSYCHOLOGUES

Dana Castro, Albert Ciccone, Jean-Pierre Chartier, Simone Kor"-Sausse, François Marty, Claire Meljac, Benoît Schneider, Denis Vaginay, Léonard Vannetzel, Robert Voyazopoulos, Catherine Wieder, Mireille Wojakowski

COLLÈGE DES PÉDOPSYCHIATRES

Jean Chambry, David Cohen, Philippe Colin, Jacques Constant, Nicolas Georgie", Bernard Golse, Patrice Huerre, Christian Mille

PERSONNALITÉS ET INSTITUTIONNELS

Jean-Yves Barreyre, Juliette Bloch, Marie-Aline

Bloch, Bernadette Céleste, Bernard Durand, Charles Gardou, Delphine Goetgheluck, Patrick Gohet, Geneviève Laurent, Jean-François Marmion, Henri-Jacques Sticker

COMITÉ  D’ORGANISATION

RESPONSABLES

Robert Voyazopoulos et Léonard Vannetzel

ORGANISATEURS

Vincent Amelot, Bérénice Arnoux, Georges Cognet, Mélanie Dupont, Louis-Adrien Eynard, Catherine Wieder, Jean-François Fanchon, Marion Fauconnier, Pierre-Marie Houdry, Jennifer Krie", Martine Lelouvier, Théodore de Mascarel, Renaud Michel, Carl-Maria Mörch, Nicolas de Noiron, Catherine Pelletier, Marlyse Pelletier, Roberto Toledo, Marianne Sanchez, Michel Villard, Ra!ka Zebdi

COLLOQUE / ORGANISATION, CONCEPTION ET PROGRAMME

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PARTENAIRESSFPEADA - Société Française de Psychia-trie de l’Enfant et de l’Adolescent et Disci-plines associéesFASM - Fédération d’Aide à la Santé Men-tale Croix MarineINS HEA - Institut National Supérieur de Formation et de Recherche pour l’Educa-tion des Jeunes Handicapés et les Ensei-gnements adaptésANECAMSP - Association Nationale des Equipes contribuant à l’Action Médico Sociale PrécoceANCREAI - Association Nationale des Centres Régionaux pour l’Enfance et l’Adolescence InadaptéeFFPP - Fédération Française des Psycholo-gues et de PsychologieAFPEN - Association Française des Psy-chologues de l’Education nationaleAFPSSU - Association Française Pour la Promotion de la Santé Scolaire et Univer-sitaireSNP - Syndicat National des Psycholo-gues SIICLHA - Séminaire Inter Universitaire International sur la Clinique du HandicapCILA - Collège International de l’Adoles-cenceAEPP - Association des Anciens Elèves de PsychoPrat

PROGRAMMES

36 CONFÉRENCES

Riadh Ben Rejeb - Handicap et culture : le cas d’un centre pour handicapés mentaux en TunisiePatrick Ben Soussan - Annonce du han-dicap : le cheminement vers le diagnostic et aprèsAnne Brun - Médiations thérapeutiques et psychose infantileClaude Bursztejn - Troubles autistiques et scolarisation : problématiques actuellesMichèle Carlier & Claire Enea-Drapeau- Dé!cience intellectuelle et stéréotype so-cial.. Enjeux et conséquences pour les pro-fessionnels du handicap et les personnes porteuses de handicap intellectuelDana Castro - Examen clinique et travail du handicap : intérêt de l’examen psycho-logique dans la prise en charge de sujets porteurs de handicap

Dorota Chadzynski - Apport du bilan sensori-moteur dans la démarche dia-gnostique du tout petitJean-Pierre Chartier - Ados incasables : psychopathie et handicapAlbert Ciccone - Violence des mots et des représentationsPierre Delion - Le handicap entre constel-lation transférentielle et institutionCharles Gardou - Les interprétations culturelles du handicapPascale Gilbert - La loi de 2005 : quelles évolutions des relations entre les acteurs ?Patrick Gohet - Les e"ets de la loi 2005 : bilan et perspectivesBernard Golse - L’impact du handicap sur l’édi!cation du narcissisme infantileRoland Gori - Le handicap : une notion handicapante pour la psychopathologie?Evelyne Grange-Ségéral - Handicap et transmission familialeJacques Grégoire - Evaluation psycho-logique, classi!cations internationales et diagnostic de handicap chez l’enfantJacques Hochmann - Le handicap comme refuge : une protection contre la désillusion ?Tev!ka Ikiz - La question du handicap et de la psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent en TurquieColette Ionescu-Jourdan - Comment ai-der les personnes ayant une dé!cience in-tellectuelle à exprimer leur point de vue ?Simone Kor"-Sausse - Ce que la psycha-nalyse apporte à la clinique du handicapRoger Misès - Brèves remarques sur les liens entre les champs de la psychopatho-logie et du handicapSylvain Missonnier - Le diagnostic anté-natal, le handicap et le psychanalyste : questions cliniques et éthiques pour un débat interdisciplinaireYves Morhain - Filicide d’un enfant handi-capé : un acte extra-ordinaireJacqueline Nadel - Que peut faire l’imi-tation pour le développement dans le cas de handicap?Arouna Ouédraogo - La psychopatho-logie de l’enfant et de l’adolescent en Afrique : état des pratiquesAnne-Catherine Pernot-Masson - Le handicap d’être reconnu comme handi-capéSerge Portalier - Clinique de la dé!cience sensorielle et risques psychopatholo-giquesRené Pry - Développement des habiletés pratiques chez le sujet avec autisme entre

