N°24Mars 2012

Le Sommaire

LOCOMOTIVE c’est...Le Mot du PrésidentLe mot du Parrain

Les «café-croissants»«L’aurore»Évasion en famille

Locomôm’sLocom@tikMassothérapie & Art-thérapie

Être Bénévole •Accueildesnouveauxbénévoles •Madeleine,vingtetunansdebénévolat •Béatrice,mamandePaloma •AngelineetMarie-Ange,mamandeLuna •Alexandre •Joël •SylvieetJean-François,Philippe

LeMotdel’HôpitaldeJourCommission Hôpital

Grainesd’explorateursCommunication & PartenariatNospublicationsÉphéméride 2011UNAPECLEComptes2011etBudget2012Le Mot du TrésorierSoutienauxfamilles

RemerciementsFêtedel’Amitié

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171718 1920212223

2426

2830333539404242

3eC4eC

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Le Bureau au 31 décembre 2011

Docteur BACHELOTMadameBRAVAISMadameCOLAS-IDELMANMadame DAL MOLINMonsieur DAL MOLINMadame HENRYMonsieur HENRYMadame LAHUMonsieur LAHUMadame LOIREMonsieur LOIREMadameMANSONMadame MOULINMonsieur MOULINProfesseur PLANTAZMademoiselle ROGETMadameRUFFIEUXMonsieurRUFFIEUXMadameSENEQUIER-CROZETMonsieurSENEQUIER-CROZET

Le Conseil d’Administration

PRÉSIDENTPaul Guyot

TRÉSORIERPerrine Monery

SECRÉTAIRE Patrick Poirot

ASSISTANTSECRÉTAIRE

Alexandre Lomba

Les MembresFondateurs

LOCOMOTIVE c’est...

MeMbres de droit

ARMARI ALLA CorinnePLANTAZ DominiqueMAXITFrancine

MeMbres d’honneur

BRAVAISAnniePANISAnnePANISOlivierQUESNELJeanJacquesTHOMASSINDominique

MeMbres actifs élus

AMEILCathyBILLAT PierreCOGEZ CécileCOLLIGNON RolandDAL MOLIN BernardDAL MOLIN MichèleDEVECCHIJoëlGAILLARDMargotGRASLAVIGNECélineGUILLAUME ChristianeGUYOT MarionGUYOT Paul : PrésidentGUYOT-KAUFMANNReginaLEFEBVREAgnèsLUMBROSOFrançoiseMONERY Perrine : TrésorièreOUVRIERBUFFETDianePIRONFrançoisePOIROT Patrick : SecrétaireROUSSEAUMichelSIMONChantalSOULARDColineVIRGONASerge

MeMbres cooptés

CARTIERIsabelleCLARAMOND MarcPORCHEZCharlély

LOCOMôM’SCéline Gras Lavigne

(Pilote)Emilie Lambert

(Co-Pilote)

EvASION EN fAMILLE Françoise Piron

LUDOThèqUEChristiane Guillaume

COMMUNICATION & PARTENARIAT

Patrick Poirot

LES CAfÉ-CROISSANTS Françoise Lumbroso

hôPITAL

Patrick Poirot

ACCUEIL DES NOUvEAUx

bÉNÉvOLES

Bernard Dal Molin

LOCOM@TIk Marc ClaramondCharlély Porchez

L’AURORE

Cathy Ameil

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Le Mot du Président

équipeTrésorerie,CommissionAccueildesnouveaux bénévoles, CommunicationPartenariat, leConseild’Administration…et votre serviteur.

Mais le bénévolat à LOCOMOTIVE, c’estaussi une relation de confiance avec l’équipemédicaledirigéeparleProfesseurDominiquePLANTAZ,undesco-fondateursd’ailleurs de LOCOMOTIVE.Sonsoutienvis-à-visdel’administrationduCHU est essentiel pour un fonctionnement optimumdenosbénévolesauseinduCHU.

LorsqueBernardDALMOLIN,ilyadéjà10ansestvenumeproposerd’êtrePrésident,jenepensaispasqueceladurerait10ans.Seulement voilà LOCOMOTIVE est uneassociation unique en France. Je peux ledire d’autant plus aisément aujourd’huiétant Président de l’UNAPECLE (Union nationale d’associations ayant le mêmeobjectifd’accompagnementdes familles).En effet la diversité et la complémentarité des actions menées sont uniques.

Grâce àMichèle et Bernard DALMOLIN,co-fondateurseuxaussideLOCOMOTIVE,nos réalisations de films «documentaires» sont présentes et utilisées par toutes les associations de l’UNAPECLE et bien au-delàparexempledanslesIFSI(InstitutdeFormationsenSoinsInfirmiers).

Alors, Oui, Rejoignez-nous et devenez Bénévoles à LOCOMOTIVE !

Paul GUYOTPrésident

Bénévole… à LOCOMOTIVE

Être bénévole à LOCOMOTIVE signifieaccepter, côtoyer lamaladie, l’inquiétudedu lendemain, la souffrance, le combatdetouslesjours,lajoiedelarémission,laguérisondéfinitivemaisaussilatristesseetladouleurdelamortd’unêtrecher.

Et LOCOMOTIVE est là, proche de cesenfants, de leur fratrie, leur famille. Dis-crétion, bienveillance, humilité, écouteactive,disponibilitésontles«qualités»essentielles de nos bénévoles dansl’accompagnementdesfamilles.Charisme,motivation, conviction, sens de lacommunication sont indispensables danslarecherchedefinancement,departenairesfidèlesetnouveaux chaqueannée.Grâceànosadhérents,nosdonateurs,ettouslespartenaires qui nous soutiennent chaque année, LOCOMOTIVEperpétue l’initiativede ses fondateurs et du Docteur Colette BACHELOT.

Le dossier central de cette édition est consacréauxbénévolesdeLOCOMOTIVE.Hommage leur est rendu, ils le méritenttou(te)s. J’ai l’habitude de parler d’unepart,deceuxqui sontenrelationdirecteavec les familles :«Cafés-croissants»,Locomôms, Locom@tik, l’Aurore, Evasionen famille,Ludothèqueetd’autrepart,deceux qui travaillent «dans l’ombre» pourquetoutcelafonctionnebien:Secrétariat,

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Le Mot du Parrain

Depuis 1 an j’ai décidé de m’occuper de jeunes pilotes, mon objectif N°1 étant de ramener un pilote français en formule 1. J’ai sélectionné très vite Charles Pic un jeune talent français et, c’est aidé par le groupe Lagardère, que j’ai commencé les négociations avec différentes écuries. Nous avons réussi à trouver un baquet pour Charles dans l’écurie Marussia équipée du moteur Ford Cosworth pour l’année 2012. C’est toujours difficile de passer de l’autre côté de la barrière mais c’est aussi très intéressant de gérer le côté contractuel et politique. C’est pour moi un autre métier, une autre motivation, un nouveau challenge… cette année sera donc celle de mon retour en F1…

Parallèlement je partirai sur les circuits européens soutenir mon fils Aurélien

Bonjour à tous !

qui commence une saison de Formule Renault 2.0.

Un nouveau tournant que j’espère prendre au mieux.Peut-être vous aussi des choses changent dans votre vie et occasionnent des questions, peut-être vous doutez parfois. Alors mon message est de «foncer» (normal pour un pilote !), d’avancer… sans trop se torturer l’esprit, de croire qu’on peut toujours trouver du merveilleux.

Je vous rappelle que je suis toujours à votre disposition, à votre écoute, si vous avez besoin.

Votre parrain qui pense à vous.

Olivier PANIS

Olivier PANIS et son fils Aurélien

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Les «café-croissants»

Les bénévoles des « café-croissants ».«L’écoute, c’est de mettre mes pas dans les pas de l’autre.»

BrigitteBrahim

CathyChristiane

CatherineCécile

FrançoiseFrançoise

Claudine

LamiaMarie

Jean-FrançoisMargot

NathaliePhilippe

Marie-Elise

SylvieUli

SophieSylvie

Quels sont nos relations avec les soignants ?

Quel est notre fonctionnement ?

Nos interventions se situent dans le service d’OncologiepédiatrieduCHUdeGrenoble.Noustenons à remercier chaleureusement tous lessoignantsduserviceainsiqueceuxdel’Hôpitaldejour,avecquinoustravaillonsrégulièrement,pour leur accueil amical et leur aide précieuse.

La « formule » Café-croissants est maintenant familière. Deux fois par semaine, le mercredimatin et le samedi matin entre 9h30 et 12h,ainsiquedeuxlundisaprès-midiparmoisde15hà 17h30, nous rejoignons les parents d’enfantshospitalisés dans le « local détente parents » au troisième étage. Par binôme, les bénévolesproposentauxparentsdepartagerunmomentd’échangeetdedétentesimpleetinformel.Unevingtaine de bénévoles, dont certains sont desparents d’enfants qui ont été soignés dans le

Nous les remercions également pour le relaisqu’ils font si bien auprès des familles. Cettecollaborationaidelesenfantshospitalisésdansceserviceàtrouverlecourageetlaforcenécessairepour affronter leur maladie.

Serviced’oncologie,serelaienttoutau longdel’année pour assurer ces permanences.Ce sont des moments forts d’échanges pourles parents. C’est aussi un lieu de paroles où la souffrance peut se dire. La symbolique desortirdelachambre,duservice,estimportante.Accepter une petite séparation est souvent aussi bénéfiquepourlesparentsquepourlesenfants.Lebutestquelesparentspuissentseconfiersansjugementàuneoreilleextérieureetneutre.

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Objectif premier des « café-croissants » : soutenir moralement les parents par l’ECOUTE et le PARTAGE de l’expérience vécue pour certains, en accompagnant les familles tout au long de la maladie de leur enfant, quelle qu’en soit l’issue.

Les bénévoles : qui sont ils ?Les bénévoles, qui ne sont pas despsychologues professionnels, reçoiventautour d’un « Cafés-Croissants » les parents des enfants hospitalisés. Ils assurent du mieux possible tous ces moments deprésenceetd’écoutegrâceà la formationreçueaucoursdesateliersduCLABH(ComitédeLiaisondesAssociationsdeBénévolesàl’hôpital)ainsiqu’auseindeLOCOMOTIVEpar des supervisions organisées avecune psychothérapeute et des formations

internes. Ces formations permettent àl’équipe de bénévoles de réfléchir sur lesmeilleures façons d’agir et de progresserdansleurattentionauxautres.«Ecouterestpeutêtreleplusbeaucadeauquenouspuissionsfaireàquelqu’un…C’estlui dire : tu es important pourmoi, tu esintéressant,jesuisheureuxquetusoislà».

françoise LUMbROSO

LES PERMANENCES

• Mercredi matin et samedi matin

entre 9h30 et 12h

• Deux lundis après-midi par mois de

15h à 17h30

Le groupe «L’aurore» est le grouped’accompagnement des familles en deuild’un enfant. Ce groupe d’entraide offreauxparentsunespaced’expressionde leurvécu, de leurs émotions, de leurs blessureset de leurs interrogations. Ils ne sont plusseuls face au vide innommable laissé parla mort et peuvent mettre en commun les ressemblancesetdifférencesdeleurvécu.Ilsytrouventdesrepères,dusoutien,deséchos.Ils découvrent que les sentiments éprouvés sontnormauxetquecelafaitdubiendelesexprimer.

