Association suisse de l´Epilepsie

Portrait:Peter Schlittler

J’ai une belle vie malgré la maladieNe convient pas à tous les patients

Cannabidiol

magazine

printemps · été2018

Schweizerischer Verein für EpilepsieAssociation suisse de l’Epilepsie

Associazione svizzera per l’Epilessia

Editorial

Malgré son intérêt pour le métier de menuisier et bien qu’il ait possédé une partie des aptitudes nécessaires, à l’adolescence, Peter Schlittler a dû renoncer à la profession de ses rêves en raison de son épilepsie. De telles expériences sont également monnaie courante chez d’autres personnes atteintes d’épilepsie. Certes, l’entrée dans la vie active est généralement possible – souvent aussi grâce à de bonnes explications, à une information compétente des employeurs et des collègues de travail, ainsi qu’à un accompagnement étroit – mais la maladie empêche parfois de réaliser certains rêves.

Peter Schlittler a dû se réorienter et a fait ses preuves des années durant dans le métier d’aide-soignant. Ce n’est que beaucoup plus tard, lorsque l’épilepsie l’a obligé à renoncer à son emploi, qu’il est revenu à la menuiserie, retrouvant dans son temps libre l’activité qui lui avait été refusée dans sa vie professionnelle. Il est donc un modèle dans une quête que nous partageons tous: celle de trouver sa voie et de réaliser ses rêves malgré des circonstances contraires.

Changeons de sujet: le cannabidiol (CBD) fait beaucoup parler de lui et les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches sont nombreux à placer leurs espoirs dans les huiles, gouttes et traitements à base de cet extrait de cannabis. La neuropédiatre Regula Schmid répond aux principales questions à ce sujet et la famille Benz, qui utilise d’ores et déjà ce traitement, en donne un premier aperçu.

Je vous souhaite une agréable et passionnante lecture!

Cordialement,

Dominique Meierdirectrice

Gentili Lettrici e Lettori del Canton Ticino,in quanto organizzazione dei pazienti per le persone affette da epilessia, per noi è di fondamentale importanza essere presenti in tutta la Svizzera e poter fornire assistenza. A tale proposito, nel Canton Ticino puntiamo pienamente sul nostro esperto consulente Martino Regazzi. Essendo un’organizzazione di pubblica utilità che si finanzia principal-mente attraverso le donazioni, siamo anche tenuti a gestire il lavoro secondo principi di economicità. Purtroppo, neanche dopo due anni siamo riusciti a ottenere un pubblico sufficientemente vasto per la nostra rivista in lingua italiana. A malincuore ne abbiamo pertanto dovuto sospendere la pubblicazione. Non ci dimentichiamo però dei nostri membri ticinesi e per questo inseriremo nell’edizione tedesca e francese della rivista alcune pagine con la traduzione in italiano dei principali testi. Comunicateci in quale lingua (tedesco o francese) desiderate ricevere la rivista, al fine di poter usufruire anche degli altri contenuti.

Vi ringraziamo cordialmente per la comprensione e la fiducia!

Dominique Meierdirettrice

table des matières

MÉLI-MÉLO

J’AI UNE BELLE VIE MALGRÉ LA MALADIEPORTRAIT: PETER SCHLITTLER

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LA NOUVELLE OFFREA PRIS UN BON DÉPART6

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PROJET PHOTOGRAPHIEREPRÉSENTER VISUELLEMENT DES SENTIMENTS7CANNABIDIOLLE CBD NE CONVIENT PAS À TOUS LES PATIENTS 8DONNER UN VISAGESIMONE SEYDLER

AGENDAÉVÉNEMENTS 2018

10LE MONDE DE SIMONELICORNES ET ÉLÉPHANTS ROSES

MANIFESTATIONS

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16

Chère lectrice, cher lecteur,

PAGINA ITALIANA

13 - 15

Impressum

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Editeur Epi-Suisse, Association suisse de l'Epilepsie,Seefeldstrasse 84, CH-8008 Zurich, T +41 43 488 68 80, info@epi-suisse.ch Information Epi-Suisse romande, Avenue de Beaulieu 9, 1004 Lausanne, T+41 21 729 16 85, info@epi-suisseromande.ch Rédaction Carole Bolliger Concept/Réalisation John-Miles Gerst, holiframes.ch, Zurich Production Prowema GmbH, Zurich Tirage 700 ex.

Ces sociétés ont la gentillesse de soutenir les projets d’Epi-Suisse.

© 2018 Epi-Suisse, Schweizerischer Verein für Epilepsie, Zurich

MyTherapy est une application gratuite qui rappelle la prise des traitements. Simple d’utilisation, elle permet également d’alerter le patient lorsque son stock de médicaments est bas. D’autres fonctions sont disponibles, qui font de cette application un assistant médical: enregistrer des mesures physiologiques, répertorier ses activités et éditer un rapport de santé imprimable qui peut ensuite être partagé avec son médecin. L’application se plie aux règles de protection des données personnelles de santé. Pour plus d’informations: www.mytherapyapp.com/fr. Vous pouvez télécharger l’app sur Google Play et Apple Store.

Conseils

MYTHERAPY: L’APP QUI AIDE LES MALADES AU QUOTIDIEN

MÉLI-MÉLO

VALAIS: LE SITE REVS.CH, UNE PLATEFORME POUR TROUVER DE L’AIDE Le Réseau Entraide Valais (REVS) est une organisation de collaboration entre associations et institutions qui s’engagent pour la prévention de la détresse existentielle et du suicide en Valais. Il souhaite ainsi améliorer l'accessibilité et la visibilité, pour les personnes concernées, leurs proches, ainsi que les professionnels qui les entourent, des offres institutionnelles et asso-ciatives disponibles pour leur venir en aide. Ce réseau intègre des associations œuvrant en Valais, comme le «143 La main Tendue» ou l’association «Parspas», qui permettent - en plus des urgences médicales du 144 ou des médecins de premiers recours - l’accès privilé-gié pour le public à cette collaboration en réseau.

www.revs.ch

Chez nos voisins

UN SOMMET NATIONAL

En France, les associations de patients, sous l’égide du Comité National de l’Epilepsie, se mobilisent et appellent les pouvoirs publics à se saisir de l’épilepsie comme priorité de santé pour engager une politique nationale de prise en charge et d’accompagnement. Ainsi le premier sommet national de l’épilepsie verra le jour à Paris en février prochain. Le programme est disponible sur www.epilepsie-france.com. Nous espérons que des actes écrits seront publiés suite à cette journée et ne manquerons pas de vous informer.

