mille et une réponsesfiles.aqpehv.net/publications/spec/mille_et_une_reponses.pdf4 le...

Mille et une

réponses

La petite enfance

10, boul. Churchill, bureau 203, Greenfield Park (Québec) J4V 2L7

Tél. : (450) 465-7225 • Téléc. : (450) 465-5129

Internet : www.aqpehv.qc.ca • Courriel : [email protected]

Alarie, RaymondAllard, NathalieArchambault, DenyseAssénat, BrigitteBaribeau, CécileBaril, FrancineBlanchette, MartineBoulay, DominiqueCharron, GuylaineChelin, ArletteComtois, Louisede Bellefeuille, KateriDreige, DannyDubreuil, Anne-RoseDumont, PierreDupuis, HélèneDurand, Marie-JoséeFecteau, CélineFortin, LucieGrégoire, LucGuérin, ÉdithHaefemeyer, James W.Hamel, KrystianeKing, Richard A. Landry, BertrandeLebeau, Marie-PauleLagacé, Jean-PierreLeroy, BonnieLessard, DanielleLétourneau, AnnieMartin, Marie-JoséeNadeau, JocelyneRondeau, PierreSavoie, ClaireSanschagrin, SuzanneTrépanier, DeniseVarin, Richard

Supervision de l’édition 2002Kateri de Bellefeuille

CoordinationJohanne Isabelle

CorrectionGuylaine Charron, Diane GagnonKateri de Bellefeuille

Édition produite parl’AQPEHV

Conception GraphiquePlourde Infocom inc.

ImpressionPartenaires en impression inc.

Le genre masculin utilisé dans ce docu-ment désigne aussi bien les femmes queles hommes. Il est utilisé afin d’alléger letexte. Le présent document sera dispo-nible en version braille, en cassetteaudio et en version anglaise.

La production de ce document a étérendue possible grâce à l’aide financièredu PACE de Santé Canada en accordavec la province de Québec.

Toute reproduction totale ou partielleest interdite sans l’accord écrit del’AQPEHV.

@ AQPEHV 2002

www.aqpehv.qc.ca

Dépôt légal : Bibliothèque Nationale du Québec

Dépôt légal : Bibliothèque Nationale du Canada

ISBN 2-9807009-0-8

Deuxième trimestre 2002

Collaboratrices /collaborateurs à la rédaction

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Introduction ...................................................................................................... p. 5

Remerciements .................................................................................................. p. 5

Présentation de l’AQPEHV ................................................................................ p. 6

L’oeil .................................................................................................................. p. 8

La déficience visuelle ...................................................................................... p. 12

Définition.................................................................................................. p. 13

Aides visuelles .......................................................................................... p. 15

Les pathologies .............................................................................................. p. 16

Albinisme.................................................................................................. p. 17

Amaurose congénitale de Leber................................................................ p. 21

Amblyopie ou l’oeil paresseux .................................................................. p. 23

Aniridie .................................................................................................... p. 25

Cataractes congénitales ............................................................................ p. 27

Déficience visuelle d’origine corticale........................................................ p. 30

Glaucome ................................................................................................ p. 33

Myopie maligne........................................................................................ p. 35

Rétinite pigmentaire ................................................................................ p. 37

Rétinoblastome ........................................................................................ p. 39

Rétinopathie de la prématurité ................................................................ p. 41

Rétinopathie diabétique............................................................................ p. 43

Strabisme.................................................................................................. p. 45

Lexique ............................................................................................................ p. 48

44 définitions d’anomalies de l’oeil...................................................... p. 49-53

Les ressources disponibles .............................................................................. p. 54

Assistances financières .............................................................................. p. 55

Organismes et ressources.......................................................................... p. 57

Centres de réadaptation du Québec ........................................................ p. 59

L’adaptation .................................................................................................... p. 62

Orientation et mobilité ............................................................................ p. 63

Adapter l’environnement et le matériel .................................................... p. 70

La canne blanche, un outil pour le déplacement ...................................... p. 73

Rôle du centre de réadaptation ................................................................ p. 77

Rôle d’un parent auprès du centre de réadaptation .................................. p. 80

Table des matières

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Le développement de l’enfant........................................................................ p. 82

Stimuler la vision au quotidien.................................................................. p. 83

Le développement des habiletés auditives ................................................ p. 86

Les sens et le corps en action.................................................................... p. 89

L’apprentissage de la marche.................................................................... p. 92

La confiance en soi .................................................................................. p. 97

L’estime de soi et le développement social de l’enfant............................ p. 100

L’éveil à la lecture chez les enfants de 0 à 6 ans...................................... p. 103

Le jeu chez l’enfant de 0 à 3 ans ............................................................ p. 106

Apprends-moi à jouer (2 à 5 ans) .......................................................... p. 109

Exemples de jeux.................................................................................... p. 113

Les jeux adaptés .................................................................................... p. 115

L’intégration .................................................................................................. p. 118

L’intégration en garderie... pour une meilleure autonomie .................... p. 119

Guide pour les parents .......................................................................... p. 121

L’intégration scolaire .............................................................................. p. 122

Orientation, mobilité et intégration scolaire............................................ p. 124

Plan d’intervention en milieu scolaire .................................................... p. 127

Exemples de plans d’intervention (CSDM – École Saint-Enfant-Jésus, C.S. Marie-Victorin – École Jacques-Ouellette, C.S. des Premières-Seigneuries) .............................................................. p. 130

Table des matières

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Les enfants sont les plus grandes et les plus merveilleuses richesses de notre société.Les priorités d’actions de l’Association québécoise des parents d’enfants handicapésvisuels – AQPEHV – s’inscrivent dans cette pensée et ouvrent la voie à de nouvellesavenues pour ces familles et ces enfants.

L’AQPEHV offre depuis plus de 22 ans plusieurs services et activités à ses membres :réseaux d’entraide, support dans les démarches à l’intégration sociale, informations,références, représentations auprès des organismes publics et gouvernementaux, desgroupes socio-communautaires, formations, ateliers, rencontres provinciales etrégionales, site Internet et forums de discussion. Un ensemble d’activités axées versla mission de l’association : la promotion des intérêts et la défense des droits desenfants vivant avec une déficience visuelle et l’entraide entre parents. En regroupantles parents qui partagent les objectifs de l’association, l’AQPEHV favorise ainsi uneapproche d’entraide.

Mille et une réponses à la petite enfance est un guide qui fournit aux parents d’en-fants handicapés visuels des moyens concrets et réalistes afin de mieux jouer leurrôle auprès de leurs enfants. Ce document offre aux parents des réponses à leursquestions les plus fréquentes; il donne des pistes de réflexion, des conseils et dessuggestions favorisant le mieux-être des familles et le développement de l’enfant.

La deuxième édition de Mille et une réponses (2002) a été revue afin d’en permettreune lecture simplifiée et plus claire.

Remerciements

L’AQPEHV tient à remercier tous les auteurs et collaborateurs qui ont rendu possiblecette réédition. Cette édition, comme la précédente, est le fruit du travail et desconseils de nombreuses personnes. Nous tenons à les remercier de leur précieusecollaboration.

Kateri de BellefeuilleDirectrice générale

Introduction

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L’Association québécoise des parentsd’enfants handicapés visuels (AQPEHV)est un organisme sans but lucratifcomptant près de 300 membres.L’association compte des membresactifs dans les 17 régions administra-tives du Québec.

Depuis plus de vingt ans, l’associationtravaille en concertation avec des groupesde défense des droits et intérêts et desintervenants professionnels de diversmilieux : santé, éducation, réadaptation,petite enfance, spécialistes de la défi-cience visuelle et groupes communau-taires.

MissionL’AQPEHV a pour mission de regrouperles parents d’enfants vivant avec unedéficience visuelle sur le territoire duQuébec en favorisant une approched’entraide. Elle a aussi pour mission deréaliser des actions de promotion desintérêts et de défense individuelle etcollective des droits de ces familles.

Historique en bref L’association fut fondée en 1980 par 9 familles de différentes régions duQuébec. L’AQPEHV obtient ses lettrespatentes cette même année et tient sapremière assemblée générale.

Principaux services L’AQPEHV offre plusieurs services à sesmembres : entraide, support dans lesdémarches, informations, références,site Internet et forums de discussion,représentations auprès des organismespublics, gouvernementaux, des groupessociaux et communautaires, rencontresprovinciales et régionales, formations,ateliers, activités sociales, etc.

Documentation spécialisée Pour soutenir son action, l’organisme adéveloppé et produit divers documents,brochures, cahiers thématiques, pro-grammes de sensibilisation, servantd’outils d’intervention et de référencesauprès des parents et des intervenants.Certains documents sont produits enformat audio ou braille.

Représentation externe de l’AQPEHV et comités de travail✦ Comité sur l’enseignement du braille

✦ Comité québécois de concertationdes normes du braille

✦ Comité directeur pour le guichetunique du livre adapté (Bibliothèque nationale du Québec)

✦ Groupe de concertation en adaptation scolaire (ministère de l’Éducation)

✦ Comité de concertation sur les technologies de l’information et descommunications

✦ Comité éducation COPHAN(Confédération des organismesprovinciaux de personnes handicapées du Québec)

✦ Comité de normalisation du braille

✦ Comité sur l’annonce du diagnosticdifficile de l’hôpital Sainte-Justine

✦ Comité des usagers de l’hôpitalSainte-Justine

Présentation de l’AQPEHVAssociation québécoise des parents d’enfants handicapés visuels

«L’AQPEHV,un ami et un guide

pour les parents»

✦ Table de concertation des services éducatifs – Région de Laval

✦ Table de concertation des services éducatifs – Région de Montréal

✦ Comité Jeunesse - COPHAN

✦ Personnes-resources pour les comitésdes bureaux régionaux de l’OPHQ

✦ Table de concertation de l’intégrationdes enfants vivant avec une déficienceen centre à la petite enfance – Région de Montréal

✦ Comité provincial pour l’intégrationdes enfants présentant une déficienceen centre à la petite enfance –COPHAN

✦ Table de concertation sur l’intégrationdes enfants vivant avec une déficienceen centre à la petite enfance – Région de Laval

« Après trois ans de questionnements etde recherches, j’ai enfin découvertl’AQEPHV. J’ai eu l’impression d’avoirgagné le gros lot! Enfin quelqu’un quipeut me mettre en contact avec desparents qui vivent la même expérienceque moi et aussi me diriger vers lesressources existantes. »

Denyse Archambault,

mère d’un enfant handicapé visuel

Témoignage d’un parent

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C H A P I T R E

L’oeil

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La vision est une fonction sensorielle quicomprend : la réception des images parles yeux, leur transmission par les voiesoptiques et leur interprétation par lecortex cérébral occipital. Plus précisé-ment, la vision débute avec l’entrée desrayons de la lumière dans l’oeil à traversla cornée, le premier tissu transparent.Puis les rayons passent à travers lapupille, cette ouverture ronde au centrede l’iris, la partie colorée de l’oeil. Lapupille varie de grandeur selon la quan-tité de lumière qui entre dans les yeux.Les rayons passent ensuite à travers lecristallin, qui en modifiant sa forme,focalise les rayons selon l’objet regardé;c’est la mise au foyer de l’oeil. Enfin, lalumière atteint la rétine et son énergieexcite les cellules, créant un influxnerveux qui voyage ensuite via le nerfoptique, au cerveau pour l’interpréta-tion de ce que l’on voit.

L’oeil forme un système optique quicomprend d’avant en arrière la cornée,l’humeur aqueuse, le cristallin et lecorps vitré.

L’oeil est un organe fragile, heureuse-ment bien protégé. Il est situé dans unecage osseuse qui sert de véritable amor-tisseur. En avant, la protection est assuréepar les paupières; toute agressionprovoque, par réflexe, leur fermeture.

La mobilité des yeux dans les orbites estassurée par six muscles pour chaqueoeil : quatre muscles « droits » qui tirentl’oeil en haut / en bas, à droite / àgauche, et deux muscles « obliques »qui ont une action complexe.L’incoordination des mouvementsoculaires provoque le strabisme.

L’oeil

– L ’ O E I L –

L’iris

La pupille La cornée

Le cristallin

La rétineLa macula

(fovéa)

L’humeur vitré

Le nerf optique

La sclérotique

La choroïde

Dessin de l’oeil

Chambre antérieure

Chambre postérieure

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L’iris, la partie colorée de l’oeil, est situéderrière la cornée; il a la forme d’undisque plat percé au centre (pupille) etcomporte deux petits muscles quimodifient automatiquement l’ouverturede la pupille.

La pupille est l’ouverture de l’iris quicontrôle la quantité de lumière quipénètre dans l’oeil. Elle s’ouvre toutegrande dans le noir et se contracte dansla lumière vive.

La cornée est comme le verre d’unemontre; elle protège l’intérieur de l’oeilet permet de voir clairement en laissantpasser les rayons lumineux.

La sclérotique appelée « blanc de l’oeil »est une enveloppe dure et résistanterecouvrant l’oeil sur presque toute sasurface, de coloration blanche, se pro-longeant par la cornée (transparente)en avant et par une petite ouverturepostérieure (en arrière) laissant lepassage au nerf optique.

Le cristallin se trouve derrière l’iris. C’estune lentille qui concentre sur la rétineles rayons de lumière qui pénètrentdans l’oeil.

La macula (fovéa) correspond à uneportion spécialisée de la rétine. Elle estresponsable de la vision des couleurs etde la vision des petits détails. C’est lamacula qui permet de lire, de distinguerles visages.

L’humeur vitré est un matériel gélatineuxqui remplit l’espace à l’intérieur de l’oeilen arrière du cristallin. Alors que nousvieillissons, il se liquifie et peut se crisper.Cela se produit souvent et beaucoupplus tôt dans les yeux qui sont forte-ment myopes. Cela peut se produireégalement après des dommages ou uneinflammation dans l’oeil.

Le nerf optique est le nerf derrière larétine qui assure le contact avec lecerveau.

La choroïde est formée d’un réseau devaisseaux sanguins (artères et veines)dont le rôle est de nourrir la rétine. Lavascularisation artérielle de la choroïdese fait par l’intermédiaire de l’artèreophtalmique et plus précisement par lesartères ciliaires. Le retour veineux s’ef-fectue par les veines vortiqueuses.

La rétine peut se comparer au film d’unecaméra puisqu’elle capte les messagesvisuels (rayons de lumière) qui serontacheminés au cerveau via le nerf optique.Elle recouvre l’arrière de l’oeil et contientdeux types de cellules, les cônes et lesbâtonnets.

Anne-Rose Dubreuil, Nathalie Allard,Édith Guérin et Lucie Fortin

L’oeil

– L ’ O E I L –

BibliographieLenne, William, Bien voir toute lavie, Éditions Nathan, 74 p, 1990.

Crystal, Nancy et Tytla, Milan, Tu n’en croiras pas tes yeux!, Héritage Jeunesse, 84 p, 1996.

Handidactics, Guide du participant,Formation à l’accueil des personnes

handicapées, 75 p, 1991.

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– L ’ O E I L –

1212

C H A P I T R E

La déficience visuelle

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Les causes✦ Elles peuvent être génétiques (hérédi-

taires), congénitales ou de développe-ment (non-héréditaires), associées àune maladie ou accidentelles.

La déficience visuelle peut apparaître :✦ Au moment de la grossesse:

phénomène héréditaire, maladie chezla mère ou infection d’un des deuxparents

✦ Au moment de l’accouchement dansles heures ou les jours qui suivent:suroxygénation des nouveaux-nés(incubation prolongée)

✦ Durant l’enfance et l’adolescence:blessures à l’oeil, infections, diabète,glaucome, cancer, méningite, etc.

La déficience visuelle (1) est une perte,une malformation, un manque au niveaudu fonctionnement des yeux ou de lavision, qui est non améliorable par desmoyens conventionnels.

La déficience visuelle se définit à partir de deux éléments de base :✦ L’acuité visuelle

✦ Le champ visuel

L’acuité visuelle se définit comme étantune faculté de la vue à distinguer desdétails très fins. On la mesure habituel-lement avec le test de reconnaissancede lettres. On note généralement lesrésultats sur 6 (6 / 6, système métrique)ou sur 20 (20 / 20, système impérial).Ainsi, une acuité visuelle de 6 / 12 ou20 / 40 signifie qu’il faut s’approcher à6 mètres (ou 20 pieds) pour voir quelquechose normalement vu à 12 mètres ou40 pieds.

Cette mesure indique la capacité de visionau détail. L’acuité visuelle considérée esttoujours celle du meilleur oeil et est éva-luée avec la meilleure correction régu-lière de lunettes ou de verres de contact.

Quant au champvisuel, il se définitcomme étant l’ensem-ble de l’espacepouvant être perçupar un oeil immobile.Il se mesure en degréscomme un angle. Unchamp visuel normalest d’environ 160-170degrés dans le planhorizontal.

Définitions

– L A D É F I C I E N C E V I S U E L L E –

Champ de vision

œil gauche

Champ de visionœil droit

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Saviez-vous que...✦ 80 % des informations provenant du

monde extérieur passent par nos yeux

✦ Tous les bébés du monde naissentavec des yeux bleu marine

✦ 95 % des personnes ayant une défi-cience visuelle ont un résidu visuel. Enconséquence, un pourcentage mini-mal de gens ont une cécité complète

Deux mois seulement après la concep-tion, on voit déjà les yeux du foetus

______________________

(1) Est considérée légalement aveugle au sensde la loi canadienne, toute personne dontl’acuité visuelle, dans les deux yeux, aprèscorrection par l’usage de lentilles réfractivesappropriées, est d’au plus 6 / 60 (20 / 200),d’après l’échelle Snellen ou l’équivalent ousi le champ de vision dans chaque oeil estd’un diamètre inférieur à 20 degrés.

Est considérée handicapée visuelle, toutepersonne résidant au Québec, qui aprèscorrection au moyen de lentilles ophtalmiquesappropriées, à l’exclusion des systèmesoptiques spéciaux et des additions supé-rieures à + 4 dioptries, a une acuité visuellede chaque oeil inférieure à 6 / 21 ou dont lechamp de vision est inférieur à 60 degrésdans les méridiens 180 degrés ou 90 degrés,et qui, dans l’un ou l’autre cas, est inapte àlire, écrire ou à circuler dans un environne-ment non-familier.

Il est à noter que pour les résidents duQuébec, la définition légalement aveugle dugouvernement canadien s’applique aussi.

Définitions


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«On ne voit bien qu’avec le coeur. L’essentiel est invisible pour les yeux»

Antoine De Saint-Exupéry

Aux États-UnisNAVH magasin d’aides visuelleswww.navh.org / shop / index.tagx

All about visionwww.allaboutvision.com / lowvision /index.htm

Low-vision aidsmembers.aol.com / danlrob / MDpeople /lowvisaids.html

Ocutechwww.ocutech.com /

Low vision aidswww.lowvision.org / low vision aids.htm

The optical shoppewww.visionaids.com /

Dynamic livingwww.dynamic-living.com / low visionaids.htm

Au QuébecOptelecwww.optelec.com /

Visuaidewww.visuaide.com /

Institut Nazareth et Louis Braillewww.inlb.qc.ca / aide.htm

Braille Jymico inc.www.braillejymico.qc.ca /

Groupe Betacomwww.betacom.com /

Tescowww.tecso.qc.ca /

Aides visuelles


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C H A P I T R E

Les pathologies

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– L E S P A T H O L O G I E S –

Qu’est-ce que l’albinisme?L’albinisme est une condition héréditaire :les individus héritent de cette dysfonc-tion de leurs parents par la transmissionde gènes qui causent cette maladie. Lespersonnes atteintes d’albinisme ont peuou pas du tout de pigment dans lesyeux, la peau et les cheveux (ou danscertains cas seulement dans les yeux).Les gènes fautifs ne permettent pas aucorps de produire la quantité normaled’un certain pigment appelé mélanine.

Une personne sur 17 000 est atteinted’une certaine forme d’albinisme.Environ 18 000 personnes aux États-Unis en sont atteintes. L’albinisme peutaffecter des personnes de toutes lesraces. La plupart des enfants nés avecl’albinisme sont issus de parents ayantde bons antécédents ethniques quant àla couleur des cheveux et des yeux.

Qu’est-ce que l’albinismepeut causer comme problèmes?Les yeux ont besoin de pigment (prin-cipalement dans l’iris, la couleur desyeux) pour qu’une quantité normale delumière pénètre dans l’œil et ainsipouvoir développer une vision normale.Les personnes souffrant d’albinisme ontune diminution marquée de la visioncausée par une quantité moindre depigment. La peau a besoin de pigmentpour pouvoir se protéger des rayons dusoleil et les personnes albinos vont brûlerfacilement au soleil. Dans les pays tropi-caux, plusieurs personnes, qui sontatteintes d’albinisme et qui ne protè-gent pas leur peau, se retrouvent avecun cancer de la peau.

Il y a plusieurs types d’albinisme moinsrépandus et qui peuvent entraîner d’autresproblèmes, telles que difficultés decoagulation ou problèmes d’audition.

L’albinisme peut causer des problèmessociaux, parce que les albinos ont uneapparence différente du reste de leurfamille et des autres personnes de leurentourage.

Qu’est-ce que l’albinismepeut provoquer commeproblèmes visuels?Les gens qui sont atteints d’albinisme(ou bien ça touche les yeux seulement,ou bien cela implique la peau, lescheveux et les yeux) ont souventdifférentes incapacités.

✦ Ils ont une vision de près ou de lointrès diminuée et souffrent souventd’astigmatisme. L’acuité visuelle sesitue entre 20 /30 (près de la normale)et 20 / 400 (légalement aveugle).

✦ Ils sont atteints de nystagmus qui estun mouvement involontaire d’aller-retour des yeux comme une «pendule».

✦ Ils sont atteints aussi souvent de stra-bisme (œil qui louche) : les yeux neréussissent pas à fixer un objet enmême temps. À cause de cette condi-tion, qu’est le strabisme, les albinospeuvent ne pas avoir une perceptionde la profondeur du tout ou avoir unedéficience de cette vision des profon-deurs (vision stéréoscopique) parrapport aux yeux qui fonctionnentensemble.

✦ Ils peuvent aussi présenter des erreursde réfraction communes comme lamyopie, l’astigmatisme et l’hyper-métropie.

✦ Ils sont très sensibles à la lumière, cequ’on appelle la photophobie : l’irispermet normalement le contrôle de laquantité de lumière qui entre dansl’œil. Contrairement à la penséepopulaire, cette sensibilité n’empêchepas les albinos d’aller dehors lorsquela journée est ensoleillée.

Albinisme

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Les études ont démontré que les albinosont un schéma inhabituel pour le relaisdes signaux des nerfs optiques provenantdes yeux. Les connections nerveusesprovenant des yeux vers les centrescérébraux de la vision sont désorgani-sées. Cet agencement inhabituel pourles signaux nerveux empêche probable-ment les yeux de travailler ensemble etcause le strabisme.

Quelle correction peut-onapporter au problème devision?Les ophtalmologistes et les optométristespeuvent aider les personnes atteintesd’albinisme à compenser pour leursproblèmes visuels, mais ils ne peuventpas les éliminer.

Pour améliorer l’acuité visuelle, lesspécialistes en basse vision peuventprescrire une variété d’appareils. Aucunappareil ne peut satisfaire tous lesbesoins de toutes ces personnes danstoutes les situations, puisque chaqueactivité et occupation exigent une utili-sation différente de la vision. Les clini-ques de basse vision prescrivent souventdes lentilles télescopiques insérées dansdes lunettes, quelquefois appelées« système bioptique », qui peuvents’adapter pour les travaux rapprochésaussi bien que pour une vision éloignée.Des lunettes à foyer simple ou avecdouble foyer et une forte correctionpour la lecture peuvent rendre de bonsservices à plusieurs personnes souffrantd’albinisme.

Pour le nystagmus, les recherches n’ontpas encore découvert un traitementefficace. Cependant les tentatives detraitement pour contrôler le nystagmusincluent la rétroaction biologique (ou« bio-feedback »), les verres de contactet une opération pour aider à contrôlerle nystagmus, mais les recherches n’ontpas prouvé qu’un traitement pouvaitêtre efficace dans chacun des cas.

Il y a aussi une idée répandue que tousles albinos ont les yeux rouges. En fait,la couleur de l’iris peut varier du gristerne, au bleu et jusqu’au brun. L’irisbrun est plus commun chez les races àpigmentation très élevée.

Dans certains cas d’albinisme et souscertaines conditions lumineuses, il y aune teinte rougeâtre ou violet réfléchieà travers l’iris, parce qu’il y a très peu depigment. La teinte rouge provient de larétine, laquelle est la couche superfi-cielle de l’intérieur de l’œil.

Cette réflexion rouge est similaire à cequi survient lorsqu’une photographieest prise et que la personne a regardédirectement la caméra. Dans certainscas d’albinisme, la couleur rouge peutréfléchir au travers de l’iris aussi bienqu’au travers de la pupille.

Les changements habituels de l’œil dansles cas d’albinisme incluent un manquede développement de la fovéa (portioncentrale de la rétine qui permet unevision des détails), et des changementsdans le développement des nerfs quirelient les yeux au cerveau.

La fovéa est une petite, mais très impor-tante, partie de la rétine à l’intérieur del’œil. La fonction de la rétine est derecevoir la lumière passant au traversdes milieux oculaires et d’envoyer unsignal nerveux au cerveau pour analyserce que l’œil voit.

La fovéa est la surface centrale de larétine utilisée pour une vision claire telleque pour la lecture. On ne peut pastoujours expliquer pourquoi la fovéa nese développe pas dans le cas de l’albi-nisme. Le développement des yeuxsemble avoir besoin de mélanine pourpouvoir assurer le développement de lafovéa, ainsi que pour diriger les impul-sions nerveuses de la rétine vers lesrégions du cerveau où la vision est perçue.

Albinisme

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Qu’est-ce qui cause l’albinisme?Pourquoi les enfants naissent-ils avec cela ?

L’albinisme est une condition génétiquecausée par des gènes fautifs et héritésdes parents. Ces gènes sont transmisdans la famille de génération en généra-tion. Les gènes proviennent de l’ovuleet du sperme qui, une fois associés à laconception, servent à la formation del’hérédité d’un bébé.

Les gènes agissent comme un guide quidit au système comment faire son travail.Dans le cas de l’albinisme, les gènesimpliqués sont ceux qui disent aux yeuxet à la peau comment fabriquer les pig-ments de mélanine. Les yeux et la peaufabriquent leur pigmentation à partird’une substance alimentaire appeléetyrosine, laquelle est un acide aminé.

Chaque cellule du corps a deux copiesde chaque gène, une version provenantdu père et une version provenant de lamère. Pour la plupart des types d’albi-nisme, la personne a reçu le gène del’albinisme des deux parents et les deuxversions de son guide pour fabriquer lespigments sont incorrectes.

Si une personne porte un gène normalet un gène fautif, elle possède encoreun guide qui va lui procurer assez d’in-formations pour fabriquer les pigments.Cela veut dire qu’elle aura les cheveuxet les yeux de couleur normale. Lesparents qui portent un gène fautifcausant l’albinisme (avec une versionincorrecte du guide) mais qui ont toute-fois une pigmentation normale, possè-dent encore un gène normal avec uneversion normale du guide.

En ce qui concerne le strabisme, lesophtalmologistes préfèrent traiter lesbébés vers l’âge de six mois, avant queleur fonction visuelle ne soit développéeentièrement. Ils peuvent recommanderaux parents de mettre une cache surl’œil que l’enfant utilise le plus pourencourager l’utilisation de l’œil qui n’estpas préféré. La correction du strabismepar chirurgie des muscles autour del’œil ne corrige pas complètement leproblème. Quoique ces traitementspuissent améliorer l’apparence desyeux, ils ne peuvent pas corriger leproblème d’une mauvaise transmissionnerveuse au cerveau.

Pour la photophobie, les spécialistes enbasse vision peuvent prescrire des lunettessolaires qui protègent les yeux desrayons lumineux ou des lentilles ditesphotochromiques qui s’assombrissentlorsqu’exposées à une lumière brillante.Il n’est pas prouvé que les lunettessolaires améliorent la vision, même sielles sont portées en très bas âge, maiselles améliorent le confort visuel. Parcontre, beaucoup de jeunes albinosn’aiment pas porter des verres teintés.

Rayons lumineux

Lentille

L’iris

Les rayons perdusentrent à travers l’iris

Les signaux nerveux de l’œil suivent unchemin inhabituel vers le cerveau

Fovéa : Surface pour unevision claire mal développée

Rétine

Nerf optique

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Environ 1 personne sur 70 transporte le gène de l’albinisme. Imaginons unhomme et une femme possédant chacunle gène de l’albinisme et qui ont unepigmentation normale. Ils ont chacunune copie du gène normal et un gènefautif. Ils vont donc transmettre un deces deux gènes quand ils vont concevoirun enfant.

Ceux-ci ont une chance sur deux detransmettre le gène de l’albinisme à leurbébé. Par conséquent, pour chaquegrossesse, il y a une chance sur quatreque le bébé reçoive les deux gènesd’albinisme : dans ce cas, le bébé n’auraaucun guide normal pour fabriquer despigments et sera albinos.

Cette explication sur la transmission del’albinisme s’applique pour la plupartdes types d’albinisme, mais pas tous.

Il y a plusieurs étapes dans la fabricationde la tyrosine à l’intérieur du pigmentet, en effet, plusieurs gènes sont con-cernés. C’est ce qui explique qu’il y adifférents types d’albinisme. Pour prédireles chances que des parents aurontd’avoir un enfant avec l’albinisme, celademande d’examiner les caractéristiquesgénétiques des parents et de leur parentéet d’effectuer avec soin les examens etles tests pour découvrir quel type d’albi-nisme est présent dans la famille. Sivous voulez avoir des informations spé-cifiques sur vos possibilités d’avoir unenfant avec albinisme, il faut consulterun spécialiste en génétique.

BibliographieHaefemeyer, James W., King,Richard A. et Leroy, Bonnie,Tout ce que vous voulez

savoir à propos de l'albinisme,traduit de l’anglais par Denyse

Archambault, 28 p, 1989. Reproduitintégralement avec l’autorisation del’auteur.

CollaborationJean-Pierre Lagacé, optométriste etÉdith Guérin, optométriste

Albinisme


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Ces signes peuvent cependant être absentsmalgré la présence de la maladie. Untest spécial appelé électrorétinogramme(ERG) permet de confirmer le diagnosticen démontrant une diminution anormalede la réponse des photorécepteurs à lastimulation lumineuse.

Les bébés diagnostiqués porteurs d’uneamaurose de Leber doivent être exami-nés par un pédiatre car il y a, dans 30%des cas, des anomalies neurologiquesou rénales associées.

Des prises de sang seront aussi néces-saires pour rechercher deux maladiesmétaboliques :

✦ la maladie de Refsum, maladie destorage de l’acide phytanique infantile

✦ le syndrome de Basson-Kornzweig ou l’abétalipoprotéinemie.

Ces maladies traitables donnent uneprésentation clinique similaire à l’amau-rose de Leber.

Une consultation en génétique peutpermettre aux parents de mieux com-prendre les risques d’avoir d’autresenfants atteints de l’amaurose de Leber.

Il n’y a pas de traitement disponibleprésentement pour cette maladie,cependant des études récentes ontdémontré l’absence chez certainspatients d’une enzyme nommée l’en-zyme membranaire guanylate cyclase2D. Des recherches futures pourraientamener, espérons-le, un traitementbiochimique à cette maladie.

L’amaurose congénitale de Leber est àl’origine de 10 % des cas de cécitécongénitale. C’est une maladie autoso-male récessive c’est-à-dire une maladierare car pour en être atteint, un bébédoit avoir reçu le gène de ses deuxparents. Les parents quant à eux peuventêtre également atteints ou seulementporteurs du gène défectueux.

La maladie est caractérisée par uneabsence bilatérale et quasi totale descellules responsables de la vision : lesphotorécepteurs. Il y a deux types dephotorécepteurs : les bâtonnets : respon-sables de la vision périphérique et de lavision de nuit et les cônes : responsablesde la vision des détails et de la vision decouleurs.

L’atteinte sévère des photorécepteursdans l’amaurose de Leber entraîne unediminution très importante de l’acuitévisuelle souvent de l’ordre de 20 / 200,c’est-à-dire que le patient voit à 20pieds ce qu’il devrait voir à 200 pieds si sa vision était normale. Cette baissede vision oblige le patient à faire unmouvement continuel des yeux à larecherche d’une image claire, c’est lenystagmus de recherche qui apparaîtdurant les premiers mois de vie.

Les enfants ont souvent une hyper-métropie : mauvaise vision de près etrisquent de développer des cataractessoit une opacification du cristallin.

Un phénomène appelé réflexe oculo-digital se manifeste chez les bébés quitentent d’avoir une image plus claire ense frottant les yeux.

À l’examen de la rétine, le médecinophtalmologiste peut retrouver dessignes additionnels de la maladie, tels :des figures pigmentées, des artériolesrétrécies, un nerf optique plus pâle.

Amaurose congénitale de Leber

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RédactionDanny Dreige, résident en ophtalmologie, CHUM

BibliographieThe natural history of Leber’scongénital amaurosis, age-Orelated findings in 35 patients,

Katrina L. Heher, Elias I.Traboulsi, Irene H. Maumenee,

MD, 1991.

The infant with nystagmus, normalappearin fundi, but an abnormal ERG,Scott R. Lambert, MD, Anthony Kriss,PhD, David Taylor, FRCS, Survey ofophtalmology, volume 34, number 3,november-december 1989.

Congenital optic disk anomalies, Michael C. Brodsky, MD, Survey ofophtalmology, volume 39, number 2,september-october 1994.

Amaurose congénitale de Leber


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Le médecin ophtalmologiste est le pro-fessionnel de la santé habilité à déceleret traiter l’amblyopie. L’orthoptiste par-ticipe aussi au traitement de l’amblyopie.L’examen du médecin ophtalmologisteavec l’instillation de gouttes dans lesyeux peut déceler, même chez un jeunebébé, la cause de la non-utilisation d’unœil. Le port de lunettes correctrices etl’occlusion du bon œil sont les deuxmoyens les plus utilisés pour traiterl’amblyopie.

Dépistage par les parentsUne amblyopie chez un jeune enfant esthabituellement détectée par un examende l’ophtalmologiste. Toutefois, lesparents peuvent faire un test simple àpartir de l’âge de six mois chez unnourrisson qui est alerte.

Voici le test à faire pour déceler l’amblyopiechez un enfant.

Il s’agit de couvrir chaque œil séparé-ment avec la main tout en montrant unobjet qui intéresse l’enfant. Si l’enfantmontre une résistance répétée à l’occlu-sion du même œil, il est possible quel’œil laissé à découvert présente unebaisse de vision.

Si des doutes persistent, le pédiatre,l’infirmière ou l’orthoptiste peuventégalement vous aider à dépister ceproblème qui est souvent héréditaire. Ilsvous dirigeront alors à un médecinophtalmologiste qui devra procéder àun examen à l’aide de gouttes pourpréciser la cause de la mauvaise visionde cet œil.

L’amblyopie est la diminution de la visiond’un œil par non-stimulation d’une voievisuelle au cours du très jeune âge.

La voie visuelle de chaque œil est stimu-lée dès la naissance, lorsque le nouveau-né ouvre les yeux.

Chez les enfants, dans une proportionde 4 à 7%, la voie visuelle des deux yeuxn’est pas stimulée de façon adéquate.La cause la plus connue de ce désordreest le strabisme, communément appelé« œil croche ». Le strabisme atteint envi-ron 2 % de la population.

L’autre cause la plus fréquente est pré-sente à la naissance lorsque les deuxyeux focalisent de façon différente,c’est-à-dire qu’un œil envoie un messageclair au cerveau tandis que l’autre œilest non utilisé parce qu’il ne transmetpas une bonne image au cerveau. C’estle cas rencontré lorsqu’un œil par rapportà l’autre est beaucoup plus myope (œiltrop long) ou hypermétrope (œil tropcourt).

Une autre cause, plus rare toutefois, estla présence d’une cataracte unilatéralequi, dans les premiers mois de la vie,peut causer une perte de vision irrécu-pérable si cet œil n’est pas opéré.

Le traitementLe traitement de l’amblyopie ou de l’œilparesseux se fait généralement par l’oc-clusion du bon œil pour stimuler la voievisuelle déficiente et ainsi restaurer lavision de l’œil amblyope.

Si le traitement est commencé très tôt,il s’avère le plus souvent une réussitecomplète. Ce traitement doit générale-ment être maintenu et surveillé jusqu’àl’âge de neuf ans, âge où le développe-ment visuel de l’enfant est complet.

