qualité de vie liée à la santé : du concept à la pratique...1 - de la survie à la qualité de...

79
Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique Pr. Grégory NINOT Laboratoire Epsylon www.lab-epsylon.fr

Upload: others

Post on 20-Jul-2020

4 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique

Pr. Grégory NINOT

Laboratoire Epsylon

www.lab-epsylon.fr

Page 2: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Plan

1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles théoriques de la qualité de vie liée à la santé 4 - Evaluation 5 - Questionnaires génériques et spécifiques 6 - Intérêts pour les groupes (essai randomisé contrôlé, propriétés

discriminatives et évaluatives)

Page 3: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Plan

1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique

Page 4: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

1 - Mortalité en France

Aouaba et al. (2008, ADSP, Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès, INSERM)

Cause initiale du décès (CIM-10) Rang Effectif % Tumeurs 1 155 407 29,5 Maladies de l’appareil circulatoire 2 149 839 28,4 Causes externes 3 37 805 7,2 Maladies de l’appareil respiratoire 4 35 056 6,6 Symptômes et états morbides mal définis 5 34 880 6,6 Maladies du système nerveux et organes des sens 6 26 371 5 Maladies de l’appareil digestif 7 23 176 4,4 Maladies endocriniennes, nutritionnelles et métaboliques 8 19 283 3,7 Troubles mentaux et du comportement 9 17 059 3,2 Autres causes 10 10 357 2 Maladies infectieuses et parasitaires 11 9 903 1,9 Maladies de l'appareil génito-urinaire 12 8 380 1,6

Poids de la mortalité par maladie en France (2005)

Page 5: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

1 - Mortalité et l’exemple de la BPCO

Cause initiale du décès (CIM-10) Rang Effectif % Tumeurs 1 155 407 29,5 Maladies de l’appareil circulatoire 2 149 839 28,4 Causes externes 3 37 805 7,2 Maladies de l’appareil respiratoire 4 35 056 6,6 Symptômes et états morbides mal définis 5 34 880 6,6 Maladies du système nerveux et organes des sens 6 26 371 5 Maladies de l’appareil digestif 7 23 176 4,4 Maladies endocriniennes, nutritionnelles et métaboliques 8 19 283 3,7 Troubles mentaux et du comportement 9 17 059 3,2 Autres causes 10 10 357 2 Maladies infectieuses et parasitaires 11 9 903 1,9 Maladies de l'appareil génito-urinaire 12 8 380 1,6

BPCO : 14 942 pour 100.000 soit 2/3 H et 1/3 F (FNORS, 1997)

- Sous-estimation - Inclusion hétérogène (hôpital post-exacerbation ou domicile)

312 hommes BPCO (65,0 ans, 44,5%th) suivi en 7 ans (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM)

106 décès

197 en vie 9 perdus de vue

Page 6: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

1 - Mortalité et l’exemple de la BPCO

Cause du décès 106 / 303 patients BPCO suivis en 7 ans (CIM-9) (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM)

BPCO 38 (35,8%)

Autre cause respiratoire10 (9,4%)Maladie

cardiovasculaire18 (17,0%)

Cancer du poumon9 (8,5%)

Autre cancer13 (12,3%)

Autres causes12 (11,3%)

Inconnu6 (5,7%)

Page 7: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

1 - D’une durée à une vie de qualité

Page 8: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

1 - D’une durée à une vie de qualité

OMS (2006)

Page 9: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

1 - D’une durée à une vie de qualité

Une médecine différente

Maladie aiguë Maladie chronique Contexte « En urgence » « A vie » Signes Évidents Insidieux Apparition Brutale Progressive Modèle Réductionniste Systémique Relations Linéaires Complexes Évolution Connue et guérissable (ou non) Peu prévisible ou réversible Professionnel Sectorisé et spécialisé Collaboratif et en réseau Travail Hiérarchique Transdisciplinaire Observance Passive Active Souffrance Momentanée Épisodique Attitude Reconnaissant « Consommateur » Traitement Prise en charge Accompagnement

Page 10: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Plan

1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques

Page 11: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

2 - Origines du concept de qualité de vie liée à la santé

Corrélation entre le score Total du SGRQ et le VEMS (post-Br.-Dilat.) (Burge et al., 2000, BMJ, UK)

90

100

0

VEMS (%/th.)

