mise en page 1 - ffre€¦ · c ’ etrm il cd v générosité. sans vos dons, quel qu’en soit le...

cial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spéc

es - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femme













































LA LETTRE D’ INFORMATION DE LA FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE - juin 2012

Spéc

ial fe

mmes ET ÉPILEPSIE P.2 • Mieux gérer la maladie p.16 • où en est la recherche p.18 • deuils p.14 • Zoom p.15

édito

A mi-parcours entre printemps etété, ce numéro de Recherches et Pers-

pectives est, avec le renouveau de la vie,l’occasion d’évoquer la femme épileptique,

sa grossesse et la sexualité.

Sur la femme atteinte d’une forme d’épilepsie, il fautd’abord noter qu’elle est l’égale de son compagnon :

la fréquence de la maladie et son tableau cliniquesont globalement identiques dans les deux sexes. En

revanche, l’ostéoporose est un risque lié à la prise chro-nique de médicaments anti-épileptiques qui implique sur-

veillance et bilan de santé.

La grossesse de la femme épileptique, tout à fait possible, sup-pose un dialogue triangulaire avec un neurologue et ungynécologue suffisamment en amont pour qu’elle soit program-mée et préparée en toute sécurité. Etant entendu que les nou-velles connaissances ont balayé de fausses croyances, enparticulier celle selon laquelle les crises pendant une gros-sesse étaient délétères pour le bébé.

La sexualité est un sujet complexe. L’accent mis désormaissur la personnalité du patient épileptique crée une dyna-

mique positive, les spécialistes étant de plus en plus dis-posés à écouter et à dialoguer dans l’esprit de faire

sortir de l’ombre cette question trop négligée et àplaider pour une vie sexuelle saine et épanouie du

malade.

Les témoignages recueillis sur tous cesthèmes éclairent sur le rôle essentiel de la

volonté et d’un dialogue confiant etintime avec le médecin.

L’Education Thérapeutique duPatient (ETP) qui donne des outils aupatient pour comprendre sa maladie afinqu’il puisse être le plus autonome possiblepour la gérer au quotidien concerne enfin lapersonne épileptique sous l ’égide du ComitéNational pour l’Epilepsie (CNE).

Pierre DONNERSBERG, grand assureur, nous dit les rai-sons pour lesquelles il a rejoint le Conseil d’Administrationde la Fondation où son efficacité s’est déjà concrétisée. Ilreste un poste à pourvoir au Conseil, pour lequel vosmarques d’intérêt seront les bienvenues.

Un dernier mot également porteur d’espoir sur la recherche.Parmi la liste des articles scientifiques qui ont été les plus rete-nus et cités par la littérature scientifique internationale figurentplusieurs travaux français souvent financés par la Fondation.

L’ancien et le nouveau président de notre Conseil Scientifiqueont raison d’évoquer la rigueur et l’originalité des travaux quenous appuyons. C’est pour moi l’occasion de solliciter votregénérosité. Sans vos dons, quel qu’en soit le montant, nousne pourrions plus féconder la recherche grâce à laquellenous comprendrons un jour, que j’espère proche, commentun réseau de neurones devient épileptogène.

Grâce à vous, on saura un jour, je le souhaite ardem-ment, guérir et prévenir la maladie.

Soyez-en remerciés.

Bernard Esambert, Président

Une femme, une épilepsie... et ses enfants :vers de grands progrès scientifiques

2 - Recherches et Perspectives

Comme le dit si justement le Docteur SophieDupont dans ce numéro, l'épilepsie toucheautant les femmes que les hommes. Souffrir

d'épilepsie est difficile pour les hommes et les femmes,mais des difficultés supplémentaires se présententpour les femmes...

Des femmes médecins parlent donc en quelqueslignes des progrès médicaux qui améliorent la priseen charge des femmes avec une épilepsie.

Contraception, fertilité, grossesse, allaitement sontdes questions qui reviendront souvent émailler les dis-cussions entre la patiente et son médecin traitant etcelles ci nécessitent du temps et de longs échanges.

Le Docteur Martine Lemesle évoque dans ce numérotout ce que l'on doit savoir sur la contraception etses interactions avec l'épilepsie et son traitement. Comme vous pourrez le lire, les connaissances ont

beaucoup évolué au cours des dernières années,balayant de fausses croyances qui avaient fait pen-ser, par exemple, que les crises pendant une gros-sesse étaient très délétères pour le bébé. Ces toutesnouvelles données médicales nous donnent des in-formations scientifiquement solides pour choisir lemeilleur traitement pendant une grossesse.

Néanmoins, de nombreux efforts restent à faire pouraméliorer les traitements, médicamenteux ou non,pour les femmes qui souffrent encore de crises etpour celles qui n'ont certes plus de crises mais pren-nent des médicaments.

Le risque "zéro" n'existe pas dans ce domaine,comme dans la vie. Un principe de précaution, malinterprété, pourrait faire penser que pour ne pasprendre de risque, il faudrait ne pas prendre de mé-dicament, ne pas faire de crises ou qui sait renoncerà avoir des enfants... Mais bien sur, il n’en est rien et

le bon sens associé aux meilleures connaissancesscientifiques du moment nous permettent de propo-ser le plus souvent à nos patientes une grossessesans soucis.

Par ailleurs, dans ce numéro le Dr Dominique Broglinnous livre ses idées sur les liens entre épilepsie etsexualité, basées à la fois sur sa pratique de neuro-logue et sur les données les plus récentes de lascience. Il nous parle entre autres de désir, de sexua-lité, du rôle de la maladie ou des médicaments etremet en cause des préjugés bien ancrés.

Information, discussion, concertation, confianceréciproque entre la femme et son médecin sontdans ce domaine les clés de l'optimisation de laprise en charge.

Pr Franck SEMAH,président du Conseil Scientifique de la FFRE

MHB. L’épilepsie est-elle plus fréquente chez lafemme que chez l’homme ?

Dr SD. Non, la fréquence de la maladie est identiquedans les deux sexes.

MHB. L’épilepsie chez la femme présente-t-elle dessignes cliniques particuliers ?

Dr SD. Non, le tableau clinique est globalement lemême. Pour définir les différents types d’épilepsie, onraisonne en terme de syndrome, c'est-à-dire un ensem-ble de signes apparaissant dans le même contexteet évoluant de la même façon sous traitement. Cer-tains syndromes épileptiques peuvent être plus fré-quents chez le petit garçon que chez la petite fille,notamment dans l’enfance. Mais, globalement, ausein d’un syndrome, la présentation clinique est stric-tement identique quel que soit le sexe.

MHB. Le cycle menstruel a-t-il une influence surles crises d’épilepsie ?

Dr SD. La réponse est clairement oui. Il existe, chezcertaines femmes, ce qu’on appelle une épilepsie ca-taméniale, c'est-à-dire une recrudescence des crisesà un moment donné du cycle par exemple l’ovulation,les menstruations. Le recrudescence des crises peutaussi s’observer pendant un cycle sans ovulation(cycle anovulatoire). Elle est liée à des déséquilibreshormonaux qui se produisent à des périodes bien pré-cises du cycle : davantage d’œstrogènes ou moinsde progestérone. Globalement, les œstrogènes sontconnus pour avoir un effet épileptogène qui favoriseles crises alors que la progestérone et ses dérivésont plutôt un effet antiépileptique. Donc, quand lerapport œstrogènes/progestérone bascule en faveurdes œstrogènes, cela peut favoriser les crises etquand c’est l’inverse cela peut au contraire les cal-

mer. J’ajoute que pour parler d’épilepsie catamé-niale, il faut qu’au moins 40% des crises surviennentpendant une phase donnée du cycle.

MHB. Combien de patientes sont concernées parl’épilepsie cataméniale ?

Dr SD. On estime qu’environ 30 à 40 % de femmesépileptiques notent une recrudescence de leurscrises au cours d’une phase précise de leur cyclemenstruel. Il est bien entendu que dans une épilep-sie cataméniale, toutes les crises ne surviennentpas exclusivement au moment de l’ovulation oudes menstruations. En effet, les facteurs hormonauxne sont pas les seuls éléments capables de favoriserles crises d’épilepsie. Ils constituent des facteurs

déclenchant supplémentaires. Dans tout syndromeépileptique, il peut exister des crises qui surviennentde façon aléatoire - ce qui est une des caractéris-tiques de l’épilepsie - et des crises provoquées pardes facteurs déclenchants qui sont propres à chaquepatient. Ces facteurs peuvent être le manque desommeil, le stress et, chez les femmes, un déséquilibrehormonal au cours de leur cycle menstruel.

MHB. L’effet des antiépileptiques est-il modifié pardes facteurs hormonaux ?

Dr SD. A dire vrai, les connaissances dans ce domainesont limitées. A priori, il n’y a pas de raisons évidentespour que les antiépileptiques voient leurs méca-nismes d’action modifiés en fonction des phases ducycle. Néanmoins, il se peut que des facteurs hormo-naux, même s’ils n’empêchent pas les médicamentsd’atteindre leur cible, les rendent un peu moins effi-caces. On sait en effet que les épilepsies catamé-niales sont souvent plus difficiles à équilibrer, qu’ellessont plus résistantes aux médicaments antiépileptiques.Dans le domaine du traitement, des essais sont encours avec des dérivés de la progestérone naturelle.La difficulté, c’est qu’il faut de très fortes doses de pro-gestérone naturelle pour obtenir un effet antiépilep-

L’épilepsie chez la femme : spécificités ?Interview du DR sophie dupont

Recherches et Perspectives - 3

Le Docteur Sophie Dupont exerce dans l’Unité d’Épileptologiedu CHU Pitié-Salpétrière à Paris. Neurologue épileptologue, elle nous explique quelles sont les caractéristiques de l’épilepsie chez la femme et comment elles doiventêtre prises en compte dans le choix du traitement et la prise en chargeglobale de la patiente.

“On estime qu’environ 30 à 40 % de femmes épileptiques notent une recrudescencede leurs crises au cours d’une phase précise de leur cycle menstruel.“

tique. De ce fait, le traitement entraîne une sédationimportante (baisse de la vigilance, somnolence) et delourds effets secondaires. Donc, pour l’instant, les essaisne sont pas très concluants mais il faut continuer à sui-vre cette piste. Sur le plan de la contraception, dansla mesure du possible, on recommande souvent unecontraception par progestérone naturelle en casd’épilepsie cataméniale (Voir l’interview de Dr Lemeslesur la contraception chez la femme épileptique).

MHB. N’est-ce pas surprenant que les cycles sans ovulation s’accompagnent souvent d’une recrudescence des crises ?

Dr SD. Non, car l’absence d’ovulation ne signifie pasqu’il n’y a pas de sécrétion hormonale. Les cyclesanovulatoires sont particulièrement fréquents chez lafemme épileptique, avec tous les problèmes d’infer-tilité qui en résultent. Ils sont souvent associés aux épi-lepsies cataméniales.

MHB. Est-ce que cette absence d’ovulation peutavoir une origine psychologique, la femmeépileptique se refusant inconsciemment le droitd’avoir des enfants ?

Dr SD. C’est possible. Les problèmes de fertilité sonttrès complexes. Ils ont des origines diverses parmi les-quelles la composante psychologique est indénia-

ble. La crainte d’avoir des enfants en étantépileptique est avant tout de trois ordres : craintede malformation du bébé du fait du traitement,crainte de ne pas pouvoir s’occuper du bébé,

crainte de transmettre la maladie. Cette triplepréoccupation peut engendrer un blocage psy-chologique.Mais il y a aussi très certainement une composante


L’épilepsie chez la femme : spécificités ? Interview du DR sophie dupont

organique car il est probable que les crises provo-quent des dérèglements de l ’axe hypothalamo-hypophysaire, qui contrôle dans le cerveau lasécrétion des hormones sexuelles. L’épilepsie elle-même peut donc être un facteur néfaste. Enfin, lestraitements antiépileptiques peuvent jouer directe-ment sur le foie, les ovaires, ce qui n’est pas sansconséquence sur la fertilité. En résumé, différents fac-teurs interviennent et c’est parfois compliqué de fairela part des choses.

