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QUALITE DE VIE, TRAITEMENT AU LONG COURS

D JVow; avons publié en 1999

D Liminaire

/J' il/arr /3ost

DAvance en eau profonde (e.1:traits) P1'r<' Xorier Thél'enot

D La qualité de vie dans le cadre des maladies chroniques

/> ,1/irhel /Jourr>I

D La qualité de vie dans la poly arthrite rhumatoïde

f> ('/iristian Brégeon

Nwuéro 2-14

D Témoignages - affections rhroniq11es - association pour lt•s malades du sida - parents c/"um• lia11diN1ph' nwutale - dia bète

D Bien vivre avec son handicap D' Bernard Evtr>nn1•

D Te.1:te officiel - Conseil rie l 'Europe Série clés traités européens n ° 164

Conre11tio11 sur les Droits dl' /"110111111<' el la bio111édeci11e

D Bibliographie

Nol e111 bre!Déce111bre 1999

JVou.'; avon.~ publié en 1999

J\T"' 2 39 ù 2 .J..J.

1.\11~ ISSL Tl /Ùf.11'0 T/Qf 1:' l'/f/ . .,"f:' /:'.\' ('/ /. 1 /((;/:' /)( .1/.11..1 /JI.'

• Les vœux du Trésorier, P' Jean-Michel Rémy ................................ ..

• Assemblée générale du 25 octo· bre 1 !>98, lettre du P' Michel de Bou· caud .............................................. .

• Impasse thérapeutique et prise en charge du malade, différents aspects, o· Bruno P. Boulle ..........

• Les soins du malade en rup­ture sociale, o· Jacques Hassin ...

• l 'enfant porteur d'un handicap grave, 0 ' Philippe Lacert .............. .

• Prise en charge du malade alcoolique chronique, o· André Bonnefond ............ ......................... .

• Prise en charge du malade psy­chiatrique, 0' Françoise Gonçalvès

• Soignants et soignés face à une maladie à pronostic létal, 0 ' Mar· l ine Ruszniewski ................ ....... ... ..

• À l 'écoute des malades, à l 'écoute du Christ, quelle espé­rance?, Mgr François Favreau, évêque de Nanterre ...................... .

• Réflexions du Comité Consulta­tif National d'Éthique, Père J.·C. Besanceney ............... ............ ...... .. 239/26

• Un séjour de quatre semaines au Nord-Togo (été 1998), o· Marc Bosl ............................................... .

• Plan de travail proposé aux groupes (suite), Père J.·C. Besanceney .... .. ... ......................... .

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l'lfOllÜ'.llf:'S/Tll/01 J:'."' f 'OS('-i P llf L. f GL'.\J:T/Qf 1:'

• La transgénèse : comment, pourquoi, avec quels risques ? . P Sylvie Chastanl·Maillard ............ 240-241/4

• Cloner un être humain ? . Père Jean-Marie Morelli s.j. ................... 240-241/9

• La cytogénétique prénatale : quel crédit accorder à un caryo­type dit " normal ., en 1998 ?, P' Marie-Françoise Croquelle, 0 ' Bruno Delobel -Sandra Chantepie ............ 240·241 /13

• Réflexions sur le dépistage de la trisomie 21 , P• Michel Bourel. P• Georges David .................... ........... 240-241 /18

• Diagnostics ante-natals : le diagnostic pré-natal et le dia­gnostic pré-implantatoire, Un dialogue enlre le P• Claude Sureau

el le P' Michel Bourel ............ ......... 240-24 1/22

• La médecine dite prédictive. P' Jean-François Mallei ................. 240·241/30

• Des cellules et des hommes, D• Michel Bourel ............................. 240-241/33

• Les tests prédictifs : exem­ple de la chorée de Huntington, P' Jean-Claude Turpin.................... 240-241/36

• Traitement de la maladie de Parkinson par transplantation de cellules. P' Pierre Césaro ............................. 240-241/38

• L'utilisation en justice des empreintes génétiques, Bâtonnier Mario Slasi .................... 240-241/42

• Présentation de la déclaration du conseil permanent de l'épis­copat français : « essor de la génétique et dignité humaine '" Père Jean-Claude Besanceney .... . 240-241 /49

• Plan de travail proposé aux groupes (suite), Père J.-C. Besan-ceney ........ .. .................. ................. 240·241 /52

Fl.\'S m:· /JI:' (/)

• liminaire, Père Jean-Claude Besan-ceney ................. ........................... .

• Terminologie, o· Solange Gros-buis, O' Maurice Abiven ................ ..

• Quelques repères historiques à propos de l'euthanasie, 0 ' Mau-rice Abiven .............. ...................... .

• Notre société face à la mort -Problèmes éthiques, O' Éric Kari· ger .......... ....................................... .

• La demande d'euthanasie, D Éric Kariger ......... ................................ ..

• " Appel des 132 ., ...................... .

• Réponse à l 'appel des 13?. Comité Régional Jean Bernard d'E· lhique Biomédicale (Toulouse) .......

• La souffrance physique et morale à l 'approche de la mort, o· Olivier Dubroeucq ..... ...... ......... ..

• En service de soins de longue durée, finir sa vie ? Mourir ? Vivre jusqu'à son dernier jour?, Sœur Nathanaëlle Banzel... .......... .

• Mort consentie, à partir du travail des groupes .................................. .

• Soins terminaux dans un ser­vice de réanimation, O' Solange Grosbuis - New York 1998 .. ......... .

• les aspects spirituels de l'éthique des fins de vie ; la ten­tation du suicide médicalement assisté, Père Jean-Claude Besan-ceney ............................................ .

• Plan de travail proposé aux groupes, Père J.-C. Besanceney ...

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( l'OU '/'Io.\' . 1 ( 'Tl LU Y m:· /,.! l 'S l '('J //.1 Tif If:'

• Antidépresseurs actuellement dis· ponibles en France ....................... .

• Survol du devenir des nids de coucous, D' Françoise Coloni .......

• f:lospitalisation sous contrainte Evolution de la législation, D' Jean-François Bessac .............................. ..

• l «;s structures légères, O' Nicole Segu1er .......................................... .

• Dépression et médecine géné-rale, D Marc Bosl. ........................ .

• Psychotropes des années 90: les antidépresseurs?, 0 ' Antoine Lesur .... .. .... .. .............. .. .

• Psychiatrie et psychopa-thologie, P' Michel de Boucaud .......

• Les cas frontières, o· Séjean, A. el D. Machaux ................. .................. .

• Une autre approche de la psy­chiatrie d 'urgence : l ' interven­tion à domicile, 0 ' Serge Kannas - 0 ' Marie-Noëlle Noirot.. ............. ..

• Un psychiatre ... en paroisse, D' Geneviève Abiven .................... ..

• Aumôniers d'hôpitaux psychia-triques, D Marie Drouet .............. ..

• Plan de travail proposé aux groupes (Fin), Père Jean-Claude Besanceney .............................. .... .

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91 : 11.JT( ' /J/:· 111:·. 'f'/f. llTF\Œ.\T .· fi UJ.H; ('()f'/fS

• Avance en eau profonde (extraits), Père Xavier Thevenol ................... .

• la qualité de la vie dans le cadre des maladies chroniques, P' Michel Bou rel ........................... ..

• La qualité de vie dans la polyar­thrile rhumatoïde, P' Christian Brégeon ................ .... ..

• Témoignages .............................. ..

• Bien vivre avec son handicap, 0' Bernard Eslenne ....................... .

• Texte officiel-Conseil de l 'Europe­Série des traités européens n• 164 . ......................... ................. .

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WI:mIDI:mCCllNI:m e IDr:m IL~rn®wwr:m Revue du Centre Catholique des Médecins Français

BIMESTRIEL

. lféfft'rill <' rf1• f"//01111/U':

C11111i11: rl1• réd111"1i1111 M. ABIVEN - F. BLIN - M. BOST

M. BOUREL - P. CHARBONNEAU F. GONTARD - S. GROSBUIS

M.J. IMBAULT-HUART - J.M. JAMES Cl. LAROCHE - J. MILLIEZ

J.M. MORETTI s.j. - S. SÉJEAN J.-L. TERMIGNON - J.-C. BESANCENEY

('" 111 rt' m t lw I i 'f 11 c dt•s 11/hleri11 .~ 1-àwçais :

Co11 .~ei / na I i1111a I P' DE BOUCAUD, Président (Bordeaux),

MM. les Docteurs ABIVEN (Paris), BARJHOUX (Chambéry), BLIN (Paris),

BOST (Paris), BOUREL (Rennes), BREGEON (Angers),

CAZOTTES (Perpignan), CHARBONNEAU (Paris),

DEROCHE (Joué-les-Tours) , ESCHARD (Reims), GAYET (Dijon),

P' GENTILINI (Paris), M- les D" GONTARD (Paris),

GROSBUIS (Garches), MM. les D" LAROCHE (Paris),

LI EFQOGHE (Lille), MASSON (Bar-sur-Aube), REMY (Garches). Père J.-C. BESANCENEY, aumônier national

;f d111i11islr11fio11 !7éd11cli1111 Publicité

Centre Catholique des Médecins Français

5, avenue de l'Observatoire 75006 Paris

Tél. : 01 46 34 59 15 Fax: 01 43 54 10 07

Un an 350 F Étranger 370 F

Le numéro simple franco 60 F Le numéro double franco 100 F

N° simple 244 - NOVEMBRE-DÉCEMBRE 1999

s • ornrnazre • N ous m ;o11s pub/ i é e11 1999. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11" couv.

• Dimiuaire

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•

D' Marc Bost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

Ava11<·1• ''" Nlll profonde (e.l"lrails) Père Xavier Thévenot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . -t

La qualité de la vfr dam; le <·adre des maladies chro11iq11es P' Michel Bourel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

!.At qua lift; dt• la tJÎl' dans la p o(, w·thrill' r/11111wtoïde P' Christian Brégeon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

T é111oig11agt•s - affections chroniques . .... ..... .... . . __ . . . . . . . . . . . . . . . 15 - association pour les malades du sida. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 - parents d'une handicapée mentale. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 9

- diabète . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Bh•11 vion• avec sou luuulicap D' Bernard Estenne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Tt•.1"/t' ojfic i<•l- Co11s<•il d e l 'E urop e-Sh'fr d<'.<; lrail<;s l't1ropée11s 11 ° 16-1 Convention sur les Droits de l'Homme et la biomédecine . . . . . . . :2-t

!Jibliogmpltfr . .. . . . ......... . .................. 111 ·· ro11Y .

MEDECINE DE L'HOMME N' 244 • 1

Liminaire

Qualité de vie et traitements au long cours dans le cadre det~ maladies chroniques

(cancer, diabète, sida et autre.Y)

or Marc BOST {*)

À notre époque, où l'on parle beaucoup d'améliorer la« qualité», en particulier d'améliorer le traite­ment de la douleur, il paraissait souhaitable de parler de la « qualité de vie » notion encore peu évaluée en France, mais déjà bien étudiée outre-Atlantique.

Certes, depuis quelques décennies, une intention s'était dessinée en France et aux États-Unis, pour l' « éva­luation des soins médicaux ». Celle-ci nécessitant et regroupant un ensemble de concepts précisément définis, associés à une méthodologie rigoureuse.

Mais sous le thème plus large de« qualité de vie»: comment définir avec précision des concepts phi­losophiques, physiques, pratiques ...

Aussi était-il peut-être nécessaire que les médecins chrétiens étudient avec acuité cet aspect de la médecine et de la vie, à la lumière de leur engagement.

Ce thème, a fortiori, pouvant être une source de réflexion pour les différents groupes de notre mou­vement : les résultats pouvant en être publiés dans les prochains numéros à la rubrique « courrier des lec­teurs», ou contribution des groupes à notre revue.

Le Père Xavier Thévenot a accepté de contribuer à cette réflexion, en nous permettant de publier un chapitre tiré de son livre« Avance en eau profonde». En effet, qui pourrait mieux que lui, témoigner de son expérience, compte tenu de l'affection qui l'atteint ? ...

Le pr Michel Bourel nous fait part de ses réflexions et de la difficulté à évaluer ce qui peut définir la «qualité de vie», souvent indépendante del'« état de santé». En effet, comme il est difficile d'interpré­ter la fragilité de la notion de qualité de vie, dépendant de l'équilibre des fonctions somatiques, des per­formances psychologiques et mentales, de l'environnement social. ..

Le pr Christian Brégeon ajoute sa contribution par l'étude de la qualité de vie dans le cadre d'une maladie chronique, invalidante et douloureuse: la Polyarthrite Rhumatoïde (P.R.). Étude étayée par l'ex­posé de méthodes plus précises avec l'insert de« questionnaires» et leur validation.

Puis un chapitre consacré aux témoignages : - «qualité de vie, au cours d'affections chroniques». Deux témoignages de patients éprouvés par

une maladie chronique : cancer ; greffe hépathique. - Témoignage de Mme N. Bonan, ayant créé une association pour essayer de soulager la souffrance des

sidéens, souvent insuffisamment aidés, parfois rejetés par les Associations sociales, surtout si la drogue inter­fère et aggrave leur état.

- Et cette entrevue avec les parents d'une enfant handicapée qui ont accepté de parler simplement de leur vécu au quotidien.

(*) Généraliste - attaché à !'Hôpital Bichat See du Pr Vildé - maladies infectieuses.

2 e MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

- Témoignage enfin d'une diabétique nous parlant simplement de 45 années de vie, dépendant de multiples facteurs et émaillée d' «avatars» si souvent mal appréciés des médecins ou de l'entourage.

Autant de témoignages, certes insuffisants, mais permettant, répétons-le, une source de réflexion ... Le Dr Bernard Estenne, nous parle du handicap des colostomisés, situation que nous rencontrons de plus

en plus fréquemment et que nous, médecins, avons bien du mal à évaluer dans le cadre d'une vie familiale, culturelle et associative qui se poursuit ...

En effet, qu'en est-il réellement de la notion de« qualité de vie», allant de l'abandon d'un enfant tri­somique à la naissance préconisé par certain personnel dans un service d'accouchement (Madame .... , vous n'allez pas le garder ... avec tous les problèmes qu'il va entraîner pour vous et les autres membres de votre famille) .... et, à l'autre extrémité de la vie, à l'acceptation du refus d'une malade qui ne veut pas ou ne veut plus d'une chimiothérapie ou d'une radiothérapie handicapante et douloureuse et pas toujours efficace !

Notre rôle de médecins chrétiens n'est-il pas, une fois de plus, de mieux écouter, mais aussi entendre, de mieux partager et donc comprendre nos patients en situation difficile et parfois désespérante sinon désespérée ?

En prévision du Congrès de Rome en Juillet 2000, sur le thème : « Médecine et Droits de l'Homme », nous publions à la fin de ce numéro, le texte de la nouvelle Convention Européenne de Bioéthique, grâce au Dr Françoise Gontard, « cheville ouvrière » de ce congrès international de la F.I.A.M.C. (Fédération Inter­nationale des Associations de Médecins Catholiques).

Le prochain n.uméro de la revue « Médecine de l'Homme >> .

de JANVIER/FÉVRIER .2000 - N° .245, aura pour thème :

FINS DE VIE - TO:ME Il

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 e 3

Avance en eau prof onde

Père Xavier THÉVENOT (*)

4 e MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

Extraits du livre du Père X. THÉVENOT: "Avance en eau profonde » (Éd. Desclée de Brouwer), avec son auto­risation. Médecine de l'Homme lui adresse ses vifs remer­ciements pour son accord à les publier.

« /11troductio11

cc Le lecteur doit savoir que sa rédaction a été très conditionnée par le problème de santé qui m'affecte. En effet, beaucoup le savent, je suis atteint, depuis quinze ans, par une maladie de Parkinson. Celle-ci est entrée dans la phase où les médicaments sont moins efficaces. Cela se traduit par des alternances de relative mobilité et de quasi-paralysie d'une grande partie du corps. Parfois, j'aurais aimé faire part de mes réflexions sur.telle ou telle de mes lectures, ou sur tel ou tel passage de !'Ecriture, mais les mains étaient immobilisées, et la fatigue, ainsi que la douleur, se faisaient sentir ! Comme je l'affirme plus loin, le propre de toute maladie longue et grave est de faire expérimenter la précarité du temps ! ,, ...