30 10 50 60 70 80

20

40

60

80

40 20

Normale

Mauvaise

Excellente

r = .23***

r = .14 à .41 (Jones et al., 2001, Thorax)

n = 144 BPCO

Scor

e To

tal

50% de la variance non expliquée par des variables physiologiques (Jones et al., 1994, MADC)

Page 12: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Plan

1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles de la qualité de vie liée à la santé

Page 13: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

3 - Qualité de vie en population générale

« Bien vieillir »

Page 14: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

3 - Qualité de vie en population générale

(Jagger et al., 2008, Lancet)

n = 26 755 (27 pays)

Qualité de vie en Europe en 2006 Rapport « Réalité sociale européenne » (Eurobaromètre, 2007)

Page 15: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

3 - D’une durée à une vie de qualité

(Jagger et al., 2008, Lancet)

Espérance de vie sans déficience

Homme de 50 ans en 2005 (France)

- Espérance de vie = +29,6

- Sans limitation physique = +18,0

Page 16: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

3 - Dissonance d’avis sur la qualité de vie liée à la santé

Des avis d’experts L’avis de la personne

(Addington-Hall et Kalra, 2001, BMJ)

Page 17: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

3 - L’impact psychologique d’une maladie

0 5 10 15 20 25 30 35

Population générale

Colite ulcérée

Infarctus du myocarde

Angine de poitrine

Maladie de Crohn

Hypothyroïdie

Insuffisance rénale terminale dialysée

Polyarthrite rhumatoide

BPCO non oxygéno-dépendante

Handicap physique

Dorsalgie

Lombalgie chronique

BPCO oxygéno-dépendante

Douleur chronique rebelle

Sclérose latérale amyotrophique

Etat de Santé (Sickness Impact Profile) (Bergner et al., 1976, MC)

Douleur

Inactivité

Regard des autres

Page 18: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

3 - Définir la qualité de vie

La qualité de vie ð produit d’une interaction entre un sujet et son environnement

ð une perception à un temps t

ð guide les comportements notamment de santé

Page 19: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

3 - Qualité de vie liée à la santé (Health Related Quality of Life)

(Curtis et al.,1997, AJRCCM)

État de santé

Physiologie

Spirituel

Autres domaines

Professionnel

Économique

Qualité de vie

liée à la santé

Agrégat de représentations relatant de l’état de santé, de l’état physiologique, du bien-être et de la satisfaction de vie (MacKeigan et Pathak, 1992)

Page 20: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

3 - Publications

« BPCO et qualité de vie » (Pubmed, janvier 2009)

0

50

100

150

200

250

300

350

1981198219831984198519861987198819891990199119921993199419951996199719981999200020012002200320042005200620072008

Page 21: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

3 - Qualité de vie liée à la santé (Health Related Quality of Life)

ð expérience de la maladie

Interprétation, adaptation et réponse comportementale

ð connaissances sur la maladie chronique et de ses traitements ð importance accordée aux symptômes et à la maladie chronique ð stratégies de faire face au stress ð soutien social

Page 22: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Plan

1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles de la qualité de vie liée à la santé 4 - Evaluation de la qualité de vie liée à la santé

Page 23: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

4 - Evaluation

Associer un état à un individu

Physique

PsychologiqueSocial Bon

Moyen

Mauvais

Bon

Moyen

Mauvais

BonMoyen

Mauvais

?

Physique

PsychologiqueSocial Bon

Moyen

Mauvais

Bon

Moyen

Mauvais

BonMoyen

Mauvais

?

Page 24: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

4 - Evaluation

Un questionnaire validé et adapté au contexte d’évaluation

QUESTIONNAIRE Date : …………............ Nom : ....................... Prénom : ....................... Age : ............. Sexe : .............

CONSIGNES

Dans ce questionnaire, vous trouverez 25 phrases qui expriment des sentiments, des opinions ou des réactions. Lisez attentivement chacune de ces phrases. Pour chaque phrase, encerclez une réponse entre cela me ressemble Pas du tout (1), Très peu (2), Un peu (3), Assez (4), Beaucoup (5), Tout à fait (6)

Efforcez-vous de répondre à toutes les phrases. Sachez qu'aucune réponse n'est juste, elle doit être avant tout personnelle.

