sp québec - automne 2012 / printemps 2013

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PORTRAIT DE CHERCHEUR : LE DR JORGE IVAN ALVAREZ PREMIER SOMMET QUÉBÉCOIS SUR LA SP 4 11 5 ÉVÉNEMENTS SP AUTOMNE 2012 / HIVER 2013 VOLUME 36 • NUMÉRO 133

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Volume 36 - Numéro 133 PORTRAIT DE CHERCHEUR : LE Dr JORGE ALVAREZ PREMIER SOMMET QUÉBÉCOIS SUR LA SP ÉVÉNEMENTS SP

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PortrAit De CHerCHeur : Le DR JorGe ivAn ALvArez

Premier Sommet QuéBéCoiS Sur LA SP

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Annuellement, vous contribuez admirablement à soutenir la Société de la SP. De par vos dons, votre temps et votre énergie, vous permettez à tous ceux et celles touchés par la sclérose en plaques d’obtenir un large éventail de services essentiels, qui doivent être maintenus et développés. De plus, vous assurez au Canada une position de leader dans le domaine de la recherche sur la sclérose en plaques.

incontestablement, ces efforts ont porté fruit, en plus de raviver un grand sentiment d’espoir au sein de la collectivité de la SP. Dans les coulisses de la recherche, on s’affaire, on collabore, on innove. À un rythme effréné, dans l’infi niment petit, on aspire à découvrir de grandes choses. Les regards pointent tous dans une seule direction, vers un même objectif : stopper la SP. D’ici-là, aucun effort ne sera ménagé afi n de découvrir la cause de la maladie et de mettre au point de nouveaux et de meilleurs traitements. Parmi tous les éminents acteurs qui consacrent leur carrière à la sclérose en plaques, ceux du Québec s’illustrent : des 38 équipes de recherche fi nancées par la

Société de la SP en 2011, 17 étaient de notre province ; plus d’une quinzaine de cliniques spécialisées en SP sont situées aux quatre coins du Québec ; on compte un nombre impressionnant de neurologues cliniciens et de chercheurs québécois, dont plusieurs de renommée internationale.

Le domaine de la recherche en SP est en ébullition, et le moment est venu de faire état des lieux et d’assurer un point de convergence entre toutes les parties prenantes de la collectivité de la SP. Dans cette optique, la Division du Québec propose donc à ses membres et au grand public un événement majeur : le Sommet québécois sur la sclérose en plaques. Le 17 novembre prochain, au Centre Sheraton de montréal, se réuniront des professionnels de la santé et des personnes touchées par la maladie. il s’agit d’une occasion unique d’être aux premières loges de la recherche et de faire le point tant sur les connaissances actuelles en SP que sur les soins offerts aux personnes atteintes de sclérose en plaques. J’espère de tout cœur vous y voir. sommetsp.ca SP

Louis Adam

mot du directeur général

de tout cœur vous y voir.

Louis Adam

Le sommeil à l’étudeune étude dirigée par le Dr Pierre Duquette sur les troubles du sommeil chez les personnes atteintes de SP est en cours. Pour y participer de façon volontaire, vous pouvez communiquer avec élaine roger à [email protected]. SP

ISSN : 0822-5702Publié par : Société canadienne de la sclérose en plaques, Division du Québec 550, rue Sherbrooke ouest, tour est Bureau 1010, montréal (Québec) H3A 1B9Tél. : 514 849-7591 ou 1 800 268-7582Téléc. : 514 849-8914 ou 1 877 387-7767Courriel : [email protected] Site Web : scleroseenplaques.ca/qc

Rédactrice en chef : Catherine-eve royRédactrice adjointe : marie-eve ouelletDirecteur général : Louis AdamDépôt légal – Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 1989Dépôt légal – Bibliothèque et Archives Canadamerci à tous nos collaborateursIf you wish to receive this publication in English, please call 514 849-7591 or 1 800 268-7582.

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Je n’ai jamais cessé de croire que les gens sont fondamentalement bons. Une conviction profonde qui se confirme lorsque certaines personnes croisent mon chemin et manifestent la bonté qui les habite. Cela a été le cas lorsque j’ai rencontré Gina Fiorito.

madame Fiorito a reçu un diagnostic de SP en 1995. Après avoir jonglé avec le déni, la dépression et parfois le désespoir durant plusieurs années, elle a décidé qu’il était plus que temps de changer d’attitude.