Page 115: Le malade et le temps

Ces jours-ci, je prends conscience de l'aggravation de ma maladie. Le moral s'en ressent. J'éprouve de la dif­ficulté à assumer convenablement le temps qui passe. Tantôt l'avenir très difficile qui m'attend se présente à mon esprit, et c'est l'angoisse. Tantôt la nostalgie de l'époque où j'étais en bonne santé m'assaille, et c'est la tentation du découragement. Il m'est difficile de rester ancré dans le pré­sent. Aussi ai-je l'idée d'aller relire ce que j'ai écrit, il y a trois ans, sur la façon dont le malade vit son rapport au temps (1 ). Vais-je être encore en accord avec ces propos, ou le temps aura-t-il précisément fait émerger une nouvelle vision ? Voici ce que j'exprimais alors : cc Une des capaci­tés les plus essentielles de la personne est de pouvoir faire des projets, de percevoir son avenir comme lieu pos­sible de la création d'une histoire qui soit neuve tout en res­tant cohérente avec les acquis et les choix du passé. Pour qui est en bonne santé, la temporalité apparaît comme le milieu naturel dans lequel pourra se déployer une fécon­dité que l'on espère de plus en plus grande. Or voici que

(*) Professeur émérite de théologie morale à l'Institut Catholique de Paris. (1 )Xavier Thévenot, " La maladie, chemin de fécondité? ,, : Dans Chris­

tus, n° 159, Juillet 1993, p. 303·309.

la prise de connaissance du diagnostic d'une maladie grave tombe comme un éclair dans ce paysage serein, brisant en quelques minutes la belle assurance du sujet, marquant l'avenir d'une énorme précarité, introduisant un sentiment de fragilité considérable. Le malade est comme médusé, sidéré par la révélation de son mal. Le présent se fait soudain si violent qu'il en occulte momentanément le passé et oblitère les capacités d'ouvrir un avenir neuf par le déploiement du désir. C'est le début d'une manière pro­fondément nouvelle d'investir la temporalité. Le malade est ainsi conduit à mieux saisir ce que suggère la langue française en utilisant un même mot pour désigner et le temps chronométrique et le temps atmosphérique : on ne connaît pas la valeur du temps (de la temporalité), et du coup ce qu'il en est de la vérité de son être personnel, tant qu'on n'a pas traversé certaines intempéries de la vie.

cc Après cette phase de sidération, le malade va devoir réapprendre à désirer de façon neuve. C'est que, dans son illusion, au sortir de cette période tumultueuse, il s'ima­ginait qu'il allait pouvoir à nouveau gérer son avenir comme il le faisait jusqu'alors, laissant derrière lui comme un mau­vais cauchemar les premiers instants d'angoisse. Mais il lui faut vite déchanter : il n'a plus les forces d'autrefois ; il ne peut plus compter de façon ferme sur les bonnes réac­tions de son corps qui faisaient sa sécurité de base ; il est parfois pris dans les engrenages des examens médicaux et des soins qui prennent du temps, beaucoup de temps ; les coups de fatigue, voire la douleur, le saisissent, qui l'obligent à remettre à plus tard des activités par lesquelles il se réalisait; pire encore, il lui arrive de faire faux bond quand on comptait sur lui ; voici même que, pour les choses complexes, les proches ne font plus appel à lui. .. Bref, le temps n'est plus fiable. Le malade le maîtrise mal, et ~ou­vent de plus en plus mal. C'est l'homme comme pro1et -si belle définition des philosophes ! - qui est touché en son être même.

« Bien sûr, si le malade a un minimum de sagesse, et a fortiori s'il a fréquenté les auteurs spirituels, il sait bien qu'une vie authentiquement humaine est faite d'une dia­lectique de don et d'abandon, de maîtrise et de démaîtrise. Mais tout cela, il le sait jusqu'ici de façon relativement intellectuelle. Et voici que la maladie le lui enseigne de façon existentielle jusque dans les profondeurs de sa chair. Oui, il lui faut apprendre à lâcher prise, à ne plus maîtri­ser le temps. Pourtant il se surprend à s'enfermer e:nco~e dans la nostalgie des moments heureux d'un passe plein de santé, ou à l'inverse à se projeter stupidement dans un avenir radieux, alors qu'une réaction douloureuse de son corps lui rappellera, dans la minute suivante, combien cela est vain. Et même quand la leçon de la maladie com­mence à porter ses fruits, cette nécessité de lâcher prise, il la perçoit certes comme une voie nécessaire, mais en fait il n'y croit pas vraiment encore. Ce n'est 9ue. lorsqu'il aur~ expérimenté la vacuité de l'acharnement a faire comme s 11 n'était pas malade qu'alors soudain il comprend. Lourd moment de crise, de traversée du désert, mais moment on ne peut plus fécond, car moment de reconnaissance du

réel, moment d'humilité où l'on bâtit enfin sur le sol (2) fragile mais authentique de la personnalité telle qu'elle est vraiment.

cc Reviennent alors à l'esprit du malade chrétien toute une série d'affirmations bibliques, explicites ou non, qui ne lui parlaient pas autref<;>is ~omme elles I~ fo~t mai.nt~n~nt. Dieu est un Dieu de l'histoire, et d'une histoire qui na nen de merveilleux, tant elle est un mélange d'idolâtrie et d'ac­tions de grâces, de tueries et de solidarité avec le pauvre, d'esclavage et de libération. Bien plus, cette histoire cul­mine dans la kénose (Ph 2, 6-11 ), c'est-à-dire dans la démaîtrise totale de l'homme Jésus qui crie sur une croix son sentiment d'abandon. Et c'est dans cette histoire pleine de failles et de fragilités, où les projets libérateurs du Sau­veur semblent s'être soldés par un échec retentissant, que la puissance discrète de la Résurrection fait son che­min, transformant « la pierre rejetée des bâtisseurs en pierre angulaire ,,, ~emodelant la pier!~ f!~s~rée q~'est Simon en un roc solide sur lequel se bat1t 1 Eglise, faisant de Saul, persécuteur sûr de lui, un disciple plein d'humi­lité. Le malade faisant le va-et-vient entre SOI) expérience du devoir lâcher prise et cette méditation de !'Ecriture com­prend mieux alors qu'il n'est de vraie fécon~ité q~e celle qui s'inscrit dans cette logique de la fécondité meme de Dieu. Une logique selon laquelle la puissance ne sup­prime pas la faiblesse, mais se déploie en elle (2 Co 12, 9). Il se sent prêt désormais à dire avec beaucoup plus de vérité : « Père, je remets ma vie entre tes mains. ,, Expérience fondamentale ! Son lien de filiation adoptive à Dieu, que la maladie a fait entrer en profonde crise, se trouve renforcé parce que purifié de certaines attaches idolâtriques.

cc Cependant, le déni des conséquences de la mala­die emprunte parfois une stratégie fort subtile : à peine le malade a-t-il compris tout cela qu'il s'imagine l'avoir inté­gré une fois pour toutes. Ce faisant, il oublie à nouveau la complexité du temps. Lui qui s'imaginait être radicalement transformé devra accepter de se battre encore et encore avec la tentation renaissante de ne pas accepter le réel. Il devra faire l'expérience que comprendre la logique de la fécondité de Dieu exige un lent et incessant travail au fur et à mesure que les effets de l'accroc de santé se déploient. Tant et si bien que le malade, s'il est lucide, ne pourra jamais se prendre po~r un héros, ou un gran~ ~aqe, ou encore un saint ! Mais un tel constat est prec1sement source de fécondité, parce que cela le fait communier de l'intérieur à la condition humaine commune. La vraie fécon­dité n'est-elle pas celle qui surgit d'un compagnonnage authentique avec le prochain ? ,,

À la relecture, ces propos me paraissent toujours justes. Curieusement, j'avais tellement oublié leur contenu précis que je les reçois comme des conseils venant d'un ami ! Conseils que je trouve fort difficiles à mettre en œuvre ! llil

(2) Humilité vient du mot latin humus = sol.

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 e 5

La qualité de la vie dans le cadre des maladies chroniques

pr Michel BOUREL (*}

6 e MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

-1-

S·agissant d'un domaine subjectif, la qualité de la vie, comme le beau, est difficile à évaluer. Rares sont les hommes qui parlent spontanément de la qualité de leur vie. Qu'un manque survienne, ils s'aperçoivent, par soustrac­tion pourrait-on dire, de l'importance que revêtait pour eux cet élément défaillant.

Mais de quelle vie s'agit-il lorsqu'est évoquée l'éva­luation de sa qualité ?

- de la vie biologique recouvrant satisfaction des besoins animaux, longévité et santé ? L'appréciation s'en fera au double plan somatique et mental ou psycholo­gique;

- de la vie sociale, du vivre avec les autres ? C'est ici le domaine de l'accès au maximum de bien-être, de plai­sir et d'agrément.

La qualité de vie n'est, à l'évidence, pas uniquement liée à l'état de santé, puisque tant d'autres facteurs y concourent.

Seul l'individu en sa singularité peut évaluer la qualité de vie qu'il mène. Le plaisir des uns n'est pas celui des autres ; pour les uns une vie trépidante, pour les autres une vie calme et solitaire ...

Faut-il renoncer à évaluer un niveau de qualité de vie ? Non, à condition de laisser parler l'autre et de ne pas l'enfermer dans un cadre contraignant.

Ces réserves étant faites, il faut reconnaître que spon­tanément, l'homme, sauf dans une auto-biographie, ne livre pas l'intimité de son vécu face à la vie qu'il mène ... et que si une approche de la qualité de vie est décidée il faut disposer d'instruments de mesure et de méthodes d'évaluation.

L'homme bien portant. .. mais l'homme atteint de mala­die chronique dont il est ici question ? Doté d'une moindre insouciance il devrait hésiter moins à parler de sa qualité de vie. C'est justement le cas où l'observateur devra être attentif à ne pas confondre état de santé et qualité de vie.

En raison de l'ambiguïté même de cette locution, par­ticipant au domaine du vécu individuel, comme à celui du statut physique, psychologique et social, il est devenu «classique» d'aborder dans le même temps l'ensemble

(*) Membre de l'Académie de Médecine.

des facteurs qui semblent faire la trame d'une qualité de vie. C'est donc de la même démarche que l'on s'enquerra du vécu organique et de l'équilibre des fonctions soma­tiques, des performances psychologiques et mentales, des données de l'environnement social: relation dans la famille, dans le travail, situation économique et tous ces élé­ments ressentis par le patient, que sont le bien-être, le vécu d'une passion, d'un idéal. ..

L'observateur devra, in fine, se donner les moyens et disposer de méthodes qui permettent l'inventaire des com­posantes objectives en laissant poindre les impressions subjectives.

À partir du moment donc où la maladie survient et sur­tout si elle s'installe de façon durable, l'optique du patient n'est plus tellement de vivre en qualité mais bien plutôt de continuer à vivre coûte que coûte. « Il y a dans la nature humaine une force aveugle ... qui palpite au fond de chaque être, comme elle palpite au cœur du monde, occupée d'une seule chose: survivre» (1 ).

Depuis deux décennies au moins, les publications anglo-saxonnes d'abord, européennes et françaises ensuite, font état d'une évaluation cc scientifique » de la qualité de la vie. Sans doute par un phénomène de mode « évaluation ,, , mais aussi parce que, même chroniquement atteint, l'homme n'envisage pas la mort - dont une mala­die chronique est pourtant bien souvent le signe avant­coureur - et espère bien continuer à vivre ... le moins mal possible.

- Il -

Deux types de questions émergent alors : - Doit-on opposer qualité de vie et durée de vie ?

Alternative moins banale qu'il n'y paraît. Elle pose l'inter­rogation, cruciale par excellence, à la fois médicale et humaine : est-il raisonnable - ou licite - de privilégier l'une au dépens de l'autre?

- L'évaluation de la qualité de la vie obéit-elle tou­jours aux mêmes objectifs ?

On en distingue au moins trois : - Le premier est d'orqre sémiologique et procède

d'une démarche interniste. A côté de la symptomatologie classique qui rassemble les signes fonctionnels, signes généraux et signes physiques, le retentissement global sur la vie du patient doit être assumé et justement ces modifications de la qualité de vie, dès lors que la maladie chronique s'est installée.

- Le second est d'ordre épidémiologique ou de Santé Publique. Il doit tenter de discerner quels facteurs d'équi­libre de vie sont modifiés par la survenue d'une maladie chronique et de dégager le profil plus ou moins recon­naissable imputable à telle ou telle d'entre elles.

- Le troisième, sans doute le plus important, doit conduire au meilleur choix thérapeutique : celui qui obé­rerait le moins la qualité de la vie. Choix entre deux options (la médicale ou la chirurgicale par exemple) ou deux moda­lités (chirurgie classique ou endoscopique) dont les résul-

(1) R.L. Stevenson - La route de Silvérado - Éd. Payot Paris, 1991.

tats, en cas de maladie chronique, sont à peu près équi­valents, mais dont le poids en terme de qualité de vie peut être inégal.

Dans ces trois conditions, l'évaluation de la qualité de vie tend à révéler le vécu intime du patient dans le nouvel univers que lui fait découvrir la maladie. Tout ce plan dont les traités ni l'enseignement ne parlent pas (encore); tout ce que l'on pourrait appeler la face cachée de la maladie.

- Ill -

Pour aborder l'évaluation de la qualité de vie, il faut une méthodologie aussi rigoureuse que possible. Elle devra prendre en compte : les facteurs généraux de la qualité de la vie (questionnaire génétique); les facteurs spécifiques, dépendant de chaque pathologie considérée ; les facteurs dépendant de la thérapeutique.

Ces méthodes doivent être validées (à l'étranger, ou mieux, par l'équipe en charge de l'étude) ; faire appel à des groupes homogènes de patients appariés à des groupes témoins {de sexe, d'âge et de caractéristiques socio­professionnelles comparables).

Toutes ces enquêtes se font par questionnaires, puis­qu'il est question de transformer un critère subjectif (le bien-être) en une entité mesurable. Questionnaire rempli par le malade à son domicile ou en consultation avec l'aide d'un médecin ou d'un assistant médecin ou pharmacien.

1. - le questionnaire générique, orienté vers l'évalua­tion de la qualité de la vie, suit dans la plupart des cas en France, un des modèles validés à l'étranger :

• le M.O.S. SF-36 (2) ou Medical Outcome Study Short Form 36,

• le N.H.P. ou Nottingham Health Profile (3), • le S.l.P. ou Sicknen Impact Profile (4), • Le Profil de Santé de Duke (5), • ou le Profil de la qualité de vie subjective développé

en France (6).

Ces divers questionnaires doivent être pertinents, dans les domaines de la vie quotidienne (le travail mais aussi la mobilité, le nombre d'activités de la journée, le bricolage, le jardinage ... ), de la vie relationnelle (familiale, profes­sionnelle, amicale, sociale, sexuelle; loisirs, sports ... ), du bien-être (le plaisir, la sensation d'épuisement, de fatigue ... ), de la sphère psychique (soucis des troubles ressentis, obsession, agacement, inconfort, humeur ... ), du sommeil, de l'alimentation et de l'appétit. ..

2. - Le questionnaire spécifique est orienté par le vécu des divers symptômes constitutifs de la maladie chro­nique. Il doit être adapté (voire créé) en fonction de la pathologie (digestive, cardio-vasculaire, neurologique, locomotrice, métabolique ... ).

(2) Leplege A., Mesban M., Marquis - 1995 - Revue Épidémiol. Santé Publique 43.371-9.

(3) Bucquet O., Condon S., Ritchie K. - 1990 - Soc. Sei. Méd. 30.829.35. (4) Chwalow A.-J., Lurie A., Bean K. et coll. -1992- Fundam Clin. Phar­

macol. 6.319-26. (5) Guillemin F., Paul-Dauphin A., Virion J.-M. et coll. - 1997 - Santé

Publique 9.35-44. (6) Gerin P., Dazord A., Cialdella P. et coll. - 1991 - Thérapie 46.131-8.

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 o 7

!La qualité de La Vte dans le cadre des 111alaches chroniques

IV - Conclusion Il doit prendre en charge les réactions consécutives à la révélation du diagnostic : crainte d'aggravation, de la nécessité d'un recours chirurgical, de l'inadaptation au traitement ; inquiétudes face à la qualité de l'infor­mation fournie, de l'éventuelle discordance des avis médi­caux.

L'évaluation de la qualité de la vie était hier sous-enten­due dans la pratique médicale ou chirurgicale française.

3. - Le questionnaire relatif à la tolérance du traitement.

Une prise en compte formelle vaut mieux qu'un sous­entendu : elle doit faire partie de l'implication humaniste de toute pratique médicale.

