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Quelques pistes pour mieux comprendre les difficultés
d’intégration de la médecine palliative en hématologie.
Chloé Prod’homme, interne hématologie, Master Ethique mention recherche en médecine palliative.
Diplôme universitaire de soins palliatifs21 septembre 2017
DUSP, 21 septembre 2017
Un patient atteint d’hémopathie maligne à deux fois moins de chance de
bénéficier de soins palliatifs à la fin de sa vie qu’un patient atteint de cancer
solide.(1)
(1) Howell and al, Haematological malignancy: are patients appropriately referred for specialist palliative and hospice care? A systematic review and meta-analysis of published data. Palliat Med. sept 2011
Clinique
Cytologique
Anatomopathologique
Biologie moléculaire
Immunologique
Cytogénétique
Imagerie médicale (TEP Scanner)
Aussi fréquente qu’en oncologie solide
AEG, syndrome d’insuffisance médullaire, douleurs osseuses, masses compressives
Résolutifs sous chimiothérapie : expérience d’efficacité rapide et totale lors de la mise en œuvre du traitement
Troubles digestifs, insuffisance médullaire, AEG
Troubles du sommeil, troubles psychiques, syndrome post traumatique (LA, allogreffe...)
Complications infectieuses bactériennes, virales, fongiques
Soins intensifs- réanimation, « réversible »
Longues aplasies, cathéters centraux, prélèvements itératifs
Isolement en secteur stérile.
Besoins transfusionnels
Chiffres EFS:◦ En moyenne 3 millions PSL par an
◦ 570 000 patients traités
◦ 30 % du stock utilisé pour les patients atteints d’hémopathies malignes
Dès le diagnostic
L’épisode justifiant le traitement
Secondaires à la chimiothérapie
Souvent majorés lors de l’échappement thérapeutique
Nécessitent une surveillance régulière
Organisation en hôpital de jour
Efficacité variable
Quid des transfusions en fin de vie?
Importante chimiosensibilité, pas de chirurgie
Large choix d’options thérapeutiques et durabilité des objectifs de survie
Rapidité et imprévisibilité de l’amélioration ou de l’aggravation des hémopathies
Traitements lourds, agressivité des complications potentiellement réversibles, nécessitant des soins intensifs.
Difficultés pronostiques : progrès thérapeutique, allogreffe de moelle.
Inclusion dans des protocoles de phase I ou I-II
Méconnaissances des effets thérapeutiques au long cours des nouvelles molécules
Espoir toujours permis ( LMC)
49
83
5 nouvelles AMM en 18 mois en France
Amélioration progressive de la survie globale
Possibilité d’allogreffe à conditionnement réduit
Après chimiothérapie fortement aplasiante, greffe de moelle d’un donneur sain et vivant. Compatibilité HLA
Programmée d’emblée en cas de pathologie de mauvais pronostic ou lors des rechutes◦ 1/3 guérison◦ 1/3 mortalité liée à la thérapeutique◦ 1/3 rechute
Proposée aux personnes jeunes avec donneurs
même dans des situations« désespérées » Graft versus host
Une pratique fréquente à risque de pénurie
Un coût
Des recommandations transfusionnelles
Une place importante dans le parcours de soin
Un poids symbolique
Action sur la durée de vie
Action sur les symptômes
Limites :◦ Evaluation du syndrome anémique
◦ Efficacité subjective et transitoire
Pistes :◦ Plan personnalisé de soin transfusionnel
◦ L’apport des soignants de ville
L’épreuve transfusionnelle
La balance bénéfice/risque
L’obstination déraisonnable
Pistes : ◦ Transfuser au domicile
◦ Limiter le rythme transfusionnel
Information médicale
Consentement du patient
Limites :◦ Les demandes d’arrêt transfusionnel existent-elles ?