Amblyopie (l’œil paresseux)

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Traitement de l’amblyopiepar les parentsL’occlusion du bon œil pour améliorerla vision de l’œil amblyope est faite parles parents après consultation d’unophtalmologiste ou d’un optométriste.Ceux-ci doivent vaincre la résistance del’enfant qui naturellement s’objectera àl’occlusion du bon œil et ce, jusqu’à ceque la vision ait été rétablie dans l’œildéficient.

Pour être efficace, ce traitement peutnécessiter plusieurs jours d’occlusion dubon œil, selon la sévérité de l’amblyopieet l’âge de l’enfant. Des directives préci-ses vous seront transmises par le médecinophtalmologiste et l’orthoptiste.

En cas d’échec d’un premier essai detraitement, il est important de ne pasabandonner et de contacter à nouveauvotre médecin ophtalmologiste. Denouvelles façons d’aborder le problèmevous seront alors expliquées.

À éviter sans fauteReporter le traitement en pensant qu’ilsera plus facile à administrer lorsquel’enfant sera plus grand.

En fait, c’est le contraire qui se produit.Les chances de recouvrer une visionnormale diminuent proportionnelle-ment avec l’avancement en âge. Plus letraitement est commencé tôt, meilleuressont les chances de récupération visuellecomplète.

Le port simple de lunettes sans occlusionest habituellement insuffisant pour traiterl’amblyopie d’un œil.

N’OUBLIONS JAMAIS QUE LA PREMIÈREQUALITÉ D’UN ŒIL EST DE BIEN VOIR.

Saviez-vous que…✦ L’amblyopie affecte plus de 4 person-

nes sur 100 au Québec. Des milliersd’enfants en souffrent chaque annéeet plusieurs risquent de vivre touteleur vie avec une vision déficiente.

✦ La vision se développe durant les neufpremières années de la vie, par lasuite, la qualité de la vision d’unepersonne atteint sa maturité et nese développe plus.

✦ L’amblyopie est un problème lié àl’enfance et il faut le régler tôt afind’éviter des conséquences graves.

✦ Les parents ont la responsabilité de la vision qu’auront plus tard leursenfants.

✦ Il incombe aux parents et à eux seulsde savoir déceler par un test facile sileur enfant a oui ou non un œilparesseux (amblyopie).

✦ Il ne faut jamais reporter le traitementde l’amblyopie.

✦ Le port simple de lunettes est habi-tuellement inefficace pour traiterl’amblyopie d’un œil; dans la grandemajorité des cas l’occlusion d’un œildoit être appliquée.

Dépliant « L’amblyopie (l’œil paresseux) »de l’Association des médecinsophtalmologistes du Québec,reproduit intégralement avec

l’autorisation de l’éditeur.

Amblyopie (l’œil paresseux)


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À partir d’observations gonioscopiques,Grant et Walton (1974) ont pu établirune série de signes avant-coureurs del’apparition éventuelle du glaucome :l’attachement du stroma irien à l’in-térieur de l’angle irido-cornéen et desboucles vasculaires disposées radiale-ment sur l’iris. Suite à ces lésions, l’irissera de plus en plus attiré vers l’avant.Cet ectropion uvéal pourra amener l’irisdans une position perpendiculaire à lanormale, favorisant l’adhésion à lacornée postérieure et l’obstructionprogressive de l’angle.

2. Tumeur de Wilm ou néphroblastome

Cette pathologie peut être mortelle etapparaît la plupart du temps avant l’âgede deux ans. Sa détection précoce estprimordiale car la tumeur de Wilm donnedes métastases fréquemment au poumon.Le mode de détection nécessite uneurographie intraveineuse. Miller (1968)suggère la présence d’un agent muta-gène commun à cette tumeur et àl’aniridie.

3. Néovascularisation cornéenne

Des modifications dégénératives induitespar la présence anormale de méla-nocyte dans le tissu cornéen seraient àl’origine d’un pannus qui touche lescouches superficielles de la cornée etqui se dirige de la périphérie vers lecentre cornéen.

Considérations généralesL’aniridie se définit comme étant l’absenced’iris. Un résidu irien est cependantprésent dans cette anomalie congéni-tale. Si une partie de l’iris est visibledans la périphérie de la chambre anté-rieure autrement qu’à la gonioscopie, ils’agit alors d’une aniridie partielle.

L’incidence se situe généralementautour de 1 : 100 000. Cette anomalieest habituellement bilatérale, elle setransmet selon le mode dominant etatteint autant les hommes que lesfemmes. On peut la retrouver surplusieurs générations. La transmissionselon la modalité récessive, de mêmeque des cas isolés, se rencontrent àl’occasion. L’anomalie se déclare entrela 3ième et 4ième semaine de grossesse.

Association avec d’autrespathologies oculaires ouautresL’aniridie constitue rarement une atteinteisolée. Sa détection en bas âge doitinciter à rechercher d’autres atteintes.La reconnaissance précoce de cesanomalies est primordiale puisquecertaines d’entre elles peuvent induireune cécité ou même provoquer la mort.Voici les signes pathologiques les plusfréquemment associés à l’aniridie.

1. Le glaucome

Celui-ci est qualifié de congénital mais ilne se manifeste pas nécessairement à lanaissance. Sa présence représentesouvent l’évolution des modificationsanatomiques que subit l’iris résiduel.L’adhésion de cet iris hypoplasique à lasurface postérieure de la cornée provoqueune augmentation de la pression intra-oculaire (PIO) en bloquant le canal deSchlemm. La plupart de ces cas de PIOélevées s’observent dans la premièreannée de la vie plutôt qu’à la naissance.

Aniridie

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4. Hypoplasie fovéolaire

Des observations d’Abadi et Dickinson(1985) ont permis de noter que larétine des patients aniridiques souffraitd’une absence de pigmentation auniveau maculaire. Selon eux, ce manquede pigment commun à l’aniridique et àl’albinos serait à l’origine de dommagesphotochimiques produisant l’hypoplasiefovéolaire caractéristique de ces deuxpathologies.

5. Nystagmus

Souvent associé à une atteinte fovéolaire,le nystagmus ne fait pas l’unanimitéentre les auteurs quant à son origine.Certains pensent qu’il contribuerait àdiminuer le temps d’exposition de lafovéa à la lumière, réduisant ainsi laprobabilité d’atteinte maculaire. D’autres,plus nombreux, pensent que le nystag-mus serait secondaire à la perte de visioncentrale qui compliquerait la fixation.

6. Autres

Cataractes, ectopie du cristallin, hypo-plasie du nerf optique.

Aniridie et visionLe problème visuel fondamental dansl’aniridie est une réduction de l’acuitévisuelle sans atteinte de champ. Toutefois,l’absence d’iris n’est généralement pasla seule anomalie oculaire retrouvée etchacun des problèmes discutés peutavoir sa part de responsabilités dans laréduction de l’acuité visuelle.

L’aniridie présente donc une grandeétendue d’expressivité et de sévérité dessymptômes.

Traitement optiqueLa correction de l’erreur de réfraction,spécialement de la myopie, pourraproduire une amélioration de la condi-tion visuelle. Si nécessaire, on pourraprescrire des aides optiques produisantle grossissement requis, l’adaptationétant généralement bonne.

Comme la photophobie est fréquente, ilest conseillé de donner pour les condi-tions, de grandes luminances des filtrestransmettant 20 à 30 % de la lumière.

Texte tiré de la revue L’optométriste,volume 12, numéro 2.

Aniridie


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Les cataractes congénitales peuvent aussirésulter de complications oculaires sur-venant chez les prématurés ou encoreêtre associées à certains syndromes.

✦ La cause est inconnue dans près de50 % des cas.

Le traitementChez le nouveau-né, le système visuelest immature et a besoin de lumièrepour poursuivre son développement; lacataracte a pour effet de bloquer latransmission de lumière jusqu’à la rétine,perturbant ainsi son développement. Sila cataracte congénitale n’est pas traitée,il en résulte une altération importante et permanente de la vision de l’enfant.

Le seul traitement disponible est lachirurgie. L’évolution technologique arendu cette procédure médicale desplus perfectionnées et sécuritaires, avecun pourcentage de réussite très élevé.

Cette réussite dépend d’un certainnombre de facteurs, dont le plus déter-minant est l’âge de l’enfant lors de lachirurgie : plus tôt l’on pourra détecteret traiter la cataracte, meilleure sera lavision. Des chercheurs ont pu démon-trer que le développement de la visionétait supérieur lorsque l’interventionavait lieu avant l’âge de 8 semaines.Cette période est encore plus critiquelorsque la cataracte n’affecte qu’un seulœil. Dans ce cas, il est nécessaire, aprèsl’opération, de cacher le « bon œil » uncertain nombre d’heures par jour afind’assurer un bon développement égalde la fonction visuelle.

La cataracte congénitale est une opacifi-cation complète ou partielle du cristallinprésente dès la naissance ou se dévelop-pant peu après.

Le cristallin est cette lentille transparentesituée dans l’œil, derrière l’iris et qui apour fonction de faire converger sur larétine, les rayons de lumière pénétrantl’œil. Lorsque cette lentille perd de satransparence, la lumière ne peut plus latraverser facilement pour atteindre larétine, causant alors une vision embrouillée.Plus l’opacification est dense, plus lavision est faible. La pupille, habituelle-ment noire, peut alors paraître blancheou grise. C’est d’ailleurs ce qui a inspiréles Grecs anciens pour nommer cettecondition oculaire; en effet, le mot« cataracte » a comme première signifi-cation « chute d’eau». Il semble quel’aspect blanchâtre de la pupille leurrappelait l’écume se formant à la surfacedes eaux tumultueuses.

La causeEnviron 0,03% des enfants naissent avecdes cataractes. Les causes sont multipleset leur pourcentage de probabilité serépartit environ comme suit :

✦ 25 % des cas sont héréditaires, c’est-à-dire reliés à d’autres cas connusdans la famille; par exemple, si un desdeux parents est atteint, 50 % desenfants peuvent être atteints.

✦ 25 % peuvent être la conséquence dedivers événements qui surviennent encours de grossesse ou peu après lanaissance, par exemple : une infectionintra-utérine telle la rubéole, uneexposition du foetus à des agentstoxiques tels certains médicaments oudrogues, une exposition à des radia-tions ou une anomalie métaboliquetelle la galactosémie.

Les cataractes congénitales

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La correction optiqueÉtant donné le rôle important joué parle cristallin, il est nécessaire, aprèsl’opération, de trouver un autre moyend’assurer la mise à foyer des rayonslumineux sur la rétine. Il existe troispossibilités :

✦ La correction par lunettes :

Les lunettes ont pour principal avantaged’être faciles à utiliser, sans constituerun danger pour l’œil. Elles sont habituel-lement de forte puissance, avec uneépaisseur au centre de la lentille élevée,compromettant ainsi l’aspect esthé-tique. Les lunettes ne peuvent cepen-dant être prescrites lorsqu’un seul œil aété opéré, car le cerveau ne peut fusion-ner deux images de grosseurs différentes,l’une focalisée normalement, l’autre, parune lentille de très forte puissance.

✦ La correction par verres de contact :

Les verres de contact offrent une visionet une apparence plus naturelles; lechamp de vision est meilleur et ilsconstituent la correction optique privilé-giée lorsqu’un seul œil a été opéré.L’inconvénient se situe évidemment auniveau de la manipulation, l’insertiondevenant à certains moments difficiles,selon l’humeur de l’enfant. Les infectionsoculaires sont possibles, c’est pourquoiune attention particulière doit êtreapportée à l’entretien.

✦ La correction par lentille intraoculaire :

La lentille intraoculaire offre les mêmesavantages que les verres de contact,sans avoir leurs désavantages. Par contre,une fois la lentille placée à l’intérieur del’œil, toute situation exigeant un retraitou une modification d’emplacement,conduit à une chirurgie, avec les risquesque cela comporte. Il se peut que l’en-fant doive porter des lunettes pendantun certain temps, la lentille intraoculairene pouvant s’adapter à la croissance de

l’œil. Les lentilles intraoculaires sontactuellement beaucoup utilisées chezl’adulte, mais très peu chez les enfants.Jusqu’à maintenant, il semble que lesrisques de complications soient un peuplus grands chez l’enfant; par contre, ilreste beaucoup à apprendre et l’onpeut penser qu’avec l’évolution tech-nologique constante, certains risquesvont s’estomper.

Quel que soit le moyen choisi, aucun nepermet, comme le cristallin, un ajuste-ment constant de la mise à foyer enfonction de la distance de travail. C’estpourquoi, il est nécessaire de prescrire,au moment approprié, un double-foyerou une lunette de lecture.*

Le pronosticParmi les pathologies affectant lesenfants, les cataractes congénitales ontun excellent pronostic. Lorsque ledépistage et l’intervention chirurgicalesont précoces et qu’aucune complica-tion ne survient, la probabilité que ledéveloppement visuel soit près de lanormale est très élevée. Par conséquent,l’enfant, ayant reçu des services deréadaptation depuis sa naissance, peutêtre déclaré non handicapé visuellorsque la mesure d’acuité visuelle devientfaible, c’est-à-dire vers l’âge de six ousept ans.

Les cataractes congénitales


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BibliographieDaghfous M.T. et al.,Cataractes congénitales ethérédité. La Tunisie Médicale,pp. 65, 323-326, 1987.

Gallaway, Laurie. (24 août1999). Congenital cataracts in

children, adresse URL :htpp://hubel.sgasu.edu/courseinfo/SL99/congecat.html

Greenwald, Mark J. (24 août 1999).Cataract information sheets, adresse URL : http://mcd-aapos.bu.edu/aapos/catgreenl.htlm

Manuel Merc de diagnostic et thérapeu-tique, Paris, édition d’Après, 1994.

Royal National Institute for the Blind. (24 août 1999), Congenital cataractsfactsheet, adresse URL :wysiwyg://5http://abbcy.mib.org.uk/info/eyeimpoi/congn.htm

Certaines complications peuvent toute-fois survenir telles une augmentation dela pression intraoculaire avec risques deglaucome ou un décollement de larétine. Un suivi régulier de la conditionoculaire doit donc être maintenu, quelque soit l’âge, afin de détecter le plustôt possible toute anomalie de la condi-tion oculaire et prévenir ainsi unedétérioration importante de la vision.

Danielle Lessard, optométriste, InstitutNazareth et Louis-Braille, ProgrammeDéveloppement petite enfance etIntégration scolaire.

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La déficience visuelle d’origine corticaledésigne l’absence ou l’altération desréponses visuelles alors que l’évaluationdes réflexes pupillaires et des structuresoculaires ne révèle aucune anomaliesignificative. Cette condition s’expliquepar l’impossibilité du cerveau à décoderadéquatement les informations visuelleset déclencher les réponses visuellesappropriées.

On a longtemps cru que seuls les yeuxétaient les organes de la vision. Cepen-dant, les recherches menées dès le débutdu vingtième siècle ont précisé lesmécanismes de la vision et démontrél’importance du cerveau dans l’analyseet la reconnaissance des images captéespar l’œil.

La causeUne étude américaine récente révèleque la déficience visuelle d’origine corti-cale est présente chez 13,3% des enfantsde moins de 3 ans ayant une acuitévisuelle de 20/200 ou moins. Depuis15 ans, la fréquence de ce diagnosticaugmente, étant donné l’améliorationdu taux de survie des enfants dont lecerveau est gravement atteint. Une véri-fication de cette fréquence auprès de laclientèle de moins de 5 ans inscrite àl’Institut Nazareth et Louis-Braille traduitcette tendance à la hausse par une inci-dence de 17,6 %.

Parmi tous les sens, le sens de la vuepossède une caractéristique qui peutcertainement expliquer en partie lafréquence relative de la déficiencevisuelle d’origine corticale. L’informationétant captée à la partie la plus antérieuredu cerveau et traitée à sa partie la pluspostérieure (où se situe le cortex visuel),il est fort probable qu’une lésion sur-vienne à un ou plusieurs endroits sur lelong parcours des voies optiques.

Les principales causes de lésions céré-brales chez les enfants sont, par ordred’importance :

✦ Asphyxie ou hypoxie (arrêt ou diminu-tion de l’apport d’oxygène au cerveau)survenue avant ou peu après la nais-sance

✦ Anomalie de développement ducerveau

✦ Traumatisme crânien (hémorragies)

✦ Hydrocéphalie

✦ Infections du système nerveux central(méningite ou encéphalite)

Les caractéristiquesInitialement, l’enfant a un comporte-ment d’aveugle avec errance du regardet absence de contact visuel. Toutefois,grâce à la capacité de développementdu système nerveux du nouveau-né oudu jeune enfant, les comportementsvisuels apparaissent graduellement, detelle sorte qu’une absence complète devision est très rare. C’est pourquoi l’ex-pression « déficience visuelle d’originecorticale » est préférée à « cécité corti-cale », s’inspirant de l’expressionanglaise « cortical visual impairment » .

C’est un diagnostic difficile à poser quidoit considérer l’ensemble des élémentsdu comportement de l’enfant, de l’exa-men clinique et des examens complé-mentaires de la fonction cérébrale. Il estsouvent associé à des désordres neuro-logiques : tels la paralysie cérébrale etl’épilepsie et parfois, à des atteintes del’œil, telles l’atrophie ou l’hypoplasiedes nerfs optiques.

L’étendue des lésions cérébrales variantbeaucoup d’un enfant à l’autre, chacunprésente donc des habiletés et besoinsqui lui sont propres. Les recherches onttout de même réussi à identifier uncertain nombre de caractéristiques etcomportements visuels généralementrencontrés chez ces enfants, permettantainsi de détecter le plus tôt possiblecette anomalie de la fonction visuelle.

Déficience visuelle d’origine corticale


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✦ Il semble aveugle à certains moments,mais se déplace aisément sans trébu-cher sur les obstacles. Ceci s’expliqueraitpar la présence d’un système visuelsecondaire reliant la rétine périphéri-que à une zone profonde du cerveau,permettant uniquement la perceptiondu mouvement, sans analyse visuelleconsciente de l’environnement.

✦ Le contact avec l’environnement etl’attention visuelle peuvent facilementêtre perturbés par un excès de stimu-lation.

✦ L’enfant utilise parfois sa vision péri-phérique pour regarder une cible,nous donnant l’impression qu’il ne laregarde pas.

✦ Un des comportements le plussouvent rencontré est la tendance àregarder à côté et légèrement plusbas que l’objet qu’il s’apprête à saisir,l’ayant d’abord repéré par un rapidecoup d’œil.

Le pronosticEnviron 25 à 50 % des enfants atteintsde déficience visuelle d’origine corticaledémontrent une récupération visuelle,cette dernière pouvant s’échelonner surplusieurs années (jusqu’à l’adolescencepour certains). La récupération est varia-ble selon les cas et rarement complète,la vision demeurant fluctuante et cer-taines habiletés visuelles, absentes.

À cette récupération naturelle, il estrecommandé d’associer certaines atti-tudes ou stratégies facilitant l’utilisationde la vision.

Les caractéristiquesvisuelles✦ La vision semble très variable,

changeant de jour en jour et mêmede minute en minute. C’est la carac-téristique la plus souvent observée,mais en même temps, la moins biencomprise.

✦ Les réactions visuelles sont meilleuressi la cible bouge ou si l’enfant est enmouvement.

✦ L’intolérance à la lumière (photopho-bie) se retrouve chez 33 % de cesenfants. D’autres ont tendance àregarder constamment les lumières,même si parmi ceux-là, certains sontaussi photophobes.

✦ La vision des couleurs est générale-ment préservée. Les couleurs les plusfacilement perçues sont le rouge et lejaune.

✦ Il leur est souvent difficile, voireimpossible, de concevoir la notiond’espace, se traduisant par unepauvre perception des profondeurs.La coordination œil-main, l’évaluationdes distances, l’orientation et ladétection des dénivellations du solsont par conséquent affectées.

Les comportements visuels✦ Il y a altération de la perception

figure-fond (ne peut dissocier l’objetdu fond sur lequel il est présenté).

✦ Deux images ou objets placés l’unprès de l’autre sont confondus; c’estce qu’on appelle l’effet « crowding ».

✦ L’enfant a tendance à se placer trèsprès de ce qu’il veut voir. Se rappro-cher de la cible lui permet de grossirl'image et éliminer toute l’informationsuperflue entourant la cible, réduisantainsi l’effet «crowding».

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Stratégies d’interventionDans le chapitre intitulé « Stimuler lavision au quotidien », les attitudes etactivités suggérées concernent les enfantsprésentant une déficience visuelled’origine corticale. Nous ajoutons toute-fois les considérations suivantes, carelles ont un effet déterminant sur laperformance visuelle de ces enfants :

✦ Favoriser des périodes de stimulationcourtes mais fréquentes.

✦ Présenter les activités sous une formede jeu, mais aussi de rituel, les rendantainsi prévisibles et sécurisantes.

✦ Réaliser les activités dans un environ-nement familier en utilisant des objetsréels et significatifs.

✦ Présenter les images ou objets à unecourte distance, un à la fois, sur unfond neutre et contrastant.

✦ Les images utilisées doivent êtresimples avec contours bien définis.

✦ Préférer les jouets de couleur rougeou jaune.

✦ L’utilisation d’un autre sens tel l’audi-tion ou le toucher peut aider àrepérer l’objet présenté ou à main-tenir l’attention visuelle.

✦ Identifier la position la plus confor-table, particulièrement chez lesenfants atteints de paralysie cérébrale.

✦ Si nécessaire, aider l’enfant à main-tenir sa tête relevée.

✦ Lorsqu’il y a intolérance à la lumière,identifier le niveau d’éclairage le plusconfortable.

Une bonne interprétation des réactionsde l’enfant permettra de choisir lesmeilleures stratégies, d’ajuster le niveaude difficulté des activités et de com-prendre que la fatigue, l’épilepsie, lamédication ou les bruits environnantspeuvent grandement altérer la qualitédes réponses visuelles.

Danielle Lessard, optométriste, InstitutNazareth et Louis-Braille

Bibliographie Langley, B. (1998).Individualized, Systematicassessment of visual efficiency.Louisville Ly : AmericanPrinting House.

Mazeau, M. (1995). DéficitsVisuo-Spatiaux et Dyspraxies de

l’Enfant. Paris. Masson.

Steendam, M. (1989). Cortical visualimpairment in children. Burwood,Australia : Royal Blind Society of N.S.W.

Déficience visuelle d’origine corticale


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d’autres examens plus complexes dontl’interprétation nécessite la compétenced’un médecin ophtalmologiste.

Le glaucome chroniqueC’est la forme la plus fréquente (80 %)et la plus sournoise, car elle ne donneque des symptômes tardifs.

La pression augmente lentement oudevient instable et la perte de champvisuel se fait sur les côtés, laissantsouvent une bonne vision au centre. Ledommage au nerf optique est difficile àévaluer au début et son dépistagenécessite l’expertise du médecin ainsiqu’un examen minutieux du fond del’œil et du champ visuel.

Le traitement du glaucome chroniquevise à contrôler la pression intraoculaireet non à redonner le champ visuelperdu. Il s’administre en gouttes, enpilules, en traitement au laser ou enintervention chirurgicale.

Il est important que les gouttes soientinstillées fidèlement dans l’œil à inter-valles réguliers.

Un traitement au laser a l’avantage dene pas nécessiter d’hospitalisation,d’anesthésie et d’incision de l’œil; dansla majorité des cas, il faut toutefoiscontinuer les gouttes. Il peut égalementêtre inefficace ou impossible à réaliser.

Si une chirurgie est nécessaire, elle serafaite par le médecin ophtalmologistesous microscope opératoire.

Qu’est-ce que le glaucome?Le glaucome est une maladie de l’œilqui entraîne un dommage (atrophie)du nerf optique et une perte du champvisuel.

Le champ visuel, c’est tout ce que l’œilpeut apercevoir sur les côtés (ou en baset en haut) en fixant droit devant soi.

Le glaucome est souvent associé à uneaugmentation de la pression à l’intérieurde l’œil, mais il peut également existeravec une pression normale. À l’inverse,on peut avoir une pression intraoculaireélevée sans faire de glaucome. Certainsfacteurs augmentent le risque de glau-come et justifient un dépistage plusfréquent :

✦ Une histoire deglaucome dansla famille

✦ Le vieillissement

✦ Le diabète etles maladiesvasculaires

✦ La grandemyopie

La pression intraoculaireLa forme arrondie de l’œil est main-tenue par une légère pression desliquides sécrétés à l’intérieur de l’œil :c’est ce qu’on appelle la pressionintraoculaire.

Si la sortie de ces liquides est limitée, ils’en suivra une augmentation de lapression pouvant nuire au fonction-nement du nerf optique qui transporteles images de l’œil au cerveau.

Il existe plusieurs formes de glaucomeoù la pression intraoculaire joue un rôleplus ou moins important. La seule prisede la pression intraoculaire n’est doncpas suffisante pour dire que la maladieexiste ou non. Le diagnostic exige

Glaucome

Champ de vision

œil gauche

Champ de visionœil droit

Cornée

Rétine

Nerfoptique

Cristallin

Iris

Sortie du liquide

Circulation du liquide

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Le glaucome aiguCette forme plus rare de glaucome estprovoquée par une augmentationbrusque de la pression intraoculaire.

Les symptômes sont précis : il y a unedouleur autour de l’œil, rougeur del’œil, vision embrouillée avec présencede halos colorés, maux de tête violentset parfois, nausées et vomissements.

Si l’examen de vos yeux montre qu’unecrise de glaucome aigu risque de seproduire (angles étroits), le médecinophtalmologiste procédera à une petiteopération (iridotomie) au moyen deLASER, et ce, dans les deux yeux defaçon préventive. Cette procédure n’estpas douloureuse, se fait en cliniqueexterne et ne nécessite aucune injectiond’anesthésique.

À la suite d’une crise, le glaucome aigupeut souvent être guéri par l’iridotomieau laser. Cette intervention sera faiteune fois la crise contrôlée par les médi-caments. Pour être pleinement efficace,le traitement doit être fait rapidement,d’où l’importance de consulter sonmédecin ophtalmologiste ou de serendre à l’urgence de l’hôpital dès l’ap-parition des symptômes.

Saviez-vous que…✦ 2 % de la population a une pression

intraoculaire plus élevée que lanormale.

✦ Moins de 1 personne sur 100 souffrede glaucome, la plupart du tempssans douleur ni autres symptômes.

✦ Le glaucome peut aussi exister chezl’enfant, bien que rarement.

✦ La pression de l’œil est différente dela pression artérielle.

✦ La diète et le mode de vie influencenttrès peu la pression intraoculaire.

✦ Les drogues et les médicamentspeuvent modifier la pression de l’œil.

✦ Le traitement contrôle habituellementson évolution et prévient lesdommages futurs.

✦ Il est important pour les patientsatteints de glaucome d’être fidèles autraitement prescrit et aux visites régu-lières chez le médecin ophtalmolo-giste et ce, pour la vie durant.

✦ Même si les pertes de champ visuelsont permanentes, il est rare qu’unepersonne devienne aveugle lorsque leglaucome est diagnostiqué et traité àtemps.

Dépliant « Le glaucome » de l’Associationdes médecins ophtalmologistesdu Québec reproduit intégrale-ment avec l’autorisation de

l’éditeur.

Glaucome


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Les facteurs de risqueIl semble que les personnes présentantune myopie maligne passent par unpremier cap dangereux, tôt dans la vie,c’est-à-dire entre 20 et 40 ans, avecrisque majeur de décollement rétiniencausé par le décollement postérieur duvitré (substance gélatineuse qui remplitla cavité de l’œil et maintient sa forme).S’ils passent ce cap, la myopie continueà évoluer par une augmentation dunombre de lésions de type pigmentaire,avec risque de décollement rétiniencausé cette fois, par l’apparition d’un« trou » au niveau de la macula.

On ne peut malheureusement pasprévoir l’apparition des complicationslors de l’examen initial d’un enfantprésentant une forte myopie. Lesfacteurs de risque sont :

✦ les antécédents familiaux, c’est-à-direl’hérédité;

✦ la vitesse de progression de la myopietraduisant la sévérité du phénomènedégénératif;

✦ l’importance de la myopie, c’est-à-dire une myopie nécessitant des verrescorrecteurs de plus de 6 dioptries.

Des examens fréquents sont doncrecommandés afin de vérifier d’une partl’état de la rétine par un examen minu-tieux du fond de l’œil, et d’autre part lavaleur fonctionnelle de la rétine, par lamesure entre autres, de l’acuité visuelleet des champs visuels.

La myopie maligne a pour synonymes :myopie forte, myopie dégénérative,myopie pathologique ou encore, myopieévolutive.

La prévalence de la myopie maligneatteint 1 % dans la population générale.C’est la cinquième cause de baisse d’acuitéprononcée et la septième cause decécité aux Etats-Unis chez les personnesde plus de 20 ans. Plus la myopie com-mence tôt et plus elle est forte, plusgrande sera sa tendance à augmenterrapidement et régulièrement.

Les causesLa myopie devient maligne, lorsqu’il ya à la fois allongement excessif de l’œil,lui donnant une forme ovoïde et amin-cissement considérable des troismembranes composant sa paroi, c’est-à-dire la sclère (membrane externeprotectrice), la choroïde (membranemoyenne, riche en vaisseaux sanguins)et la rétine (membrane interne consti-tuée des cônes et des bâtonnets). Desanomalies, telles : tache pigmentée,hémorragie, déchirure, décollement,apparaissent alors au niveau de larétine, surtout dans la région centrale(macula), mais aussi en périphérie.

Ces altérations de la rétine provoquentforcément une baisse de l’acuité visuelleet une perte au niveau du champ visuel,tant central que périphérique.

Les yeux atteints de myopie maligne neprésentent pas forcément des lésionsdangereuses; en effet, les tachespigmentées son plutôt sécurisantes, dufait qu’elles induisent une « cicatrice »des couches de la rétine capable derésister aux forces de soulèvementprovoquées par un décollement derétine, si telle lésion survenait.

Myopie maligne

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En effet, une baisse d’acuité visuelle,malgré le port de verres correcteurs,donne l’alerte sur la présence éventuellede lésions rétiniennes. Aussi, l’examendu champ visuel nous apporte desrenseignements importants sur la valeurfonctionnelle de la rétine, notammentpériphérique et sur la gravité de lamyopie. La détection précoce d’unedéchirure évite le décollement completde la rétine et ses conséquences désas-treuses sur la vision.

La cause de la myopie maligne estencore mal connue; l’importance desfacteurs héréditaires a pu être démon-trée, mais le type d’hérédité demeureimprécis. Les progrès d’analyse deschromosomes permettront peut-êtred’identifier le gène spécifique decertains types de myopie maligne; cecipermettrait d’établir une surveillanceplus stricte et un traitement préventifadapté.

Danielle Lessard, optométristeProgramme Développement petiteenfance et intégration scolaire, InstitutNazareth et Louis-Braille.

BibliographieMondon, Henri et Metge,Paul, La myopie forte, Édition Masson, 1994.

Myopie maligne


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Les symptômes sont deplus en plus importants aufil des années.Les symptômes de la RP sont plusimportants chez les adolescents et lesjeunes adultes et la maladie progressetout le long de la vie de l’individu. Larapidité de la progression et l’impor-tance des problèmes visuels varientselon les gens.

Les chercheurs ont trouvé les gènesdéfectueux qui causent certaines formesde RP, surtout celles qui se transmettentde façon dominante (approximative-ment 20 % de tous les cas).

La RP peut être détectée assez tôt parun électrorétinogramme (ERG), qui semesure à l’œil un peu de la mêmefaçon que l’électrocardiogramme (ECG)mesure les activités du cœur. Uneconsultation en génétique est alorsimportante pour prévenir l’apparitionde cette maladie chez les enfants, parexemple.

Récemment, les chercheurs ont rapportéque la vitamine A (15 000 UI) pouvaitaider à ralentir la progression de lamaladie chez certaines personnes. Maisla maladie ne s’en trouve pas guérie. Ilsemble aussi que la vitamine E ait uneffet néfaste sur la RP : elle accéléreraitle cours de la maladie. Ces étudesconcernaient 600 individus âgés entre18 et 49 ans et ont duré entre 4 et 6 ans.

La rétinite pigmentaire, ou RP, est unterme qui décrit un groupe de maladieshéréditaires chroniques et progressivesqui peuvent prendre plusieurs formes.La rétinite pigmentaire affecte plus de100 000 individus au Canada et troismillions de personnes dans le monde.Un individu sur 80 porte le gène pourla rétinite récessive, la forme la pluscommune. Le syndrome de Usher, quiest associé à la RP, affecte environ 1 000personnes au Canada.

La rétinite pigmentaire affecte la rétineà l’arrière de l’œil qui consiste enplusieurs minces couches de cellulesnerveuses (les bâtonnets et les cônes).Les cônes sont surtout présents aucentre de la rétine et sont responsablesde la vision des détails (l’acuité visuelle)et la vision des couleurs. Les bâtonnetssont concentrés à la mi-périphérie et àla périphérie de la rétine et sont respon-sables de la détection des mouvementsdans notre champ de vision et de lavision de nuit (vision nocturne).

La rétinite pigmentaire est caractériséepar une dégénérescence des bâtonnetset des cônes ainsi que par une pigmen-tation anormale de la rétine. Il y a alorsapparence de toiles d’araignées sur larétine. Le résultat de cette maladie est lacécité nocturne (au début) puis larestriction des champs de vision (visionen tunnel). La cécité nocturne fait ensorte que la personne peut se débrouillerpassablement bien en vision de jourmais aussitôt qu’il y a pénombre, lapersonne n’y voit plus rien. Entrer dansun cinéma, par exemple, devient alorsun cauchemar !

La rétinite pigmentaire (RP)

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Les recherches continuent et récem-ment le Dr Manuel del Cerro del’Université de Rochester rapportait ennovembre 1996 qu’il a pu effectuer destransplantations de cellules de la rétinechez 8 patients. Il semble que quatre deces patients ont eu des améliorationsvisuelles mesurables. Ces données ontété rapportées à la conférence de laSociety for Neuroscience à Washington,DC, en novembre 1996.

Lors de chaque transplantation, près d’unmillion de cellules rétiniennes foetalessont injectées dans l’espace sous-rétinien juste en-dessous de la rétine.Pour éviter des dommages visuels, lestransplantations ont été effectuées chezdes gens presqu’aveugles.

Des quatre patients qui ont eu uneamélioration, un patient a progressé dela perception lumineuse à une acuitévisuelle de 20 / 200 (10 %). Sans doute,les transplantations ouvriront unenouvelle porte pour le traitement decette maladie jusqu’ici incurable…

Site Internet de l’Association des Optométristes

du Québec

http://www.login.net/assocopto

Reproduit intégralement avec l’autorisa-tion de l’éditeur

La rétinite pigmentaire (RP)


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2. Strabisme (déviation d’un œil)

3. Plus rarement, hémorragie intra-oculaire, inflammation péri-oculaire,uvéite (inflammation intraoculaire),glaucome ou exophtalmie.

Lorsqu’il y a suspicion de rétinoblastome,il faut rapidement procéder à quelquesexamens. Ainsi, l’examen de la rétine àl’aide d’un appareil nommé ophtalmo-scope indirect est essentiel. Par ailleurs,d’autres examens comme une échogra-phie, une tomodensitométrie orbitaire(scan) ou même de l’imagerie parrésonnance magnétique pourront serévéler essentiels.

TraitementAu cours des dernières années, lesmodalités de traitement se sont bienaméliorées.

Pour le rétinoblastome unilatéral, uneénucléation (le fait d’enlever l’œil)permet habituellement de sauver la viede l’enfant.

Pour le rétinoblastome qui touche lesdeux yeux, les traitements sont diversi-fiés. Ainsi, ils pourront aller de l’énucléa-tion de l’œil le plus affecté, au traitementplus conservateur, comme le laser, lacryothérapie (destruction par le froid)ou la chimiothérapie. En cas de maladieplus avancée, la radiothérapie pourraitêtre utilisée.

PronosticAvec l’utilisation des nouveaux traite-ments, les chances de survie des enfantsatteints de rétinoblastome sont excel-lentes. Si toutefois le nerf optique devaitêtre envahi par la tumeur, le traitementdevrait être plus agressif pour éviterl’extension de la tumeur, particulière-ment vers le cerveau.

Le rétinoblastome est une tumeurmaligne de la rétine. Il est habituelle-ment diagnostiqué chez des enfants,filles ou garçons, de moins de 3 ans.

Formes de rétinoblastomeLe rétinoblastome peut se présenter deplusieurs façons. Toutefois, il suit le plussouvent un des deux modes de présen-tation les plus fréquents.

