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LES SOINS RELATIONNELS DANS LA PRISE EN CHARGE

EN PEDIATRIE HOSPITALIERE… QUELS MOYENS ?

De la consultation pédiatrique à la sortie du service d’hospitalisation (retour à domicile ou orientation vers des alternatives)

Soins relationnels "Soins qui consistent à instaurer la relation qui va permettre le partage de sentiments, d’informations, de doutes, pour favoriser une meilleure compréhension réciproque et établir la collaboration thérapeutique " Octobre 2004

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Nous dédions ce travail, au Professeur André KAHN, fondateur de l’association pour l’humanisation de l’hôpital en pédiatrie. Durant de nombreuses années il nous a initiés et guidés. Nous le remercions pour tous les moments intenses de rencontres humaines que nous avons partagés avec lui. Nous avions préparé ensemble cette enquête à laquelle 87% de services de pédiatrie hospitalière ont participé activement. Nous tenons à exprimer ici notre vive gratitude à toutes les équipes soignantes. Le professeur KAHN nous laisse le souvenir d’un homme actif, disponible, à l’écoute de tous, plein d’allant et d’humour. Brillant et éminent médecin, c'est cependant son profond respect et son amour des enfants, les moins favorisés en particulier, qui ont marqué ses actions et nous ont entraînés sur cette magnifique route… Le chemin parcouru avec lui pour l'HUMANISATION, à laquelle il croyait profondément, nous a permis d'échanger de grandes richesses humaines et nous donnera la force de poursuivre son œuvre.

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INTRODUCTION

Nous tenons à remercier vivement l'ensemble des équipes soignantes pour l’importante participation à cette nouvelle enquête malgré les conditions de travail souvent difficiles auxquelles elles sont confrontées. Les résultats de l’enquête de 2003 et les possibilités de travail qu’ils ont ouverts ainsi que certaines demandes formulées pour disposer d'avis de personnes confrontées aux réalités du vécu quotidien, nous ont conduit à faire à nouveau appel à l'expérience du monde hospitalier. L’humanisation est avant tout une rencontre entre deux êtres humains présents avec leurs émotions et dans la réalité du moment vécu. Notre monde basé sur l’efficacité et la rentabilité nous fait, parfois, perdre la notion de rencontre jugée comme non rentable… et pourtant si essentielle

OBJECTIFS

Déterminer 1° la pertinence de l’intégration des soins relationnels dans les actes techniques lors de la prise en

charge en pédiatrie hospitalière - de la consultation pédiatrique en hôpital à la fin du séjour d’hospitalisation « classique »,

2° la possibilité de faire respecter les droits des enfants à l'hôpital, droits officialisés par la résolution votée par le Parlement de la Communauté Française

BUTS Les résultats de l’enquête doivent concrètement permettre de : 1° adresser aux parlementaires de la commission « Affaires sociales et santé » un état des lieux, ainsi que les questions et remarques des équipes soignantes, pour qu’ils prennent les dispositions nécessaires à l’application concrète de la résolution, votée par le parlement de la Communauté Française 2° argumenter auprès des décideurs politiques l’importance des moyens humains et financiers pour répondre valablement aux droits fondamentaux des enfants hospitalisés METHODOLOGIE Le questionnaire s’adresse à 5 départements distincts de pédiatrie 1 La consultation 2 Les urgences 3 Les unités de soins hospitalières 4 L’hôpital de jour 5 La néonatologie Chaque questionnaire est divisé en 3 parties. La première partie reprend les renseignements généraux spécifiques au département. La deuxième partie aborde l’accueil des enfants et des familles. La troisième partie cible les soins relationnels, la communication et l’accès à l’information. Le questionnaire 3 « unité de soins hospitalière » compte une quatrième partie plus spécifiquement axée sur l’environnement de l’unité et le climat favorable aux besoins de chacun.

4

Les questionnaires ont été proposés par téléphone aux personnes de référence pour la pédiatrie pour exposer les objectifs et buts. Ils ont été distribués, auprès de tous les centres hospitaliers ayant des lits E, soit lors d’une entrevue, soit par mail. Un contact de rappel par téléphone a été fait en juin. Au total 49 institutions ont été contactées; toutes étaient favorables et 43 d'entre elles ont renvoyé le questionnaire avec commentaires. 6 institutions n’ont pas répondu L’analyse se base sur 49 institutions hospitalières sans tenir compte des institutions fusionnées. Le dépouillement des documents s’est effectué par département de pédiatrie. Questionnaire1: Consultation 30 questionnaires ont été renvoyés sur 49. Les 19 autres se ventilent comme suit:

Taux de participation à l'enquête Consultation

305

3

11Répondu

Refus

Clientèle privée

Pas d'espace pédiatrie

* Cinq consultations ont refusé estimant ne pas être concernées par le sujet * Trois consultations sont organisées avec une clientèle privée au sein d’une institution hospitalière mais ne faisant pas partie de ses services * Onze n’ont pas un espace spécifique de pédiatrie. Elles sont confondues dans les autres spécialités. Aucun infirmier n’est attaché à ces consultations.

Dans certaines institutions suivant la situation et/ou la pathologie de l’enfant, le médecin peut décider de faire appel à une assistante sociale ou autre professionnel. Généralement les soignants n’ont pas ou très peu de contacts avec le département consultations. Ceci semble une des grosses difficultés dans la préparation d’une prise en charge hospitalière. Le nombre d’enfants pris en charge est peu renseigné, le contexte de l'organisation dans les services de consultations rend les renseignements peu accessibles. L’organisation des consultations est très différente d’un centre hospitalier à l’autre. Questionnaire2: Les urgences 30 questionnaires sont rentrés sur 49. Suivant la liste du ministère: 6 services d’urgences sont réservés à la pédiatrie/ reçu: 5 questionnaires 40 institutions ont des services d’urgences généraux avec prise en charge spécialisée/ reçu: 25 questionnaires 3 ont des services d’urgences non spécifiés/ reçu: 0 questionnaire

Taux de participation à l'enquêteUrgences

3011

8

Répondu

Pas de service pédiatrie

Sans suite

* 19 services n’ont pas renvoyé le questionnaire: * 11 n’ont pas répondu parce que le service de pédiatrie n’est pas impliqué dans ce service * 8 n’ont pas donné suite.

Les renseignements concernant le nombre d’enfants pris en charge sont peu communiqués du fait de : - renseignements non disponibles - renseignements donnés pour des années différentes entre 2000 et 2003 - nombre mensuel ou nombre annuel.