Cela me ressemble... Pas

du tout

très peu

Un peu

Assez Beaucoup Tout à fait

1. J'ai une bonne opinion de moi-même -------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

2. Globalement, je suis satisfait de mes capacités physiques -- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

3. Je ne peux pas courir longtemps sans m'arrêter --------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

4. Je trouve la plupart des sports faciles -------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

5. Je n'aime pas beaucoup mon apparence physique ------------ -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

6. Je pense être plus fort que la moyenne ------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

7. Il y a des tas de choses en moi que j'aimerais changer ------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

8. Je suis content de ce que je suis et de ce que je peux faire physiquement -------------------------------------------------------

-1-

-2-

--3--

---4---

----5----

--6--

9. Je serais bon dans une épreuve d'endurance ------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

10. Je trouve que je suis bon dans tous les sports ----------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

11. J'ai un corps agréable à regarder -------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

12. Je serais bon dans une épreuve de force ----------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

13. Je regrette souvent ce que j'ai fait ------------------------------ -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

14. Je suis confiant vis-à-vis de ma valeur physique ------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

15. Je pense pouvoir courir longtemps sans être fatigué --------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

16. Je me débrouille bien dans tous les sports --------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

17. Personne ne me trouve beau ------------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

18. Face à des situations demandant de la force, je suis le premier à proposer mes services ---------------------------------

-1-

-2-

--3--

---4---

----5----

--6--

19. J'ai souvent honte de moi ---------------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

20. En général, je suis fier de mes possibilités physiques ------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

21. Je pourrais courir 5 km sans m'arrêter ------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

22. Je réussis bien en sport ------------------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

23. Je voudrais rester comme je suis -------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

24. Je suis bien avec mon corps ------------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--

25. Je ne suis pas très bon dans les activités d'endurance telles que le vélo ou la course -------------------------------------------

-1-

-2-

--3--

---4---

----5----

--6-- Merci d'avoir répondu à ce questionnaire

20

40

60

80

100

0

ð

Ou un entretien standardisé

Page 25: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Propriétés d’un questionnaire de qualité de vie liée à la santé

Validité interne - version préliminaire - validité de contenu - choix des items - validité de construits

Validité externe - validité concomitante - Seuils (« cut off ») - Normes

Reproductibilité (ou fidélité) Sensibilité (ou MCID)

Propriétés métrologiques Consigne Clarté Mode de réponse Intelligibilité

Propriétés formelles

Sujets cibles Contexte de passation Temps de passation Temps d’interprétation Critères de non inclusion

Propriétés cliniques

(Vallerand, 1989) Discriminer, évaluer ou prévoir ?

But

Page 26: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

4 - Evaluation

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

Groupe A Groupe B

Nive

au d

e qu

alité

de

vie

Fonction discriminative

p < .05

Page 27: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

4 - Evaluation

Fonction évaluative

0

1

2

3

4

5

6

7

8

Début Fin

Nive

au d

e qu

alité

de

vie

Groupe AGroupe B

Page 28: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

4 - Evaluation

Fonction prédictive

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

1 2 3 4 5 6

p

p

Page 29: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Prédicteurs physiologiques: paramètres respiratoires

VEMS %/th (Casanova et al., 2008, Chest, USA- Espagne)

Sur 226 patients (VEMS / th < 50%) issus de l’étude BODE

Toute cause Respiratoire

ø 1% du VEMS%/th RR=1.064 [1.034-1.095] RR=1.089 [1.052-1.127]

Désaturation TDM-6 <90% RR=2.625 [1.527-4.514] RR=5.523 [2.235-9.152]

ø 0,653 VEMS(l) = ö 30% risque décès (toute cause ou respiratoire) (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM, Espagne)

Page 30: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Prédicteurs physiologiques : paramètres respiratoires

Capacité inspiratoire (%/pred) < 80% / risque de mortalité dans les 5 ans (Tantucci et al., 2008, RM, Italie)

Page 31: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Prédicteurs physiologiques : paramètres respiratoires

Dyspnée de repos mesurée par échelle Fletcher sur 5 ans (n = 183) (Nishimura et al., 2002, Chest, Japon)

6

15

28

VEMS

7

21

17

3

Dyspnée

Dyspnée de repos mesurée par échelle Fletcher (5 pts) > EVA-10 cm (Esteban et al., 2008, JGIM, Espagne)

Page 32: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Prédicteurs physiologiques : paramètres périphériques

