La mobilisation des résultats de « Maya » pour soutenir les interventions communautaires

d'amélioration de la qualité de vie de personnes vivant avec le VIH

Mélina Bernier, COCQ-SIDA

Joanne Otis, CReCES

Symposium inter associatif

Contexte

• La recherche communautaire engage les milieux scientifique et communautaire dans un processus de coproduction de connaissances.

• Or, la simple disponibilité des résultats ne garantit pas leur mise en application en vue de l’amélioration des interventions et du renforcement des capacités des acteurs.

?!?!?!? Prédicteurs de la qualité de vie des FVVIH . Projet MAYA. Modèle final

[χ2 (18, N=224)= 17,63, p=0,48, CFI= 1,00, TLI=1,00, RMSEA= 0,0001]

Durée de viedepuis le diagnostic

Discrimination vécueR2=0.05 n.s.

Soutien socialR2=0.13**

Proportion de personnes connaissant

le statut sérologiqueR2=0.21***

Santé mentale

R2=0.51***

Fonctionnement physiqueR2=0.12**

ARVnon/oui

Pays de naissanceCanada/autre

Materniténon/oui

-0.21**

0.17*

-0.37***

0.17*

-0.28*** -0.39*** 0.21**

0.33***

0.23**

-0.36*** -0.23***

-0.16*

0 n.s.

D DV SS

SM

FP

0.96 0.90 0.98

0.81

0.87

0.003 0.008 0.002

0.02

0.01

Contexte

• Un processus de mobilisation des connaissances est nécessaire pour assurer l’appropriation des résultats de la recherche par le milieu communautaire et une rétroaction vers la population de l’étude.

Un exemple: MAYA

• La COCQ-SIDA, en collaboration avec la Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé de l’Université du Québec à Montréal, a voulu assurer la mobilisation et la mise en action des connaissances produites dans le cadre de l’étude MAYA.o Recherche communautaire initiée par la COCQ-sida, sous la

direction scientifique de Joanne Otis (UQAM).o Réalisée entre 2006 et 2008 sur la qualité de vie des PVVIH et

ses déterminants.o 904 PVVIH suivies à 4 reprises à 6 mois d’intervalle.o Partenariat communautés-universités-milieux cliniques.

CADRE CONCEPTUEL DE MAYAMACRO

Conditions socio-

structurelles

Réseau social (ampleur et diversité) État immunologique

et virologique

Zones d’impact sur la santé et le bien-être

Usage du condom

Facteurs démographiques /socio-économiques (discrimination, inégalité, pauvreté, violence, victimisation)

Qualité de vie

Facteurs cognitifs et comportementaux

Environnement social

Stratégies d’ajustement (coping) et autres caractéristiques individuelles

Observance

Poursuite du traitement sans interruption volontaire

Facteurs culturels

Relation avec le médecin

Soutien social

MÉSO MICRO Santé/Bien-être

Stratégie de mobilisation et objectifs

• Une session de formation de deux jours a été privilégiée afin d’assurer une mobilisation des connaissances produites dans le cadre de la recherche communautaire Maya.

o Il fallait d’abord mettre en action un processus consultatif et participatif visant à optimiser le contenu de la formation,

o puis outiller les participants à ajuster leurs interventions ou à offrir de nouvelles interventions en se basant sur les connaissances transférées.

Processus itératif et progressif• Établissement des conditions du partenariat entre les chercheurs et

le milieu communautaire (Contrat de collaboration)• Première rencontre entre l’équipe de recherche, des intervenants de

première ligne et des PVVIH :o Identification des besoins de formation des intervenants en

fonction des données disponibles (problématiques particulières)o Identification des analyses différenciées à effectuer (par groupe,

par sexe, etc.) et des sous analyses en fonction des préoccupations des intervenants

• Seconde rencontre entre l’équipe de recherche, des intervenants de première ligne et des PVVIH :o Présentation des résultatso Échange sur la signification des résultatso Discussion sur la façon de transposer les résultats en outils

d’intervention• Conception d’une série d’outils d’intervention maison basés sur ces

données (théoriques, pratiques, expérientielles

Structure de la formation• Rappel des objectifs et de la méthodologie de la

recherche.• Description de la qualité de vie et de ses déterminants,

pour justifier les thématiques retenues.• Distribution et présentation d’un « petit guide de

technique d’intervention » présentant brièvement vingt-trois techniques d’interventions éducatives.