MHB. Puisqu’on évoque la fertilité, que pouvez-vousdire de la grossesse ?

Dr SD. Sans m’étendre sur ce point qui a déjà étéabordé dans Recherches et Perspectives (voir Epi-lepsie et Grossesse, mai 2010), je tiens à redire quece n’est pas parce qu’on est épileptique qu’on nepeut pas être enceinte. Mais le message importantà faire passer c’est qu’il faut vraiment faire une pro-grammation, bien en amont du désir de grossesse :c’est en effet peut-être le bon moment d’envisagerde modifier le traitement, de diminuer le nombre demédicaments voire de les arrêter, s’il n’y a pas eu decrises depuis des années, d’autant que l’on sait quecertains médicaments entraînent plus de malforma-tions du fœtus que d’autres. Ceci doit se faire avantla grossesse et donner lieu à un dialogue entre neu-rologue et gynécologue.

MHB. Que se passe-t-il au moment de la ménopause ?

Dr SD. Chez les femmes qui avaient une épilepsiecataméniale, on observe souvent un passage diffi-cile au moment de la ménopause, avec parfois uneexacerbation des crises. Vient ensuite une tendanceà l’amélioration, sans pour autant que la guérisonsoit complète car, comme je l’ai expliqué plus haut,les crises ne surviennent pas uniquement en lien avecle cycle menstruel. Cependant, à distance, quelquesmois ou années après la ménopause, cela va mieuxpour ces femmes qui avaient une épilepsie catamé-niale.

MHB. La femme épileptique doit-elle se préoccuperde la santé de ses os ?

Dr SD. Oui, car l’ostéoporose, c'est-à-dire la fragilitédes os due à une diminution de la masse osseuse,est un risque lié à la prise chronique de médicamentsantiépileptiques. Ceci est connu de longue date,avec les médicaments inducteurs enzymatiques1 quijouent directement sur le métabolisme de la vita-mine D et du calcium et donc sur leur résorption os-seuse : ces médicaments induisent une baisse dela densité osseuse pouvant conduire à l’ostéoporose. La ménopause est un moment très particulier car elles’accompagne naturellement de variations hormo-nales qui vont favoriser l’ostéoporose et vont agir

dans le même sens que la prise chronique desmédicaments antiépileptiques. Le cumul de ces deuxfacteurs peut avoir des conséquences très sévères.On recommande de faire, chez les femmes épilep-tiques, et parfois même avant la ménopause si ellesprennent depuis longtemps des médicaments, undosage de calcium, de vitamine D et une ostéoden-sitomètrie. En fonction des résultats, on prescrira ounon la prise de calcium ou vitamine D, voire un trai-tement plus actif de l’ostéoporose. Parfois aussi, maislà c’est plus l’affaire du gynécologue que du neuro-logue, on aura recours à des traitements hormonauxsubstitutifs mis en place pour limiter les risques d’ostéo-porose, sachant que la femme épileptique va subirun double impact : la ménopause et l’effet du trai-tement. On connaît moins l ’effet des nouveauxmédicaments non-inducteurs sur l’ostéoporose maison a des raisons de croire qu’ils doivent aussi lafavoriser, dans une moindre mesure.

En conclusion, Il faut que la femmeépileptique fasse un bilan de santé et sepose la question de son capital osseux

et comment le préserver.

1 Inducteur enzymatique : substance qui agit sur le foie,

pour lui faire secréter certains enzymes susceptibles d’inter-

agir avec d’autres médicaments ou avec des hormones

et d’en modifier les effets

Mon épilepsie est de type grand mal. Elle n’aété détectée qu’à l’âge de 25 ans. Avantce diagnostic, aucune explication n’avait

été donnée à mes malaises, sans doute faute d’unsuivi approprié à mon état. J’ai un traitement quoti-dien grâce auquel mon épilepsie est équilibrée.

Parce qu’elle a été détectée tardivement, mon épi-lepsie ne m’a pas posé de problème à l’adoles-cence. Elle n’a pas non plus créé de difficulté dansma vie de couple. Je suis mariée depuis 24 ans. Magrossesse s’est déroulée sans problème. Mon fils estné en 1989, arrivé avec un mois d’avance mais enbonne forme. Il a maintenant 22 ans et ne présenteaucun signe d’épilepsie. Je suis d’ailleurs la seule épi-

leptique dans ma famille où aucun antécédent n’aété retrouvé.

Dans ma vie de tous les jours, l’épilepsie n’a aucuneincidence apparente, puisque personne ne sait queje “souffre” de cette maladie à part quelques proches.

Je ne veux pas en parler car je sais que l’épilepsie estmal perçue par les autres. Cette attitude est injustifiéecar je mène une vie professionnelle intense où je doisgérer des pics de stress importants. Je fais du sport(natation, course à pieds et danse toutes lessemaines). Finalement, je vis tout à fait normalement !

Par contre j’essaie de me surveiller pour ne passubir mon épilepsie. Comment ? En respectant unehygiène de vie : quand je suis trop fatiguée, j’essaiede me reposer, quand je me sens trop énervée, jefais du sport. Je ne consomme pas d’alcool.

Mon angoisse la plus terrible serait de subir une crisedevant trop de monde qui effectivement ne pourraitpas comprendre.Même la médecine du travail, lorsquej’étais salariée n’était pas au courant ! Sinon on m’auraitimposé des restrictions et tout aurait été plus compliqué...

Il y a 10 ans j’ai eu un grave accident de sport etme suis fracturée une vertèbre. J’ai frôlé le fauteuil rou-lant mais une opération m’a sauvé les jambes ! J’aidu composer avec une rééducation très difficilependant 3 mois.

J’ai fait appel à ma volonté, à l’envie d’être plus forteque ce mauvais coup du sort. J’ai mobilisé toute monénergie en pensant aux proches que j’aimais... Troismois après je reprenais mon activité professionnelle.

Mon mari et mon fils ont appris à réagir mais ne m’ontjamais regardée comme différente ou anormale, ilsont toujours été formidables. Je peux avoir une crised’épilepsie ou la grippe et eux ne peuvent avoir quela grippe ou une gastro !

Je pense que l’on peut être épileptique et apprendreà vivre avec. Je pars du principe que je ne suis pas“malade”. Je ne ressasse pas, je me contente de sur-veiller mes coups de fatigue et de les contrôler.

Une femme épileptique peut être épanouie sur leplan professionnel et personnel. Elle n’a pas àrenoncer à sa féminité.

Je m’appelle Florence,j’ai 46 ans. Je suismariée et mère d’unenfant. Je suis chefd’entreprise depuisplus de 10 ans.

L’épilepsie chez la femme : spécificités ? Interview du DR sophie dupont

elle témoigne

MHB. La contraception est elle intégrée dans laprise en charge de l’épilepsie ?

Dr ML. Oui, bien sur. Parmi toutes les femmes épilep-tiques, un tiers sont en âge de procréer et une sur200 aura un enfant. On recommande donc forte-ment que leurs grossesses soient programmées etpréparées en toute sécurité. Il est donc indispensa-ble que la contraception soit utilisée chez cesfemmes pour qu’elles puissent bien maîtriser leur désirde grossesse.

MHB. Le traitement antiépileptique a-t-il uneinfluence sur l’efficacité des contraceptifshormonaux ?

Dr ML. Oui, plusieurs antiépileptiques peuvent modifierl’efficacité de ces contraceptifs. Parmi les anciensantiépileptiques, qui existaient avant les années 90,beaucoup sont des inducteurs enzymatiques, c'est-à-dire qu’ils peuvent accélérer l ’élimination descontraceptifs oraux, en particulier les oestrogènesmais aussi les progestatifs. De ce fait, la contracep-tion peut être moins efficace et ne pas aboutir àl’effet de prévention souhaité par la femme. Dans cesconditions, il a été recommandé de prescrire descontraceptifs plus fortement dosés, par exemple desoestrogènes qui contiennent plus de 50 µg d’éthi-nylestradiol. Malgré tout, le risque d’échec de lacontraception persiste. Certaines études font état d’un risque multiplié par25, même avec des taux élevés d’oestrogènes. Donc,il faut être prudent avec les médicaments inducteursenzymatiques et il est toujours recommandé, dans lamesure du possible, d’avoir recours à une autrecontraception que la contraception hormonale.En ce qui concerne les antiépileptiques plus ré-cents, qui ne sont pas inducteurs enzymatiques, enthéorie, il n’y a pas d’interférence mais il faut tou-

jours rester prudent. Un petit nombre de médica-ments récents gardent un effet d’induction enzyma-tique. Pour certains, on le sait d’emblée, quelle quesoit la dose. Pour un autre, l’induction enzymatiquesera fonction de la dose utilisée. Dans ces condi-tions, le neurologue doit clairement, au momentde la prescription, informer la patiente du risque,à partir du moment où elle est en âge de pro-créer, y compris pour une jeune fille qui n’a pas en-core de rapport sexuel. L’expérience prouve eneffet que parfois les consultations sont surchargéesde beaucoup d’informations si bien que certainesd’entre elles ne sont pas forcément entendues. Etpuis, à l’inverse, il arrive que ce soit le médecin quioublie d’informer !

C’est le rôle du neurologue de déterminer pour sapatiente le traitement à prendre en fonction deson épilepsie, sachant que dans certains cas, il n’ya pas d’autres choix que de prescrire un antiépilep-tique inducteur enzymatique. Doit ensuite intervenir le dialogue entre le neuro-logue qui conseille un traitement et le gynéco-logue qui va faire le choix de la contraception lamieux adaptée à la patiente.

MHB. Y a-t-il d’autres méthodes hormonales queles contraceptifs oraux ?

Dr ML. Oui. On peut mentionner les injections de pro-gestatifs qui se font pendant 10 à 12 semaines. L’ef-fet des médicaments inducteurs enzymatiques sur cesinjections est peu marqué, mais il faut malgré tout res-ter méfiant. Pour avoir une efficacité maintenue, unestratégie consiste à réduire le temps entre les 2 in-jections et à les renouveler toutes les 10 semainesau lieu de 12 semaines. Ces injections de progesté-rone restent efficaces sur la contraception mais il ya toujours un risque d’échec, autour de 3%, plusélevé que le risque moyen de 1% observé avec uneprise orale. Rien n’empêche d’adjoindre des préser-


Contraception et épilepsieInterview du DR martine lemesle

Le Docteur Martine Lemesle est neurologue. Elle exerce dans le Laboratoire d’Exploration du Système Nerveux du CHU de Dijon. Elle aborde pour nous la question de la contraceptionque se posent de nombreuses femmes épileptiques.

il est toujours recommandé, dans la mesure du possible,d’avoir recours à une autre contraception que la contraception hormonale.


vatifs pour créer une sécurité maximale. Un conseilaux patientes : si elles voient leurs cycles se modifierou apparaître des petits saignements inter-cycles, là,on peut suspecter que la contraception a une effi-cacité réduite.

MHB. Une patiente peut-elle craindre que lescontraceptifs hormonaux modifient l’efficacitéde son traitement antiépileptique?

Dr ML. Dans la plupart des cas, cette crainte n’estpas justifiée. Cela étant il a été récemment mis enévidence que la contraception hormonale avait unimpact sur un antiépileptique de la nouvelle géné-ration : la lamotrigine. La contraception orale va di-minuer l’effet de la lamotrigine en accélérant sonélimination qui peut, dans certains cas, être multipliéepar 2. De ce fait, l’efficacité du médicament est ré-duite et les crises risquent d’augmenter. Il est alors re-commandé d’augmenter les doses de lamotriginepour maintenir une efficacité suffisante. Mais la réalitéest complexe car pour une femme qui prendrait son

traitement contraceptif de façon séquentielle, parexemple 3 semaines sur 4, il y aurait un risque poten-tiel de surdosage la semaine sans contraceptif. Dansce cas, on recommande un traitement contraceptifcontinu, pour éviter ce risque de surdosage et seseffets secondaires.En pratique, c’est l’histoire de l’épilepsie, avec lesdifficultés plus ou moins grandes pour l’équilibrer,qui va guider le neurologue pour conseiller sa pa-tiente. A titre personnel, je n’augmente pas d’embléela lamotrigine. J’observe ce qui se passe et je pro-cède avec prudence à un ajustement des doses sinécessaire.