Gina est une femme dévouée, généreuse et, surtout, inspirante. C’est grâce à une succession d’événements anodins et au concours de personnes rencontrées sur sa route qu’elle a créé un refuge pour chats en 2005. Félins abandonnés, malades, blessés ou maltraités… elle les recueille, les guérit, les soigne et les aime jusqu’à ce qu’elle leur trouve une famille d’adoption fiable et prête à donner beaucoup d’amour. rien de tout ce qu’elle fait ne serait possible si elle n’était pas constamment entourée de gens (vétérinaires, propriétaires de magasins pour animaux, bénévoles, amis et donateurs) qui partagent sa passion et qui l’aident à accomplir ce qui est devenu sa raison de se lever chaque matin. en fait, c’est ce qui la sauve de la dépression.

Au tout début, il y a eu Bonnie et Clyde, deux chats appartenant déjà à Gina. Puis, il y a eu maggy, issue de son premier sauvetage. Celle-ci a été suivie, peu de temps après, de Fripouille la magouille, un chat hyper affectueux et accueillant. Quant aux autres, je n’ai pas retenu leur ordre d’arrivée au refuge, mais je sais que Faith a subi une opération à la patte seulement quelques semaines après sa naissance, que Hope, arrivée au refuge en période de gestation, a donné le jour récemment à tuxedo tout comme Clémentine, mini-Wheat et quelques autres chatons. Quant à Black, il a été éborgné, mais il reste l’un des chats les plus adorables qu’il m’ait été donné de rencontrer !

vous vous demandez peut-être combien de chats compte le refuge de madame Fiorito. Lorsque je lui ai posé la question, celle qu’on surnomme à juste titre mère théréchat m’a répondu en souriant : « trop. »

Gina Fiorito ne laisse pas la sclérose en plaques prendre toute la place dans sa vie. elle réussit à se réaliser grâce à son refuge, un gîte bien paisible pour des bêtes délaissées. SP

mère théréchatPar Nathalie Kessler, coordonnatrice aux communications

SCLéroSe en PLAQueS : trAitementS ACtueLS et à venirCette année, la Division du Québec de la Société de la SP a organisé une série de conférences offertes à tous dans différentes régions de la province. Ces conférences avaient pour but de décrire les options thérapeutiques offertes aux personnes atteintes de sclérose en plaques et faire un survol des traitements à venir et la façon dont ils viendront enrichir la boîte à outils des neurologues. Les participants ont également eu l’occasion de poser directement leurs questions à des professionnels de la santé, ce qui a créé un climat favorable aux échanges et au dialogue.

à ce jour, quatre conférences de cette série ont eu lieu à montréal, repentigny, Sherbrooke et Gatineau. une dernière conférence pour l’année 2012 se déroulera dans la région du Bas-Saint-Laurent. La date de celle-ci est à confirmer. Ces conférences sont présentées grâce à une subvention inconditionnelle de novartis. SP

Gina Fiorito en compagnie de Clyde

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En 2011, le Dr Jorge Ivan Alvarez se voyait remettre la bourse de transition études-carrière David L. Torrey du Réseau de recherche et de formation stopSP, une initiative de la Société de la SP. Grâce à ce soutien financier, le Dr Alvarez pourra, pendant les cinq années à venir, poursuivre ses recherches sur la barrière hémato-encéphalique (BHE).

Colombien d’origine aujourd’hui âgé de 36 ans, le Dr Alvarez a commencé son parcours en microbiologie à l’université Los Andes de Bogota. Par la suite, durant trois années, il a étudié les infections parasitaires du cerveau à la Corporación para Investigaciones Biológicas (CiB), à medellin. Ses travaux de recherche se concentraient sur les aspects immunitaires de la neurocysticercose, l’infection parasitaire du système nerveux central (SnC) que l’on retrouve le plus fréquemment dans le monde. Puis, il a déménagé aux états-unis où il a étudié le même sujet sur un modèle animal. C’est chez nos voisins du sud qu’il a commencé à s’intéresser davantage à la sclérose en plaques. « il y a beaucoup de connaissances sur l’immunité du cerveau qui ont été générées par les nombreuses recherches sur la sclérose en plaques. »

à montréal depuis 2008, il s’est joint à l’équipe du Dr Alexandre Prat, à l’université de montréal, où il a approfondi ses connaissances sur la SP. L’équipe de chercheurs dont il fait partie a récemment fait la lumière sur les mécanismes par lesquels la barrière hémato-encéphalique (sang-cerveau) bloque les attaques du système immunitaire contre le cerveau.

