Pro-ana:

réseaux sociaux et troubles alimentaires

Paola Tubaro

Université de Greenwich, Londres

CNRS - CMH, Paris

PLAN

1. Le projet ANAMIA

2. Soutien social, réseaux sociaux et troubles alimentaires

Le phénomène « Pro-ana » sur Internet

Les communautés « pro-ana » et « pro-mia »: un défi pour les systèmes et les normes de santé ?

L'anorexie comme « style de vie »

Potentielles influences négatives sur les comportements (surtout des jeunes)

Polémiques autour des communautés « pro-ana »

S'interroger plus en profondeur : provocation et risque, ou entraide et soutien ?

Une nouvelle sociabilité pour rompre l’ancien isolement ? Ou un détachement de la « vie réelle » ?

Quel soutien trouve-t-on spécifiquement en ligne ?

Quelle influence sur les comportements ? Et sur la santé ?

Le statut ambigu des communautés en ligne

Le projet interdisciplinaire ANAMIA

Le projet : ANAMIA ANR-09-ALIA-001

La sociabilité Ana-mia : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne.

Partenaires : - EHESS - CNRS - UBO - Institut Mines-Télécom - Aix Marseille Université

ANR ANAMIA

Le pari du projet ANR ANAMIA : regarder les réseaux sociaux des usagers de sites Web liés aux TCA

Mettre en rapport leur structure de relations avec leurs motivations et leurs comportements

Connaître leurs relations en ligne, en comparant avec leurs relations hors ligne

Au delà de l’observation des sites, interroger les personnes

La « sociabilité ana-mia »

1. Réaliser une cartographie des sites/blogs/forums, dans la webosphère francophone et anglophone

Une enquête en trois temps

2. Inviter leurs membres à répondre à un questionnaire en ligne

Une enquête en trois temps

3. Reintérroger un sous-ensemble avec des entretiens qualitatifs en profondeur

Une enquête en trois temps

Multiplicité de méthodes pour affiner le regard

Données web, données d'enquête quantitative, et données d'entretiens qualitatifs

Méthodes d'analyse de réseaux, analyse de régression, analyse textuelle, simulation informatique à base d'agents

Réflexion éthique et juridique

Dataviz

Différents types d'analyses

Soutien, réseaux sociaux et santé

ContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats

Littérature : soutien social et résultats de santé

mortalité (Berkman & Syme 1979)

vieillissement (Ashida & Heaney 2008)

santé mentale (Kawachi & Berkman 2001)

stress (Thoits 1995)

…..

Soutien social et santé

Réseaux et soutien

Companionship support: le bien-fait de ne pas se sentir seul

Plus généralement, le soutien se définit comme une aide mutuelle, avec l'intention d'être utile:

• - Instrumental support

• - Informational support

• - Emotional support

Le soutien passe par les relations – les réseaux.

Connectivité et soutien

Le soutien social affecte le déclenchement et la trajectoire des TCA (Limbert 2010)

Le succès récent de services de soutien en ligne (McCormack 2010)

Mais quid du soutien spontané par les pairs sur Internet ?

Soutien social et TCA

Soutien, réseaux sociaux et santé

ContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats

Le lien social sur Internet

« Le paradoxe d'Internet » (Kraut et al 1998): une technologie socialisante qui désocialise ?

Ou complementarité? Internet pour une sociabilité renforcée (Wellman et al. 2001)

Les TCA et l'isolement (Levine 2012): Internet pour véhiculer du companionship support?

Pour les personnes avec TCA, y a-t-il tension entre relations en ligne et relations en présentiel?

Une approche par les réseaux : la connectivité

Les liens sur Internet et le capital social

Des formes de soutien différentes viennent de parties différentes d'un réseau social (Fischer 1982)

Les interactions en ligne peuvent faciliter l'accès à certaines de ces ressources (Ellison et al 2007)

Intermédiation et groupes fermés (Burt 2005) dans les réseaux en ligne (Shen et al 2012)

Les relations en ligne offrent-elles des formes spécifiques de soutien aux personnes avec des TCA?

Une approche par les réseaux : le capital social

Radicalisation par les relations sociales?

Creation de connaissance par le partage de l'expérience dans les communautés web sur la santé (Akrich 2010)

Les effets de la structure des liens sur les attitudes et les comportements de santé (Centola 2010)

La recherche de soutien en ligne indique-t-elle un rejet des normes et des institutions médicales, par les personnes ayant des TCA?

Une approche par les réseaux: les orientations de santé

Soutien, réseaux sociaux et santé

ContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats

Pour répondre à ces questions:

utiliser les données de l'enquête en ligne...