IMC < 20 kg/m-2 (Landbo et al., 1999, AJRCCM; Gunen et al., 2008, ERJ; Halpin et al., 2008, RM)

Distance au TDM-6 suivi 4 ans (Pinto-Plata et al., 2004, Chest, USA)

Masse maigre (Schols et al., 2005, AJCN, Hollande)

Page 33: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Prédicteurs physiologiques : paramètres périphériques

Force maximale du quadriceps (Swallow et al., 2007, Thorax, UK)

IMC < 20 kg/m-2 (Landbo et al., 1999, AJRCCM; Gunen et al., 2008, ERJ; Halpin et al., 2008, RM)

ø 1 m (TDM-6) Toute cause Respiratoire

(Casanova et al., 2008, Chest) RR=1.007 [1.004-1.009] RR=1.008 [1.005-1.011]

Distance au TDM-6 suivi 4 ans (Pinto-Plata et al., 2004, Chest, USA)

Masse maigre (Schols et al., 2005, AJCN, Hollande)

Page 34: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Prédicteurs physiologiques : autres

Serum albumine < 2.5 g.dL-1 (Connors et al., 1996; AJRCCM; Gunen et al., 2008, ERJ)

Age > 64 ans pour risque de décès dans les 30 jours post-hospitalisation (Faustini et al., 2008, ERJ)

Plateau 60 – 80 ans pour la BPCO « stable » (Halpin et al., 2008, RM)

Anémie (Similowski et al., 2008, ERJ)

Page 35: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

QVLS : prédicteur de mortalité

(Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM)

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Symptômes Activités Impacts Total

Scor

e SG

RQ

Survivants (n=197)Décès (n=106)

SGRQ suivi en 7 ans (moyenne = 4,8 ans) Qualité de vie spécifique à la BPCO

* * * *

Page 36: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

QVLS : prédicteur de mortalité

SGRQ suivi en 5 ans Qualité de vie spécifique à la BPCO

(Esteban et al., 2008, JGIM, Espagne)

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Symptômes Activités Impacts Total

Scor

e SG

RQ

Survivants (n=445)Décès (n=166)

* * * *

Page 37: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

QVLS : prédicteur de mortalité

SGRQ suivi en 1 an Qualité de vie spécifique à la BPCO

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Symptômes Activités Impacts Total

Scor

e SG

RQ

Survivants (n=1834)Décès (n=86)

(Halpin et al., 2008, RM, UK)

Page 38: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

QV : prédicteur de mortalité

144 décès / 449 BPCO (77,3% H, 73,2 ans) SGRQ (Conte et al., 2008, BMCPM, Italie)

Après 18 mois, relation évidente

Tertile I Tertile II Tertile III

<2 <34 ≥ 34

n = 149 n = 147 n = 153

0,1 (0,4) 18,3 (9,4) 54,4 (14,0)

Si SGRQ Total ≥ 34 alors HR = 2.90 (1.92 - 4.40) (/ âge et sexe) 31,3% risque de décès pour une raison respiratoire sur 55 mois

Page 39: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

QV : prédicteur de mortalité

ö 4 points SGRQ Total = ö 12,9% risque de décès à 3 ans (95% CI: 4.5-22%) (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM)

Stades GOLD SGRQ-Total

Page 40: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

QV : prédicteur de mortalité

Relations linéaires des scores avec la mortalité Dimensions du SGRQ

(Halpin et al., 2008, RM, UK)

Page 41: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

QV : prédicteur de mortalité

Qualité de vie générique SF-36 (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM, Espagne)

Composante physique uniquement du SF-36 prédictive (Halpin et al., 2008, RM)

ø 21,36 et 10,06 composante physique SF-36 = ö 30% risque de décès (respectivement pour toute cause et raison respiratoire)

Page 42: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Autres facteurs psychosociaux : prédicteurs de mortalité

MMSE non significatif Fonctionnement cognitif

GDS non significatif ð confusion avec hospitalisation Dépression

(Conte et al., 2008, BMCPM, Italie)

HAD Non dépressifs Dépressifs

n 209 167

VEMS 48,2% (20,2) 47,3% (21,8)

(Ng et al., 2007, AIM)

Page 43: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Autres facteurs psychosociaux : prédicteurs de mortalité