La barrière hémato- encéphalique est une barrière physique et métabolique qui empêche les cellules indésirables d’envahir le système nerveux central. Le Dr Prat, le Dr Alvarez et madame Aurore Dodelet-Devillers, en compagnie de leur équipe, ont démontré que des cellules endothéliales (qui tapissent la paroi intérieure des

vaisseaux sanguins) et des astrocytes périvasculaires (cellules en forme d’étoile qui régulent la transmission des signaux électriques dans le cerveau) jouent un rôle clé dans la fonction de la barrière hémato-encéphalique. en plus de constater que les astrocytes sécrètent la protéine Sonic hedgehog et que les cellules endothéliales expriment des récepteurs Hedgehog, les chercheurs ont découvert que ces deux types de cellules contribuent conjointement à la formation et à l’intégrité de la BHe.

Les Drs Prat et Alvarez et leurs collègues ont également montré que la voie Hedgehog joue un rôle important dans la limitation de l’adhésion et de la migration des cellules immunitaires dans le cerveau. Ainsi, le système Hedgehog s’oppose aux attaques du système nerveux central par le système immunitaire et contribue au maintien d’un équilibre anti-inflammatoire.

à moyen terme, le récipiendaire de la bourse David L. torrey espère que les études présentement en cours pourront mener vers de nouvelles stratégies et un meilleur traitement de la sclérose en plaques, peu importe sa forme (cyclique, progressive, etc.).

De par son engagement dans la recherche sur la SP, le Dr Alvarez contribue indéniablement à l’essor de ce domaine effervescent. Afin de faire une brève présentation des récentes découvertes que l’équipe dont il fait partie a publiées et de partager son expérience en tant qu’étudiant postdoctoral, il prendra part au Sommet québécois sur la sclérose en plaques, qui se tiendra à montréal, le 17 novembre prochain. Les participants auront ainsi le privilège de faire la rencontre d’un fier représentant de la relève. un événement à ne pas manquer ! SP

Portrait d’un chercheur : le Dr Jorge ivan Alvarez Par Marie-Eve Ouellet, coordonnatrice aux communications

IRM d’un patient atteint de SP : un outil de base pour le Dr Alvarez.

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Samedi 17 novembre 2012 Programme de la journée

9 h Mot de bienvenue et introduction

9 h 15 Programme de recherche de la Société canadienne de la sclérose en plaques Dre Karen Lee, Ph. D, vice-présidente adjointe, recherche, Société canadienne de la sclérose en plaques

9 h 30 État de la recherche fondamentale en sclérose en plaques Dr Alexandre Prat, neurologue et directeur du laboratoire de neuro-immunologie, Centre de recherche du CHum Dr Jack Antel, neurologue, institut neurologique de montréal et directeur scientifique, Réseau de recherche et de formation stopSP

10 h 30 Pause

11 h Prédisposition génétique et déclencheurs potentiels de la SP Dr John D. rioux, directeur, Laboratoire de génétique et médecine génomique de l’inflammation Dr Paul Giacomini, neurologue, institut neurologique de montréal

12 h Dîner Dr Jorge ivan Alvarez, stagiaire postdoctoral, Centre de recherche du CHum

13 h 30 Options thérapeutiques actuelles et à venir pour la sclérose en plaques Dr J. marc Girard, neurologue, clinique de SP du CHum

14 h 30 Prise en charge des symptômes de la SP Dr Pierre Duquette, neurologue et directeur, clinique de SP du CHum Dre Julie Prévost, neurologue et directrice, clinique neurologique de l’Hôpital régional de St-Jérôme

15 h 30 Pause

16 h La qualité de vie : au cœur de la réadaptation des personnes ayant la SP michèle Quinn, chef intérimaire, Programme des maladies évolutives, Centre de réadaptation Lucie-Bruneau natacha Foidart, ergothérapeute, Programme de neurologie, Centre de réadaptation Constance-Lethbridge Dre nancy mayo, Ph. D., épidémiologie et biostatistique, chercheure, institut de recherche du Centre universitaire de santé mcGill