5

Questionnaire 3: Les unités de soins hospitalières Sur 49 services de pédiatrie, 43 ont répondu. Certains centres hospitaliers ayant plusieurs unités, le nombre de questionnaires reçus s'élève à 55. Chaque unité ayant sa spécificité, des éléments supplémentaires complètent l'étude. L’analyse a tenu compte des 55 unités de soins sans tenir compte des institutions fusionnées, ni des centres hospitaliers comptant plusieurs unités afin de traiter les documents de façon anonyme. Questionnaire 4: L’hôpital de jour 30 questionnaires ont été rentrés sur 49. L’analyse s’est effectuée globalement mais l’essentiel de l’hospitalisation d’un jour est chirurgicale et constitue le département « one day » et il bénéficie d’une équipe pédiatrique. Pour les mises au point de traitement, contrôle post traitement, investigation, test allergique l’enfant est souvent admis en hôpital de jour adulte. Le staff de pédiatrie y est peu impliqué. Un troisième cas de figure se présente, il s'agit de l'intégration de l’hôpital de jour attenant à l’unité de pédiatrie hospitalière. Les renseignements concernant le nombre d’enfants pris en charge sont peu explicites du fait de : - renseignements non disponibles

- renseignements donnés pour des années différentes entre 2000 et 2003

Taux de participation à l'enquêteHôpital de jour

304

5

10Répondu

Pas d'hopital de jour

Pas d'espace pédiatrie

Sans suite

Des 19 autres: * 4 institutions déclarent ne pas avoir d’hôpital de jour. * 5 n’ont pas répondu parce que le service de pédiatrie n’est pas impliqué dans ce service même s’ils reçoivent des enfants en nombre restreint. * 10 restent sans réponse.

Questionnaire 5: La néonatologie Il y a suivant la liste du ministère 22 services N*

10 services NIC reçu: 18 enquêtes N*

reçu: 9 enquêtes grands NIC Une institution nous informe ne pas avoir répondu car la nouvelle néonatologie restructurée ouvrira en octobre. Les données ont été traitées globalement sans différencier les servies N des services NIC.

6

1. La consultation pédiatrique 1.1. Renseignements généraux 1.1.1. Afin de respecter l'anonymat, les données ne sont pas reprises. 1.1.2. Premier contact

Suivant les données reçues, le premier contact avec l'institution hospitalière s'établit généralement sans recommandation.

Premier contact établi par

13 113

23

14 15

15

73 412

0

5

10

15

20

25

30

35

pédiatre del'enfant

médecin t raitant amis sansrecommandat ion

JamaisParfoisSouvent

1.1.3. Consultation sur rendez-vous.

La majorité des consultations a lieu sur rendez-vous. Une institution a laissé une consultation ouverte sans rendez-vous, pour d’autres il y a toujours la possibilité de passer par les urgences. A 3 exceptions près, l'horaire y est respecté. L’espace salle d’attente est organisé de façon ludique. Des jeux, livres sont à la disposition des enfants. Des animations y sont assurées par des associations de bénévoles. En ce qui concerne la sécurité, les réponses sont vagues car mêlées de plaintes de vol et de dégradation du matériel. 1.1.4. – 1.1.6. Les soins relationnels

Le cadre prévoit-il un temps pour les soins relationnels (accueil, communication, environnement) ? Le relationnel est assuré par le médecin qui bénéficie rarement d’un(e) infirmier(e) attaché(e) au département consultation. Suivant la situation et/ou la pathologie de l’enfant, le médecin peut décider de faire appel à une assistante sociale ou autre professionnel.

Les soins relationnels sont-ils assortis de soutien à l'équipe soignante ?

Le manque d’équipe de professionnels soignants en consultation est une lacune. La secrétaire règle les questions administratives, donne les rendez-vous nécessaires.

Dans quelques institutions l’aide d’un soignant est possible à la demande.

Temps pour les soins relationnels

1

15 14

02

468

1012

1416

oui non sans r éponse

Soutien à l'équipe soignante

9

19

2

02468

101214161820

oui non sansréponse

ou inonsans réponse

7

Réunions de staff, groupes de parole, formations spécifiques peuvent, dans des pourcentages variables, apporter un soutien à l'équipe soignante. Si les soins relationnels ne sont pas assortis de soutien à l'équipe soignante, une aide psychologique sur demande est généralement acceptée.

Support pour l'équipe soignante

83

6

5

86

0

2

4

6

8

10

12

14

Réunion de staff Groupe de parole Formations spécifiques

non

oui

L'absence des soins relationnels en consultation pédiatrique

Soins relationnels non assurés car

8

2

10

8

5

manque de temps

manque de formation

manque de personnel

n'est pas prévu

sans réponse

Cette question a suscité beaucoup de commentaires. Le manque d’équipes soignantes en consultation ne permet pas un accueil sécurisant pour l’enfant et son accompagnant. La consultation de pédiatrie fait partie d’un service global avec un secrétariat qui s’occupe de la population adultes et enfants. Pour la consultation pédiatrique, le manque de qualification à l’accueil de l’enfant et de son accompagnant est une difficulté importante.

Les consultations sur rendez-vous sont pour plusieurs soignants une amélioration. De plus quelques services créent des espaces proches de l’unité de soins. Cependant, certains hôpitaux publics reçoivent uniquement sans rendez-vous. Alors que l’attente est souvent très longue, les soins relationnels sont très difficiles à y établir. Ceci est dû à plusieurs facteurs : la surcharge de patientèle et les situations précaires, auxquelles il faut ajouter un manque de médecins pédiatre et de professionnels. Ces enfants devraient pouvoir bénéficier d’une prise en charge vraiment humaine et mieux suivie. Remarque Une analyse de plusieurs commentaires permet de constater que : * 6 institutions ont des équipes soignantes en consultation * 18 institutions n’ont pas d’équipe dans le département consultation. Le médecin peut éventuellement faire appel à d'autres intervenants, généralement un infirmier. * 2 institutions sont en restructuration: nouvel aménagement. * 3 consultations sont proches de l’unité hospitalière. * 1 consultation déclare être privée et sans équipe.

8

1.1.7. Le temps prévu pour établir la liaison (mise à jour du dossier médical, informations, contact, …)

Temps pour établir la liaison

16 14 13

12 14 15

2

0

5

10

15

20

25

30

35

enfants, parents service interne service externe

sans réponse

non

oui

1.1.8. Lieu spécifique pour l'échange entre parents, enfants et professionnels Comme lieu spécifique il s'agit généralement du bureau du médecin. Les réponses négatives révèlent que l'attente se fait dans un couloir et que la confidentialité est peu possible voire même inexistante.

Commentaire éventuel : Les travaux en cours sont cités et amèneront une amélioration réelle dans l’organisation de la polyclinique. A travers les commentaires reçus, il ressort que les consultations sont souvent peu structurées. La présence d’une équipe formée en pédiatrie n’est pas reconnue nécessaire à plusieurs niveaux de pouvoir. Les soins relationnels sont assurés par le médecin pédiatre ce qui implique une difficulté d’obtenir un budget pour des actes non quantifiables et considérés comme non rentables. Malgré ces commentaires les travailleurs para médicaux et administratifs ne ménagent pas leurs efforts pour informer et répondre aux demandes.

