Participation publique pour informer les systèmes de santé

et les politiques:

Un champ de recherche en émergence

Julia Abelson, PhDCentre for Health Economics and Policy Analysis

McMaster University

Présentation à la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick

5-6 Octobre 2009Fredericton, NB

Principales réflexions

Participation publique dans les politiques (de santé)Concepts, courants et terminologie

Participation publique en rechercheL’état des connaissancesConnaissances tirées du secteur de la santéBesoins et opportunités

Participation publique dans la recherche en santéLe rôle des « publics », consommateurs, société

civile afin d’établir les priorités, faire les arbitrages, et réaliser la recherche en santé

Participation publique dans les politiques (de santé)

Des termes contestés et en évolution

Publics: Citoyens, consultants profanes, et décideurs? Utilisateurs de services/patients? Défenseurs d’intérêts? Experts?

Participation?

Consultation?

Engagement?

Implication?

Une terminologie en évolution

Consultation publiqueEngagement des citoyens/du

public

Consultation publique Approche « top-down », flot d’information

unidirectionnelExpériences passées ont nourri un certain

cynisme et une perte de confiance

Engagement des citoyens et du public (la « nouvelle » participation publique)Approche bidirectionnelle, partage d’information,

création de liens de confianceLié à la délibération et aux décisions basées sur

la raison (théorie)Efforts pour corriger les erreurs du passé, pour

renforcer le lien de confiance entre les citoyens et les décideurs gouvernementaux

Tendances actuellesFocus on Citizens: Public

Engagement for Better Policy and Services (OCDE, 2009)

L’administration Obama lance l’Office of Public Engagement (OPE) (Mai, 2009)“la porte d’entrée de la Maison

Blanche où tous les Américains peuvent participer et informer le travail du Président” (trad. libre)

Participation publique en politiques de santé

Quels « publics »?

Quel niveau?

Avec quelle autorité?

La multitude de sens de « public »

Utilisateurs de services, patients, consommateurs (et leurs aidants naturels)

Citoyens, payeurs de taxes, et « actionnaires » Intéressés/attentifs vs désintéressés

Ceux qui disent représenter « le public » Représentants élus Prestataires de services (et autres représentants

organisationnels) Groupes d’intérêts (ex.: industrie, groupes

représentants les droits des patients)

Niveaux de participation Pancanadien

Représentation du public et consultation au sein de groupes consultatifs sur l’évaluation des technologies de la santé

Contributions du public lors de commissions royales Représentation du public au sein du CCS

Fédéral et provincial, ex… Représentation du public au sein d’organismes consultatifs

et de réglementation Consultations publiques

Régional et local, ex… Conseils de santé communautaires, autorités régionales de

la santé et RLIS, établissements locaux Représentation du public au sein de conseils d’administration et

comités Consultations publiques

Avec quelle autorité?Comme gouvernants (CHOIX)

Participation directe à un comité ou conseil décisionnel

Comme consultants (VOIX)Contributions sollicitées à un processus

décisionnel

Comme intérêts organisésContributions non sollicitées afin d’influencer les

changements à différents niveaux de prise de décision

Modèles de participation publique dans le secteur de

la santé

Modèle du Royaume-Uni (qui a suivi le modèle américain) Jurys de citoyens et sondages délibératifs pour la planification et

l’allocation des ressources au palier régional (milieu des années 1990)

Expériences ad hoc Initiées par des chercheurs

Sondages délibératifs et jurys de citoyens (autorités régionales de la santé)

Forum citoyen sur la génomique et la société

Initiées par des responsables de politiques Dialogues citoyens de la Commission Romanow Consultation publique sur la xénotransplantation, la

planification pour la pandémie d’influenza

L’état des connaissances issues de la recherche

sur la participation publique

L’écart entre la pratique et l’évaluation

« … il y a un écart frappant entre le temps, l’argent et l’énergie que les gouvernements des pays de l’OCDE investissent afin d’engager les citoyens et la société civile à la prise de décision et l’attention que l’on porte à évaluer l’efficacité et les impacts de ces efforts. » (trad. libre)

