Rechercher avec et pas pour

les personnes : l’implication des

personnes séro-concernées

Bruno Spire

AIDES, la principale association de lutte contre le sida

AIDES association de personnes séro-concernées

Séropositives (PVVIH)

Séro-affectées

Séro-exposées

AIDES a 150.000 membres, 800 volontaires, 430 salariés à travers 90 lieux

de mobilisation

AIDES met en place des actions pour améliorer la prévention et le soutien

des PVVIH

Prévention : actions ciblées vers les groupes les plus exposés

Soutien : renforcement des capacités pour renforcer l’estime de soi, lutter contre les

discriminations et améliorer l’accès et le désir de soins et l’observance

Promotion de la Santé

Les 3 principes de la démarche communautaire

Faire avec, pas pour

Basée sur la mobilisation des groupes séro-concernés

Démarche ascendante et participative

Le savoir profane et l’expertise du vécu (vivre avec le VIH

ou vivre avec le risque)

La transformation sociale

Plaidoyer

La transformation sociale avant les multithérapies

Contexte émotionnel fort jusqu’à la fin des années 1990

Les décisions de Santé Publique étaient peu influencées par

la Science

Le plaidoyer à lui seul était suffisant pour obtenir la mise en

place de nouvelles mesures et la transformation sociale

Ex : autorisation en 1998 du traitement prophylactique post-exposition après un risqué non-professionnel

La maladie à VIH s’est chronicisée : réduction du contexte émotionnel

Les autorités de Santé Publique sont devenues plus exigeantes en termes de

preuves scientifiques

La transformation sociale depuis les multithérapies

communautaire

Recherche

Plaidoyer & mobilisation

Transformation sociale

Trois exemples de transformation sociale grâce à la recherche communautaire

Accompagnement et Education aux Risques Liés

à l’Injection

Dépistage du VIH communautaire et non-

médicalisé

Prophylaxie pré-exposition (PrEP)

Deux études pour évaluer la faisabilité d’une offre

de dépistage communautaire non-médicalisé et le

profil des participants concernés par l’offre

communautaire

Cible : hommes ayant des relations sexuelles avec

des hommes (HSH)

Programme ANRS évaluant la faisabilité d’un dépistage

non médicalisé et le profil de risque des participants HSH

La faisabilité du dépistage communautaire (ANRS-

COMTEST) a été démontrée

Grande satisfaction des participants (92 %)

Offre communautaire (OCom) en parrallèle d’une offre classique (OClass)

ciblant les HSH en CDAG

Étude transversale dans 4 CDAG, de Mars 2010 à Avril 2011

Data collected through the pre-test self-administered questionnaire, and analyzed through mixed logistic regressions

L’étude ANRS-DRAG

OComm (n=211) OClass(n=119)

Avec qui? Acteurs communautaires Soignants des CDAG

Quand ? En dehors des horaires d’ouverture Pendant les horaires d’ouverture

Tests ? Tests rapides ELISA et Western blot

Comment? Campagnes de com dans les lieux gays A partir des CDAG

Plus value de santé publique du dépistage communautaire

Variables

OCom

%

(n=193)

Oclass

%

(n=107)

OR [CI 95%] aOR [CI 95%]

Age (médian [IQR])33 [26-

40]26 [23-36]

1.06 [1.03-1.09] 1.04 [1.00-1.07]

Logement stable (oui vs. non) 81.9 68.2 2.56 [1.42-4.61] 2.40 [1.20-4.79]

0 ou 1 test VIH dans les 2 ans (vs. >1) 52.3 34.4 1.85 [1.12-3.13] 2.27 [1.27-4.17]

Score d’évitement ≥ 2.5 (<2.5, out of 4) * 47.2 59.8 0.54 [0.33-0.89] 0.38 [0.22-0.70]

Partenaires occasionnels rencontrés dans des lieux

de sexe (oui vs non)54.9 29.9 2.75 [1.64-4.64] 2.62 [1.40-4.88]