Dans un premier mode, la tumeur estunique et unilatérale (un seul œil). Ils’agit alors le plus souvent d’une formenon héréditaire, c’est-à-dire non acquisedes parents et qui ne se transmettra pasaux enfants. C’est aussi la présentationla plus fréquente. Il est à noter toute-fois, que jusqu’à 15 % des enfantsatteints de cette forme du rétinoblas-tome pourront transmettre la tumeur àleurs enfants.

Dans le second mode, la tumeur estbilatérale et souvent multiple. Elle peutalors être acquise des parents. Le plusimportant toutefois est de savoir quel’enfant affecté aura un risque importantde transmettre le gène anormal à sespropres enfants. Ainsi, ce risque est de50 % pour chacun des enfants. Comme,en termes génétiques, la maladie setransmet sous une forme autosomaledominante avec pénétrance de près de85 %, chacun des enfants aura alors unrisque d’environ 43 % d’être atteint dela tumeur.

DiagnosticLe plus souvent le rétinoblastome seprésente de la façon suivante :

1. Leucocorie (apparition d’un refletblanchâtre provenant de la pupille,facilement visualisé sur des photogra-phies avec flash)

Rétinoblastome

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GénétiqueLes dernières années ont connu la décou-verte du gène anormal, ainsi que desmutations (bris sur le gène) impliquées.En prenant un échantillon de la tumeuret/ou du sang, il est donc maintenantpossible de connaître la mutation encause et conséquemment de savoirquels sont les membres de la famille(frères, sœurs, cousins) qui présententun risque de développer ou de trans-mettre la tumeur.

PréventionUne fois la tumeur diagnostiquée, il estbien important d’évaluer les yeux desmembres à risque de la famille, pours’assurer qu’ils ne développent pas lerétinoblastome.

Patrick Hamel, médecin ophtalmologisteHôpital Sainte-Justine.

Rétinoblastome


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L’incidence et la sévérité de la rétinopa-thie de la prématurité dépendent nonseulement de semaines de gestation,mais aussi du poids de l’enfant à sanaissance. En effet, plus de 80 % desenfants dont le poids de naissance estinférieur à 1 kg développent une rétino-pathie de la prématurité, ce pourcen-tage augmentant lorsque la survie del’enfant est menacée par diversescomplications médicales.

Dans l’ensemble, une atteinte significa-tive de la vision fonctionnelle survientchez 10,7 % des enfants présentant unerétinopathie de la prématurité. Desétudes ont aussi démontré un risqueaccru de myopie, de strabisme et denystagmus. Si les lésions rétiniennes nesont pas associées à un décollementimmédiat de la rétine, il y a un risqueélevé qu’un déchirement de la rétine seproduise ultérieurement.

Le traitementQuant au traitement, il a été démontré,en 1998, que la cryothérapie (procédévisant à « geler » des zones de la rétine)prévient la prolifération des vaisseauxsanguins et peut réduire de moitié l’inci-dence des dommages rétiniens sévères.C’est pourquoi, les yeux de tous les en-fants à haut risque doivent être examinésdans les six semaines après la naissance.La progression de la vascularisationrétinienne doit être suivie de très près àtoutes les une à deux semaines jusqu’àmaturation des vaisseaux; le traitementde cryothérapie sera appliqué selon lestade d’évolution de la rétinopathie etselon l’étendue de la zone rétinienneaffectée.

La rétinopathie de la prématurité, aussiappelée fibroplasie rétrolentale, a étédécrite pour la première fois au débutdes années 1940, et ce n’est que dix ansplus tard que l’on a pu identifier lefacteur responsable.

À cette époque, l’utilisation de l’incuba-teur était devenue pratique courantedans le traitement des prématurés, leurassurant ainsi un environnement richeen oxygène. Des études ont alorsdémontré l’existence d’une corrélationsignificative entre de fortes concen-trations d’oxygène administrées enincubateur aux enfants prématurés etl’apparition des signes cliniques de larétinopathie de la prématurité.

Les incidencesLa probabilité que ces signes cliniquesapparaissent dépend de la surface réti-nienne non vascularisée à la naissance. Eneffet, les vaisseaux sanguins de la rétinecommencent à se développer à partirdu quatrième mois de grossesse et necouvrent la rétine dans sa totalité qu’àla fin de la grossesse. Par conséquent,plus l’enfant naît prématurément, plusles vaisseaux rétiniens sont immatures.Après la naissance, leur développementse poursuit, mais, sous l’effet de l’oxy-gène administré en incubateur, ce déve-loppement peut devenir anormal. Il y aalors prolifération de nouveaux vais-seaux sanguins qui ont la particularitéde se rupturer facilement, provoquantainsi des hémorragies. Ces hémorragiesse résorbent, mais laissent place à dutissu cicatriciel qui ensuite, crée destractions sur la rétine susceptibles deprovoquer un décollement.

Dans certains cas, il y a peu d’hémorra-gies, laissant alors peu de séquelles auniveau de la vision; dans d’autres cas,l’évolution se poursuit jusqu’au décolle-ment partiel ou complet de la rétine,avec pour conséquence, une atteintesévère de la fonction visuelle.

Rétinopathie de la prématurité

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Les enfants porteurs de lésions cica-tricielles doivent être suivis au moinsune fois par an, compte tenu du risqueélevé d’un décollement rétinien ultérieursecondaire à une déchirure ou à un trourétinien, qui peuvent être traitées effi-cacement si elles sont dépistées à temps.

Après avoir connu une baisse drastiquedans les années 1960, l’incidence de larétinopathie de la prématurité connaîtune hausse depuis les années 1980, ceciétant relié à l’amélioration du taux desurvie des prématurés de petit poids. Laprévention complète de la rétinopathiede la prématurité n’est donc pas encoreréalisée et des recherches se poursuiventdans le monde entier, vérifiant entreautres, l’utilisation préventive de la vita-mine E et la restriction de la durée d’ex-position du nouveau-né à la lumière.

Danielle Lessard, optométristeProgramme Développement petiteenfance et intégration scolaire InstitutNazareth et Louis-Braille

BibliographieMcPherson, Alice, Retinopathyof prematurity : currentconcepts ans Controversies,

Toronto : B.C. Dexker, 1986.

Manuel Merck de diagnostic etthérapeutique, Paris : Éditions d’Après,1994.

Rétinopathie de la prématurité


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Quant à la rétinopathie proliférante, ellene donne habituellement aucun symp-tôme tant qu’il n’y a pas eu d’hémor-ragie. Celle-ci peut survenir à la suited’un effort physique, d’une pousséed’hypertension artérielle ou sans causeapparente. Une petite hémorragiepourra se manifester par de simplestaches mobiles dans la vision, alorsqu’une hémorragie importante peutfaire perdre toute vision à l’œil atteint.

Heureusement, il n’y a qu’un faiblepourcentage des diabétiques atteints dedéficits graves de la vision et relative-ment peu d’entre eux deviennent aveu-gles, surtout depuis l’avènement dulaser et de la microchirurgie.

Une personne diabétique devrait con-sulter un médecin ophtalmologisteannuellement. S’il y a rétinopathie, cedernier en suivra l’évolution souvent àl’aide de photographies ou d’un examende la circulation sanguine de la rétine(angiographie) et pourra le traiter aumoment opportun.

Le traitementUn traitement est nécessaire lorsque lamaladie menace la vision. Le traitementle plus couramment employé est le laser.Le but du traitement au laser est debrûler les petits vaisseaux anormaux surla rétine afin de les faire disparaître. Cetraitement peut parfois être long etnécessiter plusieurs séances. Le traite-ment est habituellement peu douloureux.L’anesthésie est assurée par une simplegoutte ou par une injection près de l’œil.

Dans les cas graves où l’utilisation dulaser n’est pas possible, comme parexemple lorsqu’il y a une hémorragieimportante devant la rétine, une autreintervention chirurgicale peut êtrepratiquée : la vitrectomie, qui consiste ànettoyer l’intérieur de l’œil (vitré) et à leremplacer par un liquide clair.

Qu’est-ce que larétinopathie diabétique?La rétine correspond au film d’unecaméra; dans l’œil, c’est elle qui capteles images à transmettre au cerveau. Sapartie la plus sensible, celle qui nouspermet une vision de précision, quinous permet de lire, d’écrire, d’enfilerune aiguille, bref d’exécuter tout travailminutieux, c’est la macula.

Chez une personne diabétique, lorsquela rétine est atteinte, on parle de rétino-pathie diabétique. Il en existe deuxformes :

Forme simple : les vaisseaux sanguinsanormaux laissent s’échapper du liquideet des graisses pouvant causer ainsi une« enflure » de la rétine.

Forme proliférante : cette forme est plusgrave. Pour compenser un manque desang, de petits vaisseaux anormauxenvahissent la rétine et poussent commeles racines d’un arbre. Malheureusement,ces vaisseaux sont fragiles et s’ils sebrisent, ils provoquent des hémorragies.

Les symptômesDans la forme simple de rétinopathiediabétique, il n’y a souvent pas desymptômes, mais s’il y a « enflure » dela macula, ceci peut causer une pertede la vision des détails.

Rétinopathie diabétique

OEIL NORMAL

Cristallin

Rétine

Macula

Nerf optiqueVitré

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Après le traitementIl est généralement recommandé d’éviterles exercices physiques violents. Unelégère baisse de vision d’une durée dequelques jours n’est pas rare à la suitedu traitement au laser. Lorsque lamaladie est plus avancée et qu’ellenécessite des traitements importants, ilarrive que les patients notent une baissepermanente de la vision, surtout sur lescôtés et davantage la nuit. Parfoisl’adaptation de leurs yeux à l’obscuritése fait plus lentement lorsqu’ils passentd’un endroit très éclairé à un endroitplus sombre. Évidemment, commetoute chirurgie, le traitement au lasern’est pas efficace à 100 %; il vise engénéral à une stabilisation plutôt qu’àune amélioration de la vision.

Un examen régulier des yeux avec unedilatation des pupilles (élargissement dunoir de l’œil) par des gouttes est lemeilleur moyen de déceler la maladiepour la traiter au moment le plus favo-rable et aussi préserver la vision.

Saviez-vous que…✦ On estime que 500 000 québécois

souffrent de diabète et que 300 000ignorent en être atteints. En Amériquedu Nord, la rétinopathie est la pre-mière cause de cécité chez les person-nes de moins de 60 ans. Après 30 ansde diabète, presque 100 % des diabé-tiques auront une atteinte des yeuxpar la maladie.

✦ Parce que la rétinopathie diabétiqueest une maladie sournoise qui nedonne aucun symptôme avant d’avoiratteint un stade très avancé, toutepersonne diabétique devrait subir unexamen annuel de ses yeux pourdépister la maladie et la traiter aumeilleur moment possible.

✦ Il se donne au Québec près de 10 000traitements au laser par année pour lediabète. On a démontré, hors de toutdoute, l’efficacité du laser dans letraitement de la rétinopathie diabé-tique; plus le traitement a lieu tôt,meilleurs sont les résultats. Les traite-ments au laser sont très efficaces pourcette maladie. Ils diminuent de 90 %les risques d’atteinte grave de la vision.

✦ La grossesse et l’accouchement peuventaccélérer l’évolution de la rétinopathiediabétique. La diabétique doit doncconsulter son médecin ophtalmolo-giste dès le début d’une grossesse.

Dépliant« La rétinopathie diabétique » de l’Association des médecinsophtalmologistes du Québec,reproduit intégralement avec

l’autorisation de l’éditeur.

Rétinopathie diabétique


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Le strabisme est-il courant?Il atteint de 2 % à 4 % de la populationenviron.

Qu’est-ce qui cause le strabisme?En général, le strabisme a tendance à setransmettre d’une génération à l’autre.Parfois, il est dû au fait que les yeux nesont pas alignés, au besoin de lunettesou encore, à quelque anomalie muscu-laire. Très rarement, il peut découlerd’une grave anomalie à l’intérieur del’œil, comme une cataracte ou unetumeur.

Comment voit le strabique?Anomalie de la vision binoculaire : lesaxes de fixation des yeux doivent êtreparallèles pour qu’il y ait fusion dans lecerveau des images transmises par lesdeux yeux. C’est la condition d’unevision nette et d’une vision stéréo-scopique précise, qu’on appelle 3-D; lavision 3-D est l’un des moyens utiliséspour évaluer la profondeur.

Perte de vision de l’œil strabique : lestrabisme peut causer la perte de lavision d’un œil, notamment dans lescas suivants :

✦ Un enfant naît avec les yeux normaux,mais un œil commence à loucher versl’âge de 2 ans. S’il n’est pas traité rapi-dement, la perte de l’acuité visuellepeut aller jusqu’à la cécité légale dansl’œil atteint. Si un traitement estentrepris immédiatement, par contre,il peut souvent recouvrer une visionparfaite.

Qu’est-ce que le strabisme?Le terme strabisme est le terme médicalemployé pour désigner des yeux dontles axes de fixation ne sont pas paral-lèles. On dit alors que les yeux sontdéviés. Il y a trois types courants destrabisme :

✦ Le strabisme convergent ou ésotropie :il peut être congénital ou encoreapparaître dans les mois qui suivent lanaissance ou vers l’âge de 2 ans. Onl’appelle aussi loucherie.

✦ Le strabisme divergent ou exotropie :il peut être congénital ou se mani-fester plus tard.

✦ Le strabisme vertical : il se caractérisepar un défaut de l’alignement des yeux.

Le strabisme

Stabisme convergent

Strabisme divergent

Strabisme vertical

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✦ Les yeux ne focalisent pas également.Si un œil dévie du point de fixation,le cerveau peut ne pas tenir comptede l’image que cet œil lui transmet,ce qui empêche le développementd’une vision normale dans l’œil affecté.On parle parfois d’amblyopie oud’« œil paresseux ».

Que comporte le traitement?Le but du traitement est de rendre unebonne vision à chaque œil et d’assurerune bonne vision binoculaire. En général,on cache l’œil sain pour ramener lavision à la normale dans l’œil strabique.On peut avoir recours à des lunettes,particulièrement lorsque les yeux n’ar-rivent pas à faire la mise au point del’image, parfois aussi lorsqu’ils devien-nent ou ne sont pas alignés. Une opéra-tion des muscles oculaires est parfoisnécessaire.

Les résultats du traitement sont bons etpeuvent être excellents, mais cela peutdépendre du moment où le traitementest entrepris. Cela vaut surtout pour lesenfants dont les yeux étaient normaux àla naissance, mais qui ont commencé àfaire du strabisme vers 2 ans. Si le traite-ment tarde trop, il peut être impossiblede rétablir la vision. Cette sorte de cécitélégale est tout à fait évitable. Si votreenfant fait du strabisme, n’attendez pas,consultez votre médecin de famille.

Et votre enfant?S’il y a des membres de votre famillequi ont fait du strabisme, il y a plus dechances que votre enfant en fasse aussi.Même si les yeux semblent normaux,l’enfant devrait être examiné par unmédecin spécialisé (ophtalmologiste) à1 an. Il est possible de déceler le strabis-me à tout âge et de déterminer si lesyeux font bien la mise au point del’image. Si vous pensez que votre enfantpeut faire du strabisme, consultez votremédecin de famille, qui peut vous con-seiller d’aller voir un ophtalmologiste.

Dépliant« Le strabisme » de l’InstitutNational Canadien pour lesAveugles et de la Société canadienne d’ophtalmologie,reproduit intégralement avec l’autorisation de l’éditeur.

Le strabisme


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C H A P I T R E

Lexique

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AniridieL’aniridie est une malformation hérédi-taire qui se manifeste par l’absencepartielle ou totale de l’iris. L’acuitévisuelle est réduite et l’adaptation à lalumière est sévérement compromise(photocopie). Les cataractes et le glau-come sont fréquents avec l’aniridie.

AphakieAbsence de cristallin par luxation ou parextraction lors de l’opération de la cata-racte. La mise au foyer est impossible auprès ou au loin. L’erreur réfractive peutêtre corrigée par lunettes, lentilles cor-néennes ou par l’implantation d’uncristallin artificiel.

AstigmatismeL’astigmatisme est un trouble de laréfraction causé par un défaut de cour-bure de la surface réfringente de l’oeil.Ainsi, les rayons lumineux sont projetéssur la rétine diffuse, ce qui brouille lavision à toutes les distances.

AstrocytomesTumeur bénigne au système nerveuxcentral ou à la rétine.

Atrophie optique (rétine /nerf optique)Il s’agit d’une dégénérescence desfibres optiques, d’origine congénitaleou acquise, résultant en une incapacitéà conduire les impulsions électriquesjusqu’au cerveau. L’atrophie optiquepeut être complète (cécité complète del’oeil impliqué) ou partielle; dans cedernier cas l’acuité visuelle, le champvisuel et la vision des couleurs peuventêtre diminués.

AchromatopsieLa personne atteinte voit seulement ennoir, blanc et certaines nuances de gris,car les cellules de sa rétine sont dépour-vues des pigments nécessaires à la

vision des couleurs. On observe aussiune extrême photophobie quidiminue habituellement avecl’âge. L’acuité visuelle est géné-

ralement réduite et l’adaptation à lalumière est déficiente.

Albinisme oculaire etalbinisme oculo-cutanéL’albinisme est congénital et héréditaire.L’albinisme oculaire se manifeste parl’absence de pigmentation au niveau dela rétine et de l’iris. L’albinisme oculo-cutané se manifeste par l’absence totaleou partielle de pigmentation au niveaude la peau, du système pileux et desglobes oculaires. L’acuité visuelle estgénéralement réduite et l’adaptation àla lumière est déficiente (photophobie).Les personnes souffrant d’albinismeprésentent aussi parfois de l’astigma-tisme, de l’hypermétropie, du nystag-mus, de la myopie et du strabisme.

AmblyopieL’amblyopie est la diminution de lavision d’un oeil par la non-stimulationd’une voie visuelle au cours du trèsjeune âge. La cause la plus connue dece désordre est le strabisme.

Amaurose congénitale de LeberMaladie héréditaire caractérisée par unecécité partielle ou complète apparais-sant à la naissance ou en bas âge. Ils’agit d’une forme de dégénérescencepigmentaire progressive de la macularésultant en une perte sévère du champvisuel central et éventuellement péri-phérique. Des anomalies des cornées,des cataractes, de la photophobie et dunystagmus peuvent aussi être présents.

– L E X I Q U E –

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AutismeL’autisme de l’enfant a une originediscutée, neurologique ou psychique. Ilapparaît dès les premières années de lavie et se définit par le désintérêt total àl’égard de l’entourage, le besoin impé-rieux de se repérer constamment dansl’espace, les gestes stéréotypés, destroubles de langage et l’inadaptationdans la communication.

Cataracte congénitaleLa cataracte congénitale est une opacitédu cristallin dès la naissance ou peuaprès celle-ci. Si le cristallin devientopaque, il empêche alors la lumière dese rendre à la rétine causant une visionembrouillée. Plus le cristallin devientopaque plus la vision est faible. La chi-rurgie effectuée le plus tôt possiblepermet de prévenir l’amblyopie.

ColobomeLe colobome est une anomalie congé-nitale consistant en une fissure d’uneou de plusieurs structures de l’oeil. Lecolobome n’est pas une pathologieévolutive. Selon la structure atteinte, ilpeut résulter une acuité visuelle réduiteet des pertes de champ de vision.

CraniosténoseLa craniosténose est à l’origine d’un arrêtdu développement et de déformations

de diverses parties du crâne. Ellepeut être à l’origine de complica-

tions oculaires, comme la cécité.Ceci est dû à une déformation

du nerf optique consécutiveà la déformation des oset à la compression desvaisseaux.

Décollement de la rétineLes traumatismes et certaines maladiesoculaires peuvent causer un dédouble-ment ou un détachement de la rétine,des couches supportantes de l’oeil. Les causes peuvent être les suivantes :anomalies héréditaires, forte myopie ou traumatisme ayant provoqué unedéchirure de la rétine. Ce décollementpeut mener à une perte de champvisuel et d’acuité visuelle.

Déficience visuelle d’origine corticale (cécité corticale)Il s’agit d’une impossibilité du cerveau àdécoder adéquatement les informationsvisuelles reçues à cause d’une lésioncérébrale.

Distrophie rétinienne(dégénérescence tapéto-rétinienne)La rétine est doublée sur sa face externed’une couche de cellules riches en pig-ment appelée épithélium pigmenté outapetum qui joue un rôle très importantdans le métabolisme des cellules vivantes,d’où le nom parfois utilisé de « dégéné-rescence tapéto-rétinienne ». Ces dégé-nérescences regroupent plusieurs dizainesde maladies d’origine génétique commel’amaurose congénitale de Leber, lesrétinopathies pigmentaires, la maladiede Storgardt, l’achromatopsie, etc.

Dysplasie de la rétineAnomalie du développement de la rétine.

EncéphalopathieAffection du cerveau de nature non-inflammatoire. Les affections dégé-nératives et les lésions cérébrales quicompliquent certaines intoxications sontdes encéphalopathies.


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HypermétropieErreur de réfraction ayant pour consé-quence une inefficacité de la mise aufoyer pour voir de près ou de loin. Lessymptômes communs sont la difficulté àmaintenir longtemps une vision claire età se concentrer surtout pour les tâchesde lecture et d’écriture. Les lunettespeuvent corriger ce défaut.

Hypoplasie du nerf optiqueIl s’agit d’un nerf optique qui est pluspetit que la normale. Il contient doncmoins de cellules nerveuses un peucomme dans l’atrophie optique. L’acuitévisuelle, le champ visuel et la vision descouleurs peuvent être diminués. Dansde nombreux cas le nystagmus et lestrabisme sont associés.

Hypoplasie papillaireLa papille optique est l’extrémité dunerf optique visible au fond de l’oeil.Lorsqu’il y a hypoplasie papillaire, lapapille a un diamètre plus petit que lanormale et le nerf optique est aussitypiquement de plus petite taille.

MaculopathieLa macula est la partie de la rétine quireçoit le centre de l’image fixée. Lamacula est fondamentale dans ladescription des couleurs et la vision despetits détails (ex. : lire ou distinguer lesvisages). La dégénérescence maculaireaffecte la vision centrale alors que lavision périphérique reste intacte.

Malformation congénitaleUne malformation congénitale est uneou plusieurs anomalies qu’on retrouvechez un bébé dans un ou plusieurs sys-tèmes (ex. : yeux, reins, mains) qui estsoit d’origine héréditaire ou soit due àun développement anormal dans l’utérus.

ÉsotropieL’ésotropie est le type le plus communde strabisme chez l’enfant. Les jeunesenfants atteints d’ésotropie n’utilisentpas leurs yeux simultanément. Des verrescorrecteurs et / ou une opération chirur-gicale pourra rétablir l’alignement desyeux.

GlaucomeLe glaucome est une maladie de l’oeilgénéralement provoquée par une aug-mentation anormale de la tension intra-oculaire (pression du liquide à l’intérieurde l’oeil) qui entraîne un dommage(atropie) du nerf optique et une pertedu champ visuel. Les principaux signesdu glaucome infantile sont : larmoiementimportant, photophobie importante,ennuagement de la cornée (par oedème),cornées plus larges que la normale. Ildoit être traité rapidement soit parchirurgie ou par gouttes. Les facteurssuivants augmentent le risque de glau-come chez l’adulte : antécédents fami-liaux, vieillisement, diabète et maladiesvasculaires, grande myopie.

HémianopsieCécité de la moitié du champ de visionde l’un ou des deux yeux.

HémiplégieParalysie de la moitié droite ou gauchedu corps due le plus souvent à une lésioncérébrale dans l’hémisphère opposé.

HydrocéphaliePrésence d’une grande quantité deliquide céphalo-rachidien dans les cavitésdu cerveau anormalement dilatées. Lescomplications de cette pression dans lecerveau peuvent entraîner une diminu-tion ou une perte de vision.


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Méduloblastome (tumeurmaligne au cervelet)Les tumeurs au cerveau et au cerveletpeuvent entraîner des déficiencesvisuelles. Le nerf optique est très fragileet facilement détruit par une pressionexercée dans la tête par une tumeur.

MéningiteC’est une inflammation aiguë ou chroni-que des méninges (enveloppe du cerveau)par infection virale, bactérienne ouintoxication. Ces inflammations peuventavoir des séquelles par les cicatrices oules destructions qu’elles ont causées aucerveau.

MicrophtalmieIl s’agit d’un oeil de taille anormalementpetite due à une anomalie de dévelop-pement de l’embryon dans l’utérusmaternel. Les causes sont soit d’originehéréditaire, infectieuse (ex. : virus de larubéole) ou toxique. Plusieurs anomaliesvisuelles peuvent être associées : cata-ractes, colobome, enophtalmie (oeilenfoncé dans l’orbite), une diminutionde la transparence du corps vitré et lacécité dans quelques cas.

MyopieErreur de réfraction ayant pour consé-quence une inefficacité de la mise àfoyer pour la vision de loin. Les lunettespeuvent corriger ce défaut.

Myopie maligneLa myopie maligne a pour synonymes :myopie forte, myopie dégénérative,myopie pathologique ou encore myopieévolutive. La myopie devient malignelorsqu’il y a à la fois un allongementexcessif de l’oeil et un amincissementconsidérable des trois membranescomposant la paroi de l’oeil (sclère,choroïde, rétine). L’altération de la

rétine provoque forcément une baissede l’acuité visuelle et une perte auniveau du champ visuel, même avec leport de lunettes.

NystagmusIl s’agit du mouvement involontaire desyeux. Étant donné le mouvementconstant des deux yeux, il est impossi-ble d’obtenir une image claire et netteet ce, de façon constante. L’acuitévisuelle est donc affectée par cesmouvements. La vision peut êtreaméliorée dans certaines positions duregard et / ou de la tête où le nystagmusest diminué (positions de blocage dunystagmus).

PhotophobieSensibilité excessive des yeux à lalumière provoquant un éblouissementet une baisse importante de la vision.

Rétinite pigmentaireC’est un terme qui décrit un groupe demaladies héréditaires chroniques etprogressives qui peuvent prendreplusieurs formes. Le résultat de cettemaladie est la cécité nocturne (audébut), le rétrécissement évolutif duchamp visuel et finalement une atteintede la vision centrale. Elle conduit géné-ralement à la cécité, mais sa progressionet l’importance des problèmes visuelsvarient selon les individus.

Rétinoblastome Le rétinoblastome est une tumeurmaligne à l’intérieur de l’oeil. La tumeurpeut affecter seulement un oeil ou lesdeux. En l’absence de traitement, latumeur provoque un décollement de larétine et détruit progressivement lavision. Les méthodes thérapeutiquesvarient selon le nombre, la taille et l’em-placement des tumeurs (radiothérapie,chimiothérapie, chirurgie).


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Syndrome de Laurence Moon BiedlEnsemble symptomatique héréditairecomprenant essentiellement une obésitéet une rétinite pigmentaire, associé trèssouvent à un retard mental, à uneaplasie génitale et à une polydactylie.

Syndrome de Morsier(dysplasie septo-optique)Hypoplasie papillaire, basse-vision,nystagmus et perte des champs visuelstemporaux de chaque oeil, dû à uneanomalie cérébrale (agénésie congéni-tale du septum pellucidum). Perte totalede l’odorat due à une anomalie géné-tique s’observant plus souvent chez lesexe féminin et s’accompagnant decertains autres symptômes incluant unehypoplasie (insuffisance de développe-ment) du nerf optique.

Syndrome de Peters (anomalie de Peter)Anomalie congénitale du segmentantérieur de l’oeil qui se manifeste parune opacité cornéenne centrale et deslésions à l’iris. Le syndrome de Petersaffecte les deux yeux et provoque uneperte presque complète de la vision. Elleest fréquemment associée à d’autresanomalies oculaires (strabisme, nystag-mus, glaucome, cataracte) et à desmalformations diverses.

Syndrome de ZellwegerIl s’agit d’une maladie génétique, où lesdeux parents doivent porter l’anomaliegénétique pour que l’enfant présente lamaladie. Le syndrome de Zellweger secaractérise par une atteinte des fibresnerveuses du cerveau. Plusieurs symp-tômes sont associés au syndrome deZellweger, dont les troubles visuels.

Rétinopathie diabétiqueChez une personne diabétique, lorsquela rétine est atteinte, on parle derétinopathie diabétique. Il en existedeux formes. La forme simple où lesvaisseaux sanguins anormaux laissents’échapper du liquide et des graissespouvant faire enfler la rétine. Et la formeproliférante, beaucoup plus grave, pourcompenser un manque de sang, depetits vaisseaux anormaux envahissentla rétine et se rompent en provoquantdes hémorragies. Ces vaisseaux peuventêtre traités au laser ou par microchirurgie.

Rétinopathie de la prématurité (synonymes : fibroplasie rétrolenticu-laire, fibrose rétinienne)

À la naissance d’un enfant prématuré,les vaisseaux rétiniens sont immatures.Après la naissance, le développementdes vaisseaux rétiniens se poursuit maissous l’effet de l’oxygène administré enincubateur, ce développement peutdevenir anormal. Les nouveaux vais-seaux se rompent facilement et les cica-trices laissées provoquent des fissuressur la rétine. Il peut donc y avoirdécollement partiel ou complet de larétine par ces fissures et une atteintesévère de la fonction visuelle.

Strabisme (yeux déviés ou mal alignés)C’est le terme médical employé pourdésigner des yeux dont les axes de fixa-tion ne sont pas parallèles. Il y a troistypes courants de strabisme : le conver-gent (loucherie), le divergent, le vertical.


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C H A P I T R E

Les ressources disponibles

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Carte d’identité de l’INCA(Institut National Canadienpour les Aveugles)L’INCA émet une carte d’identité quipermet à chaque détenteur ou à sonaccompagnateur d’obtenir plusieursrabais auprès d’entreprises et d’institu-tions culturelles.

L’INCA offre également différents ser-vices (paniers de Noël, lecteur de billetsde banque, counselling etc.). Pour con-naître tous les services et privilèges offerts,demandez la pochette d’information.

Institut National Canadien pour les Aveugles

2155, rue Guy, suite 750Montréal (Québec) H3H 2R9(514) 934-4622 poste 232

Bell CanadaBell Canada offre desservices gratuits à toutepersonne ayant une défi-cience visuelle ou auxparents d’enfants handicapés visuelsjusqu’à ce que l’enfant, devenu adulte,ait son propre compte de téléphone.

Par exemple, les frais d’assistance an-nuaire et de composition du « 0 » sontgratuits et il y a une réduction accordéepour la ligne « Touch Tone » et lesappareils en location.

Pour ce faire, vous n’avez qu’à remplirle formulaire fourni par Bell et y inscrirevotre numéro de l’INCA.

Bell Canada peut également envoyerdes factures en braille ou en gros carac-tères.

Centre des services adaptés Bell(514) 948-0050 ou 1-800-361-8412

Ministère da la Santé et des Services sociauxLe ministère de la Santé et des Servicessociaux a publié un document trèscomplet « Mesures d’aide financière auxfamilles ayant un enfant handicapé »renfermant une multitude d’informa-tions concernant les personnes handi-capées et leur famille. Crédit d’impôt,allocation pour enfant handicapé, assis-tance aux rôles parentaux, déplace-ment, vignette de stationnement, loisirs,programmes d’aides visuelles, d’aide àla communication, d’aide à la viedomestique et quotidienne ne sont quequelques-unes des informations quevous trouverez dans ce document de64 pages.

Vous pouvez le commander par téléphone : 1-800-707-3380

par télécopieur : (418) 644-4574

par la poste : Ministère de la Santéet des Services sociaux

Direction des communications1075, Chemin Sainte-Foy, 16ième étageQuébec (Québec) G1S 2M1

Ce document peut être consulté à lasection communication du site Web à l’adresse suivante :

www.msss.gouv.qc.ca

Assistances financières

– L E S R E S S O U R C E S D I S P O N I B L E S –

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Assistances financièresPostes Canada

Les envois postaux d’impressionsen relief (en braille) bénéficientd’un tarif spécial lorsqu’ils sontenvoyés à des personnes ayantune déficience visuelle. Il suffit de

mettre sur l’enveloppe dans le coinsupérieur droit (du côté de l’adresse), la mention suivante : « Documentationà l’usage des aveugles ».

Selon les règlements de Postes Canada,l’enveloppe doit contenir uniquement dubraille et elle ne doit pas être scellée,mais bien fermée afin d’éviter touteperte de courrier et de permettre uneéventuelle inspection. Les lettres, lespériodiques, les journaux, les lettresimprimées en braille et les bandessonores sont acceptés.

Postes Canada1-800-267-1155Internet : www.postescanada.ca

Transport en commun

Autobus et trainLes Sociétés de transport offrent unecarte d’accompagnateur qui permet àvotre guide de voyager gratuitementlorsque vous voyagez en autobus ou enmétro dans différentes villes du Québec.Vérifiez auprès du service de votre villeou localité.

Autobus Voyageur et Via Rail offrent lemême service pour les destinationsdesservies. Certaines compagnies d’avia-tion offrent des rabais sur le billet devotre accompagnateur. Vous devez alorsprésenter votre carte de l’INCA.

