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ÉCOLE D’ENSEIGNEMENT FONDAMENTAL SPECIALISÉ PROVINCIAL

« Le CLAIR LOGIS » (C.P.E.S.M.)*

Impasse de la Chapelle, 40 - 7021 Havré (Mons)

Type 3 + 5 + Classes TEACCH

Tél.: 065/87 94 00 - Fax.: 065/87 94 09

PROJET : LE JOUR DES ÉTOILES Journée de sensibilisation et d’information pour les familles et

professionnels intervenant auprès d’enfants en situation d’autisme ou

présentant des troubles du spectre autistique (TSA)

Samedi 21 mars 2015 de 9h à 18h au Clair Logis à Havré

Coordinateur générale ff du C.P.E.S.M. : Madame Caroline NAEM

Directrice de l’établissement scolaire : Madame Sophie DIEU

Coordinatrices du projet : Mmes Françoise ZINQUE et Mariana DOBBELS

Contacts: Mariana DOBBELS mariana.dobbels@gmail.com (0473/716875)

Françoise ZINQUE (0494/156481)

*Le "Clair Logis" fait partie du Centre Provincial d'Enseignement Spécialisé de Mons/Ghlin, organisé

par la Direction générale de l'Action sociale de la Province de Hainaut.

En collaboration avec le Service Résidentiel pour Jeunes « La Chrysalide », le Service d’Aide Précoce de Mons et le Centre Psycho-Médical-Social Spécialisé de La Louvière

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I. Le Jour des Etoiles

Le Clair Logis à Havré, la résidence de jour La Chrysalide pour jeunes en situation

d’autisme, Le C.P.M.S. Spécialisé de La Louvière et le Service d’Aide Précoce de Mons ont

collaboré à la mise en place d’une journée d’informations pour les parents d’enfant(s) en

situation d’autisme.

Le 21 mars 2015, de 9h à 18h, nous organisons donc, au sein de notre établissement,

une journée de rencontre entre parents et professionnels afin d'informer les familles sur les

différentes institutions intervenant auprès des enfants présentant des TSA (troubles du

spectre autistique).

1.1. Pourquoi une journée d’information?

Notre objectif est de donner aux professionnels et aux parents des pistes de

réponses sur les services et les suivis possibles dans notre région, entre autres. Beaucoup de

nos parents d'élèves se sentent dépassés et nous ne savons pas toujours les diriger vers les

services adéquats, dès lors que leurs attentes et les besoins de leur enfant sont nombreux,

diversifiés et parfois complexes. Aussi, nous ne cherchons pas à privilégier une approche ou

l’autre. Nous voulons avant tout donner aux parents un maximum d'informations afin qu'ils

puissent faire leurs propres choix en fonction du projet de vie de leur enfant.

1.2. Comment proposer cette information?

Nous avons tout d’abord ciblé l’information selon deux thèmes principaux :

� Grandir & Se former : le lien avec les écoles secondaires, les formations, le secteur

professionnel et les centres d'accueil; le lien également avec les services de

remédiations (logopédie, psychologue, kiné, etc.)

� Grandir & S'épanouir : tous les organismes/activités de loisirs pour les enfants et de

répit pour les parents

Nous proposons une information gratuite, autour de ces deux thèmes, selon deux

dynamiques complémentaires : des stands informatifs et des ateliers de conférences-

débats.

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� Les stands informatifs

Les institutions prévoient d’être toute la journée à disposition des visiteurs pour leur

donner un maximum de renseignements sur les activités proposées et répondre aux

questions. Chaque stand propose donc un espace d’écoute pour une information

individualisée.

Les intervenants :

- COMALSO (Communication Alternative Solution)

- Handicontact Mons

- L’AFrAHM asbl ('Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux)

- L’APEPA (Association de Parents pour l'Epanouissement des Personnes Autistes)

- L’AWIPH (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées)

- L’ONE

- La Clairière (Ecole d’enseignement professionnel spécialisé)

- La Clairière Enchantée

- La FAPEO (Fédération des Associations de Parents de l’enseignement officiel)

- Le CEDEES (Cercle d'études, de diffusion et d'échanges relatifs à l'enseignement

spécialisé)

- Le Centre pluridisciplinaire l’Odyssée

- Le Centre PMS Spécialisé de La Louvière, le Centre PMS Provincial et le Centre PMS

Libre de Mons

- Le Club Pourquoi Pas !

- Le CPESM (Le Répit, S.R.J. La Chrysalide)

- Le CRA Nord-Pas de Calais

- Le Monde de Maxence

- Le SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme)

- Participate !