Epi-media

LA MÉLATONINE NOUS JOUE DES TOURS EN PLEINE NUIT

En milieu de nuit, la concentration de mélatonine est élevée. Cela produit un creux de l’humeur qui, en cas d’éveil, risque de noircir nos pensées ou monter en épingle nos soucis. De plus, réveillés en pleine nuit, nous savons que nous devrions dormir et nous inquiétons de ne pas y arriver… ce qui nous fait encore plus ruminer! Pensons-y lors d’un pro-chain réveil nocturne, cela peut aider à se rassurer.

Source: www.cerveauetpsycho.fr

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Méli-Mélo

App

Il avait à peine 12 ans lors de sa première crise. Il était assis à table et faisait ses devoirs. «Tout à coup, tout est devenu noir devant mes yeux», raconte Peter Schlitter. Il a alors perdu conscience et ne

se souvient de rien de plus. Ses parents lui ont raconté qu’il n’est pas resté inconscient longtemps. Peu à peu, il s’est éveillé de son «sommeil crépusculaire», comme il l’appelle.

Au terme de divers examens, les médecins de l’hôpital pédiatrique conclurent qu’il avait eu une crise épileptique. «Nous espérions que cet épisode resterait unique», explique Peter Schlittler. Mais cet espoir a été déçu. Les crises se sont enchaînées, parfois sévères. Le jeune garçon apprit à reconnaître les signes avant-coureurs. «Les crises commençaient par une insensibilité progressive de mon bras et de ma jambe gauches et je me sentais très agité. J’avais très peur de tomber.» Il avait beau prendre régulièrement ses médicaments, les crises de Pe-ter Schlittler ne disparaissaient pas. Malgré la maladie, il put terminer normalement sa scolarité à l’école primaire. Il parvint aussi à boucler la filière à exigences élémentaires de l’école générale (Realschule), de justesse et grâce à un fort soutien de ses professeurs et de ses parents. Les médicaments avaient une influence sur lui. «J’arrivais moins bien à me concentrer, j’étais plus lent. L’école n’était vraiment pas simple.»

MÉTIER DE RÊVE HORS DE PORTÉE

L’adolescent vivait bien sa maladie. Ce n’est qu’à l’approche de son entrée dans la vie professionnelle qu’il commença à prendre vraiment conscience de ses implications. Ses parents se faisaient beaucoup de souci pour lui. «Ils étaient très inquiets de ce qui m’arriverait ensuite,

de l’évolution de mon développement intellectuel», se souvient Peter Schlittler, aujourd’hui âgé de 59 ans. Malgré tout, ses parents et ses grands-parents s’efforçaient de lui assurer un maximum de normalité.

Le jeune homme voulait devenir menuisier, le métier de ses rêves. Mais une année de travail dans l’artisanat en parallèle des cours confirma qu’il ne pouvait pas répondre aux exigences de cette profession, que ce soit en termes d’aptitudes scolaires ou manuelles. «Cela a été une grande déception. C’est là que j’ai pris conscience que je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais, tout ce que j’avais imaginé, à cause de l’épilepsie.» Il ne baissa pas les bras pour autant et suivit une formation d’aide-soi-gnant. La recherche de cette place d’apprentissage, tout comme la for-mation elle-même, exigèrent beaucoup de lui. Après sa formation ini-tiale d’aide-soignant et bien que son handicap ait été connu, il reçut sa convocation militaire. Il fréquenta avec succès l’école de recrues et devint soldat sanitaire. «Je ne me souviens pas avoir jamais vécu une période plus éprouvante physiquement. Mais j’ai réussi, malgré toute la dureté de la vie militaire de l’époque», raconte-t-il. Entre-temps, il avait participé à une étude sur l’épilepsie et les nouveaux médicaments testés lui étaient bénéfiques. Au début, il se fatiguait certes plus vite et sa capacité de concentration avait en partie diminué, mais il n’avait plus eu de crise depuis le changement de traitement. La fatigue, qui constituait un impor-tant effet secondaire, diminua progressivement avec la prise prolongée.

RENONCER AU TRAVAIL

Pendant sa formation complémentaire en soins de longue durée, il fit la connaissance de sa femme. Elle était et reste d’un grand soutien.

Peter Schlittler est atteint d’épilepsie depuis sa jeunesse. La maladie l’affecte même s’il n’a plus eu de crise depuis de nombreuses années. Il doit en particulier affronter un symptôme secondaire de plus en plus marqué: son changement de personnalité.

J’AI UNE BELLE VIE MALGRÉ LA MALADIE

!Texte: Carole Bolliger, photos: Reto Schlatter

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Portrait

«Elle m’a encouragé et libéré de mes angoisses. Elle m’a dit que je pouvais mener une vie normale malgré la maladie», se souvient Peter Schlittler. Ces deux-là sont mariés depuis 33 ans maintenant et pa-rents de deux fils adultes.

Peter Schlittler a travaillé dans les soins pendant de nombreuses an-nées et donc pu mener une vie bien intégrée avec sa famille. «J’ai une belle vie malgré la maladie», dit-il. Mais ce n’est pas toujours aussi simple qu’il y paraît. Il y a les bons jours et il y a les autres. Peter Schlittler a connu un moment difficile il y a onze ans. «Les exigences étaient de plus en plus élevées dans mon métier et je n’arrivais plus à les satisfaire.» Ce fut difficile. Il dut apprendre à l’accepter. Il com-mença par réduire son taux d’activité, d’abord à 80%, puis à 50 et fi-nalement à 30. En 2007, il dut se plier à la décision de son employeur et prendre sa retraite anticipée. «Renoncer à mon travail a été pénible, mais ce n’était tout simplement plus possible», se souvient-il. Son visage semble triste. Aujourd’hui encore, cela lui pèse.

DE NOMBREUSES QUESTIONS DOULOUREUSES

Mais depuis quelques années, il doit surtout affronter son changement de personnalité, qui s’accentue lentement avec le temps. Impossible de déterminer si celui-ci est lié aux médicaments ou s’il fait partie de l’évolution de la maladie. «Parfois, je suis plutôt indifférent et absent, parfois apathique. Ma capacité de raisonnement et de concentration est moins bonne qu’il y a quelques années. Je ne peux plus effectuer certains travaux de précision, ma motricité fine s’est dégradée.» Il se replie de plus en plus sur lui-même. C’est dur. Pour lui, mais aussi

pour sa famille et son entourage. Sa grande crainte est d’étouffer pendant une éventuelle crise si, pour une raison quelconque, il ne parvenait pas à prendre ses médicaments. Il s’inquiète aussi de son avenir. «La maladie va-t-elle s’aggraver? Que se passera-t-il si à un moment donné je n’arrive plus à éprouver de sentiments pour ceux qui me sont chers?», telles sont les questions qu’il se pose et qui l’ac-cablent en ce moment. Il trouve du soutien et de la compréhension auprès de sa famille. «Sans ma femme et mes fils, je ne serai pas ici aujourd’hui», il en est certain.