Nosrencontresontlieutouteslessixsemaines.Depuis septembre 2011, nous avonsmodifiéle lieudes rencontres afindepermettre auxfamilles qui viennent de loin de pouvoir yparticiperplusfacilement.Ainsi,lesrencontresont lieu en alternance une fois à la maisonde quartier des Buclos àMeylan lemercredisoir et la fois suivante au local de Locomotive le samedi après midi. Nous maintenons nos journées familiales tous les trimestres etenvisageonsd’enfaireenSavoie.

Nous avions décidé de terminer l’année scolaire d’une manière plus ludique autour d’un grand pique-nique familial dans leVercors.C’estainsique ledimanche3 juillet,

nous sous sommes retrouvés à Villard deLans : 17 adultes, 12 enfants et 2 bébésétaient là. Ce fut un temps de découverte pourcertains,deretrouvaillespourd’autres.Nous avons pu faire la connaissance d’AnyaetdeTim,bébésnés cethiver.Chacunavaitpréparé apéritif, tartes, salades, tout celamis en commun au milieu du grand cercleque nous formions. C’est dans un climat de grande convivialité que les langues se sontdéliées, chacun pouvant parler de ce quilui tenait à cœur. Un groupe de papas s’estformé.Pendantcetemps,lesenfantss’étaientregroupés ensemble, d’abord pour manger,puis pour faire des glissades et courir danslesprés.PuisnoussommesallésaurefugeoùSabine, la responsable nous attendait pourlecaféet ledessert,offertsparLocomotive.L’accueil fut très chaleureux, les tartes auxmyrtillesdélicieuses.Cette journée fut vraiment une réussite etaenchantépetitsetgrands.Elleapermisàdes familles qui n’avaient pas encore réussi à faire la démarche d’aller au groupe deparolesd’yentrerfacilement.Elleaégalementpermisàcertainsconjointsquineparticipaientjamais aux journées de « L’aurore » d’êtrelà. Les enfants qui ont tissé des liens toutau long de cette année étaient ravis de seretrouver.Devantl’enthousiasmedechacun,

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«L’aurore»

Pique-nique familiale dans le Vercors

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Témoignage de Caroline, grande sœur endeuillée qui accompagne les enfants lors des journées familiales :

Sur le chemin...1992, il y a vingt ans cette année, Nath disparaissait emportée par un cancer.Locomotive était là. En prenant soin de ma Maman, «Loco» a pris soin de moi, de ma famille.En moi, naissait alors le besoin de partager, moi aussi, ma douleur avec d’autres frères et sœurs endeuillés.2002, dix ans plus tard, Locomotive était là. La formidable aventure du film «Le Mandala» a donné vie à ce projet de partage entre frères et sœurs endeuillés. «Loco» et «L’aurore» continuaient de prendre soin de moi. Danièle Colas me montrait «le chemin».2012, vingt ans après, Locomotive est toujours là. «L’aurore», depuis quelques années déjà, s’est dotée d’un nouvel accueil pour les frères et les sœurs. «Loco» continue de donner corps à ce partage de vie et d’espoir, à cet espace d’écoute et d’attention qui accueille même les plus lourds silences…Pour moi, «Loco», c’est mon lieu de recueillement, ma façon de remercier Nath et la vie de m’avoir offert la possibilité de m’ouvrir aux autres. Et puis, il est bien normal de «rendre» un peu quand on nous a tant donné !De 1992 à 2012, il y a eu beaucoup de douleurs et de souffrances mais aussi tant d’émotions et de bonheurs partagés. Le droit d’aimer et de vivre encore… C’est ça le Chemin. Merci

Caroline

nous avons décidé de renouveler l’an prochain cette formule plus «ouverte».Cette année, je souhaite témoigner demon vécu de bénévole. Je me souvienscombien celam’a été difficile audébutd’accueillir les familles après le décès de leurenfantetcen’esttoujourspaschoseaisée. J’avais mal pour eux, j’avais malaveceux. J’avaispeurd’êtremaladroitedans les mots, n’ayant pas vécu moi-mêmeledeuild’unenfant.Le parrainage d’Eddie, que j’aiaccompagnéplusieursmoispendantsonhospitalisation, puis en fin de vie m’aaidé à mieux comprendre les parentsendeuillés. Ces parents m’ont appris àécouter, à attendre en silence, à laisserpleurer. Ilsm’ontsurtoutapprisàOSER:Oseruneprésence,uneécouteOserlaconfiance,osercréerunlienOserpleureraveceuxOsernepassavoiretapprendreàrépondreavechonnêtetéethumilitéOserêtrelàtoutsimplement...

Jeremercielesparentsdeleurconfiance.Cathy AMEIL

À CORRENÇONChaqueannée,l’association«EspoirIsèrecontrele Cancer » offre à LOCOMOTIVE un gîte àCorrençonquipermetà8famillesdepasserunesemainedansunemaisonagréableavectout leconfort, pouvant recevoir jusqu’à 6 personnesainsiqu’unjolijardinet.LOCOMOTIVEoffreàchaquemamanuneheuredemassagedétentedansunhôteldeCorrençonainsique«LaMagiedesAutomates»àLans-en-Vercors. Les enfants peuvent bénéficier d’uneheuredevoitureélectrique,grâceàlagénérositéde l’office du tourisme.Petit commentaires d’une maman : « Grand merci pour ce magnifique cadeau : ces vacances nous ont fait beaucoup de bien. »

À VAUJANYGrâceàlamairiedeVaujany,LOCOMOTIVEmetàdispositiondesfamillesquilesouhaitentdeuxstudios durant les mois d’été (couchage prévupour 7 personnes). Parents et enfants peuventgratuitementavoiraccèsàlapiscinedel’EspaceLoisirs et emprunter le téléphérique assurant la liaison avec l’Alpe d’Huez vers les lacs d’altitude pour de petites randonnées. Cet été encore, sept familles sont venuesdécouvrir Vaujany. A moins d’une heure deGrenoble, situé face au superbe massif desgrandes Rousses, à 1250m d’altitude, Vaujanypossède tout le charme et le cachet d’un authentiquevillagedemontagne.

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Corrençon, petit village de 360 habitants, se trouve à 1 100 m d’altitude. Les propriétaires du gîte, Karine et Christophe, tiennent une chèvrerie où vous pouvez assister à la traite des chèvres. Ce jeune couple est toujours très disponible pour les familles et nous les en remercions.

Françoise Piron

Cesséjoursperm

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N’hésitezpas,a

ppelezlocoMoiVe

au 04 76 54 17 00

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Évasion en famille

Vaujany

Corrençon en Vercors

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Locomôm’s

Les Locomôms, ce sont 12 bénévoles venant de divers horizons qui apportent aux enfants malades et à leur fratrie des moments d’évasion tout au long de l’année. Ces moments peuvent aller d’une activité de quelques heures à la sortie de plusieurs jours. Les activités, une vingtaine pour cette année, vont des travaux manuels ou la fabrication de robots, au voyage en péniche en passant par une sortie à Walibi, des matchs de hockey, des balades en chiens de traîneaux ou avec des ânes, la visite d’une ferme, un baptême en hélicoptère… des instants de découverte et de franche rigolade riches en émotions pour les 5-18 ans.

Voici quelques exemples d’activités réalisées cette année :

Balade avec des ânes en Chartreuse

Week-end voile à Porqueroles

Locomôm’s

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Activités réalisées cette année (suite) :

“ J’ai commencé par les tests,radio,écho...Go to the hôpital.Rire, souffrir, mourir.Ce que j’ai subi était impossible,Difficile.La douleur me méprisait,C’était la descente aux enfers.Douleurs, chimio,Piqûres au doigt,Tout ceci était douloureux.Ce n’était rien comparé a l’opération.15 heures. Douleurs atrocesEn salle de réanimation.Mais...

La porte, la vie,La lumière m’emporteAvec elle cependantTout n’est pas fini.3 ans de rémission,Surveillé par l’hôpitalPrise de sang, radio.Au bout de 3 longuesAnnées je serai LIBRE.

” Terry bITTANTE

Ceci s’est vraiment passé,tout est réel, rien n’a été imaginé.

Le slam de Terry

Week-end à la ferme à Vif

Baptème de l’air à Saint-Sauveur

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Remise de chèque à Saint-Sauveur

Témoignage de Fabienne BITTANTE

Locomôm’s

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(... suite)

25Juin2011:l’équipedesLocomôm’sestprête.Lecarestremplidesacsdetoutgenre:nourriture,chaussettes,riz,k-way,bonbons!Celalaissedéjàentrevoir le périple qui attend les enfants et les animateurs :unesemainesurunbateaulelongducanaldeBourgogne!Les dernières recommandations sur les médicaments faites, les bisous et au revoirprennent la place des dernières discussions de parkingaveclesparents:ilesttemps!AnouslapénicheetVenarey-les-laumes!Levoyagesepasseàmerveilleetl’ambianceestdéjàmontéed’uncrandanslecarquinousamènetranquillementverslabasenautique.Lesenfantssont impatients de découvrir ce que l’on appelle une«péniche»et la taillede leur«grotte» :leurgrotteestenfait lacabinedanslaquelleilsdormiront.Nous voilà arrivés : l’organisation entre enfantsse passe plutôt bien et chacun s’entraide enfonctiondesaforceetdupoidsdesonsac!Maiscurieusement,lesfillesontl’aird’enavoirdeplusimposants…Il est temps de partir ! La première éclusese présente et toute la troupe est prête : lecommandantSergeprend labarrependantquelesmoussaillonssepréparentàamarrerlebateau.La situation est importante : chacun doit avoir son poste, c’est une grosse responsabilité. Toutsepasseàmerveilleet l’espritd’équipeestbienprésent!Nouscommençonsàvoir labeautédupaysage de la région Bourguignonne. Les nuitssontpaisiblesetnousapprécions tousensembleles couchers de soleil sur les champs.

Une semaine en péniche avec les Locomôm’s, c’est quoi ?...