Société de transport de la Communauté urbaine de Montréal(STCUM)(514) 280-5341

Société de transport de Laval (STL)(450) 662-8356

Société de transport de la Rive-Sudde Montréal (STRSM)(450) 463-0131

Société de transport de la Communauté urbaine de Québec(STCUQ)(418) 627-2511

Autobus Voyageur(514) 842-2281

Via Rail(514) 871-6000(514) 989-2626

Office des transports du Canada(Aérien)1-800-883-1813


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Institut Québécois de la Défience Intellectuelle(514) 725-2387

Regroupement des Associations desPersonnes Handicapées de l’Abitibi-Témiscamingue(819) 762-8956

Regroupement des Associations desPersonnes Handicapées de laGaspésie (les Îles)(418) 368-6961

Regroupement pour la Trisomie 21(514) 875-5362

Société de l’Autisme et TED(450) 663-5551

Société pour les Enfants Handicapésdu Québec(514) 937-6171

Organismes gouvernementaux

Ministère de la Famille et de l’Enfance(514) 873-2323

Ministère de la Santé et des Services sociaux1-800-707-3380

Régie de l’assurance-maladie du Québec(514) 864-34111-800-361-3939

Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ)Siège social (819) 475-85851-800-567-1465

Bureaux (OPHQ)

Montréal(514) 873-39051-888-873-3905

Capitale-nationale (Québec)(418) 643-15991-888-643-1599

Action Handicap Estrie(819) 821-4245

Association de la Paralysie Cérébraledu Québec inc.(514) 257-4341

Association du Québec pour Enfantsavec des Problèmes Auditifs(514) 842-8706

Association du Diabète Québec(514) 259-3422

Association montréalaise pour les aveugles (MAB)(514) 489-8201

Association Multi-Ethnique pour l’Intégration des PersonnesHandicapées(514) 272-0680

Association Québécoise pour les Troubles d’Apprentissage(514) 847-1324

Confédération des Organismes dePersonnes Handicapées du Québec(COPHAN)(514) 284-0155

Fondation des Aveugles du Québec(FAQ)(514) 259-9470

Fondation MIRA(450) 795-3725

Groupement des Organismes desPersonnes Handicapées du Saguenay(418) 545-6228

Institut National Canadien pour les Aveugles (INCA)(514) 934-4622 ou 1-800-465-4622

Institut Nazareth et Louis-Braille(INLB)(450) 463-1710

Institut du Québec pour l’Intégration Sociale(514) 725-7245

Organismes et ressources


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Laval(450) 680-89731-866-680-8973

Abitibi-Témiscamingue(819) 763-38911-888-762-0891

Bas-St-Laurent(418) 727-38881-888-505-3888

Centre-du-Québec(819) 475-85451-800-475-8545

Chaudière-Appalaches(418) 643-15991-888-643-1599

Côte-Nord – Nord-du-Québec(418) 295-40041-888-295-4004

Estrie(819) 820-37711-888-820-3771

Gaspésie – Îles-de-la-Madeleine(418) 360-88081-888-368-5808

Lanaudière(450) 752-69711-888-752-6971

Laurentides(450) 569-30251-888-569-3025

Mauricie(819) 371-69261-888-371-6926

Montérégie(450) 928-74301-888-928-7430

Outaouais(819) 772-30421-888-772-3042

Saguenay – Lac-St-Jean(418) 698-35421-888-698-3542

Directions régionales du Ministère del’Éducation du Québec (MEQ)Siège social 1-800-363-0310

Bureaux (MEQ)

Abitibi-Témiscamingue(819) 797-1766

Bas-St-Laurent – Gaspésie –Îles-de-la-Madeleine(418) 727-3600

Côte-Nord(418) 968-6420

Estrie(819) 820-3382

Laval – Laurentides – Lanaudière(450) 430-3611

Mauricie – Bois-Francs(819) 371-6711

Montérégie(450) 928-7438

Montréal(514) 873-4630

Outaouais(819) 772-3382

Québec – Chaudière-Appalaches(418) 643-9630

Saguenay – Lac-St-Jean(418) 695-7982

Organismes et ressources


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Estrie (Région 05)Centre de réadaptation Estrie inc.1930, rue King Ouest, Sherbrooke, Qué. J1J 2E2Téléphone : (819) 346-8411Télécopieur : (819) 346-4580Courriel : [email protected]

Points de service : Asbestos, Coaticook,Granit, Haut-Saint-François,Memphrémagog et Val-Saint-François

Gaspésie– Îles-de-la-Madeleine (Région 11)Centre de réadaptation de la Gaspésie230, Route du Parc, C.P. 370, Sainte-Anne-des-Monts, Qué. G0E 2G0Téléphone : (418) 763-3325Télécopieur : (418) 763-5631

Site Internet :www.crt.umontreal.ca/guide-blesses-route/4.3.11.html

Points de service : Bonaventure,Carleton, Chandler, Gaspé, Îles-de-la-Madeleine et Maria

Laval (Région 13)Institut Nazareth et Louis-Braille(point de service)3205, Place Alton-Goldbloom, Laval(Québec) H7V 1R2Téléphone : (450) 463-1710Courriel : [email protected]

Site Internet : www.inlb.qc.ca/

Association Montréalaisepour les Aveugles (MAB)3205, Place Alton-Goldbloom, Laval(Québec) H7V 1R2Téléphone : (450) 463-1710Courriel : [email protected]

Site Internet : www.mab.ca/

Abitibi-Témiscamingue(Région 08)Centre de réadaptation La Maison100, chemin Dr. Lemay, Rouyn-Noranda, Qué. J9X 5C8Téléphone : (819) 762-6592Télécopieur : (819) 762-2049Courriel : jean-claudebeauchemin

@ssss.gouv.qc.ca

Site Internet : www.crt.umontreal.ca /guide-blesses-route/4.3.8.html

Points de service : Amos, La Sarre, Val-d’Or et Ville-Marie

Bas-Saint-Laurent (Région 01)Centre de réadaptation l’InterAction800, avenue Sanatorium, Mont-Joli,Qué. G5H 3L6Téléphone : (418) 775-7261Télécopieur : (418) 775-4108Courriel : [email protected]


Points de service : Rimouski et Rivière-du-Loup

Côte-Nord (Région 09)Centre de protection et de réadaptation de la Côte-Nord835, boul. Joliet, Baie-Comeau, Qué. G5C 1P5Téléphone : (418) 589-9927Télécopieur : (418) 589-4304Courriel : jacques [email protected]


Points de service : Blanc Sablon,Fermont, Forestville, Havre-Saint-Pierre,Port-Cartier, Sept-Îles et Shefferville

Centres de réadaption du Québec


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Lanaudière (Région 14) et Laurentides (Région 15)Centre de réadaptation Le Bouclier260, rue Lavaltrie Sud, Joliette, Qué. J6E 5X7Téléphone : (450) 755-2741Télécopieur : (450) 755-4895Courriel : [email protected]


Points de service : Lanaudière: L’Assomption, Repentigny,Saint-Charles-Borromée et Saint-Michel-des-Saints

Points de service : Laurentides : Mont-Laurier, Saint-Eustache,Saint-Jérome, Sainte-Agathe-des-Montset Sainte-Thérèse

Mauricie-Bois-Francs(Région 04)Centre de réadaptation L’InterVal620, rue Sainte-Geneviève, Trois-Rivières, Qué. G9A 3W7Téléphone : (819) 693-0041Télécopieur : (819) 693-0045Courriel : [email protected]

Site Internet : www.centreinterval.qc.ca/

Points de service : Drummondville,Victoriaville et Shawinigan

Montréal-Centre (Région 06)Institut Nazareth et Louis-Braille (point de service)3744, rue Jean-Brillant, 2e étage, bur.210-12, Montréal, Qué. H3T 1P1Téléphone : (450) 463-1710Courriel : [email protected]


Association Montréalaise pour les Aveugles (MAB)7000, rue Sherbrooke Ouest, Montréal,Qué. H4B 1R3Téléphone : (514) 489-8201Télécopieur : (514) 489-9491Courriel : [email protected]

Site Internet : www.mab.ca/

Montérégie (Région 16)Institut Nazareth et Louis-Braille1111, rue Saint-Charles Ouest,Longueuil, Qué. J4K 5G4Téléphone : (450) 463-1710Télécopieur : (450) 463-1771Courriel : [email protected]


Outaouais (Région 07)Centre de réadaptation La Ressource325, rue Laramée, Hull, Qué. J8Y 3A4Téléphone : (819) 777-6261Télécopieur : (819) 777-0073Courriel : [email protected]

Points de service : Buckingham,Maniwaki, Pontiac et Saint-André-Avellin

Québec (Région 03) et Chaudière-Appalaches(Région 12)Institut de réadaptation en déficiencephysique de Québec525, boul. Wilfrid-Hamel Est, Québec,Qué. G1M 2S8Téléphone : (418) 529-9141Télécopieur : (418) 529-7318Courriel : [email protected]

Site internet : www.irdpq.qc.ca

Points de service : Charlesbourg, Sainte-Foy et Portneuf

Centres de réadaption du Québec


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Saguenay–Lac-Saint-Jean(Région 02)Centre régional de réadaptation en déficience physique2230, rue de l’Hôpital, C.P. 1200,Jonquière, Qué. G7X 2X2Téléphone : (418) 695-7701Télécopieur : (418) 695-7729Courriel : [email protected]

Site Internet : members.tripod.com/Carol Lavoie/CRS/cr02.html


C H A P I T R E

L’adaptation

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63

✦ Utiliser les points cardinaux;

✦ Utiliser un système des adresses.

Exemple :

L’enfant qui veut se diriger au salon pourécouter son émission préférée, devramettre tous ses sens à contribution.

✦ La vision lui permettra de se dirigervers le téléviseur par la luminosité del’écran où il pourra également serepérer avec la fenêtre de la pièce;

✦ L’audition lui permettra de se dirigervers la source sonore qui est le télé-viseur en fonction ou la voix del’adulte qui le guide ou parce qu’ilentend le bruit de la rue lorsque lafenêtre est ouverte;

✦ Le toucher lui permettra de reconnaî-tre la pièce lorsque ses pieds entre-ront en contact avec le tapis moelleuxou lorsque ses mains toucheront letissu du mobilier de salon ou parceque ses mains détecteront l’ouverturemenant au salon;

✦ L’odorat peut aussi être un indice utileà son orientation, selon que le salon aune odeur particulière.

Services en orientation et mobilité auprès desjeunes enfantsL’orientation et la mobilité est unservice spécialisé s’adressant auxpersonnes vivant avec une déficiencevisuelle. Ce programme favorise l’ap-prentissage du déplacement, dans unmilieu connu et non familier, à l’intérieurcomme à l’extérieur. La personne apprenddonc à s’orienter et à se déplacer defaçon autonome, avec ou sans aide àla mobilité, avec efficacité et en toutesécurité.

A. Définitions

L’orientationL’orientation est l’habileté à reconnaîtreoù l’on est, où l’on va et comment nousallons nous rendre à l’endroit désiré.

La vision est le moyen le plus rapide etle plus efficace pour capter l’informationnécessaire à l’orientation. Les personnesayant une déficience visuelle doiventdonc utiliser d’autres moyens, pourpallier à l’absence de vision, pour leurpermettre de se représenter le plusjustement possible l’environnementdans lequel elles auront à se déplacer.

La personne handicapée visuelle devradonc :

✦ Apprendre à utiliser tous les sens,pour obtenir le maximum d’informa-tions sur l’environnement;

✦ Mémoriser l’emplacement des objetsdans l’environnement;

✦ Établir la relation de ces objets parrapport à elle et la relation des objetsles uns par rapport aux autres;

✦ Apprendre à s’orienter et à maintenirson orientation tout au long de sondéplacement en utilisant des pointsde repères et /ou des indices sensoriels;

Orientation et mobilité

– L ’ A D A P T A T I O N –

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La mobilitéLa mobilité, c’est la capacité de marcheret d’aller où l’on veut, en toute sécuritéet le plus efficacement possible. Pource faire, différentes techniques serontdémontrées à l’enfant et à son entourage,telles que :

✦ Les techniques de guide-voyant;

✦ Les techniques de protection;

✦ Les techniques de longement;

✦ Les techniques d’alignement;

✦ Les techniques nécessaires à l’utilisation de la canne blanche;

✦ Les techniques nécessaires à la familia-risation d’un nouvel environnement.

B. Le rôle du spécialiste enorientation et mobilité

Le spécialiste en orientation et mobilitévoit :

✦ À développer les habiletés qui aiderontl’enfant à devenir indépendant dansses déplacements tout en ayant uncertain contrôle sur son environ-nement (techniques d’orientations);

✦ À supporter et conseiller les parentset toute autre personne devant inter-venir auprès de l’enfant handicapévisuel, en ce qui a trait à l’organisationdu milieu dans lequel il doit se déplaceret à l’implication de l’enfant dans lesactivités de la vie de tous les jours;

✦ À donner le goût du mouvement etdu déplacement;

✦ À favoriser l’exploration de son envi-ronnement;

✦ À donner les outils nécessaires pourse protéger et se déplacer en toutesécurité (techniques de mobilité);

✦ À développer l’estime de soi, la con-fiance et la valorisation à se déplaceret faire les choses par soi-même;

✦ À la familiarisation aux nouveauxmilieux fréquentés par l’enfant(garderie, école, amis), les déplace-ments à l’extérieur incluant lestraverses de rues et l’utilisation dutransport en commun;

✦ Parfaire au fur et à mesure que l’enfantgrandit, les techniques d’utilisation dela canne blanche et les techniques enorientation et mobilité.

C. Le travail en équipePréparer un enfant qui a une déficiencevisuelle à se déplacer d’une pièce à uneautre, l’informer de tout ce qui se passeautour de lui, lui apprendre à reconnaîtreles parties de son corps, lui apprendre àidentifier les formes, les textures, lesformats, les odeurs, l’aider à retrouverses jouets dans la maison, le familiariserà différents milieux (les parcs de jeux,les maisons des amis, la garderie, l’école,les centres d’achat) demande une parti-cipation de toutes les personnes quigravitent autour de l’enfant. En bas âge,ce sont les parents et les membres de lafamille qui sont les meilleurs intervenants,les meilleurs enseignants et médiateursentre l’enfant et son environnement.

Le spécialiste en orientation et mobi-lité agit comme personne-ressourceauprès de la famille et/ou des autresintervenants impliqués dans l’éducationde l’enfant; c’est-à-dire que nous allonsles guider dans le choix des activités etdes exercices favorisant le développe-ment maximal de l’enfant. De plus, ilsera en contact constant avec lesdifférentes disciplines impliquées auprèsde l’enfant. Ceci, afin de mieuxcomprendre le développement de l’en-fant, mieux comprendre ses difficultés,mieux connaître les besoins, selon lesparticularités propres à chaque enfant.Des informations qui nous seront trèsutiles au cours des entraînements enorientation et mobilité.



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✦ Aider la famille dans l’acceptation duhandicap de l’enfant;

✦ Trouver des ressources alternatives derépit comme camps de vacances.

Le psychologue nous conseillera dans :

✦ L’évaluation des enfants qui présententdes difficultés multiples (d’ordre intel-lectuel, comportemental ou autres);

✦ Comment aider un enfant qui n’ac-cepte pas ou a de la difficulté à vivreavec sa déficience visuelle.

Les intervenants des autres milieuxpourront assumer une continuité d’in-terventions en orientation et mobilitéauprès de l’enfant qu’ils côtoient si :

✦ Nous leur démontrons comment l’enfant se déplace;

✦ Nous leur faisons comprendre lehandicap visuel de chaque enfant;

✦ Nous leur démontrons commentamener l’enfant en contact avec sonmilieu de vie;

✦ Nous les aidons à organiser l’environ-nement pour que celui-ci demeuresécuritaire tout en étant stimulant.

D. Les pré-requis à l’orientation et mobilité

Les interventions en orientation etmobilité toucheront les trois aspectssuivants :

1. Le développement moteur :

L’enfant doit être capable de bouger sesmembres et de se mouvoir dansl’espace.

2. Le développement sensoriel :

L’enfant handicapé visuel doit utilisertous ses sens pour se représenter etcomprendre son environnement et pours’y orienter.

Voici quelques exemples d’informationsà recueillir auprès des diverses disciplinesimpliquées dans la réadaptation desenfants ayant une déficience visuelle.

L’optométriste et le spécialiste enbasse vision nous renseigneront sur :

✦ Qu’est-ce qu’il voit ?

✦ À quelle distance il perçoit les objets ?

✦ Quelle grosseur d’objet il peutpercevoir ?

✦ Quelle couleur ?

✦ Comment se positionne-t-il pourmieux voir ?

✦ Quelles sont les aides visuelles quifaciliteront la perception visuelle deprès et de loin ?

Le physiothérapeute nous éclairera sur :

✦ Comment faciliter les changementsde position, les virages ?

✦ Comment développer l’équilibre ?

✦ Comment amener l’enfant à unmeilleur tonus musculaire ?

✦ Comment corriger ou améliorer laposture ?

✦ Quelles sont les difficultés rencontréesà la marche ?

L’ergothérapeute pourra :

✦ Nous guider dans le choix des jeux;

✦ Amener l’enfant à utiliser ses mains etlui montrer comment explorer;

✦ Développer la perception sensorielle(visuelle, auditive, tactile, olfactive,gustative);

✦ Aider l’enfant à vaincre ses défensestactiles.

L’intervenant social nous aidera à :

✦ Mieux comprendre la dynamiquefamiliale;


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3. Le développement conceptuel :

Le développement conceptuel favorisela connaissance de concepts qui vien-nent compléter les connaissances néces-saires à l’orientation et la mobilité pourfaciliter les déplacements dans un lieudonné.

Voyons de façon plus explicite ce quechacune de ces sphères implique.

a. Le développement moteur :

Le développement moteur inclut lamotricité fine et la motricité grossière,c’est-à-dire : manipuler des objets avecses mains, visser /dévisser, ouvrir / fermerune porte, prendre / relâcher des objets,utiliser ses mains en guise de protec-tion, utiliser ses mains pour longer unmur. C’est le développement de l’équili-bre, être en mesure d’effectuer deschangements de position, faire desredressements, faire des mouvements,tels que : rouler, ramper, grimper, selever, s’asseoir, marcher, courir, monter /descendre un escalier, etc…

Chez certains enfants handicapés visuels,on observe un retard du développementmoteur. Ceci peut s’expliquer par :

✦ Un manque d’intérêt envers le mondeextérieur causé par l’absence de vision;

✦ Un manque d’expériences du mouve-ment pouvant être causé par unesurprotection de l’entourage et / oupar la crainte de l’espace;

✦ Un manque de confiance causé par laméconnaissance de son environnementet par le manque d’expériences reliéesaux activités de la vie quotidienne;

✦ Une incapacité à imiter les autres, dueà l’absence de vision.

L’intervention en orientationet mobilité peut aider l’enfant dans son dévelop-pement moteur en luipermettant :✦ De se mouvoir le plus tôt possible;

✦ En lui donnant des motifs valables dele faire;

✦ En lui inculquant un mode de pro-tection, le sens de la direction et del’orientation.

b. Le développement sensoriel :

Lors d’une intervention en orientationet mobilité, tous les sens sont mis àcontribution (vision, audition, toucher,odorat), l’on favorisera :

✦ La manipulation et l’exploration desobjets en particulier;

✦ L’exploration visuelle, tactile, auditive,olfactive de l’environnement (quoiregarder, comment toucher, commentet quoi écouter).

Exemple :

Plaçons un enfant près de l’entrée prin-cipale de son école. Le simple fait deregarder et d’écouter le renseignera surce milieu.

Il peut voir les lumières de corridors, unrayon de lumière provenant d’un localdont la porte est demeurée entrouverte,voir des reflets de lumière sur les machinesdistributrices; il peut entendre des pasdans les corridors qui lui indiqueront ladirection des corridors; des pas dans lesescaliers qui montent et qui descendent;il peut entendre les portes d’un ascenseur,le téléphone de la réceptionniste, unesecrétaire qui écrit à la dactylo, l’écoule-ment de l’eau d’une toilette ou d’unebuvette.



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c. Le développement conceptuel :

Le développement conceptuel comportesix domaines différents de connaissancevenant compléter les pré-requis àl’orientation et la mobilité. Il s’agit :

✦ Schéma corporel :

L’enfant apprend à connaître les diffé-rentes parties du corps, chez lui et chezles autres personnes. Il comprend l’em-placement de chaque partie de soncorps et le rôle que joue chacune de sesparties. L’enfant doit d’abord commencerà s’orienter à partir de son corps. Lors-qu’il aura intégré les notions corporelles,il sera en mesure de répondre quand onlui demandera : « Mets ta main sur tatête ou mets ta main droite dans tondos, pousse le ballon avec ton pied, tirela chaise avec tes mains ».

✦ Perception de la forme :

L’enfant apprend à reconnaître les diffé-rentes formes : cercle, carré, triangle,rectangle, etc. Il apprend à identifiertout ce qu’il y a dans son environnementen y indiquant la forme perçue.

✦ Perception des formats :

L’enfant apprend à reconnaître lesdifférents formats : grand / petit, long /court, étroit / large, épais / mince, etc.

✦ Perception de textures :

L’enfant apprend à différencier lestextures rencontrées dans son milieu :bois, métal, verre, plastique, caoutchouc,coton, flanelle, nylon, asphalte, béton,etc.

✦ Concept de l’espace :

L’enfant apprend à reconnaître : droite /gauche, avant /arrière, haut /bas, à côté /au centre, au-dessus / en-dessous, etc.

Il peut toucher un tapis de caoutchoucou un grillage métallique devant laporte, une porte de verre ou de bois; ilpeut ressentir une source de chaleur oude froid. Il peut sentir une odeur decuisine, si près de la cafétéria, uneodeur de colle, de chaufferie, de sallede bain, le chlore de la piscine.

Plaçons un autre enfant, avec une bassevision cette fois-ci, à l’extérieur de lamaison.

Il peut voir les lumières des autos quicirculent sur la rue, le reflet du soleil surles rampes de galerie, le gazon vert oule gris de l’asphalte; il peut entendre lechant des oiseaux, aboyer un chien, lebruit d’une tondeuse à gazon, le bruitdes autos sur la rue, un avion dans leciel, le son des insectes, la radio par lafenêtre entrouverte, le vent, la pluie. Ilpeut toucher la brique de la maison, lebois de la galerie, le gazon, le gravier,l’asphalte, prendre connaissance avecdes inclinaisons / déclinaisons, percevoirla chaleur, le froid, le vent, la pluie, lessurfaces inégales, la terre, le sable, lesarbres, les clôtures, les borne-fontaines,les boîtes aux lettres, les poteaux, etc…

Il peut sentir les odeurs d’herbe fraîche-ment coupée, les fleurs, les odeurs parles sorties de hotte de la cuisinière et dela sécheuse, odeurs de gaz, de poubelles,d’humidité, etc…

Ainsi l’enfant apprend à utiliser et àdécoder les informations sensoriellestransmises par l’environnement. Cesinformations lui permettent de compren-dre ce qui se passe autour de lui et luipermettent de s’orienter.

Avec l’enfant ayant une basse vision,nous devrons toujours compléter l’infor-mation sensorielle par l’explorationtactile afin qu’il complète l’informationque la vue ne peut lui donner.


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✦ Perception de l’environnement :

L’enfant reconnaît et utilise son envi-ronnement : murs, plancher, plafond,maison, pièce, ouvertures (portes,fenêtres, corridors), chaise, table,édifice, rue, trottoir, etc.

Ceci complète la préparation de l’enfantpour pouvoir s’orienter et se mouvoirdans différents environnements. Quandl’enfant commence à élargir ses horizons,le spécialiste en orientation et mobilitéva poursuivre les entraînements en yenseignant différentes techniques.

E. L’enseignement des tech-niques de déplacement,orientation et mobilité

1. Techniques de guide-voyant

Le but du guide-voyant est de permet-tre à l’enfant de se déplacer de façonsécuritaire et efficacement, avec l’aided’une personne voyante, et ce, dansdifférents environnements. De plus,cette technique permet un contactdirect avec l’enfant. C’est une façon dele sécuriser tout en lui donnant de l’in-formation sur l’environnement danslequel nous nous déplaçons.

En cours de guidage, l’enfant apprend à :

1.1 À se laisser guider (tenu par lamain, le poignet, le coude)

✦ Lorsqu’il marche à côté de son guide;

✦ Lors de passages étroits;

✦ Lors de changements de direction;

✦ Lorsqu’il négocie les portes;

✦ Lorsqu’il négocie les escaliers;

✦ Lorsqu’il localise une chaise;

✦ Lorsqu’il localise un objet tombé.

1.2 Prendre conscience des mouvements de guide

✦ Lors des montées / descentes;

✦ Lors des poussées / tirées;

✦ Lors des virages.

1.3 Prendre conscience de l’informa-tion sensorielle

Tout en étant guidé, il écoute, regarde,sent, prend conscience de tout ce qu’iltouche pour se faire la meilleure idéepossible de son milieu.

1.4 Maintenir son orientation

Tout en étant guidé, l’enfant prend desdécisions quant aux directions à prendre.Il maintient son orientation en utilisantdes repères et / ou indices sensoriels(visuels, auditifs, tactiles, olfactifs).

1.5 Accepter ou refuser l’aide d’unguide.

2. Techniques de protection

a) Protection supérieure

b) Protection inférieure

Ces techniques permet-tent à l’enfant de sedéplacer de façonautonome et sécuritaire,dans un environnementfamilier et intérieur. Cestechniques permettent dedétecter des objets ou obsta-cles qui pourraient êtrecontactés au niveausupérieur (tête) et auniveau inférieur (bassin et cuisses) ducorps. Ces techniques protègent la têteet l’abdomen des obstacles pouvantêtre rencontrés.



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BibliographieWelsh Richard, Blasch BruceB., Foundations of orientationand mobility, American foun-dation for the blind, New

York, 1980.

Allen William, Griffith Ann, Shaw Cinthia, Orientation and mobility,Published by the New York infirmary,Center for Independant Living, 1977.

Hill Everett, Ponder Purvis, Orientationand mobility technics, AmericanFoundation for the blind, New York, 1976.

Burk Dodson Bonnie, Hill Everett W.,Preschool orientation and mobility, Apublication of Division IX of the Associa-tion for Education and Rehabilitation ofthe blind and visually impaired.

Boutet Marie, Cloutier Jacques, DaigleSylvie, Prêt, pas prêt, j’y vais! InstitutNazareth et Louis-Braille, 1986.

Se déplacer avec aisance, InstitutNazareth et Louis-Braille, Bibliothèquenationale du Québec, 1984.

Paskin Nancy, Sensory Development,Published by the New York Infirmary,Center for independent Living,Copyright, 1977.

Welsh Richard L., Blasch Bruce B., Thefamily of Owen, American Foundationfor the blind, New York, 1980.

3. Technique d’alignement

Cette technique permet d’établir uneligne droite de déplacement.

4. Technique de longement

Cette technique permet de garder uneligne droite de direction. Elle permetégalement de localiser un objet spéci-fique. Elle permet de se situer dansl’espace en maintenant un contactconstant avec l’environnement.

Marie-Paule LebeauSpécialiste en orientation et mobilitéCentre de réadaptation L’InterVal


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✦ ajouter de l’éclairage si requis : lamped’appoint au chevet du lit ou au coinbricolage, escaliers et espacesextérieurs bien éclairés;

✦ contrôler les sources d’éblouissement :

– utiliser des stores, un rhéostat;

– utiliser les surfaces mates (non lus-trées) pour la table ou la tablette dela chaise haute, ainsi que les livresd’images mats (éviter en papierglacé);

– au besoin, encourager le port d’unecasquette ou visière;

✦ permettre un temps d’adaptationlorsque l’enfant est soumis à unchangement d’éclairage.

Les adaptations reliées à la couleur et la forme des objetsIl est possible d’accentuer les caractéris-tiques visuelles des jouets ou des objetsdu quotidien afin de les rendre plusvisibles, plus stimulants pour l’enfant :

✦ modifier la couleur ou la surface d’unobjet ou jouet, grâce à un papiermétallique, à des motifs contrastantsnoir/blanc, à des couleurs vives oufluorescentes :

– adapter le biberon, la débarbouil-lette, le contenant de poudre, labrosse à dents, etc.;

– choisir les jouets ou les objets per-sonnels (ballon, hochet, toutou,vêtement) en fonction de leurscouleurs ou de leurs caractéristiquesvisuelles;

– décorer sa chambre de couleursvives (rideaux, affiches, etc.) enévitant de surcharger.

Les parents d’un jeune enfant présen-tant une basse vision peuvent bénéficierdu support de l’équipe d’intervenantsen déficience visuelle du centre deréadaptation de leur région. Diversesinterventions sont possibles en fonctiondes limites fonctionnelles de l’enfant,ainsi que de ses besoins spécifiques, etce, tout au long de son développement.

Certains des conseils fournis par lesintervenants concerneront l’adaptationde l’environnement de l’enfant, c’est-à-dire les modifications à apporter auxlieux qu’il fréquente, au matériel ou auxjouets qu’il utilise, ainsi qu’à l’approchede l’adulte à son égard.

Des suggestions pertinentes d’adaptationdu milieu sont possibles lorsqu’on possèdeune bonne connaissance des capacitéset incapacités visuelles de l’enfant.

L’évaluation optométrique en basse visionet l’observation du fonctionnementvisuel de l’enfant dans diverses activitésquotidiennes permettront de déterminerquels facteurs de l’environnement sontà modifier pour favoriser la vision del’enfant, par exemple : l’éclairage, laforme ou la couleur de l’objet, l’organi-sation de l’espace, ou encore le temps.

Les adaptations reliées à l’éclairageLe choix de l’éclairage se fait en fonctiondes besoins de chacun; il vise à assurerl’efficacité du fonctionnement visuel ainsique le confort de l’enfant. On trouve

ici des exemples de modificationspossibles ou d’éléments à considérer :

✦ se mettre au niveau de l’enfantpour vérifier l’éclairage desespaces de jeux;

✦ utiliser le type d’éclairage quiconvient le mieux à l’enfant :l’éclairage naturel, halogène, fluorescent ou incandescent;combiner les éclairages au besoin;

Adapter l’environnement et le matériel


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✦ favoriser l’utilisation de contrastes :

– porter du rouge à lèvres pour attirerle regard de l’enfant vers votre bou-che lorsque vous souriez, lui parler;

– porter un gant dont les doigts sontde couleurs altérées noir/blanc pourtenir la cuillère lorsque vous nourris-sez votre enfant;

– utiliser un napperon dont la couleurcontraste avec le verre ou avec lesmorceaux de biscuits, de pain qu’ony dépose;

– utiliser au sol un tapis de jeux unidont la couleur fait contraste aveccelle des jouets;

– accentuer le contour d’une image à découper ou à colorier;

– utiliser de la colle de couleur fluo-rescente;

– choisir des livres ayant des illustra-tions de couleurs vives sur fond clair;

– ajouter des bandes contrastantes surle rebord des marches; peindre larampe de l’escalier d’une couleurqui contraste avec le mur;

– ajouter un contraste aux encastre-ments en coloriant la partie du fond;

– porter un vêtement de couleur unielors de jeux de ballon pour fairecontraste avec ce dernier.

Les adaptations reliées à la distance et à la grosseurde l’objet✦ Se placer ou placer l’objet que l’on

présente à une distance adaptée à sagrosseur, en tenant compte descapacités visuelles de l’enfant :

– adapter la distance à laquelle onplace notre figure de la sienne pourlui parler;

– lui présenter sa cuillère remplie denourriture à une distance qui luipermette de la repérer;

– se servir d’un ballon plus gros;

– approcher l’enfant de certains élé-ments qui ne lui sont pas accessibles :contenu d’une étagère surélevée,bibelot au mur du salon, etc…;

– lui présenter son livre d’histoire àune distance qui lui permetted’identifier les illustrations;

– installer son petit fauteuil de façonà ce qu’il voit mieux la télévision.

Les adaptations reliées àl’organisation de l’espaceLa quantité d’éléments à regarder, ladistance entre ceux-ci et le nombre dedétails qu’ils comportent, sont tous desfacteurs qui influencent la capacité depercevoir plus ou moins facilement unecible donnée :

✦ Simplifier l’environnement, le matériel :

– éviter l’encombrement visuel dansla chambre de l’enfant (décoration,recouvrement du sol et des murs);

– utiliser un drap uni afin que l’enfantvoit bien le hochet ou le toutou quiy est déposé;

– utiliser un système de rangement :une boîte de couleur différente ouune étagère pour chaque type dejouet, afin qu’il les retrouve plusfacilement.

✦ Diminuer la quantité d’éléments àregarder :

– cacher une partie de la page dulivre que l’enfant regarde, afin d’enisoler les éléments;

– ne présenter qu’un ou deux jouets àla fois devant lui, par exemple : à latable ou dans le parc.

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BibliographieBradfield, Anna, Visual assess-ment for persons with lowvision, Mid-Atlantic Regional

Conference, July 14 1993.

First steps, A handbook for teachingyoung children who are visually impaired,Blind Children Center, California, 1993.

Holbrook, M. Cay, Children with VisualImpairments, A parent’s guide, WoodbineHouse, 1996.

L’intégration scolaire : un guide pour lesintervenants en réadaptation, Volet défi-cience visuelle, Fédération de la Réadap-tation en déficience physique duQuébec, 1993.

Moore, sheri, Beginnings, A practicalguide for parents and teachers ofVisually Impaired babies, AmericanPrinting House for the Blind, 1985.

Sonksen, P. et Stiff, B., Show me whatmy friends can see, Institute of ChildHealth, London, 1991.

Les adaptations reliées au temps✦ laisser plus de temps à l’enfant lorsqu’il

explore visuellement un objet, uneillustration, ou encore pour effectuerune activité (pour repérer la cuillèrequ’on lui présente, etc.);

✦ insérer, au besoin, un temps de reposvisuel à l’intérieur d’une activité.

Les possibilités d’adaptation de l’environ-nement sont multiples et permettent àl’entourage de l’enfant, qui présenteune basse vision, de maximiser le fonc-tionnement visuel de celui-ci dans sonquotidien et ainsi, favoriser son déve-loppement.

Lucie Fortin, spécialiste en orientation etmobilité, Centre de réadaptation Estrie

Adapter l’environnement et le matériel


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La canne blanche, un outil pour les déplacements

pour traverser une rue, besoind’aide dans un commerce pourcompléter un achat, etc.L’identification apporte aussi unélément de sécurité, principalement lorsdes traversées de rues, en avertissant lesautomobilistes de la présence d’unepersonne dont la vision est déficiente.Le port de la canne blanche empêcheaussi que l’on se méprenne sur certainscomportements causés par la déficiencevisuelle. Pensons à la personne quiheurte quelqu’un en passant ou qui nereconnaît pas un ami à ses côtés, ou àcelle qui demande le numéro de l’auto-bus placé directement devant elle.

La protectionLa fonction de protection est sûrementla plus importante, principalement pourl’aveugle total ou à très basse vision. Enétant en quelque sorte le prolongementde la main, la canne permet d’éviter lesobstacles avant qu’une partie du corpsne les touche. Une bonne partie de l’en-seignement de la canne blanche toucheà cet aspect de la protection. Plusieurséléments techniques y sont reliés : lemouvement de vase permettant d’assurerla sécurité de chaque pas, la détectionet le contournement d’obstacles, le lon-gement, la montée et la descente desescaliers et la détection des dénivellationsen sont quelques exemples. Ces élémentstechniques devront être pratiqués etrenforcés tout au long des entraînementsafin de favoriser une intégration la pluscomplète possible. En plus d’assurer sasécurité, la personne doit développerune certaine aisance dans ses déplace-ments, ce qui ne peut se faire qu’à lasuite de nombreuses mises en situation,dans des environnements variés.

De tout temps, des personnes aveuglesont utilisé des objets de forme allongée,tels : des bâtons, des branches ou descannes, pour s’aider dans leurs déplace-ments. Mais, contrairement à ce quel’on peut penser, l’utilisation de la canneblanche sur une plus grande échelle etsa reconnaissance dans le public estchose assez récente, prenant place suiteà la première guerre mondiale.

Le développement d’une canne blanchesemblable à celle que nous connaissonsaujourd’hui et l’élaboration de techniquesprécises et détaillées pour l’utiliser sontencore plus récents. Le retour au paysde nombreux soldats aveugles, suite à ladeuxième guerre mondiale, amena leDr. Richard Hoover, un américain, àdévelopper de façon systématique l’en-seignement des techniques reliées àl’utilisation de la canne blanche.

Ce n’est finalement qu’au tournant desannées soixante, que la profession despécialiste en orientation et mobilité pritvraiment son essor par la mise en placedu premier programme universitaire auBoston College. Bien que le rôle du spé-cialiste en orientation et mobilité soitloin de se limiter à l’enseignement de lacanne blanche, celui-ci en constitue toutde même un élément fort important.

Le rôle de la canne blancheComme outil de déplacement, la canneblanche remplit trois fonctions essen-tielles : l’identification, la protection etl’information.

L’identificationCette fonction fait partie intégrante dela canne blanche, en permettant à lapersonne qui la porte d’être identifiéecomme « personne ayant une déficiencevisuelle ». L’identification facilite la viede la personne à plusieurs égards :besoin d’obtenir une information sur lechemin à suivre, besoin d’assistance


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La canne plianteIl s’agit aussi d’une canne longue dedétection, mais qui est faite de quatreou cinq segments unis par un élastique,ce qui permet de la plier au besoin.C’est ce dernier aspect qui la rend sipopulaire. Avec le développement de latechnologie, les cannes pliantes sont demieux en mieux construites et représen-tent le choix de plus de 90 % des utili-sateurs de cannes de détection.

La canne d’identificationIl s’agit d’une canne pliante, plus courteet plus délicate, dont l’unique fonctionest l’identification. Plusieurs personnesayant une basse vision se limitent à cettecanne qu’elles déplient selon les besoins.

La canne de supportIl s’agit d’une canne de support stan-dard, mais blanche. En plus de fournirun support à la personne, elle apporteaussi l’élément de l’identification, siimportant dans les déplacements.Plusieurs personnes âgées, bien qu’ellespuissent marcher sans support constantpréfèrent cette canne à la canne dedétection car elle leur apporte un senti-ment de sécurité supplémentaire.

L’enseignement de l’utilisa-tion de la canne blancheL’entraînement à l’utilisation de la canneblanche peut prendre aussi peu qu’uneheure ou se dérouler sur plusieurs mois,selon les besoins de la personne. Il estimportant de situer l’entraînement à lacanne blanche dans le cadre général del’intervention en orientation et mobilité.La canne blanche est un outil pour lesdéplacements, mais pour être vraimentutile, d’autres éléments d’apprentissagereliés à des déplacements sécuritaires etharmonieux doivent entrer en ligne decompte. Pour n’en nommer quequelques-uns, pensons aux élémentssuivants : l’utilisation du résidu visuellorsqu’il est présent, l’utilisation des

L’informationCette troisième fonction, bien qu’inti-mement reliée aux deux autres, mériteaussi que l’on s’y attarde un peu. Enrecevant continuellement un feed-backapporté par le contact direct de la canneavec la surface de marche ou lors ducontact avec les obstacles, la personneenrichit sa connaissance de l’environ-nement. Pensons à la ligne de direction(la capacité de marcher en ligne droite)que le client peut réajuster au fur et àmesure que la canne touche les borneslatérales, comme la chaîne du trottoir, legazon ou les murs d’un corridor. En tou-chant le sol, la canne renvoie aussi del’information sur la qualité de la surfacede marche et permet au client d’anticiperce qui s’en vient à quelques pas devantlui. Par la technique du longement, lacanne permet aussi de trouver desobjectifs à atteindre, tels : l’entrée d’uncommerce, une boîte aux lettres ou unepièce d’ameublement quelconque, etc.En plus de jouer un rôle important auniveau de la mobilité, la canne peutdonc aussi enrichir l’aspect orientation,permettant à la personne de mieux sesituer dans son environnement.

