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A.D.P.L.A. 14 rue de La Barbinais 44100 NANTES Tél.-Fax : 02 40 48 23 44 e-mail : ass.adpla@wanadoo.fr

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PARKIN ’SONNE INFOS 44 N° 53 JUIN 2010

Sommaire

Le mot du président page 1 Paroles et échanges page 5 Etats Généraux page 2 Maison des Aidants page 6 Journée festive page 4 Permanence sociale page 7

LE MOT DU PRESIDENT

Chers amis,

Voici bientôt l’été, je souhaite à chacun que se soit une période la plus agréable possible avec des rencontres et des sorties, en quelque sorte un air de vacances, même si pour certains la maladie ne permet pas d’envisager beaucoup de choses. Sachons prendre le meilleur que chaque jour nous offre.

Dans ce numéro, nous reviendrons sur les Etats Généraux de la maladie de Parkinson et des différentes manifestations sur ce sujet. Nous ne saurons trop dire et redire combien le document qui en ressort, le livre blanc, est très bien fait. Nous ne pouvons que vous inciter à vous le procurer. Notre ami Michel nous fera part de son ressenti à sa manière, toujours un peu décalée.

Françoise, notre assistante sociale bénévole, a rencontré pour nous une responsable de la Maison des Aidants : un lieu à découvrir pour ceux qui habitent le grand Nantes.

Nous vous donnons rendez-vous à la rentrée dans un nouveau cadre pour la journée « Paroles et Echanges ». Fini la grisaille et la froidure du mois de novembre, à deux pas de la mer, dans un cadre agréable, nous espérons profiter d’une belle journée ensoleillée. Nous vous invitons à partager notre « nouvelle formule », des ateliers découverte animés par une kinésithérapeute et une orthophoniste ; elles ont déjà présenté les bienfaits de leur spécialité lors d’une conférence, maintenant place à la pratique.

Encore une fois bon été à tous et à toutes et au plaisir de vous retrouver.

Guy Seguin

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ETATS GENERAUX DE LA MALADIE DE PARKINSON La journée du 12 avril Un moment important et attendu : après le recueil des témoignages des malades et de leurs accompagnants, après les ateliers débats thématiques avec les experts, voici la remise officielle du livre blanc. A l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le livre blanc est rendu public et est remis à la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, au cours d’une réunion à la Maison de la Mutualité à Paris. Nous étions une douzaine de l’ADPLA à nous joindre aux représentants des autres associations du CECAP pour monter en car et partager ce qui fut une longue journée pour certains. A la Mutualité, se sont retrouvées 1600 personnes venues de toutes la France, des malades et des accompagnants des différentes associations (France Parkinson, CECAP, FFGP , …) des neurologues, des médecins, des kiné… Après la remise du livre blanc, Roselyne Bachelot nous assure avoir bien entendu le message et nous promet de mettre en place une commission… Ensuite, l’essentiel du livre blanc est présenté au public avec des témoignages qui illustrent les directives consignées en fin de chaque chapitre. Qu’est ce que le livre blanc ? Pour bien comprendre, revenons à la méthode. Les Etats Généraux se sont déroulés en 3 phases : Dans un premier temps, la parole est laissée aux malades et à leurs proches : coups de gueule, témoignages de vie, questionnements, expression de besoins, d’attentes… De mars à juin, près de 2000 personnes ont témoigné en répondant à des

questionnaires ou en prenant la parole lors de réunion publiques. La forte mobilisation témoigne du besoin de s’exprimer directement et collectivement. Les témoignages traduisent, le plus souvent toute la gravité de la situation : défaillances flagrantes dans la prise en charge et le suivi médical (absence de coordination dans les soins, consultations médicales trop rares et trop souvent anxiogènes, l’errance diagnostique, le manque d’information sur les médicaments et leurs effets, l’insuffisance des hébergements temporaires et des aides à domicile lorsque la maladie évolue. Autres problèmes soulevés : le déficit d’information, le manque de formation de professionnels de santé, des aides sociales inadaptées et souvent inaccessibles, l’absence de reconnaissance des « aidants », le manque de données épidémiologiques… L’analyse de l’ensemble de ces remarques fait ressortir 10 problèmes majeurs. Les personnes malades, les proches et des experts ont dialogué et cherché ensemble des voies d’amélioration lors des ateliers-débats thématiques qui se sont tenus dans 10 grandes métropoles régionales de novembre 2009 à janvier 2010. Parmi les experts invités : médecins de villes, praticiens hospitaliers, neurologues, chercheurs, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes, auxiliaires de vie, travailleurs sociaux, représentants associatifs, journalistes, responsables de communication, ergothérapeutes, élus, psychiatres, acteurs médico-sociaux, territoriaux, mutualistes, etc. Ces ateliers ont permis de déboucher sur des propositions ayant fait l’objet d’une véritable discussion entre les participants. Le livre blanc traduit tous ces questionnements et ces propositions. Les 10 thèmes font l’objet de 10 chapitres.