Elle contribue sans doute peu à la logistique d'un dia­gnostic d'affection organique. Mais, à l'heure où il est ques­tion des droits du malade, il est difficile de ne considérer que " la prise en charge ,, du secteur organique (celui des spécialistes) en privilégiant la technicité des gestes.

Il ne s'agit pas ici d'efficacité ou d'inefficacité dont on sait qu'elles se jugent sur l'évolution de symptômes constitu­tifs de la maladie ; mais bien de manifestations nouvelles imbriquées avec la pathologie causale : émergence de troubles endocriniens, vaso-circulatoires, neurologiques, hématologiques, hépatiques ou rénaux. (Le plus souvent démasqués par la surveillance biologique, mais suscep­tibles d'un retentissement somatique).

Ne paraît-il pas plus humain, " d'accompagner ,, le patient tout au long de sa maladie chronique , au plus intime de son vécu , c'est-à-dire en l'écoutant s'exprimer spontanément ou en le voyant répondre aux question­naires cernant la qualité de sa vie ? •

Vie lie.~ mouvemenf,'j 11zé<lico-sociau:i: chrétiens

11.11. A111111î11t•rit•., tl1•s /11Jpil1111.1·. l"li11iq111"'·

m11i.rn11s dt• r1•/r11i/1• l'i tft• t'tll"t'

N° / 6.1 J11illl'I 1999

Dans ce numéro sont abordés quelques dos­siers toujours actuels : Le premier concerne le fondement e t les enjeux de la relation des équipes d 'aumô­nerie avec les équipes soignantes. En conclu­sion, l'aumônier du C.H.U. de Bordeaux, l'au­teur de cet article, précise que les équipes d'aumônerie, parmi les soignants, appren­nent chaque jour à trouver e t à prendre leur place, ce qui est essentiel. Le deuxième est intitulé : " Autour du han­dicap '" Il traite de la présence de l'Église devant cette situation où il est important de dépasser les apparences. Le troisième s 'efforce de répondre aux pro­blèmes posés par la présence en pédiatrie quand la vie de l'enfant est en danger. Le dernier traite de /'Urgence médicale en exposant les aspects techniques. et son visage humain. Après l'exposé d'une infir­mière de nuit, très intéressant, l'est également l'article d'un aumônier en réanimation.

•

8 e MEDECINE DE L'HOMME N' 244

lfH '//UW/Œ lla111/fr11p t•I rit• d11·t;li1•11111•

:\'0 9\ - Arril. Mni . ./11i111999

Être père Après le témoignage d'un jeune qui explique comment il est devenu papa, une psycha­nalyste nous expose la souffrance ignorée des pères lorsqu'il y a un enfant handicapé. Puis un dominicain aborde le problème de la paternité spirituelle. Un prêtre nous parle du don du " Notre Père " qui occupe une place centrale au coeur des trois exigences de l'au­mône, de la prière et du jeûne.

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0 1)1) - ./nilll'I. tlmîl. S t•11i<'111/Jr<> / 1)1)1)

Des cathéchistes, des éducateurs, des pas­teurs, témoignent de leur expérience. Fran­çois Naegellen nous parle " de l'intégration toujours recommencée " ! par la catéchèse. Toutefois, elle reste difficile. L'expérience de deux personnes qui nous est donnée nous permet de mieux saisir les problèmes posés par la catéchèse chez les handicapés. Enfin, un prêtre en province nous précise bien l'acte catéchétique.

•

0' Pierre Charbonneau

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Numéro très intéressant, non pas parce qu'il aborde un sujet spécial, mais parce qu' il contient des témoignages ou des proposi­tions de personnes qui travaillent et vivent avec des handicapés. Un aveugle libanais nous dit tout d'abord son chemin de Damas. Un couple ayant neuf enfants, dont quatre confiés à la tendresse de leur foyer, nous raconte leur vie.

Puis Jean Vanier nous dit comment l'Esprit Saint nous apprend à aimer en famille . Le supérieur de la congrégation Notre Dame d'Espérance nous montre la porte ouverte entre handicapés et moine. Enfin, Xavier Emmanuelli nous retrace ses découvertes successives grâce auxquelles il a lancé le Samu Social.

•

(Suite page 14)

La qualité de vie dans la polyarthrite rhumatoille

pr Christian BREGEON (*)

l importe de définir d'abord ce qu'on entend générale­ment par« qualité de vie». La mesure de la qualité de vie est une mesure composite du bien-être physique, mental et social, tel qu'il est perçu par chaque individu ou groupe d'individus. Cette notion de bien-être regroupe des notions touchant au bonheur, aux satisfactions et gratifications en rapport avec la santé, le mariage, la famille, le travail, la situation financière, les filières d'éducation, l'estime de soi, le sens d'appartenance à un groupe social ou encore la confiance en autrui (D. Buquet).

Une telle mesure, d'introduction récente (1970), com­mence seulement à trouver sa place en France. Pour sur­veiller une malade atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR) et son traitement, il était tellement plus simple pour le médecin de s'en tenir aux bons tests classiques, éprouvés, objectifs tels que la capacité de marche, le nombre des arti­culations gonflées, la vitesse de sédimentation, qui font par­tie du schéma descriptif de la maladie et sont facilement reproductibles. Le point de vue personnel de la malade ne pouvait être, pensait-on, que subjectif et donc suspect, et de plus, il introduisait des angles d'approche variables, inhabituels, très surprenants parfois. Tout au plus, recon­naissait-on une certaine valeur indicative à l'appréciation globale exprimée par la patiente, en réponse à une ques­tion simple du type : « depuis la dernière visite, considé­rez-vous que votre état

- s'est nettement amélioré ? - s'est légèrement amélioré ? - est stable ? - s'est légèrement aggravé? - s'est nettement aggravé ... ?»

que l'on tempérait aussitôt par le jugement global du méde­cin répondant aux mêmes items.

Depuis 20 ans cependant, en Amérique d'abord, et ces 1 O dernières années en France, s'est fait progressi­vement jour le besoin de prendre aussi en compte le point de vue propre des malades sur leur état, par le biais d'un questionnement sur leur façon de vivre, les conditions concrètes de la vie courante. Ainsi sont nées les mesures de la qualité de vie qui font désormais partie intégrante du suivi des polyarthrites.

(*) CHU - Angers.

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 8 9

1 La qualité de vie dans la polyarthrite rhumatoïde

En fait, ce renouvellement dans l'abord des maladies chroniques s'est produit parallèlement à un glissement important au cours des 50 dernières années, dans l'utili­sation des concepts de maladie et de santé.

Évolutioll des collcepts : maladie - sallté, maladie -déficiellce - illcapacité - lza11dicap

1) Les co11cept.-; de maladie et .fJa11té Alors que depuis longtemps l'attention des médecins

était focalisée sur la maladie, pour mieux la connaître et la traiter, le concept de santé s'est progressivement imposé comme le concept de référence et sa définition a été fixée par l'OMS en 1958. Depuis lors, la santé n'est plus seu­lement l'absence de maladie ou d'infirmité, mais bien plu­tôt un état de complet bien-être physique, mental et social. Désormais, être malade c'est toujours être soumis à un pro­cessus pathologique plus ou moins bien contrôlé par les traitements, mais c'est également et peut-être surtout, subir des perturbations parfois durables et évolutives qui empêcheront de retrouver cet état de santé devenu un droit humain fondamental.

2) Reve1w11s cependa11t .-;ur le co11cept bio­médical de la maladie

Ce modèle biomédical classique, né avec le x1X° siècle, est pour nous le schéma habituel depuis le début de nos études. Il décrit bien une affection et son évolution selon des séquences définies : étiologie, physiopathologie, phases d'évolution, thérapeutique, pronostic. Si l'on prend l'exemple de la PR, ce modèle est très cohérent et s'est bien adapté dans le temps : les descriptions cliniques et radiologiques ont peu varié ces dernières décennies, mais les conditions étiologiques et diagnostiques ont fortement progressé avec les nouvelles connaissances en immuno­logie, de même que l'utilisation rationnelle des anti-inflam­matoires, de la corticothérapie et des produits immuno­modulateurs, sans parler des possibilités grandissantes de remplacement articulaire par des prothèses. Les inci­dents ou accidents qui émaillent l'évolution, tels que les effets néfastes de la corticothérapie (fragilité de la peau, tassements vertébraux) sont bien reconnus, mais ils sont considérés avant tout comme des phénomènes induits, difficilement évitables, et très peu comme des séquelles à prendre en compte pour elles-mêmes, ce qu'elles sont pourtant aux yeux des malades, même stabilisés. De même l'attention à l'incapacité fonctionnelle restante, pour un retour au travail ou une indemnisation est estimée comme un acte subsidiaire par rapport à la compréhension intellectuelle, nosologique ou thérapeutique de la mala­die elle-même. Tout imparfait qu'il soit, ce modèle biomé­dical reste cependant fondamental, car il fournit la référence principale et initiale pour les développements patholo­giques ultérieurs. On ne peut nier en effet, qu'à certains dia­gnostics sont liées, plutôt qu'à d'autres, des évolutions ou des séquelles plus graves ou plus fréquentes.

10 0 MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

3) La déficie11ce a représenté la première étape de la description et de la prise en compte des handicaps. Sous ce terme, on a décrit une perte de substance ou une altération d'une structure ou d'une fonction anatomique, physiologique ou psychologique, considérée en elle-même, par rapport à la norme médicale, et sans tenir compte du vécu particulier du malade. On peut ainsi imaginer qu'après une prothèse de hanche ou de genou, qui ne restitue pas une amplitude articulaire normale, les limitations articu­laires qui persistent représentent des déficiences de même importance que celles des atteintes préopératoires, car elles réduisent dans les mêmes proportions, les possibili­tés de flexion du genou ou les mouvements complexes de la hanche. Par contre, le sujet qui souffre moins se consi­dère en bien meilleur état après prothèse.

4) L'illcapacité Le concept d'incapacité traduit mieux le retentisse­

ment sur les activités de la vie courante. C'est une réduc­tion partielle ou totale de la capacité d'accomplir une acti­vité, d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain.

Les situations concernées peuvent être la capacité ou le périmètre de marche, la possibilité d'utiliser des esca­liers, de conduire une voiture, de porter des charges moyennes. On en reste encore au niveau des capacités individuelles définies ou appréciées par rapport à des normes générales : un être humain est habituellement capable d'effectuer telle ou telle activité ou de faire face à telle ou telle situation.

S) Le luuulicctp 011 le dé.~ava11tage La personne qui du fait de la maladie subit des dimi­

nutions de capacités est aussi très dépendante du regard des autres et des conditions plus ou moins favorables que lui fournit le milieu qui l'entoure. Ces interférences amènent à mieux comprendre comment se définit le handicap ou le désavantage {cf. le schéma de Minaire).

C'est la résultante d'une déficience ou d'une incapa­cité qui limitent ou interdisent l'accomplissement d'un acte ou d'un rôle normal. Déficience et incapacité ne sont plus alors considérées pour elles-mêmes, mais comme condi­tions de base, au milieu de multiples autres facteurs (âge, sexe, conditions sociales et culturelles, environnement au sens large, physique, architectural, familial, social, racial, géographique, juridique, religieux ... ) qui commandent en fait l'adaptation ou la réinsertion plus ou moins réussies dans la vie courante et socioprofessionnelle.

Ainsi la reprise du travail chez un rhumatisant de 30 à 40 ans dépend beaucoup de son état articulaire sans doute, mais aussi et très fortement : de l'état économique et du marché du travail, des possibilités de transport indi­viduel ou collectif, de la proximité de parkings automo­biles ou de la présence ou non d'ascenseurs, de son sta­tut matrimonial, de l'aide que lui apporte sa famille, de son niveau individuel d'habileté ou de technicité, de sa moti­vation (courage personnel, niveau de rémunération sou­haité ou obtenu, obligation financière ou familiale ... ), du

caractère paternaliste ou autonomisant de certaines aides, de son sérieux dans la thérapeutique ou de son souci de développer les aides techniques ...

Dans la pratique et pour les rhumatisants qui conser­vent heureusement la plupart des fonctions dites essen­tielles, le désavantage ou le handicap qu'ils éprouvent du fait des conséquences de leur maladie est ainsi une résul­tante complexe où interviennent trois grandes catégories de composantes :

- les altérations de leur état de santé physique et mentale;

- leurs ressources personnelles dans lesquelles on peut ranger le réseau relationnel, le support familial et social, les conditions de logement, les ressources écono­miques;

- l'environnement au sens large (habitat, services sanitaires et sociaux, adaptation des structures urbaines ... ).

Pour certains malades, ce handicap multiforme peut être mesuré par rapport à des objectifs fondamentaux tels que des rôles ou des tâches à assurer. On a pu ainsi déga­ger certains rôles qui sont communs à tous les individus quelle que soit leur culture, et définir, comme l'a fait Ph. Wood, des rôles dits de cc survie » :

- s'orienter dans son environnement et répondre aux stimuli qu'il émet ;

- maintenir une existence indépendante d'une manière efficace en rapport avec les besoins physiques immédiats y compris la nutrition et l'hygiène personnelle ;

- se mouvoir de façon efficace dans son environne­ment;

- occuper son temps de façon normale, compte tenu de son sexe, de son âge, de sa culture : activité profes­sionnelle, tâches domestiques, élever des enfants, jeux et divertissements ;

- participer à et maintenir des relations sociales ; - avoir une activité socio-économique et maintenir son

indépendance grâce au travail ou à l'exploitation de ses biens ... mais beaucoup d'autres rôles peuvent aussi être définis ou privilégiés en fonction de préférences indivi­duelles.

6) Hat1dicap et qualité de vie La situation vécue concrètement par le malade est ainsi une sorte de jeu d'interférences entre de multiples facteurs, proprement morbides au départ sans doute, mais se com­pliquant vite d'implications psychologiques, sociales, qui pour la médecine traditionnelle peuvent n'avoir qu'un rap­port lointain avec la maladie. Lorsque ces phénomènes res­tent dans le champ de l'appréciation objective ou par des tiers (abord indispensable et très utilisé en rééducation fonctionnelle par exemple), ils sont décrits comme des handicaps. L'approche de l'état réel et existentiel du malade selon un point de vue subjectif représente l'étape suivante, celle de la mesure de la qualité de vie. On ne s'étonnera pas qu'elle recoupe par beaucoup d'aspects le domaine exploré dans l'étude du handicap polymorphe. Mais c'est à la morbidité telle qu'elle est ressentie, que l'on s'intéresse, et la mesure cc de la qualité de vie » devient le mode d'ex­ploration et de description de ce vécu.

U11 e:r:emple de mesure de la qualité de vie : /'Emir court (1)

Ce questionnaire, spécifique de la PR, comporte 26 questions, sélectionnées et exprimées de manière concrète ou situationnelle, auxquelles le malade est invité à répondre personnellement, en 6 minutes environ, sans être influencé par un enquêteur ou un soignant. C'est une version raccourcie de la première adaptation réalisée, au début de la décennie à partir de l'AIMS 2 (Arthritis Impact Measurement Scales), qui comportait 66 items. Dans cette forme courte, nous avons pu montrer que l'on ne perdait pas de sensibilité par rapport à la forme longue de l'EMIR. Le malade est questionné sur 5 thèmes d'intérêt appelés cc dimensions» dont on explore les facettes par diverses questions dont certaines peuvent se recouper : • La dimension physique (items 1 à 12) permet d'analy­

ser le vécu dans les activités physiques, la mobilité, la dextérité, les activités ménagères et de la vie courante ;

• La dimension « douleur » (items 13 à 15) est mesurée quant à son intensité et son retentissement ;

• La dimension psychologique (items 16 à 20) explore les versants anxiété et dépression ;

• Les relations sociales (items 21 à 24) ne faisaient guère partie auparavant des conditions de vie jugées fonda­mentales pour les polyarthrites;

• La dimension travail (items 25 et 26) est explorée chez les patients qui ont conservé une activité rémunérée.

Sans aucun doute, certains de ces items, notamment ceux de la dimension physique et de la douleur, étaient uti­lisés depuis longtemps dans plusieurs index d'activité de la PR; mais ils étaient jusqu'alors explorés par le méde­cin qui cotait et interprétait la réponse du malade, alors que dans ces auto-questionnaires, c'est le patient lui-même qui exprime son état tel qu'il le vit, et le ressent. De même, les dimensions sociales et professionnelles étaient par­fois abordées dans l'échange médecin-malade, mais leur prise en compte était modeste ou inexistante. L'apport des questionnaires sur la qualité de vie vient donc avant tout de l'angle d'abord des phénomènes et de la subjectivité de leur expression.