Pistes :◦ La décision collégiale
◦ L’anticipation
L’action et l’engagement des donneurs
La disponibilité des PSL rares
Pistes :◦ Limiter les qualificatifs
Relation entre hématologue et patient
Relation entre hématologie et médecine palliative
Relation entre patient et médecine palliative
Facteurs favorisant et limitant une discussion autour de la fin de vie lors de la rechute d’une hémopathie maligne agressive selon
des hématologues français et belges.
Master Science du Vivant ; option Ethique ; spécialité « recherche clinique en médecine palliative » Parcours recherche, 2015-2016.
Soins interdisciplinaires
Spécialisés
Prévention et soulagement des symptômes
Patients porteurs de maladies graves
Afin d’améliorer la qualité de vie patient et proches
Epstein AS, Morrison RS. Palliative oncology: identity, progress, and the pathahead. Ann Oncol 2012 ; 23 : 43-8.
Recommandations ASCO
Deux grandes études randomisées◦ Bakitas et al, projet ENABLE II, Canada, 2009.
◦ Temel et al, 2010.
Bénéfices :◦ qualité de vie
◦ Survie
◦ compréhension du pronostic
◦ Symptômes physiques et psychiques
2 fois moins qu’en oncologie solide.(1)
◦ Difficultés pronostiques
◦ Progrès thérapeutiques
◦ Représentation et méconnaissance
(1) Howell and all, Haematological malignancy: are patients appropriately referred for specialist palliative and hospice care ? A systematic review and meta-analysis of published data. Palliat Med. Sept 2011
Amélioration qualité de vie du patient et des proches
PEC palliatives plus précoces et nombreuses
Lieu de décès plus respecté
Diminution des thérapies invasives en toute fin de vie.
Dans les études anglo-saxonnes
Fréquent et multiple
Traitements possibles
Pas synonyme d’une phase palliative
Pronostic réservé
Menace de mort
Explorer les facteurs favorisant et limitant une discussion autour de la fin de vie lors de la
rechute d’une hémopathie maligne agressive et potentiellement mortelle.
Sujet non exploré dans la littérature.
Hypothèses : préjugés du chercheur
Etude de la subjectivité du clinicien
Adaptée à la compréhension des pratiques professionnelles
Critères d’inclusion : ◦ hématologue clinicien
◦ en activité
◦ Appartenant aux groupes coopérateurs francophones
Critères d’exclusion :◦ Connaître l’investigateur et le thème de l’entretien
Recherche d’un corpus diversifié
Semi directifs, compréhensifs
Environnement laissé au choix du clinicien
Cadre de communication :
« Pouvez vous me parler de votre implication dans la relation avec la personne malade lors de la rechute d’une hémopathie maligne agressive
et potentiellement mortelle ? »
Guide d’entretien testé et révisé
Issue de la théorie ancrée et de la phénoménologie
Aller/retour entre les données et l’analyse
Emergence de catégories au fur et à mesure
Triangulation
Entretiens jusqu’à saturation théorique des données
6 chefs de services
32 médecins
13 réponses favorables
10 interrogés
14 exclus5 non-
répondants
30-39 ans30%
40-49 ans40%
50-59 ans30%
Groupe d'âge
CH France
40%
CHU France
20%
CHU Belgique
40%
Lieu d'exercice
5 à 958%
10 à 147%
15 à 1914%
20 à 2414%
25 à 297%
Années d'expérience
Aucune55%Réunion
éthique27%
Diplôme de soins palliatifs
9%Master éthique
9%
Formations complémentaires
0-59 min40%
1h-1h2950%
1h30-1h5910%
Durée des entretiens
Lieu d'exercice60%
Domicile20%
Bureau investigateur
20%
Lieu d'entretien
En moyenne évocation spontanée à 11min sur 61min d’entretien pour 9 médecins sur
10« La perspective de mort elle est là, à la
rechute » 1 seul médecin sur 10 ouvre spontanément sur la possibilité d’une discussion autour de
la fin de vie à la rechute.« Je ne force pas le patient mais j’essaye de lui dire que l’on peut aussi réfléchir au fait que ça
n’aille pas à un moment donné. »
Personnel
Sociétal
Relationnel
Professionnel◦ Médecin curateur / Sauveur
◦ Culpabilité / Echec
◦ Expériences précédentes
« Ce rapport à la mort il nous fait peur, aussi à nous. C’est une façon de se protéger.»