(OECD, 2005)

L’écart entre la pratique et l’évaluation (2)

« Il y a un écart considérable en matière de données probantes provenant d’études comparatives à propos des effets désirables et négatifs de l’implication des consommateurs dans la prise de décision en santé au niveau populationnel, ou comment réaliser une participation efficace des consommateurs. » (trad. libre)

(Cochrane Collaboration Review, 2009)

L’écart entre la pratique et l’évaluation (3)

« Des 25 pays répondant au questionnaire, 80% ont indiqué que le gouvernement central avait développé des standards ou guides visant à un processus d’élaboration des politiques ouvert et inclusif. Cela dit, plus du quart (28%) des répondants ont laissé la section du questionnaire portant sur l’évaluation complètement vide ou ont répondu à seulement quelques questions – citant un manque d’expérience en matière d’évaluation. » (trad. libre)

(OECD, 2009)

Perpétuels défis de l’évaluation

Le concept de la participation publique est complexe et influencé par les valeurs

L’absence de consensus sur des critères permettant de juger du succès ou de l’échec d’un exercice de participation publique

Absence de consensus concernant les méthodes d’évaluation

Absence d’outils de mesures fiables

(Rosener, 1981)

Aspects prometteurs

Un inventaire de plus en plus important de cadres et de typologies (qualité variable)

Amélioration et raffinement continus grâce à certaines évaluations rigoureuses

Résonance entre la perception des décideurs et des citoyens par rapport à ce que constitue une participation publique « efficace »

Responsables de politiques et gestionnaires du système de santé demandent de plus en plus des données probantes sur ce qui fonctionne

Priorités canadiennes de recherche en santé et la participation publique

Consultations À l’écoute (2001, 2004) Financement et attentes du public (2001) Gouvernance et imputabilité (2001, 2004) Financement durable et répartition des ressources

dans le respect de l’éthique (2004) Comprendre et répondre aux attentes du public

(2004) Efficacité de différentes approches de participation

publique

À l’écoute III (2008) Prise de décision basée sur les valeurs et

participation du public Soins axés sur le patient Financement et viabilité du système de santé Technologies et médicaments émergents

Prise de décision basée sur les valeurs et participation

publique Questions types:

Quelles sont les pratiques prometteuses ayant trait à des modèles ou à des cadres de référence sur la participation du public à la prise de décisions et à l’établissement des priorités?

Qui est le « public » et que doivent faire les décideurs pour l’inciter à participer? Comment la représentativité est-elle déterminée?

Quels sont les modèles et les démarches adoptés au Canada en vue de favoriser la participation du public à l’échelle du système, et comment les évaluer des points de vue de la réussite, des résultats ou de l’impact sur la prise de décisions?

Que savons-nous de l’interaction entre les médias et la politique de la santé? Quelles stratégies démontrées devraient appliquer les décideurs pour interagir positivement avec les médias dans le but de susciter la participation du public?

Initiatives de recherche sur la participation publique

dans le secteur de la santé (quelques exemples canadiens)

Exemple 1: PP dans l’évaluation des technologies de la santé et

la définition du panier de services

Problème: Comment intégrer les valeurs du public et les jugements sociaux dans des processus hautement techniques qui sont menés par des experts?

Deux expériences ontariennes

Implantation de 2 nouveaux modèles de « représentation citoyenne »

Conseil des citoyens (mandat législatif)Panel de citoyens sur les technologies de

la santé (projet de recherche financé par le Ministère de la Santé)

Conseil des citoyens (Ontario)

Conseils des citoyens

1.5  Le ministre crée un Conseil des citoyens qui est chargé de veiller à ce que les patients participent à l’élaboration de la politique relative aux produits pharmaceutiques et à la santé.