• Série d’ateliers thématiques– Présentation des résultats de la recherche sur ce thème et

discussion– Expérimentation des outils d’intervention maison– Discussion sur leur contexte d’utilisation et leur application dans

d’autres contextes

Vue d’ensemble des thèmes retenus et des outils correspondants

Thématiques Diversité d’outils d’intervention

Résoudre des problèmes et s’ajuster Mises en situation pour explorer les processus de résolution de problèmes

Apprivoiser son traitement Observer son observance

Interagir avec son médecin Quel type de patient etes-vous?

Santé psychologique Questionnaire d’évaluation de sa santé psychologiqueRessources

Symptômes, santé physique et qualité de vie

Repérage des symptômes et qualification de leur sévérité

Sexualité, zones de perte de contrôle et résilience

Mises en situation pour explorer les différents contextes du risqueChaîne de prise de risque pour identifier les zones de perte de contrôle

Exemple:Observer son observance

• Présentation des résultats concernant l’observance par groupe cibleo Taux d’observanceo Conséquences positives et

négativeso Obstacles rencontrés et

conditions facilitatrices

• Mises en situation et grille d’entretien

Observer son observanceGrille d’entretien à saveur motivationnelle

• Quelle importance accordez-vous à l’observance de vos médicaments? (sur une échelle de 1 à 10, 1 signifiant une importance minime et 10 une très grande importance).

– Justifiez votre réponse en dégageant les conséquences positives et négatives que vous voyez à être observant (balance décisionnelle).

– Discutez de l’importance relative pour chacune des conséquences. Lesquelles ont le plus d’impact sur vous et sur votre observance au quotidien?

– À partir des éléments discutés, identifiez un objectif qui vous aidera à respecter l’observance de vos traitements. Cet objectif doit être réaliste et à court terme.

• Lorsque vous pensez à cet objectif, où situez-vous votre sentiment de confiance? (sur une échelle de 1 à 10, 1 signifiant un sentiment de confiance très bas et 10 un sentiment de confiance très haut).

– Précisez ensuite pourquoi vous avez choisi ce chiffre plutôt qu’un autre. Pour vous aider, faites la liste des éléments qui peuvent nuire ou faciliter l’atteinte de votre objectif .

– Lors des prochaines semaines, quelles stratégies allez-vous mettre en œuvre pour vaincre les contraintes et favoriser les éléments qui facilitent l’atteinte de votre objectif? Ces stratégies doivent être concrètes et réalistes.

Exemple: Symptômes et qualité de vie

Exemple: Sexualité, zones de perte de contrôle et résilience

• Présentation des résultats concernant les RANP par groupe cibleo Taux de RANPo Conséquences positives et

négativeso Obstacles rencontrés aux

pratiques sécuritaires et conditions facilitatrices

o Profils de zone de perte de contrôle

• Chaîne

11,113,2

15,6

31,3

22,6

17,2

0

5

10

15

20

25

30

35

40

Hommes hétérose

xuels

Hommes hétéro-U

DI

HARSAH

HARSAH-U

DI

Femmes*Total

Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle non protégée avec un partenaire régulier de statut inconnu ou séronégatif selon les sous-groupes

La situation... L’interprétation... L’émotion... La décision

Comprendre que le risque est une chaîne, un enchaînement de situations, interprétations, émotions et décision/comportements

Définition des étapes de la chaîne

• Situation/Contexte : La situation est un élément extérieur, un événement, une circonstance. Ex. : Luc a rencontré un gars il y a quelques jours et ils se sont échangé leur numéro de téléphone. Luc lui a laissé un message hier et il n’a pas encore eu de retour d’appel.

• Interprétation : Il s’agit de la lecture d’une situation, de la façon de percevoir la situation. Cette lecture peut être positive ou négative. Ex : Luc n’a pas reçu de retour d’appel d’un gars qui lui plaît beaucoup (situation). Son interprétation : je ne suis pas assez beau pour lui, je ne l’intéresse pas.

• Émotion : Il s’agit de la réaction émotive créée par l’interprétation, non par la situation. Les émotions peuvent avoir divers degrés d’intensité et indiquent à quel point nous sommes atteints par l’interprétation. Ex. : Luc croit qu’il n’est pas assez beau pour le gars (interprétation). Son émotion : il se sent triste et rejeté.

• Décision/Comportement : Le comportement est l’action qui suit l’émotion. Ex : Luc se sent triste (émotion), car il n’a pas eu de retour d’appel du beau gars qu’il a rencontré il y a quelques jours (situation) et pense qu’il n’est pas assez beau pour lui (interprétation). Il décide d’aller au sauna afin de baiser un gars qui lui fera sentir qu’il est désirable (décision/ comportement).