« La mort est tabou dans nos sociétés. Plus personne ne meurt ! »
« Surtout quand il y a du relationnel qui est créé depuis longtemps. Enfin même nous on
n’a pas envie qu’ils meurent ! »
La vie
Décrédibilisation et perte de confiance
Favorise ou limite l’information pronostique◦ Urgence
◦ Agressivité
◦ Observance traitement per os
◦ Tolérance et efficacité
Espoir
Arrêt des traitements
« La mort n’est pas mon métier! »« On a un problème avec la mort. On a pas envie de
s’y confronter quoi. Euh, d’autant plus, quand on était dans la situation du médecin responsable du
traitement, donc responsable potentiellement de la guérison … »
« Je pense que c’est normal aussi que les gens meurent hein ? C’est normal et puis ce n’est pas
normal quoi ! On est médecin, on est quand même là pour un peu empêcher cela ! Et c’est quand même
une forme d’échec ! »« Il y a très peu de patients que l’on voit mourir. »
La vie
Implication personnelle, émotionnelle, affective
Disponibilité
La demande du patient
Faire naître les questions : coup de sonde, délicatesse.
« Et puis après bon… de temps en temps ils finissent par poser la question. Qu’ils ont peur éventuellement
de mourir et de tout ça. Alors bon, quand ils se posent la question, quand ils me ou nous posent la question, j’essaye de dire… oui ça fait partie des
choses… « quand même on a plein de traitements ! Si on fait tous ces traitements c’est justement pour que
ça n’arrive pas ! » »
L’autonomie
Par rapport à son histoire précédente
Caractéristiques psychosociales
Le grand âge
Ce qui est « bon » pour lui◦ Protection
◦ Omission, non-dit
◦ Espoir rapporté au traitement
Incertitude pronostique
Vérité = certitude
Discussion autour de la fin de vie s’ouvre facilement à la phase terminale
Anticipation = prédication mal vécue
Absence de maîtrise = inutilité de l’anticipation
Absence de bénéfice dans l’anticipation
Sur le pronostique ou l’efficacité
Permet l’espoir
Ferme l’incertitude du patient
Soins palliatifs = médecine de certitude
La médecine prédictive face à condition humaine
La voix des patients sur le sujet de l’ouverture à une discussion autour de la fin de vie à la rechute
Vers une médecine de l’incertitude
Réflexions sur les statuts, les valeurs et les objectifs de la médecine palliative en hématologie
Définir des critères de sollicitation de la médecine palliative en hématologie, dans chaque institution◦ Consultations externes de médecine palliative
Réunion éthique clinique hématologie et soins palliatifs
Formation en santé sur les limites et incertitudes de la médecine
Evaluer les bénéfices d’une intégration précoce
Promouvoir la recherche en hématologie et en soins palliatifs
Beaussant Y. Spécificités et complexités de la prise en charge palliative en hématologie. hématologie. 2013;19(6):388-95.
Manitta VJ, Philip JAM, Cole-Sinclair MF. Palliative care and the hemato-oncological patient: can we live together? A review of the literature. J Palliat Med. août 2010;13(8):1021-5.
LeBlanc TW, O’Donnell JD, Crowley-Matoka M, Rabow MW, Smith CB, White DB, et al. Perceptions of palliative care among hematologic malignancy specialists: a mixed-methods study. J Oncol Pract. mars 2015;11(2):e230-238.
Mcgrath P, Holewa H. Special considerations for haematology patients in relation to end-of-life care: Australian findings. European Journal of Cancer Care. mars 2007;16(2):164-71.