Pendantunesemaine,nousdécouvrironslevisagedenombreusespetitesvilles,dequoinousremplirlesyeuxaprèsdebonsmomentsdenavigationà7 km/h sur le canal ! Cette lente vitesse permetauxaccompagnantsetauxenfantsdeprendredutempspourparleretpartager.Lecalmeducanalapporteàcesenfantsunvraimomentdedétenteet de vacances,même si les traitements sont làpour rappeler la lourdeur de leur maladie.Ces moments les amènent à apprendre un peuplus la vie en communauté surtout dans un espace restreintcommeunepéniche!Nous voilà déjà arrivés à Grenoble ce samedi2 Juillet pour retrouver les parents ! Mais lessouvenirs restent et les moments de retrouvailles qui suivent sont propices à se raconter lesnombreusesbêt…pardon,visitesquenousavonsfaites pendant cette semaine.Les bénévoles sortent enchantés : la proximitéavec les enfants a été forte et ces moments de conversation,departageetsurtoutd’écoutenouspermettent à nous, encadrants et bénévoles, deprendre pleinement conscience de notre rôle.Les enfants ont été ravis et cette semaine de complètedéconnexion a étébénéfiquedans lesdeux sens : et pour eux et pour les parents quitémoignentdubienquecelaleuraapportémaisaussidubienquecelaafaità leurenfant.C’estpendantplusieursjours,quelesenfantsontparlédeleurséjouràlafamille,voisinsetamis!Nousressortons,nousbénévoles,pleind’enviesetde force pour continuer notre action au sein de l’association LOCOMOTIVE.

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Cette commission réunit chaque année une quarantaine d’étudiants endeuxièmeettroisièmeannéedemédecine,quis’organisentpourêtreprésents cinq soirs par semaine au serviced’oncologiepédiatrique.Leur but ? Apporter un moment dedétente, d’échange et de jeux auxenfantshospitalisés,àtraversdifférentssupports : coloriages, jeux de sociétés,activitésmanuelles, jeux vidéos, et trèssouventjeuxinformatiques.Eneffet,unepartie de cette commission est constituée deplusieursinformaticiensquiveillentàlabonnedispositiond’ordinateurspourchaqueenfant,permettantunecommunicationplusfacileavec leurentourageetunaccèsàdenombreuxdivertissements.Ces moments peuvent aussi se présenter comme un temps de discussion pour l’enfant. Nous apprenons à être à l’écoutepourrépondreaumieuxàleursenviesetàleursbesoins.Ilspermettentauxparentsdes’absenter,letempsd’unrepasoud’uncafépendant que leurs enfants s’amusent.Certainsaprès-midi,plusieursfoisparan,lesbénévoles se déguisent et envahissent lescouloirs du B2 pour un moment pas comme les autres sur des thèmes aussi variés que

Locom@tik

originaux:deNoëlauFarwestouautresenfonctiondel’imaginationdesbénévoles.

Une commission très riche en échanges,aussi positive pour les enfants que pour les bénévoles.NousremercionsparailleurstouslesbénévolesdeLocom@tik,tantpourleurengagementquepour leurmotivation,quichaqueannéesonttoujoursaurendez-vous.

Marc CLARAMOND et Charlély PORChEZ

co-copilote de Locom@tik

Après midi Noël au B2, où décoration pour sapin

et bonne humeur sont au rendez-vous.

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Cette année pour illustrer de façon plus vivante les séances de techniques corporelles et mentales, j’ai décidé de donner la parole aux enfants et à leurs parents. Plus que des mots, ils pourront nous livrer leurs impressions, leurs attentes et leurs sentiements.

Jacqueline ROGET

“Si vous parlez de Jacqueline à Luna, la réponse est directe :« est-ce que les infirmières elles lui ont rendu son pisht-pisht ??? » (son huile de massage en spray). Parce que quand elle a mal quelque part, pas question de l’approcher, elle attendra que «sa» masseuse passe la tête par la porte et lui propose un moment de relaxation, mais aussi de rire et de complicité.Merci Jacqueline, on t’aime !

”Marie-Ange, maman de Luna, 3 ans.

“J’attends Jacqueline et ses massages car cela m’apporte des moments de détente et de soulagement à la douleur.C’est important pour moi qu’elle vienne car en plus des massages, on discute de la vie à l’hôpital et hors de l’hôpital. Je me sens beaucoup mieux, soulagé et détendu après son passage. Je retrouve le goût de la vie.Merci Jacqueline

” Terry, 16 ans.

Témoignages

L’art-thérapie est une méthode de soin non verbaleutiliséeencomplémentdelathérapieverbale conduite par la psychologue. Ladémarche de création artistique permet àl’enfant d’exprimer des sentiments profondset de reprendre le contrôle sur sa vie à unmoment où tout lui échappe.Depuis plusieurs années l’association Ninon Soleil, qui était à l’initiative de ce projet ausein de l’Hôpital, finançait deux séancesmensuelles. Afin d’avoir une fréquence d’intervention hebdomadaire, Locomotives’est associée avec l’association Ninon Soleilpermettantainsilapriseencharged’unplusgrandnombred’enfants.

Art-thérapie

Massothérapie

«Tableau des émotions» : dessin réalisé par un enfant pendant les séances d’art-thérapie.

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Quelquesoitl’acceptionquel’onchoisiraicidumotaccueillir,elleconvientparfaitementàl’espritquiprésideauxrencontresd’accueildesnouveauxbénévoles.Accepter de nouveaux bénévoles estnon seulement indispensable pour notreassociationmaisc’estaussibénéfiquebiensûrauxfutursbénévoles.Depuisdenombreusesannées, j’ai reçu des confirmations deplusieurs personnes me témoignant del’enrichissement qu’avait été pour elles le fait de donner : donner du temps, donnerde ladisponibilité,donnerde l’écoute,etc.Le bénévolat est non seulement un actegénéreux,mais c’est aussi un acte citoyen.Sans la mobilisation de tous les bénévolesdepuis 1988, notre association ne seraitévidemmentpascequ’elleestaujourd’hui.

Pour accueillir les nouvelles personnes désireusesdenousaider,nousorganisons2ou 3 fois par an des réunions d’information où nous leur présentons notre histoire,notre mission, et notre organisation. Cesrencontres sont à chaque fois un momentprivilégié et chaleureux, et elles s’achèventpar laprésentationd’unfilmqui, à traversune thématique précise, pose bien l’enjeudu bénévolat et le rôle de Locomotive.L’échangequisuit laprojectionestsouventtrès fructueux et décisif dans le choix dufuturbénévoledenousrejoindre.A tous les bénévoles qui ont partagé etpartagentnotrechemin,MERCI!

bernard DAL MOLIN

Bénévole : qui apporte son aide volontaire et sans être rémunéré. Les témoignages de ce dossier «Bénévole» montrent que cette définition un peu sèche, oublie la dimension humaine du bénévolat dans le cadre de LOCOMOTIVE. De plus elle ne met pas en avant les bénéfices pour le bénévole. En donnant de son temps et de son énergie, le bénévole reçoit «en échange» énormément des enfants malades, de leur famille et grandit en s’ouvrant et rencontrant les autres. Les expériences variées ci-dessous illustrent ce qu’est le bénévolat à LOCOMOTIVE.

Accueil des nouveauxbénévoles

accueillir, verbe transitif du latin accolligere, ‘réunir’ - rencontrer intentionnellement (quelqu’un) à son arrivée dans un lieu - admettre (quelqu’un) dans un groupe - recevoir favorablement (quelque chose), accepter…

Les Bénévoles

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les coordonnées des sympathisants sur desfiches individuelles jaunes (c’était bienavant l’informatisation du secrétariat, jem’imbibais progressivement de l’espritde LOCOMOTIVE. L’enthousiasme et le dynamisme contagieux d’une bénévoled’alorsalargementfacilitémonintégration.Jepensesouventàelle.D’emblée, deux manières de réaliser monbénévolatseprésentaient:êtreenrelationd’écoute et de partage avec les parentsd’enfants malades ou donner un coup de main dans la gestion administrative del’association. Dans sa période initiale, mon bénévolats’accomplissait dans les deux domainesprécités. C’est ainsi, dès 1992, aprèsavoir suivi les formations à l’écouteadéquates, dispensées d’abord au sein deLOCOMOTIVE,puisparl’intermédiairedesateliers du CLABH (Comité de Liaison des Associations de Bénévoles à l’Hôpital),j’ai,pendantquelquesannées,faitpartiede l’équipe «café-croissants». J’ai misfinà cetteactivité, car, restéemuetteetquasi-paralyséeenfaced’unpèreàquila

En1991,àlafindemavieprofessionnelle,j’ai frappé à la porte de LOCOMOTIVE.PourquoiLOCOMOTIVE?Lehasard!Cetteassociation m’avait été recommandée par l’undemesenfants,quienavaitentenduparler. Bien sûr, dans la démarche dem’investir dans le bénévolat, il y avaitle besoin de pouvoir exprimer de lagénérositévoirede l’empathieenversdespersonnesdanslasouffrance.Maisilyavaitaussilebesoindedonnerdemontempsetde remplacer les activités perdues par des activités nouvelles.Je me souviens bien de mes débuts.Bénévolesanciensetnouveaux,qu’ilsaientété parents d’enfants malades ou non,commec’étaitmoncas,seréunissaienttouslesjeudisaprès-midi.Ces réunions hebdomadaires se tenaientdéjà au local. J’y participais souventsilencieusement, mais j’écoutais toujoursattentivement le compte rendu des bénévolesqui,lorsdes«cafés-croissants»delasemaineécoulée,avaientaccompagnédesparentsd’enfantshospitalisés.Et,touten collant des timbres ou en inscrivant

Madeleine...vingt et un ans de bénévolat.

Christiane, Pierre, Madeleine, Marie-France et Inès.

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findeviedesonenfantvenaitd’êtreannoncée, je n’ai pas pu ou pas suappliquer les formations que j’avaisreçues.Enconséquence,profondémentaffectéeparmadéfaillance,jemesuisalors tournée vers l’autre pan de mon bénévolat.Forte des connaissances gestionnairesacquises au sein de LOCOMOTIVE et renforcées par celles emmagasinéessimultanément au sein d’autres associations (secrétaire à Isère Espoircontre le Cancer, trésorière à ÉcouteDeuil, présidente du CLABH), je mesuis exclusivement consacrée à destâches administratives, que ce fut entantquesecrétaire,detrésorière,puissimplementd’aidetrésorière,cesonzedernières années. Bien que mon travail d’aide trésorière étaitassurésanstitreofficiel, jepenseavoir contribué à la bonne marchede LOCOMOTIVE. Que le bénévolat

s’exerce dans la chaleur des relationshumaines ou dans la froideur, voirefadeur de la gestion comptable, lesdeux modes se valent ; tous les deuxserventl’association!Pendant la durée de mon bénévolat,j’ai assisté au développement et àla progression du rayonnement deLOCOMOTIVE. C’était palpitant et enrichissant!Maistoutaunefin.Ainsi,après vingt-et-un ans d’investissementintensedansLOCOMOTIVE,j’aidécidé,à85ans,demettrefinàmesactivitésenfixantl’échéance,afinquelarelèvepuisseêtreorganisée.Je termine mon propos par desremerciementschaleureuxquej’adresseàLOCOMOTIVEetà tous ceuxque j’yai côtoyéspourm’avoir fait confiancedurant ces 21 ans. Bonneroute!