MHB. Est-ce que la lamotrigine est prescritecouramment ?

Dr ML. La lamotrigine est un médicament intéressantparticulièrement recommandé chez les femmesjeunes car c’est un de ceux qui offre le plus de sé-curité par rapport au désir de grossesse. Les don-nées recueillies à l’échelle européenne et même

mondiale montrent que le risque de malformation dufoetus en cas de grossesse sous lamotrigne apparaîtéquivalent à celui de la population générale. C’estaussi un médicament qui permet de traiter de nom-breuses formes d’épilepsie avec peu d’effets secon-daires hormis de légers risques cutanés ouallergiques à l’introduction de traitement.

MHB. D’autres méthodes que les contraceptifshormonaux existent. Sont-elles envisageables ?

Dr ML. En dehors des contraceptifs hormonaux, ilexiste divers modes de contraception qui peuventêtre mécaniques, par exemple le préservatif masculincomme féminin. Il y a bien sur le stérilet, qui existemaintenant en association avec une imprégnationhormonale, ce qui offre une double protection. Au-paravant, les gynécologues recommandaient les dis-positifs intra utérins aux femmes ayant déjà eu desgrossesses. Mais les choses se sont modernisées etles nouveaux stérilets sont plus courts, les risques d’in-fections sont diminués. Cette méthode de contra-


Je m’appelle Valérie. J’ai 43 ans et je partage mavie avec quelqu’un. Je suis adjointe administrative.

Je suis épileptique depuis l’âge de 6 ans. C’est uneconvulsion prolongée, dont j’ai souffert quandj’avais 11 mois, qui est à l’origine de mon épilepsie.

Mon épilepsie est du type grand mal. Dès qu’unecrise survenait, je tombais, avec des rebondissements.Ma langue partait au fond de ma bouche et je ris-quais de me mordre. Après les crises, j’étais fatiguée.

Je faisais entre 15 et 20 crises par mois et pouvaisparfois faire jusqu’à 10 crises à la suite. Mon chiensentait arriver les crises quelques minutes avant et meprévenait à sa manière si bien que je me mettaisdans une position qui limitait les risques de chute oud’étouffement. Je savais quoi faire car j’ai un diplôme de secouriste.J’ai pris différents antiépileptiques à hautes doses, àcause de ma pharmaco-résistance.

La période la plus dure pour moi, je l’ai connuevers l’âge de 16 à 21 ans.

J’étais révoltée de ne pas pouvoir poursuivre mesétudes dans le para-médical, de ne pas pouvoirpasser le permis de conduire, de ne pas sortir enboîte comme mes frères et sœurs. Je souffrais dumépris des gens qui regardent les épileptiquescomme s’ils étaient des attardés.

Heureusement, j’étais soutenue par ma famille quine m’a pas mise dans un cocon et a tenu à m’ins-crire dans une école « normale ».

A l’âge de 28 ans, j’ai subi une intervention chirurgi-cale qui a eu pour résultat la disparition des crises.Maintenant, je n’ai plus que des absences qui durent2 à 3 minutes.

Peu à peu, j’ai appris qu’il fallait se battre contre lamaladie, ne pas baisser les bras. L’épilepsie n’a au-

cune influence sur moi, je suis une femme commetoutes les autres. J’ai ma vie de couple, ma vie pro-fessionnelle. Je ne suis pas dépressive. C’est un motque je n’admets pas qu’on associe aux épileptiques.Il ne faut pas mélanger la dépression et l’épilepsiequi sont deux choses différentes, même s’il y peut yavoir des liens forts. (voir Recherches et Perspectives,novembre 2010). Pour les sujets concernant plusspécifiquement ma vie de femme, j’aborde facilementces problèmes avec mon médecin. Comme je nepeux pas prendre la pilule, j’ai pu demander et ob-tenir la pause d’un stérilet. La personne épileptiquepeut avoir des relations comme toute autre per-sonne.

J’ai à dire aux personnes qui sont comme moi dene pas baisser les bras, de se battre et ne pas seconsidérer comme handicapées. L’épilepsie m’aappris à me battre et à pouvoir avancer danstous les domaines de la vie, ce que je n’aurais pasfait si je n’avais pas eu cette maladie.

ception peut donc aussi être proposée aux femmesn’ayant pas encore eu d’enfant. C’est le gynéco-logue qui donnera son avis sur le type de contra-ception pour chaque femme, en fonction de sonanatomie et de son profil gynécologique.

MHB. Est-ce que l’efficacité des stérilets aveccomplément hormonal peut être réduite par letraitement antiépileptique ?

Dr ML. Même si le traitement affecte un peu la com-posante hormonale du stérilet, le stérilet lui-même estune barrière mécanique efficace qui va combler uneéventuelle réduction d’efficacité de l’effet hormonalprogestatif. Quant au stérilet à effet spermicide, sonaction locale n’est pas modifiée.

MHB. En tenant compte de ces données, queconseillez-vous à la femme épileptique en matièrede contraception ?

Dr ML. L’épilepsie est une maladie au long cours quidemande un suivi prolongé et qui a tout à craindredu « nomadisme » médical. En pratique, le fait debien connaître sa patiente, de la suivre régulière-ment est un élément important pour pouvoir aiderà choisir la méthode de contraception la plus

adaptée à son cas. Ce suivi permettra de bienconseiller la patiente tant sur les possibilités decontraception que sur la préparation et le suivid’une grossesse. Dans la mesure du possible, j’essaied’alerter les parents qui accompagnent leur filleadolescente en leur disant que des solutions existentpour la contraception quand le moment viendra.Il faudra alors vérifier la compatibilité du traitementantiépileptique avec la méthode choisie. J’insiste surle fait qu’une grossesse doit être programmée et quecela passe par l’utilisation d’une contraception,qu’elle soit orale ou mécanique.En fonction du traitement antiépileptique utilisé,on pourra donner son approbation pour l’utilisa-tion d’une contraception orale hormonale mais onconseillera de toujours s’assurer d’une double pro-tection. Parce qu’il ne subit pas l ’influence desmédicaments antiépileptiques, un dispositif intra uté-rin reste quand même une des possibilités les plusefficaces, surtout s’il est muni d’un système qui libèreun progestatif ou s’il a un effet spermicide.

En conclusion, le maître mot, c’est l’information etle conseil des patientes. C’est la concertationgynécologue /neurologue qui permettra d’adop-ter la meilleure contraception pour une patientedonnée.

Contraception et épilepsie • Interview du DR martine lemesle

elle témoigne


Sexualité et épilepsie : en parler sans tabouInterview du DR Dominique BROGLIN

MHB. Qu’entend-t-on par sexualité ?

Dr DB. C’est une notion très complexe. Elle met en jeu,d'une part des éléments psychologiques - le désird’avoir une activité sexuelle et la mise en place descomportements qui vont permettre la satisfaction dece désir – et d'autre part des éléments physiolo-giques - sensitifs, sensoriels, moteurs, neuro-végétatifs- qui permettent l'accomplissement de l’acte sexuelou l'accompagnent.La sexualité dépend donc de mécanismes nom-breux, étroitement intriqués. Leur régulation estcomplexe et le cerveau y joue un rôle majeur. Ilspeuvent être perturbés dans plusieurs circonstances- maladie en particulier - surtout les maladies chro-niques.Sans lui donner une importance démesurée, avoirune sexualité épanouie qui réponde aux attentesde chacun fait partie du bien-être. La santé, ce n’estpas seulement ne pas être malade, c’est se sentirbien dans sa peau. Si j’ai une maladie susceptibled’altérer ma vie sexuelle cela peut, à l’évidence, al-térer mon bien être.

MHB. L’épilepsie a-t-elle une influence sur la viesexuelle ?

Dr DB. Nous venons de le voir, s’il faut des organeseffecteurs pour accomplir l’acte sexuel, c'est lecerveau le chef d'orchestre ! Or, l’épilepsie, ça sepasse aussi dans le cerveau ! Dès lors, sans sur-prise, la maladie épileptique peut avoir une in-fluence sur la vie sexuelle.L’épilepsie influe bien entendu sur le sujet lui-même,de façon multiple. Outre les crises, il y a notammentle traitement quotidien et en général prolongé, quipeut entraîner fatigue, somnolence … S’ajoutent lesrépercussions psychiques : crainte d'une crise, senti-ment d’anxiété permanente, de dévalorisation par

rapport aux autres, tendance à la dépression …Mais le sujet n'est pas seul en l'occurrence : il y aaussi le regard du ou de la partenaire et le regarddes autres avec encore trop de préjugés injustifiéset d'idées fausses au sujet de l'épilepsie. Celle-cipeut donc incontestablement retentir sur la viesexuelle plus que d’autres maladies chroniques.

MHB. N’est-ce pas aussi parce que l’épilepsie estune maladie neurologique affectant plusparticulièrement certaines régions du cerveau ?

Dr DB. En effet. Les épilepsies partielles, de loin lesplus fréquentes puisqu’elles représentent environ 2/3des épilepsies, affectent surtout le lobe temporal etle lobe frontal. Or, les zones du cerveau les plus im-

pliquées dans la régulation de l’activité sexuelle siè-gent pour l’essentiel dans ces mêmes lobes, en par-ticulier dans les régions appelées schématiquementlimbiques - lobe temporal dans une grande partie,insula et cortex fronto-cingulaire - et dans les struc-tures qui leur sont préférentiellement connectées, hy-pothalamus en particulier. C'est là où se lient le plusintimement la vie émotionnelle, la vie psychique etles régulations viscérales. On a même pu parler decerveau "psycho-émotif", ces régions étant, très sché-matiquement, le siège de la motivation, du désir, desémotions et des comportements instinctifs. Dans lamesure où beaucoup d’épilepsies partielles affec-tent préférentiellement les régions du cerveau elles-mêmes impliquées dans la régulation de la viesexuelle, on comprend qu’il y ait des liens forts entreépilepsie et vie sexuelle.

MHB. Les relations sexuelles peuvent-ellesdéclencher une crise ?

Dr DB. Des crises survenant pendant ou peu aprèsun acte sexuel sont rapportées mais les patientsconcernés restent rarissimes. Il serait absolument in-justifié d’avoir peur "a priori" et de limiter sa viesexuelle ou sa recherche d’une relation à cause de

Le Docteur Dominique Broglin est neurologue.Il a exercé à Paris (hôpital Sainte Anne et hôpital de la Pitié-Salpêtrière)puis à Marseille (hôpital Henri Gastaut). Il s'est particulièrement intéressé àla prise en charge des épilepsies rebelles, aux médicaments anti-épileptiques et plus récemment aux problèmes spécifiques aux femmessouffrant d'épilepsie et à la sexualité des patients épileptiques.

il y a aussi le regard du ou de la partenaire et le regard des autresavec encore trop de préjugés injustifiés et d'idées fausses au sujet de l'épilepsie.

cette peur ! Sur un plan strictement médical, on nepeut pas certifier que cela n’arrivera jamais mais ceserait pénalisant de dire : "Je ne sais pas ce qui vase passer, alors je n’y vais pas".Par ailleurs, certaines crises peuvent comporter desmanifestations sexuelles involontaires (orgasme, com-portements incongrus, transgression des codes so-ciaux). Ces comportements de désinhibition peuventreprésenter une gêne personnelle ou sociale impor-tante. Mais, là aussi, c'est très rare. Ces deux types de troubles s'observent surtout dansles épilepsies partielles temporales ou frontales.

