plan d’actions régional autisme de basse-normandie · 2017. 2. 13. · 1 plan d’actions...

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1 Plan d’Actions Régional autisme de Basse-Normandie CONTEXTE Fixé pour une durée de cinq ans, le 3 ème plan autisme 2013-2017 prévoit sa déclinaison régionale portée par les Agences Régionales de Santé (ARS) en charge d’élaborer un Plan d’Actions Régional (PAR). Le PAR sera un des référentiels de travail à l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Basse-Normandie, s'ajoutant au Projet Régional de Santé (PRS) et particulièrement au Schéma Régional d'Organisation Médico-Sociale (SROMS), au Schéma Régional de Prévention (SRP) et au Schéma Régional d’Organisation des Soins (SROS) notamment dans ses volets de pédiatrie et de psychiatrie. Les 13 impératifs posés dans le cadre du Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS) constituent les fondements de la réflexion, de même que les principes posés dans le cadre du préambule aux trois schémas, avec d’une part le respect de la logique d’organisation territoriale et d’autre part le principe d’identification des parcours de santé, appuyé sur la fonction de premier recours du médecin traitant. Le PAR concerne les personnes avec Troubles envahissants du développement (TED), aujourd’hui également appelés Troubles du Spectre Autistique (TSA), dont fait partie l’autisme. Dans l’état actualisé des connaissances publié par la HAS en 2010, les TED sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. En 2009, la prévalence estimée pour l’ensemble des TED dont l’autisme est de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans. Rapporté à la population Bas-Normande de moins de 20 ans, l’autisme concernerait 2 461 personnes. Le PAR a pour vocation de faciliter le diagnostic et la prise en charge précoce des très jeunes enfants et d’organiser le dépistage et l’accompagnement tout au long de la vie. L’ancrage territorial de cette mise en oeuvre s’inscrit à la fois dans les territoires de santé tels que retenus par l’ARS de Basse-Normandie et au sein des territoires dits « intermédiaires », qui doivent permettre la mise en oeuvre d’actions ou de dispositifs répondant à un besoin de plus grande proximité. La réalisation des objectifs du PAR s’appuie sur la mobilisation de plusieurs leviers :

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Plan d’Actions Régional autisme de Basse-Normandie

CONTEXTE

Fixé pour une durée de cinq ans, le 3ème plan autisme 2013-2017 prévoit sa déclinaison régionale portée par les Agences Régionales de Santé (ARS) en charge d’élaborer un Plan d’Actions Régional (PAR).

Le PAR sera un des référentiels de travail à l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Basse-Normandie, s'ajoutant au Projet Régional de Santé (PRS) et particulièrement au Schéma Régional d'Organisation Médico-Sociale (SROMS), au Schéma Régional de Prévention (SRP) et au Schéma Régional d’Organisation des Soins (SROS) notamment dans ses volets de pédiatrie et de psychiatrie.

Les 13 impératifs posés dans le cadre du Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS) constituent les fondements de la réflexion, de même que les principes posés dans le cadre du préambule aux trois schémas, avec d’une part le respect de la logique d’organisation territoriale et d’autre part le principe d’identification des parcours de santé, appuyé sur la fonction de premier recours du médecin traitant. Le PAR concerne les personnes avec Troubles envahissants du développement (TED), aujourd’hui également appelés Troubles du Spectre Autistique (TSA), dont fait partie l’autisme. Dans l’état actualisé des connaissances publié par la HAS en 2010, les TED sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. En 2009, la prévalence estimée pour l’ensemble des TED dont l’autisme est de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans. Rapporté à la population Bas-Normande de moins de 20 ans, l’autisme concernerait 2 461 personnes.

Le PAR a pour vocation de faciliter le diagnostic et la prise en charge précoce des très jeunes enfants et d’organiser le dépistage et l’accompagnement tout au long de la vie.

L’ancrage territorial de cette mise en œuvre s’inscrit à la fois dans les territoires de santé tels que retenus par l’ARS de Basse-Normandie et au sein des territoires dits « intermédiaires », qui doivent permettre la mise en œuvre d’actions ou de dispositifs répondant à un besoin de plus grande proximité.