Madeleine SENGEL

Et finalement... un sourire, beaucoup d’écoute et de compassion...Il y a parfois desmoments dans la vie oùtoutsetrouvebouleversé,mêmedévasté…Des moments difficiles comme l’annonce d’unegravemaladiequitouchesonenfant.A cet instant, j’ai eu l’impression que l’onmemettaitsurlesépaules,unénormesacàdosd’unpoidsécrasantdontjenepourraisplusmedéfaire…Alamaison,jenesavaispasoùleposer…Al’hôpitalc’étaitunpeulamêmechose…Unjour,audétourd’uncouloirdufameuxB2, une rencontre : une bénévole del’association Locomotive qui m’invite àvenirau«café-croissants». Jefinispar les

rejoindre un peu craintive et carrémentdubitative… et finalement une parole enentrainantuneautre,unsourire,beaucoupd’écouteetdecompassion,monénormesacàdosseretrouveàcotédemoi, toutprésbiensûr,maisplussurmesépaules!Et ce jour là grâce aux bénévoles deLOCOMOTIVE, j’ai compris que je pouvaisme libérer pour quelques instants de cepoids écrasant… Les « cafés-croissants »c’estuneboufféed’oxygène!

béatrice MANGIONE maman de Paloma

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Les Bénévoles

Ilyadesmatinsoùonnesaitplus:quelleheureest-il,queljoursommesnous,dansquelmondeonvit?Quesepasse-t-ildehors,horsdecettemurailleappeléeCHUdeGrenoble,HôpitalCoupleEnfant?Ladoucheestoccupée?Bon,alorsjevaisdéjeuner...et là, on sait, je sais : on est soit mercredi, soitsamedi. Et deux visages chaleureux et souriantsnous accueillent : «bonjour ! comment ça vaaujourd’hui?...unpetitcafé?Uneboufféed’airme revigore, les bénévoles me demandent desnouvelles, m’en donnent aussi, ils ont été mon

lien avec la vie «habituelle», ilsme remettent lefameux“Pont“.Desrepèresdans letemps,etunsouvenir fort.Mespenséessontunpeuconfuses,pardonnezmoi.Merci d’avoir partagé avec nousde votre temps et de votre Etre, infailliblementprésents, tous lesmercrediset samedismatins,etcemême lematin de Noël... Respect, et je serailà,s’ilfautdéfendreLOCOMOTIVEet les«Cafés-Croissants»!

Marie-Ange, maman de Luna, 3 ans.

Bénévole dans la commission Locomôm’s pour la cinquièmeannée,j’ai22ansetj’aiconnuLocomotivecar l’undemes frères jumeauxaeuune leucémieil y a quinze ans. Guéri, il a par la suite participéaux sorties organisées par les Locomôm’s pendantplusieursannées.Nousavonspu l’accompagnerde

nombreusesfois,actuellementilyparticipetoujours...Cessortiesétaienttrèsattenduesetappréciées,nousen gardons d’ineffaçables souvenirs, Locomotiveétant devenue presque une seconde famille.Adolescente, j’étais déjà motivée pour donner demontempsdansuneassociation,sanssavoirlaquelle.C’est donc naturellement que je me suis orientéevers Locomotive dès ma majorité, passant enquelquesmois«del’autrecôté».Lefaitdeconnaîtrel’association me rassurait, de plus je pouvais enquelque sorte donner àmon tour. Le bénévolat ad’ailleursinfluencémonorientationprofessionnellevers le métier de professeur des écoles.Mais je crois que nous n’avons pas besoin d’êtredirectement concernés par une maladie ou un problème de société pour nous investir, un grandnombredebénévolesicipeutentémoigner.Locomotive est une grande famille composée depersonnes aux parcours très divers, qui donnentet peuvent se construire eux-mêmes à traversl’association.Celle-ciunitlesbénévolesetlesfamillesdans la solidarité, le partage des bonheurs et desmalheurs,etce,pourlongtemps,carlecheminverslasortiedubénévolatsembledifficileàemprunter!Lebénévolatpourraitfairepartied’unephilosophiede vie si bien résumée par Gandhi : « Sois lechangementquetuveuxvoirencemonde».

Angéline DOUChET

LOCOMOTIVE, une grande famille...

Un présence infaillible...

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LeCancer…voilàunmotdontjeconnaissaismal la définition, ni même la portée qu’ilpouvait avoir.Pédiatrie... celui-là m’inspirait beaucoupplus:enfants,adolescents,bêtises,jeux.Destasde choses liéesà cemotmevenaientàl’esprit.Lorsque j’ai décidé de me relancer dansle bénévolat, il y a 7 ans, jamais je nepensais que les deux pouvaient être liéset se transformer en « cancérologiepédiatrique ». Personne dans ma famille ni mêmemonentouragen’avaitété«touché»,par ce « truc infâme ».Car oui, il n’y a pas que l’adulte qui peuttomber malade et avoir des trucs qui seterminent en « ose » ou avoir un machin appelé « leucémie » et faire des « PL* ». Mais alors, comment partager aux enfantsetauxadolescents toutes lesbêtisesque jepouvaisfaireaveceux?Commentexprimermon envie de voir rire les enfants et les adolescents ? Comment leur montrer quemavaliseétaitpleined’objets incroyables?Fallait-ilêtremédecin,infirmieroupeut-êtremagicienpouraccompagnercepublic?Jenesavaisquemonterdesagglomérésetcoulerdu bétonmais il y a quelque chose que jesavais faire… rire ou plus familièrement,rigoler!Caraussiétonnantquecelapuisseparaitre, c’est un clown qui m’a conseilléd’allervoirl’associationLOCOMOTIVE…Munidemapetitevalisecontenantdeuxoutrois objets incroyables, tel un commercialvendant ces aspirateurs, je me présentaisunmercredimatindansce local,rueSainteUrsuleàGrenoble.Unecharmantedamem‘aaccueilli et m’a expliqué toute la difficultéd’accompagner des enfants atteints decancer ou de leucémie. Mais elle m’a aussi confié tout le bonheur que cela procurait

et ce jour-là, ce qu’elle m’a avoué, c’estque le cancer peut être aussi un vecteurde bonheur car oui, j’ai rencontré despersonnes formidables ; oui, j’ai rencontréunjeunepublicextraordinairemaissurtout,j’aigrandietaujourd’hui, jesuisémerveillécomme ces enfants et ces adolescents le sont. Certains diront que c’est de la naïveté car il paraîtrait que l’émerveillement estune qualité propre à l’enfant : pour moi,c’est une base de la maturité car grâce àcela,ma valise de bénévole s’est peut-êtreremplie d’un bocal de larmes… mais elles’estsurtoutrempliederiresetdebonheuret cet émerveillement a permis à ce jeunebénévole, venantdemander à faire rire lesenfants il y a de cela 7 ans, de devenir lesalarié de l’association LOCOMOTIVE.

Merci LOCOMOTIVE.

Alexandre LOMbA

Le bonheur de faire rire...

* Ponction Lombaire

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Les Bénévoles

Pendant mon cancer en 1984, alors que j’étaisadolescent, je disais que je ferai «quelque chose»pour les autres... Plus tard...Quoi?Jeferaicequejen’avaispas,cequin’étaitpasencetemps-là:uneprésence,unsoutien,unpartageavecquelqu’unquiétaitdéjàpasséparlà.

«Lebénévolatestundondetemps».Aprèslamaladie,bienaprès,en1997,jesuisdevenubénévole à Locomotive. Il fallait que j’accomplissecettechose,donnerdecetemps,quelaviem’avaitfinalement encore accordé. Donner pour partagercette étrange expériencede vie, faitededouleurs,d’incompréhension,parfoisdeprofondesolitude,debagarres et luttes acharnées faceà lamaladie. J’aiétéprésent,pleinement,sanscompter,emportéparl’énergiepositivequiémanedeLocomotiveetdesesbénévoles,etparmonbonvouloirdefaire.

«Lebénévoleestunbienveillant».J’ai été bénévole Locomôm’s pendant 13 ans dont5 années en tant que pilote de cette commission;bénévole Café-croissants 2 ans et à l’Aurore uneannée;avectoutelabienveillancequiestnécessairepour écouter et accompagner les enfants et lesparentsquitraversentcetteexpériencedelamaladie.

J’aibienveilléàcequelesenfantslorsdesactivitéset sorties Locomôm’s soient pleinement épanouis et ensécurité.Entreparenthèses,j’aiveilléaussiparfoisavec eux et les autres bénévoles pour des soiréesmémorablesd’allégresseetd’amusement.

J’ai fais pendant quelques années Loco’Mag, lebulletinannueldesLocomôm’s.J’aifaitensortequel’aventure et le partenariat avec l’association Envole-moi!soituneexpérienceinoubliableetpérenne.

Maintenant je fais du bénévolat à la commissionCommunication & partenariat.Faire... Pour montrer aux enfants, aux autres, quetoutenétantbénévole,c’esttoujourslavolontéquirendpleindechosespossibles?Pourquoisuis-jebénévoleàLocomotive?Parcequej’aiétégravementmalade.Pourquoiai-jeétémalade? Jene saispas !...C’estlavie?...

C’est une vie, ce pourrait être la votre, c’est lamienne ; et j’en partage son histoire avec l’Autre,bénévolement.

Joël DE vECChI

Le bénévolat, un don de temps...Le bénévole, un bienveillant...

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celleoùl’écoute,lesémotionsetleséchangeshumains se vivent.Vie,vie,vie . . .etoui lavieest là,avec lesenfants etdans l’accompagnementde leursparents où nous vivons des moments forts auprès d’eux. A chaque Café-Croissant,nous dédions notre bénévolat à la vie, àce que nous pouvons partager et à cettetransmissiond’énergieetd’attentionaveclesparents. En tant qu’anciens parents d’enfant maladenotrevisiondecebénévolatquenousexerçonsaujourd’hui,abien-entenduévolué.Nous ne nous trouvons pas extraordinaires.Une écoute active, de simples attentionshumaines suffisent à instaurer un climatdeconfiance et de partages très riches où lesparents,quinousconfientleursjoiesetleursangoisses,sesententàl’aise.Etc’esttoujoursavec émerveillement que nous recueillons leurs chaleureux remerciements dédiés àtous les bénévoles de Locomotive. Nousnous sentons faire partie d’un groupe quireprésentebeaucoupauxyeuxdesparentsetdes enfants malades.Beaucoup de personnes touchées ou non touchées par la maladie peuvent exercerce bénévolat, la volonté d’écoute touten respectant les principes institués par

Locomotive nous permettent d’organisercette activité au sein même du serviceoncologique. Il y a quelques années, nousnous rendions aux Cafés-Croissants trèsrégulièrement pour trouver un espace decompréhension et de partage humains. Lagentillesse et l’écoute des bénévoles nouspermettaientdefairelepleind’énergiepourcontinuer à entourer notre fillemalade etnotre famille. Les Cafés-Croissants faisaient partieintégrantedel’équilibredenotrevie.Nous avons voulu nous engager dans cebénévolat pour donner un peu de ce quenousavonsreçuetnousensommestrèsfiersdelefaireaujourd’hui.Pournous,c’estunfilquines’interromptpasetnousespérons fairecebénévolatencoredenombreusesannées.

