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Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie Rapport d’activité 2013/2014 Page 1 Rapport d’activité 2013- juin 2014 (fin du mandat 2010-2014)

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Rapport d’activité 2013- juin 2014

(fin du mandat 2010-2014)

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SOMMAIRE

Le mot du Président I – Activités de la CRSA et des commissions spécialisées

A) Données d’activités des instances et taux de participation des membres

B) Points clés des ordres du jour

1) Assemblée plénière

2) Commission permanente

3) Commission spécialisée de prévention

4) Commission spécialisée de l’organisation des soins

5) Commission spécialisée pour les prises en charge et accompagnements médico-sociaux

6) Commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers dans le système

de santé II – Principaux faits marquants

A) Rapport annuel sur les droits des usagers

B) Organisation du second débat public de la CRSA

C) Synthèse des débats publics territoriaux organisés dans le cadre de la Stratégie Nationale de Santé (SNS)

III – Bilan du fonctionnement des commissions au cours du mandat 2010-2014

1) Commission spécialisée de prévention

2) Commission spécialisée de l’organisation des soins

3) Commission spécialisée pour les prises en charge et accompagnements médico-

sociaux

4) Commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers dans le système de santé

Conclusion

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Le mot du Président

Le mandat 2010-2014 de la CRSA touche à sa fin. Ce rapport d’activité 2013-2014 a donc une signification toute particulière. Il se veut à la fois un bilan d’étape et un message à transmettre à la prochaine CRSA. Cette CRSA V2 qui devrait être installée en juillet 2014 devra à son tour relever le défi de faire vivre la démocratie sanitaire en Midi-Pyrénées. L’expérience de la CRSA V1, que j’ai eu l’honneur de présider, montre la nécessité d’une implication forte du plus grand nombre. La concertation menée dans le cadre de la Stratégie Nationale de Santé, en préparation de la future Loi de Santé Publique, a bien mis en exergue cette nécessité. Le rapport produit à l’issue de cette concertation résume bien les grandes problématiques auxquelles est confronté notre système de santé en Midi-Pyrénées. Cinq fiches reprenant l’essentiel de notre réflexion ont été transmises au Ministère et à la Conférence Nationale de Santé. Elles constituent notre message le plus fort à transmettre à nos successeurs. Le défi qui s’annonce à eux est de deux ordres :

- Le 1er concerne directement la démocratie sanitaire : le positionnement institutionnel de la CRSA n’est pas simple. Malgré le cadrage de la Loi HPST, et peut-être en partie à cause de ce cadrage, la CRSA occupe une place ambigüe dans le dispositif institutionnel régional. Il ne s’agit pas d’une instance administrative rattachée à l’ARS ; ce que risque toutefois d’induire sa forte dépendance logistique et financière à cette dernière. Il ne s’agit pas non plus d’une instance représentative pure puisque tant sa composition que son organisation et son mode de fonctionnement l’éloignent d’instances électives telles que le Conseil Régional et les Conseils Généraux qui seuls peuvent se prévaloir de représenter la population des territoires de Midi-Pyrénées. La CRSA doit donc se faire une place dans un paysage régional aux jeux institutionnels complexes. C’est le défi que nous avons tenté de relever au cours de ce mandat 2010-2014. Cela ne s’est pas fait sans difficultés ni tensions, liées à ce positionnement ambigu. Nous avons pu gérer cette situation grâce à un fort appui sur les collectivités et plus singulièrement le Conseil Régional et certains Conseils Généraux. Qu’ils en soient remerciés ici !

- Le 2ème concerne notre utilité : la valeur ajouté de la CRSA est très directement liée à l’implication de ses membres, comme le montre le rapport réalisé par la Conférence Nationale de Santé sur le fonctionnement de la démocratie sanitaire en région. Tous les cas de figure existent de la simple chambre d’enregistrement des décisions administratives à des postures très protestataires. On peut penser que l’utilité maximale se situe dans un positionnement intermédiaire qui permet à la CRSA de faire valoir sa réflexion, et le cas échéant ses critiques, sans pour autant s’affronter systématiquement avec l’administration. L’expérience de la CRSA V1 a démontré la difficulté de l’exercice. Je ne doute pas que nos successeurs sauront avec talent relever ce défi.

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Enfin pour conclure, je voudrais insister sur la richesse de l’expérience professionnelle et humaine qu’ont été pour moi les présidences successives de la CRS (2005-2010) et de la CRSA (2010-2014). Ces deux mandats m’ont apporté de grandes satisfactions, au 1er rang desquelles les relations amicales, chaleureuses et constructives, que j’ai pu nouer avec certains. A l’heure de passer le flambeau à mon successeur, auquel je souhaite un mandat serein et épanoui, je tiens à vous remercier tous pour votre implication et je formule tous mes vœux pour le succès de la prochaine CRSA.