17 h Mot de la fin

Sommet québécois sur la sclérose en plaques

SAMEDI 17 NOVEMBRE 2012AU CENTRE SHERATON MONTRÉAL, DE 9 H À 17 H

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Prix du président Lauréate : Ginette Cardin

Le Prix du président, remis à une personne atteinte de sclérose en plaques, constitue la plus prestigieuse récompense décernée par la Société de la SP. La Division du Québec souligne cette année la contribution d’une femme engagée au sein de sa collectivité et dont le principal objectif est de s’assurer du bien-être de ses membres. madame Ginette Cardin est présidente du conseil d’administration de la Section Laurentides depuis la fin de l’année 2007. Dès le début, sa bonne humeur, son leadership ainsi que ses grandes compétences ont fait l’unanimité. elle a également su rallier des gens influents de la région, qu’elle surnomme ses anges, faisant ainsi souffler un vent de dynamisme sur les différentes activités de collecte de fonds de la section. elle compte à son actif de nombreuses réalisations. Que ce soit dans le cadre de la marche de l’espoir de mont-tremblant, organisée pour toucher le plus

de gens possible sur tout le territoire des Laurentides, d’un souper-bénéfice, d’un tournoi de golf, d’une descente en canot ou d’une exposition d’œuvres d’art, madame Cardin ne ménage aucun effort pour permettre à la Société de la SP d’accroître sa capacité de financement. toujours en quête de moyens pour améliorer les services offerts par la Société de la SP, elle est aussi l’instigatrice de rencontres mensuelles qui visent à briser l’isolement chez les personnes atteintes de SP. Sans conteste, l’apport de madame Cardin est considérable, bien qu’elle insiste sur le fait que, sans ses anges, tout cela n’aurait pu être réalisé ! SP

Prix Richard et Paulette Lemire Lauréate : Lynda Archambault

en contribuant de façon exemplaire à diverses activités de collecte de fonds de la Société de la SP, Lynda Archambault prend part activement à la mission de l’organisme. madame Archambault vit avec la sclérose en plaques depuis plus de quinze ans, mais la maladie ne l’empêche pas de mener sa vie avec passion, dynamisme et optimisme. Femme énergique et positive, elle est une source d’inspiration pour son entourage et était, jusque tout récemment, propriétaire du Salon de l’uniforme. n’hésitant pas à s’engager dans sa collectivité de façon très active, elle s’implique notamment auprès de plusieurs causes dont celle qui lui tient le plus à cœur : la SP. en 2004, elle a participé pour la première fois au vélotour SP. Deux ans plus tard, elle était à la tête de l’équipe Les pédaliers de l’avenir, formée de membres de sa famille et d’amis. Afin d’amasser le plus d’argent possible pour la cause, elle organise, tout au long de l’année, différentes activités de

collecte de fonds, comme une vente de hot dogs, un spectacle-bénéfice ou encore un tournoi de golf, qui a déjà permis d’amasser plus de 50 000 $. madame Archambault se renouvelle chaque année pour solliciter son entourage et est elle-même très généreuse, n’hésitant pas à commanditer des gens qu’elle apprécie pour d’autres événements organisés par la Société de la SP. Depuis les débuts de son implication en 2004 et grâce à tous les efforts déployés par les membres de son réseau personnel et professionnel, ce sont plus de 220 000 $ que madame Archambault a permis de collecter au profit des personnes touchées par la SP. SP

Les Prix divisionnaires

Ginette Cardin reçoit le Prix du président remis par André Lespérance, membre du conseil d’administration de la Division du Québec de la Société de la SP.

Lynda Archambault reçoit le Prix Richard et Paulette Lemire remis par Jocelyne Cazin, ambassadrice SP.