Sylvie et Jean-françois ETIENNE

Lorsque l’on a un enfant atteint de cancer ou de leucémie,lessoinssontsouventlongs...Cecitendàrapprocherlesparentsentreeuxetàcréerunerelationtrèsparticulière.Commesiêtresoi-mêmeet lasimplicitédurapportavecles autres devenaient naturels et évidents.

J’airetrouvéaveccesparentsquejerencontrelors des «cafés-croissants» toute cette humilité. Maiségalementavectouslesautresbénévolesde Locomotive.Il n’y a parfois pas besoin de paroles, on secomprendduregard.

Philippe GOMEZ DE MERCADO

En toute humilité...

Vivre notre bénévolat aux «Cafés-Croissants», c’est vivre notre vie...

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Le Mot de l’Hôpital de Jour

directement ainsi aux progrès réalisés encancérologiepédiatrique,tantdanslestraitementsque dans les facteurs épidémiologiques de cesmaladies.L’année2011aétémarquéeparundéménagementdans notre nouvelle structure qu’est l’Hôpital Couple Enfant ; il est incontestable que lesconditionsglobalesdepriseenchargedesenfantset des familles se sont grandement améliorées,avec la proximité de la chirurgie et des blocsopératoires, un accès facilité à l’Imagerie. Nousespérons vivement que cette nouvelle structure peut-êtremoinsfamilialepuissebénéficierautantqu’auparavant de l’aide de Locomotive, par laprésence régulière des bénévoles et d’anciensparents,trèsappréciéedel’équipeetdesfamilles.Je souhaite aussi exprimer mes remerciementspour toute l’aide matérielle apportée dans l’équipement du nouveau service.Merci pour cela à Paul Guyot, Président deLOCOMOTIVE depuis 10 ans, aux membres dubureauetauxpilotesdecommissionpourtoutletravail réalisé.

Pr Dominique PLANTAZ

L’association Locomotive reste, 23 ans après sacréation un partenaire privilégié dans la priseenchargedesenfantsatteintsdeleucémieetdecancer,deleursparentsetdeleursfrèresetsœurs.Si l’actionmajeure reste l’accompagnement desenfantsetdesfamilles,àtraverslescaféscroissants,le champ d’intervention de l’Association reste extrêmementvasteetdiversifié,incluantl’aideauserviceetl’aideàlarechercheclinique.Eneffet,malgrédestauxdeguérisonde80%actuellement,lalourdeuretlesrisquesdestraitements,l’arrivéede nouveaux médicaments en particulier desthérapeutiques ciblées, le risque de séquelles àlong terme, impose enpermanenced’appliquerdes protocoles thérapeutiques qui font l’objetd’uneanalyseprospective,multicentriquedanslecadred’essaisnationauxouinternationaux.Lacollecteetlatransmissiondetrèsnombreusesinformations concernant chaque cas traité, lesrésultatsdestraitements,lestoxicitésinattenduessont ainsi réalisés par 2 attachées de recherche clinique qui font partie de l’équipe. Depuisplusieursannées,Locomotiveparticipeaufinancement du temps de travail de ces attachées qui gèrent plus de 35 protocoles, participant

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leursparentsdansdesbelleschambresplusclaires,plusgrandes,équipéesdesanitaireset de télévisions.Chacun prend petit à petit sa place : lesDames en rose peuvent accueillir les enfants dansunesalledejeuxaumilieuduservice,les clowns passent toujours deux fois parsemaine, les Locomoms peuvent afficherleursprogrammesd’activitépourlesenfantssur nos panneaux accessibles aux familleset nous avons pu organiser notre premierNoël le14décembregrâceà lagénérositéde Locomotive.Les autres acteurs autour de l’enfant malade sontsituésàproximité:-L’écolesituéeaumêmeétagequel’hôpitalde jour rendplus facile sonaccèspour lesenfantsquisontdansl’unité,-Valérie,notrepsychologue,asonbureaudansl’unité,-Catherine,l’assistantesociale,estaurezdechaussée.L’organisationmédicaleestaussiplusfacilepuisque l’unité d’hospitalisation se trouve un étage plus haut et surtout grâce à laprésence au sein du même établissementde nos confrères de chirurgie pédiatriqueavecleblocopératoirejusteendessousdel’hôpitaldejour.Nous avons donc actuellement des conditionsd’accueiladaptéesàlapédiatriemoderne : les enfants sont réellement pris en charge dans un lieu unique pourl’ensemble des soins avec des personnelsformés spécifiquement.

Cet outil moderne, l’HCE, nous aidera àl’avenir à améliorer encore la qualité del’accueiletàprofiterdelarichessehumainequi caractérise notre travail de pédiatre.

Dr Corinne ARMARI ALLAPédiatre Hôpital de Jour

hémato-oncologie pédiatriqueHôpital Couple Enfant

L’année écoulée fut riche en évolution pour l’ensemble de la pédiatrie et plusparticulièrement pour l’hôpital de jourd’hémato-oncologie.

Début juillet, nous avons déménagé danslenouveauserviceauseinde ladeuxièmetranche de l’HCE qui s’achevait après un longparcoursdeplusieursannées.L’arrivée dans ces nouveaux locaux, audeuxièmeétage,nesefitpassansdifficultésd’adaptation : certaines puéricultrices ou auxiliaires de puériculture ont dû fairele deuil des anciens locaux dans lesquelsle Dr BACHELOT avait créé le service. La disposition spatiale des pièces et par conséquence,l’ambiances’ensonttrouvéestrès bouleversées. En effet cette nouvellegéographie et le nombre plus importantdechambresnenousconfrontentplusàcessituations «d’embouteillage des familles»que nous avions connues pendant tant d’années.Je pense que nous y avons gagné ensérénité dans les soins et en respect de la confidentialité si nécessaire dans notre spécialité...L’organisation du travail est plus facilecar nous pouvons accueillir les enfants et

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hôpital Couple Enfant : Enfin!Juin2011,leservicedePédiatrierejointle nouvel hôpital et l’Oncologie pédiatriques’installe au troisième étage.Quede travail etdesoucispourunteldéménagement!Labonnepréparation et surtout la disponibilité et labonnevolontédetoutlepersonnelsoignantontgrandementfacilitécettedélicate«migration»del’autrecôtédelarue.Bravoetmerciàtoutel’équipe.

Bien sûr, tout est différent, et une périodede rodage est nécessaire pour s’habituer à lanouvelle géographie du service et changerquelques habitudes. Comme l’explique lePr Dominique Plantaz par ailleurs, ce nouveau

Commission Hôpital

Depuis plusieurs années l’éditorial de cette commission parlait de chantiers tant pour l’Hôpital Couple Enfant que pour la Maison des Parents Ronald McDonald. Nous changeons de registre pour cette année : ces deux projets

sont opérationnels et les bénéfices apportés par leur construction pour les enfants malades et leur famille peuvent dès à

présent se mesurer.

service est une très grandeaméliorationpour la prise enchargemédicaledes enfants cequi est le plusimportant.

LOCOMOTIVE a suivi et les bénévoles se sontégalementadaptésrapidement.LaLudothèqueet les interventions des Locom@tik se déroulent comme auparavant. L’accompagnement desfamilles lors des café-croissants se poursuit au niveaudulocal«détenteparents»àproximitéduservice.Acejourceluicin’estpasidéalpouraccueillirlesparentsdansdebonnesconditionsmais des améliorations sont attendues en 2012. Unpeudepatience…

Nouvelle signalétique

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Maison de Parents Ronald McDonald de Grenoble : Bonne nouvelle pour les familles des enfants hospitalisés à l’Hôpital CoupleEnfantduCHUdeGrenoble:laneuvièmeMaison Ronald McDonald est finie. L’inauguration est prévue début février2012 mais les premières familles ont été accueilliesdébutjanvier.

La Maison est située dans l’enceinte du CHU, à proximité immédiate del’Hôpital Couple Enfant qui a une vocation d’accueil des enfants malades sur l’ensemble de l’arc alpin. En totaleharmonie avec son environnement,elle offre seize chambres spacieuses etdes espaces communs (cuisine, salle à

manger, jardins, terrasse) pour faciliterleséchangesetlaconvivialité.

La gestion de cetteMaison des ParentsRonaldMcDonalddeGrenoble est sousla responsabilité de l’association « DesVallées&desCœurs». Fondéeen2007par trois partenaires : les membres duGroupement McDonald’s France et sesfranchisés, le CHU de Grenoble et lesassociations locales dont LOCOMOTIVE qui en assure la Vice-Présidence.

Patrick POIROT

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Novembre 2006 : Eloanpointesajoliefrimousse…

Janvier 2007 : Romain,7ans,esthospitalisépourunsarcomed’Ewing.L’annéesedérouleaurythmed’unesemaine d’hospitalisation toutes les deuxsemaines… notre projet d’immigration auQuébecestajournésinedie.Decetteépreuveestnénotreprojetdetourdumonde.

Le logo de LOCOMOTIVE s’affiche sur plusieurs continents ! Une famille, accompagnée par les bénévoles de LOCOMOTIVE il y a quelques années, est partie faire le tour du monde en vélo : l’Europe du nord, le Québec, et maintenant Le Burkina Faso en Afrique. Toutes les nouvelles sur : www.grainesdexplorateurs.com

Graines d’explorateurs

Avril 2010 :Nous nous élançons pour une premièreboucle à vélo. Ce périple sur les routes nordeuropéennes a été riche d’enseignementset d’émotions. Nous revenons fatigués maisheureuxd’avoirréussià4àparcourirles9000KmsquinousontmenésenBretagne,Irlande,Ecosse,àOsloenNorvègepuisauDanemark,auxPays-basetenBelgique.Ces5moisontparfoisétédursetéprouvants.Le mauvais temps, les côtes trop raides ontparfois entamé notre moral… mais malgrécela, nous avons apprécié la beauté despaysages traversés, les rencontres fabuleusesque nous avons pu faire.

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Novembre 2010 :NousnousenvolonspourleQuébec.Noushésitonsàdifférerlasuitedenotrepériple,et puis décidons de partir découvrir la belle province en la parcourant durantpresque un an.

Janvier 2012 :Nous n’avons qu’une hâte reprendre la route. L’opportunité se présente, viaOxfam Québec et un poste au BurkinaFaso où nous resterons quelque temps.Romain et Eloan ont hâte de découvrir les Girafes et autres hippopotames. Et les parentsderéaliserunautredeleursrêvesd’aideàautrui.

