mieux vivre avec la maladie de parkinson. qu'est-ce que la maladie de parkinson? maladie...
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Mieux Vivre avec la Maladie de Parkinson
Qu'est-ce que la maladie de Parkinson?
Maladie neurodégénérative
Se manifeste principalement par des troubles du mouvement
Perte des cellules productrices de dopamine
Qu'est-ce que la maladie de Parkinson?
La dopamine contrôle les mouvements
Au diagnostic, 80% des cellules sont disparues
Causes de la maladie de Parkinson
Aucune cause connue avec certitude Piste environnementale (toxine) Piste génétique La vérité est probablement une combinaison
des deux L' expérience de Micheal J. Fox
Qui est touché par la maladie de Parkinson?
100,000 Canadiens 25,000 Québécois 700 Mauriciens Âge moyen 56 ans 1% des 65 ans et plus 2% des 70 ans et plus Les plus jeunes 30 ans
Comment se fait le diagnostic
Il n'y a pas de test Repose sur l'observation des symptômes Des symptômes moteurs Des symptômes non moteurs Évaluation par le neurologue Scanner pour éliminer d'autres causes
Symptômes moteurs
Tremblements de repos Lenteur des mouvements Rigidité musculaire Problèmes d'équilibre
Symptômes non moteur
Constipation Troubles du sommeil Incontinence urinaire (urgence et fréquence) Étourdissements en se levant Fatigue Dépression: tristesse, manque d'énergie,
perte d'intérêt, anxiété Troubles de la mémoire, (jugement) Trouble sensoriel
Évolution de la maladie
Évolution difficile à prédire
Peut être à progression rapide ou lente selon la personne ou son âge
Portrait simplifié de l'évolution typique
Conditions confondues avec la maladie de Parkinson
Tremblements essentiels Syndromes parkinsoniens Antipsychotiques AVC
Les traitements
Traitements médicamenteux Chirurgie Traitement optimal Exercices
Traitements médicamenteux
Remplacement de la dopamine Les précurseurs de la dopamine Les inhibiteurs de la dégradation de la
dopamine Les agonistes dopaminergiques Le libérateur de dopamine
Le rééquilibre entre les niveaux d'acétylcholine et de dopamine
Les anticholinergiques
Traitements médicamenteux
Effets secondaires importants Importance d'observer ces effets Discuter avec votre neurologue des
observations Ces informations sont importantes dans le
choix du traitement Consulter l'information disponible
La chirurgie
Stimulation cérébrale profonde
Électrodes implantées dans le noyau sous-thalamique
Risques sérieux Dernier recours Neurochirurgie
Traitement optimal
Physiothérapie Ergothérapie Orthophonie Nutrition Approches alternatives (massothérapie,
chiropractie, réflexologie, etc.)
À planifier avec le neurologue
Les exercices
Aussi importants que la médication Traitent autant le psychologique (confiance
en soi, sentiment de bien-être qui améliore la qualité de vie) que le physique
Si ils sont faits en groupe, favorisent la socialisation
Les exercices permettent
d'améliorer la flexibilité musculaire, l'amplitude articulaire, la coordination, l'équilibre, la marche, l'élocution et la dextérité;
de renforcer les muscles; d'agir sur la rigidité et les problèmes
posturaux; de diminuer la fatigabilité;
Les exercices permettent
de favoriser la détente des muscles et de soulager les crampes;
d'agir sur certains problèmes associés à la maladie tels le stress, la dépression, l'insomnie, la constipation;
de maximiser l'effet thérapeutique de la médication.
Les exercices
Nous recommandons les exercices de groupe
Nous organisons des exercices 2 fois par semaine à Trois-Rivières
Nous donnons de la formation aux intervenants qui animent ces groupes
Il existe des cassettes audio, vidéo, DVD, des dépliants et des brochures pour compléter le programme d'exercices à la maison
Mieux vivre au quotidien
Apprendre à vivre le moment présent Ne pas perdre le contrôle de la situation D'abord COMPRENDRE De plus en plus fragile Diminution de l'estime de soi Combattre l'isolement
La dépression, ça se soigne
Plus fréquente chez les personnes atteintes que dans la population
Plusieurs traitements existent
Médicaments et psychothérapie
Si traitée, l'autonomie générale améliorée
Parkinson et stress
Le stress dû à la menace d'une maladie dégénérative
Perte du contrôle de sa vie Apprendre à gérer sa vie autrement Taï chi, relaxation, musique, lecture, etc. Le groupe d'entraide de la SPQ à Trois-
Rivières L'observation des proches est souvent
déterminante pour amener au traitement
Parkinson et anxiété
Savoir reconnaître l'anxiété Les traitements existent L'anxiété est un symptôme non moteur le la
maladie de Parkinson L'équipe de l'unité des troubles du
mouvement du CHUM s'est adjointe un psychiatre
L'observation des proches est souvent déterminante pour amener au traitement
Diminution de l'estime de soi
Modification de l'image corporelle L'identité personnelle s'efface La personne ne peut plus définir sa propre
valeur Les valeurs fondamentales, travail, famille,
loisir, etc., sont compromises La personne atteinte doit se reconstruire Travail parfois ardu si elle n'a pas d'aide Thérapeute ou groupe de la SPMCQ
Combattre l'isolement
Se sentir oppressé est normal L'apathie et la passivité ne mènent à rien Faire face Choisir l'isolement est facile S'entourer de personnes positives et
conserver une vie active, c'est gagnant Faire le choix conscient de rester bien vivant
permet de jouir pleinement de la vie.