La réalisation des objectifs du PAR s’appuie sur la mobilisation de plusieurs leviers :

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• les autorisations : délivrées, notamment à la suite d’une procédure d’appel à projet, pour la création, la transformation ou l’extension d’établissement ou service, elles permettent de faire évoluer l’offre sur un territoire au regard des besoins repérés ;

• la contractualisation : sous la forme de Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens (CPOM) ou de simples conventionnements signés avec l’ARS, elle permet de décliner les objectifs du PRS et du PAR auprès des opérateurs ;

• l’allocation de ressources : mobilisant des moyens financiers directement liés à la délivrance d’autorisation, elle constitue un levier pour la mise en œuvre des objectifs du PRS et du PAR ;

• l’inspection ou le contrôle : exercés par l’ARS, ils permettent de vérifier les conditions de la sûreté ou de la délivrance des prestations d’accompagnement ;

• l’évaluation ou la certification : elles permettent de s’assurer de la qualité des prestations délivrés par les établissements et services, notamment au regard de références et de recommandations de bonnes pratiques professionnelles ;

• l’animation territoriale : conduite notamment par les délégations territoriales de l’ARS, elle permet la mise en œuvre de la politique régionale de l’ARS en accompagnant et coordonnant les acteurs locaux dans la mise en place de leurs projets ;

• la formation : elle constitue un levier fondamental pour changer les pratiques professionnelles et ainsi améliorer la qualité de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes ayant des TSA.

Le PAR pour l’autisme a été élaboré en suivant trois grands principes :

1. La déclinaison du plan national en fonction du c adre des actions du SROMS

Ainsi, le PAR vient préciser et compléter les actions du SROMS en termes de modalités de mise en œuvre afin de permettre une déclinaison des axes du 3ème plan autisme. Il s’appuie notamment sur les objectifs opérationnels issus de l’orientation 3 « Développer une politique régionale d’accompagnement adaptée des personnes avec autisme : scolarisation, insertion sociale et professionnelle » du SROMS :

Améliorer l’accès aux consultations spécialisées pour les enfants afin de réduire les délais entre le dépistage et la prise en charge en service ou par les professionnels de santé Développer le travail en réseau inter établissement pour une coopération du médico-social et du sanitaire Améliorer l’information sur le diagnostic de l’autisme des professionnels amenés à intervenir dans le parcours de vie de l’enfant et de l’adulte Favoriser la scolarisation en milieu ordinaire des enfants avec autisme Accompagner les parents/aidants en améliorant leurs connaissances sur l’autisme Réussir l’intégration en milieu de vie ordinaire en accompagnant la personne autiste dans son habitat, sa vie sociale, sa vie professionnelle Organiser les services et établissements MS et sanitaires autour du parcours de vie de la personne autiste Accompagner, soulager les aidants Favoriser l’insertion sociale et professionnelle des personnes avec autisme et TED Adapter les modalités de réponse et l’offre d’accompagnement médico-social

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2. L’inscription des travaux préparatoires à l’élab oration du PAR dans le cadre de la concertation rég ionale déjà à l’œuvre au travers du Comité Techniqu e Régional pour l’Autisme (CTRA) et de ses quatre gro upes de travail ad hoc

A l’issue du CTRA du 5 novembre 2013 a été actée la constitution de quatre groupes de travail :

Groupe 1 Groupe 2 Groupe 3 Groupe 4

Thématique

Sensibilisation, information, formation

Dépistage, diagnostic et information

Dispositifs d’accueil, d’information et de soutien

Réflexions autour de l’offre dans la région

Copilotes Marie BERTHOUT (CRA)

Eléonore GIBERT (ARS)

Dominique BIRE (CG/MDA 50)

Monique NOGARET (ARS)

Samuel COCHET (GCBN des CAMSP et CMPP)

Dr Edgar MOUSSAOUI (CRA)

Marc HOUSSAY (association Autisme Basse-Normandie)

Monique NOGARET (ARS)

Dates des réunions 9 décembre 2013

10 février 2014

27 novembre 2013

20 janvier 2014

24 février 2014

28 avril 2014

29 novembre 2013

10 janvier 2014

11 mars 2014

13 mai 2014

15 mai 2014

26 juin 2014

27 novembre 2014

L’ARS a souhaité que le CTRA joue pleinement son rôle d’instance de concertation de l’autisme en associant ses membres à la formalisation du PAR.

Ainsi, les réflexions menées dans les quatre groupes thématiques ont permis de nourrir et d’adapter au contexte régional les orientations nationales et ont servi de socle à la rédaction du PAR menée par la référente régionale autisme désignée par l’ARS de Basse-Normandie.

3. La prise en compte d’un état des lieux s’appuyan t sur des données statistiques mais également des é tudes qualitatives

En 2006, une étude relative aux populations autistes présentes en Basse-Normandie avait été réalisée par le CREAI à la demande de la Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales (DRASS). Cette étude poursuivait l’objectif de la réalisation d’un diagnostic partagé, tant quantitatif que qualitatif, des besoins des personnes atteintes d’autisme ou de TED : certains éléments demeurent exploitables.

Comme suite à l’élaboration de l’état des lieux régional présenté en CTRA en novembre 2013 (annexe 1), nourri notamment par l’exploitation des données issues de l’observatoire des données médico-sociales, l’ARS a sollicité le CREAI afin de réaliser un état des lieux des pratiques de dépistage et de diagnostic des acteurs dits de niveau 2 dont l’exploitation est en cours.