Alain Grand Président de la CRSA 2010-2014

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I – Activités de la CRSA et ses commissions spécialisées Installée le 13 juillet 2010, la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie s’organise autour d’une assemblée plénière, d’une commission permanente et de quatre commissions spécialisées.

Elle est composée de 8 collèges : - Collège des représentants des collectivités territoriales - Collège des représentants des usagers de services de santé ou médico-sociaux - Collège des représentants des conférences de territoire - Collège des partenaires sociaux - Collège des acteurs de la cohésion et de la protection sociale - Collège des acteurs de la prévention et de l’éducation pour la santé - Collège des offreurs des services de santé - Collège des personnalités qualifiées Les Présidents de la CRSA sont présentés dans le tableau ci-après :

Commissions Présidents Vice-présidents

Assemblée Plénière Commission Permanente

Pr Alain Grand

M. Yvon FAU M. Dominique MICHEZ M. Philippe JOURDY M. Pascal DERO

Commission spécialisée de Prévention

M. Yvon FAU Pr Hélène GRANDJEAN

Commission Spécialisée de l’organisation des soins

M. Dominique MICHEZ Dr Michel BOUSSATON

Commission Spécialisée pour les prises en charge et accompagnements médico-sociaux

M. Philippe JOURDY M. Jean-Luc VIGNEAU

Commission Spécialisée dans le domaine des droits des usagers

M. Pascal DERO M. Gérard TUDO

Instance consultative, elle concourt via ces avis, à la politique régionale de santé.

A) Données d’activités des instances et taux de participation des membres

(données 2013)

En 2013, la répartition des réunions par commission est la suivante :

a. CRSA plénière : 1

b. Commission permanente : 8 c. Commission de prévention : 5 d. Commission de l’organisation des soins : 6 e. Commission médico-sociale : 3 f. Commission des droits des usagers : 7

Soit un total de trente réunions.

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De nouveau, à l’exception des séances plénières et de celles de la CSOS et de la commission permanente où le quorum est systématiquement atteint, les autres commissions (prévention, médico-social et usagers) rencontrent des difficultés chroniques en matière de participation. Certaines catégories de membres sont plus concernées que d’autres (en particulier les élus).

B) Points clés des ordres du jour 2013.

1) L’assemblée plénière

L’assemblée plénière s’est réunie le : 07 Juin 2013 Ordre du jour : - Rapport d’activité 2012 - Rapport 2012 sur le respect des droits des usagers dans le système de santé - Réflexion sur le thème de l’accessibilité - Désignation sur les postes à pourvoir au sein des Commissions Spécialisées.

Le taux de participation 2013 des membres par collège (%) est présenté dans le tableau ci-après :