Les tendances récentes vont encore plus loin dans le sens de la subjectivité, en limitant volontairement, après sélection rigoureuse et souvent complexe, le nombre des items, ramenés à quelques-uns ou même un seul. On retrouve ainsi sous une autre forme et comme critère principal de jugement, l'appréciation globale par le malade, longtemps utilisée empiriquement et à nouveau jugée intéressante.

(1) EMIR : Échelle de Mesure de l'lmpact de la polyarthrite Rhumatoïde.

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 e 11

ILa qualité de vie dans La po6 ·art hrile rhwnatoide

EMIR court N° Observation Date

ÉCHELLE DE MESURE DE L'IMPACT Nom DE LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE

· •· .... ..... .... .

Prénom . .. . . . . . ' .... ..... .. .. ..........................

INSTRUCTIONS : Voici un questionnaire sur votre état de santé au cours des quatre dernières semaines. Répon-dez en mettant une simple (x) dans la case qui correspond le mieux à votre état. Nous vous remercions de bien vouloir répondre à toutes les questions.

AU COURS DES 4 DERNIÈRES SEMAINES .. . Tous les Presque Certains

jours tous les jours Rarement Jamais jours

1. Avez-vous été physiquement capable de conduire une voiture ou d'utiliser les transports en commun ? D D D D D

2. Êtes-vous resté(e) assis(e) ou couché(e) D D D D D presque toute la journée ou toute la journée ?

3. Avez-vous eu des difficultés à faire certaines activités physiques intenses telles que : courir

D D D D D soulever des objets lourds ou faire du sport ?

4. Avez-vous eu des difficultés à marcher plusieurs centaines de mètres ou monter

D D D D D plusieurs étages ?

5. Pour marcher, avez-vous eu besoin de l'aide de quelqu'un ou d'une canne, de béquilles ou

D D D D D d'un appareillage ?

6. Avez-vous été capable d'écrire facilement avec un stylo ou un crayon ? D D D D D

7. Avez-vous été capable de boutonner facilement des vêtements ? D D D D D

8. Avez-vous été capable de tourner facilement une clé dans une serrure ? D D D D D

9. Avez-vous été capable de vous peigner D D D D D facilement ou brosser vos cheveux ?

1 o. Avez-vous été capable d'atteindre facilement D D D D D des étagères situées au-dessus de votre tête ?

11 . Avez-vous eu besoin de l'aide de quelqu'un D D D D pour vous habiller ? D

12. Avez-vous eu besoin de l'aide de quelqu'un pour vous mettre au lit ou en sortir ? D D D D D

13. Avez-vous eu de fortes douleurs articulaires ? D D D D D

14. Votre raideur matinale a-t-elle duré plus d'une heure après votre réveil ? D D D D D

12 • MEDECINE DE L'HOMME N' 244

15. Vos douleurs vous ont-elles gêné(e) pour dormir ? D D D D D

AU COURS DES 4 DERNIÈRES SEMAINES ... Toujours Très Quelquefois Rarement Jamais souvent

16~ Vous· êtes~vous senti(e) tendu(e) ? D D D D [],

17. Avez-vous été gêné(e) par votre nervosité ? D D D D D

1 a~ Avez-vous eu mauvais moral ? D D D D -Cl 19. Avez-vous pris plaisir à vos occupations ? D D D D D

.. 20. Avez-vou~.eu.Je,~enJirnent que vous étiez · une .charge~ -unJan;te·au pour les autres" ?- · D D D o: Q

Tous les Presque Certains tous les Rarement Jamais jours

jours jours

21. Vous êtes-vous réuni avec des amis ou des proches ? D D D D D

• 22, Avez-voas, pass~ un moment au téléphone ·, avec· de's_atnis. ou des proches ? , . _ D D D

23. Avez-vous assisté à une réunion organisée par une association sportive, politique,

D D religieuse, etc ? D D D

24. Avez-vous pensé que votre famiille ou vos amis étaient attentifs à vos besoins ? D D D D 0

Répondez aux questions suivantes si vous Tous les avez exercé un travail rémunéré, ménager jours

Presque tous les

jours

Certains jours Rarement Jamais

ou scolaire, au cours des 4 dernières semaines

25. Avez-vous été dans l'incapacité de faire un travail rémunéré, ménager ou scolaire, etc ? D

26. Les jours où v6us avez travaillé, avez-vous été obligé(è )' d~ .changer de façon de travailler ? D

La validation des que.Ytionnaires L'utilisation pratique de ce type de questionnaire n'est

envisageable qu'au terme de processus longs et com­plexes de conception et de validation.

La construction ou le choix des items est un travail de longue haleine où interviennent infirmières, techniciens de la santé publique, psychologues, sociologues, linguistes, statisticiens, experts médecins, groupes de malades, qui progressivement déterminent les dimensions à explorer, les questions à poser, leurs formulations, leurs recoupements éventuels. Une fois mis en forme, ces questionnaires doi­vent être testés sur de petits groupes avant de pouvoir être employés plus largement.

D D D D

D D D

Les grandes étapes de la validation portent sur plu­sieurs points fondamentaux : la pertinence, la fiabilité, la sensibilité et l'acceptabilité. • La pertinence suppose d'abord que le contenu du ques­

tionnaire permette de mesurer adéquatement le phé­nomène sous tous ses aspects et en tenant compte cc d'un bon sens éclairé ,, . On remarquera ainsi que dans l'EMIR court, l'exploration du domaine physique comporte beaucoup d'items sur l'utilisation des membres supérieurs et inférieurs, très touchés dans la PR. On doit vérifier aussi qu'il existe une bonne corrélation entre ces items et les critères cliniques d'usage habituel.

• La fiabilité fait discuter la reproductibilité et la cohérence interne. Obtient-on le même résultat en effectuant la

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 O 13

ILa qualité de vie dans la polyarthrite rhumatoïde

mesure à plusieurs reprises chez des patients en état stable? Le questionnaire a-t-il une cohérence interne suf­fisante, à l'intérieur de chaque domaine exploré ou entre les divers domaines. Y-a-t-il dès redondances ou des questions attirant trop les réponses?

• une autre qualité nécessaire est la sensibilité. Le ques­tionnaire est-il suffisamment sensible pour détecter un changement ayant une importance clinique significa­tive, même si elle est de faible amplitude ?

• le questionnaire est-il enfin facile à utiliser ? C'est le problème de lacceptabilité. Par les malades d'abord : un gros travail psychosociologique et linguistique est néces­saire pour éviter les ambiguïtés ou les non-réponses ; les temps nécessaires pour répondre doivent rester rai­sonnables: en réduisant le questionnaire EMIR de 66 à 26 questions, le temps moyen pour répondre est ainsi passé de 25 à 6 minutes. Par les médecins aussi : les réponses peuvent être utilisées dans le suivi individuel, et les malades acceptent volontiers de répondre plu­sieurs fois par an à ce mode de questionnement, ce qui permet des comparaisons intéressantes pour chaque item. Mais en général, ces questionnaires sont employés dans des études longitudinales d'évolution ou de traite­ment regroupant de nombreux malades et nécessitant un conditionnement des réponses : il faut alors pondérer les items, déterminer soit des scores par dimensions, des cc profils», si l'on veut étudier les résultats dans cha­cune des différentes dimensions, soit un score unique qui agrège les différentes dimensions et permet des com­paraisons plus faciles entre groupes et dans le temps, mais perd beaucoup en sensibilité individuelle.

En conclusion quel est l'apport de la qualité de vie ?

Ce n'est pas une simple évolution technique qui amène à privilégier ce mode de mesure de l'état de santé. C'est plutôt un véritable changement de mentalité où science et humanisme se rejoignent.

(Suite de la page 8) Vie des mouvements médico-sociaux chrétiens

L'expression outrancière: cc Madame, vos examens sont bons : vous allez donc bien ! » ne doit plus avoir cours si cela s'est jamais produit. Tout le monde admet que le point de vue médical traditionnel n'est qu'un mode d'abord assez étroit de la maladie. Celle-ci affecte la santé dans beaucoup d'autres domaines que ceux de la patho­logie et hors du champ habituel de la surveillance médicale. Faire place à l'opinion du malade ou plus encore lui don­ner la priorité sur celle du soignant apporte cet élargisse­ment indispensable pour une prise en charge plus globale et finalement plus humaine, mais aussi rééquilibre les places respectives du soignant et du soigné. Le premier apporte ses connaissances des processus pathologiques et des thérapeutiques, sa compétence technique pour mesurer certains effets de la maladie et adapter les trai­tements. C'est au second qu'appartient d'apprécier au plus près et au plus juste l'impact réel de la maladie et des retentissements dont il est victime, parce que seul, il en est marqué intimement et peut en dessiner les véritables dimensions et conséquences.

En acceptant, dans le principe et dans sa pratique, cette réappropriation de la maladie par le malade, le médecin qui s'adapte aux évolutions récentes qu'ont subi les concepts de maladie et de santé, est nécessairement conduit à mettre en avant le point de vue propre du patient. N'est-ce pas là aussi une avancée dans le respect du malade ? Il

Bibliographie succinte

• Évaluation de la qualité de vie : Problèmes en Médecine de Rééducation, sous la direction de C. Hérisson et L. Simon - Masson, Paris 1993.

• Pouchot J, Guillemin F, Coste J, Brégeon C, Sany J, and the French Quality of Life in Rheumatology Group. Validity, reliability and sensitivity to change of a French version of the Arthritis Impact Measurement Sea/es 2 (AIMS2) in patients with rheumatoid arthritis treated with methotrexate. J. Rheumatol 1996 ; 23, 52-60.

C.P.E. , REPSA par les médecins. En plus la réflexion est traversée par l'Évangile qui dépasse les fon­dements humains de notre agir. Bulleliu 1/11 Ceutre PrtJtestlml tl'Etutle.'i

Juiu 1999

Ce 1111111ér11 est i11tit11/é : « Lt• rit'• ''11tre mort et l'ie »

Il contient des réflexions autour d'une pra­tique. On lira avec intérêt l'article de Cosette Odier qui traite de " La mort et ses rituels dans une unité de soins intensifs de chirur­gie"· L'article suivant de Dominique Roulin est intitulé : " sens, contre-sens, non sens : à la recherche des rites perdus ,, .

14 e MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

Reli{(ieust•s tl't1rlitm lwspitt11ièrt• t•I stJcÏllle ;\'

0 ,'J6 :- - Seplt•mbre 1999/.1

cc Repères éthiques ,. : tel est le titre de ce numéro. L'éthique prend le relais de la cc morale .. , aussi était-il important que l'on s'interroge sur elle.

Ne pouvant être exhaustif dans ce domaine, certains aspects ont été privilégiés : situer l'éthique aujourd'hui pour mieux en saisir l'enjeu ; montrer sa place dans le monde de la santé ; parler de son rôle dans la com­munication ; présenter les réflexions con­crètes sur l'éthique de certains groupes (groupe d'éthique médicale en milieu hospi­talier, groupe diocésain, le directoire d'une entreprise de presse). Les textes cités nous font saisir la complexité de ces recherches et leur richesse dans les situations rencontrées

,\~USS.rfl\'CE ET HE lle1•1u• du Centre Cltrétieu

<les 8t1gl's-fe111111es

/Jimestriel - J11i11 1999-N°.1

Ce numéro contient un article très intéressant intitulé : " Le deuil dans l'interruption médi­cale de grossesse - Parents-Soignants : deuil partagé"· Suivent : une mise au point sur /a prise de poids pendant la grossesse et un article sur le Professeur Claude Sureau qui vient de prendre la présidence de l'Académie de Médecine.

Témoignages Médecine de l'Homme tient à remercier chacun de ces cc témoins», qui ont accepté avec simplicité, de nous décrire leur vécu quotidien

Qualité de vie au cours d'affections chroniques

Deux témoignages, livrés par deux patients éprouvés par une maladie chronique, illustrent le vécu d'une situa­tion pathologique. Ils ne découlent que de la spontanéité de leurs auteurs. Spontanés, ils ne prétendent pas répondre à un questionnaire élaboré et laissent une série d'infor­mations dans l'ombre. Ils semblent illustrer, mieux qu'un texte << académique ,, , le vécu d'une situation nouvelle et mieux que des scores numériques, la qualité d'une vie nouvelle:

Témoignage de Monsieur J.V •••

Découverts il y a deux ans, ces cancers me plongeaient dans le plus grand désarroi.

Sans plus attendre, je décidais immédiatement de m'en remettre à la médecine.

Animé d'une envie de« VIVRE »,je franchissais les étapes de la reconnaissance du mal : analyses, bilans, porto-scanner, enté­roscopie, échographie etc ...

Une partie du mal apparaissait en pleine lumière grâce aux examens pratiqués.

Me ressaisissant, j'ai eu tout de suite confiance dans la médecine; les explications mesurées du D' B ... cancérologue et du chirurgien le D' T ... , m'ont donné la volonté de me battre, sachant que ce serait difficile ! ...

Pour la première fois depuis 68 années, je pénétrais, pour me soigner, dans ce monde mystérieux de l'hôpital que je devais dédramatiser et accepter.

Mais il y avait beaucoup à faire, le colon, la vessie, le foie.

Les interventions ciblées furent réalisées avec succès par cet éminent chirurgien: les méthodes employées, vulgarisées, expli­quées, un sourire, m'ont beaucoup aidé, ainsi que la présence de mes enfants et de mes nombreux amis, tenus un moment à lécart, pour cause de long séjour en soins intensifs.

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 G1 15

1 Témoignages

Dans ces moments très difficiles, une main tendue qui prend la vôtre, c'est merveilleux ; c'est comme si cette main vous communiquait par ce lien d'un instant, toute sa chaleur, toute son énergie; c'est toujours ce que je ressentais lors de ces trop brefs contacts, et ainsi je n'étais plus seul.

De 93 kg, mon poids était descendu à 63. Il a été nécessaire de m'alimenter par sonde pendant plusieurs semaines et par la suite, de me réapprendre à marcher sous la responsabilité du D'L. ..

Que de patience et de gentillesse ont été nécessaires et pro­diguées, d'autant qu'à ce moment là je ne mesurais pas l'ampleur de mon état constaté également par mes enfants et mes proches ; leur présence, programmée en accord avec les médecins, m'est apparue indispensable et salvatrice, au même titre que la présence permanente du personnel soignant.

Les praticiens qui m'ont pris en charge ont su nous expli­quer, simplement, mais directement, le cheminement prévisible de la maladie et des suites pouvant en découler, à condition que le patient continue de se« battre».

Avec volontarisme, j'ai toujours eu confiance, reconnaissant parmi mon ciel noir, la petite tache de bleu par où allait revenir le soleil.

Cette volonté a été soutenue par ma dévotion à la Sainte Vierge, la suppliant de demander à son Fils de m' accor­der un « sursis ».

Je crois avoir été entendu.

Le plus dur parcours est, sans conteste, les traitements connexes de radiothérapie et de chimiothérapie 32 séances pour le premier et 18 pour le second, pour l'instant, à ce jour.

Cette chimio vous « casse » et vous anéantit ; mais les exa­mens répétitifs et concommitants ont permis de découvrir la régression, puis la« disparition» des 5 ou 6 nodules d'un dia­mètre de 6 cm situés au foie, ainsi que la remise en ordre du colon et de la vessie.

Je ne suis pas en mesure de vous décrire l'immense joie ressentie, comparable sans aucun doute, à la grâce obtenue d'un condamné à mort. Il n'y a pas de mots assez forts pour exprimer ce sentiment, partagé par tous ceux qui m'ont aidé dans ce dif­ficile combat de retour à la vie.

Aujourd'hui, j'ai repris mes occupations de responsable associatif: cinéma d'une part et Maison de retraite de 110 lits en complète rénovation.

J'ai repris du poids (85 kg), j'ai 70 ans, j'assume un suivi médical.

Je remercie la Sainte Vierge et son Fils, d'avoir entendu mon appel.

Je remercie du fond du cœur les médecins qui m'ont accom­pagné et ont dirigé les équipes soignantes et attentives, à qui je rends hommage.

Vive la vie, grâce aussi et c'est évident, aux immenses pro­grès réalisés dans le dépistage et le traitement du cancer, qu'il faut dédramatiser.

* * *

16 • MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

Témoignage de Madame C.L. ••

Depuis ma greffe hépatique (le 13.06. 90), j'avais fait un parcours sans faute. Sortie de l'hôpital après 7 semaines, j'ai en effet eu la chance de ne plus avoir de problèmes liés à mon opé­ration.