5 et 15 ansJean-Philippe Raynaud - Psychiatrie de l’enfant et handicapDidier Sicard - Ethique et handicapMario Speranza - Evaluation multidi-mensionnelle des troubles complexes du développementRégine Scelles - Psychopathologie cli-nique du lien : implications dans les pra-tiquesHenri-Jacques Stiker - L’approche an-thropologique du handicap peut-elle nourrir la clinique ?Denis Vaginay - Adolescence et handi-cap: implication pour les pratiques théra-peutiques et l’accompagnementFrancis Wol" - Psychologie et huma-nisme. De l’homme structural à l’homme neuronal

12 SYMPOSIUMS

Psychopathologie, handicap & scolarité: entre doute et nécessité, Bernadette Céleste, Jean-Philippe Raynaud, Robert Voyazopoulos, Daniel Mellier, Christian Wolzfeld, Marianne Sentenac, Harma KahinaCréativité dans les pratiques ; penser et mettre en œuvre la pluralité des réfé-rences et des expériences , Marie - Domi-nique Amy, Philippe Colin, Lotta de Coster, Anne-Yvonne Lenfant, Elisabeth Lasserre, Anne FritschyDiagnostic et pronostic : annonce, enjeux et fondements, Marcela Gargiulo, Cathe-rine Wieder, Patricia Jouinot, Isabelle Lambotte, Nathalie Angeard, Corinne Bernardeau, Geneviève GinouxHandicap, pathologie mentale : quels im-pacts du diagnostic sur les familles et sur l’enfant ou adolescent concerné, Régine Scelles, Charles Aussilloux, Marion Griot, Nathalie Auguin-Ferrere, Lidia Dobrianskyj-Weber, Audrey GuyardHandicap et puberté, Jean Chambry, François Marty, Patrice Bourdon, Flo-rian Houssier, Arnaud Malausséna, Alix Bernard, Diane WouéQuelle place pour la formation et la transmission dans la prise en charge des enfants et des adolescents porteurs d’un handicap ?, Anne Frichet, Jean-Yves Hayez, Ramzi Geadah, José Davin, Mar-cel Jaeger, Françoise de BarbotVulnérabilité psychique et handicap, Anne Boissel, Georges Saulus, Delphine Scotto Di Vettimo, Valérie Boucherat-

Hue, Jérome Cauchies, Aurélie Daurat, Rose-Angélique BelotEnfants en panne de pensée, psys en peine d’évaluation ; nouvelles stratégies pour eux et pour nous, Claire Meljac, Jacques Constant, Georges Cognet, Louis-Adrien Eynard, Sylvain Dionnet, Guilbaud-WitaszekFolie, maladie, handicap : quelles repré-sentations ? Simone Kor"-Sausse, Chris-tian Mille, Eric Santamaria, Gontran Wil-fried, Danièle Toubert-Du"ort, Tristan Garcia-Fons, Martine Leroy-TerquemAutisme et handicap : nouveaux enjeux, nouvelles questions, nouvelles tensions? Fabien Joly, Nicolas Georgie", Cathe-rine Barthélémy, Laurent MottronTroubles des apprentissages : approche intégrative, Monique Plaza, Jean Xavier, Michèle Mazeau, Patricia Dubois, Oli-vier BonnotL’enfant singulier ; approche transcultu-relle du handicap chez l’enfant et l’ado-lescent, Marie-Rose Moro, Charles Di, Roberto Toledo, Souha Mansour-She-hadeh, Sylvaine de Plaen, Baba Kou-maré, Juliana Cabrera

3 ATELIERS CLINIQUES

Anomalie chromosomique et construc-tion identitaire, Valerie Sinason, Simone Kor"-Sausse, Antonietta Murzeau, Ra-phaëlle Péretié, Catherine BonGrand-parentalité et handicap, Benoît Schneider, Laurence Beudin, Anne Boissel, J.P. Gaillard, Jean LaviolleEpilepsie de l’enfant, psychopathologie et neuropédiatrie, Lisa Ouss, Léonard Vannetzel, Vincent Desportes, Vania Herbillon

2 TABLES RONDES

E"ets de la loi de février 2005 ; aspects sociopolitiques et éthiques de la prise en charge du handicap chez l’enfant, Jean-Yves Barreyre, Marie-Aline Bloch, Didier Robin, Marc MaximinPlace de la parole des familles dans les dispositifs d’éducation et de santé, Jean-François Marmion, Bernard Durand, Frédéric Philibert, Eric Plaisance, Jean-Luc Chorier

50 COMMUNICATIONS numériques

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ADRESSE11, AVENUE LÉON BOURGAIN

92400 COURBEVOIE

CONTACTSCONTACT@APPEA.ORG

06 60 29 31 72

PRÉSIDENTGEORGES COGNET

BUREAUMÉLANIE DUPONT, THÉODORE DE MASCAREL, RENAUD MICHEL,

LÉONARD VANNETZEL ET ROBERT VOYAZOPOULOS

CONCEPTION GRAPHIQUE CARL MARIA MÖRCH - CMMORCH@GMAIL.COM