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Communication & Partenariat

Au sein de LOCOMOTIVE, la commissionCommunication & Partenariat a pour objectifde développer des actions de communication multiples, afin de donner à l’association unevisibilitéetunenotoriéténécessairespourexisterauxyeuxdugrandpublicetdenossympathisants.Certainesdecesactionssonttrèsvisibles,d’autressont plus discrètes mais représentent un travail de fondindispensable.

L’année2011aétémarquéepardeuxréalisationsd’envergure : le film «Est-ce que les doudousvontauciel?»etlabandedessinée«Lemystèredu code OME».

Ce nouveau film co-produit en partenariat avec leRIFHOP(Réseaud’IledeFranced’Hématologie-Oncologie Pédiatrique) a été initié par leDr A. Auvrignon (Hôpital Trousseau Paris) etMmeG.Vialle,unemaman.C’estune rencontreoriginale entre le monde médical et le mondeassociatif qui met en commun une grandevariété d’expériences complémentaires. Lapremièreprojection àGrenoble a été ungrandsuccès tant pour l’importance de l’audience

(environ 300 personnes), que pour le débat quia suivi. Tous les commentaires ont mis en avant lesgrandesqualitésdecefilm,eninsistantsursavaleur pédagogique potentielle à propos d’unsujet délicat et peu traité : les soins palliatifs pédiatriques. LesprojectionsenFrance sontdéjàtrès nombreuses et sa diffusion va s’accélérerencore dans les prochains mois.

Aprèsl’actualisationen2010delabandedessinée«Pascal et Câline contre Leukémia», il fallaitcréeravec la largeparticipationdesmédecinsduservicehospitalierunenouvellebrochurecouvrantle domaine spécifique des tumeurs solides de l’enfant qui sont malheureusement fréquentes. Cette nouvelle bande dessinée va aider à lacompréhension de la maladie par les enfants et, surtout, elle devrait faciliter la parole et leséchangesentrel’enfant,lafamilleetlessoignants.Les premiers retours sont très positifs.

Acôtédecesréalisationstrèsvisibles,lesmembresde la commission Communication & Partenariat ontpoursuivileurtravailde«fourmi»toutaulongdecetteannée:présentationdel’associationàde

Débat, le 17 mars 2011 au CRDP, après la projection du film : «Est-ce que les doudous vont au ciel ?»

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Saint-Sauveur en fête !Enremettantaugoûtdujourlatraditionnelle fête du 1mai, leComitédesFêtesdeSaintSauveura donné une dimension caritative à cet événement en versantl’intégralité des fonds collectés àLOCOMOTIVE. La foire festive du villageen juinaété l’occasiondese retrouver, non seulement pourrecevoirlesdonsrécoltés,maisenpluspouroffriràungrouped’enfantsunbaptêmedel’airenhélicoptère.Merciàtouslesbénévolesdel’associationduComitédesFêtespourleurfidèlesoutienet leuraccueil.Nosrencontressontpleinesdegentillesseetd’attention pour les enfants. Au plaisir de vous revoir en 2012.

nouveaux partenaires, multiples contactspour organiser les événements, et enfinprésence sur le terrain pour représenter LOCOMOTIVE. Ce travail de fond, loin desenfants et de leur famille, est néanmoinsindispensable pour la bonne marche del’association. A noter que cette année nous sommes intervenus plusieurs fois au niveau d’écolesprimaires,de collèges,de lycéesetde filières spécialisées de l’enseignementsupérieur. Ces rencontres, autour de laprojectiond’unfilmetd’échangesinformels,ont été particulièrement enrichissantes. Il est encourageant de voir combien ces jeunessontsensiblesàlacausedeLOCOMOTIVEetsurtout prêts à apporter leur contributionpersonnelle : merci encore à cet élève desixièmequi,dèslafindelaprésentation,estvenu me donner l’euro qu’il avait en poche etquireprésentaitprobablementsonargentdepochedelasemaine!

Merci à tous ceux qui nous soutiennentet qui contribuent activement à aider lesenfantsmaladesetleurfamille.Sivousavezunpeudetempsetenviedepartageravecles bénévoles de cette commission toutesces richesexpériences,n’hésitezpasànouscontacter ; toutes lesbonnes volontés sontlesbienvenues!

Patrick POIROT

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Communication & Partenariat

«Est-ceque lesdoudous vontau ciel ?Unfilmdocumentaire de 52 mn, construit autour destémoignagesde4famillesquiontgénéreusementaccepté de confier leurs vécus sur la période délicate des soins palliatifs de leur enfant, cefilm, qui s’adressait en première intention auxprofessionnelscommeunoutildesensibilisationetde formation,aété traitépour intéresserunpubliclepluslargepossible…

Enmars2011,2projectionsinauguralesauForumdesHallesàParisetauCRDPàGrenobleontréuniplusde700personnesautourdeséquipesetdesfamillesquiont travailléensemble sur ceprojetdocumentaire.

Depuis,cefilmaétéprojetédevantdenombreuxpublics, d’étudiants, de professionnels, debénévoles. Il peut être consulté à la cité dela Santé à Paris, il fera l’objet d’un atelier auprochainCongrèsfrancophonedesoinspalliatifspédiatriquesàMontréalenoctobre2012etseradiffusé courant 2012 sur la chaine de la TNT VIVOLTA, nous venons de réaliser sa versionanglaise…

Michèle et bernard DAL MOLIN réalisateurs

Une large diffusion...Quelques témoignages lors des projections inaugurales

Un grand merci pour ce merveilleux film plein d’espoir et d’émotion. De formidables moments passés en votre compagnie. Léo est fier de nous et fier de vous de son petit coin de paradis. Un bel hommage à notre fils grâce à votre équipe. Une sacrée expérience. Merci du fond du cœur pour votre générosité et votre bonne humeur constante...

séverine daMpne la maman de léo

Merci à Bernard et Michèle pour la tendresse et le respect de leur approche. Merci aux parents pour ce film qui met du sens dans l’insensé.

annick ernoult apprivoiser l’absence

Forum des Halles à Paris, le 1er mars 2011

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Nos publications

Documents réalisés :Le Chemin… (DVD de 26’) : Ce documentaire constitue une référence de base très concrète au-delà du cercledu malade. Il contribue à dédramatiser lethème même de la maladie pour devenirle fondement d’une véritable convivialitéentre les amis, le personnel de santé, etbien d’autres encore…De témoignages entémoignages,cefilmpeutinciteraupartage,àl’échangeetcontribueràbriserl’isolementdesfamilles…

Le Bâton de pluie (DVD de 27’) :Cefilmmontretoutel’attentionportéeàlaprévention et au traitement de la douleur de l’enfant. Il s’adresse aux parents d’enfantshospitalisés en Oncologie pédiatrique, auxsoignants, à toute personne concernée parla maladie.

Le Mandala (DVD de 36’) :Ce film nous accompagne et nous faitdécouvrir l’évolution du vécu du deuil des enfants,latransformationdeleursrelationsaux autres, leurs questionnements, leursrévoltes, leurs regretsmais aussi toute leurforcedevie.Cefilmestdestinéauxfamilles,auxenfants, aux soignants, aux formateurset plus largement à tout public touché, deprès oude loin, par lamaladie grave et ledeuil.

Vivre et grandir sans toi (Livre broché) :Celivre,rassemblelesexpressionsd’enfantsetd’adultes(dessins,paroles,témoignages…)quiontvéculamêmeexpériencededeuil:lamortd’unfrèreoud’unesœurpendantleurenfance ou leur adolescence.

Lacommunicationnefonctionnepasqu’avec lespartenaireset lesactionsdeterrain : ilyaaussil’ensembledutravailréalisédansnossupportsécritsetfilméstoutescesdernièresannées.

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Nos publications

Pascal et Câline contre Leukemia (Bande dessinée) :Cettebandedessinéeaétéconçueetréaliséepourlesenfantsdetousâges,àleursparentsetàleurentourage. Elle explique en termes simples cequ’est une leucémie.

A la recherche du code OME (Bande dessinée) :Elles’adresseauxenfantsprésentantunetumeursolide ; elle résume le parcours qu’ils vontdevoir affronter à l’occasion du diagnostic etdes premières hospitalisations. L’objectif est demettre à disposition un outil de communicationsimple pour faciliter la compréhension des enfants et encourager les échanges entre les enfantsmalades,leurfamilleetlessoignants.

Mon frère, mon sang (Film de 36’) :Rémi, Mathilde, Anthony et Philippe ontrécemment vécu lamaladiegraved’un frèreoud’une soeur. Comment ont-ils traversé une telle épreuve,quelleaétéleurplace?Cefilmdonne laparoleaux frèresetaux sœursqu’il ne faut pas oublier pendant cette périodedifficile. Le coffret contient aussi « Le petit frère deSarah(dessinaniméde8’)».

Est-ce que les doudous vont au ciel ? (Film de 52’) :Ledécèsd’unenfantdessuitesd’unemaladiegraveresteunévénementraremaisnonexceptionnel,certainesfamillesysontparfoisconfrontées.Pourtenter de briser leur isolement, pour rompreles tabous, quatre familles ont accepté avecgénérosité,denousconfierleursvécus.Parmilesquestions délicates qui sont abordées, celle duchoixdulieudefindevie:domicileouhôpital?Pluslargement,autraversdecesquatreparcoursde vie, c’est bien d’accompagnement dont nousparle ce film.

Est-ce que les doudousvont au ciel ?

sur une idée originale de Dr Anne Auvrignon, Marie-Christine Pouveroux et Guénola Vialle

Un film documentaire de Michèle et Bernard Dal Molin

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Ces deux bandes dessinées sont le fruit de la collaboration entre Roger Brunel pour les illustrations, les médecins du Service d’Oncologie pédiatrique du CHU de Grenoble et LOCOMOTIVE.

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JANVIER

8: Week-end«chiensdetraineaux»aveclesadolescentsLocomôm’sàAllevard.

15: SoiréeCountryorganiséeàValenceparl’association Country Rhône Vallée auprofit de LOCOMOTIVE.

19: « Soirée galette » pour les bénévoleset les partenaires au Centre Social duVieuxTemple.

20 : Invitation annuelle par le Conseil Général des bénévoles pour lacérémoniedesvœux.

20 et 21 : Fêteduboudinàl’initiativedusyndicat

agricoleintercommunaldeGières,SaintMartin d’Hères et Venon.

26: LesbénévolesdeLOCOMOTIVEétaientprésents lors de la présentation des vœuxdelapartduServicedePédiatriedu CHU.

29: Réunion du bureau de l’UNAPECLE àGrenoble.

FÉVRIER

11:La société METALPES remet, àl’occasion d’un moment de convi-vialité, un don monétaire et unimportant stock de gel hydro-alcoolique pour la désinfection des mains.

12:Comme chaque mois, activitésmanuelles au local de l’association pour les petits.

26:Week-end « astronomie » dans laDrome pour découvrir les merveilles de notre ciel.