PASSIONNÉ PAR LE TRAVAIL DU BOIS

Pendant ses bons jours, Peter Schlittler s’adonne à son passe-temps, sa passion: la transformation du bois. Dans son atelier près de son domi-cile, il fabrique des pièces artisanales et des objets usuels en bois. Il a toujours aimé le travail manuel. Ce passe-temps lui permet de réaliser malgré tout, jusqu’à un certain point, son rêve de devenir menuisier. «Il est bon d’avoir une occupation. Travailler le bois contribue à renforcer ma concentration et ma motricité fine», dit le presque sexagénaire.

Grâce à Epi-Suisse, il a appris que même des personnes ayant subi de grands changements, aussi bien physiques qu’émotionnels, peuvent être acceptées comme elles sont. Cela l’aide beaucoup. Chaque an-née, il assiste à la Journée des patients d’Epi-Suisse. «Cela me permet d’entrer en contact avec d’autres personnes atteintes d’épilepsie, des professionnels et les collaboratrices et collaborateurs d’Epi-Suisse, ce que j’apprécie», explique-t-il. Il se rend occasionnellement aussi à d’autres manifestations d’Epi-Suisse.

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Depuis la mi-2017, Epi-Suisse propose aux personnes atteintes d’épilepsie et à leurs proches des conseils sociaux en Suisse ro-mande. Ce service est déjà très demandé.

Mélanie Volluz Freymond, notre nouvelle assistante sociale, a pas-sé plus de 150 heures à orienter les clientes et clients en 2017.

Après avoir pris ses fonctions chez Epi-Suisse en mai, elle a consacré les premiers mois à définir les conditions-cadres de la nouvelle pres-

tation, à nouer des contacts avec des experts et à réunir tous les outils nécessaires dans son travail. Elle s’est occupée de

clients dès la première heure, mais la demande a aug-menté après la phase de projet initiale en septembre.

Depuis, elle a conseillé et accompagné 23 hommes et femmes sur des questions en lien avec la recherche d’emploi, les difficultés financières, la gestion de la maladie ou les problèmes avec les assurances so-ciales et les administrations.

«Le contact soutenu avec les clients et la recherche commune de la meilleure solution me stimulent», dé-

clare Mélanie Volluz Freymond.

Epi-Suisse romande ne propose pas seulement un conseil de longue durée; les collaboratrices et collaborateurs du secréta-

riat sont également là pour répondre aux demandes de renseignements et aux questions concrètes, qui peuvent être traitées rapidement par téléphone ou par mail. En 2017, Manon Leimbacher et Mélanie Vol-luz Freymond ont consacré environ 100 heures supplémentaires à ce second type de conseil. Au total, quelque 200 personnes atteintes d’épilepsie et proches, mais aussi des professionnels se sont adressés à Epi-Suisse romande.

LA NOUVELLE OFFRE A PRIS UN BON DÉPART

La nouvelle offre

Coordonnées du conseil social Suisse romande

021 729 16 86info@epi-suisseromande.ch

www.epi-suisse.ch/conseilsocial

Il menait une vie tout à fait ordinaire. Jusqu’à ce que survienne sa première crise épileptique, alors qu’il avait 26 ans. Sous

la douche, après l’entraînement de boxe. «A partir de là, j’ai dû changer toute ma façon de vivre», raconte-t-il. Il a arrêté de fumer, boit moins, veille à dormir suffisamment. Mais il a aussi développé des angoisses. Joan Minder se pose des questions auxquelles la plupart des gens ne sont confrontés que plus tard

dans la vie.

«La maladie m’a ramené à la dure réalité.» Il est reconnaissant de la vie qu’il a, vit dans l’instant présent et a aussi appris à appré-cier davantage ses amis et sa famille. Avec la naissance de sa petite fille en décembre dernier, il est devenu plus conscient que le contrôle est une illusion totale. «On ne peut que vivre au présent et influencer l’instant.»

COCKTAIL DE SENTIMENTS

NÉGATIFS

Aujourd’hui, à 31 ans, il est victime d’une à deux crises par an. Elles sont toujours précé-

dées d’une aura, dont la durée varie. Elle se manifeste sous forme de difficultés

à parler et à réfléchir. «Tout est re-tardé», explique-t-il. Il craint les

conséquences et s’énerve de la récurrence des crises et d’être, une fois de plus, obligé de se confronter à la question. Il emploie l’image d’un «cocktail de sentiments négatifs» pour tenter de décrire son état. Il ne sait pas ce qu’il ressent pendant une crise. «Dans ces moments-là, je suis absent.» Après la crise, il est content de ne pas s’être sérieu-sement blessé et d’avoir

évité la commotion cé-rébrale, mais d’un autre

côté, il est dégoûté lorsqu’il doit aller à l’hôpital. «Je suis

aussi heureux de ne pas en-

chaîner une deuxième crise et cela me fait extrêmement plaisir lorsque mon amie vient.» Un à deux jours après une crise, Joan Minder dégringole au fond d’un gouffre émotionnel. Il se pose de nombreuses questions auxquelles il ne trouve pas de réponse. «Mon cerveau ne fait que cliqueter à vide.» Plus tard, il se réjouit d’être encore en vie, éprouve de la gratitude et s’apaise.

PERSONNES ATTEINTES

D’ÉPILEPSIE RECHERCHÉES

Beaucoup d’autres personnes atteintes d’épi-lepsie éprouvent des sentiments identiques ou similaires. Et ce sont précisément tous ces sentiments différents que le photographe veut représenter visuellement. Au moyen de photos, de vidéos et de sculptures. Son objec-tif est triple: réfléchir sur lui-même, donner aux autres une chance de mieux comprendre la maladie et sensibiliser. «J’aimerais aus-si aider les personnes atteintes d’épilepsie à mieux gérer leur maladie», explique-t-il.

Il s’agit d’un projet de longue haleine. Joan Minder veut avoir terminé l’ensemble d’ici deux à trois ans. Les œuvres seraient présen-tées sur Internet, mais aussi dans une expo-sition. C’est en tout cas ce que souhaite Joan Minder. Mais concrètement, rien n’est fixé pour l’instant.

Pour son projet, il recherche encore des per-sonnes atteintes d’épilepsie prêtes à lui expo-ser leurs sentiments avant, pendant et après une crise. Pour cela, il a un bref entretien avec elles.

Photographe, Joan Minder est atteint d’épilepsie. Il cherche une manière d’expliquer à son entourage comment il se sent avant, pendant et après une crise. Il veut donner une représentation visuelle de ces sentiments. Pour ce projet, il recherche d’autres personnes atteintes d’épilepsie qui acceptent de lui exposer leurs propres émotions.