Lieu spécifique d'échange

11

18

1

0

5

10

15

20

oui non sans réponse

9

1.2. Accueil des enfants et des familles

1.2.1. L’accueil personnalisé par un professionnel

C’est le médecin qui, dans la majorité des situations, accueille le patient et sa famille de façon personnalisée. En général les rendez-vous sont respectés. Les animations et un environnement adapté facilitent tant l’accueil que l’attente.

Ce service aux patients est-il assorti de moyens ?

Moyens donnés à l'accueil

124

9

1624 17

0

5

10

15

20

25

30

humains financiers temps disponible

non

oui

1.2.2. Par qui l’accueil est-il assuré ?

Accueil de l'enfant

23

13

3

2

52

médecin pédiatreinfirmièreassistante socialepsychologueéducateur/tricesecrétaireautres

Dans certains services l’accueil est assuré par des assistantes hospitalières, aide logistique, puéricultrices, médiateurs culturels, animatrices. Généralement le patient et son accompagnant se présentent au guichet et attendent d’être appelés par le médecin.

1.2.3. Y a-t-il une personne de référence qui assure le lien entre la consultation et la personne qui

assurera le suivi ?

Lien consultation

8

20

20

5

10

15

20

25

oui non sans

10

1.2.4. Estimez-vous que l’environnement de la consultation correspond aux besoins de l’enfant ?

Environnement adéquat

18

11

102468

101214161820


oui

non

sans réponse

Commentaire éventuel : Les nombreux commentaires montrent que les polycliniques sont actuellement en mutation. Il y a une prise de conscience par le personnel de terrain mais aussi par les différents niveaux de pouvoir d’un besoin d’améliorer l’accueil en consultation. L’accent est mis sur la nécessité que le médecin soit assisté par un professionnel. La surcharge de rendez-vous ou de patients aux consultations sans rendez-vous sont des éléments qui déforcent les actions d'humanisation souhaitées et engendrées par les soignants. Chaque personne devrait pouvoir être accueillie, écoutée, informée. L’espace architectural est souvent inadéquat : la salle d’attente est un lieu de passage, voire même un couloir où il est difficile de faire le moindre aménagement ludique. De ces commentaires il ressort une volonté d’améliorer le climat de la consultation. L'expérience d'ouvrir la consultation soit à l’unité de pédiatrie soit dans des locaux annexes en est une preuve. Les enfants peuvent bénéficier de la salle de jeux, voire des animations. L’environnement répond mieux aux besoins des enfants. Des projets de formations spécifiques à l’accueil et à l'accompagnement en consultation sont en réflexion. De nouveaux aménagements se terminent. Des thèmes sont proposés sur la nature, l’environnement. Ces initiatives créent un climat de convivialité, de distraction et d’échanges.

11

1.3. Soins relationnels, communication et accès à l’information 1.3.1 Y a-t-il une possibilité d’entrer en contact avec un professionnel durant l’attente ?

59% répondent « non », 38% « oui » et 3% restent « sans réponse ».

Contact possible durant l'attente

12

9

2

3

42

médecin

infirmière

assistante sociale

psychologue

autre médiateur culturel

secrétaire

L’accueil est organisé de façon très diverse. Il se fait souvent à un guichet d’accueil général adultes/enfants pour les démarches administratives. L’intégration ou la proximité avec l’unité de pédiatrie favorisent l’accueil et offrent un meilleur environnement aux jeunes patients. 1.3.2. Y a-t-il une possibilité de parler et d’obtenir des informations après la consultation ?

La possibilité de contacts après la consultation est organisée pratiquement au cas par cas. Officiellement aucune structure n’est prévue hors relation avec le médecin qui assure la consultation. Cependant les commentaires confirment la volonté générale d’un accueil humain global. Cette situation pose problème quand la consultation est suivie d’une hospitalisation one day ou court séjour. En effet la consultation devrait être un lieu d’information, de préparation et d’éducation à l’hospitalisation car le jour de l’hospitalisation cela est impossible. 1.3.3. Si oui qui assure cette fonction ? pour quelle situation ?

L’analyse des données démontre d'une incompréhension de la question. En fait celle-ci a été interprétée de deux façons différentes: 1° l’aspect relationnel de l’annonce d’une prise en charge 2° les démarches administratives, nouveaux rendez-vous… Nous pouvons simplement constater que le médecin est toujours impliqué et que l’infirmier(e) est généralement sollicité(e). La secrétaire assure la part administrative et peut jouer un rôle essentiel dans la relation humaine ainsi que l'assistante sociale et la psychologue . 1.3.4. Après la consultation, y a-t-il la possibilité de recevoir des informations générales concernant

la pathologie de l’enfant ?

60% ont répondu « oui », 23% donnent pour réponse « parfois », 10% répondent « non » et 7% restent « sans réponse » L'information sera généralement donnée aux parents et enfants ensemble et par le médecin pédiatre. Dans certains cas et suivant l'âge de l'enfant il faut cependant nuancer les réponses. La psychologue intervient rarement systématiquement. Remarque : parler au tout petit n’est pas encore acquis malgré la reconnaissance qu’il est une personne à part entière.

12

Y a-t-il du matériel d’informations ?

Outils d'informations

1

15

6

02468

10121416

oui non sans

Support d'information

14

42

10

livrets

vidéo

photos

matériel médical(seringues, masque,…)

Poupées Kiwanis , folders Le renouvellement du matériel imprimé pose des problèmes vu le manque de moyens financiers. De plus la conception de documents valables est fait par le personnel hospitalier hors temps de travail et bénévolement. Les livrets d’information sont soit laissés à disposition du public, soit remis par le secrétariat et dans les meilleures conditions par le médecin. Remarque importante la majorité de l’information concerne le « one day » et se fait hors temps de consultation. 1.3.5. Après la consultation y a-t-il la possibilité de recevoir des informations complémentaires concernant les orientations du traitement ?

Informations complémentaires

1424 22

2

86 8

05

101520253035

dès

la p

rem

ière

cons

ulta

tion

aprè

sex

amen

sco

mpl

émen

tair

es aprè

s un

prem

ier

traite

men

t

autre

non

oui

Quelle est la personne qui assure la communication ?

Communication assurée par

22

8

1 2

médecin

infirmière

assistante sociale

psychologue

Les informations sont très souvent personnalisées et données par le médecin qui peut faire appel à d’autres professionnels.

13

1.3.6. Y a-t-il un service de liaison attaché à la consultation ?

1.3.7. En cas d’hospitalisation, y a-t-il un service de liaison ?

Il faut nuancer les réponses « oui », qui sont majoritaires. Suite à la demande des parents, la liaison avec les services hospitaliers extérieurs se fait souvent en cas de transfert de l’enfant malade et de prise en charge du traitement dans une institution proche du domicile. Les contacts avec les médecins traitants se font généralement de pédiatre à généraliste. Il faut également noter que certains bébés sont suivis par le pédiatre hospitalier. 1.3.8. Y a-t-il un lieu spécifique où enfant, parents et professionnels peuvent échanger

l’information ?