MHB. Existe-t-il des troubles de la sexualité sansrelation étroite avec des crises ?

Dr DB. Les troubles rares que je viens d’évoquer, enlien avec les crises, sont passagers et globalementde type "hypersexualité". Au contraire des troublessurvenant sans lien causal ou chronologique avecles crises sont, eux, de loin les plus fréquents et sontdurables ou permanents. Ils sont caractérisés avanttout par une "hyposexualité", principalement unebaisse ou une absence de désir ou des perturba-

tions dans l'accomplissement d'un acte sexuel dé-siré. Ils sont surtout rapportés dans les épilepsies par-tielles, temporales et frontales. Mais il faut soulignerque les épilepsies généralisées ont été beaucoupmoins étudiées sur ce plan.Le désir peut être diminué ou absent. Ailleurs, l'envieest présente mais la phase d’excitation (gonflementmammaire, lubrification vaginale…) est perturbée; ouc'est le coït lui-même qui est insatisfaisant (douleurs,orgasme atténué ou absent…). Ces troubles entraî-nent une forte anxiété et une frustration, aboutissantà une vie sexuelle décevante et anormalement ré-duite ou même absente…

MHB. Ces troubles sont-ils identifiés depuislongtemps et sont-ils fréquents ?

Dr DB. Dès 1954, H. Gastaut et H. Collomb montrentque les patients épileptiques présentent très souventdes troubles sexuels, essentiellement dans le sensd’une diminution de leur sexualité. Les études ulté-rieures ont clairement confirmé cela et montré queles facteurs causals, psychologiques et physiolo-giques sont multiples et réciproquement liés : "Si je

suis mal dans ma peau, ma vie et mes actes sexuelsvont en être perturbés et inversement"Les facteurs psychologiques et psychosociauxsont très importants. Sans doute on s'est longtempsdit trop facilement : "C’est psychologique, on nepeut rien faire !". Alors qu'au contraire l’aspect psy-chologique des troubles est essentiel à prendre encharge. Depuis une vingtaine d’années, on a misl’accent sur le fait que des facteurs physiologiquesliés à l'épilepsie et/ou à son traitement peuvent per-turber l'ensemble de la vie sexuelle. On s’est attachéà cerner les troubles et à mesurer leur fréquence. Ilressort que 30 à 60 % des patientes épileptiquesexpriment une plainte de type : "Ma vie sexuelle n’estpas satisfaisante". La fréquence de ces plaintes esttout à fait voisine chez les hommes.

MHB. Est-ce que les médicaments antiépileptiquesont un effet sur la sexualité ?

Dr DB. Je réponds oui avec une quasi certitude.Connaît-on suffisamment de choses dans ce do-maine ? Non. Sur le plan méthodologique, les étudesportent sur un nombre trop restreint de patients hé-


il importe que le médecin choisisse, quand cela est possible, un médicament antiépileptique réputé avoir le moins d’impact possible sur la vie sexuelle.

Sexualité et épilepsie : en parler sans tabou • Interview du DR Dominique Broglin

térogènes, recevant souvent des polythérapies, dif-ficilement comparables entre elles. Comment distin-guer alors l’effet d’un médicament par rapport à unautre ? Il faut aussi souligner qu’il est difficile d’ana-lyser ce qui revient à la maladie de ce qui revientau traitement. Par exemple, plus la maladie épilep-tique est sévère, plus souvent elle nécessite une po-lythérapie lourde. En même temps, le risque de fairedes crises est plus fréquent. Est-ce alors la fréquencedes crises qui est la cause première des troublessexuels ou le fait de prendre plusieurs médicaments? C’est très difficile à distinguer. Dans le même ordred’idées : plus mon épilepsie est sévère, plus j’ai derisque d’avoir des facteurs psychiques influençant mavie sexuelle : dépression, anxiété à l’idée d’avoir unerelation. Les cartes seront brouillées et il sera difficilede sortir l’impact d’un facteur particulier. Donc, on necomprend pas tout.Sur le plan pharmacologique, on sait que les médi-caments antiépileptiques jouent un rôle sur l’activitédes réseaux neuronaux et que globalement, ils dimi-nuent leur excitabilité. Ils peuvent donc exercer uneffet sédatif non spécifique, mais pouvant affecternettement l’activité sexuelle. Ensuite, certains médi-caments antiépileptiques peuvent affecter des mé-canismes de régulation neurophysiologiques etphysiologiques directement impliqués dans le com-portement et l'acte sexuels. Mais ces mécanismespharmacologiques restent eux aussi mal connus.

MHB. N’y a-t-il pas des effets des médicamentsmieux documentés ?

Dr DB. Finalement, ce qu’on connaît le mieux ce sontdes effets indirects par lesquels certains antiépi-leptiques vont impacter la physiologie, et donc lavie sexuelle, par le biais de mécanismes hormo-naux. Plusieurs antiépileptiques classiques augmen-tent puissamment le métabolisme, c’est-à-dire latransformation, d’autres molécules présentes dansl’organisme, en stimulant l'activité d'enzymes hépa-tiques. Ces médicaments appelés inducteurs enzy-matiques accroissent la transformation, et doncl’inactivation, de certaines hormones sexuelles fe-melles (oestrogènes) et mâles (testostérone). Les tauxd’hormones sexuelles circulantes et tissulaires dimi-nuent, entraînant une modification soit du désir, soitdes composantes physiologiques de l’activitésexuelle.Autre point : les inducteurs enzymatiques augmententla fabrication d’une protéine spécifique qui capteet "lie" la testostérone et les œstrogènes. Or, pourexercer ses effets biologiques cellulaires, une hor-mone doit circuler dans le sang, libre, non liée. Si onfabrique plus de protéine "lieuse" alors, la quantité

d’hormone biologiquement active diminue. Des cor-rélations entre baisse de la testostérone libre et di-minution de la libido ont été montrées chez l'homme;chez la femme, les données sur ce sujet restent insuf-fisantes.Les antiépileptiques récents, sauf exception, n'ontpas ou ont beaucoup moins d’effet inducteur enzy-matique. Mais, concernant l'ensemble de leurs effetséventuels sur la vie sexuelle, le recul reste insuffisantet les données trop restreintes pour conclure.En pratique, il importe que le médecin choisisse,quand cela est possible, un médicament antiépilep-tique réputé avoir le moins d’impact possible sur lavie sexuelle.

MHB. Les questions touchant à la vie sexuellesont-elles abordées entre médecin et patiente ?

Dr DB. Disons que les choses bougent. Il y a un souciaccru et des moyens croissants, en épileptologie, dene pas seulement contrôler les crises mais aussi desoigner la personne. Cela comporte la prise enconsidération des troubles sexuels, avec une partimportante de facteurs psychiques, qui peuvent êtrepris en charge, et une part mieux connue de facteursproprement physiologiques qui méritent de l’atten-tion, même si on n’a pas encore de moyens théra-peutiques parfaits à leur opposer.Si on considère les troubles en rapport direct avecles crises le message est : il ne faut pas en avoir peuren raison de la grande rareté de ces cas.En ce qui concerne les troubles sans lien temporelavec les crises : "Docteur, ma vie sexuelle n'est passatisfaisante. Que peut-on faire ?" , ils sont mieux prisen compte et mieux connus que par le passé. Avant,on avait tendance à ne rien faire. On prend de plus

en plus conscience désormais qu'on peut faire mieuxque de ne rien faire !

MHB. Alors, que faire pour que les choses avancent ?

Dr DB. Le principal conseil à donner à la femme épi-leptique, c’est qu’il ne faut pas avoir peur de parlerdu sujet, avec des mots simples, même si ce n’est pasnécessairement facile. Il faut en parler d’abord avecson partenaire. Il n'est jamais bon de garder le si-lence sur son épilepsie. Il faut en parler avec les dif-férents acteurs de soins, dont le personnelparamédical qui peut être plus disponible que lemédecin, et bien sûr il faut aborder la questionavec son médecin. Les médecins ont eux aussi dumal à en parler, pourquoi ? D’une part, ils peuventêtre réticents à évoquer la vie sexuelle, comme toutun chacun. D’autre part, ils peuvent avoir tendanceà minimiser ces troubles ou à dire : "Ça, c’est psycho-logique, il faut faire avec."; ils peuvent se sentir im-puissants à proposer des solutions ou même ilspeuvent craindre que le patient ne remette encause leur traitement. Donc, oui, c’est compliqué. Mais il y a une dynamiquepositive. Les spécialistes sont de plus en plus sensi-bilisés à ces problèmes et donc de plus en plus dis-posés à écouter la parole des patients, à abordercette question et à faire le maximum pour les aiderà améliorer ces troubles sexuels, depuis des conseilssimples d’hygiène de vie jusqu'à une prise en chargespécialisée et pluridisciplinaire si nécessaire Vouloir que sa vie sexuelle soit saine, épanouie,qu’elle apporte du bonheur, c’est normal, ce n’estpas un péché. Patients et médecins doivent s’at-tacher à faire sortir de l’ombre cette question troplongtemps négligée.


Sexualité et épilepsie : en parler sans tabou • Interview du DR Dominique Broglin


La maladie de James

James présente une épilepsie liée à une malformationcérébrale, diagnostiquée quand il avait 1 an : unepolymicrogyrie de l’hémisphère droit. C’est une épilepsie rare et sévère qui se manifestepar des crises nocturnes à l’endormissement, avecun sommeil qui n’est pas réparateur, ce qui le gènedans ses apprentissages et entraîne des pro-blèmes de comportement.Les crises ont commencé à l’âge de 3 ans puis sesont aggravées malgré le traitement. L’an dernier, unenregistrement vidéo de l’EEG a révélé la présencede pointes ondes continues du sommeil (POCS) etdes absences. Il est suivi par l’équipe de Neurochi-rurgie de la Fondation Rothschild. Une opérationpourrait être nécessaire mais, avant de l’envisager,les spécialistes ont proposé un traitement quiconsiste à administrer des doses importantes de cor-tisone. Le début du traitement a été très difficile pourlui comme pour nous car les effets secondaires sontlourds : réaction d’apathie et de déprime, augmen-tation de l’appétit. En baissant peu à peu les doses,la situation s’est améliorée. James a commencé àreprendre goût à faire des choses et a retrouvé peuà peu le sourire. Il répond bien au traitement et au mois de septem-bre prochain, le sevrage va commencer. Pendant lesevrage, il y a un risque de rechute important. Auterme du traitement, la réussite est de 50%.

Notre principal espoir est que, l’épilepsie étantliée à la maturation du cerveau, la croissancefasse disparaître l’anomalie ou l’atténue. L’idée est de passer ce cap, tant bien que mal, avecle traitement. Une intervention locale pourrait êtreéventuellement envisagée, mais elle serait beau-coup moins lourde que l’opération prévue au début.

Les progrès

Depuis que James prend ce traitement il est devenuun autre enfant : posé, capable de se concentrer. Il a pu rentrer au CP dans une école privée. Il estdans une classe ordinaire, avec un assistant de viescolaire. Il est en mesure d’apprendre et se situedans la moyenne de la classe. Il a reçu les félicita-tions pour ses progrès et son sérieux à l’école. Il prend confiance en lui, il est dans un cercle ver-tueux depuis huit mois. Nous avons retrouvé unevie quasi normale. Il ne fait plus de crise. Avant, onne pouvait pas partir en vacances, c’était une vraieangoisse car tout changement de vie augmentaitles crises, notamment en voiture. On ne pouvait pasle confier à quelqu’un le soir, pour pouvoir sortir.Maintenant, c’est possible. Il a un sommeil plus répa-rateur. Ce qu’il apprend dans la journée, il peut lefixer. Malgré tout, il reste un enfant avec un handicap,avec ses particularités. Du fait de sa malformation,

il a des troubles moteurs. Il a aussi une malformationORL qui entraîne des difficultés de langage et desproblèmes d’audition. Mais ces difficultés là sontsecondaires par rapport à l’épilepsie qui reste sonproblème majeur.