LES PERSONNES INTÉRESSÉES PEUVENT LE CONTACTER PAR E-MAIL À L’ADRESSE:

info@joanminder.ch ou par téléphone au 079 342 17 75

Texte: Carole Bolliger

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Représenter visuellement des sentiments

Projet photographie

LA NOUVELLE OFFRE A PRIS UN BON DÉPART

LE CBD NE CONVIENT PAS À TOUS LES PATIENTS

CANNABIDIOL

Les personnes atteintes d’épilepsie sont toujours plus nombreuses à s’intéresser au cannabidiol (CBD) en tant qu’option thé-rapeutique. Les espoirs des patients sont grands. Mais la prudence est de mise dans le traitement au CBD.

Texte: Carole Bolliger

Le cannabidiol (CBD) fait beaucoup parler de lui en tant que possible option thérapeutique de l’épilepsie. Cette ruée vers le CBD a été déclenchée par un documentaire américain diffusé en

2013 et consacré à la petite Charlotte. Elle est atteinte d’une forme rare d’épilepsie, le syndrome de Dravet. Elle avait jusqu’à 300 crises épileptiques par jour. Aucun médicament ne s’avérait efficace à long terme. Ses parents testèrent finalement l’utilisation d’huile de canna-bis. Cette huile, issue d’un cultivar sélectionné pour sa faible teneur en THC et sa forte teneur en CBD, empêchait les crises et ce, dans une mesure dépassant les attentes des médecins. Selon les indications de ses parents, depuis que Charlotte prend cette huile de cannabis, elle n’a «plus que» deux ou trois crises par semaine. Elle n’a plus besoin d’autres médicaments et l’huile au CBD n’a pour l’instant pas eu d’ef-fets indésirables. La variété de chanvre spéciale, à haute teneur en CBD, a été appelée du nom de la fillette: Charlotte’s Web.

UNIQUEMENT POUR CERTAINS PATIENTS ATTEINTS D’ÉPILEPSIE

En Suisse aussi, l’histoire de Charlotte donne de l’espoir à de nom-breux parents, de même qu’à des adultes atteints d’épilepsie. Et parce que les produits de cannabis dont la teneur en THC est inférieure à 1% ne sont pas soumis à la loi sur les stupéfiants, ils suscitent égale-ment l’intérêt du grand public. Mais la prudence est de mise.

On ne connaît pas le mode d’action précis du CBD chez les personnes atteintes d’épilepsie. «Fait particulier, tout indique que le corps a son propre système cannabinoïde (ou système endocannabinoïde). Il est présent à de nombreux niveaux du système nerveux central et deux récepteurs ont été décrits. Il module les processus les plus divers, auxquels participent également des neurotransmetteurs importants

dans le traitement de l’épilepsie», explique Regula Schmid, méde-cin-cheffe en neuropédiatrie au centre socio-pédiatrique (Sozialpä-diatrisches Zentrum, SPZ) de l’Hôpital cantonal de Winterthour. Le CBD agit entre autres au niveau de ces récepteurs.

Selon Mme Schmid, seuls certains patients épileptiques sont soignés avec du CBD en Suisse. Celui-ci se présente généralement sous forme de gouttes, produites par deux fabricants. Elle précise toutefois: «Il n’existe pas de préparation autorisée par Swissmedic.» C’est pour-quoi le CBD n’est prescrit qu’à des patients strictement sélectionnés, en étroite concertation avec le médecin et après un entretien ap-profondi. «Le CBD ne convient que dans des situations très précises et n’est de loin pas adapté à tous les patients épileptiques. Lorsque l’on prend du CBD, il faut commencer par des dosages faibles et être attentif aux effets secondaires», ajoute la spécialiste.

SE LIMITER AUX PRÉPARATIONS CONTRÔLÉES

Regula Schmid met en garde contre l’achat à des fins thérapeu-tiques de produits à base de CBD dans les magasins et comptoirs de chanvre ou les kiosques, où ils sont en vente libre. «On ne devrait utiliser que des préparations contrôlées, à la teneur en CBD et en THC précisément définie. Et toujours en accord avec le neurologue traitant.» En effet, la concentration en diverses substances peut va-rier dans les produits des magasins de chanvre ou dans le cannabis que l’on cultive soi-même. Mais surtout, elle n’est pas contrôlée et souvent inconnue dans les produits en vente libre. «C’est pourquoi de telles préparations ne devraient pas être utilisées à des fins mé-dicales.» Comme aucune préparation n’est autorisée par Swissmedic, les patients doivent les payer de leur poche, même si elles leur sont prescrites par un médecin.

Regula Schmid, photo: mise à disposition

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Article scientifique

LE CANNABIDIOL (CBD) ET LE TÉTRAHYDROCANNABINOL (THC)

Le chanvre contient plus de 80 cannabinoïdes et plus de 400 autres principes actifs. Les principaux cannabinoïdes sont le tétrahydrocannabinol (THC), psychoactif, et le cannabidiol (CBD) qui, en plus d’être non psychoactif, réduit l’effet du THC. Contrairement au THC, le CBD ne provoque pas d’état d’ivresse, ce n’est donc pas une drogue qui influe sur l’humeur ou les perceptions.

Le CBD aurait en revanche un effet sédatif, anti-in-flammatoire et antibactérien, comme des essais l’ont montré. Les produits à base de cannabis dont la teneur en THC est inférieure à 1% ne sont pas assujettis à la loi sur les stupéfiants et font l’objet d’une exploita-tion commerciale croissante. L’efficacité médicale du CBD n’a toutefois pas été suffisamment étudiée pour l’instant. Aucune préparation de CBD pur n’est actuel-lement autorisée en Suisse.

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SOUTIEN DU MÉDECIN

La famille Benz a testé le CBD. Michelle, la fille, est aujourd’hui âgée de cinq ans. Sa première crise épileptique s’est produite lorsqu’elle avait six semaines et demie. Michelle est atteinte d’une mutation du gène CDKL5. Il s’agit d’une maladie rare, souvent associée à un trouble grave du dévelop-pement cognitif. L’enfant avait plusieurs crises par jour, parfois très sévères, qui duraient plusieurs minutes. «Lorsqu’elle a eu dix mois, nous avons essayé tous les médicaments envisageables, adaptés aux nourrissons», raconte sa mère Manuela. Son état s’est fortement dégradé il y a deux ans et demi. La fillette avait jusqu’à 40 crises épileptiques par jour.