Lieu d'échange

18

10

20

5

10

15

20


Nombreux sont les services qui regrettent de n’avoir aucun lieu adéquat. En général il s'agit du bureau médical ou du local consultation si celui-ci est libre. En cas de nécessité l’entretien a lieu dans un local hors polyclinique (sans précision).

1.3.9. Quel est le temps moyen journalier accordé aux soins relationnels ?

Veuillez exprimer votre réponse en % :

Le temps moyen est difficile à établir. Plusieurs facteurs sont déterminants et vont des absences de personnel en passant par une surcharge d’enfants présents, le retard dans l’horaire, le type de population.

1.3.10. Quel est le temps moyen journalier idéal qu'il faudrait assigner aux soins relationnels ? Exprimez votre réponse en % (soins relationnels/ soins techniques) :

Ce temps moyen est aussi difficile à quantifier, la relation dans ce contexte est un tout. Il est essentiel de reconnaître un temps global de soins quelque soit le service. Commentaire éventuel : L’aménagement de l’espace crée un climat plus détendu. Il favorise les soins relationnels, facilite l’information. Le passage de clowns, d’acteurs de rue, conteurs…permet à l’enfant et à l’adulte qui

Service de liaison

2

19

71

oui

non

rarement

sans

14

l’accompagne de prendre une distance, d’exprimer ses sentiments, d’avoir une autre « idée » de l’hôpital. L’amélioration du contexte architectural et les aménagements ludiques des lieux d’attentes, l’aide d’animateurs formés à l’approche respectueuse de l’enfant et des parents en situation de stress favoriseraient l’accueil humain. Commentaire général : Quels sont les problèmes rencontrés au sein des consultations de pédiatrie pour pouvoir appliquer la résolution des droits de l’enfant malade votée au Parlement de la Communauté Française le 9 décembre 2003 ? La somme de travail importante avec une multiplicité de tâches très variées, l'exiguïté de l’espace, le manque de temps et de personnel rendent l'application de la résolution très périlleuse. Certaines consultations sont surchargées ce qui engendre un moins bon accueil. Les consultations en unité de pédiatrie semblent une bonne solution mais assumées par l’équipe hospitalière sans augmentation du cadre. Cela change la charge de travail souvent au détriment du relationnel. La résolution doit être assortie de ressources pour offrir les moyens indispensables pour travailler dans le respect des droits de tous. Les professionnels de terrain ont beaucoup de projets, d’idées et de désirs d’exercer leur profession de façon humaine mais se heurtent à de nombreux obstacles. La non valorisation du travail relationnel estimé non rentable est un obstacle majeur et use les meilleures « bonnes volontés ». Les démarches administratives sont souvent lourdes.

15

2. Les urgences pédiatriques 2.1. Renseignements généraux 2.1.2. Admission aux urgences

Arrivée aux urgences par

25

5 4 4 1 2 3

1314 2

7

43

0

5

10

15

20

25

30

paren

ts

médein

polic

e

autre

s 100

école

crèch

e

anim

ateurs

camp

famille

jamaisparfoissouvent

2.1.3. Les raisons d'admission aux urgences

L’inquiétude des parents occupe jusqu’à 90% des cas d'admission aux urgences, au point que les 10% restant sont peu quantifiables. La demande de prise en charge par un médecin, soit pour pathologie, soit pour accident est la seconde cause de fréquentation. Les accidents viennent en troisième position. On y retrouve 11 institutions qui accueillent des enfants dont les parents inquiets préfèrent venir se rassurer aux urgences. Cinq institutions indiquent qu’ils viennent pour de vraies urgences accidents. Le poste « autres » est peu mentionné, mais signale soit des enfants qui présentent des signes inquiétants soit ont étés victimes d'un accident. A noter un accroissement des visites après 19h car il n’y a plus de payement direct. Ce sont souvent des personnes en situations financières difficiles. Ce type de personnes alimente les « fausses urgences » 2.1.4. – 2.1.6. Les soins relationnels

Le cadre prévoit-il un temps pour les soins relationnels (accueil, communication, environnement)


17

12

0

5

10

15

20

oui non

Au moment d'affluence, le temps pour les soins relationnels devient inexistant.

16

Les soins relationnels sont-ils assortis de soutien à l'équipe soignante ?

So ut ien à l ' éq uip e so ig nant e

1210

8

2

0

2

4

6

8

10

12

14

oui non r ar ement si nécessai r e

oui

non

r ar ement

si nécessai r e


1310

6

1720

24

0

5

10

15

20

25

30

35


non

oui

Très souvent les interventions des psychologues se font sur demande tant pour les soignants que pour la famille.


15

515

5

1

1

manque de temps

manque de formation

manque de personnel

n'est pas prévu

manque d'information

locaux

Le manque de temps et le manque de personnel sont les deux raisons principales pour expliquer l'absence de soins relationnels

Les absences, maladies, congés… désorganisent les services ce qui entraîne une dégradation du climat, un manque de disponibilité pour les contacts.

2.1.6. Le cadre prévoit-il un temps pour établir la liaison (mise à jour du dossier médical,

informations, contact, …) ?


18 22

7

11 7

21

1 2

0

5

10

15

20

25

30

35

enfants,parents service interne service externe

rarement

sans

non

oui

Ce temps est prévu mais est insuffisant, un temps global est nécessaire. Il y a des choix à faire la mise à jour de dossier est incontournable. Cependant la majorité des équipes favorisent la relation avec l’enfant et les parents d'autant plus que l’environnement est peu favorable pour l’enfant. Ce sont les relations avec les services externes qui sont le plus défavorisées. Si nécessaire, le médecin lui-même prend contact avec les personnes concernées

2.1.7. Y a-t-il un lieu spécifique où parents, enfants et professionnels peuvent échanger ?

Li eu d'échanges

1311

0

5

10

oui n on

A noter : les stagiaires d’une école ont aménagé une chambrette pour les urgences pédiatriques d’une institution.

17

Commentaire éventuel

Les soins relationnels doivent être présents aux urgences où l’émotion est très présente, même en cas de fausses urgences. Le temps imparti aux soins est parfois réduit pour des raisons d’affluence, du manque de personnel… Nombreux sont les services qui essayent de préserver l’intimité du patient. Quand la situation le permet, une salle de soins est réservée aux urgences pédiatriques. Dans certaines institutions des travaux sont en cours ou en projet. En général les locaux sont insuffisants et peu appropriés à l’accueil d’enfants. De plus il y a peu de possibilités d’aménagements. De nombreux éléments favorisent l’agressivité dans les services d’urgences.

18

2.2. Accueil des enfants et des familles 2.2.1. L’accueil personnalisé par un professionnel peut-il être assuré dans le service d’urgence ?

oui pas toujours non 66% 27% 7%

Certaines heures sont plus favorables que d’autres. Les débuts de nuit sont souvent pénibles à vivre.

Les moyens assortis à l'accueil ?

Moyens assortis à l'accueil

14

3

17

16

27

13

0

5

10

15

20

25

30

humains f inanciers temps disponible

nonoui

Par qui l’accueil est-il assuré ?