MARS

1: Les Ainés Ruraux d’Autrans nousenvoient le bénéfice des activitésqu’ils mènent sur le plateau au profit de LOCOOTIVE.

4: Après-midi patinage sur glace àGrenobleetsoiréehockeyavecunmatchdesBrûleursdeLoup.

17:PremièreprojectionàGrenobledufilm « Est ce que les doudous vont au ciel ? » dans la salle du CRDPavec environ 300 spectateurs.

19:L’Aïkikaï d’Echirolles organiseun stage d’aïkido : les droitsd’inscription sont reversés intégralementàLOCOMOTIVE.

Nos publications Éphéméride 2011

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Éphéméride 2011

19:LeclubdevolleydeTullinsorganisesononzièmetournoietremetunchèqueànotre Président.

25:La vente d’une buche de Noël de25 m au Pin le 8 décembre 2010,manifestationorganiséepar le comitédesfêtesduPin,sematérialiseparundon pour l’association.

25-26: Participation au Premier Congrès

Pédiatrique Arémis « L’enfance entre douceuretdouleur»àBruxellesavecla projection du film « Mon frère,monsang».

26:Week-end à la ferme dans les TerresFroidespourlesLocomôm’s.

27:LesbénévolesdeL’auroreproposeunejournéefamilialepourlesfamillesqu’ilsaccompagnent.

28-29: Opération « Bol de riz » au collège

de La Salle à Grenoble en faveur deLOCOMOTIVE.

30:Assemblée générale de l’associationLOCOMOTIVE à la Maison desAssociationdeGrenoble

AVRIL

5: Début de la vente detulipes organisée par leLionsClubGrenoblePortedeFranceauprofit des enfants malades.

7: Le CE de ST Microelectronics / ST-Ericsson nous fait un don de 200 livres neufspourdesenfantsdeunàsixans.

8: Concert Sunny à l’Agora de St Ismierau profit de LOCOMOTIVE grâce àla Compagnie de Savoie Baillage duDauphiné.

9: Week-end au parc Miripili à SaintAntoinedel’Abbaye.

12:Participationàlaconférence«Ledeuildes frères et sœurs » organisée parJonathanPierresVivantes.

13:Invitation par le Chambéry SavoieHandball à assister à un match dechampionnat:victoireàlaclef!

14:Intervention à l’Ecole d’Infirmièred’Annecy avec la projection du film «Estcequelesdoudousvontauciel?».

14:«JournéeduHandicap»auLycéeLouiseMicheloùLOCOMOTIVEparticipeàunatelier avec les élèves.

26:Le CE de Hewlett Packard offre unweek-end voile pour les Locomôm’s àPorquerolles,magnifiqueweek-end.

MAI

1: Traditionnelle Fête du 1 mai à SaintSauveurauprofitdeLOCOMOTIVE.

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7: Sortie Accrobranche au Sappeyen Chartreuse, sensations fortesassurées.

17:Remise d’un chèque parl’associationdesDonneursdeSangdeVourey.

22:Sortie Locomôm’s pour unejournée 4x4 « Révasion » àAllevard proposée par le Lions ClubGrenobleDauphin.

17:Réception d’un don en nature dugroupeSEBpourfaciliterlavieauquotidien dans le local parental de l’Hôpital.

JUIN

8: ConcertauprofitdeLOCOMOTIVEde la Chorale de la Combe deLanceyetdelachoraledeVenonàStMury-Monteymond.

11:Opération « Sourire Ensemble »,remarquablement organisée parles étudiants de l’IDRAC durant toutunaprès-midi,avecunateliercirqueetungoûterbienappréciépar tous les enfants.

12:A l’occasion de la Foire de SaintSauveur, remise de chèque auPrésident et possibilité pour lesenfantsd’avoirunbaptêmedel’airen hélicoptère.

16:«Marchedes enfants » organiséeparRocheDiagnostic auprofitdel’association.

17:Soiréefestiveàl’occasiondelaFêtedel’amitiéavectouslesbénévolesetsympathisantsdeLOCOMOTIVE.

19:Visiteauparcd’attractiondeWalibiRhône-AlpesavecsacélèbreIleauxPiratespourlesplusjeunes.

22:AlamairiedeGrenoble,remisedesdons à plusieurs associations dontLOCOMOTIVE par les différents LionsClubdeGrenoble.

23:Intervention à l’école St Hughesd’Allevard avec projection dudessin animé « Le petit frère de Sarah».

25:Une semaine de croisière sur lecanal de Bourgogne pour lesadolescents accompagnés par lesbénévolesLocomôm’s.

28:Leserviced’Oncologiepédiatriquedéménage dans le nouvel HôpitalCoupleEnfant(HCE).

JUILLET

3: Unpique-niqueàVillarddeLansavec les familles endeuillées accompagnées tout au long del’année par les bénévoles deL’aurore.

4: Les premières familles sontaccueilliesàCorrençonetVaujanypour leur semaine de vacances.

4: Notre Président est reçu par laFondationOrangeàLyonetreçoitun chèque pour faciliter l’orga-nisation des sorties Locomôm’s.

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Éphéméride 2011

16-17: Une famille accompagnée par LOCOMOTIVE

participe à la fête deMontmorin (05150) etrécolteunimportantdonpourl‘association.

AOUT

1-31 : Toutlemondeestenvacances,lesecrétariat

préparelarentrée!

SEPTEMBRE

4: Foire à l’ancienne à Autrans avec laparticipationdesAinésRuraux.

5: LaBD«LemystèreducodeOME»estdisponibleetlespremiersexemplairessontdonnésdansle service de Pédiatrie.

OCTOBRE

3: Réuniond’accueilpourlesnouveauxbénévolesLocom@tikàlaMaisondesassociations.

6: Dans le cadredes actions citoyennesmenéespar le Grand Cercle de Grenoble INP, soiréedansante au profit de LOCOMOTIVE.

7-8: Week-end de rentrée pour les bénévoles

Locomôm’s qui prépare les sorties des prochains mois.

13: Rencontre avec des associations lyonnaisesd’accompagnement lors de la journée«VivreSon Deuil» consacrée au deuil et au soutienauxpersonnesendeuillées.

15: «1000tourscontreleCancer»surlecircuitduLaquais avec la participation des Locomôm’s grâce à l’association Espoir Isère contre leCancer.

17: Projectiondufilm«LeMandala» lorsd’uneréunion du Relais des Assistantes Maternelles (RAM) Bièvre Chambaran suivie d’un débatavec l’auditoire.

18-22: JournéesQuartierd’Energieà SimplyMarket

au bénéfice de deux associations dontLOCOMOTIVE.

NOVEMBRE

5: Journée familiale de L’aurore au local deLOCOMOTIVE.

6: Présence remarquée à Ekiden Grenoble :l’équipeLOCOMOTIVEarrive178èmesur550équipes engagées, un groupe de bénévolesassure la préparation du ravitaillement et un autre le vestiaire.

10: LebureaudessportsdelaFacultédeMédecinePharmacie organise un cross au profit desLocom@tiks.

12: L’Aïkikaï d’Echirolles organise un nouveaustage d’aïkido ; les droits d’inscription sontreversésintégralementàLOCOMOTIVE.

25: LeLionsClubGrenobleDauphinorganise la20èNuitdeladanseauPrismedeSeyssins.

DECEMBRE

3: ParticipationaumarchédeNoëldeStMartind’Hères,unjolisuccèsgrâceàlaprésencedenombreuxbénévoles.

6: La Virée Blanche nous reste fidèle et nousenvoieunbeaucadeaupourNoël.

14: Projectionde«Monfrère,monsang»àl’ITECdeBois-FleuryàLaTronche.

14: Noëldesenfantsdel’Hôpital.17: Ventedenounoursetdepâtisserieaumarché

de Saint Marcellin suite à l’initiative d’uneélève du collège avec l’aide d’une bénévoledelasectionduSecoursPopulairelocal.

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Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie.

L’Union Nationale, créée en 2003 par 13associations fondatrices et adhérentes dont LOCOMOTIVE,est composée en 2011 de 39 associations adhérentes dont 31 associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie.

Ses objectifs sont :• UNIR, FEDERER et PROMOUVOIR les associations d’aide aux enfants et leurfamille• COORDONNER leurs actions communes notammentvis-à-visdesinstitutions• REPRESENTER ces associations auprès des pouvoirs publics et des instancescompétentes• FAVORISER une meilleure communication ycomprisdans ledomainede larecherchescientifique et médicale• SENSIBILISER et INFORMER sur les problèmesposésparleCancerdel’enfant.

L’Union est présente dans diverses commissions d’institutions ou dans les Conseils d’Administration:• InstitutNationalduCancer(INCa)• Comité de Parents pour la relecture desprotocoles

L’UNAPECLE, acteur majeur pour représenter les familles d’enfants malades dans l’élaboration du Plan Cancer 3 en 2012.

UNAPECLE

• Conseild’administrationdelaSFCE(SociétéFrançaiseduCancerdel’Enfant)• ContactsaveclaLigueNationalecontreleCancer• ICCCPO (International Confederation ofChildhoodCancerParentOrganisations).

Parmi les travaux réalisés :• contribution à l’adoption du règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique et contacts réguliers avec lecomité pédiatrique (PDCO) de l’agenceeuropéennedesmédicaments(EMEA)• Créationetgestionducomitédesparentsdes enfants atteints de cancer pour la relecture des protocoles• participation à la journée mondiale sur le cancer de l’enfant• le livret d’information sur la scolarité et le diffuser au niveau national (un ancien enfantmaladegrenobloisaréalisétouteslesillustrations)• etats Généraux du cancer de l’enfant : l’objectif était de recueillir la parole desenfants,desadolescentsetde leursparentspour nourrir l’action de tous les partenaires de l’ oncopédiatrie.

En cours :• déployer l’appel à projet « soutien fratrie » pour lequel l’unapecle a déjà récolté 50 000 euros etcommencéàfinancerdes formations ou supervisions dont LOCOMOTIVEabénéficiéen2011.• ecriture du livre blanc (pour le plan cancer 3, il servira de base de travail à l’inca).

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Comptes 2011 et budget 2012

Les comptes ont été approuvés par M. Pierre Gauthier, expert-comptable.