Ses parents entendirent l’histoire de Charlotte. D’autres parents d’enfants atteints d’épilepsie, toujours plus nombreux, leur indiquèrent également utiliser le CBD avec de bons résultats. L’été dernier, ils abordèrent le sujet lors d’un contrôle. «Notre médecin nous donna le choix entre un nouveau médicament et le CBD», raconte Manuela. Ils optèrent pour la seconde so-lution. «Mais nous attachions une grande importance au soutien de notre médecin.»

MOINS DE CRISES

Ils n’avaient pas de réticences avant le traitement. «D’autres médicaments que notre fille a pris ou prend ne sont pas non plus dépourvus d’effets indésirables.» Le traitement commença à un dosage faible, qui fut progres-sivement augmenté. La teneur en THC de la solution alcoolique de CBD est inférieure à 0,2%. «Nous avons rapidement constaté un effet positif chez Michelle», explique Manuela Benz. Elle est plus éveillée et attentive. Même si elle a toujours quotidiennement des crises légères, appelées myoclonies, ses crises sévères ont nettement diminué. «Ces dernières se produisent toutes les deux semaines et demie à trois semaines, à de multiples reprises dans la journée», précise sa mère. A ses yeux, cela représente un net pro-grès, car les myoclonies semblent moins gênantes pour Michelle. Manuela Benz et son époux présument que le CBD a une influence dans ce cadre. Ils souhaitent poursuivre le traitement. Examiner cette possibilité est certaine-ment judicieux, d’après la jeune femme. Mais elle aussi met en garde: «Je ne le ferais toutefois qu’avec l’avis d’un médecin.»

Témoignage

Il y a quelques années, Simone Seydler a développé une tumeur au cerveau, dont elle a été opérée. Sa première crise d’épilepsie s’est produite peu de temps après. Aujourd’hui encore, elle a régulièrement des crises.

Texte: Carole Bolliger

Après avoir été opérée d’une tu-meur cérébrale et suivi une réa-daptation fin 2012, Simone Sey-dler est rentrée chez elle début 2013. Elle n’avait passé que deux jours à la maison lorsque sa pre-mière crise d’épilepsie s’est pro-duite. Une amie était venue lui rendre visite. «J’étais assise sur le canapé quand ma vision de l’œil droit s’est mise à papilloter», se remémore-t-elle. Le phénomène s’est accentué, étendu à tout le champ de vision. Ensuite, la jeune femme, aujourd’hui âgée de 35 ans, ne se souvient plus de rien. Son amie lui a raconté plus tard qu’elle était tombée par

terre en se convulsant. «Quand je me suis réveillée, l’ambulance était déjà là. Mes souvenirs des jours suivants, eux, se sont qua-siment envolés.»

JETER LES MÉDICAMENTS PAR LA FENÊTRE

Simone Seydler prend au-jourd’hui quatre antiépileptiques différents mais continue d’avoir régulièrement des crises. «Je n’aime pas l’admettre, mais la maladie a une grande influence sur ma vie», avoue-t-elle. Chaque semaine, quand elle doit préparer ses médicaments, elle contemple les tas de cachets et n’a qu’une envie: tout jeter par

la fenêtre. «Ces cinq dernières années n’ont pas suffi à me ré-concilier avec mon épilepsie», dit-elle. Elle ne laisse pas pour autant la maladie la priver de sa grande passion, les voyages. «Je ne veux pas me laisser diminuer par l’épilepsie et je l’ignore vo-lontiers, même si je sais que ça ne fait qu’aggraver les choses», explique-t-elle. Elle s’efforce de tout prendre avec humour, de rire lorsqu’elle a envie de pleurer et de sortir quand elle a envie de se cacher.

Simone Seydler raconte ses ex-périences sur un blog. Elle a commencé à le tenir deux ans après l’opération. «J’adore lire et

j’ai aussi toujours aimé écrire.» Après l’opération, lorsque l’hé-mianopsie et les troubles de la concentration ont rendu ces ac-tivités difficiles, elle a commen-cé à rédiger ses propres textes durant la réadaptation. Et elle continue aujourd’hui encore.

Vous trouverez le blog à l’adresse www.facebook.com/drsimmel

A partir de maintenant, Simone Seydler publiera régulièrement dans ce magazine une chronique intitulée «Le monde de Simone» et consacrée à sa vie avec l’épi-lepsie. Vous trouverez son pre-mier article en page suivante.

La formation «ETP : faire face à l’épilepsie» s’est déroulée en no-vembre dernier avec la précieuse collaboration de Madame Mar-tine Veyre et Docteure Anne-Chantal Héritier-Barras.

L’implication des participants fût enrichissante, tant dans les échanges que les expériences vécues par chacun. La méthode de for-mation utilisée a permis de laisser chaque personne s’exprimer selon ses désirs. Incitant à se découvrir, cette méthode accueille chaque participant là où il se trouve et lui permet d’approfondir les aspects qu’il souhaite voir transformés dans sa vie. Qu’il s’agisse d’outils concrets, d’idées ou de partage, chaque participant ressort de cette formation avec un soutien personnalisé.

Le nombre de participants et les retours très positifs du groupe nous incitent à poursuivre cette méthode d’éducation thérapeutique. Une nouvelle opportunité vous est offerte de participer à cette formation en 2018!

Réservez votre place pour les samedis 03 et 17 novembre 2018.Au plaisir de vous accueillir pour cette prochaine édition! (mle)

RETOUR SUR L’ETP 2017

«JE NE VEUX PAS ME LAISSER DIMINUER PAR LA MALADIE»

Donner un visage à l’épilepsie

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LE MONDE DE SIMONE

Par un beau matin, alors que je me rendais à la cuisine pour le premier de mes trois cafés obligatoires au réveil, j’ai soudain trébuché sur un petit éléphant rose. D’où pouvait-il bien sortir? Bon, il n’y avait qu’à lui poser la question, il n’allait pas me mordre. Quoique, ça mord les éléphants?

Mais bien sûr, du dehors. J’aurais dû m’en douter, ça tombait sous le sens. C’était vraiment une question idiote. Ceux qui sont dedans doivent être venus du dehors.

Bon, première chose, un café et la ration multicolore. Ce que c’est? Oh, ça. On prend les pilules colorées après avoir eu une balle de tennis dans la tête. Celles-ci sont pour les effets secondaires, ces autres sont pour les effets secondaires de celles-là, quant aux jaunes et aux bleues… ça me reviendra peut-être après mon troisième café.

Allez hop, c’est parti pour les séances de thérapie. Tu m’accompagnes? Oui, je n’ai rien de prévu. On prend la licorne? Tu as une licorne? Bien sûr, comment est-ce que je serais venu ici, sinon? A pied peut-être? Bon c’est vrai, j’aurais pu me douter que les éléphants roses n’arrivent pas simplement dans ma cuisine en marchant. Ceci dit, je n’ai jamais été du matin et il faut toujours un peu de temps pour que mon cerveau arrête de tourner au ralenti. Sans compter que je suis longue à la détente. Et les pilules font le reste. Evidemment, c’est logique. L’éléphant est venu à dos de licorne. Mince alors! Vite, encore une gorgée de café.

