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Ce livre regroupe les contributions d’unetrentaine d’auteurs en provenance du Québecet de la France. Pédiatres, omnipraticiens, pédo-psychiatres, anesthésistes, neurologues, pneu-mologues, infirmières, psychologues et autresprofessionnels de la santé. Tous, en participantà cet ouvrage, ont un objectif commun: con-tribuer à l’amélioration de la prise en chargedes jeunes patients en soins palliatifs. Sans sevouloir exhaustif, l’ouvrage constitue tout demême un outil de premier plan par ses apportsscientifiques sur le plan pharmacologique,notamment dans le domaine du traitement dela douleur et des symptômes associés.

Principaux thèmes traités : Évaluation et traite-ment de la douleur • Symptômes associés • Deuil •Soins palliatifs à domicile • Soins palliatifs auxsoins intensifs • Soins palliatifs en néonatologie etpérinatalogie • Sida • Aspects psychologiques •Approche multiculturelle • Maladies dégénératives• Éthique…

« Il faut expliquer cette problématique complexe quesont les soins palliatifs en pédiatrie à tous les profes-sionnels qui y sont confrontés cliniquement. Même si lestraitements sont souvent similaires à ceux de lamédecine adulte, nous pensons que les soins palliatifspédiatriques possèdent leur spécificité, car l’enfant n’estpas un adulte en miniature.»

Nago Humbert

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Les soins palliatifspédiatriques

Sous la direction de

Nago Humbert

Sous la direction de Nago Humbert, spécialiste enpsychologie médicale (CHU mère-enfant Sainte-Justine),professeur associé à la Faculté de médecine del’Université de Montréal.

Éditions de l’Hôpital Sainte-JustineCentre hospitalier universitaire mère-enfant

Couverture tempo 7/09/04 11:16

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Les soins palliatifs pédiatriques

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Les soins palliatifs pédiatriques

Sous la direction de Nago Humbert


Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives Canada

Vedette principale au titre :

Soins palliatifs pédiatriques

(Intervenir)Comprend des réf. bibliogr. et un index.

ISBN 2-922770-98-2

1. Enfants malades en phase terminale - Soins. 2. Soins en phase terminale -Aspect psychologique. 3. Enfants malades en phase terminale - Relationsfamiliales. 4. Douleur chez l'enfant. I. Humbert, Nago. II. Hôpital Sainte-Justine. III. Collection: Intervenir (Éditions de l'Hôpital Sainte-Justine).

RJ249.S64 2004 616'.029'083 C2004-941437-2

Illustration de couverture : Geneviève Côté

Infographie: Nicole Tétreault Céline Forget

Diffusion-Distribution au Québec: Prologue inc.en France: CEDIF (diffusion) — Casteilla (distribution)en Belgique et au Luxembourg: S.A. Vanderen Suisse: Servidis S.A.

Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine (CHU mère-enfant)3175, chemin de la Côte-Sainte-CatherineMontréal (Québec) H3T 1C5Téléphone: (514) 345-4671Télécopieur: (514) 345-4631www.hsj.qc.ca/editions

© Hôpital Sainte-Justine 2004Tous droits réservésISBN 2-922770-98-2

Dépôt légal: Bibliothèque nationale du Québec, 2004Bibliothèque nationale du Canada, 2004

Le masculin est souvent utilisé pour désigner les deux sexes, sans discrimination, et dans leseul but d’alléger le texte.

À tous les enfants qui sont partis en exil dans un ailleurs que j’espère sans douleur.

Au docteur Pierre Limoges, mon ami et collègue, dont l’intelligence du cœur était à la hauteur

de ses connaissances scientifiques.

Nago

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Liste des auteurs

PIERRE CANOUÏ

PédopsychiatreHôpital Necker-Enfants Malades,Paris

MARIE-CLAUDE CHAREST

PsychologueCHU Sainte-Justine, Montréal

MARIE-FRANCE CÔTÉ

Infirmière clinicienneCHU Sainte-Justine, Montréal

LYSANNE DAOUST

InfirmièreCHU Sainte-Justine, Montréal

MICHÈLE DELAGE

PsychologueInstitut Curie, Paris

SYLVAINE DE PLAEN

PédopsychiatreCHU Sainte-Justine, Montréal

YAN DESCHAINTRE

Médecin résident en neurologieCentre hospitalier universitaire deMontréal, Montréal

YOLANDE DUMONT

Travailleuse socialeCHU Sainte-Justine, Montréal

MICHEL DUVAL

Pédiatre hémato-oncologueCHU Sainte-Justine, Montréal

ANNICK ERNOULT

Animatrice et formatriceCentre François-Xavier BagnoudAssociation Choisir l’Espoir, Paris