6 10042 67748 71315407434261113079

0 0

120 0

26991 900 902744551 200 16473 000

3 335 1143705

0 763

0 725

14 001 1 951

0 1 425 9 610

127 812

5 000 23 000 85 200

2 200 13 000

1 000 17000

3 000 2 000

10 000 0

1501500

13 000 600080007000

0

4 000 1500

0 0

1500500500

10 000 1 500

0 0

2 450 €

131 150

AdhésionsDons non affectésDons affectés

LudothèqueThérapieparlejeu/Thérapiedeconfort(exSophrologie)

Locom@tikLocomôm’s

Clowns&MusiqueNoëlEnfantsHôpital

Hôpital Recherche et EquipementHôpital Espace Plein Ciel

«café-croissants»àl’hôpitalL’aurore

FormationsetsupervisionsEvasion en famille

PartenariatSoutienauxfamilles

DonsfilmEnfantsFindeVie

Produits sur revente et remboursementsVentes diversesRevenus divers

Activités Locomôm’sFilms,DVD&livres

ParticipationsformationsbénévolesParticipation parents Locomôm’s

SubventionsProduits financiersRevenus diversRevenus exceptionnels (frais abandonnés bénévoles)Imputation réserves

Total Actif

Actif (€) Passif (€)

immobilisations 2 942,19 réserves 123 595,01 compte chèques 2 956,74 résultat 2011 - 9 610,13 compte livret 19 221,40 compte livret associations 69 039,55 compte livret b 19 825,00

TOTAL 113 984,88 TOTAL 113 984,88

bilan au 31 décembre 2011

Recettes

Compte de résultat2011 (€)

budget prévisionnel

2012 (€)

41

28 802 893

3500 8351 167

15890 14 522 6092 1457 6110 156 706

3 668 979

0 1369 660 660

0 40 474 337

0 13589 4141 4658

309 0 0

17380 0 60

24 060

16 287 4140 748 120

2504 4580 3045 1151

0

0

127 812

36 200 2 200 3 000

13 000 1 000 17000 16 500 6000 1500 7000 500

1500 15 500 2500

0 2 000 1 000

0 10 000 31 950

300 150

6000 12 000

3 000 1 000 8000

0 0

1500 0

17 000

14 000 4500 1 000 500

2500 3 000 1500 1 000

0

0

131 150

ENfANT LudothèqueClown&musiqueThérapieparlejeu/thérapiedeconfortLocomatikLocomom’sfAMILLE Evasion en familleCafécroissantsàl’HôpitalSoutienauxfamillesFêtedel’amitiéL’AurorehôPITAL Equipement Hopital espace Plein Ciel NoëlEnfantsHopital AideFormation Aide supervision Aide RechercheInformation

Dons&adhésionsàassociationsBibliothèque

Le Pont et PlaquetteFormationsetsupervisionsbénévoles

Fraisdéplacements,manifestations,représentations Fraispourproduitsdistribués Siteinternet Partenariat Projetfilm2010 Documents et diffusion

MarchédeNoël fonctionnement salaires & charges fonctionnement frais généraux Affranchissements Téléphone et internet Bureautique Fournituresdebureau Autresfraisgénéraux

Déplacementsfraisgénéraux AmortissementsDépenses exceptionnelles Affectation en Report à nouveau

Total Passif

Comptes 2011 et budget 2012Compte de

résultat2011 (€)

budget prévisionnel

2012 (€)Dépenses

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Le Mot du Trésorier

L’année 2011 a débuté par un remaniement del’équipe « comptabilité » avec le départ deMr BILLAT en qualité de Trésorier. Avec l’aide, le soutien et l’accompagnementde Mme SENGEL Madeleine, Mme GUILLAUMEChristiane ainsi que l’équipe du secrétariat, cepassagedetémoins’esteffectuésansembucheetapermisdefournirauConseild’Administration,aux Bureaux et aux pilotes les informationsdontilsavaientbesoin.Au31décembre2011,lerésultatdel’associationestdéficitaireàhauteurde9610€.Compte tenudes importantsprojetsenvisagés, le budget prévoyait un prélèvementde 20 000€ sur les réserves. Il ressort ainsi que le résultat final est meilleur que celui attendu puisque « seul » un prélevement de 10 000€ sera réalisé sur les reserves afin de ramener les comptesàl’équilibre.Globalement,lesrecettesetdépensesontétéinferieuresauxprévisions.Concernant les dépenses, les postes les plussignificatifsconcernentlaréalisationdufilm«Lesdoudous » (lequel a fait l’unanimité des personnes l’ayantvisionné:personnelhospitalier,parents…)ainsi que la réalisation des BD « Leukemia » et «A la recherche du code OME».Suite à l’ouverture du service de Pédiatrie dansl’Hôpital Couple-Enfant, certaines dépenses

d’aménagementprévuesn’ontpasétéréaliséescequiexpliqueunepartiedel’écartentrelebudgetetleréalisé2011.Cesaménagementsserontfaitsdans le courant de l’année 2012. Les recettesquantàellesenregistrentégalementuneimportantebaisseparrapportauxprévisions.Le contexte économique actuel explique cettesituationressentiepardenombreusesassociationset plus particulièrement sur la fin d’année. Il est cependant important de noter que 2011 a vu se multiplierdessubventionsdepetitesvillesetnoustenonsàlesenremercier.Euégardàcecontexte,ilaétédemandéàchaquepilotedecommissionsde revoir les dépenses à la baisse.De fait, nousconstatonsunefortebaissedubudget2012parrapport à 2011 (131K€ contre 175K€ en N-1).Pourautant,laqualitédesactionsentreprisesparchacunedes commissionsnedevraitpasenêtreimpactée. L’équipe comptabilité restera attentive auxdemandes des pilotes et a pour objectif derépondre au mieux à chaque besoin maiségalementdelesmettreengardeauplusviteencasdedépassementdebudget.

Perrine MONERY

Soutien aux familles

Toutes les demandes d’aide financière nous parviennent par l’intermédiaire de Me Catherine Chabrière,assistantesocialeauCHUdeGrenoble,quis’enportegarant.L’étroitecollaborationentreelle et l’aide-trésorière de LOCOMOTIVE permet defairediligenceetdevenirenaideauxparents,dans les plus brefs délais. C’est ainsi que 19demandes ont été prises en compte en 2011. Elles

ontconcerné16famillesdifférentes.Pratiquementconforme à nos prévisions pour l’exercice 2011(6.000,00),lemontanttotaldesaidess’estélevéà5.983,05E.Lesaidess’échelonnaientde199,70E à600E,avecdesjustificationsvariables,allantd’unefactureménagèreàunbesoind’aidepourpallierune détresse financière générale résultant de lamaladie de l’enfant.

Nous tenons à remercier vivement ceux qui nous aident matériellement et/ou financièrement : la Mairie de GrenoblequimetlelocaldelarueSainteUrsuleànotredispositionetnousalloueunesubventiondefonctionnement,la Mairie de Meylan qui met un local à notre disposition pour les réunions de lacommission«l’aurore»etnousalloueunesubvention,la Mairie de vaujany quimetdeuxappartementsàladispositiondesfamillespendantlesmoisdejuilletetaoût,

les Mairies ou CCAS isérois : Allemont, Auberives en Royans, Barraux, Beaufin, Bernin, Blandin, Bourgoin Jallieu,Cessieu, Champ sur Drac, Charavines, Chatte, Chimilin, Corenc, Corrençon en Vercors,Culin,Eybens,Fontaine,Jarrie,LaFerrière,LaTerrasse,Laffrey,LeCheylas,LeFontanil,Le Pont de Claix, Mizoën, Mont de Lans, Montaud, Montbonnot, Murianette,Pont-Evêque, Nantes en Ratier, Porcieu-Amblagnieu, Romans Bourg de Péage, Royas,SaintChef,SaintEgrève,SaintJeandeSoudain,SaintMarcelBelAccueil,SaintMartind’Héres,SaintMartind’Uriage,SaintNizierduMoucherotte,SaintPauld’Izeaux,SaintQuentin Fallavier, Saint Sauveur, SainteAgnès, Sermerieu, SerreNerpol, Soleymieu,TullinssurFures,Virieu,Voiron,les Mairies ou CCAS savoyards : Cernex,LaPerrière,Presilly,SaintAvre,SaintJeandeBelleville,Sales, les Associations et Amicales : AmicaleDonneursdeSangdeTheys,AssociationdesGolfeursdesEntreprisesChimiques,AssociationAikikai,AssociationAlice,AssociationBoutsdetissus,AssociationDonneursdesSangdesTerresFroides,AssociationEspoirIsèrecontreleCancer,AssociationEtoileCentre Ville Commerces, Grenoble, Association Familiale Rurale, Association GrenobleAlpes Chapter, Association Le Vestiaire, Association Les Amis duDauphin, AssociationToutleMondeChantecontreleCancer,AssociationTUFVolley,BridgeAssociationStEgrève,CEHewlettPackard,ChoraledeLaCombedeLanceyetdeRevel,ComitédesFêtesdeChatte,ComitédesFêtesduPin, LeGrandCercledeGrenoble INPG, LePetitThéâtredeNoël,LaViréeBlanche,

les Clubs, Etablissements, Organismes, Sociétés : AigueblancheMaçonnerieTP,AlpeMétropole,APTEIMMO,ATACSimplyMarket,BaillageduDauphiné,BalladesGourmandes,BNFroid,BureaudesSportsMédecinePharmacie,CabrilogSAS,CESCHNEIDERElectric,ClubdesAînésRurauxAutrans,CESTMicroelectronics,ComitédesFêtesdeSaintSauveur,CompagniedeSavoie,CountryRhôneValley,DauphinéRallyeAutomobile,DeltaGarageSARL,EcoleStHuguesAllevard,EditionsGlénat,EntenteAthlétiqueGrenobleEKIDEN,EnsembleParoissialStMartin,EspaceLoisirsVaujany,EtoileCentre Ville Commerce, EURL DIASPARRA ALAIN, EURL JBTP, EURL LJ, Formule KartIndoor,FranceTelecomDirectionRégionaleAlpes,FondationEntrepriseOrange,GîteLaCabrioline Corrençon en Vercors, Groupement Agricole Grésivaudan-Belledonne, GymTonic Club Moironnais, IMPACT Environnement Services, Imprimerie des Deux Ponts,Kalistène,LesAffichesdeGrenoble,LionsClubGrenobleDauphins,METALPES,PastoraleCollège de La Salle, Prémalliance, Roche Diagnostics, SACEM, SARL BBCI, SARL DeltaGarage,SARLETRA,SARLIdéalMoquette,SARLR-MATECH,SCHNEIDERElectricGrenoble,SCHNEIDERElectricIndustriesSA,ScierieetExploitationForestièreBLANC,SFAP-CNAMTS,SATAVaujany,

les familles et leurs amis : Auclair, Brun-Cosme, Chamoussin, Ciecka, Codaccioni, De Vecchi, Deschaux-Blanc , Frère, Varin et, sans les nommer individuellement, tous les adhérents, tous les donateurs et toutes les personnes qui nous ont manifesté leur sympathie au cours de l’année 2011.

RemerciementsLe Mot du Trésorier

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al M

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atio

n : A

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cept

- Im

pres

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alis

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Fête de l’amitié

permanence téléphonique : mardi : 9h-12hmercredi : 9h-12hjeudi:9h-12h

permanence ouverte au public :mercredi : 9h-12h

2,rueSainteUrsule38000GrenobleTel.0476541700E.mail:locomotive1@wanadoo.frSite:www.locomotive.asso.fr

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