(Bill 102, Chapter 14 Statutes of Ontario, 2006:13)

Panel de citoyens sur les technologies de la santé

Panel composé de 14 citoyens qui se rencontrent 4-6 fois sur une période de 2 années dans le cadre d’un projet de recherche

Objectifs du projet de recherche: Déterminer la faisabilité et le rôle d’un groupe

consultatif composé de citoyens afin d’informer un panel d’experts (Ontario Health Technology Advisory Committee) sur des aspects sociaux

Déterminer l’influence d’un groupe consultatif de citoyens sur le processus décisionnel d’un panel d’experts

Exemple 2: Monitoring et évaluation de la performance du système de

santé

Problème: Comment devrions-nous impliquer le public afin d’évaluer la performance du système de santé?

Forum de consultation du Commissaire à la santé et au bien-être (Québec)

« le commissaire est responsable d'apprécier les résultats atteints par le système de santé et de services sociaux… et de fournir à la population les éléments nécessaires à une compréhension globale des actions entreprises par le gouvernement eu égard aux grands enjeux dans le domaine de la santé et des services sociaux. »

Forum de consultation (Québec)

“Le Forum de consultation a pour mandat de fournir au commissaire son point de vue sur les éléments ou questions que ce dernier lui soumet lors d'une consultation. » (2005, c. 18, s. 28)

Créer une plateforme pour la recherche sur la participation

publique (en santé)

Éléments clés:Fondations théoriques solidesMéthodes rigoureuses Partenariats novateurs entre les milieux de la

recherche et de la pratiqueDisponibilité de fonds de rechercheCapacités de recherche (ex.: étudiants,

chercheurs)

Fondations théoriques et conceptuelles (1)

Quels sont les OBJECTIFS de la participation publique Démocratique (transparence, imputabilité, confiance) Instrumental (améliorer la qualité de la décision) Développement des capacités (ex.: éducation)

Évaluer le PROCESSUS de la participation publique (Rowe & Frewer, 2004)

Représentativité, diversité (points de vue exprimés) Indépendance (processus juste et impartial) Ressources (capacité pour une participation publique

de grande qualité) Processus décisionnel structuré (clair, légitime, et

transparent)

Fondations théoriques et conceptuelles (2)

Identifier et évaluer les RÉSULTATS de la participation publique pour: Participants (développement des connaissances,

capacités, intérêts, confiance) Organisations ?? Décisions et politiques??

Quelles sont les variables CONTEXTUELLES qui influencent la participation publique? Processus décisionnel (échéancier, phase, enjeux) Organisationnel (leadership, engagement du

personnel, ressources) Politique (liens de confiance entre les gouvernements,

les groupes d’intérêts, les communautés et le public) Communauté (caractéristiques de la population,

géographie, participation politique, capital social)

Un méta-cadre d’évaluation de la participation publique

Méthodes rigoureuses

Quelques expériences avec: Devis d’études quasi expérimentales évaluant

l’implantation d’une même stratégie de participation publique dans des contextes différents

Développement et test d’instruments d’évaluation (transférabilité à différents projets de participation publique)

Utilisation de méthodes d’observation non participante pour évaluer les processus de participation publique

En cours de développement: Tester différents formats pour présenter l’information Méthodes pour mesurer l’influence

Partenariats novateurs recherche-pratique

Laboratoires pour l’évaluation de la participation publique Fédéral / pancanadien

Évaluation des technologies de la santé (CCCEM & Programme commun d’évaluation des médicaments)

Provincial Évaluation des technologies de la santé (Medical

Advisory Secretariat & Ontario Health Technology Advisory Committee)

Commissaire à la santé et au bien-être Conseil de la santé du N-B

Régional / Municipal Autorités régionales de la santé (e..g., NB), Réseaux

locaux d’intégration des services (ON), conseils de santé communautaire et centres de santé communautaire

RemerciementsFrançois-Pierre Gauvin, PhD, Centre de

collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé, Institut national de santé publique du Québec

Élisabeth Martin, doctorante, Université Laval