Accueil de l'enfant par

15

30

3

2

1

2 101

médecin pédiatre

infirmière

assistante sociale

psychologue

éducateur/trice

bénévole

autre aide administrative

secrétaire

institutrice

A noter que la disponibilité est très importante pour les enfants. En cas de surcharge de travail, il est parfois possible d’appeler des personnes pour l’accueil en journée, le soir très rarement. 2.2.2. Si le service n’est pas assorti de moyens, un accueil autre « qu‘administratif » peut-il être

assuré?

Accuei l pour ser vi ces sans moyens

15

12

3

02

468

1012

1416

oui pas touj our s sans r éponse

Des « non » sont nuancés par « pas toujours ». C’est du cas par cas; le soir il y a peu de possibilité en personnes et en temps

19

Accueil de l'enfant par

8

30

1

1

1

médecin assistant

infirmière

assistante sociale

infirmière sociale

aide infirmière

L'accueil sera principalement assuré par une infirmière ou un médecin.

2.2.3. Y a-t-il une prise en charge de la douleur ?

La réponse est « oui », à 3 exceptions près, mais généralement pas dès l’arrivée. 2.2.4. Quel est le temps d’attente ?

En général l’attente est de durée moyenne (30 min< <90min) parfois plus courte ( <30min). Mais certains facteurs tels que l’heure, la saison, font varier fortement ce temps d’attente. 2.2.5. Avez-vous des moyens pour rendre cette attente plus sécurisante et agréable pour l’enfant,

pour les parents ?

oui non 63% 37%

C’est variable surtout en fonction du nombre de patients. Là où il y a un aménagement réservé aux urgences pédiatriques, l’accueil et l’environnement sont plus adéquats. Plusieurs équipes organisent des temps de réflexion pour l’amélioration de l’environnement, mais ce temps n’étant pas reconnu, l’aboutissement est lent et long. Le climat des urgences est souvent peu serein . 2.2.6. Le matériel ludique

Matériel ludique

1622

9

148

21

0

5

10

15

20

25

30

35

livres jeux animations, dessinsanimés, vidéo

non

oui

Certains services aménagés ont des peintures murales. La décoration, les posters éducatifs et d’information sont autant de moyens de communication. Ces moyens ne sont pas généralisés. La gestion du matériel pose parfois des problèmes. Il est rarement possible de disposer de personnel d’accueil, ces prestations sont généralement bénévoles. Les unités de pédiatrie partagent parfois leur temps d’animation avec les urgences.

Commentaire éventuel : Certains services bénéficient d’éducatrices. Le manque de personnes disponibles rend les soins relationnels souvent aléatoires alors que leur importance n’est plus à démontrer. Dans un bon nombre d’institutions, les parents sont en permanence auprès de leur enfant. Les patients de 0 à 16 ans qui font appel aux urgences sont, dans certaines institutions, pris en charge 24/24h par le service de pédiatrie. Un premier examen permet de trier « vraie » et « fausse » urgence. Ce type d’organisation est généralement plus rapide et il y a une prise en charge par des personnes formées en pédiatrie. Cette organisation offre une qualité de prestation mieux adaptée pour l’enfant mais demande une réorganisation du service et des prestations dans les unités hospitalières.

20

2.3. Soins relationnels, communication et accès à l’information 2.3.1. Y a-t-il une possibilité pour le patient et son accompagnant de parler avec un professionnel

durant l’attente ?

Plusieurs réponses « oui » et « non » ont été nuancées par « parfois ». Peu d’institutions ont du personnel spécifique pour l’accueil, des aides ou des stagiaires. 2.3.2. La personne qui accompagne l’enfant peut-elle être présente auprès de l’enfant lors des examens ?

Unanimement la réponse est « oui » 2.3.3.. Y a-t-il possibilité pour le patient et son accompagnant de recevoir des informations concernant le diagnostic établi par le service d’urgences ?

Les réponses « oui » et « non » sont ici aussi nuancées par « souvent » (24) et « pas toujours » (6). Ce sont essentiellement le médecin et l'infirmière qui se chargeront de donner des informations. Au bon moment de la journée le médecin et l’infirmière le font ensemble. Pour les périodes plus surchargées, c’est du cas par cas ce qui implique aussi une nouvelle attente. 2.3.4. Y a-t-il un service de liaison attaché au service des urgences?

Service de liaison

12

16

20

5

10

15

20

oui pas toujours sans réponse

Le « non » est remplacé par « pas toujours » Dans certains services un rapport écrit est remis aux parents avec une demande de contact avec le médecin traitant.

Manque de service de liaison car

28

12

25

2

1

5

0

5

10

15

20

25

30

35

manque de temps manque de personnel pas prévu au cadre

nonoui

2.3.5. En cas d’hospitalisation, y a-t-il un service de liaison ?

Chaque service transmet l’essentiel soit par courrier, téléphone, contacts directs…aux personnes concernées par le suivi. C’est généralement le médecin de garde qui se charge de la liaison. A noter que quand les urgences sont encombrées par un pourcentage très important de fausses urgences, la liaison est mal assurée dans ce climat de nervosité ; surtout la nuit.

Service de liaison en cas d'hospitalisation

1525

82 1

12

5

19

3 305

101520253035

médecintraitant

servicehospitalierintérieur

servicehospitalierextérieur

responsablede structuresalternatives

service social

nonoui

21

2.3.6. Quel est le temps moyen journalier accordé aux soins relationnels ? Dans l’ensemble des réponses, le temps moyen journalier est jugé trop court pour des soins indispensables tels que la reprise de confiance des parents (fausses urgences) ou la prise en charge hospitalière ou extra hospitalière.

2.3.7. Quel est le temps moyen journalier idéal qu'il faudrait assigner aux soins relationnels ? Exprimez votre réponse en % (soins relationnels/ soins techniques) :

L’idéal serait 100% c’est-à-dire ne pas dissocier le deux types de soins. La confiance, le climat d’accueil et d’écoute facilitent la dispensation des soins techniques ou l’acceptation de la prise de décision. Commentaire éventuel :

C’est souvent la surcharge de travail et ses conditions y compris architecturales qui ne permettent pas une application des connaissances de l’importance de l’accueil et des soins techniques assortis de relationnel. L’expérience des urgentistes prouve bien que, si l’état émotionnel et la méfiance sont pris en considération avant tout autre acte, la prise en charge se déroule mieux - que l’urgence soit vraie ou fausse. Les urgences pédiatriques sont de plus en plus référées à un pédiatre voire à la consultation ou encore à l’unité hospitalière de pédiatrie. Dans certaines institutions seules les « vraies » urgences sont référées à la pédiatrie. La démarche de sensibilisation du personnel doit être régulièrement engagée pour éviter la routine de la prise en charge y compris de la douleur. L’irrégularité de la charge de travail rend la prise en charge globale difficile. Un bon service de liaison permettrait un meilleur soutien des parents y compris dans les démarches nécessaires. Il faut aussi noter le désengagement des médecins généralistes de garde à domicile qui envoient rapidement aux urgences. Commentaire général : Quels sont les problèmes rencontrés au sein du service d’urgences pour pouvoir appliquer la résolution des droits de l’enfant malade votée au Parlement de la Communauté Française le 9 décembre 2003 ? 1° La non reconnaissance de la nécessité d’urgences pédiatriques, manque de personnel de pédiatrie et

de personne qualifiée pour l’accueil des enfants. Un psychologue devrait pouvoir être appelé 24h/24h. A noter que certaines institutions n’ont pas de psychologue ou en ont un à temps très réduit. La formation continue du personnel toutes catégories confondues devrait être prévue et financée (gestion de l’agressivité des patients, des émotions…)