Donc, pas de bus aujourd’hui, génial. Du coup, pour une fois la journée commençait bien. Mon petit copain rose sur les talons, j’ai titubé jus-qu’au bas des escaliers. Les escaliers étaient ma faiblesse. J’étais curieuse de voir ce qui m’attendait.

La licorne était magnifique. Pelage blanc, corne blanche, une licorne, quoi. Il est vrai que je n’ai pas tant de bases de comparaison que ça. Que diraient les gens s’ils nous voyaient?

Mais personne ne nous regardait. J’étais sans doute restée déconnectée vraiment longtemps, parce que de toute évidence, les choses avaient pas mal bougé en termes d’évolution. Mais je n’étais pas très sûre que ce soit une bonne idée de raconter mes aventures du matin. C’était un peu sournois, car la journée d’aujourd’hui ne me déplaisait pas. N’empêche qu’un truc clochait et j’avais appris que le mieux était de ne rien dire aux thérapeutes. Plus d’informations, plus de problèmes.

J’ai donc stationné ma licorne et mon éléphant rose dehors, devant la porte, laissé la journée derrière moi et essayé de ne pas me fourrer dans les ennuis en ayant la langue trop bien pendue.

Aujourd’hui, tout était tout simplement super. Les thérapies étaient super, les thérapeutes étaient super, tout était super.

A m’entendre, le soleil brillait même là où il ne brille jamais, ce qui suscita un peu de confusion. Comme s’il ne m’arrivait jamais de déborder de vie et de gaieté. Non, sérieuse-ment, il arrivait parfois que je m’amuse en thérapie.

Enfin, la journée de thérapie s’est terminée et, ô surprise, mes nouveaux petits camarades m’avaient patiemment attendue. Toute cette bonne humeur au-jourd’hui m’avait épuisée. Je n’avais qu’une envie, rentrer à la maison au triple galop et filer au lit. Il serait toujours temps de réfléchir à ma soudaine béatitude et à mes deux nouveaux copains plus tard. J’ai donc rejoint le pays des songes.

Avais-je fait un long rêve? Est-ce que je ne devrais pas quand même jeter un coup d’œil aux effets secondaires? En tout cas, plus moyen de retrou-ver la licorne et l’éléphant rose à mon réveil. Mon instinct me disait qu’à partir du lendemain, je serais à nouveau obligée de prendre le bus et que ma tête serait aussi lourde et douloureuse que la veille. Sauf évidemment si je refaisais ce que j’avais fait ce matin, quoi que cela ait pu être.

Lisez la notice d’emballage ou demandez conseil à votre médecin ou pharmacien. J’aurais parié que je ne trouverais rien dans la notice, en tout cas pas dans la version officielle.

Autant s’adresser au médecin. Se pouvait-il que la dernière augmentation de dose de médicaments ait été un peu élevée? Pourquoi? Oh, juste comme ça.

Des vertiges? Oui, en allant chercher vraiment loin, on pouvait appeler ça comme ça. Hum, alors c’était sans doute un peu trop. OK, on redescend le dosage d’un cran. Téléphonez en cas de crise épileptique ou de trouble neurologique, hein?

Oui, on verra ça à ce moment-là. Si elle savait.

Adieu licorne, bonjour réalité.Merci, chère industrie pharmaceutique, pour une journée vraiment merveilleuse.

Licornes et éléphants roses

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PLUS D’INFOS MEILLEURE VUE D’ENSEMBLE

Nous avons remanié notre site Web et présentons désormais de nombreuses informations sur la vie avec l’épilepsie.

Trouvez encore plus rapidement des réponses à vos ques-tions urgentes!

www.epi-suisse.ch

Cette année, Epi-Suisse organisera la traditionnelle journée découverte au centre Graines d’apiculteurs, à Fribourg. Les activités, planifiées pour petits et grands, se dérouleront en lien avec la ruche et ses ha-bitantes. Ne manquez pas l’occasion qui vous sera offerte durant une heure d’échanger et de poser vos questions avec un professionnel de la Fédération suisse des patients.

Fondée pour soutenir les patients en Suisse, elle apporte des conseils et de l’aide dans les domaines de la santé publique.

Réservez le samedi 28 avril 2018 et prenez avec vous toutes vos questions.

TRANQUILLITÉ ET BIEN-ÊTRE «La paix n’est pas un objectif lointain, mais un moyen d’atteindre notre objectif.» (Martin Luther King)

Dans un monde en constante accélération, demandant toujours plus d’efficacité et de rapidité, une parenthèse, quelques paires d’heures de repos, de bien-être pour vous-même et de convivialité vous attendent lors de notre week-end entre adultes.

C’est dans un cadre idyllique, surplombant le lac de Neuchâtel et le Léman, qu’un hôtel au cachet d’époque promet silence et tranquillité!

Au programme, deux jours de détente en pleine nature, de mo-ments chaleureux ainsi qu’un atelier bien-être pour permettre à chacun d’atteindre ses objectifs paisiblement.

Nous nous réjouissons de partager ces moments avec vous.

Week-end entre adultes, 29-30 septembre 2018, Grand Hôtel des Rasses, Les Rasses (VD).

Inscription en ligne sur www.epi-suisse.ch/fr/manifestations, par téléphone 021 729 16 85 ou par courriel info@epi-suisseromande.ch

JOURNÉE DÉCOUVERTE

Devenez fan sur Facebook et soyez toujours au courant de tout.

fb.me/episuisseromandie

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Cos’è l’epilessia? Quali conseguenze ha la malattia sulla vita di mio figlio? Quale sostegno mi spetta? Doman-de come queste preoccupano molti genitori di bambini affetti da epilessia. Abbiamo raccolto numerose risposte sul nuovo sito web di Epi-Suisse.

Medicamenti e forme terapeutiche, tipi di attacchi ed EEG – questi termini influenzano la vita delle famiglie con bambini affetti da epilessia. Ma la malattia non ha soltanto un aspetto medico, bensì influisce anche sul quotidiano. La paura del prossimo attacco, la

preoccupazione che al bambino potrebbe accadergli qualcosa, l’insicurezza dell’ambiente circo-stante, sono problemi ugualmente impellenti per le famiglie.

Epi-Suisse ha da qualche tempo un nuovo sito web, dove sono raccolte numerose informazioni sui vari aspetti della vita delle famiglie con un membro affetto da epilessia. Oltre alle informazioni mediche, l’attenzione è rivolta in particolare alle ripercussioni sulla vita sociale e sul quotidiano.