Tout a commencé par un problème de maladie auto-immune. J'étais suivie régulièrement par le P' B ... et lors d'une hospita­lisation, un interne zélé et énervé, un dimanche soir, m'a lancé tout de go, alors que je lui parlais d'une sortie prochaine de l'hô­pital : «De toutes façons, la solution pour vous c'est la greffe hépatique». Le lendemain, lorsque je posais la question au? B ... , il fut fort contrarié, et malgré sa réserve et sa gentillesse habi­tuelles, promit de réprimander ce jeune docteur un peu nerveux et peu diplomate. En fait, je n'ai pas été choquée outre mesure par cette annonce: depuis des années j'étais fatiguée (j'avais 32 ans), j'accumulais les problèmes de santé, j'avais une très grande confiance dans les médecins qui me suivaient à P ... , et puis, je me suis dit que je n'avais pas le choix, qu'à plus ou moins brève échéance, il faudrait le faire. Je suis moi aussi catholique, et d'une façon simpliste, je me disais que quelle que soit l'issue, elle serait bonne :

1) soit je me réveillais et je retrouvais mon mari et mes enfants,

2) soit... etje ne pouvais aller qu'au Paradis.

Ma foi dans la médecine et dans la religion, en fait, ont été mes supports : ça ne pouvait que bien se passer. En fait, je pense que c'est pour la famille le plus dur. Nous avons attendu 6 mois, de Janvier à Juin. J'ai souvent pensé qu'au cours d'un week-end prolongé, je serais appelée. A partir de Pâques surtout, nous étions impatients. Mon mari étant vétérinaire, le téléphone peut sonner 24h/24, si bien qu'à chaque appel, même la nuit, nous pen­sions que c'était le bon. Ma valise était prête depuis le premier jour et finalement, lorsqu'un mardi à 13 h 30, le téléphone a sonné, je n'ai même pas compris en entendant mon mari répondre, que c'était pour moi. La seule appréhension que j'avais était que cela soit une fausse alerte: j'avais entendu que c'était arrivé à d'autres malades: on vous prépare, et au dernier moment il y a un problème et vous rentrez à la maison. Je ne voulais pas vivre ça, refaire les adieux aux enfants, au mari : trop dur.

En réanimation, j'ai un peu pesté. J'y suis restée 15 jours à cause de problèmes pulmonaires ;j'enrageais d'être venue « valide » et de végéter sur un lit, attachée, dépendante, ne souffrant pas mais étant toujours mal, gênée par quelque chose, inconfortable. Je pensais me rétablir plus vite. J'avais quand même une récréation chaque jour (je crois) : un médecin qui venait faire les gaz du sang. Je l'avais surnommé Luky Luke : il entrait dans la chambre sans dire bonjour, faisait son travail sans un mot, piquait plus vite que son ombre. Luky Luke, ça m' amu­sait. Et puis il y a eu le summum, mais je viens d'apprendre lors de mon dernier séjour à M ... , que je n'en ai pas l'exclusivité. J' es­père que pour les autres, cela reste comme pour moi, un gag. J'at­tendais mon premier repas avec impatience ; après une opération, le premier repas, c'est une étape. Le plateau arrive avec cloche; je la soulève et oh stupeur, car tout de même, ce fut ma première réaction : une tranche de foie de veau ! Permettez-moi de vous dire que j'ai trouvé ça grotesque : j'avais été prise en charge depuis des années : infirmières, internes, médecins, chirurgiens ;

il y avait eu une préparation pré-opératoire (examens divers, explications sur la greffe, même consultation psychiatrique) ; léquipe de réanimation était des plus attentionnées et compé­tentes ; et qu'une jeune diététicienne fiche un tel engrenage en l'air par manque de compétence ou par bêtise, j'ai trouvé cela inadmissible. Que ce malheureux petit maillon de la chaîne puisse tout enrayer, cela m'a scandalisée. Imaginez les malades qui ont du mal à accepter leur greffe ! Croyez-moi, le lende­main, je n'ai pas été très aimable avec elle !

Et puis il y a eu l'arrivée à G ... : j'en avais les larmes aux yeux : c'était comme si j'arrivais à l'hôtel. Enfin une vraie chambre, les aides-soignantes et infirmières présentes sont toutes venues m'accueillir, il ne manquait que le collier de fleurs ! Encore une étape ! Le plus dur à ce moment là, fut la rivalité qui existait (je vous parle franchement) entre les deux chirurgiens de service. Cela aussi, je l'ai trouvé assez inadmissible, surtout de la part de gens de cette valeur. Quand vous êtes malade et que systématiquement les 2 avis s'opposent à 1/4 d'heure d'intervalle quant à la suite à donner, la situation est vraiment inconfortable. Dommage!

Dommage aussi le lâcher, si je puis dire: là, pas d'instruc­tion, juste:« Vous vivez normalement(???) et on vous surveille deux fois par semaine, puis une fois etc ... ».Un peu juste quand on a été assisté pendant longtemps; on panique un peu. Le PB ... vient de remédier à cela.

La suite, c'est le retour à la maison, avec une envie toute simple de salade de tomates, et puis la vie qui reprend. Le psy­chiatre m'avait demandé comment j'imaginais ma vie après. Mais comment l'imaginer? Depuis mon plus lointain souvenir, j'avais toujours été fatiguée ; pour moi, c'était un état normal, tout le monde était comme moi. J'ai compris mon erreur ;je me suis mise à la danse, à la marche ; mon teint est devenu rosé et je me suis sentie libérée, contente de vivre comme tout le monde, d'être en forme, et surtout consciente d'avoir eu une grande chance. Le seul regret que j'ai dans cette aventure (mais je le com­prends très bien), est de ne pouvoir informer la famille endeuillée grâce à laquelle tout cela a été possible, de mon état de santé. J'ai­merais lui dire que son geste n'a pas été inutile et lui témoigner toute ma reconnaissance. Je pense d'ailleurs à elle souvent etje prie toujours pour elle à la Toussaint et à la date anniversaire de ma greffe. Je voue également une reconnaissance éternelle à mes médecins et chirurgiens grâce auxquels je suis en vie et en forme et puis, cela peut paraître ridicule, mais je ~ais de ~a « pub » pour P ... , que j'appelle ma résidence secondaire. Je dis souvent qu'il faut réhabiliter l'hôpital dans l'esprit des gens, parce qu'on y est soigné avec un maximum de compétence: par des gens (à tous les niveaux) d'une gentillesse exemplatre !

* * *

Souffle de vie

Déja mère de famille de six enfants, {/~and-mère d(jJ C!ix­sept petits-enfants, ~ N. BOUAN a cree une Assoc1at1on pour essayer de soulager la souffrance de sidéens, toujours insuffisamment aidés, parfois rejetés par les structures sociales, surtout si la drogue aggrave leur état.

Parler de « Souffle de Vie » est à la fois simple et très dif­ficile.

Cette association (Loi de 1901 ), sans but lucratif, basée sur le bénévolat, apolitique, d'inspiration chrétienne, a été fondée en 1991.

Elle avait trois objectifs :

- l'information/prévention sur le Sida (essentiellement pour les jeunes) ;

- l'accueil et l'hébergement de malades isolés, atteints de cette affection, et leur accompagnement psychologique et moral, dans une atmosphère chaleureuse et familiale ;

- la facilitation de leur accès aux soins et leur prise en charge morale et spirituelle jusqu'à la fin de leur vie, dans la mesure du possible.

Pendant les quatorze années précédant l'aventure de cette association, après le départ des enfants, j'avais choisi de faire de ma maison un hâvre de paix pour les personnes de ma famille arrivées au soir de leur vie. Cinq membres ou alliés de ma famille s'y préparèrent au Grand Voyage. Avec l'aide précieuse d'une de mes filles, atteinte d'un handicap, et continuant à vivre avec nous, nous avions commencé les « soins palliatifs » à domicile, entourant ces pauvres corps de notre tendresse, et rendant leur solitude et leur déclin moins arides.

Dieu, dans sa douceur extrême, me préparait à ce nouveau chantier.

« Il n'est pas de plus grand amour que de donner sa vie pour ceux qu'on aime.» Parmi tous les chantiers possibles, le Sida, dans ma région, avait encore si peu d'ouvriers !

Qui sème le vent récolte la tempête

Car oser dire, dans une petite ville balnéaire du pays Basque dans laquelle les touristes et les retraités aisés viennent cher­cher la tranquillité, que des sidéens n'ont pas où poser leur tête, et meurent dans la rue, a commencé bien sûr, par semer la pagaille ! Il allait falloir franchir de nombreux précipices, essuyer de nom­breux plâtres, affronter de violentes oppositions, d'abord pour trouver un lieu d'accueil, puis, devant l'accroissement des besoins et .. .les réticences des riverains, déménager. Se retrouver parfois seule, pour obtenir des subventions, susciter des dons, tenir à bout de bras l'édifice pour ne pas le laisser crouler. .

La bureaucratie ignore la misère humaine. Elle ne connaît pas le terrain, ni la souffrance. Elle est envahie par les statistiques, la soi-disant équité pour tous, les catégories, les fichiers. Pour­tant, inspecter et faire un rapport ne résoud pas les problèmes de relation de personne à personne. Et la structure ministérielle est envahie par ceux, si nombreux, quis' adressent à elle. Vouloir partager la solitude et l'angoisse d'êtres en détresse, conserver sa liberté de parole et d'action tout en obtenant quelque sub­vention fut très difficile !

La tentation d'être« raisonnable» et de tout laisser tomber, de renoncer devant tant de difficultés, était parfois grande. Celle aussi de craindre que cette tentative ne soit que désir de l'im­possible et non réponse à une volonté de Dieu.

J'appris à ne compter, même à travers les autres, que sur Dieu.

« Que Ta volonté soit faite, non la mienne. » De nouveaux amis surgirent.

Nous parvînmes à acquérir une maison, située au bord d'un lac, capable d'accueillir huit résidents.

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 G 17

1 Témoignages

Une école de Vie

Dieu demande à l'homme de devenir de plus en plus humain.

Qu'il soit malade ou bien portant, il peut apprendre l'É-vangile au quotidien à travers son frère, dans l'art de vivre dans le respect de lautre.

Les sidéens se sont de plus en plus doublés de toxicomanes, avec leurs difficultés spécifiques. La révolte : « J'ai une espérance de vie de ... tu ne peux pas comprendre ... », pouvait alors être accompagnée de crises de violence, surtout si elles étaient liées aux périodes de manque chez les drogués .. .

Recevoir et accompagner cette révolte ... p<:_>uvait être une véritable descente aux enfers pour lécoutant. A travers cette écoute, souvent silencieuse, ce trop-plein douloureux rejoignait­il alors l'immensité de Dieu? Alors ce cri n'aurait pas été vain, rejoignant le mystère de l'Amour.

La médicalisation ne suffit pas au respect de tout l'homme.

Apprendre à vivre au quotidien, en éveillant la volonté, la liberté, le respect de l'autre, l'attention à sa souffrance, sans évacuer la vérité et la mise en face du problème crucial de cha­cun de la fin de sa vie n'est pas facile .... Car, dire et demander à un toxicomane d'écouter l'autre et de le respecter .... , c'est d'abord faire du ski sur du bitume ! ! !

Dès qu'un être fragilisé se trouve « hors norme», il est exclu, rejeté, et en subit le poids. Il est terriblement facile de ren­trer dans lexclusion. En sortir demande une force de caractère que l'exclusion, par ses biais pervers, fait perdre à l'individu.

Dans l'atmosphère d'amour de la maison, beaucoup de misères s'allégeaient, et devenaient le moteur qui allait motiver une fin de vie apaisée.

Comment rendre humain le regard de notre société sur ces exclus?

L' accompagnement, c'est aussi mettre dans les petites choses du quotidien tout l'amour que notre cœur est en mesure de donner.

La liberté de l'homme n'est concrète que dans la mesure où elle est engagée, tendant vers un but, s'efforçant de le réaliser autour de lui.

Les mourants nous apprennent à vivre

Mon expérience de la fin de vie a commencé très tôt, dès l'âge de douze ans. La mort, pour moi est ouverture à la Vie, d'où ma grande paix intérieure face à l'approche de la mort.

Certains accompagnements furent plus douloureux. La réa­lité d'une vie est bien au-delà de toutes les représentations que nous pouvons nous en faire.

Elle reste un mystère. La majorité de ceux que j'ai accom­pagnés apprécièrent une présence chaleureuse et douce, qui ne cherchait pas à les retenir mais à les libérer.

Une personne meurt en paix lorsqu'elle abandonne derrière elle regrets, frustrations, colère ... Si la capacité d'écoute et la prière de l'accompagnant le permet, la communication peut avoir lieu.

Ma fille, mieux que moi, était cette douce présence attirant la communication. Ayant elle-même des problèmes de santé, elle avait l'intuition des paroles à dire et des gestes qu'il fallait faire.

18 G MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

Le Christ fut un pionnier. Sa liberté, son amour permettent de faire s'écrouler les murailles du cœur de l'homme. Là où nous accueillons positivement Sa présence, elle devient force.

En huit ans, I' Association a soutenu jusqu'à la fin de leur vie, plusieurs dizaines de personnes malades.

Pendant ces années difficiles, la grande force fut la prière et la confiance en Dieu ...

Comme nombre d'autres associations de soutien aux sidéens, Souffle de Vie a évolué face à l'allongement de l'espérance de vie de ses résidents, leur meilleur état général permettant d'en­visager un retour à une vie plus normale.

Moins axée sur l'accompagnement en fin de vie, l'associa­tion est actuellement davantage confrontée aux activités de réin­sertion, de recherche d'emploi et de logement.

Nicole Bouan

Prière pour ceux qui sont partis

Mon frère, ma sœur,

Les humains, dans leur maladresse, ont cru t'aimer.

Toi-même, tu ne savais pas aimer.

Ne leur en veux pas. Comme toi, ils ne savaient pas.

Ils t'ont fait mal. Ta blessure est douloureuse, la leur

aussi.

Ta lourde souffrance t'a fait chercher secours dans la

poudre blanche,

Mais elle n'était pas ton amie.

Elle a fait de toi un esclave alors que tu étais fait pour

être libre !

Père, dans tes mains, la crise de manque. Donne moi

force et lumière.

Ensemble, en silence, nous allons apprivoiser ta volonté

et la confier à Dieu.

Tu n'es plus seul, laisse-toi conduire.

Restructuré à l'intérieur, tu deviendras libre.

Remets ta volonté à ton Créateur. Tu seras un homme,

une femme ...

Tu auras trouvé un Père, Tu croiras à lAmour,

Tu auras lajoie ...

* * *

Parents d'une handicapée mentale

Elle a 15 ans et présente un handicap mental classé moyen. Elle n'a prononcé quelques syllabes qu'à partir de l'âge de 9 mois et n'a marché seule qu'à 2 ans et demi. Le diagnostic de retard mental a été porté à l'âge de 9 mois sur la notion d'un retard d'acquisition de la tenue de la tête et d'un retard du développement du périmètre crâ­nien ; un bilan a été réalisé à cette époque et n'a montré qu'une discrète dilatation ventriculaire, sans hypertension intracrânienne. L'f]tiologie exacte de ce retard n'a jamais pu être précisée. A l'heure actuelle elle présente une hyper­tonie axiale et un flexum de hanches, responsables de troubles de la marche. Elle ne prononce toujours que quelques syllabes, émet des sons intelligibles ressem­blant à des cris, mais s'exprime assez bien par mime. Elle vit avec ses parents et va quotidiennement dans un centre d'éducation spécialisée (externat médico-pédagogique.)

Le père de l'enfant est français, né en France et est enseignant (physique et chimie). La mère est française, née à Madagascar. Ils ont habité successivement à Mada­gascar puis au Cameroun pour le travail du père et à sa demande, et sont rentrés en France quand l'enfant avait 8 ans afin qu'elle puisse être mise en externat médico­pédagogique. Auparavant ils la faisaient suivre médicale­ment en France durant les grandes vacances.

Les parents ont accepté une interview par Médecine de l'Homme (M.H.) pour parler de leur qualité de vie:

M.H.: votre vie a-t-elle changé?

Père : oui elle a changé, bien sûr. Avant on sortait beaucoup, on faisait beaucoup de sport, de la moto, du tennis, le tour de Madagascar en moto.

M.H. : Qu'est-ce que vous avez eu d'heureux dans votre vie ?

Père : Oh, heureux, on ne peut pas dire !

Mère: Si, j'étais heureuse d'avoir un enfant et surtout une fille car je voulais une fille. Mais après, quand on sait qu'il y a un handicap, c'est autre chose, d'abord il faut accepter le han­dicap et c'est ça le plus dur. Pourquoi? Pourquoi?