CATHERINE FARRELL

Pédiatre intensivisteCHU Sainte-Justine, Montréal

CHRISTOPHE FAURE

Pédiatre gastro-entérologueCHU Sainte-Justine, Montréal

LOUISE FOREST-LALANDE

Infirmière stomothérapeuteCHU Sainte-Justine, Montréal

ROXANNE FORTIER

PsychologueCentre de réadaptation Marie Enfant,Montréal

ANNIE GAUVAIN-PIQUARD

PsychiatreCentre Hospitalier d’Orsay, Orsay

FRANCE GAUVIN

Pédiatre intensivisteCHU Sainte-Justine, Montréal

PASCALE GERVAIS

Pédiatre CHU Sainte-Justine, Montréal

MARGARET HAIG

AnesthésisteCHU Sainte-Justine, Montréal

MICHEL HANUS

Psychiatre, psychanalysteFédération Vivre son deuil, Paris

PHILIPPE HUBERT

Pédiatre intensivisteHôpital Necker-Enfants Malades,Paris

NAGO HUMBERT

Spécialiste en psychologie médicaleResponsable des soins palliatifsCHU Sainte-Justine, Montréal

YVON LACROIX


8 LES SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES

MICHEL LAFONTAINE

Conseiller pastoralCHU Sainte-Justine, Montréal

GUY LAPIERRE

Pédiatre pneumologueCHU Sainte-Justine, Montréal

NORMAND LAPOINTE

ImmunologueCHU Sainte-Justine, Montréal

SUZANNE LÉPINE


ANNE LORTIE

Pédiatre neurologueCHU Sainte-Justine, Montréal

DONALD MELOCHE

Conseiller pastoralHôpital de Montréal pour enfants,Montréal

LUCETTE MORAIS

Travailleuse socialeCentre de réadaptation Marie Enfant,Montréal

DANIEL ORBACH

Pédiatre oncologueInstitut Curie, Paris

HÉLÈNE PACQUEMENT


HÉLÈNE PARÉ

PsychologueCentre de réadaptation Marie Enfant,Montréal

GENEVIÈVE PARISIEN


VÉRONIQUE PASQUASY

Pédiatre pneumologueHôpital de la Citadelle, Liège

ÉLAINE PELLETIER

Pharmacienne clinicienneCHU Sainte-Justine, Montréal

ANTOINETTE PETTI

InfirmièreCHU Sainte-Justine, Montréal

ÉVELYNE PICHARD

AnesthésisteInstitut Gustave-Roussy, Paris

JOHANNE PROULX

Conseillère pastoraleCHU Sainte-Justine, Montréal

THÉRÈSE SAINT-LAURENT-GAGNON

PédiatreCHU Sainte-Justine, Montréal

JOHANNE SAMSON

Coordonnatrice de rechercheCHU Sainte-Justine, Montréal

DIANE VALADE


MICHEL VANASSE

NeurologueCHU Sainte-Justine, Montréal

ÉDITH VILLENEUVE

AnesthésisteCHU Sainte-Justine, Montréal

JEAN-MICHEL ZUCKER


Table des matières

PréfaceJocelyn Demers ........................................................................13

La spécificité des soins palliatifs en pédiatrie : du curatif au palliatif

Nago Humbert ........................................................................17

Douleur : évaluation Annie Gauvain-Piquard ..........................................................39

Le traitement de la douleur en soins palliatifs pédiatriques Édith Villeneuve ....................................................................63

Les douleurs neuropathiques chez l’enfant en phase palliative

Évelyne Pichard ................................................................107

Soins palliatifs à domicile : prise en charge en soins infirmiers

Marie-France Côté et Antoinette Petti ................................133

Soins palliatifs à domicile : prise en charge médicale et protocole pharmacologique

Thérèse Saint-Laurent-Gagnon et Élaine Pelletier ................169

Autres symptômes : une revue générale des données scientifiquement validées

Michel Duval, Christophe Faure, Anne Lortie, Véronique Pasquasy, Guy Lapierre ......................................199

Prévention et traitement des plaiesLouise Forest-Lalande ........................................................259

Les soins infirmiers en soins palliatifsLysanne Daoust ................................................................285

L’infection par le VIH/SIDA de l’enfant : de l’assistance à la mort à l’accompagnement à une vie normale

Normand Lapointe et Johanne Samson ................................301


Soins palliatifs en soins intensifs pédiatriquesCatherine Farrell, France Gauvin, Philippe Hubert ..............309