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Prix de mérite divisionnaire – membre Lauréate : Hana Salaheddine

en tant que membre de la Société canadienne de la sclérose en plaques depuis 1995, année où elle a reçu son diagnostic de SP, Hana Salaheddine s’est fait un devoir de s’informer et de participer aux événements de la Société de la SP, dont le congrès espoir famille. Depuis les débuts de son implication, elle témoigne sur sa vie avec la SP dans des universités, à l’occasion de conférences, comme celle de l’eCtrimS tenue en 2008, ou de congrès de professionnels de la santé, notamment. tout récemment, elle s’est jointe au comité national des relations avec les gouvernements, où elle représente la Division du Québec. elle a également rencontré des députés, des ministres

et des sénateurs sur la colline parlementaire, à ottawa, dans le but de les sensibiliser à sa réalité, soit celle des personnes touchées par la SP, et aux défis quotidiens liés à la maladie. madame Salaheddine s’implique aussi à l’occasion d’événements de collecte de fonds. Son énergie et sa détermination sont deux qualités très inspirantes pour les personnes qui la côtoient. SP

Prix Opal pour les proches aidants Lauréat : Paul-André Boisvert

Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de leurs proches en leur procurant des services adéquats et accessibles dans leur région, tel a été le leitmotiv de Paul-André Boisvert. Fondateur de la Section Centre-du-Québec, en 2000, il a occupé successi-vement les postes de trésorier, de président et d’administrateur de l’organisme. monsieur Boisvert connaît bien les défis que pose la sclérose en plaques. en effet, ayant reçu un diagnostic de SP en 1989, raymonde, son épouse, était atteinte de la forme progressive secondaire de la maladie. Comme proche aidant, monsieur Boisvert a su, au fil des années, accompagner son épouse en lui

prodiguant tous les soins et l’assistance que son état exigeait. Homme de famille, il a également fait adapter leur maison afin de préserver le noyau familial le plus longtemps possible. à l’hiver 2005, son épouse est décédée, mais il a continué de s’impliquer auprès de la Société de la SP. monsieur Boisvert est un exemple d’altruisme et de générosité sans pareil. SP

Prix de mérite divisionnaire – non-membre Lauréate : Jocelyne Cazin

Ayant quatre amies atteintes de sclérose en plaques, Jocelyne Cazin se distingue par son engagement et sa générosité exceptionnels envers la cause. Grande amatrice de golf, elle s’est impliquée pour la première fois auprès de la Division du Québec en 2005, alors qu’elle participait au marathon de golf SP. Dès l’année suivante, elle acceptait d’être porte-parole de l’événement. Ainsi, madame Cazin est rapidement devenue le visage du marathon de golf SP et, aussi, une des figures associées à la cause que nous défendons. Après avoir agi à titre de porte-parole durant cinq ans, elle a cédé sa place et accepté le rôle de coprésidente d’honneur de l’événement. Personnalité publique, elle est

toujours disponible pour assister à des activités de collecte de fonds où que ce soit au Québec. à chacune de ses interventions, elle sait trouver les mots justes pour sensibiliser les gens. De plus, depuis les débuts de son implication, il y a sept ans, elle a soutenu généreusement la Société de la SP en lui remettant un peu plus de 47 600 $. Femme de cœur et de parole, Jocelyne Cazin est un modèle d’engagement et de générosité. SP

Hana Salaheddine a reçu le Prix de mérite divisionnaire – membre.

Jocelyne Cazin reçoit le Prix de mérite divisionnaire – non-membre remis par Louis Adam, directeur général de la Division du Québec de la Société de la SP.

Paul-André Boisvert reçoit le Prix Opal remis par André Lespérance, membre du conseil d’administration de la Division du Québec de la Société de la SP.

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Il est encore temps de s’inscrire au 21e congrès Espoir famille, qui aura lieu du 19 au 21 octobre prochains, au Delta Sherbrooke, Hôtel et Centre des congrès, en Estrie.

Le congrès espoir famille permet aux personnes atteintes de SP et à leurs proches de se rencontrer, d’échanger et de s’entraider dans le but de mieux composer avec la SP.

Les ateliers et conférences porteront entre autres sur les sujets suivants : vivre avec la SP au quotidien, dépression et sautes d’humeur, réadaptation, essais cliniques, sexualité et SP, tourisme, voyage et culture accessibles, atelier de discussion pour les proches aidants, prise en charge des symptômes, comment vivre harmonieusement le moment présent, traitements actuels et recherche.

un programme spécial d’activités est également prévu pour les jeunes de 6 à 17 ans afi n de leur permettre de mieux comprendre la maladie de leur parent : discussions, simulation de symptômes, improvisation, jeux-questionnaires, dessins et bricolage, etc. Le congrès leur donne aussi l’occasion de créer des liens avec d’autres enfants et adolescents qui vivent une situation semblable à la leur.