� Les ateliers de conférences-débats

Certains intervenants cités ci-dessus et d’autres, proposent des ateliers d’environ 45

minutes chacun, pour des groupes de 15 à 20 personnes, organisés tout au long de la

journée. Pour certains ateliers, les parents ont été invités à choisir, lors d’un sondage

préalable, les sujets qu’ils les intéressaient le plus. Chaque atelier propose donc un espace

d’échange de l’information.

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11 sujets d’ateliers :

- « Du primaire au secondaire, du type à la forme » par Madame Corinne

ROUSSELET, maman d’un enfant en situation d’autisme (Mme Vivianne LOSADA

IMP Marcinelle)

- « Intégration et inclusion » par l’APEPA (Mme Isabelle RESPLANDINO)

- « La place des parents dans la scolarité de leur enfant en situation d’autisme » par

la FAPEO (M. Jean-Christophe MEUNIER et Mme Cécile VAN HONSTÉ)

- « La prise en charge (scolaire) des enfants en situation d’autisme en France et

perspective d’avenir » par le CRA Nord-Pas de Calais (Mmes Joëlle VERMET et

Fatima SAMOURI)

- « Les communications alternatives » par COMALSO (Mme Anne COURTEJOIE)

- « Qu’est-ce que le programme TEACCH, niveau maternel ? » par les enseignants du

Clair Logis (Mmes DAUBRY Emilie, FARAONE Mélanie, LENOIR Adeline et MARICHAL

Marjorie)

- « Qu’est-ce que le programme TEACCH, niveau primaire? » par les enseignants du

Clair Logis (Mmes Maïté CAUFRIEZ et Pauline TOUBEAU)

- « Choisir un loisir pour et avec mon enfant en situation d’autisme », par

Participate ! (Mmes Monique DEPREZ et Véronique LENOIR)

- « Préparer l’avenir pour et avec mon enfant en situation d’autisme » par

Participate ! (Mmes Monique DEPREZ et Véronique LENOIR)

- « Enfants et adolescents en situation d’autisme : comment améliorer leur cognition

sociale ? » par M. Robin BASTIEN, doctorant assistant à l’UMONS, Service

d'Orthopédagogie Clinique

- « Utilisation des repères visuels : un moyen pour favoriser les apprentissages des

personnes avec TSA » par Mmes MIMMO et VANDEWIELE, psychologues,

respectivement directrice et psychologue au S.R.J. La Chrysalide

Cette journée est organisée à l'attention des parents de nos élèves, mais aussi, des

familles extérieures. L'événement s'adresse également aux étudiants du secteur médical,

pédagogique ou paramédical de la région de Mons, aux professionnels des hôpitaux et des

centres PMS, aux familles et aux professionnels des écoles de l’enseignement fondamental,

tout réseau confondu.

Outre les stands et les ateliers, nous proposons une garderie gratuite spécialisée à

laquelle les parents peuvent inscrire leur(s) enfant(s) en situation de handicap ou non.

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Des étudiants « éducateurs spécialisés » de la Haute Ecole en Hainaut, et étudiants en

puériculture de l’I.E.S.P.P., assurent ce service, ainsi que des jeunes bénévoles du ROTARACT

Mons.

Enfin, des bénévoles du ROTARACT Mons et de Children Of Ahalya, en collaborant à

l’intendance de la journée, permettent qu’un maximum des professionnels de

l’établissement puissent également bénéficier des objectifs visés par ce projet.

1.3. Combien de visiteurs ?

Ce chiffre n’est à ce jour pas défini. Il s’agit de notre premier exercice. Nous pensons

toutefois recevoir 200 personnes.

1.4. Des aides financières concrètes

Nous avons pu sensibiliser le Rotary Club Mons-Sud qui apporte une importante aide

financière au projet. Aussi, le CEDEES apporte sa contribution.

1.5. Une idée du déroulement de la journée

- 9h : ouverture des portes et accueil (+ inscription à la garderie)

- 9h15 : ouverture de la garderie

- 10h15-11h : ateliers

- 11h15-12h : ateliers

- 12h00 : fin de la garderie du matin et fermeture des stands

- 12h00 : Mot des organisateurs et verre de l’amitié

- 12h30-13h30 : pause repas

- 13h30 : reprise de la garderie et des stands

- 14h00-14h45- : ateliers

- 15h00-15h45 : ateliers

- 16h30 : fermeture de la garderie

- 17h00 : fermeture des stands

- 18h00 : fin des activités

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II. Les troubles du spectre autistique

L’autisme est un syndrome mis en évidence par le pédopsychiatre américain Léo

Kanner, en 1943 (Adrien & Gattegno, 2011). La définition de l’autisme se construit autour de

terminologies différentes selon les classifications psychiatriques de par le monde (Guex &

Halfon, 2011). Ces distinctions émergent d’une utilisation hétérogène de termes psycho-

médicaux et des critères de diagnostic déterminant considérablement le diagnostic et la

prise en charge (Bricker, 2013). D’abord classé parmi des troubles envahissants du

développement (TED), l’autisme est aujourd’hui défini, en Belgique, comme un ensemble de

troubles du spectre autistique (TSA) (Conseil Supérieur de la Santé, 2013). En Belgique, les

TSA, dont l’autisme, doivent être diagnostiqués selon des critères imposés par l’ICD-10 et le

DSM-5 (Conseil Supérieur de la Santé, 2013).