Le soutien aux parents : interventions de la travailleuse sociale

Geneviève Parisien, Yolande Dumont, Diane Valade..............343

Intervention pastorale auprès d’une famille qui a perdu deux enfants : relecture d’une étude de cas

Michel Lafontaine, Donald Meloche, Johanne Proulx ............375

Au chevet de l’enfant atteint d’une maladie à issue fataleMarie-Claude Charest............................................................395

Les processus psychiques en fin de vie : la bulleAnnie Gauvain-Piquard ........................................................415

Frères et sœurs confrontés à la fin de vie et au deuilPierre Canouï....................................................................437

L’approche multidisciplinaire de l’annonce d’un diagnostic de maladie évolutive

Yan Deschaintre, Roxanne Fortier, Lucette Morais, Michel Vanasse ......................................................................449

L’adaptation à une maladie dégénérative est-elle possible ?Hélène Paré ..........................................................................459

Le point de vue des parentsAnnick Ernoult ......................................................................473

Des états de stress post-traumatique médicalement induits ?

Yvon Lacroix ..........................................................................507

L’Homme et la Mort ou à propos du façonnement culturel des réalités biologiques

Sylvaine De Plaen ..................................................................515

Le deuil à l’unité néonataleSuzanne Lépine......................................................................537

Comment prendre soin d’un adolescent en fin de vieJean-Michel Zucker, Hélène Pacquement, Daniel Orbach, Michèle Delage ......................................................................559

Les adolescents en deuilMichel Hanus ........................................................................599

Table des matières 11

La souffrance des soignants en soins palliatifs pédiatriques : un risque humain, des enjeux éthiques

Pierre Canouï ........................................................................609

Quand plus rien ne marche : sédation palliative en pédiatrie

Margaret Haig ..................................................................623

Aspects éthiques en soins palliatifs pédiatriquesPascale Gervais ......................................................................637

Note

Les notions exposées dans cet ouvrage reflètent des pratiques cliniques courantes. Celles-ci peuvent être différentes d’un pays à l’autre. Les auteurs et l’éditeurdéclinent toute responsabilité directe ou indirectedans l’usage qui pourrait être fait du présent ouvrage.

Préface

La mort métamorphosée

Il fut un temps où mourir se faisait tout naturellement, puisvint le temps de séparer les mourants des vivants, conduisant ainsià l’isolement des premiers à leur grand détriment et à l’appau-vrissement indirect des survivants. Les XVIIIe, XIXe et XXe sièclesconduisirent en Occident à un rejet de la mort pour soi, devenantvite la mort de l’autre et, par le fait même, la mort taboue. Lesenfants, quoique plus près de leurs aidants naturels (leurs parents),ne furent pas épargnés en ce XXe siècle et ils eurent à vivre leursderniers moments hors de leur milieu naturel et pris en chargepar des équipes médicales plus ou moins prêtes à les accueillir età les soutenir.

Le lieu de la mort vers les années 40 du dernier siècle venaitde quitter la maison pour l’hôpital. Mais, après des décades demort silencieuse, loin des yeux et du corps, il y eut un éveil vers lesannées 1960-70, tendant à rendre au mourant son rôle principal.La mort taboue vit alors apparaître ses premiers contestants etadversaires, tels des Cecily Saunders, Elisabeth Kübler-Ross,Herman Feifel, auxquels se joignirent des historiens de la mort,Philippe Aries, Michel Vovelle, Edgar Morin, et bien d’autres. Plusprès de nous, des personnes telles que Balfour Mount, MauriceFalardeau, Yves Quenneville et Andrée Gauvin créent des unitésde soins palliatifs d’abord à l’Hôpital Royal-Victoria de Montréalpuis à l’Hôpital Notre-Dame, devenant ainsi en peu de temps des


chefs de file et des modèles dans ce domaine, respectivementdans le monde anglophone et francophone, d’abord montréalaispuis international.

Et les enfants ne furent pas oubliés pour autant. Déjà en1970, en Californie, des expériences permirent de croire que lesenfants et leurs parents pouvaient eux aussi bénéficier d’uneapproche plus positive de cette fin de vie. On frappa d’abord unpremier tabou qui était le secret bien gardé entourant la maladieet son évolution, notamment en cancérologie. Il fallut donc dire àl’enfant et à ses parents la nature exacte de la situation. Un climatde franchise et de vérité s’installa alors, permettant d’établir quela vérité en soi ne tuait pas mais que le mensonge ou toute omis-sion protectrice n’avait aucun avantage ni aucun intérêt. Force estde reconnaître que cette nouvelle approche basée sur la franchisepermit l’établissement de liens plus étroits et plus complices entreles soignés, leurs parents et les soignants.