MMSE non significatif Fonctionnement cognitif

GDS non significatif ð confusion avec hospitalisation Dépression

ð redondance avec qualité de vie

(Conte et al., 2008, BMCPM, Italie)

(Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM) Autres facteurs psychosociaux Pas éducation Pas niveau social

Facteurs non respiratoires prédictifs de la mortalité chez les femmes (Conte et al., 2008, BMCPM, Italie)

Page 44: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Effets des interventions

Fonction des traitements, sevrage tabagique, ET et RR - antibiotique (Roede et al., 2008, ERJ)

- programme d’arrêt du tabac (Almagro et al., 2002, Chest)

Programme de 10 semaines de sevrage tabagique (sur 14,5 ans)

Page 45: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Prolongements

SGRQ Total : prédicteur des exacerbations

(Seemungal et al., 1998, AJRCCM, UK, 1 an)

≤ 2 / 1 an > 2 / 1 an

(Spencer, 2004, ERJ, UK, 3 ans)

n = 91 0 en 3 ans

n = 230 ≥ 1,65/an

n = 279 < 1,65/an

Page 46: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Fonction explicative

4 - Evaluation

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

1 15 29 43 57 71 85 99 113 127 141 155

Homme (72 ans)

jours

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

1 15 29 43 57 71 85 99 113 127 141 155

BPCO (72 ans)

jours

Instabilité ð vulnérabilité (Ninot et al., 2007)

Page 47: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Plan

1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles de la qualité de vie liée à la santé 4 - Evaluation 5 - Questionnaires génériques et spécifiques

Page 48: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

5 - Questionnaire génériques

Les questionnaires génériques Nottingham Health Profile (NHP) (Hunt et al., 1980, JECH) (6 dimensions, 38 items, réponse binaire)

- mobilité physique - douleur - sommeil - énergie - isolement social - réactions émotionnelles

Page 49: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

5 - Questionnaire génériques

Mobilité physique Français Anglais Je suis totalement incapable de marcher 19,28 21,30 Pour marcher je suis limité à l'intérieur (de mon domicile, du bâtiment, …) 13,82 11,54 J'ai besoin d'aide pour marcher à l'extérieur (une canne, quelqu'un pour me soutenir, … ) 13,78 12,69 J'ai des difficultés à m'habiller ou me déshabiller 12,02 12,61 J'ai des difficultés à rester longtemps debout 11,46 11,20 J'ai du mal à monter ou descendre les escaliers ou les marches 11,44 10,79 J'ai des difficultés pour me pencher en avant (lacer des chaussures, ramasser un objet, … ) 09,69 10,57 J'ai du mal à tendre le bras (pour attraper les objets, … ) 08,51 09,30

100,00 100,00 Douleur J'ai des douleurs en permanence 18,14 20,86 J'ai des douleurs insupportables 17,66 19,74 J'ai des douleurs la nuit 12,73 12,91 Je souffre quand je marche 11,40 11,22 J'ai des douleurs en montant ou descendant les escaliers ou les marches 10,44 05,83 J'ai des douleurs quand je suis debout 10,36 08,96 J'ai des douleurs quand je change de position 09,69 09,99 Je souffre quand je suis assis 09,58 10,49

100,00 100,00 Sommeil Je prends des médicaments pour dormir 26,33 22,37 Je reste éveillé une grande partie de la vie 22,86 27,26 Je dors mal la nuit 20,36 21,70 Je mets beaucoup de temps à m'endormir 16,50 16,10 Je me réveille très tôt le matin et j'ai du mal à me rendormir 13,95 12,57

100,00 100,00

Page 50: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

5 - Questionnaire génériques

Français Anglais

Energie Je me sens tout le temps fatigué 38,98 39,20 Tout me demande un effort 34,48 36,80 Je me fatigue vite 26,54 24,00

100,00 100,00 Isolement social J'ai l'impression d'être une charge pour les autres 24,59 22,53 Je me sens seul 20,43 22,01 J'ai l'impression de n'avoir personne de proche à qui parler 20,03 20,13 J'ai des difficultés à entrer en contact avec les autres 18,59 19,36 J'ai des difficultés à m'entendre avec les autres 16,36 15,97