Gérer les crises

Ce sont les mamans qui sont le plus souvent en pre-mière ligne. On a porté l’enfant et ce n’est pas« l’enfant idéal » mais on assume. Il peut y avoirune part de déni de la maladie chez la mère. Oui,périodiquement, on espère que le pire n’arriverajamais. On se dit : ça n’arrivera pas à mon enfant !Finalement, ce qu’on craignait arrive et il faut y faireface. Mais c’est aussi une force de penser et vouloirpenser que la situation évoluera favorablement.A chaque fois que James faisait une crise, jusqu’àl’année dernière, c’était un vrai stress. Lorsque la crisesurvient, je panique. Je suis souvent seule. Il y a lesautres enfants à gérer en même temps. Si je suis dansla voiture, qu’est-ce que je fais ? J’appelle les pom-piers ? Après, il y a le temps de la récupération quidemande de la surveillance. C’est une vraie tension.Je ne gère pas mes émotions à ce moment là et monfils doit le sentir. L’angoisse, ça déborde égalementau-delà de la crise elle-même. Cette maladie estanxiogène pour l’enfant, et aussi l’entourage, car onne sait pas quand la crise va survenir. C’est un étatde vigilance permanent, c’est épuisant.

Répercussions sur ma vieprofessionnelle etaides extérieures

En 2007, j’ai fait une demande du Rectorat pouravoir un poste fixe, à proximité de mon domicile, ceque j’ai obtenu parce que j’avais des obligations

Je m’appelle Anne-Isabelle, j’ai 39 ans, je suis enseignante à Paris. J’ai un fils de 7 ans et demi, James, et une fille de 5 ans et demi d’un premiermariage. Depuis 1 an, j’ai reformé une famille avec mon compagnon qui a luimême un enfant et nous venons d’avoir un bébé qui a 6 mois. Il y a donc 4 enfants à la maison.

elle témoigne

... Les femmes sont souvent en première ligne dans la gestion de la maladie. C’est pourquoi, avec ce numéro, nous avons voulu rendre hommage à toutes celles,connues ou anonymes, qui se battent contre l'épilepsie. Il y a un an déjà je lançais un appel à la presse féminine pour qu'elle s 'empare de ce thème comme

elle le fait pour d’autres pathologies moins invalidantes et moins fréquentes. Sans grand succès, hélas. Puisse ce numéro, envoyé à cette même presse, faire entendre enfin la voix de ces femmes, et à travers elles, celles de leurs enfants et familles.

Emmanuelle Allonneau-Roubertie

Femme épileptique, mère, fille ou épousede patient épileptique...


lourdes d’accompagnement pour James. L’annéedernière, j’ai fait une rentrée à plein temps mais, vuesles difficultés de James et les crises répétées, j’ai faitune demande d’activité à temps partiel, pour soin àun enfant handicapé. Je l’ai obtenue immédiatement,ainsi que le complément maximal d’allocation d'édu-cation à l'enfant handicapé.Récemment, j’ai obtenu auprès de « Familles et Cités »qu’un TISF (Technicien de l’Intervention Social etFamilial) vienne travailler à la maison ; comme nousformons une famille recomposée de 4 enfants dontun enfant handicapé, cette aide est prise en chargepar la Caisse d’Allocations Familiales. Cette solutionest plus fiable, en terme d’horaire et doit permettrede mettre en place un vrai projet éducatif. Je suisdonc secondée le mercredi, jour où j’ai tous lesenfants. Cette aide est indispensable pour que jepuisse reprendre mon travail l’an prochain. Actuelle-ment, je termine mon congé de maternité que je vaisprolonger par un congé parental mais je voudraisreprendre mon travail à plein temps.

Préserver ma vie personnelle

J’essaie de préserver ma vie personnelle, mais avec4 enfants c’est difficile. Je veux avoir des moments avec mon conjoint oùl’on parle d’autre chose que des enfants, et

notamment du handicap. J’ai rencontré une mamanà Marseille dont la fille est atteinte de la même mal-formation cérébrale que James. Elle s’est mise dansl’action. Elle a mis un temps de côté sa vie profes-sionnelle et a créé un réseau pour des enfants ayantdes troubles divers. Cela été sa thérapie. Moi, ce n’est pas le cas. J’ai besoin de faire autrechose, qui n’a rien à voir avec la maladie.James est très dépendant de moi. Il lui faut toujoursun contact par la parole, par le regard, affective-ment. Il n’est pas très autonome, même si on l’encou-rage à le devenir.Etant très pris en charge (psychologue, psychomo-tricien, orthophoniste, kiné…) il a du mal à se dire « Je vais y arriver tout seul ». On organise alors desséparations : chez les grands parents, en colonie devacances. Moi, cela me fait un bien fou de pouvoirvivre à mon rythme pendant quelques jours et lui celal ’autonomise un peu ; puis, on a le plaisir de seretrouver…

L’avenir

C’est difficile de penser à l’avenir quand son enfanta une maladie évolutive dont on ne sait pas si elleva guérir ou pas.J’évite de penser à long terme. Un jour, mon enfantsera adulte. Je ne serai pas toujours là. Quelle sera

son autonomie ? C’est ça ma question principale.Il y a une autre question : comment préserver sapropre vie, sa vie de femme, une fois qu’on a élevéles enfants ? Si cet enfant là n’est pas autonome,est-ce que c’est à moi de le prendre en charge ?Y aura-t-il une tutelle ? Est-ce que moi je pourraime libérer du poids d’une prise en charge perma-nente ? On est dans l’accompagnement au quotidien etc’est lourd, vraiment lourd. Je n’ai pas envie de mesacrifier. Pour autant, c’est impossible de baisser les bras,même si on est par moments dans le déni. On peutêtre dans le déni mais on fait quand même ce qu’ilfaut. Je n’ai jamais baissé les bras. Son père n’a pas pu assumer et il est parti.

Garder espoir

Heureusement, la prise en charge médicale est làpour porter l’espoir. Il y a des médecins qui cher-chent des solutions. Et donc, si on cherche dessolutions, c’est qu’on espère quelque chose. Ce n’est pas comme si on me disait, c’est incurable.Ce n’est pas vrai. Il y a des solutions. Ce qui est dif-ficile, c’est de se projeter au-delà… En ce moment,je me projette à la prochaine échéance : le momentdu sevrage. Après, je ne sais pas.

Cette maladie est anxiogène pour l’enfant, et aussi l’entourage, car on ne sait pas quand la crise va survenir

Ce sont les mamans qui sont le plus souvent en première ligne


« N’en parlez pas … » « Nous ne sommes pas prêts… » me disaient les professionnels en 2004, lorsque j’aivoulu m’engager après le décès de ma fille Aurélie.

Deux ans plus tard, je faisais partie de la commissionmortalité mise en place par la LFCE ( Ligue Françaisecontre l’Epilepsie) pour représenter les familles ayantconnu ce drame. J’ai cheminé en écoutant les per-sonnes atteintes d’épilepsie et leurs proches, les pro-fessionnels, et les familles endeuillées. Ces parolesauthentiques qui me sont confiées, me poussent etm’aident à faire avancer la réflexion sur la surmortalitéprécoce liée à l’épilepsie, ce côté caché de la ma-ladie. A chaque décès la colère, la douleur, la peursont ravivées chez tous. Mais je vous assure, en 6 ansles choses ont bien avancé. Et c’est très bien. La commission mortalité a mis en place le RSME,Réseau de Surveillance Mortalité liée à l’Epilepsie,en partenariat entre la LFCE et la FFRE. Une enquêteest en cours pour comprendre ces décès précoces,pour susciter des programmes de recherches. Nousespérons comprendre les causes, déterminer peu àpeu les facteurs de risques, mettre en place de laprévention et surtout diminuer le nombre de cesdécès précoces. (voir R et P de novembre 2009).Lorsque le décès arrive, toujours par surprise, tout lemonde est sous le choc. Totalement démuni. Uneréelle incompréhension. Un grand désarroi.

« Comment expliquer l’inexplicable ? » me disent lesprofessionnels. « Je ne peux en parler à personne » -« Mes questions restent sans réponse » me disent lesfamilles. « Y a-t-il des risques pour moi ? » me deman-dent les personnes épileptiques ou leurs proches.80% des familles endeuillées interrogées disent nepas avoir abordé ce côté de la maladie avecleur médecin, et donc n’étaient pas informées desrisques de décès précoces. C’est une des difficultésà gérer après le décès. « Pourquoi je n’étais pasinformé » - « Si je l’avais su, j’aurais pu... » - « J’étaisdans l’ignorance, je n’ai pas su aider ma fille ».Peu à peu, les professionnels m’ont mis en contactavec d’autres familles endeuillées. Aujourd’hui 54familles ont fait un bout de chemin avec moi. Desmères le plus souvent, mais parfois des pères, et deplus en plus de frères et sœurs. Les décès sont variés :6 noyades, 4 suicides, 5 accidents (voiture ou chute)suite à une crise, et les autres des SUDEP (mortsubite). La plupart des personnes décédées avaiententre 15 et 32 ans. L’accompagnement des famillesse fait au rythme de leur demande, et de façongénérale, il est assez suivi la première année, plusespacé la deuxième année. Certaines personnes m’ont proposé d’aider d’autresfamilles. Je les ai rassemblées ne sachant ce que l’onpourrait mettre en place. Cette première rencontrede familles endeuillées a été la bienvenue. Nousavons vécu une journée enrichissante, forte en émotions,

d’un grand respect. Journée apaisante et pleine deprojets. C’est ainsi que nous avons créé le réseaud’accompagnement des familles endeuillées. Noussommes 10 familles réparties sur la France. Nousavons fait un livret d’accompagnement basé sur nosparoles, nos ressentis.

Ce livret est au cœur de l’expérience. Il aborde la mortalitéprécoce liée à l’épilepsie, le deuil, et le deuil de l’enfant.Il donne quelques repères précieux pour les familles enétat de choc. Il est à la disposition des familles sur les sitesde la FFRE et de la LFCE (www.mortalite-epilepsie.fr), ouauprès de votre neurologue. La personne endeuillée se sent bien seule. Et le cheminva être très chaotique. Il est bon pour elle de trouverdes appuis. C’est très aidant d’échanger avec d’au-tres personnes ayant connu ce drame et d’essayerde mettre des mots sur l’inacceptable. Les familles ytrouvent un réconfort, elles se sentent comprises. C’estun partage de vécus depuis le début de la maladie.« Cela me fait du bien de parler librement de monfils, et de tout ce que l’on a vécu avec son épilep-sie. Je me sens comprise » - « Merci de me permettrede partager cette souffrance sans tabou, c’est bienrare » - « Cela nous a aidés à avancer sans qu’il yait de colère ».Notre motivation est d’accompagner les familles pourrompre l’isolement, et leur donner des informations. Mais aussi, nous souhaitons être le lien entre les pro-fessionnels, le RSME, et les familles.Un lien pour sensibiliser et aider les professionnels àl’information des patients. Un lien pour favoriser le dialogue entre les profession-nels et les familles endeuillées. Un lien pour informer lesfamilles sur les enquêtes et les recherches en cours.Et surtout, le lien pour diminuer le nombre des décèsprécoces, pour parler de ce côté de la maladie sanstabou et avancer ensemble pour le bien des patients. Nous trouvons important, en tant que familles endeuil-lées, d’être présentes afin d’aider les personnesatteintes d’épilepsie et leurs proches à prendre lesdécisions qui auront un effet positif sur leur vie.

« J’ai appris que je ne pouvais pas changer le monde mais que je pouvais changer leschoses autour de moi ». Aurélie Larquier

Mortalité et épilepsie : un réseau pour les familles endeuilléesTémoignage Bernadette Larquier


R et P : Qui êtes vous Pierre Donnersberg ?

Je suis né le 17/08/1947, en Algérie. J’en suis revenuen 1962, et nous nous sommes d’abord installés àBordeaux, puis Paris. J’ai alors vécu une périodedifficile, notamment pour mes études, avec la pertede mon père, la situation chaotique d’où nousvenions… A 19 ans, je suis devenu employé debureau dans une compagnie d’assurance, puis avecle temps j’ai gravi tous les échelons.

