plus forts ensemble

ASSOCIATION FRANCOPHONE DU SYNDROME DE WILLIAMS ET BEUREN

www.autourdeswilliams.org+ 33 (0) 679 631 961

10 rue de la Jonquière, 75017 Paris - France

Autour des Williams

Autour des Williams

Plus forts ensemble

Grâce à nos adhérents et aux personnes qui constituent notre réseau solidaire, l’association avance : sensibilisation, soutien de la recherche, accueil de familles toujours plus nombreuses... Nos progrès sont sensibles dans de nombreux domaines

Nous sommes très attachés à leur engagement à nos côtés, au courage, à la motivation et au coeur dont ils font preuve pour nous soutenir

Nous souhaitons les remercier en détaillant quelques informations sur les actions qui ont été menées par eux et grâce à eux, au profit des personnes porteuses du syndrome de Williams

Rencontres scientifiques internationalesCes journées ont réuni plus de 450 participants : des familles, mais surtout des professionnels du monde entier, chercheurs internationaux, praticiens de toutes spécialités

Deux jours durant, ils ont dressé l’état des connaissances sur le syndrome de Williams et défini les axes de recherche pour l’avenir

L e s f a m i l l e s o n t également transmis l e u r p r é c i e u s e e x p é r i e n c e a u x professionnels qui accompagnent leurs enfants, dans un échange très constructif au bénéfice des personnes porteuses du syndrome de Williams

Ces rencontres réunissant 80 familles ont aussi donné lieu à notre Assemblée générale, ainsi qu’à deux rendez-vous spécialement destinés à nos adhérents : un dîner-spectacle et une journée complète dans le parc Eurodisney

Les actes du colloque sont disponibles en format électronique sur notre site : http://www.autourdeswilliams.org/j/index.php?option=com_content&task=view&id=245&Itemid=75

Semaine nat iona le du syndrome de WilliamsDu 9 au 15 mars 2009, s’est déroulée notre grande campagne d’information à l’échelle nationale : pour sensibiliser l’esprit du public, des recruteurs, des professionnels de santé

De lâchers de ballons en expo photo, de recrutement vidéo en g u i d e s d ’ i n f o spécialisés, tous les publics ont eu accès à u n e i n f o r m a t i o n spécifique

L’association a investi à cette occasion sur divers supports marqués de son logo, ainsi qu’en affichages de format varié et répartis sur toute la France

Les adhérents se sont fortement impliqués dans la réalisation des actions qui ont jalonné la semaine, pour contribuer à faire croître le public informé

Autour des Williams propose, depuis cette Semaine nationale, une expo photo utile pour toute opération de sensibilisation sur les maladies rares ou le handicap

Le bilan de cette semaine nationale est disponible sur notre site :http://www.autourdeswilliams.org/j/index.php?option=com_content&task=view&id=272&Itemid=37

5 campus, 5 marathonsDepuis avril 2007, une équipe de sportifs s’est engagée à soutenir Autour des Williams par une opération originale : courir en quatre ans les cinq marathons de Madrid, Berlin, Londres, Turin et Paris

Leur engagement n’est pas seulement sportif : par un système de paris, ils transforment leurs foulées en collecte de fonds

Soutenue par Stéphane Diagana, Président de la Ligue Nationale d’Athlétisme, champion du monde du 400 mètres haies et diplômé de l’ESCP, cette opération a déjà permis de collecter plus de 27000 euros au profit de l’association, un record qui s’ajoute aux exploits personnels des sportifs à chaque course

Le récit de Christian, de retour de Londres (26 avril 2009) :

«Les premiers miles se passent bien, malgré quelques ralentissements causés par le cortège. Et puis très vite, je perds totalement le contrôle du temps (...). Tout se passe admirablement, les jardins de l'observatoire astronomique de Greenwich qui donne son nom au Méridien sont superbes, l'ambiance est délirante par endroit et soutenue tout le long du parcours; rien à voir avec ce qu'on a vu sur Paris, Berlin ou Turin(...). Je passe le semi en 1h40 (donc sans doute trop vite) sur le Tower Bridge, majestueux et bondé de supporters anglais. Je me dis à présent que la course et ses vraies difficultés commencent...»

La suite des récits de courses, les scores et les montants récoltés, ainsi que tous les liens vers les collectes des coureurs sont disponibles sur : www.5marathons.com

Le trophée «Autour des Williams»Depuis 2006, le Golf Dijon Bourgogne organise un trophée annuel au profit de l’association

Chaque année, de très nombreux sportifs sont ainsi sensibilisés à notre cause

Il s’agit également d’un rendez-vous t r ès important pour les familles, qui profitent de cet événement pour se réunir le temps d’un week end

Enfin, le trophée «Autour des Williams» est également l’occasion d’une rentrée de fonds essentielle pour l’association, notamment grâce à la vente aux enchères qui est traditionnellement organisée

En 2008, ce sont plus de 15700 € qui ont ainsi été versés à l’association par cette seule action