Les enfants présentant ces troubles ont des difficultés dans la communication et

l’imagination, ils présentent des intérêts restreints et des comportements stéréotypés qui

entravent considérablement l’acquisition de compétences émergentes ou nouvelles, et par

conséquent leur émancipation sociale future.

• La prévalence

La prévalence épidémiologique des TSA varie selon les techniques et critères de

diagnostic qui ne font pas l’unanimité internationale. Le nombre d’enfants diagnostiqués, au

cours de ces dix dernières années a augmenté, jusqu’à 120% dans certaines régions des

Etats-Unis (Departement of Health & Human Service- USA, 2014). Cette augmentation doit

toutefois être nuancée dès lors que l’on puisse supposer une meilleure information auprès

de la population et un diagnostic plus systématique (Bénony et al., 2012). Un accord semble

cependant concéder pour une prévalence de 60 pour 10.000 (Participate, 2014).

• L’étiologie

L’étiologie semble « polyfactorielle » impliquant ainsi des facteurs psychologiques,

neurologiques, sociaux et environnementaux (Bénony et al., 2012, p.18). La comorbidité va

souvent de pair avec les TSA se situant dans des retards de développement, des troubles

psychologiques, neurologiques ou de l’alimentation et des déficiences intellectuelles, cette

dernière pouvant atteindre 25% à 70% de cas de TSA (Conseil Supérieur de la Santé, 2013).

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A quelques exceptions près, les TSA apparaissent majoritairement avant l’âge de trois

ans et aucun traitement annihilant les TSA n’a pu être mis en évidence à ce jour (OMS, ICD-

10, 2010).

Toutefois, une prise en charge précoce multidisciplinaire et une intervention adaptée

permet d’améliorer considérablement la vie des enfants présentant des TSA et celle de leur

famille (Magerotte, cité par Conseil Supérieur de la Santé, 2013).

III. Le programme TEACCH

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related

Communication handicapped CHildren) de notre école est organisé dans un enseignement

fondamental spécialisé de types 31 et 5. Dans ce cadre, il relève d’une série d’interventions

en coexistence avec d’autres, telles que l’utilisation du PECS et du Snoezelen.

Le programme TEACCH a pris naissance « au sein d’un groupe psychanalytique de

l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, au début des années 60 » (Speers & Lansing

(1965), cité par Mesvibov, 1995, p.9). Cette prise en charge a tenté de combler les limites

des approches thérapeutiques de l’époque; approches psychodynamiques auprès des

enfants et thérapies intensives auprès des parents, supposés alors, à tort, être responsables

des troubles de leur enfant. Schopler et Reichler observaient que ces approches

augmentaient la fréquence et l’intensité de l’apparition des comportements inappropriés.

Aussi, les chercheurs ont réfuté l’idée que les troubles soient causés par les relations

familiales mais bien par un trouble organique cérébral d’origine inconnue (Mesvibov, 1995).

Notre programme TEACCH propose des activités individuelles, l’aménagement des

locaux, le choix ou la réalisation du matériel didactique et la structuration de la journée des

élèves selon le modèle de Schopler. Il s’agit d’un modèle favorisant des activités individuelles

et/ou collectives dans un environnement sécurisé qui facilitent des apprentissages

structurés, individualisés et différenciés. L’acquisition de l’autonomie est prioritaire pour

permettre l’émancipation sociale.

1 Les huit types d’enseignement spécialisé : un retard mental (T1) ; retard mental modéré ou sévère (T2) ; des troubles du

comportement (T3) ; des déficiences physiques (T4) ; des maladies ou sont convalescents (T5) ; des déficiences visuelles (T6) ; des déficiences auditives (T7) ; des troubles des apprentissages (T8) (Décret de l’enseignement spécialisé, 2004).

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En outre, le programme TEACCH est une prise en charge globale éducative axée sur

le développement de l’élève, qui apporte des solutions pédagogiques, sociales et psycho-

éducatives, comportementales plus précisément.

Cette prise en charge doit se faire le plus tôt possible, en étroite collaboration avec

les parents et les intervenants, en tenant compte de tous les environnements de l’élève et,

toujours, en accord avec le rythme de celui-ci.