Doté au national d’un budget de 205,5 millions d’euros, la répartition indicative des crédits du plan autisme délégués à la Basse-Normandie est la suivante :

UEM CAMSP/CMPP SESSAD Adultes (MAS, FAM, SAMSAH) Accueil temporaire Renforcement ESMS Total m ontant prévisionnel 560 000 € 222 119 € 316 489 € 850 357 € 173 698 € 497 810 € 2 620 472 €

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Ces montants ont été répartis en application des critères de répartition adoptés par le Conseil de la CNSA qui combinent le poids de la population de chaque région, le taux d’équipement et la dépense d’assurance maladie par habitant.

Une première autorisation d’engagement, dont les Crédits de Paiement (CP) s’échelonnent de 2014 à 2017, a été notifiée à l’ARS de Basse-Normandie par la CNSA :

CP 2014 CP 2015 CP 2016 CP 2017 Total UEM 93 333 € 280 000 € 373 333 € CAMSP/CMPP 24 825 € 49 650 € 74 475 € SESSAD 37 891 € 37 891 € Adultes (MAS, FAM, SAMSAH)

186 187 € 664 170 € 850 357 €

Accueil temporaire

74 475 € 99 223 € 173 698 €

Renforcement ESMS

37 237 € 75 128 € 112 366 €

TOTAUX 62 062 € 162 669 € 260 662 € 763 393 € 1 622 119 €

Outre permettre l’ouverture d’une Unité d’Enseignement en Maternelle (UEM) dans la Manche, une partie des crédits de paiement 2014 a été mobilisée de façon transitoire pour financer la formation de professionnels ainsi que l’accompagnement méthodologique du CREAI.

L’octroi de crédits de paiement issus du troisième plan autisme a vocation à s’inscrire dans le cadre d’appels à projet, d’appels à candidature ou d’extensions non importantes et fera l’objet d’une contractualisation avec l’ARS.

La déclinaison opérationnelle du PAR fait l’objet de 23 fiches action.

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Fiches action du PAR autisme de Basse-Normandie Remarque liminaire : le vocable « personne autiste » est privilégié au sein des fiches action afin de ne pas alourdir la lecture ; il s’agit plus exactement des personnes présentant des Troubles du Spectre Autistique (TSA) Ci-dessous, le modèle à partir duquel sont bâties les fiches action : N° FA Objectif stratégique Objectif (s)

opérationnel(s)

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

Chaque fiche action est rattachée à l’un des six ax es suivants :

- Axe 0 : Améliorer la gouvernance régionale du suivi du PAR ;

- Axe 1 : Diagnostiquer et intervenir précocement ;

- Axe 2 : Accompagner tout au long de la vie ;

- Axe 3 : Soutenir les familles ;

- Axe 4 : Poursuivre les efforts de recherche ;

- Axe 5 : Former l’ensemble des acteurs.

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AXE 0 Améliorer la gouvernance régionale du suivi d u PAR N° FA Objectif stratégique Objectifs

opérationnels

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

1 Mettre en œuvre un pilotage régional pour le suivi du PAR

Adapter la composition et le fonctionnement du CTRA pour lui permettre de suivre le PAR

Réalisation d’un bilan points forts / points faibles du fonctionnement actuel

ARS Membres du CTRA Membre de la CRSA, des CCPPMS

Deuxième trimestre 2015

Décision portant adaptation du CTRA Tenue a minima de un CTRA par an Information de la CSAMS au minimum une fois par an sur la mise en œuvre du PAR

Création d’un COTECH avec en tant que de besoin des groupes de travail dont le(s) pilote(s) est/sont doté(s) de lettres de mission Mise en place d’un espace de travail partagé (sharepoint)

Evaluer la mise en œuvre et le suivi du PAR

Priorisation de la mise en œuvre des fiches action Définition des données nécessaires à la mise en œuvre du PAR, à son suivi et à son évaluation Mise à disposition et diffusion de l’information par la création d’un tableau de bord avec des indicateurs de

ARS COTECH du CTRA ESMS ES

Second semestre 2015

Réalisation effective d’un bilan annuel relatif à la mise en œuvre du PAR

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pilotage Réalisation d’un bilan annuel de la mise en œuvre du plan d’action (présentation en CRSA)

Informer les professionnels et familles sur la mise en œuvre du PAR

Actualisation périodique du site Internet de l’ARS (au plus trimestriellement) et utilisation des réseaux sociaux Communication systématique de l’ARS autour de la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme (2 avril)

ARS A partir du deuxième trimestre 2015 Durée du PAR

Actualisation effective du site Internet de l’ARS Communication effective chaque 2 avril

2 Adapter le cadre d’intervention du CRA aux objectifs du PAR et à l’évolution de la réglementation

Etablir une convention 2015-2017 entre le CHU (porteur de l’autorisation du CRA) et l’ARS sur la période 2015-2017