2° La surcharge de travail le week end et en soirée où le personnel ne peut accueillir car occupé par d’autres tâches. Le manque de service administratif 24h/24h est ainsi un gros handicap. Les ressources humaines ne sont pas toujours suffisantes aux heures d’affluences. Les horaires devraient être modulables avec personnes de garde appelables L’infrastructure agit également sur le climat du service .

Une meilleure organisation globale qui permette un entretien isolé si nécessaire. A cette fin une salle d’attente pédiatrique semble indispensable, multiplier les boxes d’accueil. Il y aurait certainement une meilleure éducation et information des parents voire même des enfants.

22

3. L’unité de soins hospitalière 3.1. Renseignements spécifiques à votre unité de soins hospitalière 3.1.1. Les patients qui sont hospitalisés entrent dans votre unité via

Patients amenés via

1221 16 9

6

11

152

6

12316

5545

31

20

0

10

20

30

40

50

60

serviced'urgencesgénérales

serviced'urgences

pédiatriques

entréesprogrammées

consultations transfertinterne

transfertexterne

en majoritéjamaisparfoissouvent

3.1.2. Le cadre prévoit-il un temps pour les soins relationnels (accueil, communication,

environnement) ? Quelques remarques nuancent les « oui » parce que les institutions ont une aide logistique. Le terme « soins relationnels » est mal défini. Il y a toujours un accueil, souvent trop rapide et parfois après un temps d’attente. Les soins techniques et relationnels forment un tout, donc dans la mesure du possible l'équipe soignante essaye d’assumer une prise en charge globale

3.1.3. Les soins relationnels sont-ils assortis de soutien à l'équipe soignante ?


1932

40

5

10

15

20

25

30

35

oui parfois non

oui

parfois

non

Souvent le soutien est non institutionnalisé et naît de la volonté des équipes, d’événements dramatiques, au cas par cas. Une crise d’équipe suite à diverses situations difficiles, des conflits, une répétition de situations déstructurantes,…sont des initiateurs de soutien. L’aide de psychologues se fait sur demande, quelques unités déclarent avoir une psychologue dans leur staff. Les formations elles ne sont pas généralisées et dépendent souvent de sponsors


32

23

05

101520253035

oui non

23

3.1.4. Si les soins relationnels ne sont pas assurés est-ce par


23

1024

12manque de t emps

manque de f ormat ion

manque de personnel

n'est pas prévu

Les manques sont vécus difficilement par de nombreuses équipes qui estiment que les aspects humains des soins sont encore vécus comme un luxe. Pour certains soignants les soins techniques dépendent d’un savoir et permettent de ne pas exprimer leurs émotions. Cela prouve de la difficulté de la juste distance, de l’équilibre à trouver.

3.1.5. Le cadre prévoit-il un temps pour établir la liaison (mise à jour du dossier médical,

informations, contact, …) avec d'autres services ?


33

107 5

0

5

10

15

20

25

30

35

oui pas toujours non sans réponse

Ce temps est insuffisant et mal défini. Certains domaines incombent aux médecins. La mise à jour est un travail d’équipe. La liaison, cependant indispensable, n’est pas toujours assurée sauf en cas d’absolue nécessité. La majorité des équipes reconnaît l’importance d’un temps de communication entre tous les soignants quelque soit son statut au sein de l’unité.

3.1.6. Les moyens sont-ils suffisants pour assurer les soins relationnels ?

Moyens suffisants pour soins relationnels

18

15

20

11

0

5

10

15

20

25

oui pas toujours parfois non sans réponse

Beaucoup de réponses « non » sont nuancées par « pas toujours » et « parfois ». Ceci montre que plusieurs facteurs influencent la relation tant entre les soignants au sens large du terme qu’avec les enfants et les familles.

Sup p o rt po ur l ' éq uipe so ignant e

3216 16

1939

29

4 10

0

10

20

30

40

50

60

Réunion de staf f Gr oupe de par ole For mations spéci f iques

par f ois

non

oui

24

3.1.7. Les moyens sont-ils suffisants pour assurer la liaison avec d'autres services ?

Moyens suffisants pour la liaison

27

19

5 40

5

10

15

20

25

30

oui pas toujours non sans réponse

La majorité des équipes estime que la liaison réciproque entre service interne et /ou externe est essentielle pour assurer un bon suivi de l’évolution du traitement, particulièrement pour les pathologies chroniques et plus lourdes. Certains domaines incombent aux médecins. Le rapport de prise en charge est un travail d’équipe pas toujours facile. Les conditions de travail, la forte hiérarchisation … sont des éléments peu favorables à la communication interne dans l’unité. 3.1.8. Y a-t-il un lieu spécifique où parents, enfants et professionnels peuvent échanger ?

Le manque d’espace est un problème majeur dans les institutions hospitalières. Ceci vient d’une part de l’ancienneté des bâtiments et d’autre part de l’évolution de la prise en charge des enfants, de l’intégration des familles, de la charte des droits des enfants hospitalisés et de la loi des droits des patients. Plusieurs équipes recherchent des solutions: le bureau du médecin, une chambre exceptionnellement libre,

un bureau à proximité de l’unité. Des solutions sont trouvées en cas de nécessité d’entretien particulier. Un « espace parents » est fonctionnel dans un service rénové. De plus, quelques unités disposent pour les situations de pathologies lourdes, situations familiales complexes ou pour des contacts de mise au point de traitement, d’un endroit où la confidentialité est garantie.

Commentaire éventuel:

Il y a généralement peu d’espace pour préserver l’intimité. Hormis dans les chambres privées, le confort pour les parents est très réduit. Pour les situations plus délicates la structure n’est pas toujours appropriée. C’est surtout dans les prises en charge de pathologies lourdes que ces remarques prennent tout leur sens. C’est généralement en accord avec le département infirmier et grâce à la volonté des cadres qu’un temps pour l’approche relationnelle se met en place. Certaines équipes souhaitent un ajustement des normes vu l’importance du relationnel en pédiatrie. Les équipes doivent faire face à un plus grand nombre de problèmes de communications, certains parents, parfois mal informés, ou stressés sont agressifs. L’accompagnement des soignants est indispensable. A noter que beaucoup d’équipes adaptent et créent un cadre plus adéquat aux situations vécues. Mais cela prend du temps et de l’énergie. Les périodes de vacances et les saisons où il y a beaucoup d’épidémies limitent très fort la prise en charge humaine globale.