COLLEGES PLENIERE PERMANENTES CSDU

MEDICO-SOCIAL

ORGANISATION DES SOINS

PREVENTION

1 - Collectivités territoriales 29 87 29 20 40 50

2 - Usagers 75 81 66 56 71 33

3 - Territoires 25 100 14 33 50 100

4 - Partenaires sociaux 30 87 71 25 33 35

5 - Acteurs de la cohésion et de la protection sociales

83 100 43 33 50 40

6 - Acteurs de la prévention et de l'éducation pour la santé

60 50 100 NR 58 65

7 - Offreurs des services de santé 53 80 0 53 52 20

8 - Personnalités qualifiées 50 0 / / / /

Membres de droit /Consultatifs 33 90 / / / /

Global* 51% 81% 51% 42% 50% 43%

Nombre de réunions 1 8 7 3 6 5

N.R. : Non Représenté

Taux de présence (en %) des membres par coll en 2013

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2) Commission Permanente Huit réunions de la commission permanente ont eu lieu au cours desquelles ont été examinés les points suivants : 25 Janvier 2013 - Adoption d’un règlement intérieur modificatif de la CRSA, suite à la parution du décret du 29 Novembre 2012. (modifiant certaines dispositions de la loi HPST) - Bilan de l’enquête nationale relative à la démographie sanitaire en région. - Préparation du second débat public de la CRSA sur le champ du médico-social. - Elaboration d’un planning prévisionnel de travail de la CRSA. 26 Mars 2013 - Compte-rendu de la réunion avec la DGARS concernant le PRS et son suivi - Réflexion sur la prochaine session plénière de la CRSA - Organisation du débat public « médico-social » - Présentation du « dispositif de coordination et d’intégration des acteurs prenant en charge des personnes âgées » par Mme Caroline BARBIER, pilote de la MAIA du Gers et directrice de la MDPH du Gers, M. Marc GRONNIER, pilote de la MAIA des Hautes-Pyrénées, Conseil Général des Hautes-Pyrénées, et Mme Joëlle PRUDENT, directrice du réseau Arcade. 26 Avril 2013 - Présentation des résultats de la plateforme expérimentale d’évaluation de la Fragilité par Mme le Dr GHISOLFI - Organisation de la séance plénière de la CRSA du 7 Juin 2013. 31 Mai 2013 - Présentation du rapport « droits des usagers » 2012. - Préparation de la séance plénière du 7 Juin 2013. 28 Juin 2013 - Présentation du projet IQUARE par le Pr Yves ROLLAND. - Etat d’avancement de la préparation du débat public. 30 Août 2013 - Etat d’avancement de l’organisation du débat public du 10 Octobre 2013. - Point d’information sur la séance de la CSOS du 4 Juillet - Orientations de l’ARS en matière de formation et de recueil de la parole des représentants des usagers. (2013 – 2014)

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27 Septembre 2013 - Point d’information relatif à la consultation sur « les zones de mise en œuvre des mesures conventionnelles relatives à la répartition géographique des chirurgiens dentistes - Réflexions relatives au fonctionnement de la commission spécialisée prévention en lien avec la direction de la santé publique de l’ARS. - Etat d’avancement de l’organisation du débat public du 10 Octobre 2013. - Point d’information sur la participation de la CRSA à l’espace de réflexion éthique de Midi-Pyrénées. (EREMIP) 06 Décembre 2013 - Bilan du débat public du 10 Octobre 2013. - Retour d’information sur la réunion CNS/CRSA du 25 Octobre 2013 relative à la Stratégie Nationale de Santé. - Discussion sur l’organisation des Commissions Permanentes et de la session plénière du 12 février 2014.

3) Commission spécialisée de prévention En 2013, les travaux des cinq séances de la commission ont porté sur : 14 Mars 2013 - Point sur le dépistage organisé des cancers. - Schéma régional de prévention : modalité de suivi des opérateurs et guide d’évaluation et de suivi du schéma. - Contrats Locaux de Santé : présentation du dispositif et de son avancement. - Programme Régional Santé Environnement (PRSE) : état d’avancement global du dispositif. 07 Mai 2013 - Présentation du dispositif de dépistage des cancers du sein et colorectal, résultats, évolutions. 30 Mai 2013 - Préparation de la présentation sur l’accessibilité à la prévention et au dépistage lors de la séance plénière du 7 Juin 2013. 26 Juin 2013 - Retour d’information sur « l’accessibilité à la prévention et au dépistage » séance plénière du 7 Juin 2013. - Poursuite de la réflexion sur la participation au dispositif de dépistage des cancers. - Présentation de la nouvelle organisation de l’ARS.

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29 Novembre 2013 - Présentation du dispositif : éducation thérapeutique du patient. - Débat sur l’axe 1 de la stratégie nationale de santé : prioriser la prévention sur le curratif et agir sur les déterminants de santé.

4) Commission spécialisée de l’organisation des soins (CSOS) En 2013, six séances ont été organisées : 21 Février 2013 - Détermination des zones de mise en œuvre des mesures destinées à favoriser une meilleure répartition géographique des masseurs kinésithérapeutes, des sages-femmes et des orthophonistes libéraux prévues à l’article L. 1434-7 du Code de la Santé Publique. - Présentation du Pacte Territoire Santé - Planification des fenêtres de dépôt de demandes d’autorisations 2013. - Informations sur les renouvellements tacites d’autorisations d’activités de soins et d’équipements matériels lourds intervenus au cours du second trimestre 2012. - Modification de la méthodologie de travail de la CSOS. 16 Mai 2013 - Déclaration Publique d’Intérêt (DPI) - Examen de 16 dossiers d’autorisation 06 Juin 2013 - Examen de 13 dossiers d’autorisation 20 Juin 2013 - Examen de 14 dossiers d’autorisation 04 Juillet 2013 - Examen de 16 dossiers d’autorisation 17 Octobre 2013 - Examen de 20 dossiers d’autorisation 21 Novembre 2013 - Examen de 23 dossiers d’autorisation

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5) Commission spécialisée pour les prises en charge et accompagnements médico-sociaux (CSMS)