Instauration d’un dialogue de gestion annuel (ARS, direction du CHU, médecin coordonateur du CRA) afin de suivre l’atteinte des objectifs fixés dans la convention et le déploiement des moyens mis à sa disposition

ARS-CHU-médecin coordonateur du CRA

Encadrement du CRA Associations de familles

Second semestre 2015 Durée du PAR

Signature de la convention Tenue d’un dialogue de gestion annuel

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Améliorer la consultation des personnes autistes et de leurs familles sur le projet, l’activité et le fonctionnement du centre notamment en mettant en conformité le fonctionnement du CRA comme suite à la parution du décret relatif aux missions et à l'organisation des Centres de ressources autisme (CRA)

Par anticipation de la parution du décret, mise en place d’un Comité d’Orientation Stratégique (COS) au sein du CRA

ARS- CHU-médecin coordonnateur du CRA

Encadrement du CRA Associations de familles

Second semestre 2015

Organisation de la réunion d’installation

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AXE 1 Diagnostiquer et intervenir précocement

Sensibiliser l’ensemble des professionnels et facil iter le repérage précoce N° FA Objectif stratégique Objectif (s)

opérationnel(s)

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

3 Sensibiliser à l’autisme l’ensemble des acteurs susceptibles de repérer et/ou dépister des enfants dont un TSA est suspecté

Lancer une campagne relative aux dépistages précoces chez l’enfant, qui vise notamment l’autisme, à l’attention des professionnels de santé libéraux, hospitaliers, de PMI et de l’Education Nationale

Mise en place d’un comité de pilotage afin de formaliser les modalités de déploiement de la campagne

URML ARS

PSLA CAMSP, CMP, CMPP Professionnels de santé libéraux : généralistes, pédopsychiatres et pédiatres notamment Conseils généraux (services de PMI) Rectorat (médecine scolaire) et DSDEN Associations de familles

2015 Réalisation effective de la campagne

Poursuite de l’inscription de l’autisme parmi les sujets étudiés au sein des Groupes Qualité de Basse-Normandie (GQBN) des médecins généralistes libéraux

Sujet étudié au sein des GQBN

Diffusion du dossier documentaire réalisé dans le cadre des GQBN

Diffusion effective du cahier documentaire

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10 N° FA Objectif stratégique Objectif(s)

opérationnel(s) Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

4 Mieux structurer par territoires de grande proximité un réseau d’acteurs en capacité de repérer et/ou dépister des enfants dont un TSA est suspecté et d’orienter, le cas échéant, les acteurs et familles vers les équipes de niveau 2

Doter les acteurs susceptibles de dépister un TSA d’outils permettant de le confirmer

Expérimentation de l’utilisation du M-CHAT simplifié travaillé dans le cadre des GQBN avec le CRA

URML-CRA GQBN 2016 Réalisation de l’expérimentation

Elaboration et diffusion d’une fiche de conduite à tenir dès qu’une suspicion de TSA existe (notamment à propos de la formulation de celle-ci aux parents et de leur orientation)

CRA

Associations de familles URML CG EN

2016

Réalisation et diffusion de la fiche de conduite

Articuler davantage le dépistage susceptible d’être réalisé par les services de PMI, ceux de la médecine scolaire, les CAMSP, les CMP, les Pôles de Santé Libéraux Ambulatoires (PSLA)

Etude de la faisabilité d’inclure un dépistage de l’autisme lors du bilan obligatoire de moyenne et de grande section de maternelle en prévoyant un volet « information – formation » des médecins concernés

ARS CG EN

2016

Production d’une étude de faisabilité

Recensement de l’offre actuelle de dépistage par territoire de proximité et identification pour chacun d’entre eux des acteurs collectivement en charge de la filière de dépistage de l’autisme : élaboration d’un protocole de coordination des acteurs (définition d’une méthodologie à partir des réalités du territoire)

ARS CG EN

CAMSP, CMPP, CMP PSLA

2016 Elaboration d’un protocole de coordination des acteurs

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Mieux identifier les niveaux d’interventions du rés eau de diagnostic

N° FA Objectif stratégique Objectifs opérationnels

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

5 Améliorer la visibilité de l’offre en réponse de proximité aux personnes autistes et à leurs familles en matière de diagnostic et soutenir leur développement

Constituer des équipes repérées de diagnostic « simple » au sein de chaque territoire de santé dans le cadre de dispositifs mutualisés s’engageant dans l’application des Recommandations des Bonnes Pratiques (RBP)

Réalisation d’une étude préalable (délimitation des territoires, financement, élaboration d’un cahier des charges, opportunité d’un lancement d’un appel à candidature) en vue de créer des Equipes Associées Départementales Autisme (EADA = vocable issu du dossier d’autorisation du CRA)