Pour connaître le programme complet de cette fi n de semaine et les modalités d’inscription, rendez-vous à l’adresse suivante : scleroseenplaques.ca/qc/espoir-famille. Faites vite, car les places sont limitées !

vous n’avez pas accès à internet ? Communiquez avec mylène Huet, au 514 849-7591 ou, sans frais, au 1 800 268-7582. SP

Bientôt, le 21e congrès espoir famille !

Camp de vacances SP : vivement l’année prochaine !Ce sont 60 jeunes de 7 à 16 ans dont un parent a la SP qui ont participé à l’un des deux camps de vacances d’une semaine qui ont eu lieu cet été au Camp richelieu Saint-Côme, dans Lanaudière, et au Camp edphy international, dans les Laurentides.

Le Camp de vacances SP aide les jeunes à démystifi er la SP tout en s’amusant. il leur offre l’occasion de rencontrer d’autres jeunes et de partager leur expérience en lien avec la sclérose en plaques.

La programmation alterne des activités de camp (canot, kayak, natation, hébertisme, escalade, sports d’équipe, camping, feux de camp, etc.) et des activités de sensibilisation à la SP, présentées principalement sous forme de jeux (discussions, simulation de symptômes, course à obstacles, bande dessinée, improvisation, jeux-questionnaires, survie en forêt, géocaching, etc.).

Ces camps étaient offerts gratuitement grâce au soutien fi nancier de la Fondation Club richelieu montréal, la Fondation André-Gauthier, la Fondation de charité edith Lando et la Banque CiBC. SP

NOUVEAUTÉS AU CENTRE DE DOCUMENTATIONen connaître davantage sur la SP permet de mieux composer quotidiennement avec la maladie. De nouveaux outils s’ajoutent donc à notre centre de documentation pour vous aider à parfaire votre bagage dans le domaine. Consultez la brochure Mieux reconnaître les poussées de sclérose en plaques et visionnez les capsules Web Les coulisses de la sclérose en plaques : les mécanismes de la maladie et Survol des traitements contre la sclérose en plaques, au scleroseenplaques.ca/qc/publications.

Camp de vacances

pour les 7 à 14 ans

Par Carole Corson, coordonnatrice des services – Logistique et volet jeunesse

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Apporter du soutien, sur le plan physique et émotionnel, à une personne atteinte de SP est exigeant, mais valorisant tout à la fois.

Afin de relever les défis qui se présentent à lui, le proche aidant se mobilise : temps, énergie et émotions sont alors investis. Pour un soutien de qualité et satisfaisant, travailler en équipe est assurément un gage de réussite. il est de la responsabilité de chacun des partenaires (aidant et personne aidée) de communiquer ses attentes à l’autre. une communication franche permet ainsi aux deux partenaires d’établir un lien de confiance et une meilleure collaboration.

Aspects positifs d’un partenariat un partenariat réussi permet à chacun des partenaires d’atteindre un équilibre et de développer son estime de soi. il favorise l’autonomie de la personne ayant la SP, réduit les risques d’abus de pouvoir et de manipulation, permet d’éviter les ressentiments, diminue les situations de crise et favorise le « lâcher prise ».

n’oubliez pas que limitations et incapacités ne signifient pas que la personne aidée ne peut plus contribuer et participer à sa prise en charge. En vous faisant confiance mutuellement, vous éviterez de tomber dans des situations pièges qui donnent naissance trop souvent à des sentiments de culpabilité, d’impuissance et d’incompréhension.

Connaître les ressources du milieu Pourquoi devriez-vous faire appel à des ressources externes ? tout simplement pour obtenir du soutien dans votre rôle de proche aidant, pour préserver votre santé physique et psychologique et pour conserver une bonne qualité de vie. trop souvent, le proche aidant pense qu’il peut tout faire seul. n’hésitez pas à communiquer avec la Société de la SP pour connaître les différents services offerts dans votre région. Les CLSC et les organismes communautaires peuvent également vous appuyer dans votre rôle d’aidant.

nous vous invitons à consulter la brochure intitulée Guide pour les proches aidants disponible en ligne, dans la section infos sur la SP – Publications, à l’adresse sclerosenplaques.ca/qc. SP

Chronique des proches aidants : partenaires dans la vie avec la SPPar Diane Vendette Adam, coordonnatrice des services

LeS renDez-vouS téLéPHoniQueS Pour LeS ProCHeS AiDAntSMardi 11 septembre 2012 – Être proche aidant. Conférencière invitée : Rosie Bandhoo, infirmière spécialisée en SP et infirmière à Info-Santé. madame Bandhoo a accepté de partager son expérience de proche aidante.

