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Présentation de l’Association Anaïs Journée de solidarité – Action de Noël – Collège La Xavière Vénissieux– Jeudi 14 décembre 2017

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Présentation de l’Association Anaïs

Journée de solidarité – Action de Noël – Collège La Xavière Vénissieux–

Jeudi 14 décembre 2017

Historique Cette association a été fondée

en l’honneur d’Anaïs Collemichele 17 Janvier 2005 (date

d‘anniversaire) ayant pour but d’aider les enfants victimes, comme elle, d’Ostéopathies

Génétiques telle que l’ostéopétrose, maladie

génétique rare et grave dite orpheline.

L’ostéopétroseMaladie d' Albers Shömberg, appelée également "maladie des os

de marbre" est une maladie souvent familiale, héréditaire, semanifestant plus ou moins tard, caractérisée par une déformationet densité excessive des os, les rendant anormalement fragiles, uncrâne volumineux, un thorax étroit...

Il existe des formes bénignes et des formes graves avec cécité etsurdité par compression nerveuse ou avec anémie progressivemortelle par étouffement de la moelle osseuse.

Elle est découverte le plus souvent au cours de l'enfance et peut sedéclencher dès la naissance mais peut parfois passée inaperçue.

La prévalence de cette maladie est estimée à 1 cas sur 200 000.

Les missions de l’association La compréhension et l’écoute :

Aider parents et enfants à l'acceptation et la compréhension de la maladie afin de

mieux connaître, comprendre et gérer les difficultés et conséquences qu’il ensuit.

La rencontre et le dialogue :

Nous aimerions rencontrer des malades, parents, corps médical et bénévoles afin de

pouvoir entretenir un dialogue pour expliquer et faire comprendre toutes les différences

existantes de cette maladie.

L’orientation et la prise en charge :

Aider les parents dans les démarches à parcourir pour obtenir des soutiens financiers

auprès de divers services.

Aider dans les démarches administratives.

Donner des renseignements sur les aides au handicap physique.

Diriger les malades vers les adresses et services pouvant les aider.

Les missions de l’association L’association a pour projet d’aider les enfants à oublier leur maladie en

leurs faisant vivre des moments inoubliables comme la réalisation d'un

rêve.

L’association se fera un plaisir d’aider ou d’offrir des livres, des jeux

ludiques, des entrées ou places de spectacles, piscine, cirque, parc

d’attractions, etc...,

Organiser des sorties en car (ou autre) tout ceci en fonction de la

personnalité et des besoins de l'enfant.

Les actions de l’Association

Lucas

ANGE

Sarah

Tom

ANGELYNA

Ivy

Marc

Killian

Jade

Céline

Crèche de Saly

Beyza Tig

Comment sont financées toutes ces actions ?

L’Association Anaïs est une association Loi 1901

à but non lucratif.

Les différentes actions menées par l’Association

Anaïs sont financées grâce aux :

- Adhésions

- Dons

- Ventes de produits artisanaux

« En aidant et faisant connaître l'association Anaïs, vous soutenez un

projet en faveur des malades et leur entourage. »

« Plus l’association sera connue, plus elle sera forte. »

Paul et Andrée COLLEMICHE

8 chemin des blaches

38690 BIOL

tel: 04 74 18 31 44

06 80 03 90 90

[email protected]

www.associationanais38.wordpress.com

Page Facebook

www.facebook.com/pages/Association-Anaïs/326018614175141

Un grand merci aux élèves de 4ème4et de 3ème5 du Collège La Xavièrepour leur investissement dans la ventedes éco-blocs et leur intérêt pournotre action.

Andrée et Paul Collemiche