COTECH ARS

CRA

2016-2017

Présentation de l’étude préalable Mise en place d’au moins une équipe

6 Organiser le recours d’expertise en soutien aux réponses de proximité et faciliter l’évaluation des situations complexes

Définir les modalités de l’appui réalisé par le CRA et les professionnels sur-spécialisés aux équipes de diagnostic « simple »

Définition des engagements réciproques du CRA et des EADA (cf. cahier des charges)

ARS-CHU EADA 2015 Formalisation de l’engagement des équipes en matière de partenariat et de relations fonctionnelles avec le CRA

Recentrer le CRA sur l’évaluation des situations complexes

Mise en place d’un groupe de travail pour déterminer les caractéristiques des situations complexes et les pré-requis pour l’accès à une consultation spécialisée au CRA

CRA ARS

Second semestre 2015

Définition des critères d’évaluation d’une situation complexe Diminution des délais d’attente au CRA

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Renforcer les interventions précoces

N° FA

Objectif stratégique

Objectifs opérationnels

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s)

Partenaires

Délai de réalisation

Critères d’évaluation

7 Sensibiliser aux enjeux et modalités de mise en œuvre des interventions précoces

Amener les acteurs susceptibles de contribuer aux interventions à intégrer les dispositifs le plus rapidement possible

Réalisation de journées d’information ou création d’événementiel autour de cette thématique, à l’instar de la Journée prévue par la délégation régionale de Basse-Normandie de l’ANECAMSP le 5 juin 2015 à Cherbourg : « Autisme et action médico-sociale précoce »

Acteurs institutionnels tels que la Délégation régionale de l’ANECAMSP

CRA ARS Associations de familles

Sur la durée du PAR

Nombre de journées d’information organisées par an

8 Développer l’offre de prise en charge précoce des enfants repérés ou diagnostiqués pour des troubles du spectre autistique en conformité notamment avec les RBP

Accompagner la création de services spécifiques tels que : - les Unités d’Enseignement implantées en école Maternelle (UEM) fonctionnellement rattachés à un IME ou à un SESSAD ; - les SESSAD « autistes »

Lancement d’AAP en fonction des besoins recensés, de la programmation du PRIAC et des financements délégués

ARS-EN MDPH ESMS

Sur la durée du PAR

Nombre d’ouverture d’UEM en Basse-Normandie

Expérimenter des modèles d’équipes d’intervention poursuivant l’objectif d’une organisation intégrée

Mise en place d’un groupe de travail dédié sur cette thématique pour proposer une modélisation et un lieu d’expérimentation

COTECH ARS

CNSA MDPH MAIA Associations de familles

Sur la durée du PAR

Production d’une modélisation

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AXE 2 Accompagner tout au long de la vie

Transformer et renforcer l’offre à destination des personnes autistes

N° FA Objectif stratégique Objectifs opérationnels

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

9 Accroître et adapter l’offre à destination des personnes autistes

Poursuivre la mise en oeuvre de dispositifs dédiés aux personnes autistes

Requalification des places existantes, création de places par extension non importante ou appel à projet

ARS ESMS EN

Durée du PAR Nombre de places créées ou requalifiées

Adapter l’offre d’accompagnement à destination des personnes autistes en conformité notamment avec les RBP

Définition et mise en œuvre des engagements contractuels entre l’ARS et les ESMS, l’ARS et les établissements de santé accueillant des personnes autistes (conventions, CPOM médico-sociaux et sanitaires) Exploitation d’évaluations internes et externes d’établissements et services médico-sociaux ainsi que des certifications d’établissements de santé Adaptation des outils utilisés lors de la mise en œuvre du Programme Régional d’Inspection Contrôle (PRIC) de l’ARS afin d’évaluer la mise en œuvre des recommandations

ARS (DOSA, direction de la performance et Mission Inspection Contrôle)

ESMS ES

Durée du PAR Nombre d’engagements contractuels concernés

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14 N° FA Objectif stratégique Objectif(s)

opérationnel(s)

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

10 Accompagner l’évolution des pratiques professionnelles vers une meilleure application des RBP

Diffuser dès qu’il sera disponible le référentiel- qualité national actuellement en cours d’expérimentation

Réalisation d’un auto-diagnostic (notamment à partir du référentiel qualité) et communication de celui-ci à l’ARS

ARS (DOSA et direction de la performance)

ESMS ES

2015 sous réserve de mise à disponibilité du référentiel

Nombre d’auto diagnostics réalisés communiqués à l’ARS

Mobiliser les professionnels en vue de la prise en compte des différentes méthodes d’accompagnement reconnues dans le cadre des bonnes pratiques produites notamment par la HAS et l’ANESM

Soutien à la mise en œuvre de supervisions et d’analyse des pratiques professionnelles