Mardi 11 décembre 2012 – L’imagerie par résonnance magnétique. Conférencière invitée : Rosie Bandhoo, infirmière spécialisée en SP et infirmière à Info-Santé. De quoi s’agit-il exactement ? Pourquoi le neurologue demande-t-il un examen par irm ? Comment se préparer avant cet examen ? Comment procède-t-on ? Si vous désirez obtenir des réponses à vos questions et mieux comprendre ce qu’est l’irm, ne manquez pas ce rendez-vous.

Les rendez-vous téléphoniques s’adressent aux aidants de personnes ayant la sclérose en plaques. Pour vous s’inscrire, composez le 1 866 396-AiDe (2433) ou le 514 485-7374 de la ligne-info du réseau entre-aidants. vous pouvez également consulter notre site Web pour connaître la programmation de 2013.

D’autres rendez-vous suivront les 12 février, 12 mars, 9 avril et 14 mai 2013. Les sujets seront affichés en ligne et paraîtront dans le prochain SP Québec. SP

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De nouveaux défi s à relever

Le 23e vélotour SP a été une belle réussite lors des deux derniers week-ends du mois d’août. Le beau temps était au rendez-vous, permettant aux 1 200 participants d’amasser un montant de 1 240 000 $ ! Ce succès, nous le devons à la détermination incessante des cyclistes, mais aussi à l’engagement de précieux partenaires, tels que Croix Bleue medavie, présentateur de l’événement.

« Nous sommes particulièrement fi ers des efforts de collecte de dons des employés de Croix Bleue Medavie (CBM) pour le Vélotour SP 2012 », a affi rmé André Vincent, vice-président, Assurance collective, Québec. « Chez CBm, l’engagement

communautaire constitue l’une de nos valeurs fondamentales et nous encourageons nos employés à s’impliquer, que ce soit pour des causes liées à la santé, au mieux-être ou au bien-être collectif. C’est en voulant intégrer cette valeur d’entreprise qu’une de nos employés a sollicité la direction de Montréal il y a maintenant huit ans afi n que nous nous impliquions dans le Vélotour SP. initialement, notre implication consistait principalement à recueillir des dons auprès de nos employés. Cependant, au fi l des ans, nous avons appris que la SP touchait directement certains de nos employés, dont l’un des membres de notre comité de gestion. Dès lors, l’implication des employés de CBm pour les activités de la Société de la SP a pris une importance particulière puisque plusieurs se sont donné comme défi de contribuer au bien-être des gens touchés par la SP et, plus particulièrement, de ceux qui travaillent quotidiennement avec nous. nous espérons sincèrement que les efforts de nos employés contribueront à bâtir un avenir sans SP ! » SP

La Division du Québec de la Société de la SP continue d’innover en vous présentant de nouveaux défi s qui sauront certainement plaire aux aventuriers ! Course, trekking ou vélo, il y en aura pour tous les goûts !

Du 30 novembre au 3 décembre 2012, envolez-vous pour Las Vegas afi n de courir de soir sur la Strip, la rue la plus animée de cette ville qui ne dort jamais. Sous les encouragements de la foule en liesse et au son des DJ, courez un demi-marathon (21,1 km) ou un marathon (42,2 km) au profi t de la Société de la SP.

vous préférez le vélo ? Pédalez sur les routes de France à l’été 2013 et explorez quelques-unes des étapes du Tour de France. Le défi sera quotidien : le groupe de cyclistes roulera en moyenne 100 kilomètres par jour !

Envie d’avoir le souffl e coupé ? Atteignez de nouveaux sommets grâce au Défi Camp de base de l’everest SP ! L’everest, c’est le toit du monde. Deux groupes partiront, l’un en mars et l’autre en octobre 2014.