Petits pas après petits pas, on fit des progrès permettant d’offrirtoujours davantage à des enfants se mourant de maladies tellesque le cancer. En Amérique, et notamment au Québec, puis enEurope, il fallut attendre la création d’associations de parentstelles que les Candlelighters, les Lamplighters, Leucan et plusieursautres pour que, dès la fin des années 70, une approche mieuxstructurée de la mort touchant les enfants puisse être enclenchée.On s’occupa d’abord du soutien physique et psychologique desenfants mourants et de leurs familles en s’attaquant hardiment àla douleur et en tentant d’amoindrir l’angoisse et la peur que lamort engendre chez ces enfants. Tout comme les adultes, ils ontpeur de mourir, de souffrir, mais surtout d’être abandonnés parleurs proches. Vinrent alors des personnes intéressées par ces sujetset défis, puis des groupes d’intervention et finalement des struc-tures. On assista à la création de « cliniques de la douleur », decomités hospita liers permanents en soins palliatifs pédiatriques,de symposiums sur le sujet, puis petit à petit, les soins palliatifspédiatriques ob tinrent un statut particulier, servant même enplusieurs points de modèle aux soins palliatifs des adultes.

S’il existe aujourd’hui de tels soins palliatifs pédiatriques, celaest dû à d’innombrables personnes qui ont voulu accompagnerces «enfants migrateurs» et leur offrir davantage. Ce livre raconteraà sa façon leur histoire mais surtout leurs défis passés, présents etfuturs. On apprécie par le biais des multiples facettes de ces soinsle dévouement sans borne de ces personnes qui œuvrent dans un

tel domaine. Et l’initiative de la rédaction d’un tel livre mérited’être félicitée et ne peut que susciter notre reconnaissance. Celivre nous permettra de mieux connaître le sujet et finalement defaciliter l’établissement d’une approche globale et holistique sedevant de soutenir l’enfant mourant et sa famille.

Les soins palliatifs en pédiatrie ont leur importance indé -niable, mais ils sont supplantés largement par le deuil qu’ont àvivre les parents qui perdent un enfant, quelle qu’en soit la cause.De tous les décès d’enfants en Occident, environ seulement 10%permettront une approche palliative et la grande majorité desdécès fera suite à une mort non prévisible, à une malformationcongénitale, à la prématurité, à un accident, à un suicide, à unemort subite, et elle touchera tout aussi bien un fœtus, un enfantnaissant, un garçon ou une fillette ou un adolescent ou une ado-lescente. Ce deuil, « cette suite de la mort », ne laisse pas de répitaux survivants et demeure tenace jusqu’à sa résolution. Il estheureux de constater que tous reconnaissent la placeprépondérante du deuil lors de la perte d’un enfant et l’impor-tance de travailler à sa résolution la plus harmonieuse possible.

«Dieu se fait et se défait », disait, au Moyen Âge, le mystiqueEckart. Ceci ne peut être plus juste lorsqu’on parle de la mort d’unenfant. Dans un tel contexte, il ne nous reste plus qu’à demanderà Dieu «de se refaire». L’intervention y prend alors toute sa valeuret son importance. Une métamorphose de la mort s’impose.

Jocelyn Demerspédiatre hématologueCHU Sainte-Justine

Préface 15

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La spécificité des soins palliatifs en pédiatrie :

du curatif au palliatif

Nago HUMBERT

La médecine et les soins palliatifs ne sont pas et ne doiventpas devenir une spécialité réservée à quelques soignants. Bien aucontraire, ils concernent tous ceux qui, un jour ou l’autre, sontconfrontés aux limites de la science médicale et, par conséquent,doivent admettre qu’ils ne peuvent plus guérir la maladie, maissimplement soigner le malade.

Afin d’éviter les dérives sectaires des « spécialistes de la mort »ou certaines «unités alibi» de soins palliatifs, la formation demeurela seule solution pour que la médecine et les soins palliatifs soientpartie intégrante du cursus des études de médecine, en sciencesinfirmières et pour toutes les autres professions de la santé.

On est encore loin du compte bien que se créent à travers lemonde, depuis une quinzaine d’années, des associations quisont souvent à la pointe des connaissances scientifiques dans letraitement de la douleur et des symptômes associés et qui sont lemoteur des diverses formations spécifiques en soins palliatifs.