Père : ça s'est pas trop mal passé ...

Mère : pour toi, mais moi j'ai eu du mal à accepter et ça a été très dur ;je pleurais tous les jours ;j'ai mis plusieurs années à accepter.

les parents n 'exprimelll aucun sentiment de culpabilité mais précisent qu'avant« on pense que ça n'arrive qu'aux autres».

Père : C'est sûr que ce n'est pas évident mais ce qui nous a beaucoup soulagés c'est lorsqu'on est allés à Garches (Hôpi­tal Raymond Poincaré) pour consulter et qu'on a vu des enfants bien plus atteints que la nôtre ; des enfants qui se traînaient avec des chariots, attachés toute la journée. On s'est dit : en fin de compte on est pas trop mal tombé ...

M.H.: Pour vous qu'est-ce qu'accepter le handicap?

Mère: c'est voir les choses d'une autre façon.

Père : c'est accepter d'améliorer la situation par tous les moyens, en sachant que notre fille ne sera jamais comme les autres. On a complètement changé nos activités qui tournent autour d'elle pour essayer de lui faire faire quelque chose.

les parellts ont inscrit l'enfant à un poney club pour han­dicapés; ils précisent l'importance qu'a eu, pour eux, la rencontre d'autres parents d'enfants handicapés. Ces parents les ont beau-

coup plus aidés que les médecins qu'ils ont pu rencontrer car ces parents vivent les mêmes difficultés ou des difficultés pires.

Le père a eu /'initiative de faire un enseignement du tennis à des handicapés, tout en précisant que sa fille est incapable d'en faire. li a acheté un tandem pour faire faire du vélo à sa fille.

M.H.: Qu'y a-t-il eu de malheureux dans votre vie?

Mère: qu'est-ce qu'on ferait de plus? Si, on serait plus libre au plan matériel. Là on aura toujours un enfant derrière nous.

Père: mon plus gros souci c'est son avenir quand on ne sera plus là. Notre vie à nous c'est elle. Le reste n'a pas d'importance. Si c'était une gamine qui allait bien on s'occuperait d'elle peut­être moins.

Je pense qu'il y a des gens qui s'embêtent pour des vétilles.

M.H.: si je vous demandais d'évaluer votre qualité de vie sur une échelle de 0 à 10 (très mauvaise à très bonne) vous diriez quoi ?

Parents: 8 ou 9, elle est toujours heureuse, obéissante, très liante et fait ce qu'on lui demande .... plus ou moins vite ....

Mère: l'important c'est d'accepter le handicap: il faut dia­loguer beaucoup avec ceux qui sont dans la même situation.

* * *

Diabète

Ce témoignage est reproduit tel qu'il a été écrit par la patiente à laquelle il avait été demandé de parler de la qualité de vie d'un diabétique et a l'intérêt de montrer la contrainte du traitement et de la surveillance, malgré tous les progrès réalisés. La discrétion de la malade l'a retenue d'ajouter qu'elle a fait il y a 18 ans une septicémie gravis­sime à staphylocoques avec arthrite suppurée d'une hanche, guérie au prix de 11 mois puis 6 mois d'hospita­lisation et d'une arthrodèse de hanche, elle-même res­ponsable, par la suite de chutes et de fractures multiples. Elle a indiqué oralement que l'arthrodèse était une contrainte bien plus lourde, encore, que le diabète (impos­sibilité de conduire une voiture, difficultés à s'asseoir sur certains sièges; le tout gênant la vie sociale). Son éner­gie lui a cependant permis d'avoir une vie professionnelle (secrétaire) et de s'occuper ... avec beaucoup d'efforts, de ses deux parents en fin de vie.

« Âgée de 65 ans, je suis diabétique insulino-dépendante depuis près de 46 ans. Ce diabète a surgi brusquement, en pleine jeunesse. À cette époque on ne pratiquait qu'une seule injec­tion d'insuline retard par 24 h. Les seringues en verre, très fra­giles, devaient être quotidiennement stérilisées dans l'eau bouillante. La casse était fréquente ... Sinon elles finissaient par être bloquées par les dépôts de calcaire ... Les aiguilles devaient être stérilisées de la même manière, avec leur mandrin qui, échappant des doigts, était difficilement repérable, alors les aiguilles se bouchaient, quand leur biseau n'était pas émoussé.

Aucune possibilité de contrôler les glycémies que par des prises de sang en laboratoire. Il fallait contrôler chaque jour les glycosuries au moyen de liqueur de Felling titrée, avec tubes à essai, lampe à alcool : manipulations délicates qui garantissaient la casse!

Dès le lever, cela prenait beaucoup de temps, rendait la vie pénible ... à décourager les plus consciencieux.

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 t> 19

1 Témoignages

Le régime était strict : « vous avez droit à 210 g de glu­cides par jour ... »;suivait un tableau de concordance: 20 g de glucides dans X g de tel produit : « faites vos calculs, composez vos menus » ... le tout sans calculette !

Les hypoglycémies étaient fréquentes ... alors par prudence et surtout pour ne pas se donner en spectacle en public, je me maintenais en hyperglycémie.

Toutes ces difficultés ne pouvaient que rebuter. Ne parve­nant à me passer d'insuline, j'en vins à supprimer le régime et à augmenter les doses d'insuline, alors que le diabète nécessite de la rigueur.

Peu à peu, des progrès sur le plan pratique sont apparus:

- Étuis à alcool pour les stérilisations des seringues et aiguilles. Mais pas étanches ... gare aux dégâts dans les sacs et valises.

- Puis les seringues jetables avec aiguilles très fines.

- Enfin, les stylos.

- Vers les années 80, l'apparition des « dextros » dont la manipulation était lourde, mais le chiffre des glycémies fiable. La lecture demandait plusieurs minutes et il fallait rincer la ban­delette.

20 Q MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

Au préalable, il y avait eu des nécessaires à glycosurie : 5 gouttes d'urine, IO gouttes d'eau, l comprimé réactif. La gly­cosurie s'effectuait approximativement en fonction de la colo­ration : peu pratique en dehors de son domicile.

- Grâce aux appareils actuels, pléthoriques pour les« Dex­tros »,et les instruments « automatiques » pour se piquer le bout des doigts, les manipulations sont rapides et discrètes. Dans les années 80, il n'y avait que des lancettes ... et l'on se retrouvait avec des tricostérils à tous les doigts, ... ou presque.

Le diabète est une maladie sournoise. Aucune souffrance. Les dégâts s'amplifient doucement, insensiblement. L'auto-sur­veillance est indispensable. Le diabétique doit tout noter sur un carnet ad hoc :

- un minimum de 3 dextos par jour, - 2 à 4 injections d'insuline par jour: les insulines-retard

ont été abandonnées pour les semi-lentes, nécessitant une injec­tion au réveil, une autre au dîner, avec rectification par l'insu­line rapide au déjeuner et au dîner, selon les glycémies.

Il ne faut pas se leurrer: la vie d'un diabétique est difficile. Tout intervient dans l'équilibre : les glycémies, la nourriture essentiellement, mais l'effort physique, les émotions, les contra­riétés ...

Cependant, l'auto-surveillance permet une maîtrise suffisante pour faire oublier à l'entourage, le handicap. » li

Bien vivre avec son handicap Problème de la colostomie

or Bernard ESTENNE (*)

La colostomie, improprement dénommée anus artificiel, ne constitue plus l'infirmité qui était celle vécue par les patients jusqu'en 1965 environ.

Sa fréquence, dans un premier temps, a d'abord dimi­nué puisque beaucoup de lésions du haut rectum et même du bas rectum ne font plus l'objet d'une amputation avec confection d'une stomie terminale.

Seule persiste actuellement, parmi les indications des stomies, les lésions très bas situées sur le rectum ou le canal anal et ne pouvant pas relever soit d'une anastomose cola-anale, soit d'une anastomose termina-terminale à la pince automatique P.C.E.A. (1 ).

Pour les patients qui relèvent encore de la colosto­mie terminale et définitive, il faut noter que progressivement la technique a évolué, les appareillages sont devenus étanches et l'ancienne ceinture de cuir a heureusement dis­paru, permettant ainsi au patient colostomisé de se dépla­cer sans fuites et sans odeurs.

Parallèlement la technique chirurgicale a évolué et ont pratiquement disparu les hernies périnéales, les éven­trations péristomiales qui gênaient, voire empêchaient, l'appareillage collé.

De même, les poches de recueil ont évolué, leur adhé­sif est devenu pratiquement anallergique et comporte un système fixe pour 3 à 4 jours avec des réservoirs inter­changeables.

Il y a même, chez les patients les mieux réglés la pos­sibilité de ne porter que des poches déodorantes pour les gaz dans l'intervalle des exonérations.

Ces progrès induits par la technique sont également obtenus grâce à une meilleure prise en compte de la dié­tétique, de la pratique des irrigations et de l'existence d'as­sociations d'aide aux stomisés dirigées et animées par les stomisés.

C'est à ce prix que la vie courante de ces patients peut être modifiée par rapport au passé et les principales activités qui jusqu'à présent étaient limitées, voire interdites, aux stomisés, deviennent possibles.

(•) Chirurgien, chef de service, centre hospitalier de Versailles, 78150 Le Chesnay.

(1) Proximal Circular End to End Anastomosis.

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 e 21

Bien vivre avec son handicap. Problèmes de la colostomie

1) Le.'l progrè.'l cllirurgicau:i~· a) Dans un premier temps, il y a lieu de noter que les

chirurgiens digestifs ont maintenant pris l'heureuse habi­tude de déterminer, la veille de l'intervention chirurgicale, l'emplacement optimum de la colostomie.

Pour ce faire, si classiquement cette colostomie devait être placée à l'union du tiers externe et des deux tiers internes d'une ligne unissant l'ombilic et l'épine iliaque antéro-supérieure (en position de décubitus, malade endormi), il est maintenant de règle absolue de marquer l'emplacement futur de la stomie sur un malade debout, pre­nant ainsi en compte l'épaisseur de sa paroi abdominale, l'existence éventuelle d'un tablier adipeux et respectant l'emplacement de la ceinture du pantalon pour l'homme et l'élastique du collant pour les femmes.

On s'aperçoit ainsi que l'orifice futur de la colostomie se situe en fait beaucoup plus haut qu'on ne le pensait, presque dans la région sous-costale gauche. C'est à ce prix que les futures stomies ne seront pas placées dans un repli adipeux, voire sous un tablier abdominal car mal repérées en position de décubitus sous anesthésie.

En cas de grand tablier abdominal, il convient de repor­ter au-dessus de lui l'orifice de la stomie pour que le malade puisse continuer à réaliser lui-même les soins locaux et, comme nous le verrons, les irrigations.

b) Lorsque la technique chirurgicale le permet, il est maintenant d'usage, par des ligatures étagées des vais­seaux épiploïques, de combler la cavité d'exérèse du rec­tum par la mise en place du tablier épiploïque pédiculisé en général sur les vaisseaux gastro épiploïques gauches.

Ainsi, toute la cavité sacrée est comblée par du tissu graisseux vivant, réhabitant le pelvis et descendant jusqu'au plancher pelvien, mettant ainsi à l'abri des redoutables hernies périnéales si invalidantes.

c) De même, il est maintenant habituel de réaliser la colostomie terminale, certes à l'endroit prévu avant l'opé­ration sur le malade debout, mais en prenant soin de glis­ser le colon qui sera abouché à la peau en situation sous péritonéale.

C'est à ce prix que seront limités au maximum les risques redoutables de hernie péristomiale qui, ajoutés au risque d'éventration des incisions médianes sus et sous ombilicales, majorent encore le handicap.

2) Le~frogrès da1u; le matériel de recuet

Le matériel de recueil des selles a progressé en même temps que la qualité des soins apportés à l'orifice stomial.

En effet, il convient d'habituer le patient à réaliser lui­même les soins locaux que nécessite sa stomie.

Il convient de lui apprendre à nettoyer l'orifice au savon de Marseille, à le bien sécher. Mais en cas d'irritation et ceci peut être en relation avec l'alimentation, d'appliquer un certain nombre de produits, soit pour tanner l'orifice, soit pour traiter une irritation locale ; c'est ainsi que seront uti-

22 o MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

lisées la teinture de benjoin, la pommade Biafine®, etc., tous soins qui peuvent changer la vie du patient à condi­tion qu'il intègre complètement la nécessité de réaliser lui­même les soins locaux (à condition de voir la stomie) et d'adapter le traitement à l'état local.

Une fois ces soins locaux bien compris, l'application des poches sera une question non seulement d'habitude mais également d'évolution des idées. En effet, il n'existe pas un seul modèle de poche ni même un seul modèle d'ad­hésif.

Il convient que le patient connaisse les variétés d'ad­hésif possibles, la panoplie de poches de recueil offerte par les fabricants, en connaissant également la taille qu'il convient d'appliquer (ni trop grand, ni trop petit) et, dans la mesure du possible, d'utiliser des poches comportant un socle adhésif qui sera laissé en place 3 à 4 jours sur lequel seront branchées les poches de recueil amovibles.

Dans les meilleurs cas, en particulier lorsque l'exo­nération est régulière et régulièrement facilitée par les irri­gations, il est possible au patient de ne plus porter de poche de recueil entre les exonérations et ainsi d'appliquer, sauf erreur diététique, uniquement une poche déodorante contre les gaz (munie de charbon actif) entre les exoné­rations qui peuvent se situer toutes les 48 heures, voire 72 heures.

3) Ce.'l progrès i11duit.'l par la tech11ique sollt égaleme11t obtenus grâce à une meilleure prise ell compte de la diété­tique, de la pratique des irrigatio11s et de l'e~t:i.'llence d'a.'J.'Jociations d'aide aux lllomi.'lé.s dirigées et animées par eux·.

Ces éléments positifs et encourageants doivent être tempérés lorsqu'un traitement cobaltothérapique est asso­cié.

a) La diététique Il faut apprendre aux stomisés récents l'importance

de la diététique, savoir alterner ce qui va accélérer le tran­sit (légumes verts, cellulose, fruits crus, crudités), ce qui va ralentir le transit (féculents, riz) tout en conservant un équilibre alimentaire satisfaisant.

Il est fréquent qu'au décours des interventions le tube digestif et en particulier le colon, soit extrêmement sensible à certains aliments.

Il faut savoir renoncer pour quelques mois à manger tel fruit ou tel légume et le réintroduire ultérieurement à petite dose et vérifier que cette intolérance, ayant entraîné par exemple une diarrhée brutale, n'existe plus quelques mois plus tard.

b) Les irrigations Dès le 3° jour succédant à la confection de la stomie,

il est nécessaire que des irrigations soient réalisées, la

première par le personnel infirmier qui montre la technique au malade, la seconde réalisée par le malade lui-même devant le personnel infirmier.

Ces irrigations, qui représentent un simple lavement dont il faudra déterminer la quantité (pas trop abondante, rarement supérieure à 700 cc d'eau), sa température (le plus souvent tiède), son débit relativement lent, nécessi­tent des conditions socio-économiques de confort puis­qu'il convient que le patient puisse s'isoler environ 30 minutes pour réaliser son irrigation, suspendre sa poche d'eau tiède, rester en position assise, puis appliquer une poche de recueil qui sera vidée par son extrémité infé­rieure dans la cuvette des wc.

Normalement, ces irrigations doivent être réalisées par le patient lui-même toutes les 48 heures en général ; certains patients acceptent une irrigation toutes les 72 heures.

Lorsque le colon est bien vidé grâce à ces irrigations, que l'on attend suffisamment longtemps pour que le liquide d'irrigation s'évacue complètement, le patient réalise les soins locaux à la fin de son exonération et peut dès lors appliquer une simple poche déodorante jusqu'à l'irriga­tion suivante.

Si, par contre, dans l'intervalle il réalise un écart ali­mentaire, il conviendra dès lors de remplacer la poche déodorante par une poche de recueil car il peut exister des fuites inopportunes.

c) L'existence d'associations d'aide aux stomisés est fondamentale.

Il est bon qu'un ou une stomisé(e) rende visite au futur stomisé avant son intervention afin de lui montrer que lui­même vit une existence normale et peut lui raconter ce qui se passe« entre stomisés,, quant à la vie courante, l'irri­gation, la diététique, l'activité physique, etc.