Les sortes de cannesblanchesOn retrouve quatre sortes de cannesblanches qui permettent de remplir uneou plusieurs des fonctions qui viennentd’être décrites :

La canne rigideIl s’agit d’une canne longue de détec-tion qui ne se plie pas. Cette canne, àcause de sa rigidité, permet une trèsbonne détection et un bon feed-back.Très populaire dans les débuts de l’orien-tation et mobilité, elle est de moins enmoins répandue, étant remplacée par lacanne pliante. Elle représente tout demême un très bon choix pour la personneayant une cécité totale qui se déplaceen zone rurale. Elle est souvent attribuéecomme seconde canne à titre dedépannage.


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techniques de canne seront enseignéesgraduellement, de façon à rencontrerles besoins de déplacement du jeunetout au long de son développement.

Certains jouets à pousser, tels les petitspaniers d’épicerie ou tondeuses pourenfants, servent parfois à initier les tout-petits à la détection d’obstacles ou dechangements de surface du sol. Descannes modifiées (avec 2 poignées oumunie d’une roulette), ou des aidesadaptées à la mobilité (appareils detype marchette modifiée, avec ou sansroulettes) sont d’autres alternatives pourles jeunes enfants, ou des gens de tousâges n’ayant pas les habiletés motricesou cognitives requises pour l’utilisationde la canne de détection.

ConclusionEn conclusion, soulignons que la canneblanche est aujourd’hui très bien recon-nue comme le symbole de la « cécité ».Le développement des services auxpersonnes ayant une basse vision doitcependant nous amener à élargir leshorizons et à considérer la canne blanchecomme le symbole de la déficiencevisuelle. Plusieurs personnes ayant unrésidu visuel, bien qu’elles puissentbénéficier de la canne blanche, hésitentà l’employer de peur que l’on pensequ’elles sont complètement aveugles.Une meilleure connaissance de la partdu public et des professionnels de lasanté et des services sociaux pourraitsûrement aider à ce niveau.

Lucie Fortin, Raymond Alarie, spécialis-tes en orientation et mobilité, Centre deréadaptation de l’Estrie

Version révisée : décembre 1999

Version originale tirée de « Le créateur »,journal clinique du CRE, décembre1996.

autres sens, le développement des outilsd’orientation qui permettent de savoiroù l’on va dans l’espace, la connaissanceet l’application des techniques sécuri-taires pour les traversées de rues et laconnaissance des divers environnements.

L’expression parfois utilisée de « coursde canne blanche » doit plutôt êtrecomprise comme un cours d’orientationet mobilité dans lequel la canne blanchejoue un rôle important.

Les enfants et la canneblancheLa canne blanche peut aussi être utiliséepar des enfants comme outil de déplace-ment et remplir les mêmes fonctionsd’information, de protection et d’iden-tification.

Plusieurs facteurs sont à considérer dansla décision d’attribuer une canne à unenfant, entre autres, son degré de vision,son niveau de maturité, sa capacité demanipuler la canne, ses besoins ainsique sa motivation. La famille et le spé-cialiste en orientation et mobilité seguideront sur ces éléments pour évaluersi cette aide à la mobilité est pertinenteet décider du meilleur moment pourl’introduire, le tout dans le but de per-mettre à l’enfant de mieux se déplacerdans les endroits qu’il fréquente actuel-lement, ou d’avoir accès à de nouveauxenvironnements.

Chez les enfants, qui présentent unecécité totale ou une très basse vision,l’entraînement à l’utilisation de la cannepeut être débuté à l’âge préscolaire,alors qu’il y a quelques années l’onattendait souvent l’adolescence pour cefaire. Au début, le jeune enfant peutexpérimenter cet outil comme moyend’explorer l’environnement et decontacter les obstacles devant lui, touten poursuivant l’acquisition des autreshabiletés reliées à des déplacementsautonomes. Par la suite, les différentes


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First steps, A handbook for teachingyoung children who are visuallyimpaired, Blind Children Center, 1993.

Welsh Richard., Blasch Bruce B.,Foundations of orientation and mobility,American Foundation for the Blind, 1977.



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✦ L’optométrie en basse vision; l’opto-métriste en basse vision évalue lescapacités visuelles et procède auxexamens spécifiques à la basse vision.Il établit le diagnostic, le traitement,recommande les aides optiquesappropriées et formule ses recom-mandations. Il peut également suggérerdes adaptations environnementalesnécessaires à l’utilisation optimale dupotentiel visuel de l’enfant;

✦ L’intervention en basse vision : l’inter-venant en basse vision procède auxessais fonctionnels préalables à l’attri-bution des aides optiques et nonoptiques qui permettront à la personnede compenser ses incapacités. Ilassure l’entraînement à l’utilisation deces aides et peut aussi formuler desrecommandations d’adaptation oudes modifications de l’environnement;

✦ L’intervention au niveau psychosocialqui vise à permettre l’expression duvécu socio-émotif relié aux limitationsde l’enfant et de donner aux parentsles moyens de dépasser la conditionvisuelle de l’enfant et les difficultésvécues.

Dans la vie de tous les jours, cela signi-fierait que le centre de réadaptation parson intervenant en orientation et mobi-lité, pourrait apprendre à un enfant dequatre ans fonctionnellement voyant àcirculer à l’intérieur et à l’extérieur de lagarderie ou de la pré-maternelle. Ilenseignerait à l’enfant les notions desécurité nécessaires à son autonomiedans les déplacements.

L’optométriste, pour sa part, aprèsl’évaluation précise du résidu visuel decet enfant, pourrait lui fournir leslunettes nécessaires à une vision la plusfonctionnelle possible et différentesaides optiques, comme par exemple :un filtre solaire permettant d’éviter àl’enfant d’être ébloui.

Le rôle du centre de réadaptation endéficience visuelle est de fournir desservices d’adaptation et de réadaptationaux enfants répondant à la définitionlégale de la personne handicapéevisuelle. L’adaptation constitue l’ensem-ble des différents moyens pour dévelop-per les capacités fonctionnelles et lepotentiel d’autonomie de la personneayant une déficience visuelle. La réadap-tation, quant à elle, constitue l’ensem-ble des différents moyens permettant àla personne nouvellement confrontée àune déficience visuelle, de réapprendreune nouvelle façon de faire pour vaqueraux occupations qu’elle faisait déjàavant sa déficience.

Le centre de réadaptation utilisedifférentes méthodes et techniquesappropriées à la déficience visuelle enaccord avec la personne ayant une défi-cience ou son répondant. L’interventionn’est pas imposée et le parent a égale-ment son mot à dire et des choix à faire.

Plus spécifiquement, le rôle du centrede réadaptation est d’aider l’enfant àêtre le plus autonome possible et defavoriser son développement global, enlui offrant les services suivants :

✦ L’intervention en orientation et mo-bilité, qui consiste à apprendre àl’enfant comment se déplacer d’unendroit à un autre de façon sécuri-taire, efficace et avec aisance;

✦ L’intervention en activités de la viequotidienne (AVQ) qui consiste àaméliorer et maintenir l’autonomie dela personne dans tous les aspectsreliés aux activités de la vie quoti-dienne (se coiffer, manger, etc.);

✦ L’intervention en communication quiconsiste à pallier aux difficultés dujeune à recevoir et à transmettretoutes les données lui étant nécessairespour avoir l’accès à l’information;

Rôle du centre de réadaptation


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Le centre de réadaptation peut égale-ment fournir aux parents les informa-tions nécessaires pour adapter les lieuxphysiques de la maison à la déficiencede l’enfant. Par exemple, pour notreenfant de quatre ans fonctionnellementvoyant, l’intervenant pourrait suggérerun éclairage particulier selon la naturede la déficience visuelle ou lui suggérerdu matériel ludique approprié pour luipermettre de jouer avec ses frères etsœurs. Il peut également apporter unsoutien parental par l’apport de certainesinformations comme par exemple :l’importance pour le parent d’avoir desattentes réalistes envers l’enfant, del’encourager dans ses efforts, d’éviter dele surprotéger mais au contraire del’encourager dans son autonomie, etc.

Le moment et la durée elle-même del’intervention vont beaucoup varier enfonction des besoins de l’enfant et / oudu parent. Le centre de réadaptationpeut être présent dans la vie de l’enfantpour de plus ou moins longues périodesde temps, par exemple: lors de l’annoncede la déficience une première fois,ensuite pour répondre à un besoin destimulation de l’enfant, pour lui offrir unsuivi régulier en optométrie, lors de l’en-trée au service de garde ou à l’école, oulors d’un changement dans la vision, etc.

Le centre de réadaptation s’est doté demécanismes afin d’optimiser son service.L’un des mécanismes utilisé est l’établis-sement d’un plan d’intervention quiconsiste dès l’ouverture du dossier àbien évaluer les besoins, la nature de ladéficience elle-même, à identifier lesmoyens les plus appropriés pour faciliterle développement normal de l’enfant età préciser les modalités pour le suivi,l’évaluation périodique des interventions,ainsi que le réajustement du plan d’in-tervention suite à l’atteinte des objectifs.

Ce mécanisme est assuré par le travaild’une équipe multidisciplinaire où chacundes membres, de par sa spécialité,évalue la situation globale et apporteson éclairage particulier. Il va sans direque le parent peut s’il le désire assisterau plan d’intervention et donner sonavis car il est le mieux placé pourconnaître les besoins de son enfant. Àl’intérieur de ce mécanisme, cependant,l’enfant peut être soutenu par un inter-venant rattaché au dossier de façonpermanente.

Toutes les régions du Québec sont des-servies par un centre de réadaptation.Cependant, même si tous les centresont la même mission de garantir unmaximum d’autonomie aux personnesayant une déficience visuelle, tousn’offrent pas exactement les mêmesservices. Chaque centre est autonomeet organise les services en fonction desbudgets disponibles et des besoins de lapopulation desservie. En ce qui concernela déficience visuelle, certaines régionsdesservent une population nombreusechez les enfants alors que pour d’autresrégions, la clientèle se situe plutôt chezles personnes âgées. Chaque centre aaussi développé sa propre façon derejoindre « son monde ». Il demeuretoujours de la responsabilité du parentde rechercher les services dont il abesoin pour son enfant et de collaboreravec le centre de réadaptation pour demeilleurs résultats.

Rôle du centre de réadaptation


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Bibliographie Rôle et orientation des établis-sements de réadaptation pourpersonnes ayant une déficiencephysique au Québec;Commission des centres de

réadaptation pour personnesayant une déficience physique,

mai 1992.

Mémoires vives, Questions et réponses;Association québécoise des parentsd’enfants handicapés visuels, 1986.

L’intégration scolaire : un guide pour lesintervenants en réadaptation, volet :Déficience visuelle; Fédération de laRéadaptation en Déficience Physique duQuébec, Octobre 1993.

Programme AMEOUn centre de réadaptation en déficiencevisuelle reconnu par la Régie de l’assu-rance maladie du Québec (RAMQ) peutprêter des aides mécaniques, électroni-ques, optiques et informatiques auxenfants qui après une évaluation cliniquefonctionnelle sont jugés inaptes à lire, àécrire ou à circuler dans des environne-ments familiers. Ils peuvent ainsi se voirattribuer les aides requises dans le cadredu programme AMEO gouvernemental(aides mécaniques, électroniques ouoptiques). Les enfants reçoivent gratuite-ment les appareils et sont alors entraînésà la bonne utilisation de l’appareil.

ConclusionInscrire l’enfant au centre de réadapta-tion dès l’annonce du diagnostic estune sage décision. Cela permet d’assurerà l’enfant des services adéquats et adap-tés à sa condition afin qu’il puisse leplus possible se développer au mêmerythme que ses pairs, participer à leursactivités et ainsi s’intégrer socialementtout en développant une bonne estimede soi.

Le centre de réadaptation est donc unoutil à la portée des parents dont il fautse servir dès le plus jeune âge de l’en-fant ou dès l’annonce de la déficience. Ilest le point névralgique sur lequel s’ap-puyer pour accroître l’autonomie denotre enfant et maximiser ses chancesde mener une vie équilibrée et heureuse.

Bertrande Landry, Agent de relation d’aide

En collaboration avec Lucie Fortin,Orientation et mobilité, Centre de réadaptation de l’Estrie.


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La règle d’or qu’il faut tou-jours retenir, c’est que leparent est la pierre angulairedu développement de l’en-fant. C’est lui qui passe leplus de temps en sa présenceet qui peut observer ses

moindres gestes afin dedécouvrir si quelque chose cloche. Il estdonc primordial de travailler en concer-tation avec les intervenants concernésafin de leur fournir des renseignementsque vous seul pouvez savoir et mêmeparfois les diriger dans les démarchesauprès de votre enfant.

En premier lieu, il est important que leparent s’informe auprès du centre deréadaptation afin de savoir qui est l’in-tervenant responsable du dossier de sonenfant. En cas de problème, c’est aveccette personne que vous devrez entreren contact. Dès votre premier entretien,prenez papier et crayon et demandezquels sont les points importants àobserver chez votre enfant dans sondéveloppement visuel, moteur, physiqueet comportemental. Vous serez une aideprécieuse pour les intervenants lors del’évaluation annuelle de votre enfant.

Quand votre enfant a un suivi régulierpar un ou plusieurs intervenants, votreenfant et son intervenant gagneront sivous participez en continuant les exerci-ces donnés entre les rendez-vous. Cesexercices devraient se faire dans le quo-tidien de la famille et non en surplussinon ils risquent d’être abandonnés.Une amélioration rapide et marquéevous comblera de joie. Votre enfant abesoin d’encouragements et quand ilréussit à franchir une étape, la fiertépour lui sera comme une médailleolympique pour un athlète. Chaqueréussite le fera grandir encore plus dansla confiance.

Si après une intervention, vous partezavec une insatisfaction, recontactezimmédiatement le centre de réadapta-tion. Tant que vous sentez que vousn’avez pas eu de réponses à vos ques-tions, vous devez insister, sinon vousseul vivrez avec vos inquiétudes. Suivezvotre intuition, car il vaut mieux consul-ter au moindre doute plutôt que derisquer d’avoir un problème amplifié parune trop longue attente. Ne soyez doncpas timide, car après tout, c’est pourvotre petit que vous le faites !

Ce que les intervenantss’attendent des parents :Les parents et les intervenants sont liéspar un but commun: maximiser lepotentiel de développement de l’enfantmalgré les incapacités visuelles.

Il est important pour l’intervenant queles parents fournissent leur perceptionglobale des capacités de l’enfant. Cesont eux qui vivent le quotidien et quiobservent de façon continue l’enfant.

Un climat de confiance doit s’établirentre les parents et les intervenants. Lesintervenants ne sont pas là pour jugerdes valeurs, des agissements de chacun.Ils ont l’expérience comme intervenantsen déficience visuelle mais aucuneexpérience avec l’enfant qui est le vôtre.Il est, pour l’intervenant, plus facile d’in-tervenir lorsque le parent se sent à l’aised’exprimer ses craintes, ses limitesémotives face à la situation de sonenfant que ses limites de temps pourpoursuivre la stimulation dans sonquotidien et ce, afin de s’assurer quel’implication demandée soit réaliste.

Il est toujours favorable que les parentssoient partie prenante du plan d’inter-vention de l’enfant, discutent des objec-tifs, donnent leur avis, expriment leursattentes, leurs préoccupations, etc.


Rôle d’un parent auprès du centre de réadaptation

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Les parents doivent accepter que l’inter-venant ait également ses limites et n’aitpas de réponse à tout. Cependant il sedoit d’aider les parents à trouverréponses à leurs questions.

Denyse Archambault, maman d’Antoine.En collaboration avec Céline Fecteau etl’équipe Enfance et intégration scolaire,Institut Nazareth et Louis-Braille

Les parents demeurent les meilleursintervenants pour l’enfant, il est impor-tant qu’ils fassent confiance, prennentdes initiatives sans toujours attendrel’accord de l’intervenant. Il n’y a pas defaçon unique d’agir et souvent il fautaller en «essais-erreurs ». Il est importantque les parents prennent conscience deleurs capacités parentales et considèrentl’intervenant comme une personne res-source pouvant les soutenir dans leursactions.


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C H A P I T R E

Le développement de l’enfant

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Suggestions d’attitudes✦ Apprendre à votre enfant à regarder

en utilisant en premier lieu le visage.Placez-vous juste en face de lui, à unequinzaine de centimètres, et le féli-citer de la voix et de caresses dès queson regard balaie votre visage. Répétezces courts échanges plusieurs fois parjour, par exemple lorsqu’il se réveilleou lorsque vous le changez.

✦ Avant de donner tout objet à votreenfant, montrez-le-lui et laissez-lui letemps d’établir le contact visuel.

✦ Ne pas se presser et attendre la réponsede l’enfant. Quand on obtient cetteréponse, le remercier par la voix, lescaresses, le sourire.

✦ Lui enseigner à être curieux, lui montreroù sont les différents objets courantsdans la maison et dans le voisinage.

✦ Encourager votre enfant à utiliser sesdoigts, ses mains, son nez, sa bouche(avec précaution), ses oreilles. Il doitcomprendre qu’un objet peut être vu,mais aussi touché, entendu, goûté etsenti. Ces différentes stimulationssensorielles vont permettre de dévelop-per la coordination oeil-main, afind’engendrer le geste de «prendre». Cegeste est très important, car il va sol-liciter à son tour la possibilité de voir.

✦ Lui expliquer la nature des objets etdes sons de l’environnement, parexemple : le camion à ordures quipasse dans la rue, la sirène des pom-piers, la clé dans la porte lorsquepapa ou maman arrive, etc. Pour cefaire, éviter de laisser ouverte enpermanence la télévision ou la radio;outre une meilleure analyse auditivede l’environnement, cette attitudepermettra à l’enfant de fournir unemeilleure attention visuelle.

L’éducation de nos enfants a pour butessentiel de les rendre le plus tôt possi-ble autonomes et chaque geste quenous posons comme parents vise l’ac-quisition d’habiletés qui les conduirontgraduellement vers une indépendancecomplète ou partielle, selon la présenceou non de déficiences associées.

On sait que la vision joue un rôle impor-tant dans l’acquisition de ces habiletés.C’est pourquoi il faudra s’assurer dudéveloppement optimal du potentielvisuel et un des principaux moyenspour y parvenir est de « stimuler lavision au quotidien ».

Le Petit Larousse nous indique que sti-muler c’est, entre autres : « accroître lafonction, accroître l’activité », et parmiles synonymes, on retrouve : « encoura-ger, inciter». Stimuler la vision c’est doncinciter l’enfant à « regarder », à « utilisersa vision » en vue de poser une action.

Pour apprendre, les enfants ontbesoin de développer tousleurs sens, c’est-à-dire lavision, mais aussi le toucher,l’odorat, l’ouïe et le goût.

Plusieurs auteurs et inter-venants expérimentés endéficience visuelle s’enten-dent à dire que l’intégra-tion de l’information tant

sensorielle que motrice (informationprovenant des sens et du corps en mou-vement) se fait mieux à travers les jeuxet les activités de la vie quotidienne,étant donné le caractère hautementsignificatif de ces activités pour le jeuneenfant. Les suggestions concernerontdonc ces deux dimensions et aurontpour but de favoriser l’utilisation de lavision fonctionnelle par des moyenssimples qui permettront à l’enfantd’augmenter la durée, la fréquence et laqualité de ses comportements visuels.

Stimuler la vision au quotidien

– L E D É V E L O P P E M E N T D E L ’ E N F A N T –

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✦ Ne pas présenter les jouets ou objetstoujours du même côté, mais varierl’angle de présentation ainsi que ladistance, afin d’agrandir son champ« d’intérêt » et l’inciter à avancer ou àtourner son corps pour atteindre unjouet, même quand la main doitcroiser la ligne médiane du corps.

✦ Augmenter graduellement le degré dedifficulté des activités, à un rythmequi évite de trop grandes frustrations.

Suggestions d’activitésVoici quelques suggestions d’activitésqui peuvent s’intégrer naturellement àl’heure des repas ou du bain et lors desjeux intérieurs et extérieurs, sans avoir lalourde tâche «d’appliquer un programmede stimulation ».

Lors des repas :✦ Lui présenter le biberon, la cuillère sous

différents angles; s’il le faut, attirerson attention en les bougeant lente-ment. Lui présenter sa sucette de lamême façon. Une fois le contactvisuel établi, suscitez une poursuitelente avec les yeux. Lorsque c’estpossible, incitez-le ensuite à avancerla main pour saisir lui-même l’objet.

✦ Déposer des morceaux de nourrituresur la tablette de sa chaise haute; aubesoin, faire des petits bruits en pia-notant sur sa tablette, afin de l’inciterà repérer et saisir lui-même les morceaux.Placer ces morceaux tantôt à droite,tantôt à gauche, de manière à orien-ter l’exploration. Faire attention évi-demment de ne pas le faire trop atten-dre, ni trop le frustrer, pour que lerepas demeure un moment agréableet stimulant.

Lors du bain :✦ Utiliser une éponge ou une débarbouil-

lette colorée; frotter doucement lesdifférentes parties du corps tout en lesnommant.

✦ Lors de l’habillage-déshabillage, luimontrer les pièces de vêtements etl’inciter, lorsque possible, à les choisirou les ranger lui-même.

Lors des jeux intérieurs :✦ L’inciter à aller chercher lui-même

certains jouets.

✦ Faire des jeux de cache-cache avec lesjouets.

✦ Lui réserver une armoire du bas etutiliser pour jouets des contenantsvides, des plats de plastique qu’ilvidera et remplira.

✦ Lui demander de pointer des jouetsou des objets usuels de la maison quevous aurez pris soin de nommertoujours de la même manière.

Lors des jeux extérieurs :✦ Lui faire toucher l’herbe, le sable, le

gravier, etc.; tout en lui décrivantcertaines caractéristiques, telles : lacouleur, la forme, la texture.

✦ Lui nommer les objets que vous ren-contrez lors des promenades et les luifaire toucher lorsqu’il est possible deles atteindre.

✦ Lui faire prendre conscience des déni-vellations du sol et lui faire remarquerles changements de couleur, de texture.

✦ Lui réserver un endroit sur le terrainoù il pourra retrouver lui-même sesjouets favoris.

Suggestions de moyens✦ Entourez votre enfant de contrastes

maximalisés en utilisant entre autres,des jouets de couleurs vives, rouge,jaune, bleu ou aux contrastes forts,tels que noir et blanc.

✦ Utiliser des jouets qui suscitent lamanipulation, l’exploration et ladécouverte.

Stimuler la vision au quotidien


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Ces quelques suggestions permettentde constater toute l’aide que peutapporter l’environnement familial enaugmentant et en rendant plus régulierl’apport de stimulations sensorielles,visuelles, mais aussi olfactives, tactiles,gustatives et auditives et surtout en leurdonnant un sens dans des situationsorganisées et répétitives.

Danielle Lessard, optométriste, Institut Nazareth et Louis-Braille

Denise Trépanier, agent de réadaptation,Programme petite enfance, InstitutNazareth et Louis-Braille.

BibliographieBlakely,K.,Lang, M.A. & Hart, R., Getting in touch with play, NewYork : The Lighthouse Inc., 1991.

Blind Childrens Center. FirstSteps: a handbook for teaching

young children who are visuallyimpaired. Los Angeles : Blind Children

Center, 1993.

Clunies-Ross, L., Dawe, H. & Hooper, J.,Look and Touch, London : Royal Institutefor the Blind, 1994.

Lueck, A.H., Chen, D. & Kekelis, L.S.Developmental guidelines for infants withvisual impairments : a manual for earlyintervention. Louisville : AmericanPrinting House for the Blind, 1997.

O’Mara, B. Pathways to independence.New York : The Lighthouse Inc., 1989.

✦ Au lieu d’utiliser un biberon transpa-rent, en choisir un de couleur.

✦ Utiliser un cabaret ou un contenantregroupant les pièces nécessaires à latâche, afin de faciliter la concentrationde l’enfant en limitant le temps derecherche des objets ou des jouets.

✦ Les morceaux d’un casse-tête peuventêtre déposés sur un carton de couleur,sur un napperon anti-dérapant oudans un cabaret, en s’assurant qu’il yait un fort contraste entre la couleurdes pièces du casse-tête et la couleurdu fond sur lequel elles sont déposées.

✦ S’assurer que l’enfant soit placé dosaux sources de lumière, telles lesfenêtres.

✦ L’utilisation de jouets sonores est parfoisnécessaire pour susciter le déplacementdu regard; il ne faut toutefois pasabuser de cette stimulation. Le son doitêtre bref, afin de prioriser les sollicita-tions visuelles plutôt qu’auditives.

Suggestions de matériel ludique✦ Petits claviers avec ou sans lumières

✦ Xylophone

✦ Centre d’activités pour lit ou intégrésà un jouet trotteur ou à une petitetable

✦ Balles ou ballons lumineux ou sonores

✦ Véhicules à démarrage mécanique outéléguidés

✦ Téléphones-jouets avec touches lumi-neuses ou sonores, identifiées par desimages ou des couleurs

✦ Livres dont les images sont simples,avec des contours bien définis.Commencer par des livres ne compor-tant qu’une image par page

✦ Jeux d’associations d’images, tels :Lottino, Domino


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Notre audition est constamment sollicitéedans le quotidien. C’est elle qui nouspermet entre autres de communiquer,d’avoir des informations sur ce qui sepasse autour de nous, ou encore d’avoirdu plaisir en écoutant de la musique.

Pour la personne ayant une déficiencevisuelle importante ou complète, le rôlede l’audition devient primordial. Ellepeut compenser une partie des informa-tions habituellement fournies par lavision, par exemple : en avertissant l’in-dividu d’une activité à venir, en l’aidantà se déplacer sécuritairement ou às’orienter, en lui permettant d’identifierla présence d’un obstacle, ou encore enl’avisant d’un danger.

Bien des gens croient que les personnesayant une déficience visuelle possèdentautomatiquement des capacités auditivessupérieures à la normale. En fait, toutcomme d’autres types d’habiletés, l’utili-sation de l’audition doit être développéechez l’enfant ou l’adulte, pour éven-tuellement en arriver à compenser lemieux possible les informations man-quantes. Il faut savoir que l’audition desons ne peut donner autant d’indicesque peut en donner la vision.

Chez le jeune enfant, ces acquisitions seferont initialement par le biais des sti-mulations que son environnement luiprocure, et le parent pourra en faciliterla progression grâce à une bonne con-naissance des étapes du développementdes habiletés auditives.

1ère étape : L’enfant prendconscience des sons del’environnementDans un premier temps, le jeune enfantcommence par nous démontrer qu’il estconscient de l’existence d’un son del’environnement. Il réagit surtout à desbruits forts et soudains, en pleurant ouen sursautant. Rapidement, il démontredes réactions à la voix de l’adulte, il

peut cesser toutmouvement, s’agiterou modifier sonexpression. Puis, ilprend conscience del’ensemble des bruitsde son environnement(porte qui se ferme,sonnerie du téléphone,etc.) et y devient de plus enplus attentif. Son attention auditiveaccrue lui permet de développer sacapacité de distinguer les sons. Ses réac-tions aux stimulis sonores deviennentégalement plus variées; il pourra sourireou faire la moue, essayer de toucher lasource du son avec sa main, ou tenterd’orienter son corps vers celle-ci.

2ième étape : L’enfant interprète ce qu’il entendGrâce au développement de ses habiletésperceptuelles, l’enfant en arrive à inter-préter l’information auditive qu’il reçoit.Il saura que c’est l’heure du bain enentendant l’eau couler, ou que mamanarrive lorsqu’il perçoit le bruit de l’autodans la cour. Il pourra éventuellementreconnaître un lieu ou une activité grâceaux sons et aux odeurs qu’on y retrouve.

Durant ces étapes, il est possible destimuler l’enfant de différentes façons :

✦ Observez ses réactions face à diversbruits du quotidien; notez les sons quile dérangent, qui lui font peur et ceuxqu’il préfère;

✦ Évitez d’exposer l’enfant à un bruit defond constant, afin qu’il puisse êtreattentif aux sons qui ont de l’impor-tance pour lui (maman qui s’approchepour le prendre, son frère qui joue auballon tout près);

✦ Ne pas présenter trop de stimulissonores à la fois; utilisez des sonsreliés au quotidien de l’enfant;

Le développement des habiletés auditives


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✦ Aidez l’enfant à se tourner vers lasource d’un bruit;

✦ Encouragez-le à tendre la main versun jouet sonore; guidez la main versle jouet et non l’inverse;

✦ Utilisez plusieurs sons et des distancesde présentations variées; vérifiez sil’enfant réagit de la même façonselon le côté de présentation;

✦ Jouez à des jeux où il doit se déplacervers une source sonore; ne bougezpas la source du son tant qu’il ne l’apas atteinte;

✦ Fournissez des repères sonores dansles différentes pièces de la maison ouà l’extérieur.

Plus tard, selon les besoins et les capa-cités de l’enfant, d’autres habiletés audi-tives pourront être travaillées, entreautres pour lui permettre de se déplaceravec plus d’aisance et d’efficacité. Il luisera possible d’apprendre à détecterauditivement des ouvertures (portesouvertes ou intersections de corridors),à marcher le long d’un mur sans y tou-cher, à percevoir l’approche d’un obsta-cle ou d’un mur perpendiculaire, etc.

L’ensemble de ces habiletés auditives,en plus de l’utilisation des autres sens,permettront à l’enfant d’avoir le maxi-mum d’informations sur le monde quil’entoure, afin d’y fonctionner le mieuxpossible.

Lucie Fortin, spécialiste en orientation etmobilité, Centre de réadaptation Estrie.

✦ Aidez-le à apprendre que les sons ontun sens : nommez-les, faites-lui entoucher la source;

✦ Guidez l’enfant pour qu’il exploretactilement des jouets, des objets;faites-lui découvrir les sons qu’ilsproduisent et décrivez ces sons;

✦ Aidez l’enfant à s’habituer à unevariété de sons, à mieux les tolérers’ils lui font peur.

Tout au long du développement del’enfant, il faut porter une attention par-ticulière à tout ce qui peut nuire à sonaudition (otites, etc.) et ne pas hésiter àconsulter un médecin ou autre profes-sionnel au besoin.

La localisation sonoreEn plus d’apprendre à identifier les sonsqui l’entourent, l’enfant développe gra-duellement la capacité d’en trouver laprovenance, c’est-à-dire de localiserun son.

Il commence par se tourner la tête auhasard pour chercher une source sonore,puis devient de plus en plus précis.L’enfant arrive éventuellement à setourner directement vers des sons quiproviennent de différentes directions,en suivant la séquence suivante :

1. L’enfant localise un son présenté surle côté, à la hauteur de l’oreille.

2. L’enfant localise un son présenté surle côté, plus bas que le niveau del’oreille.

3. L’enfant localise un son présentésur le côté, au-dessus du niveau del’oreille.

4. L’enfant localise un son présentédevant lui.

L’acquisition de ces habiletés peut êtrefavorisée au travers de la routine quoti-dienne :


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BibliographieBiron, M-Claude, Boivin,Hélène, Questionnaire dedépistage auditif-document

explicatif, Centre de réadapta-tion Estrie, août 1989.

Brennan, Mary, « Show me how » AFBReport, American foundation for theBlind, 1983.

Chen, Deborah, Parents and VisuallyImpaired Infants-Functional HearingScreening, American Printing House forthe Blind, 1989.

Dodson-Burk B,, Hill E.W., PreschoolOrientation and Mobility Screening,Association for Education andRehabilitation of the Blind and VisuallyImpaired, 1989.

Ferre, Kay Alieyn, Reach Out and Teach-Parents Handbook, American Foundationfor the Blind, New York, 1985.

Holbrook, M. Cay, Children with VisualImpairments-A parents guide, WoodbineHouse, 1986.

Moore, Sheri, Beginnings, A practicalguide for parents and teachers ofVisually Impaired babies, AmericanPrinting House for the Blind, 1985.

First steps, Blind Children Center,California, 1993.

Parent Early Chilhood Education Series,Overbrook School for the Blind,American Printing House for the Blind,1993.

Sonksen P., Still B., Show me what myfriends can see, Institute of Child Health,London, 1991.

Le développement des habiletés auditives


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Les sens et le corps en actionHabiletés motricesPar rapport au développement moteurlié à cette période sensori-motrice, c’estau fil des semaines que l’enfant apprendà faire bouger les parties de son corpset à s’en servir et qu’il en retire desinformations sur le monde qui l’entoure.En bougeant la tête, les bras, le tronc etles jambes, le bébé découvre, il com-mence à utiliser ses yeux pour guider etcontrôler les mouvements des différentesparties de son corps. On voit doncl’étroite relation qui s’amorce entre ledéveloppement des habiletés motriceset la possibilité d’utiliser ses sens. Ondoit donc se préoccuper de multiplierles positions du bébé : sur le dos, leventre, les côtés car ceci augmente ledéveloppement de sa mobilité, enrichitson champ visuel et ses possibilitésd’explorations sensorielles.

L’enfant avec déficience visuelle peutspontanément privilégier le dos. Cette position a le désavantage delimiter l’utilisation de sa vision. Il fautdonc l’encourager à s’amuser sur leventre, sur le côté, en position assise. Lelit ou toute autre surface molle peut êtreutilisée pour travailler la position ventrale.

Ce chapitre vise principalement les« pré-requis » au jeu chez l’enfant âgéde 0 à 2 ans ayant une déficiencevisuelle. C’est par le biais des habiletéssensorielles et motrices (développementsensori-moteur) déterminantes dans lavie du tout-petit que sera abordé l’ap-prentissage du jeu.

Dans cette étape de développement, lebébé découvre l’environnement en utili-sant ses sens et en bougeant. Un descomportements que l’on peut observerau début du développement sensori-moteur est qu’il porte systématiquementtous les objets à la bouche.

Ce comportement peut être toutefoismoins observé chez l’enfant ayant unedéficience visuelle, surtout si elle estsévère. À ce moment, on pourra remar-quer que l’enfant semble plutôt du type« dédaigneux », il est réticent à toucheret il sélectionnera les textures dont ilacceptera le contact, tant au niveau desjouets que de la nourriture. Lorsqu’ondécèle cette caractéristique, il faut tenterd’apprivoiser doucement l’enfant à denouvelles expériences autant tactilesque gustatives.

Habiletés sensoriellesPour « désensibiliser » l’enfant, on peututiliser des objets ayant différentestextures comme des cubes de tissu, debois ou de plastique. Pour les bébés, lescouvertures d’amusement peuvent êtreadaptées en y cousant des morceaux detissus variés : fourrure, cuir, lainage, etc.Pour les plus âgés ou ceux qui neportent pas tout à la bouche, on peututiliser de la pâte à modeler avec uneodeur fruitée. On peut aussi faire jouerl’enfant dans des contenants qui con-tiennent soit : de la mousse à raser, duriz, de l’eau chaude, froide, tiède, dusable, etc.


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Comment stimuler le déve-loppement sensori-moteurLe mot d’ordre qui revient, peu importeles livres consultés, c’est la stimulation.Les intervenants en réadaptation, lespédagogues et les psychologues confir-ment souvent ceci en suggérant auxparents des activités. Voici donc quelquespistes à suivre pour accompagner l’en-fant dans cette période d’éveil et deprise de conscience de ses sens et deson corps.

Ainsi lorsqu’on présente un objet à l’en-fant, lui en verbaliser les caractéristiques :le hochet est rouge, il fait du bruit, etc.Dans un premier temps, on peut guiderphysiquement sa main pour lui faireexplorer le jouet et on lui démontre cequ’il peut en faire : le secouer, le tourner,etc. On peut aussi l’encourager verbale-ment à utiliser ses sens, l’écouter, leregarder, le sentir et même le goûter.On constatera parfois que l’enfant utili-sera ses pieds pour prendre contactavec les objets. Est-ce plus sécurisant decette façon ? Difficile de répondre,cependant c’est une possibilité d’explo-ration qui est intéressante.

Le jeu autonomeIl est important de saisir que la stimula-tion n’est pas toujours à faire par leparent. C’est important de doser letemps qu’on accorde à l’enfant et letemps qu’il passe seul à s’amuser. Autantl’on peut viser l’autonomie au plan del’alimentation, de l’habillage, etc., il fautaussi permettre à l’enfant de jouer defaçon autonome. Quoi de plus enrichis-sant que de faire ses propres expériences!

Pour que celles-ci soient positives pourl’enfant, il s’agit pour le parent depréparer le terrain. Voici donc quelquesidées qui permettront à votre tout-petitde s’amuser en sécurité et avec plaisir.

Idéalement, l’enfant devrait avoir uneaire de jeu dont l’emplacement est fixe.Les jouets, en nombre limité, peuventêtre disposés au sol, sur une tablette oudans un coffre à jouets. Il est sûr queplus la recherche de jouets est difficileplus il y a de chances que l’intérêtdiminue. En effet, la déficience visuelle asouvent des impacts au niveau de cequ’on peut appeler le « balayage visuel »ou ce qu’on lit en anglais comme le« scanning ».