Lieu d'échanges

15

40

05

1015202530354045

oui non

25

3.2. Accueil des enfants et des familles 3.2.1. Votre unité bénéficie-t-elle d'un service spécifique d'accueil à l'entrée du patient ?

Service d'accueil

38

17

0

5

10

15

20

25

30

35

40

oui non

Souhait de la mise en place de l'accueil

52

30

10

20

30

40

50

60

oui non

Des expériences de préparation au traitement en hôpital de jour, de préparation aux interventions chirurgicales, la visite de la pédiatrie lors d’hospitalisations programmées, le vécu d’autres institutions où ce type de structure fonctionne, permettent de confirmer que lorsqu’il y a eu une écoute des émotions et de l’angoisse et que la confiance a été établie au moment de l’entrée, la coopération du patient et de l’accompagnant s’établit plus facilement lors de la prise en charge. Il est évident que les soignants de l’unité doivent être intégrés dans le processus d’accueil. Au risque de se répéter, c’est un travail d’équipe. La peur d’un découpage des fonctions est ressentie dans les réponses « non ». En ce qui concerne les touts petits ils doivent être préparés à l’hospitalisation qui les concerne. De plus les parents sont d’autant plus angoissés que leur enfant ne peut pas s’exprimer. 3.2.2. Votre unité bénéficie-t-elle d'un service de liaison à l'entrée du patient ?

Service de liaison à l'entrée du patient

2427

40

5

10

15

20

25

30


Intégration facilitée par l'accueil

45

1005

101520253035404550

oui souvent

26

Intégration de l'enfant et de ses parents

Intégration facilitée pour les enfants et parents

26

1411

40

5

10

15

20

25

30

oui non pas d'idée sans réponse

Dans certaines unités la liaison est assurée pour la chirurgie. Ces équipes souhaitent la voir se généraliser aux autres spécialisations. Quelques équipes ne souhaitent pas l’intervention d’un service extérieur à leur unité. Des « non » sont nuancés par « aucune idée » si un tel service aide à l’intégration et notent que la mise en place demande une réflexion d'équipe avant que des initiatives soient prises par les pouvoirs de décision interne ou externe à l’institution. 3.2.3. L'accueil peut-il être assuré par une personne de référence de prise en charge ?

Ac c ue i l a ssur é pa r une pe r sonne de r éf ér e nc e

28

8

15

40

5

10

15

20

25

30

oui pas toujour s non sans r éponse

Moyens donnés à l'accueil

154

12

4051

43

0

10

20

30

40

50

60


non

oui

Il y a toujours un accueil administratif et, malgré les normes insuffisantes, l’aspect humain de la prise en charge est très présent dans les unités de soins. Les initiatives viennent majoritairement du terrain et sont souvent soutenues par les directions. L’accueil dans l’unité devrait idéalement être assuré par l’infirmière qui prendra l’enfant en charge et devient sa référente. Mais pour ces fonctions mal définies, sans ressources « officielles », la stabilité est fragile et dépend de la charge de travail, l'absence, l'urgence dans l’unité. L’accueil est souvent minimal. Mais les soignants ont à cœur d’offrir un accueil avec le peu de moyens dont ils disposent. 3.2.4. L'enfant dont l’entrée est programmée a-t-il été préparé à son hospitalisation ?

Dans 89% des cas, les équipes soignantes estiment que la préparation à l'hospitalisation facilite l'accueil. 11% donnent un avis négatif. Les informations à l’intervention chirurgicale se multiplient ainsi que pour l’entrée à l’hôpital de jour. Le manque de préparation a des effets négatifs sur le patient, la famille et le personnel. Pour les autres situations elles sont plus rares. Il y a cependant une attention à préparer l’enfant au séjour en unités hospitalières.

Pour certains ce travail devrait être au moins abordé à la consultation, aux urgences. Les parents sont de plus en plus sensibilisés à communiquer avec leur enfant. Pour les aider, il existe des livrets d’information, des fiches manuscrites, des livres adaptés… Plusieurs moyens sont créés: les posters d’information dans la salle d’attente, dans le cabinet médical, les visites scolaires de l’hôpital avec informations éducation à la santé, les cassettes vidéo avec possibilité de questions /réponses. Des

L'enfant préparé à son entrée

23

12

19

1

oui

non

parfois

sans réponse

27

intervenants psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens peuvent également donner des précisions. Comme toujours ces fonctions mal définies, sans ressources « officielles », ont une stabilité fragile et leur maintien est souvent difficile. Remarque : La préparation des tout petits est possible; il existe des formations pour ce relationnel spécifique. Au début l’aide d’une psychologue est très importante. 3.2.5. Sans moyen l'accueil peut-il être assuré ?

42 réponses sont positives dont 3 nuancées par « le plus souvent possible » et 3 « partiellement », 13 réponses sont négatives

Cette fonction mal définie, sans ressources « officielles » est cependant jugée essentielle pour le bon déroulement du séjour et la qualité des soins. La réponse reste dépendante de la charge de travail, des absences, du stress et de l’angoisse des patients…Un accueil de qualité avec écoute et disponibilité est difficile à réaliser sans moyen. Elle est cependant prioritaire pour beaucoup d’unités. Des moyens d’information ont été organisés pour pallier aux manques, exemple : - information en groupe, - posters ou autres supports écrits Les normes officielles ne répondent plus aux besoins et aux droits du patient prévus par la loi du 2 mai 2002 et la charte votée en 2003 mais à ce jour non assortie de moyens. 3.2.6. Par qui l'accueil est-il assuré et à qui s'adresse-t-il ?

3.2.7. Y a-t-il un(e) infirmier(e) référent(e) pour la prise en charge de la douleur ?

Dans 86% des cas la douleur est prise en charge, pour 14% non, mais elle se met en place.

Les réponses « non » ne signifient pas que la douleur est ignorée mais que sa prise en charge n’est pas ou peu structurée. La raison invoquée est le coût à devoir supporter par les parents et souvent par l’institution. De nouveaux projets sont en cours et/ou sont le sujet de groupes de travail. Il faut noter que des formations tant adressées aux médecins qu'aux infirmiers sont programmées. Parfois le référent de la prise en charge de la douleur est financé par une A.S.B.L. Quelques unités disposent déjà d’une structure où la prise en charge de la douleur par un professionnel formé et un service 24h/24h sont assurés. Ce service au malade facilite la communication du soigné avec son entourage mais aussi avec les soignants et est très bien perçu par l’ensemble des personnes concernées.