ARS CRA Durée du PAR

Communiquer à propos des expérimentations relatives au déploiement d’outils pédagogiques innovants adaptés aux personnes avec autisme

Partage du retour d’expérience de l’établissement médico-social de la région ayant participé à l’expérimentation proposée par la FEGAPEI et l’AG2R

ARS ESMS Associations de familles

2015 Réalisation d’une communication sur les expérimentations

11 Améliorer le repérage des troubles, le diagnostic de TSA chez l’adulte et l’évaluation fonctionnelle

Réorganiser la démarche diagnostique des adultes Optimiser les conditions de prise en charge au sein des ESMS et des services de psychiatrie

Elaboration d’une méthodologie visant à améliorer le repérage des adultes autistes

CRA ESMS ES MDPH Associations de familles

Durée du PAR Production de la méthodologie

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15 N° FA Objectif stratégique Objectif(s)

opérationnel(s)

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

12 Adapter le cadre bâti et les aménagements dans les établissements médico-sociaux aux besoins des personnes autistes

Favoriser l’échange d’expériences sur le cadre bâti et les aménagements des espaces occupés par des personnes autistes

Incitation de tout promoteur envisageant la construction d’un bâtiment devant accueillir des personnes autistes à consulter les cahiers des charges de référence et à se rendre dans d’autres établissements

ARS ESMS Etablissements de santé Conseils généraux Associations de familles

Durée du PAR

Veiller à la prise en considération des besoins spécifiques des personnes autistes dans les projets architecturaux et les aménagements

En cas d’appel à projet relatif à des personnes autistes, intégration systématique de cette dimension au sein du cahier des charges Vérification que tout projet architectural soumis à l’ARS soit inscrit dans une démarche garantissant la prise en considération des besoins des personnes autistes à chaque phase du projet (programme, esquisse, etc.)

ARS ESMS Etablissements de santé Conseils généraux

Durée du PAR Intégration de la clause au sein du cahier des charges Prise en compte des besoins spécifiques par les lauréats des AAP

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16

Optimiser les parcours N° FA

Objectif stratégique Objectifs opérationnels

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

13 Mieux connaître et évaluer les besoins de compensation des personnes autistes

Expérimenter et évaluer la mise en œuvre de l’outil élaboré par la MDPH du Calvados et le CRA pour le repérage des besoins en compensation des personnes autistes de 3 à 16 ans Etendre cet outil à d’autres classes d’âge

Mobilisation d’un interne en santé publique ou en psychiatrie à étudier

MDPH CRA Associations de familles

2015 Evaluation de l’outil pour les 3-16 ans Extension de l’outil à d’autres classes d’âge

14 Favoriser la mise en réseau des professionnels afin d’accroître la fluidité des parcours des personnes autistes

Poursuivre la structuration de l’animation du réseau de partenaires et la mise en lien des structures entre elles

Réunion de concertation pluriprofessionnelle Réunion d’échange de pratiques professionnelles

CRA Tous les acteurs susceptibles d’intervenir durant le parcours de vie d’une personne autiste

2016 Suivi des indicateurs issus du rapport d’activité du CRA

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17 N° FA

Objectif stratégique Objectifs opérationnels

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

15 Accompagner le parcours de scolarité des élèves autistes en poursuivant un objectif de maintien en milieu ordinaire

Améliorer les conditions d’accès à la scolarisation des enfants autistes

Travailler sur les représentations autour de l’autisme auprès des professionnels de l’éducation nationale Envisager en concertation avec l’éducation nationale l’élaboration et la diffusion d’un protocole d’accueil d’un enfant autiste afin d’anticiper son arrivée

EN-ARS Commission régionale de suivi de la scolarisation des élèves en situation de handicap Associations de familles

2015-2017 Nombre d’enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire

Améliorer la connaissance des besoins spécifiques des élèves autistes et favoriser leur prise en compte par des professionnels intervenant dans le parcours de scolarité

Proposition d’inscription en tant qu’axe prioritaire de l’autisme dans le plan de formation académique portant sur les élèves à besoins particuliers arrêté par le Rectorat

EN-ARS Commission régionale de suivi de la scolarisation des élèves en situation de handicap

2015 Nombre de formation (et de personnes formées à la prise en compte des TSA)

Mise en œuvre d’une réflexion visant à l’identification d’enseignants spécialisés « ressource » sur les TSA

EN-ARS Commission régionale de suivi de la scolarisation des élèves en situation de handicap

2016 Nombre d’enseignants spécialisés « ressource » sur les TSA

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Définition des modalités de coopération des professionnels de l’EN participant à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves autistes en lien avec la mobilisation de ressources médico-sociales existantes (SESSAD, CAMSP, CMPP notamment)