Une fois cette visite pré-opératoire réalisée, qui met­tra d'ailleurs en confiance le futur opéré, il y a lieu de sou­ligner que la vie associative de ces stomisés est extrê­mement bénéfique car ils sont, d'une part, en contact entre eux et peuvent se communiquer un certain nombre de petites recettes qui améliorent le confort de la vie cou­rante et ils sont, d'autre part, en contact avec les fabri-

cants qui ne manquent pas l'occasion de leur montrer la progression de leur technique et l'amélioration de la qua­lité du matériel.

Le stomisé ne doit donc jamais rester seul. C'est à ce prix que la vie courante des stomisés peut

être très améliorée par rapport au passé. Ainsi les stomisés peuvent se baigner en mer comme en

piscine, surtout s'ils portent des poches déodorantes. En effet, une poche déodorante est facilement dissimulée chez l'homme sur un maillot type boxer dont la ceinture remonte assez haut et chez une femme dans un maillot une pièce.

Les bains de mer, du moment qu'ils ne sont pas trop froids, n'ont en général aucune répercussion sur la stomie et le contenu de la poche.

De même, dans la vie courante, les stomisés peuvent pratiquer tous les sports qu'ils souhaitent, qu'ils soient ou non violents.

Une mention particulière doit être faite pour le vélo qui n'est nullement interdit sous réserve de l'équiper d'une selle en cuir et à ressorts de façon à ne pas irriter le péri­née cicatriciel.

Les stomisés peuvent voyager et parfois même très loin, en ayant soin d'emporter la pochette d'irrigation ven­due par les fabricants et permettant ainsi de réaliser, dans les meilleures conditions, l'irrigation toutes les 48 heures ou 72 heures à l'hôtel du moment qu'elle est toujours réa­lisée à la même heure.

Les stomisés peuvent et doivent mener une vie asso­ciative et familiale sans que la stomie constitue non seu­lement un handicap mais surtout une infirmité ressentie comme une honte en raison de l'odeur et de la mauvaise réputation de ces interventions héritée du passé marqué par l'inconfort et vécues comme un échec de la théra­peutique.

C'est à ce prix, compte tenu des progrès de la tech­nique chirurgicale, de la qualité des matériels de recueil, de l'amélioration de la prise en charge, par le patient lui­même et les autres stomisés en association, que la confec­tion d'une colostomie terminale définitive peut être vécue comme une intervention chirurgicale acceptable et n'en­travant en rien la vie familiale, les activités d'agrément et la vie associative et culturelle. Il

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 et 23

Texte officiel Conseil de l'Europe

Série des traités européens n° 164

Convention pour la protection des Droits de l'Homme

et de la dignité de l'être humain à l'égard des

applications de la biologie

et de la médecine :

Convention sur les Droits de l'Homme

et la biomédecine

Oviedo, 4.IV.1997

Préambule

Les États membres du Conseil de l'Europe, les autres États et la Com­munauté européenne signataires de la présente Convention,

Considérant la Déclaration univer­selle des Droits de l'Homme, pro­clamée par l'Assemblée générale des Nations Unies le 10 décembre 1948;

Considérant la Convention de sau­vegarde des Droits de l'Homme et des Libertés fondamentales du 4 novembre 1950;

Considérant la Charte sociale euro­péenne du 18 octobre 1961;

Considérant le Pacte international sur les droits civils et politiques et le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels du 16 décembre 1966;

Considérant la Convention pour la protection de l'individu à l'égard du traitement automatisé des don­nées à caractère personnel du 28 janvier 1981 ;

24 e MÉDECINE DE L'HOMME N" 244

Considérant également la Conven­tion relative aux droits de l'enfant du 20 novembre 1989 ;

Considérant que le but du Conseil de l'Europe est de réaliser une union plus étroite entre ses membres, et que l'un des moyens d'atteindre ce but est la sauvegarde et le dévelop­pement des droits de l'homme et des libertés fondamentales ;

Conscients des rapides développe­ments de la biologie et de la méde­cine;

Convaincus de la nécessité de res­pecter l'être humain à la fois comme individu et dans son appartenance à l'espèce humaine et reconnais­sant l'importance d'assurer sa dignité;

Conscients des actes qui pourraient mettre en danger la dignité humaine par un usage impropre de la biolo­gie et de la médecine ;

Affirmant que les progrès de la bio­logie et de la médecine doivent être utilisés pour le bénéfice des géné­rations présentes et futures ;

Soulignant la nécessité d'une coopé­ration internationale pour que l 'Hu­manité tout entière bénéficie de l'ap­port de la biologie et de la médecine;

Reconnaissant l'importance de pro­mouvoir un débat public sur les questions posées par l'application de la biologie et de la médecine, et sur les réponses à y apporter ;

Désireux de rappeler à chaque membre du corps social ses droits et ses responsabilités ;

Prenant en considération les tra­vaux de l'Assemblée parlementaire

dans ce domaine, y compris la Recommandation 1160 ( 1991) sur /'élaboration d'une convention de bioéthique ;

Résolus à prendre, dans le domaine des applications de la biologie et de la médecine, les mesures propres à garantir la dignité de l'être humain et les droits et libertés fon­damentaux de la personne,

Sont convenus de ce qui suit :

Chapitre 1 Dispositions générales

Article 1 - Objet et finalité

Les Parties à la présente Convention protègent l'être humain dans sa dignité et son identité et garantissent à toute personne, sans discrimination, le respect de son intégrité et de ses autres droits et libertés fondamentales à l'égard des applications de la biologie et de la médecine.

Chaque Partie prend dans son droit interne les mesures nécessaires pour donner effet aux dispositions de la présente Convention.

Article 2 - Primauté de l'être humain

L'intérêt et le bien de l'être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science.

Article 3 - Accès équitable aux soins de santé

Les Parties prennent, compte tenu des besoins de santé et des res­sources disponibles, les mesures

IXe CONGRÈS EUROPÉEN DES MÉDECINS CATHOLIQUES CONGRÈS SPÉCIAL DE LA F.l.A.M.C.

ROME. 3-7 JUILLET 2000

Ce Congrès a été annoncé officiellement comme manifestation jubilaire de l'année 2000 par le Comité pour le Jubilé de l'année 2000.

THÈME DU CONGRÈS : MÉDECINE ET DROITS DE L'HOMME

(Programme provisoire)

Siège du Congrès : Auditorium du Théâtre Massimo

Lundi 3 Juillet 2000 CÉRÉMONIE INAUGURALE - Situation des droits de l'homme dans le monde contemporain

- Présentation de la Convention Européenne sur les Droits de l'Homme et la Biomédecine

Mardi 4 Juillet 2000 FONDEMENTS DES DROITS DE L'HOMME - Évangile et Droits de l'Homme

- Fondements et Historique des Droits de l'Homme

Mercredi 5 Juillet 2000 DÉFIS MODERNES AUX DROITS DE L'HOMME

- Les Droits de l'Homme menacés aujourd'hui

- Nouveaux droits de l'homme ?

Jeudi 6 Juillet 2000 NOUVELLES PERSPECTIVES DES DROITS DE L'HOMME EN MÉDECINE - Les Droits de l'Homme au Troisième millénaire - Santé et souffrance : !'Espérance chrétienne

Vendredi 7 Juillet 2000 JEAN-PAUL Il ET LES DROITS DE L'HOMME

Audience du Saint-Père

--------------------------------------------------------------~-

Docteur:

Adresse:

Tél.:

FICHE DE PRÉ-INSCRIPTION (à envoyer le plus rapidement possible au secrétariat du C.C.M.F.

5, av. de !'Observatoire - 75006 PARIS) Tél. 01 46 34 59 15 - Fax 01 43 54 10 07

Personne accompagnante :

- Désire s'inscrire au Congrès de Rome 2000

- Adresse un chèque de réservation 900 F x Pers=

- Est intéressé par le voyage en Ombrie

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MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 G 25

DROITS D'INSCRIPTION

CONGRESSISTES : Avant le 31 Décembre 1999 230€ 1509 F

Avant le 30 Mars 2000 275€ 1804 F

Après le 30 Mars 2000 370€ 2427F

ACCOMPAGNANTS : Avant le 31 Décembre 1999 140€ 918 F

Avant le 30 Mars 2000 185€ 1214 F

Après le 30 Mars 2000 230€ 1509 F

Les droits d'inscription comprennent : la participation aux travaux du Congrès, les documents du Congrès, la céré­monie inaugurale, le cocktail de bienvenue, les déjeuners des 4, 5, 6 Juillet pour les congressistes, la participation aux manifestations culturelles du congrès et celles réservées aux accompagnants.

Transport: - Le 3 Juillet : Un vol est prévu au départ de Paris vers 10 h 30. (12 h 30 à Rome) avec transfert aux lieux de logements.

- Le 8 Juillet : Un vol est prévu au départ de Rome dans l'après-midi.

Logement et Petits déjeuners assurés du 3 Juillet au 8 Juillet

Étant donnée l'affluence prévue à Rome en l'an 2000 pour l'année jubilaire, ne pourront être prises en considéra­tion pour le transport et l'hébergement, que les inscriptions adressées au C.C.M.F., dans leur ordre d'arrivée, la clô­ture de cette liste étant indépendante de notre volonté. Pour être prises en compte, ces inscriptions devront être accompagnées d'un chèque de 900 F qui sera inté­gralement remboursé pour toute annulation survenant avant le 31 Décembre 1999. Un voyage post-congrès en Ombrie est prévu pour ceux qui le souhaitent du Samedi B Juillet au Jeudi 13 Juillet.

Circuit prévu : Rome - Montefalco - Spolète - Assise - Pérouse - Gubbio - Lac Trasimène - Sienne - San Giminiano - Orvieto - Rome.

Pour tous renseignements complémentaires et pour les envois d'inscriptions, s'adresser au Secrétariat du C.C.M.F. 5, avenue de !'Observatoire- 75006 Paris-Tél. 01 46 34 59 15- Fax 01 43 54 10 07.

26 G MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

appropriées en vue d'assurer, dans leur sphère de juridiction, un accès équitable à des soins de santé de qualité appropriée.

Article 4 - Obligations prof es­sionnelles et règles de conduite

Toute intervention dans le domaine de la santé, y compris la recherche, doit être effectuée dans le respect des normes et obligations professionnelles, ainsi que des règles de conduite applicables en l'espèce.

Chapitre II - Consentement

Article 5 - Règle générale

Une intervention dans le domaine de la santé ne peut être effectuée qu'après que la personne concernée y a donné son consente­ment libre et éclairé.

Cette personne reçoit préala­blement une information adéquate quant au but et à la nature de l' in­tervention ainsi que quant à ses conséquences et ses risques.

La personne concernée peut, à tout moment, librement retirer son consentement.

Article 6 - Protection des per­sonnes n'ayant pas la capacité de consentir

1) Sous réserve des articles 17 et 20, une intervention ne peut être effectuée sur une personne n'ayant pas la capacité de consentir, que pour son bénéfice direct.

2) Lorsque, selon la loi, un mineur n'a pas la capacité de consentir à une intervention, celle­ci ne peut être effectuée sans l'au­torisation de son représentant, d'une autorité ou d'une personne ou ins­tance désignée par la loi.

L'avis du mineur est pris en considération comme un facteur de plus en plus déterminant, en fonction de son âge et de son degré de matu­rité.

3) Lorsque, selon la loi, un majeur n'a pas, en raison d'un han­dicap mental, d'une maladie ou pour un motif similaire, la capacité de consentir à une intervention, celle­ci ne peut être effectuée sans l'au­torisation de son représentant, d'une autorité ou d'une personne ou ins­tance désignée par la loi.

La personne concernée doit dans la mesure du possible être associée à la procédure d'autorisation.

4) Le représentant, l'autorité, la personne ou l'instance mentionnés aux paragraphes 2 et 3 reçoivent, dans les mêmes conditions, l' infor­mation visée à l'article 5.

5) L'autorisation visée aux para­graphes 2 et 3 peut, à tout moment, être retirée dans l'intérêt de la per­sonne concernée.

Article 7 - Protection des per­sonnes souffrant d'un trouble men­tal

La personne qui souffre d'un trouble mental grave ne peut être soumise, sans son consentement, à une intervention ayant pour objet de traiter ce trouble que lorsque l' ab­sence d'un tel traitement risque d'être gravement préjudiciable à sa santé et sous réserve des conditions de protection prévues par la loi com­prenant des procédures de sur­veillance et de contrôle ainsi que des voies de recours.

Article 8 - Situations d'urgence

Lorsqu'en raison d'une situa­tion d'urgence le consentement approprié ne peut être obtenu, il pourra être procédé immédiatement à toute intervention médicalement indispensable pour le bénéfice de la santé de la personne concernée.

Article 9- Souhaits précédemment exprimés

Les souhaits précédemment exprimés au sujet d'une interven-

tion médicale par un patient qui, au moment de l'intervention, n'est pas en état d'exprimer sa volonté seront pris en compte.

Chapitre III - Vie privée et droit à l'information

Article 10 - Vie privée et droit à l'information

1) Toute personne a droit au res­pect de sa vie privée s'agissant des informations relatives à sa santé.

2) Toute personne a le droit de connaître toute information recueil-1 i e sur sa santé. Cependant, la volonté d'une personne de ne pas être informée doit être respectée.

3) À titre exceptionnel, la loi peut prévoir, dans l'intérêt du patient, des restrictions à l'exercice des droits mentionnés au paragraphe 2.

Chapitre IV Génome humain

Article 11 - Non-discrimination

Toute forme de discrimination à l'encontre d'une personne en raison de son patrimoine génétique est interdite.

Article 12 - Tests génétiques pré­dictifs

Il ne pourra être procédé à des tests prédictifs de maladies géné­tiques ou permettant soit d'identi­fier le sujet comme porteur d'un gène responsable d'une maladie soit de détecter une prédisposition ou une susceptibilité génétique à une maladie qu'à des fins médicales ou de recherche médicale, et sous réserve d'un conseil génétique approprié.

Article 13 - Interventions sur le génome humain

Une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 G 27

ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si elle n'a pas pour but d'introduire une modification dans le génome de la descendance.

Article 14 - Non-sélection du sexe

L'utilisation des techniques d'as­sistance médicale à la procréation n'est pas admise pour choisir le sexe de l'enfant à naître, sauf en vue d'éviter une maladie héréditaire grave liée au sexe.

Chapitre V Recherche scientifique

Article 15 - Règle générale

La recherche scientifique dans le domaine de la biologie et de la médecine s'exerce librement sous réserve des dispositions de la pré­sente Convention et des autres dis­positions juridiques qui assurent la protection de l'être humain.

Article 16 - Protection des per­sonnes se prêtant à une recherche

Aucune recherche ne peut être entreprise sur une personne à moins que les conditions suivantes ne soient réunies :

a) il n'existe pas de méthode alter­native à la recherche sur des êtres humains, d'efficacité comparable ;

b) les risques qui peuvent être encourus par la personne ne sont pas disproportionnés par rapport aux bénéfices potentiels de la recherche ;

c) le projet de recherche a été approuvé par l'instance compétente, après avoir fait l'objet d'un examen indépendant sur le plan de sa perti­nence scientifique, y compris une évaluation de l'importance de l'ob­jectif de la recherche, ainsi que d'un examen pluridisciplinaire de son acceptabilité sur le plan éthique ;

28 G MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

d) la personne se prêtant à une recherche est informée de ses droits et des garanties prévues par la loi pour sa protection ;

e) le consentement visé à l'article 5 a été donné expressément, spécifi­quement et est consigné par écrit. Ce consentement peut, à tout moment, être librement retiré.

Article 17 - Protection des per­sonnes qui 11 'ont pas la capacité de consentir à une recherche

1) Une recherche ne peut être entreprise sur une personne n'ayant pas, conformément à l'article 5, la capacité d'y consentir que si les conditions suivantes sont réunies :

a) les conditions énoncées à l'article 16, alinéas a) à d), sont remplies ;

b) les résultats attendus de la recherche comportent un bénéfice réel et direct pour sa santé ;

c) la recherche ne peut s'effectuer avec une efficacité comparable sur des sujets capables d'y consentir ;

d) l'autorisation prévue à l'article 6 a été donnée spécifiquement et par écrit; et

e) la personne n'y oppose pas de refus.

2) À titre exceptionnel et dans les conditions de protection prévues par la loi, une recherche dont les résultats attendus ne comportent pas de bénéfice direct pour la santé de la personne peut être autorisée si les conditions énoncées aux alinéas a), c), d) et e) du paragraphe 1 ci-des­sus ainsi que les conditions supplé­mentaires suivantes sont réunies :

a) la recherche a pour objet de contribuer, par une amélioration significative de la connaissance scientifique de l'état de la personne, de sa maladie ou de son trouble, à l'obtention, à terme, de résultats permettant un bénéfice pour la per­sonne concernée ou pour d'autres personnes dans la même catégorie d'âge ou souffrant de la même mala-

die ou trouble ou présentant les mêmes caractéristiques ;

b) la recherche ne présente pour la personne qu'un risque minimal et une contrainte minimale.