Finalement par rapport à la périodesensori-motrice, il faut retenir que cesont les possibilités quotidiennes etvariées d’expériences au niveau tantsensoriel que moteur favorisées par les parents qui permettront à l’enfantd’utiliser ses sens et son corps dans l’exploration de son environnement.

Denise Trépanier, agent de réadaptationen déficience visuelle, Institut Nazarethet Louis-Braille

Les sens et le corps en action


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Quelle étape cruciale ! Quel momentmagique que celui où l’enfant fait sespremiers pas ! Quel parent ne s’est pasdemandé à quel moment mon enfantva-t-il marcher ? Nous avons tous hâte àcette première manifestation d’indépen-dance, d’accomplissement. C’est uneétape symbole, c’est le grand défi dupetit humain. L’enfant est fier et noussommes fiers de lui!

Mon enfant a une déficience visuelle, àquel âge marchera-t-il ? Nous savonsqu’il y a chez tous les enfants desvariantes individuelles qui dépendent dela personnalité de l’enfant, de sa matu-ration, de son milieu culturel, de sonhérédité. L’enfant voyant marche engénéral entre 11 et 18 mois. Au delà,on le surveille de plus près pour s’assurerqu’il évolue bien.

Chez l’enfant non voyant, les diversesétudes épidémiologiques ou compara-tives, situent l’acquisition de la marcheautonome un peu plus tard que chezl’enfant voyant, soit entre 16 et 22 mois(Adelson 1974, Ferrell 1990 et 1998,Levtzion-Korach 2000). Dans la littéra-ture où l’on parle du développementmoteur de l’enfant non voyant, lesauteurs ont observé que les activitésstatiques comme le contrôle de la posi-tion érigée de la tête, le maintien de laposition assise, se tenir debout à l’aided’un appui, se développent au cours dela première année comme chez levoyant. Ceci témoigne ainsi de la matu-ration neurologique, bien que celle-cisoit influencée par l’utilisation, chezl’enfant non voyant, de certains circuitsneurologiques différents du voyantpuisqu’il ne peut compter sur ses circuitsvisuels. Les activités qui impliquent deschangements de position dans l’espacecomme s’asseoir seul, se déplacer àquatre pattes, marcher, sont maîtriséesun peu plus tard à cause de tout cequ’elles impliquent comme adaptationà l’espace non vu ou mal perçu.

Explorons ensemble ce qu’implique l’acquisition de la marche chez l’enfantayant une déficience visuelle.

Qu’est-ce que marcher?C’est l’aboutissement d’un long proces-sus de maturation physique et psychique.C’est accepter de jouer constamment àdéfier la gravité, entre équilibre etdéséquilibre.

Marcher, pour tous lesbébés, c’est :✦ Faire confiance à l’environnement

✦ SE faire confiance

✦ Être curieux

✦ Aimer bouger dans l’espace

✦ Comprendre son environnement

Imaginez alors le processus pour le bébéqui a une basse-vision ou qui présenteune cécité totale. Examinons ensembleles différents défis que le nourrisson quiprésente une déficience visuelle doitrelever pour s’élancer seul dans l’espace.

1- J’apprends à faire confiance àmon environnement

Au début de sa vie, l’univers des sensa-tions que l’enfant reçoit et qui l’informesur ce qui se passe autour de lui ne luiest accessible que par les autres. C’esten effet son entourage qui le caresse,l’apaise, le réconforte quand il a faim ou a mal; ce sont ses proches quichantent, lui parlent, le trans-portent, le bougent. « J’aimequand papa me fait bondir àbout de bras pour me faire voleret quand maman memasse après mon bain ».

L’apprentissage de la marche


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Comment peut-il savoir?Par ses récepteurs posturaux :✦ L’oeil nous informe constamment de

notre position dans l’espace. Lorsqu’iln’y a pas de vision d’autres informa-teurs prennent le relais;

✦ L’oreille et ses canaux circulaires quifonctionnent comme le niveau dumenuisier nous indique la position denotre tête dans l’espace;

✦ Les articulations, muscles et tendonssont truffés de capteurs de pression,d’étirement etc., qui nous font sentiren permanence la position de chaquepartie du corps, du degré de tensionde chaque muscle;

✦ La peau est aussi un capteur impor-tant de pression, d’appui, detempérature, etc.

«Plus mes parents s’amusent à me pencher,me relever, me tourner, me faire sauter,plus j’apprends les sensations de moncorps. Mais je dois aussi apprendre à lefaire moi-même : c’est une toute autrechose! Quand je suis assis et que j’en-tends mon jouet rouler trop loin, j’ai peurde me pencher et de tomber. Mes parentsdoivent m’aider à le faire très souvent carj’ai particulièrement peur de me pencheret de me tourner; j’apprends la confianceen moi et je suis fier de le faire seul. »

Les réactions posturales sont des mouvements automatiques qui nousprotègent des chutes et nous gardenten équilibre dans l’espace. Elles sedéveloppent au fur et à mesure de lamaturation du cerveau et des expé-riences de l’enfant :

Les réactions de redressement de la têteet du corps dans l’espace nous aident ànous réaligner quand on se tourne ouse penche.

Peu à peu, il apprend qu’il y a dessensations agréables et désagréables.« La voix de maman est douce mais lebruit de l’aspirateur me fait peur. Ce n’estpas grave car alors je pleure et papa vientme prendre ou bien maman m’expliquec’est quoi le gros bruit qui ne me fait pasmal ».

« J’ai confiance dans mes parents quim’expliquent ce qu’il y a autour de moi,qui me font toucher, écouter, sentir, bondir,voyager dans ma maison et à l’extérieur.Peu à peu, j’apprends à reconnaître monlit douillet, le tapis rugueux, le plancherdur et froid, ma balançoire, le bain, machaise haute par-dessus et par-dessous, lefauteuil. Mes parents me disent où je suiset m’aident à comprendre les objets queje touche, que je goûte. Il y en a qui goû-tent mauvais, on ne m’y reprendra plus ! »

2- Je me fais confiance« Mes parents m’aiment et me protègentmais ils m’encouragent aussi à faire desprouesses par moi-même, comme tenirmon biberon, jouer sur le ventre sanspleurer. Je proteste parfois car il est diffi-cile d’apprendre à m’asseoir seul, à meprotéger avec mes mains au sol pour nepas me cogner le nez quand je vais pourtomber, à me placer à quatre pattes. Mesparents viennent me délivrer si je suis malpris et me font pratiquer comment changerde position si je n’y arrive pas seul. Ils nele font pas à ma place, ils m’aident et mefont aimer les roulades et les vols planés. »

L’enfant a besoin d’explorer toutes lespositions du corps pour les sentir, lesapprivoiser, les maîtriser :

Tête en haut ou en bas ?

Bras plié ou allongé ?

Corps penché ou tourné ?


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Les réactions de protection nous encoura-gent à tendre le bras ou la jambe enavant, de côté ou en arrière pour nousprotéger des chutes.

Les réactions d’équilibre nous ramènentdans l’axe du corps et nous maintien-nent à la verticale.

« Si je me penche pour ramasser un jouet,j’ai appris à relever ma tête, à me reteniravec mon bras en avant et à me redressersi je me sens partir. Si je n’ai pas assezpratiqué, je tombe mais je n’ai pas malcar mes parents m’ont aménagé un petitcoin moelleux pour pratiquer mes exploits :un matelas où je pratique mes roulades etmes balancements à quatre pattes, letapis du salon où j’apprends à m’agripperau fauteuil et me lever, mon lit où j’utiliseles barreaux pour me hisser debout. Noncontents de me voir me tenir assis, àquatre pattes ou debout, mes parentsm’apprennent à me pencher, à metourner, à m’étirer, à aller vérifier ce qu’ily a plus loin. Ah que c’est de l’ouvrageêtre bébé, il faut toujours bouger ! Maisj’aime ça car au lieu de rester dans moncoin, j’ai découvert qu’en bougeant jetrouve des endroits interdits comme laterre des pots à fleurs, les disquescompacts ! »

Marcher, c’est être curieuxMarcher, ce n’est pas mettre un pieddevant l’autre, c’est progresser dans laconnaissance de ce qui nous entoure,c’est accéder à l’endroit convoité.

« C’est aller trouver maman qui estoccupée ailleurs, c’est aller toucher aubruit que j’entends, c’est découvrir descoins inexplorés ». Mais cette explorationse prépare. « Comme mes parents m’ontappris qu’il y a tout un univers autour demoi et que je peux y accéder si je le veuxbien, je n’ai plus qu’à avancer. Je pro-gresse d’abord en roulant au sol et jetrouve des obstacles que j’explore ou jecrie pour qu’on me dise où je suis. Je

ramperai peut-être sur mon ventred’avant ou à reculons en me poussantavec mes bras sur un plancher glissant. Jepourrai cogner avec mes pieds pourécouter le bruit de l’obstacle que jerencontre (c’est très amusant si j’ai desbottines qui frappent sur la poubelle demétal). Je pourrais aussi pivoter sur monventre pour la taper avec mes mains ».

« Il se peut que je ne veuille pas marcher àquatre pattes surtout si je ne vois pas dutout, ce n’est pas une position qui medonne le goût d’explorer. J’ai bien trophâte de me lever debout. Une chance quemes parents ont insisté un peu pour queje sache me mettre à quatre pattes toutseul car alors j’ai appris à partir de cetteposition à m’asseoir seul et à me tirerdebout pour aller attraper ce que j’entendsou aperçois sur le fauteuil. Ce n’est pastout, le jouet est à l’autre bout du fauteuil,je dois me déplacer pour le trouver! Lepire, c’est que mes parents veulent que j’yaille seul mais j’avais tellement le goût del’attraper que j’y vais avec les mains depapa qui m’encouragent et m’y poussent».

J’aime l’espace« Vers le haut, j’ai découvert que jepouvais grimper l’escalier à quatre pattes.Vers le bas, j’ai presque piqué du nez enbas du fauteuil, mais ma mère m’aattrapé à temps, elle m’a montrécomment redescendre à reculons. Versl’avant, je progresse avec mon trotteurallègrement mais ma mère me tient unpeu car j’ai peur. Vers l’arrière, je mepratique assis sur mon camion qui roule,je me pousse avec mes pieds, je m’agrippefort à ce que mon père appelle un volant.Quand mon camion frappe un obstacle,on y touche ensemble et mon père m’ex-plique ce que c’est. Je fais des culbutes quime font rire, je me balance et je glisse auparc sur les genoux de mon frère ».



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Comprendre l’environnementÀ force de se déplacer, d’écouter, detoucher, l’enfant apprend la structurede son environnement. Avec la matura-tion du cerveau et l’expérimentation, ilpeut faire confiance à son corps etcomprendre où il se situe dans l’espace.Il commence à laisser l’appui des mainslorsqu’il joue debout près du fauteuil,lorsqu’il tourne les boutons du systèmede son ou qu’il fouille dans la poubellependant qu’on est occupé. Il sait ce quesignifie cuisine par les odeurs, la chaiseoù il mange, le frigo où il va chercherson jus avec son parent. Il sait se rendreà la salle de bain, au lit si douillet de sesparents, à sa chambre où est son coffreà jouets. Son environnement familiern’a plus de secret pour lui, ne lui faitplus peur.

Il est prêt à marcher tenu d’une main,d’un doigt, d’un encouragement, d’unbravo! Son âge ? Celui de la confiance.

Suzanne Sanschagrin, physiothérapeuteInstitut Nazareth et Louis-Braille,septembre 1999, révisé en février 2002

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Préparé par Francine Baril, centre dedocumentation et Suzanne Sanschagrin,Programme Développement petiteenfance et intégration scolaire, InstitutNazareth et Louis-Braille.



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Ces comportements préparatoires àl’autonomie qui demandent un certaineffort avant d’être acquis doivent êtreconsidérés comme des préalables néces-saires à la réalisation des activités auto-nomes de boire, manger, s’habiller, sedéshabiller, dormir, aller à la toilette, selaver, ranger ses effets personnels, etc.

2- Comment?Voici des moyens qui faciliteront l’apprentissage :

Les cinq éléments suivants tissent latoile de fond qui concrétise l’approcheéducative :

✦ le choix du « bon » moment

✦ le choix de l’endroit

✦ la constance

✦ le matériel utilisé

✦ les directives

Les trois points suivants sont ceux quiexigent le plus d’adaptation à tenircompte pour l’enfant ayant une défi-cience visuelle. Les voici en détails.

2.1 Le choix de l’endroitIl faut faire les activités dans les lieuxsignificatifs avec l’apprentissage choisi.Par exemple, lorsqu’on travaille l’en-traînement à la propreté, le faire exclu-sivement dans la salle de bain, ne pastransporter le petit pot dans les piècesoù se trouve l’enfant.

Il faudra s’assurer que l’enfant a despoints de repères visuels, auditifs outactiles qui lui permettront de recon-naître l’endroit. Pour la salle de bain,faire couler l’eau du robinet peut l’aiderà se diriger et favoriser un éclairageadéquat à repérer soit sa toilette, le bainou le lavabo.

Être autonome ne signifie pas unique-ment se débrouiller seul. En effet, ledéveloppement de l’autonomie permetà l’enfant d’acquérir les sentiments deconfiance et d’estime de soi qui le sui-vront tout au long des différentesétapes de sa vie. Le rôle du parent faceà cette dimension est essentiel. Onconstate donc que les meilleursrenforçateurs pour acquérir des appren-tissages pour l’enfant sont l’approbationet l’attention que donne l’entourage,beaucoup plus que toutes récompensesconcrètes comme cadeaux, friandises,etc. C’est dans le milieu familial que lesoccasions pour susciter les apprentis-

sages liés à l’autonomie sont lesplus fréquentes.

Ce chapitre traitera premièrementdes préalables à l’autonomie,

dans une deuxième partie seront exposésles moyens qui faciliteront l’apprentis-

sage pour l’enfant ayant une défi-cience visuelle et finalement serontabordées les principales difficultés

rencontrées, suivies de quelquessuggestions de solutions.

1- Pré-requis à l’autonomieIl faut d’abord connaître les habiletés de base des apprentissages relatifs àl’autonomie :

✦ saisir les objets

✦ s’asseoir

✦ se tenir debout, marcher

✦ suivre des directives simples

✦ coordonner le mouvement des yeuxavec celui des jambes, des bras et desmains (coordination oculo-motrice)

✦ fixer son attention sans se laisserdistraire

La confiance en soi


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2.2 Le matériel utiliséCet élément sera abordé en relation avecles différents apprentissages. Pour l’en-traînement à la propreté il est préférabled’utiliser un petit pot qui permettra àl’enfant d’avoir les pieds au sol.

Pour les apprentissages à l’alimentation,il faut limiter son espace et utiliser desobjets contrastants : des napperonsplutôt unis (il en existe qui sont anti-dérapants et vendus en rouleau), desverres de couleur, des assiettes avec unrebord, des cuillères avec un manchefacilitant une bonne prise. Le plus possi-ble déposer les éléments du couvert aumême endroit. Ne pas surcharger car larecherche visuelle ou tactile sera pluscomplexe et pourrait compliquer néga-tivement l’acquisition de l’apprentissage.

Pour l’habillage et le déshabillage, dépo-ser les vêtements au même endroit, parexemple au pied du lit ou sur une chaiseà proximité du lit pour en arriver éven-tuellement à ce que l’enfant aille chercherlui-même ses vêtements dans le tiroir.Utiliser des tiroirs qui permettront l’ac-cès visuel ou tactile pour trouver lesvêtements. Des repères tactiles ou visuelspeuvent être apposés sur les tiroirs.

Pour le bain, utiliser des unités derangement et ou des crochets où serontrangés savon, débarbouillette, brosse àdents; on peut ajouter un indice sonoreà cette dernière, ou opter pour unecouleur vive qui sera assignée à l’enfant.On retrouve aussi sur le marché dessavons, des shampooings colorés quipeuvent être utilisés. Sans nécessaire-ment créer un environnement « punk »,ces aménagements peuvent être utilessurtout au début des apprentissages.

2.3 Les directivesIl est déterminant de donner des explica-tions verbales sur ce qui se passe, c’est-à-dire la tâche qu’on veut faire avecl’enfant, les objets qu’on va lui présen-ter, leur provenance. Ceci permettra àl’enfant d’avoir moins de surprises, defaire des liens entre les événements,c’est-à-dire anticiper, il pourra donc êtreplus actif dans ce qui se passe.

Dans un premier temps, il sera peut-êtrenécessaire de modeler physiquement lesgestes à faire en même temps que l’ondonne les explications verbales. Le butultime est que l’enfant soit en mesurede reproduire des gestes sur simpleconsigne verbale. Par exemple, lorsqu’ondonnera le biberon au bébé pour qu’ille tienne seul, dans un premier tempson le tiendra avec lui main sur main etau fur et à mesure que la prise s’affermitle soutien physique pourra diminuer.Éventuellement on n’aura qu’à luiprésenter le biberon.

Quand on a fixé son choix sur un com-portement à travailler, comme parexemple porter la cuillère et la nourri-ture à la bouche, il faut observer ce quefait l’enfant, y aller étape par étape.Pour faire vivre un succès le plus rapide-ment possible à l’enfant on peut utiliserla méthode « à rebours », c’est-à-diredemander à l’enfant de compléter ladernière tâche à faire comme insérerson bras dans la deuxième manche deson chandail. Il constate donc que sonaction termine la tâche. Une fois cetteétape acquise on ajoute l’avant-dernièretâche et ainsi de suite.

La confiance en soi


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LimitesL’enfant doit sentir que les limites sontmises par l’adulte et non l’inverse. Sanstomber dans la « dictature » on doit userde fermeté. Il s’agit d’aider l’enfant àpersévérer afin qu’il surmonte les diffi-cultés, qu’il tolère de faire des activitéspour une durée de temps plus longue.

ConclusionPour augmenter le niveau d’autonomiede l’enfant, il peut être utile de faire uneliste de ce que l’on fait pour lui et uneliste de ce qu’il pourrait faire lui-même.Il faut aussi veiller à observer ses habiletéset les mettre à profit. Finalement, il fauts’assurer de toujours choisir un compor-tement qui est significatif avec sonniveau de développement.

Denise Trépanier, agent de réadaptationen déficience visuelle, Institut Nazarethet Louis-Braille.

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3- Certaines difficultésRéactions face à la nouveautéL’enfant a souvent des réactions face àla nouveauté, qui s’atténuent au fur et àmesure de la répétition de l’action. Auniveau de l’alimentation, il ressort (inde-pendant living) que la déficience visuellealtère l’avenue majeure d’explorationqui est de « voir les aliments » ce qui vainfluencer de façon significative cetteactivité. L’intérêt de l’enfant, sa percep-tion et son anticipation face à la nourri-ture qui lui est présentée seront les aspectsles plus touchés. Il résiste souvent à l’introduction de la nourriture texturéeet démontre un manque d’intérêt à senourrir et peut être perçu comme ayantun « petit appétit ».

Par exemple, lorsqu’on veut montrer àl’enfant comment tenir sa cuillère pouraller chercher la nourriture dans sonbol, il pourra lors de la première tenta-tive, pleurer, refuser qu’on le guidephysiquement. C’est après des essaisfaits pendant plusieurs repas que lesréactions diminueront. Au fur et à mesure,que d’autres essais réguliers seront faits,sa réticence aura tendance à diminuer.

Maintien de nos exigencesPour s’assurer du maintien de nos exigences, il faut tout d’abord être soi-même motivé à ce que l’enfant fassel’apprentissage. L’enfant ressentira rapi-dement notre motivation et saura quel’on est décidé et que nous allons persé-vérer malgré ses réticences qui se mani-festeront par des paroles et des gestesde refus et aussi des pleurs à l’occasion.


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L’estime de soi réfère à l’évaluation quefait une personne d’elle-même, c’est-à-dire ses talents, compétences et capa-cités. C’est donc un jugement sur sapropre valeur qui se manifeste par desattitudes d’approbation ou de désap-probation. On associe souvent l’estimede soi au concept de soi ou à l’imagede soi. En fait ces termes expriment plusou moins le même concept et peuventdonc être utilisés de façon interchan-geable selon le contexte.

Le développement de l’estime de sois’amorce durant la prime enfance lors-que l’enfant se sent aimé et valorisé parses proches, qu’il commence à faire ladistinction entre lui-même et l’environ-nement qui l’entoure, qu’il se perçoitcomme un être autonome et qu’ilcommence à observer ses proprescapacités. Dans son ouvrage traitant dece sujet, Danielle Laporte (1997) traduitde la façon suivante l’estime de soi chezles tout-petits :

✦ être bien dans son corps;

✦ avoir le sentiment profond d’êtreaimable;

✦ avoir la conviction d’être capable;

✦ être fier d’être un garçon ou fièred’être une fille;

✦ être à l’aise avec les autres;

✦ espérer et croire que ses besoinsseront comblés et que ses désirsseront sinon satisfaits du moins recon-nus dans un avenir rapproché.

Le processus de développement et lesmanifestations de l’estime de soi sontles mêmes pour un enfant voyant quepour un enfant qui présente une défi-cience visuelle. Certains facteurs découlantde la réalité de ce dernier peuventcependant influencer le développementde la perception qu’il a de lui-même.

Facteurs déterminants du développement de l’estime de soiLe développement de l’estime de soi estétroitement lié au développement psy-chosocial de l’enfant. En effet, il prendses racines dans la relation parents-enfants et se poursuit à travers les expé-riences sociales de toute la vie. Certainsfacteurs sont toutefois reconnus commeayant une importance particulière.

Comme c’est le cas pour tous les enfants,la qualité de la relation parents-enfantss’avère cruciale pour le développementharmonieux de l’estime de soi. Lerespect et la considération que démon-trent les proches envers l’enfant enconstituent la base. Dans le cas d’unenfant qui présente une déficiencevisuelle dès la naissance, certains obsta-cles peuvent nuire à l’établissement decette relation. La famille doit souventconjuguer avec sa réaction face à laprésence d’une déficience chez leurenfant et être moins disponible psycho-logiquement pour tirer pleinementprofit des contacts privilégiés avec leurenfant. De plus, dans certains cas, iln’est pas possible d’établir un contactvisuel avec l’enfant, ce qui perturbel’établissement d’une relation sociale etémotionnelle précoce par ce moyen.

Les expériences de l’enfant en terme desuccès et d’échecs sont égalementdéterminantes du développement del’estime de soi. Il importe que l’enfantexpérimente le succès et l’échec defaçon équilibrée. Cela lui permettrad’avoir une perception plus juste de sescapacités et de ses difficultés et d’avoirune perception réaliste de son potentielet de l’effort qu’il doit fournir pouratteindre ses objectifs. Il est importantde souligner de façon manifeste lesréussites de l’enfant pour qu’il apprenneà se féliciter par lui-même et être fier deses performances. Il faut également le

L’estime de soi et le développement social de l’enfant


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important de répondre franchementaux questions des enfants aussitôtqu’elles se manifestent et ce peu im-porte la dimension concernée. Il estopportun pour les jeunes enfants avecune déficience visuelle de parler àpropos de leurs incapacités et decomment cela affecte leur quotidien.Cela leur permettra graduellement des’évaluer de façon réaliste et d’êtremieux armés pour faire face aux juge-ments, pas toujours objectifs, des autres.

Estime de soi et interactions socialesComme on peut le constater, il y a uneinterdépendance étroite entre le déve-loppement de l’estime de soi et ledéveloppement social. C’est en grandepartie par les attitudes, les réactions etles comportements des autres que l’en-fant développe une image de lui-même.

L’intégration de l’enfant avec une déficience visuelle dans des activitésavec des pairs voyants est donc souhai-table afin de favoriser au maximum les expériences sociales. Au fil de cesexpériences, souvent positives, parfoisnégatives et avec le support de sa famille,l’enfant pourra atteindre l’équilibre luipermettant d’entretenir des rapportsharmonieux avec ses pairs. Cet équilibreest important puisqu’une attitudetraduisant une estime de soi exagéréeest aussi néfaste pour les relations socialesqu’une sous-estimation de ses capacités.

laisser conjuguer avec ses échecs sanslui cacher la réalité, tout en le suppor-tant par des conseils et du réconfort.L’équilibre est essentiel si on souhaitequ’il apprenne à fournir l’effort néces-saire pour affronter des expériences plusdifficiles. La surprotection des parents etde la famille élargie est à cet égard toutaussi nuisible que le manque d’encou-ragement.

Le développement de l’estime de soi setraduit pour l’enfant par le sentimentd’être compétent et adéquat dans cequ’il entreprend. Il effectuera cetteévaluation en référence à ses valeurs etaspirations personnelles. L’établissementd’une échelle de valeurs et d’un niveaud’aspiration est habituellement forte-ment influencé par les parents et lespersonnes significatives. L’enfant avecune déficience visuelle aura confianceen ses compétences et talents si lespersonnes qui l’entourent expriment dela confiance envers lui. L’attitudeexprimée par les parents doit doncrefléter à l’enfant qu’il peut réussir cequ’il entreprend, indépendamment deses incapacités visuelles, en autant qu’ilprend les moyens adaptés à sa condi-tion pour y parvenir.

La façon dont la personne conjugue,avec les jugements négatifs expriméspar les autres, influence le développe-ment et le maintien d’une estime de soisaine. L’attitude des autres peut en effetavoir une influence considérable surnotre estime de soi qui, à son tour, vainfluencer notre comportement.L’enfant en très bas âge peut être plusou moins conscient de l’attitude desautres mais le comportement qu’ellesuscite va tôt ou tard être perçu. Lameilleure façon pour l’enfant deconjuguer avec la réaction des autresest de se percevoir comme une personneavec ses forces mais aussi ses limites,incluant les incapacités qui découlentde sa condition visuelle. Il est donc


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ConclusionTout enfant débute dans la vie avec sonbagage de talents et de compétences.Le développement de son estime de soise fera dans la mesure où il aura grandidans un environnement social qui aurapermis l’expression complète de sestalents et capacités. En ce sens l’enfantavec une déficience visuelle ne diffèrepas des autres enfants sauf que pour luiil y a certaines incapacités qui sont déjàidentifiées. Il est donc important pourles proches de cet enfant d’agir commemédiateur, guide et soutien dans sondéveloppement de façon à lui assurerun sentiment de compétence etd’indépendance.

Pierre Rondeau, M. A. Psy,Coordonnateur de la recherche,Programme soutien professionnel,Institut Nazareth et Louis-Braille

BibliographieGuidetti, M., Fleurette, C.(1996). Handicaps etdéveloppement de l’enfant.Paris : Armand Colin.

Lonmiet, R., Levack, N.(1991) Independant living.

Texas : Texas scholl for the blindand visually impaired.

Cook-Clampert, D., (1981) The develop-ment of self-concept in blind children.Journal of visual impairement andblindness. 6(75), 233-238.

Laporte, D. (1997), L’estime de soi destout-petits. Montréal : Hôpital Sainte-Justine.

L’estime de soi et le développement social de l’enfant


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Un peu plus tard, vous pourrez placerles objets ou personnages familiers del’enfant dans une « boîte à trésors ».L’enfant peut tenir et manipuler chaquepersonnage ou objet au fur et à mesureque vous lui racontez l’histoire. Leshistoires doivent être simples et courtes.Rendez l’histoire la plus vivante possibleen imitant les sons et les bruits. Celacaptera l’intérêt et maintiendra l’atten-tion de l’enfant.

Vous pouvez maintenantintroduire son premier livred’images. Par exemple, à partir d’un oreiller surlequel peuvent s’accrocher des objetsamovibles (papillon, insecte, sifflet)grâce à un système de velcro cousu oucollé à même l’objet. L’objet peut alorsêtre déplacé selon l’histoire que vous luiracontez ou selon son imagination.

Pour délimiter les lignes et le sens de lalecture vous pourriez utiliser des « pail-lettes » brillantes de gauche à droite etdes morceaux de velcro qui indiquent ledébut et la fin de la ligne. Les objets setrouveront entre les lignes. Démarquezaussi le haut et le bas de la page enutilisant une dentelle, par exemple,pour que l’enfant puisse reconnaître lehaut et le bas d’une page.

Arrive maintenant l’étape de la confec-tion d’un vrai livre. L’utilisation d’unalbum photo est tout à fait indiqué.

Ces livres contiendront un objet, parpage, familier et facile à reconnaîtrepour l’enfant. Ça peut être un objetappartenant aux parents : peigne, denti-frice, vêtements, nourriture, etc. Cesalbums peuvent aussi porter un thème :le bain, le matin, les repas. Chaquepage aura seulement une ou deuxphrases et l’élément principal seraprésenté dans l’image.

Lire est une manière d’accéder à laconnaissance. Pour l’enfant défi-

cient visuel, la communica-tion écrite n’est pas présente.Elle est remplacée par la

communication verbale etl’écoute active de sa part et de

ceux qui l’entourent et par l’usagedu tactile, de l’odorat, du sonore

et du kinesthésique.

L’enfant déficient visuel est mis en contactavec l’écriture par les personnes qui luiparlent, lui lisent ce qui est écrit et exci-tent sa curiosité dans ce domaine en luidonnant le goût de lire tout en s’amusant.

Plus tard, la maîtrise de la lecture contri-buera à une meilleure maîtrise de sa vieet de son environnement.

Les étapes de la lectureComme il existe très peu de livres adaptéspour les enfants de 0 à 5 ans, les parentsdevront fabriquer des « livres maison »tant pour l’histoire que pour les adapta-tions visuelles, tactiles et sonores.

Dès les premiers 5 ou 6 mois, il estrecommandé de faire la lecture à hautevoix à l’enfant. Cela procure l’occasionde partager une expérience agréableavec le langage et le livre et de perce-voir la différence entre le rythme dulangage et de la lecture. Choisissez unendroit calme en tenant votre enfantdans vos bras ou sur vos genoux.

Durant les 18 premiers mois, le livredevrait être purement de fabricationmaison tant pour l’histoire que pour lesadaptations visuelles, tactiles et sonores.

Par exemple, inventez une histoire toutesimple sur les « toutous » préférés del’enfant. Laissez l’enfant tenir, manipuleret chercher les « toutous » pendant quevous lui racontez l’histoire.


L’éveil à la lecture chez l’enfant de 0 à 6 ans

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Vous pouvez aussi confectionner unlivre personnalisé. Ce livre contiendraitune photo de l’enfant, de ses jouets, deses mets préférés ou de sa maison oualors un objet lui rappelant son animalou ses émissions préférées (Télétubbies,Caillou, Barney). Il faut reprendre lamême texture, la même forme et lamême dimension pour chaque person-nage ou objet qui revient souvent dansle livre. Cela aide l’enfant à identifierl’objet ou le personnage en question.

Les livres qui ont des indices tactiles,olfactifs, sonores et kinesthésiques sti-mulent plusieurs sens de l’enfant etrenforcent chez lui son intérêt à regarder.Choisir alors des éléments proches deson vécu : un morceau de coton, l’odeurdu savon, le bruit d’un pas et labalançoire.

Il est primordial que l’enfant TOMBE ENAMOUR, S’AMUSE avec son livre, qu’iltourne lui-même les pages, qu’il puissetoucher ou pointer les images, qu’il fassesemblant de lire, qu’il raconte ou mime les histoires.

L’utilisation des symbolesL’utilisation des symboles permet à l’en-fant de faire le lien entre le mot et lesymbole choisi. Le choix du symbolen’est pas important. Ce qui est impor-tant, c’est que l’enfant sache qu’est-ceque le symbole représente et qu’il luiprocure une information utile. Ceconcept de symboles est extrêmementimportant et doit servir de base à lacompréhension. Plus tard, ils permet-tront de donner une signification àl’imprimé et aux symboles braille, enécriture et en lecture.

Ça peut être : ✦ une pièce de tissu doux sur son livre

préféré

✦ un petit jouet attaché à un objetfamilier

✦ 3 petites éponges placées sur le livre« Trois petits cochons »

✦ un bâton de popsicle pour représen-ter la maison des « Trois petitscochons »

✦ un morceau de velcro placé à l’in-térieur d’un vêtement de l’enfant

Autres activités✦ Visiter la bibliothèque

Faites-y des visites régulières avec votreenfant, faites-lui toucher les livres, lui enlire un. Prenez un abonnement pour luiet laissez-le choisir en l’aidant, s’il y a lieu.

✦ Assister à « l’heure du conte »

Amenez votre enfant à « l’heure duconte » qui se déroule chaque semaineà la bibliothèque municipale et faites-leparticiper à l’activité de bricolage qui sedéroule à la fin.

✦ Suivre les émissions de télévision

Les émissions de télévision sont un bonincitatif à regarder et à reconnaître desimages. Celles-ci sont grandes et bienéclairées. Choisir des émissions courtesjusqu’à l’âge de 3 ans et présenter lamême émission régulièrement en luidécrivant ce qui se passe.

✦ Regarder des vidéocassettes

Une série de cassettes très bien concueset qui susciteront son intérêt est intitulée« Les aventures de Spot ». Spot est unpetit chien qui vit différentes aventures.Un narrateur commente l’histoire. Lesimages sont simples et facilement iden-tifiables. La durée d’une vidéocassetteest d’environ 15 minutes.

Vers 4 ans, vous pourrez introduire lesfilms vidéo de Walt Disney qui ont unedurée de 90 à 105 minutes.


L’éveil à la lecture chez l’enfant de 0 à 6 ans

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Pour le enfants ayant unbon résidu visuel✦ Encerclez les mots visuels

fonctionnels : Provigo, MacDonald, etc.

✦ Anticipez le sens d’une histoire àl’aide d’une illustration

✦ Associez les sons aux lettres et auximages

✦ Dans le cas des chiffres, utilisez lenombre d’objets réels (ex. : boutons)

✦ Utilisez le premier mode d’écriturequ’est le « gribouillage »

(Extrait de la « Trousse : le plaisir de lire etd’écrire », éditée par l’AQPEHV)

Moyens pour susciter sonintérêt à l’apprentissage✦ Verbalisez beaucoup

✦ Racontez-lui tout ce que vous faites etexpliquez-lui ce qui se passe autourde lui

✦ Quand vous lisez un journal, le cour-rier ou que vous faites votre listed’épicerie, impliquez l’enfant dansl’activité

✦ Faites-lui voir et toucher au bottintéléphonique, aux livres, aux journauxet brochures

✦ Explorez les enseignes et les écrits quise trouvent, en ville, au restaurant,etc. Si votre enfant a une basse vision,rapprochez-vous pour qu’il puisse lesvoir aussi

✦ S’il a un bon résidu visuel, identifiezles tiroirs et tablettes d’imagesagrandies avec de l’écriture en groscaractères et mettez à sa portée desimages agrandies de tout ce quidécore les murs et les différents lieuxqu’il fréquente

✦ Procurez-lui, dans la mesure du possi-ble, des livres adaptés appropriés à sadéficience visuelle et à son degré devision


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Ce chapitre traite du jeu chez l’enfantâgé de 0 à 3 ans, de l’implication de lavision dans celui-ci et des moyenspermettant à l’enfant et à ses parentsde compenser les impacts de la défi-cience visuelle. De façon générale, voiciune énumération chronologique decertains jeux :

✦ L’enfant porte attention au mobileau-dessus de son lit (celui-ci devra êtreplus rapproché de l’enfant et êtrecontrastant);

✦ Il réagit à l’approche d’un hochet auxcouleurs vives et produisant un son;

✦ Il prend un hochet léger avec sa main,le secoue et le porte à sa bouche(jouets action-réaction simple);

✦ Il tape avec ses mains et ses pieds surles jouets d’un trapèze (barre d’exerci-ces autoportante offrant de multiplesactivités sonores et visuelles);

✦ Il actionne les différents boutons decommande d’un centre d’activités(jeu qui s’installe aux barreaux du litou sur le sol) qui nécessitent lesgestes de presser, rouler et tirer(jouets action-réaction complexe).

Plusieurs parents croient qu’il faut desjeux spécialisés pour leur enfant ayantune déficience visuelle mais celui-ciaimera les mêmes jouets que tout autreenfant. À l’âge où un enfant aime joueravec un hochet, un ours en peluche oules poupées, celui-ci devrait en avoir. Iln’y a pas vraiment de jouets conçuspour un enfant ayant une déficience

visuelle et nous retrouvons surle marché plusieurs jouets qui

répondent à leursbesoins.