En 2013, trois réunions ont porté sur les points suivants : 28 Février 2013 - Projet d’organisation d’un débat public sur le champ médico-social. - Rôle de la CSMS dans la mise en œuvre du Projet Régional de Santé. 11 Septembre 2013 - Restitution de l’enquête I.T.E.P. « profil de la prise en charge des enfants et adolescents accueillis en ITEP, SESSAD d’ITEP en Midi-Pyrénées ». - Bilan des travaux de la sous-commission des personnes âgées. Les synthèses abordées concernent :

A. Accueil de jour des personnes âgées B. Les unités Alzheimer en EHPAD

- Point d’étape sur les appels à projet médico-sociaux (AAP) - Programme du débat public médico-social de la CRSA le 10 Octobre 2013. - Présentation de l’organisation de l’ARS dans le secteur médico-social. 13 Novembre 2013 - Présentation de l’état des lieux régional sur la prise en charge de l’autisme dans le cadre de mise en œuvre du plan autisme 2013-2017 en trois points essentiels :

A. Les grands axes du troisième plan autisme B. L’organisation régionale du diagnostic C. L’état des lieux régional de l’offre médico-sociale au niveau de la prise en

charge de l’autisme.

6) Commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers dans le système de santé

En 2013, la commission s’est réunie à sept reprises autour des ordres du jour suivants : 19 Février 2013 - Elaboration du Rapport des Droits des Usagers 2012. 02 Avril 2013 - Elaboration du Rapport des Droits des Usagers 2012 (suite…) - Point sur la synthèse des rapports CRUQPC 2011 14 mai 2013 - Rapport des Droits des Usagers 2012 (recommandations émises et éléments relatifs à la certification). - Point sur le lancement du dispositif « Label Droits des Usagers 2013 ».

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30 Août 2013 - Programme de travail sur la base du cahier des charges et des recommandations des rapports sur les droits des usagers des années précédentes. - Point sur le lancement du dispositif « Label droits des Usagers 2013 ». 02 Octobre 2013 - Examens des dossiers déposés dans le cadre de l’appel à projet « Label 2013 : Droits des Usagers » : Trois dossiers examinés : 1 avis défavorable – 2 avis reportés pour compléments d’informations. 20 Décembre 2013 - Points d’information générale sur les débats public « Démocratie sanitaire » - Examens des dossiers déposés dans le cadre de l’appel à projet « Label 2013 : Droits des Usagers » : dix dossiers examinés : 6 avis défavorables et 4 avis favorables ont été émis pour les projets suivants : « L’accueil des proches dans le parcours de soins des personnes

hospitalisées » (Centre Hospitalier d’Albi) « Comment optimiser la prise en charge des maladies professionnelles »

(FNATH 31) « Comment concilier pratique des soins et religion des patients » (CDOM 31) « E-Learning : Droits des patients en fin de vie » Centre Hospitalier

Universaitaire de Toulouse.

III – Principaux faits marquants

A) Rapport annuel sur les droits des usagers Le rapport 2012 a fait l’objet d’un avis favorable en commission permanente le 31 mai 2013 et d’une adoption en séance plénière le 7 juin 2013. Transmis à la Conférence Nationale de Santé, une synthèse nationale des rapports régionaux est consultable sur le site internet du ministère (http://www.sante.gouv.fr/conference-nationale-de-sante-c-n-s.html)

B) Organisation du second débat public de la CRSA

Un second débat public a été organisé le 10 Octobre 2013 sur le thème : « Qualité et diversité des parcours de vie : quelle adaptation de l’offre médico-sociale ? » Cette journée s’est structurée en deux temps.

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1er partie

Parcours de vie et territoire : quelle organisation médico-sociale pour quelle logique ? Introduction sur la place du secteur médico-social dans le parcours de vie des personnes âgées et en situation d’handicap.

Table ronde : 1. L’inclusion en milieu scolaire ordinaire des enfants en situation

d’handicap. 2. Quelles modalités d’accompagnement pour les personnes en situation

d’handicap vieillissantes et âgées. 3. Le soutien à domicile des personnes âgées. 4. Quels projets de vie au sein des EHPAD ?

2ème partie

Performance, qualité et contraintes économiques Introduction sur la prise en compte de l’évolution des besoins dans un contexte budgétaire contraint.

Table ronde : 1. La tarification et ses conséquences sur l’usager. 2. La qualité, à quel coût et pour quels besoins ? 3. La professionnalisation et l’amélioration des pratiques . 4. Quels regards de l’usager ?

Les actes de ce débat public, riche en témoignages, sont disponibles sur le site internet de l’ARS.