Article 18 - Recherche sur les embryons in vitro

!/Lorsque la recherche sur les embryons in vitro est admise par la loi, celle-ci assure une protection adéquate de l'embryon.

2) La constitution d'embryons humains aux fins de recherche est interdite.

Chapitre VI Prélèvement d'organes

et de tissus sur des donneurs vivants

à des fins de transplantation

Article 19 - Règle générale

1) Le prélèvement d'organes ou de tissus aux fins de transplantation ne peut être effectué sur un donneur vivant que dans l'intérêt thérapeu­tique du receveur et lorsque l'on ne dispose pas d'organe ou de tissu appropriés d'une personne décédée ni de méthode thérapeutique alter­native d'efficacité comparable.

2) Le consentement visé à I' ar­ticle 5 doit avoir été donné expres­sément et spécifiquement, soit par écrit soit devant une instance offi­cielle.

Article 20 - Protection des per­sonnes qui n'ont pas la capacité de consentir au prélèvement d'organe

1) Aucun prélèvement d'organe ou de tissu ne peut être effectué sur une personne n'ayant pas la capacité de consentir conformément à l' ar­ticle 5.

2) À titre exceptionnel et dans les conditions de protection prévues par la loi, le prélèvement de tissus

régénérables sur une personne qui n'a pas la capacité de consentir peut être autorisé si les conditions sui­vantes sont réunies : a) on ne dispose pas d'un donneur compatible jouissant de la capacité de consentir ; b) le receveur est un frère ou une sœur du donneur ; c) le don doit être de nature à pré­server la vie du receveur ; d) l'autorisation prévue aux para­graphes 2 et 3 de l'article 6 a été donnée spécifiquement et par écrit, selon la loi et en accord avec l' ins­tance compétente, e) le donneur potentiel n'y oppose pas de refus.

Chapitre VII Interdiction du profit

et utilisation d'une partie du corps humain

Article 21 - Interdiction du profit

Le corps humain et ses parties ne doivent pas être, en tant que tels, source de profit.

Article 22 - Utilisation d'une par­tie du corps humain prélevée

Lorsqu'une partie du corps humain a été prélevée au cours d'une intervention, elle ne peut être conservée et utilisée dans un but autre que celui pour lequel elle a été prélevée que confonnément aux pro­cédures d'information et de consen­tement appropriées.

Chapitre VIII Atteinte aux dispositions

de la Convention

Article 23 -Atteinte aux droits ou principes

Les Parties assurent une pro­tection juridictionnelle appropriée afin d'empêcher ou faire cesser à

bref délai une atteinte illicite aux droits et principes reconnus dans la présente Convention.

Article 24 - Réparation d'un dom­mage injustifié

La personne ayant subi un dom­mage injustifié résultant d'une inter­vention a droit à une réparation équi­table dans les conditions et selon les modalités prévues par la loi.

Article 25 - Sanctions

Les Parties prévoient des sanc­tions appropriées dans les cas de manquement aux dispositions de la présente Convention.

Chapitre IX Relation de la présente Convention

avec d'autres dispositions

Article 26 - Restrictions à l 'exer­cice des droits

1) L'exercice des droits et les dispositions de protection contenus dans la présente Convention ne peu­vent faire l'objet d'autres restric­tions que celles qui, prévues par la loi, constituent des mesures néces­saires, dans une société démocra­tique, à la sûreté publique, à la pré­vention des infractions pénales, à la protection de la santé publique ou à la protection des droits et libertés d'autrui.

2) Les restrictions visées à l' ali­néa précédent ne peuvent être appli­quées aux articles 11, 13, 14, 16, 1 7, 1 9, 20 et 21.

Article 27 - Protection plus éten­due

Aucune des dispositions de la présente Convention ne sera inter­prétée comme limitant ou portant atteinte à la faculté pour chaque Par­tie d'accorder une protection plus

étendue à l'égard des applications de la biologie et de la médecine que celle prévue par la présente Conven­tion.

Chapitre X - Débat public

Article 28 - Débat public

Les Parties à la présente Convention veillent à ce que les questions fondamentales posées par les développements de la biologie et de la médecine fassent l'objet d'un débat public approprié à la lumière, en particulier, des implica­tions médicales, sociales, écono­miques, éthiques et juridiques per­tinentes, et que leurs possibles applications fassent 1' objet de consultations appropriées.

Chapitre XI - Interprétation et suivi de la Convention

Article 29 - Interprétation de la Convention

La Cour européenne des Droits de 1' Homme peut donner, en dehors de tout litige concret se déroulant devant une juridiction, des avis consultatifs sur des questions juri­diques concernant l'interprétation de la présente Convention à la demande:

- du Gouvernement d'une Partie, après en avoir informé les autres Parties;

- du Comité institué par l'article 32, dans sa composition restreinte aux Représentants des Parties à la présente Convention, par décision prise à la majorité des deux tiers des voix exprimées.

Article 30 - Rapports sur l 'appli­cation de la Convention

Toute Partie fournira, sur demande du Secrétaire Général du Conseil de l'Europe, les explica-

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 G 29

tions requises sur la manière dont son droit interne assure 1' applica­tion effective de toutes les disposi­tions de cette Convention.

Chapitre XII - Protocoles

Article 31 - Protocoles

Des protocoles peuvent être éla­borés conformément aux disposi­tions de l'article 32, en vue de déve­lopper, dans des domaines spé­cifiques, les principes contenus dans la présente Convention.

Les protocoles sont ouverts à la signature des signataires de la Convention. Ils seront soumis à rati­fication, acceptation ou approba­tion. Un signataire ne peut ratifier, accepter ou approuver les protocoles sans avoir antérieurement ou simul­tanément ratifié, accepté ou approuvé la Convention.

Chapitre XIII Amendements à la Convention

Article 32 - Amendements à la Convention

1) Les tâches confiées au « comité » dans le présent article et dans l'article 29 sont effectuées par le Comité directeur pour la bioé­thique (C.D.B.I.), ou par tout autre comité désigné à cette fin par le Comité des Ministres.

2) Sans préjudice des disposi­tions spécifiques de l'article 29, tout État membre du Conseil de l' Eu­rope ainsi que toute Partie à la pré­sente Convention qui n'est pas membre du Conseil de l'Europe peut se faire représenter au sein du comité, lorsque celui-ci accomplit les tâches confiées par la présente Convention, et y dispose d'une voix.

3) Tout État visé à l'article 33 ou invité à adhérer à la Convention conformément aux dispositions de l'article 34, qui n'est pas Partie à la présente Convention, peut désigner

30 G MÉDECINE DE L'HOMME N° 244

un observateur auprès du comité. Si la Communauté européenne n'est pas Partie, elle peut désigner un observateur auprès du comité.

4) Afin de tenir compte des évo-1 u ti ons scientifiques, la présente Convention fera l'objet d'un exa­men au sein du comité dans un délai maximum de cinq ans après son entrée en vigueur, et par la suite à des intervalles que le comité pourra déterminer.

5) Toute proposition d'amende­ment à la présente Convention ainsi que toute proposition de protocole ou d'amendement à un protocole, présentée par une Partie, par le comité ou le Comité des Ministres, est communiquée au Secrétaire Général du Conseil de l'Europe et transmise par ses soins aux États membres du Conseil de l'Europe, à la Communauté européenne, à tout signataire, à toute Partie, à tout État invité à signer la présente Con­vention conformément aux dispo­sitions de l'article 33, et à tout Etat invité à y adhérer conformément aux dispositions de l'article 34.

6) Le comité examine la propo­sition au plus tôt deux mois après qu'elle a été transmise par le Secré­taire Général, conformément au paragraphe 5. Le Comité soumet le texte adopté à la majorité des deux tiers des voix exprimées à I' appro­bation du Comité des Ministres. Après son approbation, ce texte est communiqué aux Parties en vue de sa ratification, son acceptation ou son approbation.

7) Tout amendement entrera en vigueur, à l'égard des Parties qui l'ont accepté, le premier jour du mois qui suit l'expiration d'une période d'un mois après la date à laquelle cinq Parties, y compris au moins quatre États membres du Conseil de l'Europe, auront infonné le Secrétaire Général qu'elles l'ont accepté.

Pour toute Partie qui l'aura accepté ultérieurement, l'amende-

ment entrera en vigueur le premier jour du mois qui suit l'expiration d'une période d'un mois après la date à laquelle ladite Partie aura infonné le Secrétaire Général de son acceptation.

Chapitre XIV - Clauses finales

Article 33 - Signature, ratification et entrée en vigueur

1) La présente Convention est ouverte à la signature des États membres du Conseil de l'Europe, des États non membres qui ont par­ticipé à son élaboration et de la Communauté européenne.

2) La présente Convention sera soumise à ratification, acceptation ou approbation. Les instruments de ratification, d'acceptation ou d'ap­probation seront déposés près le Secrétaire Général du Conseil de l'Europe.

3) La présente Convention entrera en vigueur le premier jour du mois qui suit l'expiration d'une période de trois mois après la date à laquelle cinq États, incluant au moins quatre États membres du Conseil de l'Europe, auront exprimé leur consentement à être liés par la Convention, conformément aux dis­positions du paragraphe précédent.

4) Pour tout Signataire qui expri­mera ultérieurement son consente­ment à être lié par la Convention, celle-ci entrera en vigueur le pre­mier jour du mois qui suit l'expira­tion d'une période de trois mois après la date du dépôt de son ins­trument de ratification, d' accepta­tion ou d'approbation.

Article 34 - États non membres

1) Après l'entrée en vigueur de la présente Convention, le Comité des Ministres du Conseil de l' Eu­rope pourra, après consultation des

Parties, inviter tout État non membre du Conseil de l'Europe à adhérer à la présente Convention par une déci­sion prise à la majorité prévue à l'ar­ticle 20, alinéa d, du Statut du Conseil de l'Europe et à l'unanimité des voix des représentants des États contractants ayant le droit de siéger au Comité des Ministres.

2) Pour tout État adhérent, la Convention entrera en vigueur le premier jour du mois qui suit l'ex­piration d'une période de trois mois après la date du dépôt de l' instru­ment d'adhésion près le Secrétaire Général du Conseil de l'Europe.

Article 35 - Application territo­riale

l) Tout Signataire peut, au moment de la signature ou au moment du dépôt de son instrument de ratification, d'acceptation ou d'approbation, désigner le territoire ou les territoires auxquels s'appli­quera la présente Convention. Tout autre État peut formuler la même déclaration au moment du dépôt de son instrument d'adhésion.

2) Toute Partie peut, à tout moment par la suite, par une décla­ration adressée au Secrétaire Géné­ral du Conseil de l'Europe, étendre l'application de la présente Conven­tion à tout autre territoire désigné dans la déclaration et dont elle assure les relations internationales ou pour lequel elle est habilitée à stipuler. La Convention entrera en vigueur à l'égard de ce territoire le premier jour du mois qui suit l'expiration d'une période de trois mois après la date de réception de la déclaration par le Secrétaire Général.

3) Toute déclaration faite en vertu des deux paragraphes précé­dents pourra être retirée, en ce qui concerne tout territoire désigné dans cette déclaration, par notification adressée au Secrétaire Général. Le retrait prendra effet le premier jour du mois qui suit l'expiration d'une

période de trois mois après la date de réception de la notification par le Secrétaire Général.

Article 36 - Réserves

l) Tout État et la Communauté européenne peuvent, au moment de la signature de la présente Conven­tion ou du dépôt de l'instrument de ratification, d'acceptation, d'appro­bation ou d'adhésion, formuler une réserve au sujet d'une disposition particulière de la Convention, dans la mesure où une loi alors en vigueur sur son territoire n'est pas conforme à cette disposition. Les réserves de caractère général ne sont pas auto­risées aux termes du présent article.

2) Toute réserve émise confor­mément au présent article comporte un bref exposé de la loi pertinente.

3) Toute Partie qui étend l'ap­plication de la présente Convention à un territoire désigné par une décla­ration prévue en application du para­graphe 2 de l'article 35 peut, pour le territoire concerné, formuler une réserve, conformément aux dispo­sitions des paragraphes précédents.

4) Toute Partie qui a formulé la réserve visée dans le présent article peut la retirer au moyen d'une décla­ration adressée au Secrétaire Géné­ral du Conseil de l'Europe. Le retrait prendra effet le premier jour du mois qui suit l'expiration d'une période d'un mois après la date de récep­tion par le Secrétaire Général.

Article 37 - Dénonciation

1) Toute Partie peut, à tout moment, dénoncer la présente Convention en adressant une noti­fication au Secrétaire Général du Conseil de l'Europe.

2) La dénonciation prendra effet le premier jour du mois qui suit l'ex­piration d'une période de trois mois après la date de réception de la noti­fication par le Secrétaire Général.

Article 38 - Notifications

Le Secrétaire Général du Con­seil de l'Europe notifiera aux États membres du Conseil, à la Com­munauté européenne, à tout Signa­taire, à toute Partie et à tout autre État qui a été invité à adhérer à la présente Convention :

a) toute signature ;

b) le dépôt de tout instrument de ratification, d'acceptation, d'appro­bation ou d'adhésion;

c) toute date d'entrée en vigueur de la présente Convention, conformé­ment à ses articles 33 ou 34;

d) tout amendement ou protocole adopté conformément à l'article 32, et la date à laquelle cet amendement ou protocole entre en vigueur ;

e) toute déclaration formulée en vertu des dispositions de l'article 35;

f) toute réserve et tout retrait de réserve formulés conformément aux dispositions de l'article 36 ;

g) tout autre acte, notification ou communication ayant trait à la pré­sente Convention.

En foi de quoi, les soussignés, dûment autorisés à cet effet, ont signé la présente Convention.

Fait à Oviedo (Asturies), le 4 avril 1997, en français et en anglais, les deux textes faisant également foi, en un seul exemplaire qui sera déposé dans les archives du Conseil de l'Europe. Le Secrétaire Général du Conseil de l'Europe en commu­niquera copie certifiée conforme à chacun des États membres du Conseil de l'Europe, à la Com­munauté européenne, aux États non membres qui ont participé à l' éla­boration de la présente Convention, et à tout État invité à adhérer à la présente Convention.

NOTA. - Le Protocole additionnel et le rapport explicatif au Protocole, seront publiés dans un numéro ulté­rieur de Médecine de l'Homme fil

MÉDECINE DE L'HOMME N° 244 e 31

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- "Évaluation des soins en psychiatrie" - in Congrès de psychiatrie et de Neurologie de langue française - Éd. Masson - 1992.

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HISTORIQUE DU CCMF

Septembre 1884 : Le D' Le Bele, du Mans, dis­ciple de Claude Bernard, fonde la première asso­ciation de médecins catholiques, sous le nom de " Société Saint Luc, Saint Côme et Saint Damien " · Le 0 ' Le Bele répond ainsi au désir exprimé par le Pape Léon XIII, dans son encyclique " Huma­num Genus " (20 avril 1884), demandant aux catholiques de s'unir contre le rationalisme et le matérialisme athée qui imprègnent la société.

Par la suite, de nombreuses associations furent créées en France et dans divers pays, mais leur action restait dispersée.

1907 : En France, une association nationale est créée. Des associations du même type sont mises en place progreeysivement à tra­vers l'Europe ainsi qu'aux Etats-Unis et en Chine.

1924 : Le D'Octave Pasteau, de Paris, organise, à l'initiative du Pape Pie XI, un Secrétariat cen­tral des sociétés nationales de médecins catho­liques.

1930 : Lors d'une réunion organisée à Budapest, ce Secrétariat deviendra la Fédération Interna­tionale des Associations de Médecins Catho­liques (F.1.A.M.C.), qui continue de coordonner

l'ensemble des associations nationales. On peut ajouter la création depuis, de la Fédération Euro­péenne des Associations Catholiques.

20 octobre 1963 : Les membres de la .. Société Saint Luc, Saint Côme et Saint Damien '" réunis en Congrès national à Nantes, décident de réor­ganiser leur association et leurs statuts. Celle­ci devient le Centre Catholique des Médecins Français (C.C.M.F.)

1968 : Le " Bulletin de la Société Saint Luc " est remplacé par la revue " Médecine de l'Homme " qui, de mensuelle, devient bimes­trielle en 1981 .