...en combinaison avec les entretiens qualitatifs

Les données

Reconstituer des réseaux personnels : deux étapes

Deux étapes dans l'enquête en ligne (Bidart & Charbonneau 2011):

1. Reconstituer son réseau personnel en général, en deux sous-étapes:

1.1 en présentiel

1.2 assisté par ordinateur

2. Identifier son réseau de soutien pour des enjeux de santé

Dans le questionnaire en ligne, une application graphique permettait aux participants de dessiner leurs réseaux personnels

Insérer des connaissances, les positionner autour de soi, les lier entre elles, les grouper

Deux réseaux chacun, face-à-face et en ligne

Etape 1 : Les réseaux personnels généraux

Deux scénarii

Pour identifier les réseaux de soutien, nous demandions aux participants d'imaginer:

- Un cas grave (devoir se faire hospitaliser)

- Un cas plus banal (perte de cheveux)

A qui voudraient-ils parler dans chaque cas?

Ils pouvaient choisir entre les personnes déjà nommées (en ligne et/ou en présentiel) ou en rajouter d'autres.

Etape 2: les réseaux de soutien

Les données empiriques: les participants

284 réponses au questionnaire (136 FR, 148 EN)

Majorité de femmes, 21 ans en moyenne, 65 % étudiants, 40% travaillent

La majorité habite avec la famille, en colocation, ou en couple

40% ont un partenaire stable

Utilisation intense d’Internet

IMC moyen normal, avec plus de 30 % sous-poids

Dominance de troubles mixtes (environ 40 %), puis anorexie mentale, boulimie mentale et compulsions alimentaires

Exemples de réseaux en présentiel

Les réseaux personnels des participants (1)

Exemples de réseaux en ligne

Les réseaux personnels des participants (2)

Soutien, réseaux sociaux et santé

ContexteQuestionnementsMéthodes et donnéesRésultats

La majorité des connaissances citées sont en présentiel

Internet enrichit la sociabilité des personnes, mais ne se substitue pas aux autres relations

Intersection (contacts hors ligne et en ligne) indique continuité entre les deux sphères relationnelles

Une sociabilité enrichie

« Je l’ai connue euh... sur un forum, il y a deux ans et demi. Et euh... on s’est rencontré l’été dernier, l’été 2010 et euh... c’est devenu ma meilleure amie, maintenant, on se quitte plus »

Les contacts entretenus seulement en ligne sont généralement moins proches

En présentiel, on trouve un peu plus de contacts très proches

Proximité relationnelle et modes d’interaction

Les connaissances très proches et intimes sont entretenues à la fois en présentiel et en ligne

Internet offre de moyens additionnels de maintenir des liens forts avec des proches et très proches…

… tout en permettant d’en créer de nouveaux, plus faibles, avec des personnes moins proches

Proximité relationnelle

En général, on mobilise davantage ses relations en présentiel

Une tendance un peu plus forte pour les gros problèmes

A qui demander du soutien?

Face à des problèmes, on se tourne davantage vers des relations entretenues à la fois en présentiel et en ligne

On mobilise surtout les relations hors ligne ET en ligne!

Connaissances hors ligne et en ligne.

Petits soucis: soutien informationnel (information, conseil, guide)

Gros problèmes: soutien non seulement informationnel, mais aussi émotionnel (sympathie, encouragement, affection, confiance) ou instrumental (aide concrète, assistance matérielle).

Quel type de soutien, pour quel type de problèmes?

Perte de cheveux:S. nomme une amie, dont la mère est pharmacienne;E. nomme une amie « qui connaît tout ce qui estmédical », son médecin et une infirmière psychiatrique.

Hospitalisation:R. a été réellement hospitalisée, et s’est adressée à sa mère et sa soeur, parce que « c’était un moment où j’étais vraiment très isolée » ;B. chercherait « mes proches, ma famille, mon copain, mes amis les plus proches ... puisqu’ils me connaissent, ils sauront me comprendre... je leur ferais confiance »

C’est surtout face à des problèmes sérieux, que l’on s’appuie sur des relations intimes et très proches

Ce sont en effet les plus proches qui peuvent offrir du soutien émotionnel ou instrumental

Par exemple, le soutien du partenaire n’est recherché que pour les gros problèmes

Proximixité relationnelle et soutien émotionnel

Pour les petits soucis, cette tendance est attenuée

Le soutien informationnel n’exige pas nécessairement la proximité

Proximité relationnelle et soutien informationnel

En dehors d'Internet, on s’appuie sur des relations individualisées, dans des espaces moins cohésifs

En revanche sur Internet, les connaissances mobilisées sont plus souvent en relation entre elles

Elles tendent toutefois à former des structures de relations séparées les unes des autres