100,00 100,00 Réactions émotionnelles Je trouve que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue 15,47 16,21 Je me rends compte que plus rien ne me fait plaisir 13,24 09,31 J'ai du mal à faire face aux événements 12,42 13,99 Je suis de plus en plus découragé 12,13 10,47 Je me réveille déprimé le matin 10,83 12,01 J'ai des soucis qui m'empêchent de dormir 10,55 13,95 Je trouve que les journées sont interminables 08,91 07,08 Je me sens nerveux, tendu 08,87 07,22 Je me mets facilement en colère ces temps-ci 07,58 09,76

100,00 100,00

Page 51: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

5 - Questionnaire génériques

Les questionnaires génériques NHP Medical Outcome Study - Short Form (SF-36) (Ware & Sherbourne, 1992; fr: Boueri et al., 2001) (8 dimensions, Likert 5) - perception de l’état général de santé - mobilité physique - impact de l’état physique sur les activités - impact de l’état psychologique sur les activités - relations sociales - douleur - santé mentale - vitalité

Page 52: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

5 - Questionnaire génériques

Les questionnaires génériques NHP SF-36 Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner et al., 1996, MC)

Echelle de Qualité de vie de l’OMS (WHO-QOL-brief version) (WHOQOL Group, 2000)

Profil de Qualité de Vie Subjective (PQVS) (fr:Dazord et al., 1995)

Page 53: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

5 - Questionnaire spécifiques

Les questionnaires génériques Les questionnaires spécifiques à une maladie St George's Respiratory Questionnaire (SGRQ)

(Jones et al., 1991; fr: Bouchet et al., 1996, RMR)

4 dimensions pour malades respiratoires chroniques - impacts - symptômes - activités - total

Page 54: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

5 - Questionnaire spécifiques

Les questionnaires génériques Les questionnaires spécifiques à une maladie SGRQ

Severe Respiratory Insufficiency (SRI) (Windisch et al., 2000)

Maugeri Foundation Respiratory Failure Questionnaire (MRF-28) (fr: Janssens et al., 2004) Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) (Guyatt, 2002)

Questionnaire court de QVLS spécifique à la BPCO (VQ-11) (Ninot et al., 2010, RMR)

Page 55: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Plan

1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles de la qualité de vie liée à la santé 4 - Evaluation 5 - Questionnaires génériques et spécifiques 6 - Intérêts pour les groupes

Page 56: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

La qualité de vie liée à la santé

Intérêts de sa mesure en réhabilitation

Page 57: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité

BPCO

Page 58: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - Raison 1 : La dyspnée

QVLS : marqueur du symptôme majeur de la BPCO, la dyspnée (Malher et al., 1996, AJRCCM; Malher, 2006, PATS)

49%51%

« je me sens essoufflé »

85%

15%

« ma respiration exige un effort »

Page 59: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité

BPCO

Comorbidités

Page 60: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - Raison 2 : Les comorbidités

QVLS : marqueur de comorbidités (Sin et al., 2006, ERJ)

Par exemple : inflammation (CRP élevé) ð Score symptômes +++ (Broekhuizen et al., 2006, Chest)

Sans comorbidité (n=52) Avec (n=269)

(Ferrer et al., 1997, AIM)

Page 61: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - Raison 2 : Les comorbidités

Fabbri et al. (2008, ERJ)

« Comorbidités chroniques complexes de la BPCO » Inflammations, hypoxie et carence nutritionnelle

(cf. Decramer et al., 2008, JCOPD)

Page 62: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité

BPCO

Comorbidités

Sédentarité

Page 63: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - Raisons 3 : La sédentarité

Chronicité favorise le déconditionnement physique et psychosocial QVLS : marqueur de sédentarité

Effondrement de la qualité de vie

Anxiété liée à la dyspnée

Maladie respiratoire chronique

Kinésiophobie

Anxiété de la maladie

Diminution de l’espérance de vie

Dyspnée(part respiratoire)

Sédentarisation

Déconditionnementet myopathie

Aggravation de la dyspnée(part musculaire)

Dépression mineure

Effondrement de la qualité de vie

Anxiété liée à la dyspnée

Maladie respiratoire chronique

Kinésiophobie

Anxiété de la maladie

Diminution de l’espérance de vie

Dyspnée(part respiratoire)

Sédentarisation

Déconditionnementet myopathie

Aggravation de la dyspnée(part musculaire)

Dépression mineure

Anxiété liée à la dyspnée

Maladie respiratoire chronique

Kinésiophobie

Anxiété de la maladie

Diminution de l’espérance de vie

Dyspnée(part respiratoire)