L’offre communautaire attire les HSH

Moins souvent dépistés dans les 2 dernières années

Plus souvent à risque d’être exposés

Gros buzz médiatique à la sortie des résultats

Ministre de la santé sefaisant dépister par unvolontaire de AIDES à laconférence de l’IAS àVienne en 2010

Obtention d’un arrêté autorisant le dépistagecommunautaire non-médicalisé très rapidementaprès la sortie des résultats (résultats pas encorepubliés dans des revues scientifiques)

Etude pour évaluer l’efficacité et la faisabilité d’une intervention

communautaire d’accompagnement à l’injection pour la réduction

des risques associés à l’injection

Contexte : Mise à disposition de seringues disponibles pour les

injecteurs mais conditions d’injection souvent défavorables sans

accompagnement ni soutien

Accompagnement à l’injection : intervention

personnalisée réalisée par des acteurs communautaires

formés, après observation des pratiques d’injection des

participants

240 participants : 127 groupe contrôle, 113 groupe

intervention

Impact de l’accompagnement sur la réduction des

pratiques à risque vis-à-vis du VIH/VHC et des

complications locales aux sites d’injection

Communication des résultats à AIDS 2014 à Melbourne

Impact de l’intervention sur les pratiques à risque VHC

Nb of visits (%) or

median [IQR] multivariate analysis

coef [95%CI] p-value

Gender female 117 (22) 1

0.022 male 405 (78) -0.56 [-1.04; -0.08] Age§ 31 [26-38] -0.05 [-0.08; -0.02] 0.001 Harmful alcohol consumption ⱡ No 243 (47) 1

0.007 Yes 276 (53) 0.54 [1.15; 0.93] Cocaine/crack use No 325 (62) 1

0.036 Yes 197 (38) 0.43 [0.03; 0.84] Polydrug use* No 413 (79) 1 Yes 109 (21) 0.74 [0.26; 1.22] 0.003 Intervention No 290 (56) 1 Yes 232 (44) 1.96 [0.86; 3.07] 0.001 Follow-up baseline 240 (46) 1 6-month 167 (32) -0.18 [-0.69; 0.32] 0.480 12-month 115 (22) 0.23 [-0.28; 0.74] 0.382 Interaction IntervXbaseline 1 IntervX6-month -0.76 [-1.50; -0.05] 0.037 IntervX12-month -0.70 [-1.55; 0.15] 0.106 IMR 0.40 [-0.04; 0.84] 0.076

Modèle multivarié (n=271, visites=522)

Roux et al, Addiction, in press

Impact de l’intervention sur les complications au site d’injection

Nb of visits (%) or

median [IQR] multivariate analysis

coef [95%CI] p-value

Age§ 31 [26-38] -0.04 [-0.06; -0.01] 0.010 Sulfate morphine use No 325 (62) 1 Yes 197 (38) 0.41 [-0.02; 0.83] 0.061 Intervention No 290 (56) 1 Yes 232 (44) -0.81 [-1.80; 0.19] 0.113 Follow-up baseline 240 (46) 6-month 167 (32) 0.23 [-0.19; 0.64] 0.292 12-month 115 (22) 0.14 [-0.31; 0.59] 0.529 Interaction IntervXbaseline 1 IntervX6-month 0.13 [-0.53; 0.78] 0.708 IntervX12-month -1.01 [-1.77; -0.24] 0.010 IMR 0.78 [0.13; 1.43] 0.018

Modèle multivarié (271, visites=522)

Roux et al, Addiction, in press

Contexte politique et plaidoyer

Plaidoyer par l’ensemble des acteurs de réduction

des risques (RdR) pour les salles de consommation

à moindre risque (SCMR)

Débat devenu très politique sous un gouvernement

de droite, avec des désaccords au sein même du

gouvernement

Repris par la gauche comme promesse de campagne

Données AERLI viennent appuyer le plaidoyer des

acteurs de RdR

Loi de santé 2015 : expérimentation des SCMR pendant 6 ans et accompagnement à l’injection