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Chaque chapitre est structuré de la même manière : après une synthèse, agrémentée de témoignages, viennent les points d’alerte des Etats Généraux suivis des recommandations. Ensuite on trouve des données statistiques et des résultats d’enquêtes dont celle menée par CECAP et un point sur la recherche et les aspects cliniques. En conclusion, c’est la première fois que nous disposons d’un outil clair et complet qui dresse un tableau fidèle de la manière

dont est vécue au quotidien la maladie de Parkinson, de la manière aussi dont elle est perçue jusqu’à l’élaboration de recommandations précises. L’objectif central de ce livre blanc des Premiers Etats Généraux des personnes atteintes d’une maladie de Parkinson est de « sortir la maladie de l’ombre » pour devenir une des priorités des pouvoirs publics dans ce domaine et aboutir à un Plan Parkinson.

La journée du 10 juin Evidemment la journée du 12 avril n’était pas un point final, ensuite il s’agit de faire connaître les directives du livre blanc auprès du public et plus particulièrement auprès des principaux acteurs. C’est pourquoi des réunions de restitution se sont déroulées dans différents départements. A Nantes nous l’avons programmée pour le jeudi 10 juin à la Maison des Associations du Port-Boyer. Nous y avions invité un certain nombre de personnalités mais la plupart n’ont pas pu se libérer. Mathilde Laëderich, directrice de France Parkinson, est venue animer cette rencontre. Dans un premier temps, le professeur Pascal Derkinderen a parlé de la recherche,

du diagnostic et des médicaments et a répondu aux questions posées dans le livre blanc en reconnaissant les limites actuelles mais aussi en soulignant des pistes d’espoir. Pris par le temps, nous n’avons pas pu aborder tous les aspects. Mathilde Laëderich a proposé à différentes personnes d’intervenir. Ont pris la parole une ergothérapeute, une psychomotricienne, une kinésithérapeute, une directrice de CLIC représentant la Maison des Aidants, une psychologue qui se sont retrouvées en fin de séance avec l’intention de prolonger cette réflexion dans le but de monter un réseau d’éducation thérapeutique. A suivre…

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Texte de Michel, participant à la journée du 12 avril 2010

DES ETATS GENERAUX ??? Ma mémoire formatée à l’école de Jules Ferry m’a orienté vers des états généraux de style 89 avec révolution à la clef. Je me trouve bien naïf avec le recul… Ceux de 2010 étaient convenables et convenus : Nous avons eu droit à la nuit du 4 août contre les privilèges ! Pour officier dans ce sens : Une jeune parkinsonienne déjà désarticulée par la maladie clamait sa volonté de ne pas se considérer comme une handicapée ! Alors que faire ? Devons nous donc refuser, à ce titre, « les privilèges» du handicap ? Bonne aubaine pour l’état ou les pouvoirs publics: Plus de AAH, plus d’APA, de transports individualisés, d’accès adaptés, de demie part supplémentaire pour les impôts. Ne doit-on pas s’accepter ou se faire accepter avec cette différence subie et non voulue. Dire : « Je ne me considère pas comme une parkinsonienne » ne veut pas dire qu’on ne le soit pas. Nous avons également eu droit au départ des volontaires de l’An II prêt pour le massacre.

« Prenez –moi comme cobaye de vos expériences » clama un quidam… Seul moment à moitié comique : La légion d’honneur donné au Président national de France/parkinson. La Révolution débouchait, encore une fois, sur l’Empire. Et puis : Intervention de Roselyne qui a voulu nous montrer que sa veste de ministre était trop petite pour elle. Elle nous a donc fait part, inconsciemment,de son désir de présidentiable d’autant plus qu’elle a tout expédié en commission comme un certain politique qui disait : « Quand je veux enterrer un problème , je fais une commission » Nous avons attendu un cri de révolte contre les abus des laboratoires, contre certaines prises de positions de l’Etat .En vain. Pas de prise de la Bastille de ce côté-là. Et que dire des accueils avec embrassades et accolades sur le champ de bataille ? Que dire des deux minutes de paroles si « généreusement » accordées à notre ami Pierre ? Un scandale par rapport au travail fourni. Alors, en désespoir de cause, je me suis dit que des Etats Généraux comme çà : Aussi convenables, aussi convenus, d’où les véritables cahiers de Doléances étaient exclus, ne pouvaient donner qu’UN LIVRE BLANC. Le BLEU et le ROUGE ce sera pour une autre fois…Mais sans moi. Michel Le Brun

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LA JOURNEE FESTIVE

Cette année nous avions avancée cette rencontre pour mettre la journée « Paroles et Echanges » au mois de septembre. Hélas ! Certains avaient déjà programmé des vacances, d’autres étaient bloqués à l’hôpital ou en rééducation, suite à de très mauvaises chutes (Anne, Claudine…), toujours est-il que nous n’avons pas fait le plein habituel. Pour la trentaine qui avait fait le déplacement ce samedi 8 mai, ce fut une agréable

journée. Madame Lorin nous accueillait chaleureusement à l’hôtel de Bretagne à Nort-sur-Erdre pour découvrir et apprécier la cuisine du « fiston » toute en finesse et en saveurs puis une petite promenade digestive sur les bords de l’Erdre a permis à certains de connaître de nouveaux aspects de la rivière « la plus belle de France ».