L’organisation de cet événement est principalement soutenue par Stéphanie, maman adhérente à l’association et très active dans sa région, la Bourgogne

Le VélotourUne autre opération très originale, qui a débuté à Dijon... une course familiale à vélo permettant de faire découvrir une ville à ses habitants de manière festive et inattendue

Les organisateurs du Vélotour ont choisi de faire de cette course un é v é n e m e n t solidaire au profit d’une association : visibilité sur tous les supports d’information, stand aux couleurs de l’association, opérations de collecte de fonds (tombola et concours de déguisements)

Autour des Williams est l’association retenue par les organisateurs : en plus de la collecte de fonds, c’est surtout la sensibilisation qui prime puisque plus de 7500 participants en 2008, la deuxième édition de ce parcours exceptionnel

En 2009, Orléans et Dijon accueillent deux départs en juin et septembre, avec certainement plus de 12500 participants sur ces deux éditions !

Toutes les informations, inscriptions et historique de la course sont sur : www.velotour.fr

Mais aussi...Grâce au soutien apporté par les sportifs, les personnes qui s’engagent autour de l’association, Autour des Williams investit humainement et financièrement pour soutenir les familles au quotidien

Notre permanence téléphonique assure notamment l’accueil des familles qui viennent de recevoir le diagnostic de leur enfant

Nous prenons le temps de répondre aux questions spécifiques de nos adhérents, nous les accompagnons parfois plusieurs semaines dans la résolution d’une problématique personnelle

Nous informons les familles sur les actualités sociales, juridiques et fiscales liées au handicap et à l’insertion : notre point d’info mensuel leur permet d’avoir une information actualisée sur leurs droits

Nous transmettons régulièrement de l ’ in format ion aux médecins, nous communiquons vers le grand public, nous interpellons de manière rassurante les partenaires financiers, nous finançons la recherche...

Avec eux, avec vous, nous consolidons chaque jour le réseau qui s’efforce d’améliorer les connaissances et la solidarité autour du syndrome de Williams

Présents depuis bientôt 6 ans, nous concentrons de nombreux efforts à faire connaître le syndrome de Williams et à soutenir les médecins et chercheurs qui s’investissent sur ce sujetParmi les nombreuses actions menées depuis 2003, voici les plus importantes réalisations des dernières années pour l’information, la sensibilisation et la collecte de fonds

L e s p r i n c i p a u x symptômes

une malformation cardiaque, modérée à très grave,

une hypercalcémie infantile (excès du taux de calcium dans le sang),

un retard mental léger à modéré,

des caractéristiques physiques communes (certains traits du visage) et comportementales ( p a r e x e m p l e l’hypersociabilité),

u n r e t a r d d a n s l e développement psychomoteur et celui du langage,

des difficultés de repère dans le temps et l’espace,

une hyper sensibilité au bruit,

des difficultés d'alimentation,

des troubles du sommeil dans les premières années

Ces symptômes sont d’intensité variable chez les personnes porteuses du syndrome

D’autres documents sont à votre disposition :- statuts- dossier de presse- rapport d’activité- bulletin d’adhésion- promesse de don- bulletin d’adhésion- formulaire de don

Le syndrome de Williams et BeurenIl s’agit d’une maladie génétique causée par la perte de 28 gènes sur l’un des deux chromosomes 7

Les parents ne sont pas à l’origine de cette anomalie, qui est présente dès la naissance et atteint autant les filles que les garçons

Son incidence (voir encadré sur les ma lad ies ra res ) se ra i t d ’une naissance sur 7500

Le syndrome de Williams a été décrit pour la première fois en 1961. Son diagnostic est, depuis 1991, c o n f i r m é p a r a n a l y s e chromosomique (test «FISH»)

La portion qui manque dans le chromosome 7 contient le gène ELN qui code pour la protéine élastine, un composant important des fibres élastiques que l’on trouve dans les tissus conjonctifs de nombreux organes. La délétion de l’élastine explique certaines caractéristiques t e l l e s q u e l e s a f f e c t i o n s cardiovasculaires

A l’heure actuelle, aucun traitement ne permet la guérison du syndrome de Wi l l iams. En revanche, de nombreux spécialistes connaissent ce syndrome et accompagnent les personnes qui en sont atteintes, notamment les jeunes enfants, avec des pratiques favorisant les divers apprentissages

L e s p e r s o n n e s p o r t e u s e s d u syndrome ont un comportement de

t y p e h y p e r s o c i a b l e , a l l a n t faci lement vers les autres. I ls présentent une hypersensibilité au bruit et des dispositions pour la musique, de grandes facultés de langage, a ins i qu ’une bonne mémoire auditive

Ensemble vers l’autonomieLe syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique rare caractérisée notamment par une anomalie du développement

La prise en charge éducative des enfants atteints du syndrome de Williams doit se faire dans un cadre m u l t i d i s c i p l i n a i r e a s s o c i a n t p é d i a t r e , o r t h o d o n t i s t e , psychomotricien, orthophoniste, psychologue