Contexte de demande forte d’outils supplémentaires deréduction des risques sexuels

AIDES pionnier dans ce débat

PrEP déjà autorisée depuis 2012 aux USA

Besoin d’une étude clinique « forte » pour être un levier dela transformation sociale

Plaidoyer actuel au niveau français et européens

Signes précurseurs positifs

L’essai IPERGAY

HSH à haut risques

Au moins 2 PANP au cours des

6 derniers mois avec 2

partenaires

Clairance créat > 60 mL/mn

Offre de santé sexuelle* TDF/FTC avant et après le

rapport(n=950)

Offre de santé sexuelle * placebo before and after sex

(n=950)

* Counseling, dépistage des IST, préservatifs, vaccination, TPE, groupes d’autosupport

Critère de jugement : infection à VIH

Incidence : 3%PY, 50% d’efficacité , 64 évènements

Efficacité d’une PrEP à la demandeEssai randomisé contre Placebo

86% de réduction

de l’incidence du

VIH (IC 95%: 40-99,

p=0.002)

Friday Saturday Sunday Monday Tuesday Wednesday Thursday Friday Saturday Sunday

10 ans de disputes sur la Réduction des Risques sexuels (RDRs)

Acteurs de AIDES sur le terrain

Beaucoup d’acteurs sont issus de la communauté LGBT

Pour défendre la RDRS, AIDES s’est lancé dans l’essai IPERGAY

L’essai IPERGAY est une recherche communautaire qui s’est

conçue juste après les résultats des études DRAG et COM-TEST

Rôle des acteurs non soignants dans l’essai

outreach

inclusion

counseling sur le schéma de l’essai, les risques sexuels, la motivation à rester dans l’essai

Soutien au long cours (individuel ou collectif)

Gouvernance de l’essai, processus ascendant et descendant

Bénéfices de l’essai même pour le bras placebo

Implication de AIDES dans l’essai IPERGAY

Controverses médiatiques

Opposition de certains gays à la médicalisation de la

prévention

D’autres étaient contre le placebo

AIDES n’a pas cédé à la pression, déjà habitué aux controverses et

renforcée par le bon retour des participants.

La décision en 2012 de la FDA d’approuver la PrEP en continue

AIDES a décider de demander aux autorités une RTU de Truvada à côté

d’IPERGAY

Cette décision a été prise en transparence totale avec les responsables

de l’essai IPERGAY

Quelques difficultés

De grandes satisfactions!

Le résultat : 86% d’efficacité

L’évolution du discours public autour de la

prévention

L’implication des associations LGBT dans les

discussions autour de la prévention

IPERGAY est désormais devenu un cadre de

référence pour la santé sexuelle

A suivre…. IPERGAY représente une étape

décisive vers le chemin de l’accès à la PrEP en

France

Les facteurs favorisant le rôle de levier politique de la recherche communautaire

Réelles problématiques de terrain, relevées par les acteurs

communautaires

Implication, soutien et communication tout au long du projet avec les

autorités : financier et institutionnel (ANRS+++) , voire

gouvernemental

Implication de chercheurs « reconnus » dans le domaine

Ressources humaines pour pouvoir s’emparer des résultats de la

recherche et mener un plaidoyer efficace (responsable médias,

plaideurs…) : la recherche communautaire seule mène rarement à la

transformation sociale

Perspectives : la recherche communautaire au Sud

Projet PARTAGES : étude sur les facteurs associés à la

révélation du statut sérologique dans différents pays

Projet GUNDO SO au Mali : intervention pour favoriser le choix

de révéler ou non chez les femmes vivant avec le VIH

Projet SANU GUNDO : intervention dans la population

passerelle des orpailleurs au Mali (ARCAD SIDA, INSERM

Marseille)

Projet de cohorte HSH en Afrique de l’Ouest

(IRD Montpellier, INSERM Marseille, COALITION PLUS)