LA JOURNEE « Paroles et Echanges » LA DATE: Samedi 18 septembre 2010 LE CONTENANT : LE LIEU Promis…Juré…Ce jour-là , il fera beau : Nous irons nombreux profiter de l’air tonifiant du centre de classes de mer « La Marjolaine » 5 rue des Pins à La Turballe . Nous serons accueillis par le large sourire de Jean Yves, le directeur, qui s’est montré heureux de pouvoir tout mettre en œuvre pour réussir cette journée, qui n’en demeure pas moins, de « travail ».

� repas avec produits de la mer � petites salles pour les groupes � parc boisé de 3 hectares � mer à 300 mètres

accès : à Guérande, prendre la direction La Turballe-Piriac. Garder cet axe,il passe par le Bd de l'Europe au rond-point d'Intermarché prendre à droite, c'est flèché

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LE CONTENU : LES THEMES DE REFLEXIONS Hélène Souty et Valérie Chopineaux se chargeront d’animer les groupes, chacune dans sa spécialité : Hélène pour la kinésithérapie, Valérie pour l’orthophonie. Pas de grands discours. La parole sera laissée aux malades et aux accompagnants afin d’exprimer difficultés, ressentis et faire part de « petits trucs » pour rendre le quotidien plus facile. Nos deux spécialistes apporteront leurs compétences dans le cadre d’ateliers « découvertes ». 9H30 : Petit café d’accueil- Présentation de la journée – formation des groupes 10 H -12 H30 : Travail de groupes 12H30- 14H…. : Repas 14H… 17H : Synthèse du travail- questions- bilan- verre de l’amitié - Une journée qui s’annonce bien remplie, efficace, dans une ambiance toujours très conviviale. - Remplir le bon de participation ci-inclus - Le retourner le plus rapidement possible et avant le 3 septembre (dernier délai pour mener à bien notre organisation) - Un co-voiturage sera organisé à la demande.

LA MAISON DES AIDANTS La maison des aidant s'ouvre aux familles des malades de la Maladie de Parkinson, C'est un lieu de soutien aux Aidants familiaux de Nantes et son agglomération, Une équipe de professionnelles est là pour vous accueillir :

� une psychologue pour vous écouter, vous soutenir � une conseillère sociale pour vous guider dans vos démarches � une auxiliaire de vie pour accueillir votre proche pendant que vous bénéficierez des

services proposés. C'est un lieu « ressources » dans un espace convivial. On y vient sans rendez-vous, on se pose, on s'informe, on échange dans un climat apaisant. C'est un lieu dédié aux Aidants et à leur famille. Le malade ne peut être accueilli seul. Pour tous renseignements

Maison des Aidants 2 rue de Courson - 44000 Nantes tél 02.51.89.17.60

Horaires d'ouverture :

lundi, mercredi et vendredi de 14h00 à 18h00 mardi de 14h00 à 19h00 samedi de 8h30 à 12h30

A la rentrée prochaine, L'ADPLA va organiser une visite de la Maison des Aidants. Si vous êtes intéressé, laissez-nous vos coordonnées au 02.40.48.23.44, nous vous contacterons,

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RAPPEL RAPPEL RAPPEL RAPPEL RAPPEL RAPP EL RAPPEL PERMANENCES SOCIALES Françoise Hallier, assistante sociale, se met à votre disposition pour vous conseiller, vous aider dans vos démarches ou vous orienter vers des services spécialisés. Les entretiens sont possibles par téléphone, ou au bureau de l'ADPLA 14, rue de la Barbinais à Nantes. Téléphoner au secrétariat de l'ADPLA 02.40.48.23.44 pour prendre rendez-vous.

Entre les rives

Rivière Source, inspiration,

Draine la connaissance D’un bassin de compétence.

La pureté naturelle de la rivière Révèle sa conscience de la vie, Réjouissant un jour nouveau Qui s’écoule entre ses rives.

Le poisson, par instinct, remontant le courant, s’impose.

L’idée, par nécessité de s’exprimer, s’expose. Autonomes à leurs niveaux,

Continuelle gestation.

Et les mots du langage, Sont comme l’eau qu’elle amène

Ils s’échappent dès qu’ils peuvent de son lit Enrichissant de leur limon propre les abords envahis.

La sagesse de la rivière rappelle Chacun des mots sortis du lit.

La vie reprend son cours Entre ses rives.

PAuL 06-04-2007