Un enfant bien pris en charge et accompagné sur les différents apprentissages, soutenu par les é q u i p e s p é d a g o g i q u e s e t médica les autant que par la famille, a toutes les chances de d e v e n i r u n a d u l t e c a p a b l e d’assumer un emploi et une vie autonome

Philippe Sella, ex recordman des sélections en rugby et Marie, porteuse du syndrome de Williams

www.autourdeswilliams.org

06 79 63 19 61

C’est un accident génétique, non héréditaire

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Nous, Autour des WilliamsNotre association est née le 21 août 2003... neuf mois après Marius. Sa maman Anne-Laure a créé l’association avec François, papa de Thomas, et d’autres parents et amis. Le choix d’une association est venu naturellement, en réaction à l’absence d’informations précises et structurées, face au grand vide auquel se confrontent en général les parents en désarroi, quand aucune association n’existe

Aujourd’hui, Anne-Laure et François sont t o u j o u r s p r é s e n t s e t o c c u p e n t respectivement les fonctions de Vice-présidente et Président de l’association

Ils sont accompagnés de membres actifs, d’un Bureau et d’un Conseil d’administration ainsi que d’un Conseil médical et scientifique

Un poste salarié à temps partiel a été ouvert en 2007 pour permettre la réa l isat ion d ’ac t ions d ’envergure, p r i n c i p a l e m e n t c e n t r é e s s u r l a communication à destination du corps médical, des familles et du grand public

Nos priorités : la connaissance et le partageDepuis 2003 nous sommes présents pour les familles   : nous répondons à leurs questions sur le développement de leurs enfants   ; nous les renseignons sur leurs droits, sur les aides possibles, sur l’accès au parcours scolaire ou à l’encadrement médical

Nous communiquons auprès des m é d e c i n s e t r e c u e i l l o n s l e u r s informations ; chaque jour, nous entrons e n c o n t a c t a v e c d e n o u v e a u x partenaires sociaux ; nous faisons progresser les connaissances sur le

syndrome en finançant la recherche scientifique

Pour ce la , nous o rgan i sons des journées d’information, des actions solidaires, des récoltes de fonds, pour que l’information progresse un peu, beaucoup, énormément

Ensemble, aujourd’hui, nous réunissons les informations et faisons progresser les connaissances sur le syndrome de Williams

Nous souhaitons que le public, les médecins, les partenaires sociaux, connaissent le nom de ce syndrome et sachent comment accompagner les familles concernées, et vers qui les orienter

Notre promesse, nos valeurs« Ê t r e p r é s e n t s p o u r l e f u t u r » : accompagner chaque jour, redonner con f iance en l ’ aven i r, cons t ru i re ensemble le meilleur pour demain

«Opt imisme, dynamisme, progrès, solidarité, partage», sont les mots qui nous encouragent chaque jour à aller plus loin, à produire plus d‘efforts pour a m é l i o r e r e t p a r t a g e r l e s connaissances, et construire pour tous un avenir meilleur

Nos objectifs

Les objectifs de l’association sont définis par ses statuts, disponibles sur notre site

1. L’information sur le syndromePromouvoir l’information sur le syndrome de Williams et Beuren : sensibilisation des familles, des pouvoirs publics et des médecins ; informations médicales sociales , juridiques ; scolarité, formations et emplois pour les personnes porteuses du syndrome de Williams2. La recherche scientifiqueEncourager la recherche scientifique et médicale sur le syndrome de Williams, notamment par le financement de projets de recherche validés par le Conseil médical et scientifique3. La participation activeOrganiser ou participer à l’organisation de toutes manifestations publiques, conférences, colloques ou publications ayant trait au syndrome de Williams, en France et à l'étranger ; réaliser ou participer à la réalisation de toutes études, recherches ou enquêtes, en rapport avec le syndrome de Williams4. La constitution d’un réseau solidaireS'assurer le concours de tout partenaire scientifique, financier, commercial, industriel ou autre, concerné par l'objet ou les activités de l'association, ou susceptible de l'être5. L’ouverturePlus généralement, entreprendre toute action susceptible de concourir ou de faciliter la réalisation de nos objectifs

Une nouvelle identitéEn janvier 2009, pour mieux exprimer nos valeurs et nos engagements , nous avons changé d’identité pour adopter un l o g o c o n s t i t u é d e c o e u r s superposés. Ce travail a été réalisé par Landor Associates, qui a gracieusement élaboré ce magnifique travail et nous a accompagnés dans toutes les les étapes vers cette nouvelle identité

Adhérer à une association, c’est b é n é f i c i e r d e s o u t i e n , d’information, se donner la chance de faire entendre sa voix

Ensemble, soyons plus forts, demain, allons plus loin !

Chaque jour, toujours, nous travaillons à faire connaître le syndrome de Williams

mercimerci