ARS-EN Commission régionale de suivi de la scolarisation des élèves en situation de handicap ESMS

Sur la durée du PAR

Poursuite et finalisation du conventionnement ARS/EN/ESMS pour la création et le fonctionnement des UE en veillant à la prise en compte de la spécificité des élèves autistes au sein du projet pédagogique

ARS-EN Commission régionale de suivi de la scolarisation des élèves en situation de handicap ESMS

Nombre de conventions signées sur le nombre d’UE existante

16 Favoriser l’insertion sociale et professionnelle des personnes autistes

Favoriser la certification et la qualification des personnes autistes afin de faciliter leur insertion sociale et professionnelle

Identification et accès aux différentes certifications dans des parcours de formations adaptés aux spécificités des personnes autistes Délivrance d’attestations de compétence connues des employeurs et valorisées Reconnaissance des compétences acquises au sein des EMS

EN-ARS Commission régionale de suivi de la scolarisation des élèves en situation de handicap Partenaires engagés au sein du Plan Régional d’Insertion des Travailleurs Handicapés (PRITH) Association AFRESAT

2016-2017 Nombre de jeunes en situation de qualifications/certifications ayant fait l’objet d’une adaptation au public autiste Nombre d’attestations de compétence remises chaque année à des personnes autistes dans le cadre d’AFRESAT

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Accompagner l’insertion professionnelle des 16/25 ans

Développement de la formation en alternance des personnes atteintes d’autisme notamment en sensibilisant le Conseil régional à cette thématique Réflexion relative l’opportunité de la création d’un service expérimental sur le modèle des « social coaches » spécialisés

EN - ARS ARS

Commission régionale de suivi de la scolarisation des élèves en situation de handicap Partenaires engagés au sein du Plan Régional d’Insertion des Travailleurs Handicapés (PRITH) GIP ALFAH Associations de familles

2016-2017

17 Organiser l’accès aux soins somatiques et psychiques des personnes en situation de handicap

Mieux prendre en compte les particularités des personnes en situation de handicap pour l’accès aux soins Favoriser les échanges, la mise en commun des outils entre les familles, les équipes d’accompagnement et les équipes de soins

Recensement des professionnels et/ou des éventuels dispositifs existant (y compris en matière de prévention/promotion de la santé, notamment en matière d’hygiène bucco-dentaire) Préconisation de l’identification de référents handicap au sein de chaque établissement de santé Développement du recours à la télémédecine ou à la télésanté

ARS

ES Certains professionnels libéraux Associations de familles

2016

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20

Suivi de la réflexion relative aux modalités de partage de l’information (messagerie cryptée, SI de coordination) Suivi de l’action d’expérimentation du réseau de santé Réseau de Services pour une Vie Autonome (RSVA) sur le territoire de l’Avranchinais (coordination d’appui aux médecins traitants)

ARS

RSVA

18 Prévenir les ruptures de parcours des personnes autistes

Aider à mettre en place un accompagnement adapté afin d’assurer une continuité et une harmonisation des accompagnements lors des changements de structure Aider et soutenir dans les situations de crise

Etude relative à la faisabilité de la mise en place d’une équipe mobile d’intervention Etude relative à la faisabilité de la mise en place d’un dispositif d’accueil d’urgence médico-sociale sur la base du dispositif d’accueil temporaire (cf. lien fiche action n°21)

ARS-CRA Associations de familles

Durée du PAR

Réalisation des études

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21

AXE 3 Soutenir les familles

Garantir un accueil, des conseils et une formation de qualité aux parents/familles/aidants

N° FA

Objectif stratégique Objectifs opérationnels

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

19 Structurer l’accueil et l’information des familles

Articuler les actions du CRA et des MDPH dans la mission partagée d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes autistes et de leur famille

Formalisation des partenariats entre le CRA et chaque MDPH

ARS CRA MDPH Associations de familles

2016 Nombre de conventions signées entre le CRA et les MDPH/MDA de la région

Etudier la faisabilité de la mise en œuvre d’un guichet intégré dont il faudra définir le territoire d’intervention en coordination avec les autres dispositifs

Identification d’une personne/entité ressource par territoire de proximité connaissant les ressources mobilisables et en cas de besoin « référent parcours » selon des modalités demeurant à déterminer

ARS-MDPH CAMSP CMPP CMP PSLA Professionnels libéraux RSVA MAIA Associations de familles

2017 Nombre de guichets intégrés créés

Garantir la fiabilité et la qualité des informations données aux personnes autistes et à leur famille

Amélioration de la visibilité du site Internet du CRA et renvoi vers celui-ci à partir des sites des autres institutions (MDPH, ARS, associations de famille, EN…) Valorisation de l’activité de documentation du CRA

CRA Institutionnels et associations d’usagers

2016 Autonomisation du site Internet du CRA de celui du CHU

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22 N° FA

Objectif stratégique Objectif(s) opérationnel(s)