A 40 ans, j’ai été recruté par Bernard ESAMBERT- qui dirigeait alors la Compagnie financière Edmondde Rothschild - pour créer au sein de celle-ci unpôle de courtage d’assurance.

J’y suis entré, seul pour ce projet, le 2 Janvier 1988.Aujourd’hui, SCIACI SAINT HONORE , dont je suisprésident, a 1200 employés, fait 200 millions d’eurosde chiffre d’affaires et est le cinquième courtier fran-çais en assurances. Nous avons des clients presti-gieux tels que Vinci, l’Oréal, Danone, Areva, Bolloré,Auchan, et des bureaux hors de France, à Shangaï,Pékin, Dubaï, Calgary.

R et P : En quoi êtes vous concerné par l’épilepsie ?

J’ai trois enfants et la dernière, Laura, a développéune épilepsie sévère à l’âge de 14 ans. Elle a ététrès sérieusement affectée jusqu’à ses 18/19 ans,avec une poussée importante de 16 à 18 ans.

Elle faisait à un moment jusqu’à une à deux crises parsemaine. C’était difficile dans tous les domaines. Jesalue d’ailleurs à cette occasion le proviseur dulycée Carnot de l’époque, à Paris, qui alors queLaura était au lycée, avait changé sa classe deplace pour lui faciliter l’accès à l’infirmerie; c’était unrespect extraordinaire de la maladie.

Au début de la maladie de Laura, nous pensionsqu’elle était cardiaque. Puis son épilepsie a étérévélée et elle a été suivie à Necker et à la Fonda-tion Rothschild.

Cela a été une épreuve extrêmement difficile. Lauraa été exceptionnelle, ne se plaignant jamais de rien.J’ai ainsi souvenir qu’en deuxième année de droit,faisant une crise en plein examen, elle était descen-due à l’infirmerie puis remontée pour poursuivre cetexamen comme si de rien n’était, examen auquel ellea quand même obtenu 14/20.

Nous voulions donner une image tout à fait normaleet avons tout fait pour banaliser sa maladie ( commesi elle avait du diabète par exemple), pour que celane la positionne pas en permanence comme unemalade.

Je voudrais insister sur deux choses qui sont vraimentparticulières à l’épilepsie :

- c’est une maladie terrible car elle ne prévientpas, et se manifeste par la perte de la maitrisede son corps,

- c’est aussi une maladie terrible car les autres ma-ladies ne vous coupent pas du monde extérieuret ne vous rendent pas ridicules. Avec l’épilepsiec’est aussi voire surtout le regard des autres quiest choquant. Je me souviens de Laura faisant unecrise dans un restaurant et de personnes ricanantà côté en la regardant : j’aurais pu les frapper !

R et P : Quelle est la perception de la FFRE que vousavez à ce jour ?

Honnêtement pour l’instant je n’ai pas une percep-tion complète.

J’ai en revanche des idées, et par exemple je penseque l’on pourrait proposer aux compagnies d’assu-rance de travailler avec nous sur un projet de pré-vention de l’épilepsie, qui permettrait dans le mêmetemps de hisser l’épilepsie au rang de cause natio-nale.

Un tel projet pourrait aussi aider la FFRE dans sa col-lecte de fonds pour alimenter de plus nombreux pro-jets de recherche .

R et P : Comment comptez-vous vous impliquer à laFFRE ?

Ce qui est intéressant c’est de pouvoir aider, faireavancer, mieux connaitre et financer la cause del’épilepsie.

Je ferai donc avec le maximum d’enthousiasme ceque me demandera la Fondation, en mobilisant aussiau mieux mon entourage.

L’épilepsie n’est pas une maladie comme une autre,elle est plus invalidante que les autres. Ses signes ex-térieurs font que la personne touchée est montréedu doigt, et souffre d’un éloignement inacceptable,notamment pour les adolescents.

Je veux apporter ma pierre à l’édifice pour aider àune meilleure compréhension des mécanismes médi-caux, et à changer le regard sur ceux qui souffrentd’épilepsie.

ZOOM sur…Pierre DONNERSBERG, nouvel administrateur de la FFRE

Depuis février 2012, Pierre DONNERSBERG est membre du conseil d’administration de la Fondation. Il a contribué aux opérations médiatiques à l’occasion des 20 ans de la FFRE et on lui doit notamment le soutien de Robert HOSSEIN. Il est président de la société SCIACI SAINT HONORE.


R et P : Qu’est-ce que l’Education Thérapeutique duPatient (ETP) ?

Pr D. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’ETPvise à aider les patients à acquérir ou maintenir lescompétences dont ils ont besoin pour gérer aumieux leur vie avec une maladie chronique. L’ETP pro-pose aux patients un ensemble d’activités conçuespour les rendre conscients et informés de leur mala-die ainsi que des soins, des procédures hospitalièreset des comportements liés à la santé et à la maladie.Il s’agit d’aider les patients, en collaboration avecle personnel soignant, à devenir responsables deleur propre prise en charge, dans le but d’amélio-rer leur qualité de vie.

R et P : L’ETP s’adressant aux maladies chroniques, elle concerne donc les patients épileptiques ?

Pr D. Il est étonnant et dommage que l’épilepsie nesoit pas rentrée plus vite dans un programme d’ETP(à l’inverse d’autres maladies chroniques commel’asthme et le diabète) car c’est vraiment une mala-die pour laquelle cette démarche est essentielle. Laprise en charge médicalisée de l’épilepsie consisteà évaluer le diagnostic, prescrire un traitement et sui-vre l’évolution de la maladie et ses conséquencesdans la vie du patient. En tant que soignant, notrerôle est aussi d ’aider le patient à prendre desmesures qui devront être appliquées entre les consul-tations. Seul le patient lui-même et son entouragepeuvent gérer la maladie.

R et P : Quels sont les attentes et bénéfices des patients avec ces programmes d’ETP ?

Pr D. L’ETP donne des « outils » au patient pour com-prendre sa maladie afin qu’il puisse être le plusautonome possible pour la gérer au quotidien. Entreles consultations médicales, la maladie est là, auquotidien : les crises d’épilepsie peuvent survenir àn’importe quel moment, le traitement a des consé-quences sur la vie et cela tous les jours. Le pro-gramme d’ETP aide le patient à vivre le plusnormalement possible. I l s ’agit de programmespersonnalisés car chaque situation est unique et queles besoins ne sont pas les mêmes : pour l’enfant, c’estl’école, pour l’adulte, sa vie professionnelle et fami-liale. Pour une femme, c’est la maternité, le soin deses enfants malgré la maladie…

Mme LA. En amont, nous avons constaté que patientscomme parents, ne savaient pas ce qu’était l’ETP etde ce fait n’exprimaient pas d’attente. C’est là où leprogramme d’ETP intervient pour aider le patient,dans un dialogue avec le soignant, à définir concrè-tement ce qu’il attend du programme. D’autant qued’une personne à l’autre, les attentes sont diversesdu fait de la grande variété des épilepsies. Il faut expliquer ce qu’est l’ETP, comment elle se meten place, sous quelle forme elle se présente (séancesindividuelles, séances collectives). Au cours d’unentretien entre le patient et le soignant un contratd’objectif va être défini, en recherchant comment leprogramme peut répondre au mieux aux attentes.

Quand la personne est sensibilisée à l’ETP ouqu’elle a vraiment compris le programme, c’est làqu’elle réalise les bénéfices qu’elle peut en tirer,même si elle ne sait pas encore comment les bien-faits vont se traduire dans son quotidien.

R et P : Quels sont les différents acteurs chargésde la mise en place du programme d’ETP ?

Pr D. Tout a démarré par des expériences locales.Un groupe d’épileptologues, sous l ’égide de laLFCE, a fait une première expérimentation, lancéeavec une société (Edusanté), spécialisée dans l’ETP.Un programme dans le domaine de l’épilepsie a puêtre discuté et expérimenté dans quelques centres,avec une centaine de patients. Cette expérience aété évaluée, montrant une satisfaction autant despatients que des soignants. Il faut savoir que ces soi-gnants sont des médecins et des infirmières : lesmédecins accompagnent et coordonnent mais onpeut considérer que ce sont les infirmières spécia-lisées dans la prise en charge de l’épilepsie quisont les acteurs principaux. Le groupe d’Education Thérapeutique du Patient dela LFCE se réunit depuis 2 ans et travaille pouréchanger sur le programme et se donner des objec-tifs, faire le référentiel. C’est le groupe « soignant ».En parallèle, une association comme EpilepsieFrance s’est beaucoup impliquée pour faire avancerl’ETP, côté patients. On a décidé d’organiser prochainement une ren-contre entre soignants (médecins et infirmières) et

Éducation thérapeutique du patient :mieux gérer son épilepsieInterview du PR Philippe derambure et Mme Laïla Ahddar

Le Professeur Philippe Derambure est neurologue. Il dirige le Service de Neurophysiologie deCHRU de Lille. Il est membre du Conseil Scientifique de la Ligue Française contre l’Epilepsie (LFCE) et membre du conseil d’Administration de la FFRE

Madame Laïla Ahddar est Présidente de l'association de patients Épilepsie France.

Gérer au mieux sa maladie est particulièrement important pour le patient épileptique . Sur ce thème l'interview croisée dePhilippe DERAMBURE et Laïla AHDDAR montre bien que lorsque les structures engagées dans l'épilepsie oeuvrent ensemble, elles sont plus efficaces.

C'est donc sous l'égide du CNE - qui,comme nous en avons déjà plusieurs fois témoigné dans ces pages, regroupe l'ensemble des acteurs de l'épilepsie et apour vocation d'être l'interlocuteur unique des pouvoirs publics - que se poursuit la réflexion sur la mise en place et le développement de programmes d'ETP

adaptés à l'épilepsie. La FFRE, très active au sein du CNE, s'en réjouit et informera très régulièrement ses lecteurs,patients potentiellement intéressés, des avancées de ces programmes.

Emmanuelle Allonneau-Roubertie

patients qui ont suivi les formations en ETP ou qui ontdéjà bénéficié d’un programme d’ETP. Le but decette réunion est d’échanger : qu’est-ce que l’ETP ?Qu’est-ce que nous soignants, avons déjà faitpour avoir l’avis des patients ? Quelle place don-ner aux patients et aux associations dans l’ETP ?Des patients formés à l’ETP pourront être associés àdes programmes dans le cadre d’objectifs biendéfinis prenant en compte leur propre expérience.

Mme LA. Pendant longtemps, l’ETP a été le domainedes professionnels. Peu à peu, on s’est rendu compteque l’apport des patients et des associations dansun programme d’ETP représentait « un plus ». Aujourd’hui,Epilepsie-France, sous l’égide du CNE, collaboreavec la LFCE sur deux points principaux : sensibiliserles patients à ce qu’est l’ETP, puis identifier commentformer certains patients à devenir patients« Experts », en partant du référentiel mise au pointavec la LFCE, comment il peut interagir. Ce patient« expert » est impliqué dans l’élaboration des pro-grammes et peut aussi formuler des propositions pourfaire évoluer le programme en fonction des expé-riences vécues, mais également co-animer uneséance sur un point bien précis du programme.

R et P : Comment se fait l’offre d’ETP au patient et,s’il l’accepte, comment se fait le suivi et l’évaluation du programme ?