Séparer ses sources de soutien

Des groupes non reliés entre eux, ne peuvent pas s’entendre pour imposer des contraintes fortes sur une personne :

– se sentir jugé – se voir obligé

d’entreprendre des soins contre son gré

– subir du contrôle sur son alimentation

L’hypothèse de la contrainte

« j’ai pas envie que tout le monde soit au courant non plus, parce qu’après on sent épiée pendant lessoirées »

« [mes] amis trop proches, j’ai pas trop envie de trop les embêter avec ça. »

« et il y a cette réserve euh... qu’on a quand on connaît les... gens, en fait. »

« la personne réelle, avec qui je peux parler de ça [l’alimentation], c’est personne. Il y a personne. »

S’appuyer sur des relations individualisées – des groupes et des contextes sociaux n'interagissant pas les uns avec les autres

Séparer ses sources de soutien

je chercherais certainement celles euh... qui l’ont déjà vécu et. . . voir euh... comment ça c’était passé pour elles. Parce qu’autour de moi, ils auraient pas vécu ça et ils comprendraient pas forcément

En ligne, on s’adresse à des groupes spécialisés, souvent séparés des autres contextes sociaux (un forum en ligne)

La contrainte et le soutien informationnel

je suis une tout autre personne par rapport à mon blog que par rapport à Facebook. Facebook, je suiscelle que tout le monde connaît et puis le blog, c’est celle dont personne ne doute

c’est deux mondes différents, il y a les gens du forum et euh... le reste. Le reste est sur Facebook. [...] qu’est-ce qui sépare ces deux mondes ? Le fait que... ils ne soient pas au courant [...] deux mondesdifférents et... qui n’ont pas à se côtoyer

La recherche de soutien en ligne indique-t-elle un rejet des institutions de santé ?

Un premier indicateur : plus de la moitié de nos participants ayant un trouble sont suivis médicalement (plus que dans des estimations précédentes).

Quel rôle pour les professionnels de santé?

[Pour accueillir une nouvelle personne dans un forum] déjà, je vérifierais qu’elle est suivie. Parce que... parce que le problème, en fait, euh... quand on accueille des personnes qui ne sont pas suivies sur un forum, c’est qu’on se sent responsable d’elles et c’est pas notre rôle

Un deuxième indicateur: les professionnels de santé sont toujours très recherchés quand on a un problème !

Effet un peu plus fort avec petits soucis (soutien informationnel)

Rejet de l’hypothèse d’une opposition nette entre les communautés ana-mia et les normes et institutions médicales.

Professionnels de santé et soutien

Doctor

Les communautés en ligne et des besoins à satisfaire

L’écoute, la compréhension : s’il y a un message qu’il faudrait faire passer, ce serait de dire aux médecins d’écouter les anorexiques et les boulimiques, ce sont pas des personnes futiles qui ne s’attachent qu’aux apparences et euh... ça cache un vrai mal-être

L’information : on avait créé un forum… enfin un blog euh... sur ça euh... pour essayer de… de mettre toutes les études américaines qui… qui sortaient là-dessus. [...] Parce qu’on avait mis un mot sur un mal et il y a beaucoup de personnes qui disaient ‘ah, c’est donc ça dont je souffre et personne me prend au sérieux’. Donc, ça a permis de recueillir des… des témoignages. Malheureusement, comme on n’était pas médecins, bon, voilà, on n’avait pas de solutions

L’aide concrète : c’est quand même nécessaire de faire savoir que… même les personnes qui ne sont pas… qui sont pas maigres ou qui ont pas besoin d’une hospitalisation en urgence sont tout aussi mal et il y a beaucoup aussi de… de tentatives de suicide à cause de ça

... je pense que, enfin… déjà, on devrait pouvoir accéder aux services anorexie, boulimie des hôpitaux, sans devoir atteindre des poids extrêmement dangereux ou avoir des problèmes de santé graves. Si euh... quand… on commence à aller mal, on nous aidait vraiment au lieu de nous dire ‘écoute, maintenant, tu vas voir un psy, tu manges mieux et puis basta’, je pense que ça pourrait aller mieux.

Pas de rejet, mais de nombreuses demandes

Conclusions

Revoir des idées reçues sur le phénomène « pro-ana »?

Conclusions

Les relations en ligne ne se substituent pas aux relations hors ligne, mais les complètent ;

Différents types de soutien sont recherchés, en fonction des types de problèmes rencontrés ;

Le poids de la « contrainte » : séparer les groupes (en ligne), séparer les contacts individuels (en ligne et hors ligne) ;

La recherche de soutien en ligne n’indique pas un rejet des institutions médicales.

Merci !

Pour plus d’information: www.anamia.fr

Contact: coordination@anamia.fr, paola.tubaro@ens.fr

Twitter: @anamia