C) Synthèse des débats publics territoriaux organisés dans le cadre de la Stratégie Nationale de Santé (SNS)

Suite aux grandes orientations de la stratégie nationale de santé présentées en septembre 2013 par la ministre chargées des affaires sociales et de la santé, une concertation au plus proche des acteurs de terrain a été menée en région Midi-Pyrénées au travers de débats territoriaux, en lien avec les instances de démocratie sanitaire (CRSA et les huit conférences de territoire). Au total huit débats territoriaux ont été organisés : - « Bien vieillir et prévenir la perte d’autonomie de la personne âgée » le 9 décembre à Tarbes (65), - « Les coopérations pluridisciplinaires entre professionnels de santé : la révolution du premier recours » le 14 décembre à Rodez (12), - « Organiser le parcours du patient atteint de maladie chronique : l'exemple du cancer » le 17 décembre à Montauban (82), - « Organiser les soins de proximité autour du patient : coopération entre professionnels et coordination ville-hôpital » le 19 décembre à Foix (09), - « L’accès aux soins des Lotois» le 9 janvier à Cahors (46), - « Réduire les inégalités territoriales de santé : utopie ou réalité ? » le 13 janvier à Castres (81),

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- « Santé des jeunes : comment peut-on agir pour réduire les prises de risque ? » le 15 janvier à Auch (32), - « L'organisation des soins de premier recours dans un bassin de santé » le 24 janvier à St Gaudens (31). Les conclusions de ces débats départementaux ont été présentées par les Présidents des conférences de territoire en séance plénière de la CRSA le 12 février 2014 à Toulouse. Ces rencontres ont été couronnées de succès, aussi bien sur le plan de la participation, que de la richesse des contributions émises. De l’avis général, ce mode d’expression d’une démocratie sanitaire plus participative est à promouvoir. Afin de contribuer à la réflexion nationale, l’ARS et la CRSA ont transmis les éléments suivants au secrétariat général du ministère :

- Cinq fiches thématiques de synthèse de la CRSA autour des principaux points-clés débattus,

- Une note à vocation stratégique - Le diaporama de restitution des débats en CRSA plénière - Les actes des huit débats territoriaux et de la synthèse régionale en CRSA

III – Bilan du fonctionnement des commissions au cours du mandat 2010-2014

1) Commission spécialisée de prévention (Yvon FAU, président de la CSP)

Depuis sa mise en place en 2010, la Commission Spécialisée Prévention s’est réunie à 20 reprises. Dans son fonctionnement un regret, n’avoir obtenu que très rarement le quorum et une satisfaction, les membres présents ont été très assidus, je tiens à les remercier de leur participation et souligner le caractère cordial et constructif dans les échanges qui se sont tenus au sein de la commission durant nos travaux. Notre commission dès les premières réunions à proposé que 5 priorités régionales de prévention soient développées à savoir :

- La préservation de l’autonomie des personnes âgées et des personnes

handicapées,

- La prévention des conduites addictives,

- La promotion des dépistages organisés des cancers,

- L’approfondissement de l’état des lieux en santé mentale,

- La réduction du surpoids et de l’obésité et lutte contre la sédentarité chez

les enfants et les jeunes adolescents.

Et pour chaque priorité, 2 thèmes transversaux à appréhender : - La prise en compte des inégalités sociales et territoriales de santé.

- Une démarche de promotion de la santé chez les enfants et les jeunes.

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Le schéma régional de prévention et de promotion de la santé 2012-2017, pour lequel notre commission à donné un avis favorable, reprend une majorité des priorités définies par la commission. Depuis le début de la mise en œuvre du schéma, notre commission a travaillé sur des thèmes définis en son sein, des réunions ont été consacrées à la promotion du dépistage des cancers, à l’éducation thérapeutique du patient, à la santé des jeunes, aux contrats locaux de santé,… Il reste trois années à la commission, terme du schéma, pour aborder et valoriser l’ensemble des thématiques. Dans son axe 1, la Stratégie Nationale de Santé, définie par le gouvernement, veut prioriser la prévention sur le curatif et agir sur les déterminants de santé, il me paraît indispensable que le financement du champ de la prévention soit assuré, c’est à cette condition que le schéma régional de prévention pourra être déployé. Une volonté forte doit également être engagée, afin que l’éducation pour la santé et la promotion de la santé en direction des enfants et des jeunes soient développées dans une approche globale et non trop centrée sur des thèmes de santé. Les membres de la future commission devront poursuivre le chemin entamé dans la recherche et la mise en œuvre d’une politique régionale de prévention efficiente.