La mise en place d’une intervention individualisée s’avère particulièrement

indispensable afin de proposer aux élèves présentant des TSA, des apprentissages adaptés à

leurs besoins, compte tenu de la diversité et à la complexité des troubles. Ces troubles,

parfois latents, peuvent apparaitre à tout moment du cursus et par conséquent nécessiter

de profondes modifications des stratégies pédagogiques.

Notons que les élèves présentent des difficultés importantes de communication. Il leur

est donc souvent compliqué de comprendre leur propre cheminement d’individualisation ou

de l’exprimer clairement. Ce qui peut générer des frustrations exprimées par des

« comportements-défis » (Magerotte & Willaye, 2013) ou renforcer le repli sur lui-même. Il

est donc crucial que les intervenants puissent cibler et comprendre avec l’élève-enfant ses

besoins, afin de mettre avec et pour lui, les stratégies lui donnant les moyens de poursuivre

la construction de son identité.

IV. Notre section TEACCH

Notre section propose l’accueil des élèves présentant des troubles du spectre

autistique (TSA), dont l’autisme principalement. Ces élèves sont répartis au sein de deux

classes maternelles et de quatre classes primaires, chacune étant sous la responsabilité d’un

binôme d’enseignants titulaires, des professeurs de cours spéciaux et d’une psychologue

d’un centre PMS spécialisé. En juin 2014, nous comptions près de 45 élèves âgés de 2 ans et

demi à 13 ans, un tiers des élèves étant d’origine française.

Certains élèves souffrent de pathologies, en dehors des T.S.A., qui nécessitent la prise

de médicaments. Ces pathologies peuvent être plus ou moins contraignantes lors des

apprentissages et doivent être prises en compte dans la démarche du P.I.A. (Plan Individuel

d’Apprentissage). Les troubles et pathologies sont par exemple : des maladies rares; des

infirmités motrices légères; des anomalies congénitales ; des troubles du l’appareil digestif;

des pathologies chroniques telles que l’asthme, les déficits immunitaires; l’épilepsie et enfin,

les intolérances et allergies alimentaires. Certains élèves présentent des psychopathologies

des affects et des conduites (Benony et al., 2012). Les plus rencontrées sont des troubles

alimentaires et de l’alimentation (presque 90% de nos élèves) et des troubles du

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comportement ou de la personnalité (75% de nos élèves). Enfin, majoritairement nos élèves

présentent un double diagnostic. Celui-ci signifie que l’enfant présente des TSA et un retard

mental pouvant aller de moyen à profond (Schopler et al., 2002).

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1.6. Références

� MESIBOV, G. B. (1995). « Autisme : le défi du programme TEACCH ». Paris : Pro aid autism.

� ADRIEN, J.-L. & GATTEGNO, M.P..(2011) « L'autisme de l’enfant: évaluations, interventions et suivis ». Liège : Pierre Mardaga Éditeur.

� BAGHDADLI, A. & NOYER, M. & AUSSILLOUX, CH. (2007). « Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme. » Languedoc-Roussillon : Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon.

� BÉNONY, H., BÉNONY-VIODÉ, C. & DUMAS, J. (2012). « Psychopathologie de la communication, des apprentissages et de l’hyperactivité ». Bruxelles : De Boeck.

� BÉNONY, H., BÉNONY-VIODÉ, C. & DUMAS, J. (2012). « Psychopathologie des affects et des conduites ». Bruxelles : De Boeck.

� BRICKER, A. (2013), « Programme EIS, Évaluation Intervention et Suivi auprès des jeunes enfants de 0 à 6 ans. I Guide d’utilisation et test (0 à 6 ans) ». Bruxelles : De Boeck.

� CONSEIL SUPÉRIEUR DE LA SANTÉ. (2013). Qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille ». Bruxelles : Avis du Conseil Supérieur de la santé. N° 8747.

� GUEX, P. & HALFON, O. (2011). « Hégémonie du modèle de l’autisme : carrefour épistémologique entre médecine, familles et politique », Rev Med Suisse 2011;7:1813-1816

� ICD-10. (2010). International statistical classification of Diseases and related health problems. 10th revision, volume 2, instruction manual.

� LANSING, M., REICHLER, R.-J. & SCHOPLER, É. (2002). « Stratégies éducatives de l’autisme et des autres troubles du développement ». Paris : Masson.

� MAGEROTTE, G. & WILLAYE, É. (2013). « Évaluation et intervention auprès des comportements-défis. Déficience intellectuelle et/ou autisme ». Bruxelles : De Boeck.

� STEPHEN, J. ET AL. (2013). Changes in Prevalence of Parent-reported Autism Spectrum Disorder in School-aged U.S”. Children: 2007 to 2011–2012. National Health Statistics Reports, number 65.

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