Pr D. L’ETP est basée sur le volontariat. Il faut d’abordque le patient sache que ça existe, d’où la nécessitéde délivrer de l’information dans les Centres d’Epi-lepsie au moyen d’affiches, de fiches qui présententl’intérêt de la démarche et expliquent comment çamarche. Le message est : l’ETP peut vous aider, par-lez-en à votre neurologue. Il peut arriver que ce soitle médecin ou l’infirmière qui suggèrent plus directe-ment à un patient de rentrer dans un programmed’ETP… Après, c’est le patient qui décide, il n’y apas d’obligation.Si le patient accepte, il y a d’abord une prise encharge individuelle qui commence par un entretien,le plus souvent avec l’infirmière. Grâce à un question-naire, les besoins du patient vont être évalués, carles éléments de prise en charge sont tellement vastesqu’on ne peut pas, pour chaque patient, les envisa-ger tous. Certains patients vont insister sur le pro-blème du travail, des enfants, de la grossesse, de lamaternité, d’autres sur le problème de l’école. Cer-tains vont être plus demandeurs sur la question dela gestion de leurs crises ou de leur traitement.Une fois évalués les besoins individuels du patient, onlui proposera un programme adapté qui, par contre,pourra être collectif. On peut en effet envisager de

créer des groupes de patients en fonction desobjectifs : groupe enfants, adultes… Ensuite, chaquecentre met au point son propre programme, en suivantla méthodologie d’éducation thérapeutique àlaquelle les soignants ont été formés. Il y a un objectif,un référentiel commun qui a été établi mais chaquecentre fait son programme comme il le souhaite, avecles outils qu’il a déjà et ceux qu’il « pioche » ailleurs.Au sein de la LFCE, nous sommes en train de mettreau point une banque d’outils. Par exemple, à Lyon,un centre a créé un jeu de l’oie pour les enfants. L’ini-tiative est intéressante et ce jeu va être mis sur le siteETP de la LFCE pour permettre aux centres qui ledésirent de l’utiliser.A la fin du programme, il y a une évaluation pour voirce qui a progressé chez le patient, dans la prise encharge de sa maladie, dans son autonomie.

Mme LA. Notre but est d’apporter une information surce qu’est un programme d’ETP et les bénéfices queles patients peuvent en tirer. Nous le faisons lors dejournées de sensibilisation. Nous souhaitons aussi ausein du CNE, élaborer une plaquette sur ce sujet.Nous pensons également présenter l’ETP lors denotre Journée Rencontre Epilepsie-France, en octo-bre prochain. La réflexion continue et une réunionest prévue comme l’a mentionné le Pr Deramburepour réfléchir ensemble , à partir du référentiel d’ETPcomment les patients experts peuvent participer.

R et P : Quels sont vos souhaits pour un futur proche ?

Pr D. Dans l’idéal, tous les patients qui le souhaitentdevraient avoir accès à un programme d’ETP. Pourcela, il faudra des moyens. Actuellement, nous tra-vaillons avec nos propres moyens car nous n’avonspas eu d’aide supplémentaire, en nombre d’infirmièresou en temps médical. C’est un point important sur le-quel il faut se battre. Il existe des financements d’ETPau niveau des Agences Régionales de Santé maisl’enveloppe n’est pas très importante et, pour l’instant,elle ne nous a pas permis d’avoir plus de moyens.Alors, on « fonce » et on ne se pose pas de question !Je pense que si on fait la preuve que les choses quenous avons commencées sont efficaces, des moyens,même modestes, nous serons donnés.J’insiste sur un point : de même qu’on a formé desinfirmières à être des techniciennes EEG, pour aider àl’exploration fonctionnelle de l’épilepsie, il faut des in-firmières spécialisées dans l’ETP pour l’épilepsie, commeil en existe pour l’asthme ou le diabète. Il en faut à lafois dans les centres d’épilepsie et aussi pour les pa-tients suivis par les neurologues de ville et les médecins. L’expérimentation de l’ETP est récente, il faut se don-ner le temps et avoir la volonté d’élargir le nombre

de patients qui peuvent bénéficier d’un tel pro-gramme car c’est une chance pour la prise encharge globale de l’épilepsie.

Mme LA. Aujourd’hui, les associations agréées, avec lesprofessionnels de santé, peuvent lancer des pro-grammes d’ETP. C’est très bien accueilli dans le mondeassociatif car on se rend compte qu’il n’y en a pasassez d’initiatives dans ce sens et que, dans la majo-rité des cas, la réponse est hospitalière. Notre objectif,dans un souci de partenariat avec l’hôpital et le libé-ral, c’est d’offrir des programmes d’ETP à proximité despatients. Dans l’idéal, il faudrait que ce soit possibledans toutes les villes. Je voudrais citer l’exemple deBordeaux, qui va lancer un programme d’ETP dans uncentre de santé. Le domaine hospitalier ne touchepas tout le monde. Certains patients peuvent préférersuivre un programme dans un lieu qui ne soit pas l’hô-pital. D’ailleurs, certains hôpitaux proposent un pro-gramme d’ETP dans un lieu complètement neutre. C’estplus encourageant pour un patient d’adhérer à unprogramme sans se dire : je vais encore à l’hôpital !J’accorde une grande importance à l’interventiondes patients « experts » dans les programmes d’ETPparce qu’il arrive que des patients n’osent pas évo-quer certains problèmes en consultation médicale. Lepatient « expert », qui a vécu des phases difficiles etqui s’en est sorti peut apporter son expérience. Cela peut éviter que certaines personnes se replientsur elles-mêmes. A travers le programme d’ETP, on nedonne pas de solution toute faite mais des moyenspour éclairer la situation et trouver des solutionsqui aident à vivre mieux au quotidien la maladie. Enfin, en même temps qu’on discute du programmepour l’adapter au mieux aux besoins des patients, ilfaut s’assurer de pouvoir répondre à la demande.Or, actuellement, il n’y a pas beaucoup de centresqui dispensent l’ETP. C’est un sujet sur lequel Epilep-sie-France souhaite s’engager. Nous avons réponduà un appel à projet de la Direction Générale de laSanté pour participer à la création des lieux où pro-poser ces programmes d’ETP à proximité des per-sonnes : centres de santé, cabinets médicaux…Pour cela, il faut des moyens financiers que nousn’avons pas encore. Ces moyens peuvent venir deplusieurs sources. Pour les trouver, Epilepsie-Francesouhaite s’allier avec la LFCE et avec des profes-sionnels médico sociaux. Avec de la bonne volonté et des résultats encou-rageants, on doit pouvoir développer cette activitésans demander un gros financement à l’Etat.

www.epilepsie-france.frwww.comite-national-epilepsie.frwww.lfce.fr


R et P : En quelques lignes, en quoi consiste aujourd'huila recherche en épileptologie en France?

Pr F. SEMAHLa recherche s'organise en deux grands domaines,souvent liés : la recherche clinique et la recherchefondamentale. D’emblée, je dirais que la France aatteint un niveau d'excellence dans ces deux domaines et que nous devons tout faire pour leconserver et surtout pour l’améliorer. La concurrenceest rude et des financements sont nécessaires poury parvenir.La recherche clinique est essentiellement conduitepar les médecins qui pratiquent à l'hôpital. Lamajorité des médecins qui exercent à l’hôpital, sur-tout ceux qui sont en CHU, ont une activité de soinset participent à l’effort collectif de recherche. Cetterecherche a pour objectif de faire avancer la priseen charge des patients par : l'amélioration continuedes diagnostics, la mise à disposition de meilleursoutils de soins (électrophysiologie, équipements deschambres en EGG vidéo, techniques d'imagerie :scanner, IRM, scintigraphie ou spect, tomographiepar émissions de positons ou TEP), mais égalementpar l ’étude des facteurs de risque d'épilepsie,l’optimisation du traitement (médicaments, chirurgie,ou autre), ou bien d’autres aspects...Il faut souligner qu’en France la recherche cliniqueen épilepsie est en forte restructuration et comportedes pôles forts dans la majorité des grandes villesqui sont animés d’une volonté forte de réunir tous lesCHU d'excellence dans des projets de rechercheclinique collaboratifs. La FFRE joue un rôle clé danscette action avec en particulier le projet de cohortemené par la FFRE et la LFCE (voir plus bas).La recherche fondamentale n'est pas isolée de larecherche clinique et ces chercheurs dits fondamen-talistes travaillent souvent avec les chercheurs dits

cliniciens dont un certain nombre font à la fois de larecherche clinique et de la recherche fondamentale.La recherche fondamentale vise souvent à compren-dre les mécanismes à l'origine des crises d'épilepsie,mais également par exemple comment les médica-ments agissent sur le cerveau. En France, les structureset laboratoires de recherche fondamentale sontdynamiques et parfois au meilleur niveau mondial dela recherche.La recherche fondamentale est surtout financée parles deux grands organismes de recherche, l'INSERMet le CNRS, mais aussi par l’ANR, une agence quirépartit les moyens financiers en fonction des projetsde recherche. Cette recherche souffre de déficits definancement et de pénuries de postes pour desjeunes chercheurs brillants, dont le niveau de recru-tement est de surcroit de plus en plus élevé (ils sontde plus en plus souvent titularisés vers l ’âge de35 ans).En résumé, il y a en France de très bonnes équipesde recherche en épileptologie, fondamentale ou clinique, mais toutes souffrent de manque de finan-cements.

Pr F. MAUGUIÈRELa recherche sur l’épilepsie en France s’articule selondeux axes principaux. Le premier concerne lesmécanismes de la maladie et repose sur l’utilisationde modèles expérimentaux, le recours à la géné-tique, la biologie moléculaire, l’électrophysiologie…les financements proviennent essentiellement desorganismes de recherches nationaux et européens.Le second concerne la recherche clinique, il eststructuré autour des Centres Hospitalo-Universitaires(CHU) et vise :i) à développer de nouveaux moyens de diagnostic,

en particulier la neuroimagerie sous toutes sesmodalités (IRM anatomique et fonctionnelle,

Tomographie par émission de positons ou dephotons simples, localisation des sources del’activité épileptique par EEG ou Magnéto-Encé-phalographie) ;

ii) à mieux connaître l’histoire naturelle de la maladieet ses conséquences médico-sociales par uneapproche épidémiologique ou neuro-psycholo-gique ;

i i i) à développer et à évaluer de nouvellesapproches thérapeutiques, chirurgicales ou médi-camenteuses, en liaison avec l ’industrie phar-maceutique. Ce réseau de CHU est financéprincipalement sur appel d’offres par des contratsà l’échelle nationale ou régionale (ProgrammesHospitaliers de Recherche Clinique, Investisse-ments d’Avenir, contrats avec les partenairesindustriels, appels d’offres lancés par les Fonda-tions dont la FFRE…). Ces objectifs de recherche,ce modèle organisationnel et les modalités deleur financement sont peu différents de ceux desautres pays développés, à ceci près que lesmoyens dont disposent les Fondations en Francesont bien inférieurs à ceux des grandes Fonda-tions dans les pays anglo-saxons en particulier.

R et P : Comment la FFRE se positionne-t-elle dansce contexte, notamment vis à vis des fondations d'autres pays?

Pr F. SEMAHC'est une très bonne question car c'est bien l'un dessoucis que nous avons en France par rapport à nosconcurrents : USA, CANADA, Allemagne, UK parexemple. Les fondations existent en France depuisplusieurs dizaines d'années, elles soutiennent defaçon utile la recherche en général mais leur poidsdans le financement de la recherche est insuffisantpar rapport à ce que l'on retrouve ailleurs.

Où en est la recherche sur l'épilepsie ?Interview du pr franck SemaH et du pr françois MauguiÈre


Le Pr Franck SEMAH est neurologue etépileptologue - médecin nucléaire, Professeur deBiophysique et Médecine Nucléaire ; Chef deservice du service de médecine nucléaire auCHU de Lille ; Ancien chef de clinique à laSalpétrière à Paris, consultant à l'hôpital SainteAnne à Paris. Il est depuis janvier 2012 le nouveauprésident du Conseil scientifique de la FFRE.

Le Pr François MAUGUIERE est Professeur deNeurologie à l'Université Claude Bernard Lyon1 ,Chef du service de Neurologie Fonctionnelle etd'Epileptologie à l'Hôpital Neurologique deLyon (Hospices Civils de Lyon). Il a présidé leConseil Scientifique de la FFRE de 2006 à2012 et vient d'être élu vice-président duConseil d'Administration de la Fondation.