Malheureusement, nous nous sommes aperçus, au fil des ans,que la pédiatrie était quasi inexistante dans les congrès et les for-mations en soins palliatifs. Comme si les enfants n’avaient pas àsupporter, pendant de longues années, des maladies incurables,ou comme s’ils étaient tout simplement épargnés par la mort.C’est pourquoi nous croyons qu’il faut expliquer cette probléma-tique complexe à tous les professionnels qui y sont confrontéscliniquement. Même si les traitements sont souvent similaires àceux de la médecine adulte, nous pensons que les soins palliatifs


pédiatriques possèdent leur spécificité, car l’enfant n’est pas unadulte en miniature.

La médecine palliative n’est pas une médecine d’abandon. Aucontraire, les soins qu’elle prodigue peuvent parfois être trèsintensifs. Cette médecine doit utiliser tous les traitements médi-caux, chirurgicaux et psychologiques à sa disposition, et prendreen compte les aspects spirituels, psychosociaux et culturels, dansle but d’assurer le confort global du patient. Ici, il nous vient à l’esprit que tout cela est empreint d’une certaine naïveté : en effet,pourquoi devrait-on se borner à appliquer cette approche à laseule phase palliative de la maladie et créer une nouvelle spécia -lité pour simplement soigner dans le respect et la dignité de lapersonne humaine?

La mort des enfants est-elle taboue ?

Cette interrogation peut nous sembler peu pertinentelorsqu’on constate, sur nos écrans de télévision, la profusiond’images de cadavres d’enfants offertes à nos yeux d’Occidentaux.Pensons au Rwanda, à l’Irak ou à d’autres lieux de souffrance oùles caméras des journaux télévisés vont s’abreuver d’images decorps d’enfants sans vie. Mais, de l’autre côté de l’écran, dans leréel de notre société occidentale, «on ne parle pas de ça», « c’estvraiment trop triste et puis chez nous on a les moyens de lessauver». Serait-ce une réponse au développement modeste dessoins palliatifs pédiatriques dans nos pays de hautes technolo-gies médicales ? Serait-ce parce que les enfants ne doivent pasmourir dans nos hôpitaux? Parce que c’est inacceptable au vudes moyens scientifiques à notre disposition alors que c’est normalen Haïti, niant au passage toutes les maladies à haut potentiel demortalité comme le cancer ou les maladies neuro-dégénératives ?Étrange paradoxe qui nous renvoie aux fantasmes de la toute-puissance de la science médicale alimentés par les programmesdes facultés de médecine qui, dans une démarche psychotique,sont basés sur un enseignement dont le seul objectif est la guéri-son. Or, la seule certitude de l’homme, même en santé, c’est qu’ilva mourir un jour.

Au Québec, sur quelque 60 000 décès par année, il y a 1 000enfants et adolescents : 44 % sont âgés de moins de 1 an, 26 %,de 1 à 14 ans et 30 %, de 15 à 19 ans. De ce nombre, environ150 décèdent à l’Hôpital Sainte-Justine et « échappent » par

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Ce livre regroupe les contributions d’unetrentaine d’auteurs en provenance du Québecet de la France. Pédiatres, omnipraticiens, pédo-psychiatres, anesthésistes, neurologues, pneu-mologues, infirmières, psychologues et autresprofessionnels de la santé. Tous, en participantà cet ouvrage, ont un objectif commun: con-tribuer à l’amélioration de la prise en chargedes jeunes patients en soins palliatifs. Sans sevouloir exhaustif, l’ouvrage constitue tout demême un outil de premier plan par ses apportsscientifiques sur le plan pharmacologique,notamment dans le domaine du traitement dela douleur et des symptômes associés.

Principaux thèmes traités : Évaluation et traite-ment de la douleur • Symptômes associés • Deuil •Soins palliatifs à domicile • Soins palliatifs auxsoins intensifs • Soins palliatifs en néonatologie etpérinatalogie • Sida • Aspects psychologiques •Approche multiculturelle • Maladies dégénératives• Éthique…

« Il faut expliquer cette problématique complexe quesont les soins palliatifs en pédiatrie à tous les profes-sionnels qui y sont confrontés cliniquement. Même si lestraitements sont souvent similaires à ceux de lamédecine adulte, nous pensons que les soins palliatifspédiatriques possèdent leur spécificité, car l’enfant n’estpas un adulte en miniature.»

Nago Humbert

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Les soins palliatifspédiatriques

Sous la direction de

Nago Humbert

Sous la direction de Nago Humbert, spécialiste enpsychologie médicale (CHU mère-enfant Sainte-Justine),professeur associé à la Faculté de médecine del’Université de Montréal.


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