Sédentarisation

Déconditionnementet myopathie

Aggravation de la dyspnée(part musculaire)

Dépression mineure

Maladie respiratoire chronique

Kinésiophobie

Anxiété de la maladie

Diminution de l’espérance de vie

Dyspnée(part respiratoire)

Sédentarisation

Déconditionnementet myopathie

Aggravation de la dyspnée(part musculaire)

Dépression mineurePréfaut et Ninot (2009)

Page 64: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

BPCO

Comorbidités

Sédentarité

Vieillissement

6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité

Page 65: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - Raisons 4 : Le vieillissement

Chronicité favorise le déconditionnement physique et psychosocial QVLS : marqueur du vieillissement

ö âge population BPCO

Page 66: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

BPCO

Comorbidités

Sédentarité

Vieillissement

Méconnaissances

sur la BPCO et la santé

6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité

Page 67: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - La méconnaissance de la maladie et de ses conséquences

Dégradée chez les BPCO moyennement sévères et sévères (Oga et al., 2007, RM)

QVLS dégradée avec une latence

Méconnaissances des retentissements de la BPCO 50% des patients MRC ne sont pas observants (OMS, 2006)

Page 68: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

BPCO

Comorbidités

Sédentarité

Vieillissement

Méconnaissances

de la BPCO et de la santé

Troubles

psychosociaux

6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité

Page 69: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 – Attentions

Attention différente

Soignants ð signes cliniques et symptômes

Personne ð ce qu’elle ressent et sa capacité à satisfaire ses besoins et désirs

Proches ð comportements et attitudes de la personne

Page 70: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

BPCO

Comorbidités

Sédentarité

Vieillissement

Méconnaissances

sur la BPCO et la santé

Troubles

psychosociaux

6 - Marqueurs intégrés d’une maladie systémique

VEMS

Page 71: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

BPCO

Comorbidités

Sédentarité

Vieillissement

Méconnaissances

sur la BPCO et la santé

Troubles

psychosociaux

BODE

6 - Marqueurs intégrés d’une maladie systémique

VEMS

Page 72: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - Marqueurs intégrés d’une maladie systémique

BODE (Celli et al., 2004, NEJM)

Page 73: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Discussion : la QVLS pour en faire quoi ?

Evaluer la qualité de vie du patient BPCO

BPCO

Comorbidités

Inactivité physique

Vieillissement

Méconnaissances sur la BPCO et

conduites inappropriées

Troubles psychosociaux

VEMS

BODE

CAT

(in Préfaut et Ninot, 2009)

Page 74: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

BODE

VEMS

BPCO

Comorbidités

Sédentarité

Vieillissement

Méconnaissances

sur la BPCO et la santé

Troubles

psychosociaux

QVLS

6 - Marqueurs intégrés d’une maladie systémique

Page 75: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

BPCOBPCO

ComorbiditésComorbidités

SédentaritéSédentarité

VieillissementVieillissement

MéconnaissancesMéconnaissances

de la BPCOde la BPCO

Troubles Troubles

psychosociauxpsychosociaux

BPCOBPCO

ComorbiditésComorbidités

SédentaritéSédentarité

VieillissementVieillissement

MéconnaissancesMéconnaissances

de la BPCOde la BPCO

Troubles Troubles

psychosociauxpsychosociaux

Soutien psychosocial et TCC

Soins adaptés

Projets de vie

Traitements d’urgence et du quotidien

Activité physique Education thérapeutique

6 - Solutions thérapeutiques et éducatives

sur la BPCO et la santé

Page 76: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

6 - Solutions thérapeutiques et éducatives

De la maladie au Malade…

Page 77: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Conclusion 1

La qualité de vie liée à la santé

Evaluations complémentaires des indicateurs physiologiques

Subjectivité répond aussi à des règles scientifiques

QVLS: indice intégré utile (comparaison, évaluation, alerte)

Faire confiance à la parole donnée d’un malade qui se connaît

Conséquences systémiques d’une maladie chronique

Page 78: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Conclusion 2

Comparaison des interventions avec les QALY’s

(Adams et al., 2007, AIM)

Page 79: Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique...1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles

Conclusion 3

Curatif Préventif

Survie Bien-être

Urgent Maintien

Factuel Risque de survenue

QVLS