• Cette décision ou ce comportement le place dans une nouvelle situation, elle-même sujette à une nouvelle interprétation et ainsi de suite.

Mise en situationL’histoire érotique de Marie• Marie a 38 ans et vit avec le VIH depuis 5 ans.• Situation et émotions : Depuis quelques semaines, Marie fréquente

Javier, un homme séronégatif. Javier est au courant du statut sérologique de Marie, ils en ont déjà parlé, mais n’ont pas discuté du sujet de la sexualité comme il s’agissait d’un début de fréquentation. Ce soir, pour la première fois, Javier a invité Marie chez lui. Avant de quitter, elle vérifie qu’elle a des condoms sur elle, juste au cas.

• Marie est très fébrile de se retrouver seule avec Javier. Elle est tellement bien quand elle est avec lui, il lui fait oublier tous ses petits tracas. Marie espère que ce sentiment est réciproque, car elle aimerait bien que leur relation devienne plus sérieuse.

• Après avoir discuté toute la soirée autour d’un bon repas et d’une bonne bouteille de vin, Javier demande à Marie de rester à coucher, invitation que Marie accepte avec grand plaisir. Allongés sur le lit l’un contre l’autre, Marie se sent proche de Javier et en sécurité. Ils s’embrassent et se caressent sensuellement et passionnément.

Mise en situation (suite)Relation sexuelle avec prise de risque • Interprétation: Marie se dit qu’ils sont tellement dans un beau

moment d’intimité qu’elle ne peut lui demander de mettre un condom, car intimité et condom ne vont pas ensemble.

• Décision / comportement: Marie décide de ne pas y penser et d’oublier pour une fois le condom.

Meilleure relation sexuelle avec un condom• Interprétation: Marie se dit qu’intimité et amour correspondent au

respect. Il est donc important de se protéger soi-même et de protéger l’autre surtout qu’il y a possibilité d’une relation amoureuse.

• Décision / comportement: Marie va chercher un condom dans son sac et le met à Javier tout en l’embrassant.

Mise en situation (suite)Stratégies et plan d’action

• Identifier les éléments (zones de perte de contrôle) qui pourraient expliquer la prise de risque qu’il y a eu dans cette situation. (Exemple de zones de perte de contrôle : difficulté à négocier le condom, quête de sensations fortes, quête d’intimité, difficulté à s’affirmer ou à communiquer, consommation d’alcool et de drogues, accessibilité et disponibilité des condoms, présomptions erronées du statut sérologique, événements de vie stressants).

• Identifier les éléments, facteurs, stratégies, ou moyens dans le scénario de la « meilleure relation sexuelle avec condom » qui ont favorisé l’utilisation du condom.

Avantage pour les communautés

• Les outils « clé en main » répondaient directement aux préoccupations et aux besoins des intervenants.

• La concertation entre les chercheurs, les intervenants et les PVVIH a permis de valider les outils et d’assurer leur facilité d’utilisation.

• De plus, cette concertation a permis de réfléchir à la pertinence et au potentiel des pistes d'intervention et des outils découlant de l’étude.

• Les intervenants ont vu le potentiel de transférabilité des outils à d’autres problématiques, contextes ou populations.

Avantages pour les chercheurs

• Amélioration de la validité des résultats (validité de signifiance) et soutien à leur interprétation et mise en contexte.

• Identification d’autres avenues d’analyses.• Identification d’autres questions de

recherche émergentes.• Accélération des démarches ultérieures

(lien de confiance, savoir faire,…).• Mais il y a des coûts importants.

Conclusion

• En plus d’illustrer une stratégie prometteuse visant à accélérer l’appropriation et la mise en action des résultats de la recherche par les communautés, cette expérience est un exemple de mobilisation des connaissances basée sur les principes de la recherche communautaire : équité et réciprocité (partage des savoirs par lequel l’expertise de chacun est reconnue et mise à profit), rigueur scientifique, engagement, signifiance et rétroaction pour les communautés impliquées.

Remerciements

• Riyas Fadel : coordonnateur de projet à la COCQ-SIDA, candidat à la maîtrise en sexologie à l’Université de Québec à Montréal et chercheur communautaire.

• Ludivine Veillette-Bourbeau : sexologue (BA), agente de recherche à la CReCES et candidate à la maîtrise en santé communautaire à l’Université de Montréal.

• Sara Mathieu : sexologue (BA), agente de recherche à la CReCES et candidate à la maîtrise en éducation à l’Université du Québec à Montréal.