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

20 Accompagner les parents/aidants en améliorant leurs connaissances sur l’autisme grâce à des formations

Offrir aux aidants familiaux des connaissances sur leurs droits ainsi que des outils pour leur permettre d’avoir une meilleure gestion des troubles autistiques au quotidien et favoriser le maintien des acquis des personnes autistes qu’ils accompagnent

Recensement de l’offre de formation disponible sur le territoire à l’attention des aidants

ARS

Associations de familles ARS

2016

Recensement effectif

Réalisation d’un questionnaire afin de recenser les besoins et/ou attentes des aidants en matière de formation et de bâtir un programme de formation pluriannuel

Association d’usagers/CRA/ARS

MDPH ESMS

Premier trimestre 2015

Réalisation, diffusion et synthèse effective du questionnaire

Dépôt d’un dossier par le CRA dans le cadre des appels à projet nationaux lancé par l’ANCRA en lien avec la convention-cadre 2013-2015 signée avec la CNSA

CRA Associations de familles

Chaque année (à partir de 2014)

Dépôt effectif d’un dossier dans le cadre de l’AAP

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23

Offrir des solutions de répit pour les familles

N° FA Objectif stratégique Objectifs opérationnels

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

21 Offrir en cas de besoin des solutions de répit à la personne autiste, à son entourage et aux professionnels accompagnants

Développer une offre d’accueil temporaire

Eventuelle sollicitation du Groupe de Réflexion et Réseau pour l'Accueil Temporaire des Personnes en situation de Handicap (GRATH)

ARS Conseils généraux

2016-2017 Augmentation du nombre de places d’accueil temporaire pour personnes autistes en Basse-Normandie Recours effectif à ces places (suivi de l’activité) Satisfaction des usagers (recueillie selon des modalités communes à définir avec chaque promoteur)

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AXE 4 Poursuivre les efforts de recherche N° FA Objectif stratégique Objectifs

opérationnels

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Crit ères d’évaluation

22 Soutenir le CRA dans sa mission de promotion et de participation à la mise en œuvre de projets de recherche

Poursuivre la définition des priorités d’action d’études et de recherches du CRA en lien avec les objectifs poursuivis par le plan national et par le plan d’action régional Poursuivre l’information et de sensibilisation des familles aux enjeux et projets de recherche

Convention ARS-CHU Réalisation de soirées

ARS-CHU CRA

INSERM Associations de familles

Durée du PAR A définir le cas échéant au sein de la convention ARS-CHU (en lien avec la rapport d’activité)

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AXE 5 Former l’ensemble des acteurs La formation étant un levier irriguant de nombreuses fiches action du PAR, l’intégralité des objectifs poursuivis en matière de formation des acteurs n’apparaît pas exclusivement au sein de l’axe 5 (à titre d’illustration, les formations destinées aux aidants sont traitées au sein de l’axe 3). N° FA Objectif stratégique Objectif(s)

opérationnel(s)

Modalités de mise en œuvre

Pilote(s) Partenaires Délai de réalisation

Critères d’évaluation

23 Contribuer à l’actualisation des connaissances des acteurs intervenant dans le parcours de vie des personnes autistes

Diffuser l’état actualisé des connaissances dont les RBP auprès de l’ensemble des acteurs susceptibles d’intervenir dans le parcours de vie d’une personne autiste

Réalisation d’un état des lieux des ressources susceptibles d’être mobilisées

COTECH ARS

CREAI

2015 Réalisation de l’état des lieux

Poursuite de la constitution d’un vivier de formateurs : personnes ressources à l’échelle régionale, formées à cet effet, en capacité de dispenser des formations adaptés sur l’autisme et les TSA auprès des usagers et des professionnels

COTECH ARS

CRA Associations de familles

2016

Identification du vivier

Organisation d’un événement régional de rencontre interinstitutionnelle et pluri-professionnelle relatif à l’adaptation des contenus pédagogiques des professionnels du social pour une meilleure prise en compte des personnes autistes

ARS/DRJSCS/EN

IRTS, IRFSS, GRETA

2016 Réalisation d’un évènement régional

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Intégrer à l’offre régionale de formation continue des formations relatives à l’autisme

Organisation de rencontres avec les opérateurs et les collecteurs de fonds, le cas échéant avec le Conseil régional, en vue de les sensibiliser à ce besoin

ARS Délégations régionales de l’ANFH, de l’UNIFAF voire du CNFPT OPCA du secteur sanitaire et médico-social

2015 Existence d’appel à projets régionaux de la part des OPCA des secteurs médico-social et sanitaire

Incitation des établissements et services à se saisir de ces possibilités de formation

ARS ESMS ES

2015 Intégration de formation relative à l’autisme au sein des plans de formation des établissements