2) Commission spécialisée de l’organisation des soins (Dominique MICHEZ, président de la CSOS)

La Commission Spécialisée d’Organisation des Soins (CSOS) est une des quatre commissions spécialisées de la CRSA et traite des problématiques sanitaires. Elle a tenu sa première réunion le 22 septembre 2010 pour définir ses modalités de travail, se prononcer sur le règlement intérieur et arrêter un calendrier. Elle tiendra sa dernière réunion le 26 juin 2014. La CSOS aura tenu 29 réunions entre 2010 et 2014 et traité 323 dossiers. Elle aura mené quelques grandes campagnes d’autorisation en sus des renouvellements calendaires réglementaires : · 2010 : le SSR · 2011 : le PRS (diagnostic et orientation) et 4 volets SROS · 2012 : Avis sur le PRS et les volets SROS · 2013 : IRM dédiés et ostéoarticulaire / Cardiologie interventionnelle - Bilan d’activité de fin de mandature quadriennale. LE FONCTIONNEMENT FORMEL DE LA CSOS

La CSOS rassemble la diversité des acteurs sanitaires de la Région Midi-Pyrénées. C’est un lieu de rencontre de ces acteurs qui n’ont pas d’autre espace de ce type. Elle a bien rempli, à mon sens, cette fonction de démocratie sanitaire voulue par le législateur en 2009. Le quorum a toujours été atteint même si l’on a pu constater un effritement de la participation au fil du temps. Les réunions ont toujours pu se tenir et à part un

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envahissement anecdotique de personnels d’un établissement, il n’y a jamais eu de blocage physique dans son fonctionnement, malgré parfois l’acuité des sujets traités. Le président s’est attaché à ce que la parole soit libre et équitablement distribuée avec le souci de l’écoute de l’autre dans le respect total des personnes. Je remercie à ce niveau tous les membres de la CSOS pour la qualité humaine de ces échanges. Quelquefois, ils ont été vifs mais toujours respectueux. Les membres de la CSOS préparaient manifestement les réunions et connaissaient les dossiers ce qui a permis de faire à chaque fois l’état des accords et désaccords. Enfin, l’obligation de Déclaration Publique d’Intérêt (DPI) faite en 2013, a clarifié la situation des membres de la CSOS vis-à-vis de leur présence ou non en séance quand ils sont concernés sur un dossier et a sécurisé les avis par rapport à d’éventuels contentieux. LES TRAVAUX DE LA CSOS

Je retire de ces quatre années de fonctionnement quelques périodes plus intenses. Tout d’abord le long cheminement de l’avis sur le Projet Régional de Santé (PRS) avec de longues périodes de latence mais également des moments de suractivité résultant de sollicitations rapides d’avis. Je remercie d’ailleurs les membres du groupe de travail qui ont préparé l’avis de la CSOS sur le PRS pour leur investissement. Ensuite, les campagnes de renouvellement d’autorisations sur la région sur le SSR, les IRM dédiés ou la cardiologie interventionnelle ont été des moments où chaque représentant au sein de la CSOS a été amené à se prononcer et faire des choix. Je note aussi le souci de la CSOS de procéder à des améliorations de fonctionnement. Tout d’abord en 2010, le règlement de la CRSA a été largement inspiré par la rédaction proposée par la CSOS. Ensuite, quelques changements dans les méthodes de travail tant sur la non lecture du rapport quand le dossier de renouvellement ne pose pas de problème d’emblée, que dans la gestion des procurations qui a permis d’atteindre tout le temps le quorum. Par ailleurs, la désignation d’un vice-président de la CSOS a facilité la tenue des réunions et je remercie vivement Michel Boussaton pour la qualité de nos échanges et de m’avoir suppléé quand j’ai rencontré quelques problèmes de santé. Ensuite, la CSOS s’est fortement impliquée à la demande du président de la CRSA dans l’organisation du premier débat public de cette mandature qui a réuni près de 700 personnes au Conseil Régional sur toute une journée. Enfin, en 2013 a été mis en place un retour d’information des décisions de la Directrice Générale de l’ARS sur les dossiers soumis à l’avis de la CSOS, d’une séance sur l’autre, plutôt que par le biais de l’information annuelle réglementaire. ANALYSE CRITIQUE DU FONCTIONNEMENT DE LA CSOS ET PROPOSITIONS D’AMELIORATION La participation : Elle se situe entre 50 et 60 % des membres. Certains ne sont jamais venus à la CSOS. Par ailleurs, on peut noter aussi la désaffection des représentants élus, à l’exception des élus qui ont été professionnels de santé.