Les jeux action-réactionLes jeux action-réaction sont ceuxutilisés en premier lieu pour favoriserl’apprentissage du jeu chez l’enfantavec ou sans déficience visuelle. Lestermes action-réaction sont évocateurs,je fais une action et cela provoquequelque chose. Par exemple, je pousseun bouton et cela fait de la musiqueet / ou ouvre une porte et / ou imite lebruit d’un animal. Pour s’amuser avecles jouets action-réaction, l’enfant doitcommencer à exercer un certaincontrôle sur ses gestes. C’est sur cetaspect volontaire du jeu que le parentde l’enfant ayant une déficience visuelledoit donner un petit coup de poucepour en favoriser l’évolution. Il est pri-mordial qu’il incite l’enfant, dès sonjeune âge, à entrer en relation avec cequi l’entoure.

Jeu volontaireDans un premier temps, on peut faire legeste devant l’enfant en lui verbalisantnotre action sur le jeu. On démontre lesfonctions du jeu en graduant le niveaude difficultés. L’utilisation d’un jeu ayantdes caractéristiques soient sonores, lumi-neuses ou de couleurs vives augmenteles chances de succès. En observantnotre enfant, on peut aussi déceler sesintérêts, les couleurs qui l’attirentdavantage, certains bruits qui l’irritent,etc. Une règle d’or est de laisser dutemps à l’enfant, de respecter sonpropre rythme. Malgré tout, si le délaiest trop long entre la démonstration etl’action, répétez le geste et les consignesverbales. Le processus d’apprentissagepasse par la démonstration tactile etverbale, la consigne verbale et unique-ment en dernier lieu par la présentationdu jeu. Mais il ne suffit pas de donnersimplement le jouet à l’enfant; l’intérêtque le parent portera lui-même au jouetfera de celui-ci un objet de prestige,

Le jeu chez l’enfant de 0 à 3 ans


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Le développement de l’intérêt aux jeux et auxjouetsPour développer le goût d’utiliser un jeuet un jouet, il faut en connaître l’exis-tence, le localiser et être en mesure del’utiliser selon ses fonctions ou sescaractéristiques. Pour l’enfant ayant unedéficience visuelle, il faut donc se pré-occuper davantage de deux aspectssous-jacents à l’intérêt aux jouets : l’accès et la manipulation.

✦ L’accès aux jeux et aux jouets

L’accès concerne tout ce qui est rattachéà la recherche, la localisation des jeux.Quant l’enfant veut jouer, c’est souventparce qu’il voit le jouet. Pour l’enfantayant une déficience visuelle, cette pos-sibilité de voir est diminuée ou parfoisinexistante. Il a besoin d’indices pourlocaliser le jouet. Il est donc importantde favoriser une certaine stabilité dumatériel. Par exemple, disposez dans uncoin du salon un coffre, une boîtecontenant des jouets; l’enfant va doncs’habituer à aller vers cet endroitlorsqu’il voudra s’amuser. Ceci faciliteradonc ses possibilités de les localiser.

Le coffre à jouets ne devrait pas conte-nir trop de jouets à la fois. Il est mieuxd’en mettre moins et de varier auniveau du contenu de façon régulière.Ceci permettra de maintenir son intérêt.Rechercher les jeux ou les jouets dans lecoffre implique que l’enfant doit sepencher vers l’intérieur. Il aura proba-blement surtout accès à ceux sur ledessus, il faut donc l’encourager à« fouiller » au fond du coffre. Une autrefaçon intéressante de disposer les jeuxet les jouets, c’est de les ranger sur unmeuble ayant des tablettes. Cette mé-thode de rangement facilite l’accèsvisuel. De plus, l’enfant a une recherche,un balayage visuel à faire de haut enbas, de gauche à droite et inversement.

vivant et désirable. Il est possible d’ali-menter l’intérêt de l’enfant en étant soi-même sensible au personnage, à l’ani-mal, à l’objet. Il faut regarder les jouetsd’un œil vraiment amusé et cette attitudedevrait être beaucoup plus affirméelorsque l’enfant manifeste peu d’intérêtau jeu.

Le contact visuel avec le jouetLorsqu’on présente un jeu, il est impor-tant d’attendre que le contact visuel soitétabli. Présentez le jouet et attendez lecontact visuel. Ceci permettra à l’enfantd’aller saisir plus directement les jouetset l’incitera à « regarder ». Si le contactest difficile à établir, on peut déplacer lejouet, le secouer car le mouvement peutfaciliter la localisation visuelle. On peutfaire des déplacements du jeu danstoutes les directions : en haut, à droite,etc. Dans un premier temps, il peut êtreintéressant de combiner le sonore et levisuel, puis graduellement diminuerl’apport sonore puisqu’il peut être diffi-cile de vérifier si c’est la localisationsonore qui permet à l’enfant de porterattention ou s’il reconnaît son jouet. Ilfaut aussi que l’environnement soitassez calme ce qui implique de limiterles bruits et les mouvements environnants.

Il est important que l’enfant ait uneposition stable, surtout au niveau de latête et du dos car il pourra plus facile-ment se concentrer sur la coordinationœil-main. Au début, on peut l’aiderphysiquement à orienter sa tête et sesyeux en direction de l’objet présenté.

Il est important de savoir que l’étapefinale de la poursuite visuelle est que lesmouvements des yeux deviennentdissociés de ceux de la tête.


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On peut donc l’inciter à saisir tel joueten lui donnant comme indices desrepères spatiaux : prends la boîte àmusique en haut, à côté de, etc. Il estimportant de se rappeler que tout cecidemande un certain effort; plus l’objetest petit et loin de sa portée, plus le défiest grand.

✦ La manipulation des jeux et des jouets

Pour développer l’intérêt aux jeux etaux jouets, il faut en arriver à connaîtreles goûts de l’enfant : quelles couleursl’attirent, est-ce que certaines textureslui plaisent plus que d’autres, aime-t-illes bruits, la musique ? Ce sont là descaractéristiques autant visuelles, tactileset sonores qu’il faut considérer.

Il faut tenir compte des préférences del’enfant, tout en n’hésitant pas à luiprésenter de la nouveauté. C’est cetéquilibre entre la routine et l’imprévuqu’il faut sagement doser afin defavoriser la curiosité. Dans un premiertemps, il peut être intéressant de laisserl’enfant explorer librement le jouet. Aufur et à mesure de ses découvertes, onpeut lui nommer les fonctions du jeu etl’encourager dans son explorationvisuelle, tactile et sonore. Donc, il nesuffit pas simplement de présenter unjouet à l’enfant, il faut jouer avec lui. Ilfaut lui faire découvrir toutes les possi-bilités qu’offre un camion, une poupée(l’habiller, la nourrir, la promener) carl’enfant ayant une déficience visuelle,par manque d’imitation, ne reproduirapas ces gestes. Quant il aura compriscomment utiliser un jouet, celui-cil’amusera et son intérêt à jouergrandira. On peut aussi, s’il accepte,l’aider à faire l’exploration main surmain. Enfin, assurez-vous de donner àl’enfant suffisamment de temps pourmanipuler; il lui sera plus facile d’inté-grer ce qu’il aura lui-même découvert.

✦ Trucs pour diminuer l’impact de ladéficience visuelle

L’accès aux jeux et aux jouets doit tenircompte d’éléments comme la constancedes lieux de rangements, leurs grosseurs,leurs couleurs et la qualité d’accès auxtouches de commande.

Au niveau de la manipulation, augmentergraduellement le nombre d’éléments oude fonctions des jeux et des jouets. Parexemple, on débute avec le jeu du con-tenant permettant l’insertion de troisformes versus le jeu dont le contenantest en forme de cube et permet l’inser-tion de plus de dix-huit formes.

N.B. : Les jeux et les jouets à piles sontbien attirants mais leur vie active est pluscourte que ceux ayant les mêmes fonc-tions mais qui fonctionnent sans piles.Exemple : les petits pianos électroniquesversus les petits pianos standards.

Le jeu chez l’enfant d’âge préscolairefait partie de sa vie quotidienne. C’estune activité qui lui permet de faire desacquis à tous les niveaux : habiletésintellectuelles, la motricité fine et glo-bale, le langage et la socialisation. Alors,1, 2, 3, prêt, pas prêt, amusez-vous !

Denise Trépanier, agent de réadaptationen déficience visuelle, Institut Nazarethet Louis-Braille.

Le jeu chez l’enfant de 0 à 3 ans


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sur votre position. De plus, assurez-vous que le ballon est de couleurcontrastante par rapport au plancherpour qu’il puisse bien le voir.

✦ Demandez-lui de copier un dessinque vous aurez fait. Assurez-vous quevotre dessin est simple, que lescontours sont larges et de couleursfluorescentes ou noirs. Vous pouvezajouter des indices tactiles comme dela laine sur les contours ou des troussur les traits (à l’aide d’une machine àcoudre ou d’une pointe de crayon).

✦ Faites des jeux de lumière dans lenoir comme des ombres chinoises etmontrez-lui comment faire. Ce jeu estparticulièrement indiqué pour lesenfants qui ne distinguent pas lescouleurs.

✦ Aidez votre enfant à construire unmobile simple, riche en couleurs etqui peut faire du bruit. Du matériel,comme du papier construction deplusieurs couleurs, du papier aluminium,du papier cellophane, des petitesconserves peintes et des rubans, peutêtre utilisé.

✦ Recherchez des jouets qui stimulent lavision des couleurs : les jouetslumineux seront particulièrementappréciés par votre enfant.

✦ Avec des objets ou des images endouble (par exemple : celles d’un jeude mémoire), demandez à l’enfant deregrouper les éléments identiques.

Jeux de stimulation auditivePuisque votre enfant ne peut arriver àvoir tout ce qui se passe autour de lui, ilpeut lui être utile de reconnaître lessons qui l’entourent. Les jeux sonoressuivants visent à aiguiser son sens del’audition.

Ce chapitre traite du jeu pour les enfants,ayant une déficience visuelle, âgés entre2 et 5 ans.

Un enfant ne joue pas pour apprendre,mais apprend parce qu’il joue.

Ce n’est pas vrai pour un enfant avecune déficience visuelle puisqu’il doitapprendre à jouer avant de pouvoir jouer.

Jeux de stimulation durésidu de visionLe principal objectif des jeux qui suiventest d’inciter votre enfant à utiliser aumaximum la vision dont il dispose.

✦ Promenez un objet attrayant dans le champ visuel de votre enfant etdemandez-lui de le suivre du doigt ou de l’attraper. L’objet peut être sontoutou favori, une petite voiture ouune figurine, mais assurez-vous quel’objet que vous utilisez soit assez grospour que l’enfant parvienne à le voir.

✦ Aidez votre enfant à fabriquer unemarionnette simple, de couleurscontrastantes, et utilisez-la pour joueravec lui. Prenez un bas, ajoutez-y desboutons de couleurs différentes, desmorceaux de tissu, de la laine, etc.Évitez d’utiliser des marionnettes quicomportent beaucoup de détailscomme celles que l’on retrouve sur lemarché.

✦ Encouragez votre enfant à jouer avecdes casse-tête d’encastrement, choi-sissez des formes simples sans trop dedétails et noircissez les contours pouren faciliter l’utilisation.

✦ Encouragez votre enfant à regarderdes livres d’images simples sur fondcontrastant.

✦ Jouez au ballon avec votre enfant. Parexemple, faites-le rouler vers votreenfant et demandez-lui de vous lerenvoyer tout en vous déplaçant.Vous pouvez lui donner des indices

Apprends-moi à jouer (2 à 5 ans)


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✦ Jouez avec votre enfant à identifier lesbruits de la maison (réfrigérateur,toilette, stores verticaux, télévision,eau qui coule). Toutefois, prenez gardede doser la quantité de stimulationsauditives.

✦ Faites écouter à votre enfant des his-toires sur cassette, des voix et dessons qui lui sont familiers.

✦ Écouter c’est intéressant, mais chanteret jouer des mélodies le sont encoreplus. Donnez-lui un instrument demusique ou aidez-le à en fabriquer un.

Jeux de stimulation tactileVotre enfant est-il désagréablement sur-pris en touchant des nouveaux jouets ?Souvent, cette première expériencepeut être désagréable et peut freinerson désir d’explorer ce jeu. Il doit appren-dre à apprivoiser ces sensations tactiles.

✦ Lorsque vous lui présentez un jouet,avant de lui mettre dans les mains,prenez l’habitude de décrire l’objetquant à son poids, sa texture et satempérature afin de lui éviter l’effetde surprise.

✦ Encouragez les jeux de pâte à modeler,de peinture digitale et permettez-luide faire la cuisine avec vous puisqueles aliments sont riches en texturesdifférentes.

✦ Jouez au sac magique. Ce jeu consisteà deviner ce qui se trouve dans le sacou à y repérer un objet parmi d’autresobjets de textures différentes.

Jeux de stimulation cognitiveCertains apprentissages peuvent êtreplus difficiles pour votre enfant. Lesactivités suivantes visent à l’aider àmieux comprendre et interagir avec sonenvironnement.

✦ Votre enfant doit développer davan-tage sa mémoire puisqu’il a moins derepères visuels. Pour l’aider à dévelop-per cette faculté, vous pouvez luidemander de retrouver divers objetsque vous aurez cachés avec lui oud’aller chercher des objets qui sontrangés à leur place habituelle.

✦ Pour développer son imaginaire, augmentez son vocabulaire etapprenez-lui à distinguer le vrai dufaux. Lisez-lui des histoires et discutez-en ensemble par la suite car il est plusdifficile pour votre enfant de distinguerce qui est réel de ce qui ne l’est pas.

✦ Il est probable que votre enfant aitplus de difficulté à comprendre d’oùviennent les choses et comment ellesse transforment. Par exemple, l’enfantqui demande du lait pourrait êtreamené au réfrigérateur pour qu’ilapprenne d’où vient le lait. Cettedémarche peut également l’aider àcomprendre et à tolérer les délais.

✦ Jouer à faire semblant avec des objetsminiaturisés qui reproduisent le mondedes adultes aidera votre enfant àmieux comprendre son entourage.Toutefois, montrez à votre enfant ceque représente réellement le matérielde jeu miniaturisé; il est importantque votre enfant connaisse les pro-portions réelles.

✦ Pour stimuler la compréhension de lanotion d’image, présentez simultané-ment à votre enfant une image decatalogue d’un de ses jouets et lejouet en question.



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L’environnement de votre enfantVotre enfant, plus que tout autre enfant,peut se sentir désorienté dans sonpropre environnement. Les conseilssuivants visent à aider votre enfant àapprivoiser son environnement et à sedéplacer en toute sécurité afin de luipermettre de jouer à son aise.

✦ Évitez les grands changements dansl’aménagement intérieur de votremaison. Si vous changez des meublesde place, changez-les avec lui.

✦ Adaptez la couleur de la surface dejeu pour qu’elle soit contrastante avecle jouet que l’enfant utilise.

✦ Rendez ses jouets accessibles, placezles objets importants à la hauteur deses yeux. Au lieu de ranger ses jouetsdans un coffre où il est difficile de lesrepérer, optez pour des étagères.Aidez votre enfant à ranger les jouetstoujours aux mêmes endroits pourqu’il devienne plus autonome.

✦ Votre enfant a besoin de découvrir lemonde extérieur, de jouer dehors,d’aller au parc et de jouer avecd’autres enfants.

✦ Plusieurs endroits dans la maisonprésentent d’excellents lieux d’ap-prentissages et de jeux; les armoiresde cuisine en sont un bon exemple.

✦ Faites marcher votre enfant autantque possible pour qu’il développe laperception de son espace.

✦ Pour aider votre enfant à prendreconscience du volume d’une pièce,soulevez-le pour qu’il touche auplafond ou déplacez un objet sonorele long des murs et du plafond.

Jeux de stimulation de la motricitéVous avez peut-être remarqué que votreenfant est plus craintif dans ses déplace-ments et qu’il a tendance à demeurerlongtemps à jouer au même endroit. Enréalité, votre enfant a besoin d’unemotivation supplémentaire pour êtreactif physiquement. Voici quelquesactivités qui pourraient l’aider.

✦ Quand vous lui présentez un jouet, aulieu d’aller lui porter, faites du bruitavec celui-ci et laissez votre enfantvenir le chercher par lui-même.

✦ Jouez avec votre enfant à imiter desanimaux, pas seulement leur cri maisaussi la façon dont ils se déplacent.Aidez-le à bouger ses membres defaçon appropriée. Ex : ramper commeun serpent.

✦ Encouragez l’utilisation de jouets surlesquels l’enfant peut s’asseoir et sepromener dans la maison. Ces jouetsstimuleront son goût d’explorer et luiassureront une certaine sécurité dansses déplacements, car ce sont d’abordles jouets qui heurteront les obstacles.

✦ Votre enfant peut adopter des posturesde jeux particulières. Elles ne doiventpas être découragées puisqu’ellesaident votre enfant à mieux voir. Il estcependant important de varier et delimiter la durée des périodes de jeuxoù il adopte de telles postures pouréviter les déformations.

✦ Il est important d’encourager desactivités de motricité globale, tellesque : courir, sauter, enjamber desobstacles, faire des culbutes. S’il estcraintif, guidez-le à l’aide d’une corde.

✦ Il est important de prévoir des pério-des de relaxation si vous sentez quevotre enfant est tendu à la suite deces jeux.


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Conseils aux parents✦ Parmi toutes ces suggestions, quels

jeux choisir pour votre enfant ? Lescritères principaux pour choisirdevraient être le plaisir et l’intérêt devotre enfant pour ce jeu.

✦ Votre collaboration au jeu de votreenfant est importante parce qu’il peutavoir besoin d’aide pour comprendrele mécanisme d’un jouet.

✦ À travers les jeux avec votre enfant,favorisez les contacts physiques etverbaux.

✦ Encouragez votre enfant à jouer avecd’autres enfants pour qu’il expéri-mente différentes façons de jouer etapprenne les règles sociales. Votreenfant peut aussi bénéficier de laprésence d’un gardien avec qui jouerpendant que vous vous accordez unrépit.

✦ N’hésitez pas à faire appel aux ressour-ces communautaires et professionnelles.

N’oubliez pas que votre enfant a plusde ressemblances que de différencesavec les autres enfants. Faites-lui confiance,il faut le prévenir du danger mais aussilui laisser faire ses propres expériences.Elles lui permettront de développer sescapacités et d’augmenter sa confiance.

Brigitte Assénat, Hélène Dupuis et Luc Grégoire, Programmeergothérapie, Université de Montréal.



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Quelques petites idées dejeu à adopter1. Construction d’un jeu d’odeur

– Demander à un expert en photo devous réserver les contenants àpellicules vides.

– Remplir les contenants d’épices, de parfums, d’écorces, etc.Attention aux allergies !

– Identifier avec Dymo-braille ou uncode de votre choix les contenants.

Voilà un jeu familial simpleet économique!2. Jeu de cartesPrendre un jeu de cartes ordinaire et yinscrire en braille les chiffres et autressignifications propres aux cartes (as,valet, dame, roi, chiffres 2 à 10, trèfle,pique, carreau, cœur).

Voici un jeu où les voyants peuventjouer avec les non-voyants ce quifavorise la relation sociale.

3. Livret d’exploration– Prendre un livret cartonné pour

enfants ou tout simplement descartons.

– Coller dans le livret ou sur les cartons,tous les types de tissus, cartons,boutons ou autres objets de votrechoix. Ces livrets ou cartons devien-dront des mini-dictionnaires deréférence très utiles pour lesapprentissages.

– Il est bon d’identifier, en braille,tous les objets collés afin

que l’enfant puisseavoir un

repèreécrit.

Comment adapter dumatériel sans qu’il n’encoûte une fortune !Dans l’exercice de l’adaptation d’unmatériel ou d’un objet, il est indispen-sable, en premier lieu, de bien identifierl’objectif poursuivi, c’est-à-dire de bienclarifier ce que l’on veut démontrer àl’enfant en adaptant un objet. De plus,avant de se lancer dans un grand projet,il est important de bien regarder leschoses qui nous entourent. Pourquoialler chercher ailleurs ce que nous avonsà portée de la main. Laissez aller votreimagination!

Comment réaliser l’objectif✦ Faites le tour de ce que vous possédez

et servez-vous-en : marteau, pince,scie, perceuse électrique, machine àcoudre, tissu, carton, boîte, etc.

✦ Osez vous mettre dans la peau del’enfant pour qui vous adaptez l’acti-vité ou l’objet. Demandez-vous sil’objet est trop gros / trop petit, s’ilcontient trop de détails et s’il estsécuritaire (coupant, pointu, anglestrop aigus, etc.).

✦ Considérez que l’objet et l’activité àadopter puissent devenir aussi intéres-sants pour le voyant que pour le non-voyant. L’interaction sociale est alorsatteinte et développée pour la plusgrande joie de tous.

✦ Prenez conscience que le but premierrecherché n’est pas l’esthétique del’objet mais une adaptation réali-sable.

C’est en pratiquant que nousdevenons meilleurs et quenous ciblons plus facilementoutils et matériaux requis à laréalisation de tels ou tels typesd’adaptation. Laissez-vous aller, vousserez surpris de vos talents créateurs !Bon exercice !

Exemples de jeux


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4. Tic-Tac-TocSi vous êtes un peu bricoleur, il vousfaudra :

– Une planchette de bois de 21 X 21 cm.

– Quatre côtés de 4 cm d’épaisseur(attention aux coins trop pointus).

– Quatre baguettes de 21 cm delong pour quadriller l’intérieur dujeu (afin de retenir les pions bien enplace).

– Neuf pions carrés de 7 X 7 cm et de2 cm d’épaisseur.

– Quatre boutons et quatre carrés defeutrine qui permettront d’identifierles pions de chacun lors du jeu.

Vous venez de fabriquer un jeu pourtoute la famille. Une protection sur le jeu, comme le vernis, empêcheraitque la saleté colle et rende le jeudésagréable.

5. Le reliefDans certains livres d’activités (nous enretrouvons dans les magasins à grandesurface), il est intéressant d’employer lerelief pour exercer le toucher. Or, pourcette réalisation, il existe de la peintureà vêtement en tube. Vous n’avez qu’àsuivre le dessin avec le tube de peintureet le laisser sécher quelques minutes.Vous aurez des activités et exercices quiseront appréciés permettant la pratiqueà la concentration, le toucher et lalatéralité.

Dominique Boulay, orthopédagogue àl’École OASIS à Lachute.

Exemples de jeux


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Les pionsIl y a différentes façons de différencierles pions. Ils peuvent être de formesdifférentes (les dames noires sontrondes et les rouges carrées dans lesjeux de dames; dans le jeu Puissancequatre, les noires sont trouées, ou unepointe conique peut être ajoutée sur lesdessus d’une couleur (jeu d’échecs). Lejeu de Parchési et de Dames chinoisesqui se jouent à 4 et 6 joueurs ont despièces de formes différentes et chaqueforme a sa propre couleur.

Le déLe dé a des points en relief.

L’inventaire de ces jeux est limité et lesjeux de l’entourage ou les plus popu-laires ne sont pas nécessairement dispo-nibles pour l’enfant ayant une déficiencevisuelle. C’est pourquoi nous devonsadapter les jeux.

Un jeu adapté est généralement un jeude table que l’on achète sur le marchéet que l’on adapte pour une personneayant une déficience visuelle (Scrabble,Serpent et Échelle, Jour de paye, Jeuxdes couleurs, etc.). C’est aussi un jeu quipermet de développer d’autres modesde perception sensorielle, compensantl’absence ou l’insuffisance des informa-tions visuelles.

Lors de l’adaptation on doit tenircompte de certains critères.

Pour le toucherLes matériauxLes matériaux ne sont pas trop lourdset ils sont sécuritaires. Ils s’entretiennentfacilement et sont non toxiques (pein-ture, colle).

Le jeu est important, même l’enfant ayant unedéficience visuelle aimejouer, doit jouer!Il est vrai que tout ne lui convient pasmais avec de petites modifications, onpeut lui présenter des jeux qui luipermettront de jouer avec les autres.

Le jeu favorise « l’intégration ». Desétudes ont effectivement démontré quel’utilisation appropriée de jeux peutaider l’enfant à se développer dans safamille, à l’école, dans la communauté.L’enfant recherche la présence desautres, il apprend à gagner et à perdre.Il s’implique dans la famille, s’intègre àleur jeu.

Il existe sur le marché un certainnombre de jeux adaptés pour lespersonnes ayant une déficience visuelle.

✦ soit qu’ils aient été adaptés à partird’un jeu disponible sur le marché(jeux de cartes, Mille Bornes) avecinscription braille seulement;

✦ soit que leur conception ait été modi-fiée en vue d’une fabrication spécialequi les rend utilisables (Dames,Parchési, Scrabble, Dames chinoises,Échecs, etc.)

Dans ce dernier cas qu’ontde spécial ces jeux?Le plateau :Celui-ci est solide. Il est refait en plastique(dames) ou en bois (Échecs, Parchési).Le jeu est alors plus difficile à transporter.

Les carreaux sont bien détaillés, lescases noires sont surélevées pour lesdames et les échecs. Dans la plupart desautres jeux, ils sont délimités par uneligne en relief (Parchési, Solitaire).L’emplacement des pions est troué afinque ces derniers soient solides lors de lamanipulation.

Les jeux adaptés


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Les texturesLes textures sont agréables à toucher,résistantes, conformes à la réalité le pluspossible (ex. : échelle en petit bois,serpent en cuir, oiseau en plumes etc.).La plupart des jeux de couleurs quis’adressent généralement au pré-scolairepeuvent s’adapter en texture (Loto,Domino). Nous constatons que lorsqu’onpeut mettre un nom sur la texture,l’enfant est beaucoup plus intéressé(ex. : du jeans, de l’éponge, du canevas).Mais ATTENTION, deux textures trèsdifférentes au toucher peuvent seressembler une fois collées (ex. : jute etpetit canevas, feutrine et velours). C’estpourquoi il est préférable de faire unessai et de les faire valider par l’enfant.

Le reliefIl doit contenir suffisamment de rensei-gnements mais pas trop, et doit avoirdes caractéristiques précises pourfavoriser l’identification des formes.L’original doit être épuré, simplifié sanstrahir l’essentiel. Le relief est toujourspréférable au creux (ex. : Domino). Pourles animaux, quand cela est possible, lapeluche, les poils, les plumes et lesécailles revêtent un grand intérêt.

Les dimensionsLes dimensions sont très importantes.Dans un même jeu, on doit respecterl’échelle et les proportions au maxi-mum. Par exemple, un éléphant seraplus gros qu’une vache. Il faut prévoiraussi suffisamment d’espace pour favo-riser l’exploration tactile mais sans queles dimensions ne deviennent tropimportantes, afin que la personne puisseexplorer facilement l’ensemble du jeu.Compte tenu de la déficience visuelle,certains aménagements de la situationde jeu peuvent être nécessaires. Certainsrelèvent des adaptations fonctionnelles :l’enfant qui voit peu ou pas risque dansles jeux de table, de faire tomber deséléments nécessaires à son jeu. Donc,tout support doit être stable de façon àpouvoir être tâté aisément. La stabilité

des pions sur le support peut se fairesoit par le relief, soit par des dimensionsdifférentes.

Pour la visionLes couleurs n’apportent rien au niveaude l’information tactile, mais devrontcependant être maintenues afin defavoriser l’utilisation du résidu visuelchez les personnes avec une bassevision ainsi que la motivation et laparticipation de l’entourage. Les couleurssont généralement vives et contrastan-tes. Lorsque cela est possible, respectezles couleurs réelles.

L’ouïeLorsqu’on offre un jouet sonore, la qua-lité du son est importante. Celui-ci doitêtre audible, répondre à la réalité et êtreagréable à entendre. Les jeux doiventêtre facilement manoeuvrables (mise enmarche).

Pour le mouvementLes jouets que l’on tire, pousse, lanceou roule sont suggérés pour favoriser lemouvement chez l’enfant. De plus, il nefaut pas penser que la cécité est unobstacle irrémédiable pour sauter à lacorde, faire du patin à roulettes ou àglace, jouer aux quilles.

Pour l’odoratSi l’on offre un jeu faisant appel à l’odorat,les odeurs devront refléter la réalité etêtre agréables à sentir. Il ne faudrait pasoublier que les odeurs peuvent rancirrapidement et se mélanger les unes auxautres. C’est pourquoi nous devons leschanger régulièrement.

Règles du jeuDans certaines situations les règles dujeu devront être simplifiées. Le nombrede joueurs doit aussi être diminué.

Les jeux adaptés


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Scrabble de luxeInscrire en braille ou en caractèresagrandis.

Jeu de tocTrouer l’emplacement des billes; ilfaudra changer les pièces.

YumIl suffit de changer les dés. Cependant,il faudra de l’assistance pour marquerdes points.

Tous les jeux de vocabulaire sont facile-ment adaptables. Certains sont déjà encaractères agrandis : mot en hauteur, ledernier mot, le mot le plus long.

Hi-QIdentifier le pion blanc.

Dans certains jeux, nous devons refairela planche afin qu’elle demeure accessi-ble en caractères agrandis (ex. : OKO).

Notez bien : tous les jeux ne sont pasnécessairement adaptables. Pensons auxjeux de mémoire où il s’agit de recon-naître une image et de se souvenir del’emplacement, ou aux jeux danslesquels nous devons interpréter unesituation.

On trouve différents matériaux pouradapter les jeux dans les magasins d’ar-tisanat ou dans les rayons d’artisanatdes magasins à grande surface.

Claire Savoie, agent de réadaptation endéficience visuelle, Institut Nazareth etLouis-Braille.

BibliographieCréation d’une ludothèque pourenfants handicapés visuels :projet de recherche action. Guy Bellefleur. Université duQuébec à Montréal. 1985.

Voici un exemple d’un jeu du marchéadapté pour l’enfant ayant une déficiencevisuelle.

Prenons le jeu Serpent et Échelle.Les carreaux seront délimités par unebordure (ex. : en collant une cordesolide). Les chiffres seront inscrits enbraille ou en caractères agrandis selon lavision de l’enfant. Si nous utilisons lebraille, inscrire le plus possible les chiffresau même endroit soit dans le coinsupérieur gauche du carreau afin queles points soient plus faciles à repérer etqu’ils ne s’écrasent pas lorsqu’ondépose le pion. Le dé sera modifié afind’être accessible (tactile ou plus gros).Les pions seront de formes et de couleursdifférentes et surtout plats afin depermettre la manipulation. On peut lesrendre plus stables en collant derrièreun produit anti-dérapant (voir dans lesquincailleries le «grip liner» de Contact).Les échelles seront de textures différen-tes des carreaux et les serpents serontaussi texturés. D’autres jeux de tablecomme Monopoly junior et Jour depaye s’adaptent de la même façon.

Pour terminer voici quelques jeuxfacilement adaptables :

TroubleComme on ne peut changer les pions,il suffit de les différencier : ex. : placerun point sur le dessus d’une couleur àl’aide de peinture à tissu, entourer uneautre couleur d’une petite corde ouencore à l’aide d’un couteau faire desincisions sur le dessus d’une troisièmecouleur afin de le rendre rugueux.Ajoutez un dé en relief.

Battle shipInscrire en braille les lettres et leschiffres et différencier les pions rouges.Pour les jeunes ayant une vision fonc-tionnelle, il suffit d’inscrire en groscaractères les chiffres et les lettres.


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C H A P I T R E

L’intégration

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Les étapes suivantes jalonnent l’intégration engarderie :1-Choix du service de gardeUne fois que le milieu de garde estidentifié et qu’il répond au critère d’ap-port de stimulation on peut procéder àla préparation de l’intégration.

2-Identifier les besoins de l’enfant(Le pourquoi de l’intégration)

Voici une liste des besoinsqui sont fréquemmenténoncés par le parent :✦ Que l’enfant soit plus actif en situation

de jeux;

✦ Que l’enfant tolère la présence desautres enfants en terme des bruits etdéplacements faits par ceux-ci;

✦ Que l’enfant s’habille et s’alimente defaçon plus autonome;

✦ Que l’enfant réponde à des consignesqui s’adressent à lui ou au groupedont il fait partie;

✦ Que l’enfant soit en mesure d’exprimerses besoins;

✦ Que l’enfant dont la vision le permet,imite les gestes de ses pairs lors desactivités;

✦ Que l’enfant utilise, enrichisse sonlangage expressif, apprenne àcommuniquer avec les pairs;

✦ Que l’enfant développe des habiletésau niveau des activités pré-scolaires :colorier, découper, coller;

✦ Que l’enfant soit intégré dans songroupe de pairs.

De deux ans à quatre ans, l’enfantprogresse vers une certaine indépen-dance, « J’suis capable, je veux le fairetout seul », entendons nous dire. Lesgains au niveau de l’autonomie sontacquis par les expériences qu’il vit et cequ’il observe autour de lui.

L’enfant avec une déficience visuelle,surtout si elle est sévère, peut quelque-fois tarder à acquérir cette autonomie.L’intégration à la garderie peut doncêtre envisagée à ce moment commeune possibilité d’enrichir son vécu et defaciliter ultérieurement son intégrationscolaire.

Le choix de l’intégration à la garderieest donc basé sur le besoin pour l’enfantd’agir dans un environnement humainet physique différent de celui de lamaison et de profiter d’une nouvellegamme d’activités.

Le besoin premier desparents n’est donc pasnécessairement de faire« garder leur enfant »,

mais leur attente est detrouver un milieu de vie

« stimulant » qui permettraà l’enfant d’évoluer, de

développer sa personnalité, d’acquérirde l’autonomie, de développer seshabiletés sociales et de confirmer sapersonnalité.

L’autonomie ne se définit pas simple-ment dans les tâches quotidiennes maiségalement dans les jeux de l’enfant etpar-dessus tout dans le développementde ses capacités à ne pas dépendre del’adulte. Ceci est d’autant déterminantqu’on peut observer une certaine ten-dance de l’enfant avec une déficiencevisuelle, surtout si celle-ci est sévère, àattendre, à être plus passif, à demanderl’aide d’un adulte. Ceci est parfois accen-tué par la réponse rapide et anticipéedes parents face aux besoins de l’enfant.

– L ’ I N T É G R A T I O N –

L’intégration en garderie... pour une meilleure autonomie

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3- Faire le portrait de l’enfantPour que les éducateurs puissent doserleurs exigences face à l’enfant, il estimportant de faire un portrait descapacités de l’enfant par rapport à :

✦ Sa vision : comment et que voit-il ?

✦ Son autonomie dans les tâches d’ha-billage, d’alimentation; quelles tâchesfait-il seul ?

✦ Son niveau de jeu en général

✦ Ses habiletés de motricité fine(découper, dessiner) et globale (safaçon de se déplacer)

✦ Son comportement en général

✦ Tout autre aspect qui apparaît impor-tant comme l’utilisation de matérielparticulier.

4- Évaluer la « réussite» de l’intégration

Que l’enfant soit physiquement dansune garderie n’implique pas nécessaire-ment une réussite. Il faut s’assurer d’avoirla même perception sur le succès del’intégration à la garderie. Les moyenspour le faire peuvent être les suivants :

✦ Vérifier le succès par rapport à saparticipation aux activités et auprogrès qu’il démontre grâce à cetteintégration

✦ S’assurer que les exigences du milieune sont pas moindres que ce quel’enfant peut performer

✦ Il faut encourager l’enfant et non le« sur encourager » ce qui peut lemarginaliser par rapport aux autres

✦ Il faut lui attribuer une attentionsupplémentaire quelques fois mais nepas lui accorder toute son attention;ceci ne pourrait durer à long terme

Petite mise en garde : à travers les expé-riences vécues d’intégration de l’enfantavec une déficience visuelle, on observede la part du personnel des garderiesune plus grande « méconnaissance » surla déficience visuelle que la déficienceintellectuelle ou motrice. La déficiencevisuelle semble plus difficile à compren-dre en termes d’incidences fonction-nelles. Le personnel peut donc être plusdémuni dans la façon d’adapter lesactivités, d’entrer en contact avec l’en-fant et de l’aider à évoluer. Dans de telcas, il est envisageable d’impliquer unintervenant de réadaptation en défi-cience visuelle afin qu’il sensibilise lemilieu, réponde aux préoccupations etles aide à adapter l’environnement, etc.

Denise Trépanier, agent de réadaptationen déficience visuelle, INLB.

L’intégration en garderie... pour une meilleure autonomie


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Un guide précieuxL’intégration des enfants en milieu degarde s’inscrit dans les préoccupationsgouvernementales.

À cet effet, le gouvernement du Québeca publié un document intitulé « Guidepour faciliter l’action concertée en ma-tière d’intégration des enfants handicapésdans les services de garde du Québec ».Ce guide met en lumière les responsa-bilités des organismes gouvernementaux,communautaires et associatifs.