In rubriche come “FAQ” (Le domande più frequenti -> www.epi-suisse.ch/it/faq/), le famiglie trovano delle risposte,

così come su “Vivere con l’epiles-sia” (www.epi-suisse.ch/quotidia-nita) dove, sotto “Ausili”, abbiamo creato una lista degli ausili utili nella vita di tutti i giorni. Sotto “Indirizzi utili” (www.epi-suisse.ch/indirizziutili) sono riportati infine molti indirizzi che potrebbero essere d’aiuto alle persone affette da epilessia e ai loro parenti.

Chi ha domande specifiche o una richiesta personale, può rivolgersi in qualsiasi momento al nostro consulente esperto in Ticino, Martino Regazzi. Lo psicologo vanta un’esperienza pluriennale nel contatto con le famiglie con un membro affetto da epilessia e sarà lieto di prestare aiuto.

Date un’occhiata al nostro sito web. Saremo felici di ricevere

un vostro feedback.eb: www.epi-suisse.ch

MAGGIORI INFORMAZIONI – IDEE PIÙ CHIARE

Consulenza Epi-Suisse Ticino / Feedback sul sito web

Martino Regazzi, martino.regazzi@epi-suisse.ch, 076 577 58 97

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Qualche anno fa Simone Seydler ha avuto un tumore al cervello che è stato asportato con un intervento. Poco dopo ha avuto la sua prima crisi epilettica. Ancora oggi le crisi si manifestano con regolarità.

Carole Bolliger

Dopo un tumore al cervello, per il quale è stata operata nel 2012, e la successiva riabilitazione, all’inizio del 2013 Simone Seyd-ler è tornata a casa. Dopo aver trascorso appena due giorni

tra le pareti domestiche, le è venuta la prima crisi epilettica, proprio durante la visita di un’amica. “Ero seduta sul divano e improvvisa-mente ho percepito un tremolio nel campo visivo di destra”, ricorda. Poi il tremolio si è intensificato, estendendosi all’intero campo visivo. Poi Simone, che oggi ha 35 anni, non ricorda più nulla. L’amica le ha raccontato successivamente che è caduta a terra in preda alle convul-sioni. “Quando mi sono risvegliata era già arrivata l’ambulanza e dei giorni successivi alla crisi non ricordo niente.”

LA VOGLIA DI GETTARE LE PASTIGLIE DALLA FINESTRA

Oggi Simone Seydler prende quattro diversi antiepilettici e, nonostan-te ciò, continua ad avere crisi con regolarità. “Sebbene non mi piaccia ammetterlo, la malattia mi condiziona veramente molto”, confessa. Ogni settimana, quando prepara i farmaci, si siede davanti a quel mucchio di pastiglie e le viene una grande voglia di gettarle tutte fu-ori dalla finestra. “In questi cinque anni non sono ancora riuscita ad abituarmi all’epilessia”, spiega. Nonostante ciò, Simone non permette che la malattia le rovini la sua più grande passione: i viaggi. “Non voglio lasciarmi limitare dall’epilessia e mi piace ignorarla, ma so che questo comportamento mi arreca solo danni”, racconta. Simone cerca di vedere tutto con autoironia, di ridere quando vorrebbe piangere e di uscire quando avrebbe voglia di nascondersi.

Ora racconta le proprie esperienze in un blog. Ha iniziato a scriverlo due anni dopo l’operazione. “Sono un’appassionata lettrice e mi è anche sempre piaciuto scrivere”. Dopo l’operazione però non le risul-ta facile a causa dell’emianopsia e delle difficoltà di concentrazione e per questo durante la riabilitazione ha iniziato a scrivere testi propri, un’abitudine che mantiene tutt’ora.

“NON VOGLIO LASCIARMI LIMITARE DALLA MALATTIA”

Diamo un volto all’epilessia

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IL CBD NON È INDICATO PER TUTTI I PAZIENTI

CANNABIDIOLO

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Regula Schmid, foto: messa a disposizione

Sempre più persone affette da epilessia si interessano dell’opzione terapeutica of-ferta dal cannabidiolo (CBD). Sebbene le speranze dei pazienti siano grandi, nella terapia con CBD è necessario procedere con cautela.

Carole Bolliger

Il cannabidiolo (CBD) è una sostanza di estrema attualità per la possibilità di essere usato nella terapia dell’epilessia. La corsa all’estratto di cannabis è stata scatenata nel 2013 da un documen-

tario americano sulla piccola Charlotte. La bambina soffriva della sin-drome di Dravet, una rara forma di epilessia che le causava fino a 300 attacchi epilettici al giorno. Dopo aver constatato come nessun me-dicamento si mostrasse efficace a lungo termine, i genitori tentarono per ultimo l’uso di olio di cannabis. L’olio di cannabis, prodotto con un basso contenuto di THC e un’elevata concentrazione di CBD, ha bloccato gli attacchi con un’efficacia che ha superato ogni aspettativa dei medici. Secondo quanto riferito dai genitori, da quando Charlotte assume olio di cannabis gli attacchi si sono ridotti a due o tre alla settimana. La bambina non deve più prendere ulteriori medicamenti, e l’olio con CBD non ha mostrato finora alcun effetto collaterale. La particolare specie di cannabis con un tale contenuto elevato di CBD è stata chiamata come la bimba: Charlotte’s Web.

SOLO PER ALCUNI PAZIENTI AFFETTI DA EPILESSIA

La storia di Charlotte alimenta anche in Svizzera le speranze di molti genitori di bambini affetti da epilessia, nonché di pazienti adulti. E poiché i prodotti della cannabis con una concentrazione di THC infe-riore a un punto percentuale non sono soggetti alla legge sugli stu-pefacenti, diventano argomento di discussione anche per larga parte della popolazione. È tuttavia raccomandata prudenza.

L’esatto meccanismo d’azione del CBD nelle persone affette da epiles-sia non è noto. “È sorprendente osservare che il corpo umano dis-pone di un sistema che funziona con sostanze simili a quelle della cannabis. Questo sistema è localizzato in diversi punti del sistema nervoso e sono stati descritti due recettori che ne farebbero parte. Il suo compito è quello di modulare un gran numero di processi

diversi, ai quali prendono parte anche neurotrasmettitori importanti nella terapia dell’epilessia”, spiega Regula Schmid, medico caposer-vizio del reparto di neuropediatria del Centro sociopediatrico (Sozial-pädiatrischen Zentrum, SPZ) dell’Ospedale cantonale di Winterthur. Il CBD agisce tra l’altro su questi recettori.