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La lisibilité des votes : Les avis de la CSOS ne sont pas littéraux et se traduisent par un vote mais ceux-ci sont peu lisibles. L’unanimité ou la quasi-unanimité dans le sens favorable ou défavorable traduit un réel avis. Mais la plupart du temps, les votes se partagent en moitié/moitié ou trois quart/un quart et sont probablement difficilement interprétables par la direction générale de l’ARS. Les problématiques des rapports : Ils sont de qualité inégale sans que l’on puisse savoir si cela vient de la qualité du dossier initial du promoteur ou d’un problème de méthodologie plus global. Il faut également noter parfois une incompréhension qui surgit en séance entre rapporteur et promoteur sur les éléments complémentaires demandés et qui ne vient pas faciliter les débats de la CSOS. La problématique d’organisation des séances : On peut regretter de manière générale une grande longueur des séances dont la responsabilité incombe au président de la CSOS, qui a probablement trop laissé la parole circuler. Ceci entraîne malheureusement une attente des promoteurs parfois trop longue. Est-ce que cette attente explique l’absence de certains promoteurs lors de la présentation de leur dossier ? La fixation de l’Ordre du Jour : La CSOS a toujours siégé sur des sujets à consultation obligatoire dont l’initiative incombe à l’ARS. Il est possible que certains sujets intéressant le sanitaire n’aient pas été abordés en CSOS. A titre personnel, un retour sur l’organisation mise en place dans les bassins de santé ou sur les conséquences des mesures incitatives prévues dans le PRS pour favoriser l’implantation du 1er recours, m’aurait paru intéressant pour l’information générale des membres de la CSOS. Circuit des documents : Si les débuts de l’utilisation du serveur de l’ARS pour diffuser les rapports de la CSOS ont été laborieux, on constate qu’au fil du temps tout le monde a pu avoir l’information en temps utile. Des membres de la CSOS ont toutefois fait part de leurs doléances sur l’envoi tardif des comptes rendus à certaines périodes. Proposition d’amélioration : Je pense qu’il faut, pendant toute la mandature de la CSOS, que l’ARS puisse procéder formellement au remplacement des titulaires ou suppléants qui ne peuvent plus siéger et ce dans le souci de pouvoir toujours disposer du quorum. De même, il faudrait pouvoir obtenir une modification réglementaire pour que les suppléants qui siègent puissent recevoir des procurations. Enfin, je pense qu’il serait intéressant que la CSOS puisse disposer d’un droit d’auto saisine pour pouvoir aborder des thématiques réflexives et être force de proposition à la commission plénière de la CRSA. Certains membres de la CSOS ont pu critiquer la trop grande implication de l’ARS dans les travaux de la CRSA de manière générale et de la CSOS en particulier et souhaiteraient une plus grande indépendance. Ils jugent que la démocratie sanitaire ne peut s’exprimer au travers d’une structure dépendant totalement de l’Etat et qu’il serait probablement plus judicieux de rattacher cette démocratie sanitaire au Conseil Régional.

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Je voudrais enfin remercier le secrétariat de la CSOS ainsi que les rapporteurs sans qui rien ne se ferait. J’aurai une attention particulière pour Mme Néhal et Mme Izard qui sont les piliers de cette organisation et des remerciements à Mme Fraboul et M. Morfoisse pour leurs apports respectifs. Enfin, par l’intermédiaire de Michel Boussaton, je remercie le Conseil Régional de son aide dans l’organisation du débat public ainsi que M. Billetorte pour la même action.

3) Commission spécialisée pour les prises en charge et accompagnements médico-sociaux (Philippe JOURDY, président de la CSMS)

La CSMS a inscrit sa mission dans l’application de la loi HPST du 21 juillet 2009. Sous la présidence de M. Jacques MOIGNARD, puis de M. Philippe JOURDY, elle s’est réunie 15 fois entre 2010 et 2014, auxquelles s’ajoutent 6 réunions de groupes de travail spécifiques et, bien sûr, la participation à la CRSA (plénière et commission permanente) Après avoir fixé ses règles de fonctionnement et sa place en 2010 au sein de la démocratie sanitaire, la CSMS s’est associée, dès 2011, aux travaux lancés par l’ARS sur le PRS tant sur la phase diagnostics et sur la définition des priorités du PSRS en 2011 (avis en septembre) puis sur le contenu du SROMS. Les modifications proposées à l’unanimité et retenues par l’ARS sur le Plan Stratégique Régionale de Santé (PSRS) et le Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale (SROMS) ont montré la place de la CSMS et la pertinence de son analyse critique et contributive. A l’instar des études réalisées en comités techniques régionaux (COTER), la CSMS a apporté son expertise dans les domaines des personnes handicapées et des personnes âgées par une analyse des besoins développés par les 8 MDPH de la région. Une approche très participative de leurs représentants a permis de dégager les difficultés rencontrées dans l’analyse des données mais aussi de mettre en avant leur forte mobilisation pour chercher à déterminer les besoins des populations handicapées et leur adéquation avec l’offre médico-sociale existante. Par ailleurs, les membres de ce sous-groupe ont esquissé une définition des indices de fragilité des établissements et services pour personnes handicapées qui devraient retenir l’attention des autorités de tarification (approche par faisceaux d’indices). Sur proposition de l’ARS, un sous-groupe de travail a fait des propositions visant à établir un cahier des charges pour les appels à projet sur l’accueil de jour des personnes âgées et sur les unités Alzheimer en EHPAD. En effet, si la CSMS n’a pas vocation à analyser les appels d’offres, elle a démontré son expertise pour apporter des éléments déterminants dans l’élaboration desdits appels à projets.