Il est usuel, par exemple aux USA, que de grossesfondations dégagent des millions de dollars sur unseul projet.Cela étant, les fondations françaises ont maintenantun statut bien reconnu par les ministères, les orga-nismes de recherche et les universités.Ces fondations sont aussi des interlocuteurs respec-tés par les équipes de recherche, notamment grâceà leurs procédures très rigoureuses de sélectionscientifique des projets de recherche, avec la mêmerigueur que les sélections académiques.Ainsi le CS de la FFRE , avec ses 12 membres, tousdirecteurs ou responsables d’équipes de recherche,est garant d'une évaluation scientifique de grandequalité pour la sélection des projets à financer. Il meparait également utile de préciser que les gros pro-jets financés par la FFRE sont tous soumis à desexpertises internationales, par des experts danschaque domaine.

Pr F. MAUGUIÈRELa FFRE est d ’abord un lieu de réflexion sur lesgrandes orientations de la recherche en Épilepto-logie à l’échelle nationale. Le Conseil Scientifiquede la FFRE réunit des experts cliniciens et chercheurs,ce qui lui confère une vision transdisciplinaire desgrands enjeux actuels de la recherche. La FFRE n’apas vocation à se substituer aux grands organismes

nationaux de recherche (INSERM, CNRS, Universités)mais occupe une position privilégiée pour :i) identifier les chainons manquants entre recherche

fondamentale et clinique, ii) débloquer à court et moyen terme, avec une

grande réactivité, les moyens permettant d’accé-lérer les progrès scientifiques,

iii) structurer à l’échelle nationale des actions multi-centriques indispensables pour aborder des pro-blématiques majeurs de santé publique comme lamortalité liée à la maladie, l’évaluation thérapeu-tique, l’impact individuel, social et économique dela pharmaco-résistance. Le lancement d’un appeld’offre annuel, l ’évaluation des projets par ungroupe d’experts extérieurs à la Fondation et laconnaissance des ressources disponibles dansl ’ensemble des structures impliquées dans larecherche sur l’épilepsie ont permis à la FFRE definancer plus de soixante projets depuis sa créa-tion concernant les modèles expérimentaux (20%),les mécanismes des crises épileptiques (18%), lagénétique (16%), l’imagerie cérébrale (15%), lesanomalies de récepteurs et de la neurotransmis-sion (13%), les troubles cognitifs liés à la maladie(13%) et, plus récemment l’épidémiologie (5%). Lesmontants annuels alloués à ces actions ont variéentre 90 K€ à 300 K€ depuis la création de laFondation, ce qui marque bien la limite des res-

sources de la FFRE au regard de celles des Fon-dations installées dans des pays où la culture dumécénat est beaucoup plus développée qu’enFrance, où la plupart des fondations sont decréation récente.

R et P : Concrètement, les recherches financéespar la FFRE ont-elles ou ont-elles eu un réelimpact sur la vie et la prise en charge des patients ?

Pr F. SEMAHF. MAUGUIÈRE a récapitulé ci dessus les grandsdomaines financés, dont l'utilité pour les patients estincontestable (voir aussi R et P de novembre 2011).Nous sommes, cela étant, entrés dans une nouvelleère, avec notamment le financement du projet decohorte de patients, qui s'appuie sur un réseau derecherche des 15 CHU français impliqués dans l'épi-leptologie. C’est un projet extrêmement ambitieux,unique au monde, qui permettra en suivant lespatients sur 5, voire 10 ans, selon les montants levés,des avancées significatives dans la compréhensionde la pharmaco-résistance, la prévention des mortssubites de l'épilepsie, et l'évaluation des pratiquesprofessionnelles. Il doit aussi améliorer dès aujourd’huila prise en charge de ces patients en leur permet-tant par exemple dès maintenant d’accéder à lameilleure prise en charge disponible ou à des équi-pements ultra modernes financés par ce réseau.

Pr F. MAUGUIÈRELa question de savoir si une fondation qui injecte300 K€/an dans la recherche sur une maladie a unréel impact sur la vie et la prise en charge despatients serait a priori jugée non pertinente par toutéconomiste au regard des coûts de la recherche maisaussi des couts de santé liés à l’épilepsie qui sont deprès de 14 milliards d’Euros pour la communauté eu-ropéenne en 2010. Cependant, la même questionposée à des laboratoires richement dotés n’aurait paspour réponse une découverte fondamentale ayantchangé la vie des patients, sauf à céder à une poli-tique d’annonce médiatique publicitaire.Paradoxalement, malgré ses faibles moyens, la FFREa certainement beaucoup changé la vie despatients en modifiant profondément l’image néga-tive qu’ils ont eu d’eux-mêmes depuis la nuit destemps ; grâce à la FFRE leur maladie s’affiche sur lesmurs des villes, ils apprennent que la recherche existeet que le grand public est invité à contribuer aufinancement de la recherche sur leur maladie.Les actions de la FFRE en faveur de la recherche cli-nique ont par ailleurs contribué à l’amélioration dela prise en charge des patients ; par exemple amé-lioration de la fiabilité, de la sécurité et des perfor-


Recherches et Perspectives - Lettre d’information publiée par la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie - 28 rue Tronchet, 75009 PARIS - Tél : 01 47 83 65 36 [email protected] - www.fondation-epilepsie.fr - Directeur de publication : Bernard Esambert - Rédactrice en chef : Emmanuelle Allonneau-Roubertie

Préparation, rédaction et interviews : Marie-Hélène Bassant et Emmanuelle Allonneau-RoubertieConception et impression : ROUGET Communication, 91310 Montlhéry - Crédits photos : ©Fotolia et FFRE

News de la recherche • Interview de F. SemaH et F. Mauguiere

mances des tests diagnostiques, de la génétique àl’imagerie cérébrale, facilitation de l’accès au trai-tement chirurgical des cas pharmaco-résistants,efforts pour la prévention de la mort subite…

R et P : Les financements accordés par la FFRE cesdernières années sont plus ciblés, plus diversifiés(cohorte, matériel, pharmaco-résistance..).ils représentent la volonté des donateurs d'unepart, et des choix politiques d'autre part, maissont ils aussi utiles que les financements plus"larges"?

Pr F. SEMAHLes financements ciblés ont également beaucoupd’avantages : ils permettent de réunir et de mettreen compétition les meilleures équipes sur un domainede recherche bien précis : de ce fait ils sont donctrès concurrentiels et en règle générale aboutissentà des projets de recherche excellents.Par exemple nous avons financé en 2011 pour311 000 euros d'équipement hospitalier dédié à larecherche en épileptologie. Cela a permis d'améliorerl'équipement dans les services ultraspécialisés, 100%dédiés à l’épilepsie, avec des répercussions immé-diates sur la prise en charge des patients. C'est bienune utilisation directe et rapide des financements.Nous veillerons bien sûr à ne pas avoir uniquementdes projets ciblés qui pourraient laisser de coté cer-tains domaines en épilepsie.Les dons ciblés sont parfois le seul moyen d'optimiserla prise en charge sur certains aspects. Ainsi, nouslançons un appel aux donateurs qui seraient inté-ressés par l'idée de financer directement un appelà projets ciblé sur un projet leur tenant à coeur.Par exemple, Marion Clignet organise tous les ansune cyclosportive dont les bénéfices sont reversésà la FFRE (13 500 euros en 2011). Elle a souhaitéque cet argent finance spécifiquement la connais-sance sur les épilepsies pharmacorésistantes et nousavons lancé un AO sur ce sujet.On pourrait par exemple, à coté des projets derecherche, lancer des appels d’offre sur des projetsciblés comme par exemple l’aménagement des

salles d'attente pour les patients faisant souvent descrises, des outils améliorant la qualités des imagesrendues après un examen d’imagerie.

R et P :Quels sont d'après vous les grands enjeuxpour la recherche en épileptologie en général,et la FFRE en particulier, dans les annéesqui viennent ?

Pr F. SEMAHLa FFRE va poursuivre ses missions statutaires :- améliorer la connaissance de la maladie et lutter

contre les préjugés,- être un des interlocuteurs privilégiés des instances

publiques et officielles pouvant contribuer à unemeilleure prise en charge,

- concernant la recherche, être plus réactive que lesinstances officielles pour combler les besoins, dansla mesure de nos possibilités bien sûr. Ainsi larecherche hospitalière la plus usuelle est conduitegrâce à des Programmes Hospitaliers deRecherche Clinique, gérés par le Ministère de lasanté, pour des montants allant de 100 000 à1 millions d'euros sur environ 3 ans. Les procéduresà mettre en place pour réaliser ces projets néces-sitent entre 3 et 6 ans pour obtenir les premiersrésultats. Nous voulons être forces de propositionsd'actions plus réactives vis à vis de ces grandsappels d'offres et également permettre d’orienterdes recherches sur certains domaines que leconseil scientifique aura considérés comme prio-ritaires ou devant être soutenus rapidement.

Pr F. MAUGUIÈREIncontestablement le Graal de la recherche sur l’épi-lepsie reste la compréhension des mécanismes quifont qu’un réseau de neurones devient épilepto-gène, puis le développement qui en découle,d’agents thérapeutiques ‘anti-épileptogènes’. Projet‘planétaire’, découverte qui sera aussi définitive quecelle des agents infectieux et de la vaccination. Lesprogrès sont rapides, l’identification récente d’ungène régulateur contrôlant toute une cascade desynthèses protéiques aboutissant à la constitution

d’un réseau de neurones épileptogène en est unexemple. Ce Graal sera-t-il atteint dans 3, 10 ou50 ans ? Il est difficile de répondre tant l’avenir estparmi les choses les plus difficiles à prédire.

CocoricoLa liste des articles scientifiques sur l’épilep-sie qui ont été le plus retenus par la littéra-ture scientifique internationale vient d’êtrepubliée (*) et comporte 89 articles. Ils ont été sélectionnés sur des critères rigou-reux parmi les 129 700 articles écrits surl’épilepsie depuis que les bases de don-nées existent. Ces travaux ont été publiésentre 1963 et 2005 (il faut en effet plusieursannées pour que l ’ impact de ces tra-vaux soit atteint).

- 7 travaux français sont à l’honneur, dont4 sur la recherche fondamentale et 3 sur larecherche clinique.- Sur la recherche fondamentale, un grandcoup de chapeau à Yezekel Ben-Ari, quiest même classé 3e et à nouveau cité en33e position.- Stéphanie Baulac classée 36e pour untravail réalisé avant ses 30 ans et qui parti-cipe à un autre travail cité en 83e place. - Un autre grand coup de chapeau àl’équipe de la Salpêtrière de MichelBaulac qui a réalisé 3 des 7 travaux cités.- Sur la recherche clinique, C. DaumasDuport (64e), Franck Semah (79e) et HenriGastaut (82e) ont été les travaux les pluscités.

Soutenons cette recherche pour main-tenir la place de nos équipes.

* Epilepsia 53 ; 765-770, 2012

ATTENTION LA FFRE change d'adresse, à compter du 1er juillet : 28 rue Tronchet 75 009 PARIS. tél 01 47 83 65 36 (inchangé)VEILLEZ à NE PLUS UTILISER LES ENVELOPPES T à L'ANCIENNE ADRESSE !

Grand coup de chapeau à ceux et celles qui ont permis que ce numéro sorte, certes un peu plus tardivement que d'habitude, mais avec une pagination plusimportante, plus de témoignages et plusieurs dossiers de fond. Bravo une fois de plus à MH Bassant, fidèle rédactrice et organisatrice des interviews, à tous lescontributeurs et témoins, à la réactive équipe de Rouget Communication, et enfin à tous ceux qui ont relu, conseillé et nous ont soutenus pour la parution decette revue, et qui se reconnaitront.

Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial

femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes - Spécial femmes -














































mise en page 1 - ffre€¦ · c ’ etrm il cd v générosité. sans vos dons, quel qu’en soit le...

Documents