Quant au Défi Acotango SP, le départ est imminent. Au moment où vous lisez ces lignes, les onze participants du défi en sont aux derniers préparatifs avant le grand départ pour la Bolivie. Auparavant, chacun d’eux a amassé un montant minimal de 10 000 $, pour une somme totale de plus de 111 000 $.

vous pourrez suivre, au jour le jour leurs péripéties sur le blogue defi sdaventuresp.wordpress.com. Pour obtenir plus d’information sur l’un des défi s d’aventure SP, visitez le scleroseenplaques.ca/qc/defi s. SP

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événements SP

Le 23 août, les Canadiens des quatre coins du pays se sont donné rendez-vous au A&W afin de déguster un (ou des) teen Burger. Cette journée-là, A&W a remis 1 $ à la Société de la SP pour chaque teen Burger vendu. Auparavant, une campagne sur les médias sociaux invitait les gens à contribuer et à faire connaître l’événement. merci à tous les franchisés québécois et à tous les bénévoles ! SP

C’est sous la pluie que s’est déroulée la deuxième tournée de l’espoir – à moto pour monique et Sophie thibault, le 2 juin dernier. malgré tout, c’est dans la bonne humeur que les quelque 60 motocyclistes ont parcouru plus de 220 km et ont amassé près de 100 000 $. merci à Sophie thibault pour son soutien inconditionnel, et merci aux dévoués membres du comité organisateur. SP

Plus de cinquante golfeurs ont foulé les verts des clubs de golf Château Bromont et Waterloo le 2 juillet dernier. Sous le soleil, ils ont relevé le défi qui consistait à jouer 100 trous en une journée. L’événement a permis de recueillir 300 000 $ au profit de la Division du Québec de la Société de la SP. nous remercions nos coprésidents d’honneur, Jocelyne Cazin et richard de Carufel, ainsi que les membres du comité organisateur, présidé par Claude Lespérance. SP

Le 18 mai dernier, près de 450 convives ont participé au déjeuner-gala unies pour la SP durant lequel nous avons eu le plaisir de souligner le succès professionnel et l’implication philanthropique de madame isabelle Hudon, présidente de la Financière Sun Life, Québec. Les activités d’unies pour la SP 2011-2012 ont permis d’amasser près de 180 000 $ et de franchir ainsi le cap du million de dollars recueillis depuis l’implantation du mouvement au Québec, en 2006. SP

La Campagne de l’œillet SP, qui se tenait partout au Québec du 10 au 12 mai derniers, a une fois de plus remporté un vif succès. Avec l’aide des nombreux bénévoles présents dans les centaines de points de vente et grâce à la générosité de tous ceux qui se sont procuré des fleurs pour l’occasion, plus de 410 000 $ ont été amassés. Merci infiniment, et à l’année prochaine ! SP

Des milliers de marcheurs se sont réunis les 29 avril et 3 juin derniers lors de la marche de l’espoir. Au moment d’écrire ces lignes, ce sont plus de 1,2 million de dollars qui avaient été amassés. Soulignons toutefois qu’il ne s’agit là que de résultats préliminaires puisque les marches de Québec, de Sherbrooke et de Sorel-tracy auront lieu le 9 septembre. merci à tous les marcheurs, les bénévoles et les donateurs ! SP

événements SP à venir

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Campagne du sou noirDepuis le 1er juin dernier, la campagne de fi nancement Avec des cennes, on fait des piastres ! bat son plein ! nous vous invitons donc à transformer vos pièces de un cent en bonne action en allant porter les sous noirs que vous avez accumulés ces dernières années dans les points de chute prévus à cet effet ! Détails au soutenezlasp.ca. SP

Juillet 2013

Juillet 2013

26 mai 2013

Août 2013 rendez-vous A&W

Du 1er au 31 mai 2013mois de la sensibilisation à la SP

Du 9 au 11 mai 2013

17-18 août 2013 victoriaville24-25 août 2013 Lévis

24 mai 2013

Juin 2013Juin 2013

Du 30 novembre au 3 décembre 2012

marathon de Las vegas

Départ le 26 janvier 2013 et en janvier 2014

Départ le 7 octobre 2012

ÉQUIPE DE

Société canadienne de la sclérose en plaquesDivision du Québec550, rue Sherbrooke Ouest, tour Est, bureau 1010Montréal (Québec) H3A 1B9

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