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Il en est de même pour la construction des questionnaires d’analyse d’activités, tel celui portant sur les ITEP. Les promoteurs de ces études ont d’ailleurs fort bien admis et compris l’intérêt de ces échanges qui ont pour objet de faciliter la collecte et l’analyse des données recueillies auprès des établissements et services médico-sociaux. Fin 2013, la CSMS s’est investie dans la préparation et la réalisation du colloque régional sur le médico-social qui fut une réussite et qui a montré la richesse et la variété de ce secteur. Au final, et grâce à la mobilisation de ses membres, il apparait que la CSMS a su mettre en avant les spécificités de ce secteur qui est « riche de ses différences » et qui s’est efforcé de devenir un véritable partenaire, porteur des propositions et de convictions pour l’ARS. Il est à souhaiter qu’elle puisse poursuivre cette action vis-à-vis de l’ARS mais, aussi, en direction des conseils généraux, de l’éducation nationale, des secteurs de l’insertion professionnelle (etc…), puisque, par essence, le secteur médico-social est à l’orée des différents domaines de compétences et d’intervention sociale.

4) Commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers dans le système de santé (Pascal Déro, président de la CSDU).

Je souhaite remercier tous ceux qui ont participé aux travaux de la commission. Un constat et un regret : les offreurs de soins et de services médico sociaux se sont sentis peu ou pas concerné par le travail de la CSDU, ce qui a pour effet, une difficulté pour la Commission à réunir les différents avis…. Vouloir en faire une synthèse et co-construire reste un travail difficile. Au cours de la mandature, la CSDU a vu son champ d’investigation s’agrandir. On a pu constater que de nombreuses choses se mettaient en place en région, et parfois même, novatrices, dans de nombreux secteurs. Parmi les problématiques qui ressortent, je citerai :

Un point noir important, impactant directement sur la qualité de vie des

personnes, reste les inégalités de traitement issues du fonctionnement des

Maisons Départementales du Handicap.

Les difficultés pour entrer en contact avec les Représentant d’Usagers en

CRUQPC, afin de les former, informer, échanger et mettre en place des

actions, persistent.

Malgré un déficit chronique de fichier valide, les RU en CRUQPC ont décidé de se réunir et de mettre en place de Groupes d’échanges Départementaux. Ceux-ci vont permettre aux RU en CRUQPC de se connaitre, connaitre les établissements de leur département, échanger avec les professionnels de santé (notamment avec les Responsables Qualité) et mettre en place des actions. La CSDU pourrait avoir l’ambition, lors de la prochaine mandature, de s’imposer en porte voix, en relai de ce réseau des RU en CRUQPC et pourquoi pas de l’ensemble des RU présents dans les instances de la santé.

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Un axe de travail pourrait être réalisé autour des Maisons des Usagers en région. Comment sont-elles créées, comment fonctionnent-elles, à quels besoins répondent-elles,… Là aussi, la CSDU pourrait jouer un rôle de catalyseur, pour faire un lien entre les associations d’usagers et les institutions. Cela ne sera possible que dans la mesure où la CSDU pourrait prendre toute sa place au sein de la CRSA elle-même. C’est pourquoi la commission appelle de ses vœux une plus grande information et une meilleure dynamique entre commissions spécialisées, mais aussi avec l’assemblée plénière (information systématique sur les ordres du jour, transmission des comptes-rendus, groupes de travail commun….).

Conclusion Après une année 2013 et un début d’année 2014 très riche en action et en réflexion, le second semestre 2014 s’annonce comme une période de transition pour la CRSA de Midi-Pyrénées puisque sa composition doit être revue avant le 28 juin. De nouveaux représentants au sein de nouvelles commissions auront alors pour mission de poursuivre la dynamique créée au cours de ces quatre premières années de mandat.

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