Ce guide est très utile puisqu’il vouspermet de savoir où vous adresserlorsque vous rencontrez une difficulté etquel organisme peut vous aider ouintervenir lors de votre démarche.

Vous pouvez consulter ce guide sur lesite Internet du ministère de la Familleet de l’Enfance à l’adresse suivante :

www.mfe.gouv.qc.ca

L’intégration en service de garde estune expérience qui, bien qu’elle s’avèredifficile les premiers matins, constituecertainement le premier pas vers larentrée scolaire et l’intégration physiqueet sociale de votre enfant.

C’est pourquoi les parents d’un enfantprésentant une déficience visuelledoivent s’avérer des partenaires répon-dants et efficaces. Les craintes, les peurs,les inquiétudes des éducateurs que vouspouvez rencontrer au début de vosdémarches sont normales. La premièreétape est donc de choisir un service degarde qui répondra aux besoins devotre enfant.

L’important c’est de prendrele temps :✦ de choisir le type / modèle de service

de garde qui vous convient et qui,par conséquent, répond à vos besoins

✦ de rencontrer et de répondre auxquestions des professionnels qui vontaccueillir votre enfant chaque matinet qui auront pour tâche de lui rendresa journée agréable, d’en prendresoin, etc.

✦ de constituer une équipe partenaireautour de l’enfant afin que chacunpuisse aider en fonction de sescompétences

✦ de vivre le tout, sans vouloir que celafonctionne le premier coup.

Guide pour les parents


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L’éducation se doit d’être accessible àtous les enfants y compris ceux quiprésentent une déficience. L’intégrationd’un élève déficient visuel en milieuscolaire demande de l’adaptation de lapart de l’élève, des parents et intervenantsqui s’apprêtent à vivre l’expérience del’intégration pour la première fois.

Un enfant présentant une déficiencevisuelle a des besoins spéciaux qui sontdifférents de ceux d’un élève régulier.En effet, certaines interventions doivent

être mises en place afin quel’élève puisse faire face leplus aisément possible auxdifférents facteurs de stressnon seulement au planvisuel, mais également auxplans social, émotionnel etacadémique.

L’élève présentant une déficience visuelle dansson école de quartierPrésentement, l’intégration du jeunedéficient visuel en milieu scolairerégulier peut être assurée par l’école dequartier. Selon la commission scolaire,deux options s’offrent en ce qui a traitau soutien apporté à ces élèves. Il y a leprofesseur itinérant qui travaille auprèsde l’élève en classe à raison de quelquesheures par semaine ou bien le professeuritinérant qui oeuvre davantage à titre desupport à l’enseignant. Le support duprofesseur itinérant a pour but d’aiderle jeune à fonctionner sensiblement aumême rythme que les autres en étant leplus autonome et indépendant possibleafin que la classe devienne une expé-rience stimulante, enrichissante qui vaprofiter autant à l’élève handicapé qu’àses compagnons de classe.

L’élève a droit au service d’un professeuritinérant dès qu’il reçoit le diagnostic dedéficience visuelle (acuité : 6 /21 ou dontle champ visuel est inférieur à 60 degrés).

En principe, l’élève présentant une défi-cience visuelle doit être impliqué danstoutes les activités de la classe. Le pro-fesseur itinérant donne donc des sug-gestions afin de faciliter l’intégrationaux divers cours en s’assurant que l’élèveest outillé d’un mode de communicationcorrespondant à son type de déficiencevisuelle. Le professeur itinérant faitégalement le lien entre les parents, lesintervenants scolaires et le milieu deréadaptation, permettant ainsi unemeilleure compréhension des besoinsde l’élève ainsi que le développementd’outils d’intervention pour les parentset les enseignants.

Au plan adaptatif, l’intégration en milieuscolaire régulier a pour but de favoriserle contact du jeune avec le monde desvoyants, de renforcer l’autonomie etl’estime de soi. De plus, la mise encontact du jeune avec le monde desvoyants le sensibilise aux divers obsta-cles reliés à cette réalité.

L’enfant qui présente une déficiencevisuelle peut donc être intégré en milieuscolaire régulier ou bien fréquenterl’école et les classes spécialisées en défi-cience visuelle. Cependant, chaqueenfant est différent et c’est pourquoiplusieurs facteurs sont à considéreravant de prendre une décision aussiimportante. Il est donc essentiel de tenircompte de l’ensemble des besoins del’enfant et de la sévérité de sa déficiencevisuelle. De plus, il ne faut pas oublierque deux enfants peuvent avoir la mêmedéficience visuelle, mais que chacun aun vécu et un fonctionnement qui luiest propre aux plans intellectuel, socialet affectif.

L’intégration scolaire


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BibliographieCorn, A.L., Martinez, I. (1986)When you have a visually handi-caped child in your classroom :Suggestions for teachers. NewYork : American Fondation for

the Blind.

Les principales démarchesà effectuerLorsque l’enfant déficient visuel est enâge de fréquenter l’école, les parentsdoivent se présenter à l’école de quartierpour inscrire leur enfant en fournissantun rapport du centre de réadaptationou de l’ophtalmologiste. C’est avec cesdocuments que le milieu scolaire vamettre en place des services spécialiséspour l’enfant.

Le centre de réadaptation en déficiencevisuelle peut alors venir en aide à diversniveaux pour fournir un portrait détailléde l’enfant :

✦ En évaluant le fonctionnement visuelde l’élève et en proposant les métho-des et techniques d’interventionsrequises;

✦ En sensibilisant les intervenants et lemilieu scolaire régulier aux caractéris-tiques de la déficience visuelle;

✦ En aidant les milieux à organiser etcoordonner les ressources pourmaximiser la qualité d’intervention;

✦ En fournissant, certains services, tels :l’orientation et mobilité, la psychologie,l’aide à la vie quotidienne, l’informa-tique, etc.

Martine Blanchette, psychologue auProgramme Développement petiteenfance et intégration scolaire, Institut Nazareth et Louis-Braille


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En orientation et mobilité, l’intégrationscolaire se fait par la familiarisation à

l’école au niveau de l’environnementextérieur et intérieur. Une bonnefamiliarisation est très importanteafin d’assurer l’autonomie et laconfiance en soi de l’étudiant. Ilest indispensable de commencerce travail quelques mois avant ledébut des classes.

Nous faisons avant tout un travail d’équi-pe avec le milieu scolaire, la famille etl’étudiant. Ce travail porte sur plusieurspoints :

✦ Être à l’écoute des attentes et descraintes de chacun par rapport auxcapacités de déplacement de l’élève

✦ Donner l’information nécessaire à lafamille et au milieu scolaire pour unebonne compréhension des objectifsvisés en orientation et mobilité

✦ Faire une analyse de l’environnement :milieu extérieur et intérieur

✦ Enseigner les différents trajets néces-saires au bon fonctionnement scolaireet social de l’étudiant tout en graduantle niveau de difficulté

✦ Assurer un suivi environ deuxsemaines après le début des classes

1- Être à l’écoute desattentes et des craintes

a) Être conscient des capacités et deslimites de l’étudiant

b) Les attitudes rencontrées face audéplacement d’un étudiant ayantune cécité complète :

« Il ne peut se déplacer seul » - « Il a desproblèmes à se déplacer seul » - « Il n’aaucun problème à se déplacer seul »

Il n’y a pas de portrait-type. Chacun ases habiletés pour se déplacer. Celles-civarient selon l’âge, le type d’environ-nement et selon les différents élémentsqui régissent le facteur stress.

c) Le facteur émotionnel vécu par l’étu-diant, les parents, les professeurs, ladirection d’école, le conducteur d’auto-bus scolaire, les pairs. Un nouvel envi-ronnement physique et humain faitsouvent naître différents états d’âme :peur, joie, méfiance, etc.

2- Donner l’informationnécessaire à la famille etau milieu scolaire

Donner une bonne connaissance desprincipes de base permettant à unepersonne atteinte de cécité complète dese déplacer avec aisance et sécurité, soitavec un chien-guide, soit avec unecanne blanche. Les habiletés sensorielles(auditives, tactiles, kinesthésiques, olfac-tives), les habiletés techniques pourbien utiliser l’aide à la mobilité choisie,les habiletés cognitives nécessaires pourbien s’orienter dans un environnementintérieur et extérieur font toutes partiede l’apprentissage nécessaire à l’orienta-tion et mobilité.

3- Faire une analyse del’environnement

L’analyse de l’environnement sert à véri-fier s’il y a des obstacles qui peuventnuire à la sécurité de l’étudiant lors deses déplacements. Par exemple, auniveau extérieur, il est possible que l’en-vironnement soit trop bruyant pourpermettre l’analyse du traffic (ex : laproximité d’une autoroute), qu’uneintersection soit décentrée, qu’il n’y aitpas de contrôle de circulation appropriépour permettre une traversée de ruesécuritaire, etc.

Lorsque nous ne pouvons pas modifierle trajet pour éviter ces obstacles, nousessayons d’autres solutions : feu sonore,installation d’un arrêt, utilisation d’uneressource humaine (brigadier, ami,

Orientation et mobilité lors de l’intégration scolaire


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✦ Quels sont mes points de repères à lamaison, à l’école, sans neige et avecneige ?

✦ Comment se fait le déneigement ?

✦ Ai-je des traversées de rue ?

✦ Quelle en est la complexité ? La formede l’intersection? Le nombre de voies?Le type de contrôle de la circulation(2 arrêts, 4 arrêts, feu de circulation,cédez) ?

✦ Quel type de traffic ? Puis-je me fiersur mon traffic parallèle pour m’aligneret garder ma direction ? Puis-je mefier sur mon traffic perpendiculaire ?Ai-je des sons qui masquent commepar exemple le traffic d’une autoroute?Est-ce que le type de trafic varie selonle moment de la journée ?

Toutes ces questions sont seulementpour vous donner une idée de tous lesdétails que nous devons considérer pourassurer un déplacement extérieur qui sefera avec aisance et sécurité.

4.2- Environnementintérieur

Nous commençons toujours la familiari-sation lorsque les autres étudiants sontabsents afin d’avoir le moins d’obstaclespossibles pour mieux se centrer sur l’en-vironnement physique : forme des corri-dors, le nombre d’étages, les accès parescalier régulier, escalier mobile ouascenseur, les points de repère pourlocaliser les classes et les services auxétudiants. Généralement nous effectuonsla familiarisation en suivant différentesétapes : déplacement en guide-voyant,déplacement avec l’aide à la mobilité(canne blanche, chien-guide), déplace-ment en guide-voyant tout en trans-portant le matériel scolaire (magnéto-phone, ordinateur, etc.) déplacementavec l’aide à la mobilité tout en trans-

voisin), etc. L’aide du milieu peut êtrenécessaire. Nos partenaires sont doncnombreux.

À l’intérieur comme à l’extérieur, lesobstacles n’ayant pas de base à partirdu sol peuvent être dangeureux car ilsne sont pas détectables avec la canne.Exemples : certains extincteurs, télé-phones, panneaux électriques, caged’escalier ouverte, etc.

Pour les personnes utilisant un chien-guide, nous pouvons souvent enseignerau chien à éviter ce type d’obstaclemais ce n’est pas toujours possible. Lafaçon la plus sécuritaire est de fermercet espace ouvert. Par exemple, pourun escalier ouvert nous pouvons mettreun banc devant pour arrêter le déplace-ment et ainsi éviter à l’étudiant de sefrapper en contactant le côté de l’escalierau niveau du visage.

4- Enseigner les différentstrajets tout en graduantle niveau de difficulté

4.1- Environnementextérieur

Les habiletés nécessaires pour se déplacerdu domicile à l’école peuvent varier selonle moyen de transport utilisé : transportscolaire, urbain ou adapté, ou déplace-ment à pied. Dépendant de l’environ-nement du domicile et de l’école, leshabiletés à acquérir pourront passer dusimple au complexe et pourront varierselon les saisons.

Voici quelques suggestions qui peuventnous guider pour déterminer la com-plexité des apprentissages :

✦ Quelle distance ai-je à parcourir demon domicile à l’école, de mondomicile à mon transport et de celui-ci à l’école ?


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portant le matériel scolaire. Il est impor-tant que l’étudiant soit le plus à l’aisepossible avant le début des classes card’autres variables s’ajouteront : bruit,obstacles sur le plancher (sacs d’école,étudiants assis par terre), des portes declasse obstruées, etc.

À la rentrée nous devons procéder parétapes. Il est donc important que notreétudiant vivant une cécité complète soitjumelé avec un autre étudiant pour qu’ilpuisse se faire guider au début. Il pourrasuivre les étapes mentionnées précé-demment alors que le déplacement sefaisait lorsque l’école était vide.

Il faut cependant être conscient quetoutes ces étapes ne sont pas toujourspossibles car nous devons tenir comptedes capacités de l’étudiant à se déplacer,de l’environnement physique et humainet de la quantité de matériel à transporter.Nous devons toujours garder à l’espritque l’intégration scolaire demande uneadaptation tant de la part de l’étudiantque du milieu scolaire.

5- Assurer un suiviLe spécialiste en orientation et mobilitéest présent lors des premiers joursd’école puis il laisse ensuite à l’étudiantl’opportunité d’expérimenter ses trajetspendant environ deux semaines. Unsuivi est alors fait auprès de ce dernierpour vérifier ses besoins en orientationet mobilité. Le nombre et le type d’in-tervention varient selon chacun.

ConclusionDans le cadre de cette présentation,nous avons parlé des étudiants vivantune perte visuelle complète. Nous inter-venons aussi auprès des étudiants ayantune perte partielle de la vision. Lesétapes sont sensiblement les mêmes.Les habiletés enseignées varient selon letype de vision. Dans notre analyse del’environnement, nous tenons alorscompte de la qualité de l’éclairage etdes contrastes de couleur, selon le typede pathologie. Dans tous les cas, il estimportant d’intervenir le plus tôt possi-ble afin que l’étudiant soit à l’aise dansses déplacements et d’en assurer lasécurité. La coopération de différentspartenaires est donc nécessaire. L’inté-gration scolaire est un travail d’équipeet demande une préparation. Noussommes aussi en étroite collaborationavec la Fondation Mira lorsque l’étu-diant utilise un chien-guide. Dans cecas, le chien aussi doit être familiariséet apprendre certaines routines.

Krystiane Hamel, spécialiste en orientation et mobilité, ProgrammeDéveloppement petite enfance et inté-gration scolaire, Institut Nazareth etLouis-Braille

Orientation et mobilité lors de l’intégration scolaire


127

Quand?Il est préférable de s’informer auprès dela commission scolaire puisque les poli-tiques varient grandement. Par contre, ilest habituellement rédigé tôt en débutd’année, soit dès que les nouveauxintervenants connaissent suffisammentl’élève.

Le plan d’intervention est généralementétabli pour une durée de trois mois. Ilfait ensuite l’objet d’une révision. Toute-fois, il peut être révisé avant la dated’échéance si de nouveaux besoins seprésentent.

Par qui?Le directeur doit s’assurer que le planest fait, appliqué et évalué selon lesnormes de la commission scolaire. Parcontre, le plan d’intervention est élaboréen collaboration avec toutes les person-nes qui participent à l’éducation del’enfant.

L’équipe est généralementconstituée :✦ des parents de l’enfant, puisqu’ils sont

les premiers responsables de leur enfantet qu’ils le connaissent très bien;

✦ du directeur;

✦ de l’enseignant;

✦ de tout autre personnel scolaire quitravaille auprès de l’enfant. S’ilfréquente le service de garde enmilieu scolaire; l’éducateur de songroupe devrait également être présent;

✦ l’élève, celui-ci doit pouvoir s’engagerà sa mesure dans des actions concrètes;

✦ à la demande du milieu scolaire, toutautre professionnel impliqué auprès del’enfant pourra être invité à participer.

Qu’est-ce qu’un plan d’intervention?C’est un outil de concertation et de

planification des interventions envue de répondre aux besoinsparticuliers d’un élève. C’est enquelque sorte un ensemble demoyens concrets déterminés en

équipe, inclus dans un plan d’action envue de faciliter les apprentissagesacadémiques et sociaux de l’enfant.

Pourquoi?La Loi sur l’instruction publique, par sonarticle 96.14 prescrit que :

« Le directeur de l’école, avec l’aide desparents d’un élève handicapé ou endifficulté d’adaptation ou d’apprentis-sage, du personnel qui dispense desservices à cet élève et de l’élève lui-même, à moins qu’il en soit incapable,établit un plan d’intervention adaptéaux besoins de l’élève. (…) Le directeurvoit à la réalisation et à l’évaluationpériodique du plan d’intervention et eninforme régulièrement les parents ».

Chaque commission scolaire est res-ponsable de déterminer les modalitésrelatives à l’élaboration et à l’évaluationdu plan d’intervention.

Pour qui?Le plan d’intervention concerne lesélèves handicapés ou en difficultéd’adaptation ou d’apprentissage dupréscolaire, du primaire et dusecondaire.


Plan d’intervention en milieu scolaire

128

Comment?Lors d’une rencontre d’environ une heure,les membres de l’équipe ont l’occasion :

✦ d’échanger et d’en arriver à unecompréhension des points de vue dechacun;

✦ d’acquérir une vision commune de lasituation de l’élève;

✦ d’agir en concertation dans le choixdes objectifs à poursuivre et des moyenspour y parvenir;

✦ de s’engager dans des actions concrètes.

Son contenuLe plan d’intervention doit porter surces deux volets :

✦ les apprentissages scolaires;

✦ l’insertion sociale (autonomie,comportement, création de liensamicaux, etc.).

On devrait y retrouver leséléments suivants :✦ la situation de l’élève (résumé des

évaluations, description des forces,des faiblesses et besoins);

✦ les objectifs fixés;

✦ les moyens choisis pour les atteindre;

✦ le calendrier des étapes de la réalisa-tion de l’intervention et de l’évalua-tion des progrès de l’élève;

✦ les personnes responsables de l’intervention.

Les étapes du plan d’intervention et quelquesrecommandations :Avant la rencontre✦ Chaque intervenant, incluant les

parents, recueille des informations surl’enfant et l’observe en vue de faireressortir ses forces et ses besoins.

✦ On réfléchit également aux objectifsqu’on aimerait fixer.

Pendant la rencontre✦ On consigne par écrit les aspects

abordés lors de la rencontre.

✦ Les intervenants font la mise encommun des informations, évalua-tions et observations de l’enfant.

✦ On y établit ses forces, ses difficultéset ses besoins prioritaires.

✦ On cible un nombre restreint d’objec-tifs (2 ou 3) en fonction des besoinset capacités de l’enfant.

✦ La formulation des objectifs doit êtreclaire et précise pour que tous lesintervenants en comprennent bien lesens et puissent en évaluer l'atteinte :formulation suggérée : « D’ici deuxmois, l’enfant sera capable de… »

✦ On choisit des stratégies d’interven-tion pour atteindre ces objectifs. Il estimportant d’indiquer de façon trèsprécise ce qui sera fait pour favoriserl’acquisition des habiletés concernées.

✦ Choix d’une nouvelle date pour larévision du plan d’intervention en vuede s’assurer d’un suivi.

Après la rencontre✦ Application du plan d’intervention au

quotidien

Lors de la rencontre suivante✦ Révision du plan d’intervention,

planification de nouveaux objectifs etmoyens d’intervention.

Annie Létourneau, Projet ISEHMS,Association des services de garde enmilieu scolaire du Québec

Plan d’intervention en milieu scolaire


129

Association syndrome de Down de larégion de la Capitale Nationale.Enseigner aux enfants atteints de latrisomie 21. CFORP 1998. 82 p.

Sénéchal, Suzanne. Document d’accom-pagnement du plan d’intervention de laCommission scolaire des Patriotes. Loi surl’instruction publique.

BibliographieLeblanc, Jacinthe. Le plan d’intervention de Pierre-Luc.Illustration des différentes étapesdu plan. Atelier de formation duprojet Isebms. 1996. 13 p.

Boucher, Monique. Le plan d’inter-vention, un ennui…ou un outil ?, Vie

pédagogique 85, Septembre-Octobre1993.

Doré, Robert, Wagner, Serge, Brunet,Jean-Pierre. Réussir l’intégration scolaireLa défience intellectuelle. Les éditionsLOGIQUES. 1996, 255 p.


130

Commission scolaire de Montréal (École Saint-Enfant-Jésus)

Services en itinérance pédagogiquespécialisés en déficience visuelle, ÉcoleSaint-Enfant-Jésus, Commission scolairede Montréal (CSDM)

À qui s’adresse ce service?À tout élève de la CSDM ayant une défi-cience visuelle et répondant aux critèresdu MEQ

Quoi faire pour recevoir lesservices d’un enseignant itinérant?La direction de l’école :

✦ remplit la fiche « Référence d’un élèvehandicapé en raison d’une déficiencevisuelle » (CREEHDV);

✦ fait parvenir la fiche à l’école Saint-Enfant-Jésus à l’attention de la personnerépondante au secteur visuel.

Quel est le rôle du comité deréférence et d’étude?Le Comité de référence et d’étude pourélèves handicapés par une déficiencevisuelle (CREEHDV) :

✦ évalue les capacités de l’élève;

✦ identifie ses besoins;

✦ recommande une orientation, versl’école de quartier, vers l’écoledésignée, Saint-Enfant-Jésus, versl’école spéciale;

✦ recommande des services spécialisésen itinérance visuelle.

Qui donne les services? Une équipe dynamique d’orthopéda-gogues spécialisés ayant une expertiseen déficience visuelle :

✦ qui travaille de concert avec plusieursorganismes : l’Institut Nazareth etLouis-Braille (INLB), la Magnétothèque,l’Institut national canadien pour lesaveugles (INCA), l’Association québé-

coise des parents d’enfants handi-capés visuels (AQPEHV);

✦ qui informe et implique les parentsdans le processus d’intégration;

✦ qui reçoit du perfectionnementcontinu concernant la déficiencevisuelle, les nouvelles technologies,l’enseignement du braille, etc.

Que fait l’enseignant itinérantspécialisé en déficience visuelle?✦ il soutien l’élève dans ses apprentis-

sages scolaires;

✦ il sensibilise le milieu sur la déficiencevisuelle;

✦ il informe les principaux intervenantsde l’école recevante des capacités etdes besoins de l’élève à partir desrapports ophtalmologiques et opto-métriques;

✦ il adapte, au besoin, le matériel péda-gogique (agrandissement, transcrip-tion braille, enregistrement de bandessonores, cahiers spéciaux);

✦ il habilite l’élève à l’utilisation desappareils et des aides optiques;

✦ il oriente l’élève vers des ressourcesspéciales INLB, INCA, Magnéto-thèque, etc.;

✦ il développe l’autonomie de l’élève(méthodologie de travail, techniqueset organisation adaptées à son handi-cap, etc.);

✦ il collabore au plan d’interventionadapté (P.I.A.);

✦ il élabore un plan d’interventionspécifique (P.I.S.);

✦ il voit à faire respecter les mesures desoutien accordées à l’élève par leministère de l’Éducation du Québec.

Exemples de plan d’intervention


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✦ rencontre avec les enseignantsspécialistes;

✦ rencontre avec les autres personnestravaillant auprès de l’enfant;

✦ sensibilisation du groupe classe : lesmoyens d’apprentissage différents, lescomportements sociaux à l’école;

✦ prise de contact avec les parents pours’assurer que l’enfant ait le matériel etles effets scolaires qui faciliteront sontravail;

✦ toute autre sensibilisation ou forma-tion selon la nature des besoins.

Évaluer les besoins pédagogiquesparticuliers de l’élève par :✦ observation de l’élève en classe, chez

les différents spécialistes, à la biblio-thèque et à la récréation;

✦ rencontres individuelles avec l’élèvepour lui permettre de manifester sesbesoins et lui montrer des outils oudes techniques facilitantes;

✦ évaluation de sa vision fonctionnelleau loin, au tableau, affiches, cartes, etc.;

✦ évaluation des volumes scolaires,cahiers d’exercices ou autres documents;

✦ observation de son organisation enclasse;

✦ communication avec les parents pours’informer du fonctionnement à lamaison lors des devoirs et de la viequotidienne;

✦ rencontre avec les enseignants pourrecueillir des informations sur le fonc-tionnement de l'enfant en classe;

✦ tout autre élément d’évaluation selonles besoins.

Recommander selon les besoins(lors de chaque visite)✦ au sujet : des approches pédagogiques,

du matériel adapté, de modifications

BibliographieReproduction intégrale du dépliant « Vos enfants handicapés par une défi-cience visuelle « On y voit », Services en

itinérance pédagogique spécial-isés en déficience visuelle, avecl’autorisation du répondant,secteur visuel, École Saint-Enfant-Jésus, Commissionscolaire de Montréal.

Commission scolaireMarie-Victorin (École Jacques-Ouellette)

L’école Jacques-Ouellette détient duministère de l’Éducation du Québec(MEQ) un mandat de centre suprarégio-nale pour assurer l’intégration scolairedes élèves vivant avec une déficiencevisuelle.

Service externeLe service s’adresse à toutes les commis-sions scolaires de l’ouest de la provincede Québec qui font une demande. Dèsla réception des documents nécessaires(demande de service et rapport visuelrécent), un enseignant spécialisé estaffecté à l’élève et prend contact avecle milieu scolaire et avec les parents. Lerôle de l’enseignant spécialisé, au serviceexterne, comporte les éléments suivants :

Sensibiliser et préparer le milieurecevant par :Des rencontres individuelles ou collec-tives afin d’informer les différents inter-venants au sujet de l’incidence de ladéficience visuelle sur les apprentissageset des adaptations possibles :

✦ rencontre avec la direction de l’école;

✦ rencontre avec le titulaire (au primaire)ou les enseignants (au secondaire);


132

d’horaire ou de maquette, besoin deressources supplémentaires, ressourcesà l’extérieur du milieu scolaire;

✦ aux différents intervenants : aux ensei-gnants, à l’élève, aux parents, à ladirection de l’école, à la commissionscolaire et au centre de réadaptation.

Supporter les intervenants du milieu✦ offrir des explications sur les besoins

et moyens concrets de compenser pardes adaptations simples;

✦ faire la part de l’impact de la défi-cience visuelle et des autres difficultéspossibles;

✦ rappeler les implications de la bassevision au plan psychologique et auplan social;

✦ proposer des exemples et suggérerdes adaptations pédagogiques;

✦ informer les différents intervenants,faire les liens entre les parents, l’école,le centre de réadaptation;

✦ participer aux différentes rencontres(plan d’intervention);

✦ organiser des formations pour lepersonnel scolaire à l’École Jacques-Ouellette et en régions;

✦ proposer des sessions de formationdonnées tout au long de l’annéeselon les besoins du milieu;

✦ envoyer le journal CONTACT del’École Jacques-Ouellette;

✦ donner accès aux livres agrandis(collection de la Courte Échelle etÉditions Jeunesse) par la bibliothèquede notre école;

✦ mettre en place toute autre interven-tion permettant de favoriser la réus-site scolaire.

Service interneL’interne représente l’École Jacques-Ouellette : un établissement dont l’envi-ronnement physique a été conçu enfonction de la clientèle reçue. Les élèvesqui fréquentent notre école voient leursbesoins évalués par le biais d’un pland’intervention adapté. De cette évalua-tion découle un enseignement avec desprogrammes adaptés et une gestion deleur horaire scolaire en fonction de leursbesoins. Cet enseignement est donnépar du personnel qualifié et dont laformation est continue. Le travaild’équipe du corps professoral et unmatériel didactique à la fine pointe dela technologie viennent renforcer laqualité de l’enseignement.

De plus, un conseil d’établissement àpouvoir décisionnel sur des questionsprioritaires, est formé de représentants,de parents, d’élèves du secondaire,d’enseignants, de personnel profession-nel, de personnel de soutien et de ladirection.

Chaque année, les élèves élisent leursreprésentants au conseil d’élèves.

L’enseignementCet enseignement sur mesure se traduitpar une formation académique adaptéeau rythme de l’élève, utilisant plusieursméthodes dont les habiletés tactiles,l’imagerie mentale et l’utilisation demoyens de communication appropriés.L’accent est aussi mis sur le développe-ment artistique afin de favoriser ledéveloppement sensoriel, la créativité etl’éclosion de talents. Les sports, la sculp-ture, les arts plastiques et la musiquefont partie de notre grille-horaire. Deplus, l’intégration de nouvelles techno-logies auprès de l’élève fait partie denos préoccupations quotidiennes.



133

Les services techniquesTranscription braille et adaptation de matérielCe service permet à l’école de fournirdans le média approprié (braille ouimprimé conventionnel agrandi) lesdocuments d’appoint nécessaires à l’en-seignement. Il comporte deux sections :

✦ la transcription en braille de documents;

✦ la conception et la production defigures en relief, de maquettes, d’en-registrements et de documents.

De plus, l’École Jacques-Ouelletteassume le mandat de transcription detous les examens du MEQ.

Les services de soutienCes services essentiels viennentcompléter notre encadrement. Despréposés aux élèves assurent l’aide àdes besoins spécifiques, tels : l’hygiène,l’assistance aux repas et aux déplace-ments ainsi que celle requise durantcertaines activités académiques pourpallier une déficience motrice. De plus,des surveillants veillent à l’ordre et à lasécurité durant l’heure du dîner et lapériode de récréation.

Le personnel du secrétariat appuie ladirection et les employés par leur travailde réception et de bureautique. Il porteaussi une attention particulière auxélèves dans leurs besoins d’ordre admi-nistratif. À ces services s’ajoutent lemagasin didactique responsable defournir le matériel scolaire requis et unebibliothèque variant du livre ludique àla revue spécialisée, incluant un largeéventail de jeux éducatifs adaptés.

Louise Comtois, enseignante spécialisée,École Jacques-Ouellette.

L’organisation des coursLa grille-matière est conforme auxrégimes pédagogiques du MEQ, selonnos différentes clientèles. Cette grille estenrichie d’une matière obligatoire etspécialisée : le développement en défi-cience visuelle. L’objectif de ce cours visela stimulation des capacités sensorielleset kinesthésiques, le développementintellectuel et personnel, la connais-sance des droits de la personne. Ce coursaxé sur le développement permet àl’élève plus de réceptivité pour lesmatières académiques.

Les classes sont formées de groupesréduits d’un maximum de 7 élèves,fréquemment dans des groupes multi-programmes, où chacun y reçoit unenseignement adapté à ses besoins.

Les enseignants travaillent en équipeset chacun est aussi jumelé avec unenseignant en itinérance, mettant ainsien commun leur expertise respectiveafin de favoriser le développement denos élèves.

Le développement socioculturelLes règles de vie sont basées sur lerespect et la responsabilisation. Ellessont transmises aux élèves dans l’inter-action quotidienne par le personnelenseignant, les intervenants des servicesprofessionnels, le personnel de soutien,le personnel technique, les servicesadministratifs et la direction.

L’intégration partielle de nos élèves enmilieu scolaire régulier, lorsque appro-priée, vient favoriser le contact socialavec les voyants et renforcer l’autonomieet l’estime de soi.

De multiples sorties éducatives et desconférences intégrées à l’horaire scolaireviennent aussi accroître le développe-ment social et culturel.

Ces actions appuient notre objectif dudéveloppement global de la personne.


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Commission scolaire Des Premières-Seigneuries

Mandat de la Commission scolaire desPremières-Seigneuries en rapport avecles services à offrir aux élèves ayant unedéficience visuelle

En plus de remplir un mandat compara-ble à celui de toute commission scolaireenvers les élèves handicapés ou en diffi-culté d’adaptation et d’apprentissage, laCommission scolaire des Premières-Seigneuries a aussi un mandat supraré-gional en ce qui a trait à l’enseignementpréscolaire, primaire et secondaire auxélèves ayant une déficience visuelle desrégions 01-11 (Bas-Saint-Laurent, Gaspésie,Îles-de-la-Madeleine), 02 (Saguenay-Lac-Saint-Jean), 03-12 (Chaudière-Appalaches et Québec), 04-17(Mauricie – Bois-Francs et Trois-Rivières)et 09 (Côte-Nord et Basse Côte-Nord).

Au mois de juin 1988, le ministère del’Éducation du Québec a publié undocument d’information intitulé :Organisation scolaire des services desoutien suprarégionaux concernant lesélèves ayant une déficience visuelle.Éducation préscolaire, primaire etsecondaire, 51-5171. Ce documentprécise le mandat du centre de servicessuprarégional. La Commission scolairedes Premières-Seigneuries remplit cemandat de diverses façons :

par l’enseignement, offert dans sesécoles, aux élèves concernés

par un service d’enseignants-conseilsdestinés aux élèves intégrés dansleur milieu d’origine ou dans l’uneou l’autre des écoles de laCommission scolaire desPremières-Seigneuries :

✦ des services de soutien dispensés pardes enseignants spécialisés auxcommissions scolaires;

✦ des sessions de formation et deperfectionnement aux intervenantslocaux en collaboration avec lesspécialistes des centres de réadapta-tion en déficience visuelle;

✦ des activités de recherche et dedéveloppement

par des services spécialisés :✦ production braille;

✦ production de manuels et cahiersd’activités agrandis;

✦ fourniture de matériel scolaire adapté(vente ou location)

par la formation de personnelenseignant pour l’enseignement dubraille

par la formation du personnelconcerné par la production légèredu braille de la Commissionscolaire d’origine

Afin d’assurer une meilleure coordina-tion de services de soutien à l’intégra-tion de l’élève ayant une déficiencevisuelle, des ententes de services ont étéconclues entre la Commission scolairedes Premières-Seigneuries et lesdifférents centres de réadaptation endéficience visuelle. Ces centres sont :

✦ Institut de réadaptation en déficiencephysique de Québec pour les régions03-12;

✦ Centre de Santé de Jonquière pour larégion 02;

✦ Centre de l’Hôpital de Mont-Joli,L’Interaction pour la région 01;

✦ Centre de réadaptation de la Gaspésiepour la région 11;

✦ Clinique de réadaptation InterValpour la région 04-17;

✦ Clinique de réadaptation L’Émergentpour la région 09.



135

✦ en favorisant et en maintenant le lienentre tous les membres du personnelde l’école;

✦ en vérifiant l’environnement physiqueet le poste de travail de l’élève;

✦ en l’orientant vers les ressourcescomplémentaires spécialisées : centrede réadaptation, magnétothèque, etc.;

✦ en participant à l’élaboration d’unplan de services, à la demande desparents, en concertation avec lesintervenants des différents organismesdu réseau de la santé et des servicessociaux;

✦ par toute autre action jugée néces-saire (sensibilisation du groupe-classe);

✦ en procurant certains types de matérielscolaire adapté (vente ou location)

Recommander si nécessaire :✦ l’adaptation dans les approches péda-

gogiques de l’enseignante et de l’en-seignant;

✦ une modification à la maquettehoraire de l’élève;

✦ l’intervention de ressources humainescomplémentaires et une rencontremultidisciplinaire lors d’un plan d’in-tervention;

✦ l’utilisation de matériel adapté

Élaborer et déposer un rapportannuel ou un bilan fonctionnel :✦ nature des interventions;

✦ fonctionnement visuel;

✦ évaluation globale de l’élève;

✦ l’inventaire des besoins de l’élève;

✦ les recommandations

Service d’enseignants-conseils en défi-cience visuelle, Commission scolaire desPremières-Seigneuries

Rôles des enseignants-conseils en déficiencevisuelleSensibiliser et préparer le milieu par:✦ l’information dispensée au personnel

enseignant, de direction, profession-nel et autre, concernant l’impact de ladéficience visuelle dans les apprentis-sages et la remise de documentation,s’il y a lieu;

✦ les rencontres personnelles ou collec-tives avec les différents intervenants;

✦ La sensibilisation des parents à l’im-portance de leur engagement et deleur collaboration

Donner des activités deperfectionnement aux intervenants scolaires :✦ identifier les besoins particuliers des

élèves;

✦ adapter leurs interventions péda-gogiques

Évaluer les besoins pédagogiquesparticuliers de l’élève par :✦ l’observation dans son milieu scolaire;

✦ les rencontres individuelles avec lui etla passation de tests divers;

✦ l’analyse de son rendement : résultatsscolaires, autonomie, intégrationsociale, utilisation de ses aides, etc.;

✦ l’inventaire de ses besoins en matérieladapté : agrandissements, volumes enbraille, cartes en relief, cahiers,crayons, etc.

Supporter le milieu :✦ en suggérant aux intervenants les

adaptations pédagogiques ainsi quecelles du matériel scolaire;

✦ en conseillant les enseignants quantaux habiletés et aux attitudes quifavoriseront l’autonomie, l’intégrationsociale et l’estime de soi de l’élève;


mille et une réponsesfiles.aqpehv.net/publications/spec/mille_et_une_reponses.pdf4 le...

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