Les équipes ANRS DRAG & COM-test

Participants

CDAGCDAG Paris Centre: Dhotte.P ; Boo.N; Fleury.F; Gosset.D; Jolly-Guyot.P; Meiffredy.V; Agulhon.O; Muzas.C;

Teyssier.V; Regimbeau.ML; Hamani.A; Barbot.JM; Allion.P; Collignon.A;

CDAG Paris South: Pozza.D; Walfard.C; Tosini.W; Derouineau.J; Pahlavan.G; Castano.F; Bohbot.JM; Sednaoui.P;

Roy.B; Allamelou.G; Sophie Boussaid.S; Chartenet.A

CDAG Nice: Passeron.A; Dekhil.S; Billaut.S; Barrade.C; Camuso.M; Mellul.S;

CDAG Marseille: Vernay-Vaisse.C; Martinet.P; Compagnon. C; Raoux.A; Labrunie.v; Berthou.D; Anquetil.M; Grob.A;

AIDESNational: Le Gall. JM; Andreo.C; Stranz.R; Monvoisin.D;

DR AIDES RAM: Faver.P; Adetchessi. O; Arena.U; Ayeche.F; Boulanger.S; Cousin.G; Domergues.D; Fabri.N;

Fetnan.F; Girard.T; Issa.M; Labrouve.V; Lacoste.C; Mekhalfa.D; Mommessin.S; Montigny.S; Petrot.JP; Roturier.L; Rovera.P; Saint-Laurent.J; Sentenac.G; Tosti.D

DR AIDES SO: Douhaut G, Mairesse B, Seine R, Millien C, Rios Guardiola L, Renaud F, Henry JP, Castet J, Carre S, Pionnier M, Petit C

DR AIDES AGL : Cook E, Pico P, Cherpe F, Bouali C, Jean S, Pidron E, Panné E, Bourgoin F

DR AIDES NOIF: Coquelin.V; Braz.G; Mazoyer.S ; Vivet.V ; Szumigalski.R ; Djessima.A ; Fournet.Y ; Margerie.M;

Margerie.D; Totouom.A ; Descharles.D; Bonvalot.C ; Crespo.C ;Mampouya.B ; Gasnier.M ; De Rigaud.M; Filippi.E; Bucknall.S; Moudachirou.K, Martin C, Fourmeau C, Lambec J, Incigneri H, Brechon T,

Equipes académiques UMR912/UQUAM/General Jewish HospitalSuzan.M; Préau.M; Carrieri.PM; Lorente.N; Fugon.L; Blanche.J; Taïeb.C; Mora.M; Otis.J; Brenner.B; Wainberg.MA;

Promoteur ANRS: Doré.V; Lemestre.S; Marchand.L; Porteret.I; Couffin.S

Les CARRUD de AIDES & de MDM : M. Debrus(Paris (bus)); G. Boyault (Nevers); G. Penavayre(Pau); Céline Labbé (Lille); C. Urdiales (Nîmes/Alès (bus)); J. Murat (Toulouse); C. Saramago(Grenoble); F. Tempez (Rennes); N. Perrin(Clermont Ferrand); G. Dubosc (Avignon); N.Rodier (Limoges); M. Louanges (La Roche surYon); F. Rigaud (Béziers); M. Alvès Da Costa(Nancy)

INSERM UMR912

Promoteur : ANRS

Le groupe d’étude AERLI

Le groupe de l’essai IPERGAY Les centres participants et les accompagnateurs communautaires

- Paris St-Louis: C. Pintado, B. Loze, C. Delaugerre, P. Charbonneau, C. Gatey, D. Ponscarme, P. Penot, L. Niedbalski, R. Veron, J. Delgado, E. Dalle, S. Parlier, I. Madelaine, J. Fonsart, M. Danet, N. Mahjoub, N. Mezreb, K. Moudachirou, S. Morel, G. Conort, F. Lorho, M. Meunier, W. Rozenbaum, JM Molina