Sommeil et repos
L’insomnie est le plus fréquent
Tout problème doit être rapporté au neurologue
Habitudes de vie, caféine, alcool, médicaments sont à examiner
Sommeil et repos
Le manque d'activité physique
Le stress, l'anxiété La dépression Les inquiétudes Le style de vie
Influent sur la qualité du sommeil
Sommeil et repos
Modification de la routine quotidienne
Environnement nouveau ou perturbé
Relations tendues et conflictuelles avec les proches
Influent aussi sur la qualité du sommeil
Marche et déplacements
La canne et le déambulateur (marchette) : pourquoi? quand? comment les utiliser?
Consultation en physiothérapie Démarche privée CLSC et RAMQ
Marche et déplacements
Phénomène de blocage (freezing) Difficulté à démarrer Franchir un cadre de porte, une porte
d'ascenseur Que faire?
Marche et déplacements
Phénomène de blocage (freezing) Rester calme Prendre une bonne respiration Ramener les talons vers l'arrière pour bien
appuyer le pied complet Se concentrer sur une seule chose : lever le
genou bien haut
Marche et déplacements
Phénomène de blocage (freezing) Compter «1-2-3 go» en marchant énergiquement Imaginer un obstacle sur le sol et essayer de
l'enjamber Se balancer d'un côté et de l'autre ou d'avant en
arrière Se taper la cuisse, en se concentrant, pour
commencer l'exécution du mouvement Fredonner un air rythmé Observer et noter quand ça arrive
Marche et déplacements
Comment faire un transfert plus facilement
à partir:
• d'un fauteuil
• d'un lit
• d'une voiture
Fluctuations motrices
Quand «la lune de miel» est finie Difficulté d'ajuster la médication Pas assez de médicaments, problème Trop de médicaments, des mouvements
apparaissent
Mouvements involontaires
Apparaissent du côté le plus touché Surviennent après plusieurs années
d'utilisation de la lévodopa Plus fréquents chez les personnes jeunes Peuvent toucher la langue, le diaphragme, le
tronc, les membres Noter et discuter avec le neurologue
Combien de temps peut-on vivre avec le Parkinson?
Pas mortel Les chutes oui Actif mais prudent Problèmes de déglutition Requiert une vigilance et une gestion
continues
Pour les proches aidants
Quand la personne atteinte ne peut plus faire une activité, qui prend la relève?
La charge de l'aidant Le sentiment de culpabilité Vos propres besoins Les autres membres de la famille Entourez-vous
Pour les proches aidants
Qui prend soin de vous À qui confiez-vous vos craintes, vos
chagrins, vos espoirs, etc. Informez-vous, mais discutez avec les autres
personnes atteintes, autres membres de la famille, amis
Vivre au jour le jour lorsque l'avenir est incertain
Ce n'est pas la retraite que j'ai préparée
Pour les proches aidants
Vous aussi vous vivez du stress La dépression peut vous atteindre Chaque personne choisit sa stratégie pour
affronter la maladie Vous vivez les mêmes étapes que la
personne atteinte Faire le point, réviser ses valeurs, ses
croyances. Retrouver l'équilibre
Pour les proches aidants
Redéfinir votre couple Prendre soin de soi pour prendre soin de
l'autre Continuez à avoir une vie sociale Apprenez à communiquer, la personne
atteinte le désapprend Trouvez de l'aide, famille, amis, employés,
CLSC Participez au groupe de la SPMCQ
Autres sujets d'intérêt
L'alimentation La recherche La conduite automobile La micrographie Une hospitalisation??? Troubles de la parole Atteintes cognitives
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Société Parkinson
Mauricie – Centre du Québec
103-1800, Saint-Paul
Trois-Rivières
G9A 1J7
819-693-1287