Secondo la Dr.ssa Schmid, in Svizzera vengono trattati con il CBD solo alcuni pazienti affetti da epilessia. In genere, questo trattamento viene effettuato con un preparato in gocce prodotto da due diverse aziende. Tuttavia puntualizza: “Non esiste ancora un preparato omo-logato da Swissmedic”, per cui il medicamento viene prescritto solo a pazienti selezionati, in stretto accordo e dopo chiarimenti esaustivi. “Il CBD è indicato solo in situazioni molto specifiche e di gran lunga non per ogni paziente affetto da epilessia. Nell’assunzione di CBD si deve iniziare con dosi basse e fare attenzione agli eventuali effetti collaterali”, afferma la Dr.ssa Schmid.

SOLO PREPARATI CONTROLLATI

Regula Schmid mette in guardia dai prodotti terapeutici contenenti CBD che vengono offerti liberamente in negozi appositi, vetrine o chioschi. “Si dovrebbero usare esclusivamente preparati controllati il cui contenuto di CBD e THC è determinato esattamente, e sem-pre in accordo con il neurologo curante”, perché la concentrazione delle diverse sostanze nei preparati ottenibili nei negozi di canapa indiana o nella cannabis coltivata autonomamente può variare. Il problema principale è tuttavia il fatto che nei prodotti in libera ven-dita il contenuto non è controllato e spesso sconosciuto. “Per questo motivo tali preparati non vanno utilizzati a scopo terapeutico.” Dal momento che non vi sono preparati omologati da Swissmedic, i pazienti devono inoltre farsi carico dei costi, anche in caso di pre-scrizione medica.

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Veranstaltung

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IL SOSTEGNO DEL MEDICO

La famiglia Benz ha fatto esperienza con il CBD. La loro figlia Michelle, che ora ha cinque anni di età, ha subito il primo attacco a sei settimane e mezzo. La bambina soffre di un difetto genetico molto raro (mutazione del gene CDKL 5), che spesso si accompagna a un grave disturbo dello sviluppo cognitivo. La bambina presentava diversi attacchi al giorno, talvolta anche molto intensi, della durata di diversi minuti. “A dieci mesi di età avevamo già provato tutti i possibili medicamenti indicati per i lattanti”, racconta Manuela Benz, la madre. Due anni e mezzo fa, le sue condizioni si aggrava-rono fortemente, causando anche 40 attacchi al giorno.

I genitori vennero a conoscenza della storia di Charlotte e, inoltre, anche tramite altri genitori di bambini colpiti seppero che sempre più pazienti provavano il CBD, ottenendo buoni risultati. L’estate scorsa ne parlarono nel corso di un controllo, nel quale “la dottoressa ci disse che avremmo potuto provare un nuovo medicamento oppure il CBD” racconta la madre, aggiungendo che la loro scelta ricadde sul CBD. “Il sostegno della nostra dottoressa contò molto per noi.”

MENO ATTACCHI

Prima del trattamento non ebbero alcun dubbio. “Anche altri medicamenti assunti da nostra figlia, in passato o attualmente, non sono del tutto pri-vi di effetti collaterali.” La terapia cominciò con una piccola dose, che fu poi aumentata lentamente nel tempo. La soluzione alcolica di CBD ha una percentuale di THC inferiore allo 0,2 percento. “Abbiamo rilevato subito un effetto positivo su Michelle, che ora è più presente e attenta”, afferma Manuela Benz. Sebbene continui ad avere giornalmente piccoli attacchi, le cosiddette mioclonie, il numero degli attacchi più intensi è diminuito drasticamente. “Gli attacchi maggiori si presentano ogni 2,5 o 3 settimane, sono diversi e distribuiti nel corso della giornata”, precisa la madre. Ritiene che si tratti di indubbi miglioramenti, poiché sembra che le mioclonie non disturbino Michelle più di tanto. Manuela Benz e suo marito suppongono che il CBD influisca positivamente sulla malattia. La famiglia è intenzionata a proseguire la terapia con CBD. Verificare questa opzione terapeutica è sicuramente sensato, afferma Manuela Benz, ribadendo però le riserve: “Lo farei esclusivamente in accordo con il medico.”

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CANNABIDIOLO (CBD) E TETRAIDROCANNABINOLO (THC)

Nella pianta di canapa si trovano più di 80 diversi cannabinoidi e più di 400 altri principi attivi. I cannabinoidi più importanti sono il tetraid-rocannabinolo (THC) con effetto stupefacente e il cannabidiolo (CBD), che non possiede questo effetto e, inoltre, riduce l’effetto psicoattivo del THC. Contrariamente al THC, il CBD non induce un effetto stupefacente, ossia non è una droga in grado di influenzare l’umore e la percezione.

Come è stato dimostrato negli studi, il CBD avreb-be anche un effetto soporifero, antinfiammatorio e antibatterico. I prodotti della cannabis con una concentrazione di THC inferiore all’uno percento non sono soggetti alla legge sugli stupefacenti e vengono sempre più usati a scopi commerciali. Tuttavia, l’effetto terapeutico del CBD non è stato finora studiato a sufficienza. In Svizzera non è omologato alcun monopreparato con il solo CBD.

Testimonianza

Agenda Evénement

CAMPS DE VACANCES

POUR ENFANTS 28 juillet au 4 août Stalden OW

6 au 13 octobre Hallau (SH)

Dans de confortables maisons de vacances, les enfants partageront une, voire deux semaines riches en découvertes et en divertissement avec de l’exercice physique, des jeux et du bricolage. Des heures inoubliables en compagnie d’autres enfants sont garanties en été à Stalden (OW) et en autom-ne à Hallau (SH). Pour enfants atteints d’épilepsie de 6 à 16 ans et leurs frères et sœurs.

INFO/INSCRIPTION Pour de plus amples informations et pour s’inscrire:

www.epi-suisse.ch/camps-pour-les-enfants

ÉVÉNEMENTS 2018

OCT 6 au 13 octobre 2018Camp de vacances pour enfants, Hallau SH

NOV 3 novembre au 17 novembre 2018Programme éducatif pour personnes atteintes d’épilepsie, Lausanne

AVR Samedi 28 avril 2018«Patient – Quels sont mes droits?» – Journée découverte, Fribourg

JUIL 28 juillet au 4 août 2018Camps de vacances pour enfants, Stalden OW

AOÛT 4 au 11 août 2018Semaine de vacances pour jeunes, Stalden OW

JUIN Dimanche 17 juin 2018Sortie groupes d‘entraide, Centre Pro Natura de Champ-Pittet

SEP 1 au 8 septembre 2018Semaine de vacances pour adultes, Heiden AR

Samedi 29 et dimanche 30 septembre 2018Weekend entre adultes, Les Rasses

Plus d'informations sur nos événements sous www.epi-suisse.ch/fr/manifestations