- Paris Tenon: J. Chas, C. Monfort, J. Foucoin, B. Boissavy, S. Cousseau, S. Huon, M. Danet, A. Djessima, V. Berrebi, A. Adda, S. le Nagat, L. Zarka, J. Berdougo, G. Pialoux

-Lyon: C. Chidiac, N. Mzoughi, F. Clement, A. Decouty, C. Chapolard, M. Godinot, C. Adouard-groslafeige, J. Koffi, A. Pansu, A. Becker, S. Pailhes, F. Bonnet, F. Jeanblanc, C. Brochier, X. Teruin, S. Rouby, L. Gilly; L. Cotte

- Montréal: C. Beauvais, P. Arlotto, C. Fortin, A. Talbot, A. McKenzie, M. Blanchette, R; Rousseau, K. Montheuth, D. Thompson, M. Morin, M. Wainberg, C. Tremblay

- Nice: C. Etienne, F. Tolonin, S. Breaud, V. Péchenot, S. Bagge, T. Cepitelli, E. Cua

- Lille: A. Cheret, P. Cornavin, S. Vandamme, J. Lambec, N. Dumon, O. Leclanche, T. Huleux, R. Biekre, O. Robineau, H. Melliez, H. Bazus, A. Pasquet

- Nantes: C. Bernaud, M. Besnier, B. Bonnet, N. Hall, M. Cavellec, H. Hue, L. Larmet, M. Colas, R. Choquet, F. Raffi

Le conseil scientifique: JM Molina, M. Wainberg, C. Tremblay, G. Pialoux, L. Cotte, Ar. Pasquet, E. Cua, M. Besnier, W. Rozenbaum, C. Chidiac, C. Delaugerre, N. Bajos, J. Timsit, G. Peytavin, J. Fonsart, I. Durand-Zaleski, L. Meyer, B. Spire, M. Suzan-Monti, G. Girard, D. Rojas Castro, M. Préau, D. Thompson, C. Capitant, A. Menecier, V. Doré, MC. Simon, I. Charreau, J. Otis, F. Lert, A. Diallo

Le comité indépendant : AM Taburet, VK Nguyen, Y. Yazdanpanah, C. Taeron, D. Costagliola

Le comité associatif : S. Karon, D. Villard (Action Santé Alternative), JM Astor (Boucle Rouge), D. Ganaye (Federation LGBT), T. Craig (Act-Up), B. Brive (J’y suis j’y reste), R. Orioli (les flamands roses), M. Vanhedde (Solidarite SIDA), H. Baudoin (Sida info service), H. Fisher (TRT-5)

INSERM SC10-US19 : L. Meyer, C. Capitant, I. Charreau, E. Netzer, N. Leturque, J. Binesse, V. Foubert, M. Saouzanet, F. Euphrasie, B. Guillon, Y. Saïdi, JP Aboulker

INSERM UMR 912: B. Spire, M. Suzan, G. Cattin, B. Demoulin, L. Sagaon-Teyssier, N. Lorente

ANRS: V. Doré, I. Porteret, L. Marchand, S. Lemestre, A. Menecier, N. Etien, MC Simon, JF Delfraissy

AIDES: JM. Le Gall, S. Morel, V. Pechenot , S. Bagge , A. Djessima Taba, M Danet, K. Moudachirou , B. Dos Santos , J. Lambec , S. Rouby , X. Teruin , N. Dumon , V. Coquelin , P. Brunet, L. Gilly, T. Cepitelli, R. Porion, D. Rojas Castro, B. Spire

Rezo Canada: D. Thompson

Canadian Trial Network: J. Sas, J. Pankovitch, M. Klein, A. Anis

Fondation Gates: S. Becker, S. Sow, J. Presley, M. Aikenhead

Fondation Pierre Bergé/SIDACTION

Gilead: J. Rooney, A. Cheng, P. Petour, C. Rabian

Merci!