Accueil par et pour

6 10 15 5 1 110

1

4055

15 11 70

10203040506070

Méd

ecin

resp

onsa

ble

unité

infir

miè

reré

fére

nte

assi

stan

teso

cial

e

éduc

ateu

r/tric

e

anim

atric

elu

diqu

e

aux deuxaux enfantsaux parents

28

Commentaire éventuel :

Les expériences positives d’accueil, de préparation à l’hospitalisation et aux actes techniques démontrent qu’il est possible de repenser l’organisation de la pédiatrie. Les bonnes volontés voire même le bénévolat des équipes soignantes permettent la mise en place et la réalisation de projets qui offrent une qualité humaine aux enfants malades et ceux qui les entourent. Il serait très intéressant de voir quel type de système pourrait être mis en place pour cette tâche d’accueil qui doit être un travail d’équipe. Une lecture approfondie fait ressortir la crainte de plusieurs équipes de se retrouver face à un découpage des fonctions pour la prise en charge globale de l’enfant au détriment de la cohérence de l’équipe et de la communication.

29

3.3. Soins relationnels et communications dans l’unité 3.3.1. Y a-t-il un(e) infirmier(e) référent(e) pour l'enfant et sa famille ?

« oui » pour 73% des réponses et « non » pour 27% La notion de « référent » est variable. Dans certaines unités l’infirmière qui accueille l’enfant devient son référent, pour d’autres unités l’infirmière chef et l’adjointe assurent cette fonction, si l’une est absente l’autre est présente dans le service. On note que le même soignant peut assurer les soins d’un malade plusieurs jours voire tout le séjour lors d’une hospitalisation courte (4 à 5 jours) sans avoir le statut de référent ; pour les maladies chroniques et les hospitalisations longue durée, la fonction de référent semble nécessaire. Mais la prise en charge globale doit être un travail d’équipe. 3.3.2. Les patients et leur famille ont-ils la possibilité de communiquer avec un membre de l'équipe ? La réponse est positive à l'unanimité

Communication possible avec

3020

4025

7 615

1010

15

20

10

15 1025

0102030405060

médec

in en

charg

e

médec

in as

sistan

t

infirm

ier ré

féren

t

infirm

ier ch

ef

assis

tante

socia

le

psyc

holog

ue

autre

éduc

ateur

jamaisde temps à autresouventtoujours

Toute l’équipe est disponible aux demandes des patients et leur famille. En priorité les médecins et infirmières, plus rarement les animatrices, bénévoles, représentants de culte. 3.3.3. Quelle est la fonction de la personne qui assure les soins relationnels ?

Généralement l’équipe pluridisciplinaire Cette question suscite des réflexions très intéressantes. Pour une majorité d'unités, toute l’équipe doit être disponible aux soins relationnels qui devraient être intégrés à tout acte et/ou toute approche de l’enfant et de son accompagnant. L’exclusivité de cette fonction à une seule personne serait négative pour l’esprit d’équipe et peut créer une dépendance à une personne en cas d’hospitalisation longue. Il est important que les médecins s’impliquent voire même toutes les personnes qui ont du contact avec l’enfant hospitalisé même les infirmières sont citées majoritairement. 3.3.4. La personne (l’équipe) qui assure les soins relationnels a-t-elle les moyens de répondre aux

attentes des patients et de leur famille?

La vraie réponse en tenant compte des ? des +/- très peu… est non. Toutes les équipes estiment que la manière de procéder est insatisfaisante et que cela entraîne des frustrations tant chez les soignants que chez les soignés. Le moment du « tour des médecins » est un moment de contact pour la communication réciproque. Il est moins favorable en chambres communes. Généralement l’équipe répond au cas par cas aux besoins, perçus comme les plus urgents et tenant compte de la situation globale de l’enfant. Le temps est prélevé sur le temps d’autres charges laissées en attente. Ceci confirme d’une part que toute l’équipe, qu’elle soit pluridisciplinaire ou non, doit être impliquée dans les soins relationnels et d’autre

30

part que ces soins doivent faire intégralement partie d’un temps de prestation globale. Technique et relationnel sont indissociables. 3.3.5. Y a-t-il possibilité de recevoir régulièrement des informations complémentaires concernant la pathologie du patient?

A 3 exceptions près, nuancées par « parfois » et « souvent », les réponses sont « oui ». On peut relever le souci d'informer les adolescents plus personnellement. 3.3.6. Les informations sur le traitement suffisent-elles pour?

Les réponses « oui » sont nuancées par « pas toujours », « généralement », « souvent ». Pas de réponse « non ». (Remarque: 11 questionnaires restent "sans réponse") donner sens aux traitements participation active aux soins parents seulement oui, pas toujours oui, généralement Enfants oui, souvent oui, pour soutenir leur enfant les deux oui, l’information parents/enfants est

plus efficace oui,

La mise en place de technique de clown relationnel est un outil précieux, elle permet une autre approche de l’enfant au moment d’un soin désagréable et apporte un complément aux antalgiques ou sédatifs. L’enfant est moins angoissé et participe mieux aux soins.

Pour les enfants à partir de quel âge? Il est difficile d’établir une moyenne d’âge « idéal » mais on peut constater que plusieurs unités stipulent très jeune. Il est important de parler aux petits enfants, dès leur naissance, le plus rapidement possible. A noter que la personne qui informe a un rôle très important, particulièrement pour le très jeune enfant. Il est essentiel que l’adulte ait confiance dans les capacités du bébé à comprendre ce qui le concerne et à être acteur de ses soins. Des formations à la relation sont désirées par le personnel mais sont malheureusement coûteuses. 3.3.7. Y a-t-il des outils pour informer l'enfant et sa famille de la pathologie du traitement ?

Outils d'information

40

13

20

5

10

15

20

25

30

35

40

45


Les livrets d’information, les livres, poupées et jeux parfois créés par l’équipe, les schémas vidéo, les maquettes avec personnages se multiplient. L’initiation à Internet commence à se mettre en place, mais les directions administratives craignent une augmentation des dépenses. Les parents en général sont associés et considérés comme relais. Des projets sont en cours de réalisation. A noter que la mise à jour et le renouvellement du matériel prend du temps et est coûteux Y a-t-il des outils pour vérifier la compréhension de l'enfant et de sa famille à propos des informations concernant la pathologie et le traitement ?

69% répondent « oui », 31% « non ».

31

Les moyens sont très variés. Plusieurs unités utilisent les mêmes moyens que pour l’information mais l’enfant et souvent les parents sont acteurs. La forme ludique semble importante. Des cahiers de traitements sont créés et édités par les institutions. Ils sont utiles particulièrement dans les pathologies lourdes et/ou chroniques lors de retour à domicile Les éducatrices et parfois les bénévoles assurent le suivi de la compréhension, mais ce suivi ne peut pas toujours être assuré bien qu’important pour éviter les réhospitalisations. 3.3.8. Avez-vous l'impression qu'une meilleure information :

Conséquences d'une meilleure information

55 55

40

55

15

0

10

20

30

40

50

60

donne un sens auxactes techniques

facilite les soinstechniques

facilite le transfertéventuel

facilite le retour àdomicile

nonoui

L’information sécurise particulièrement les parents. Ce moment de dialogue est souvent un temps où ils peuvent établir un contact, s'apprivoiser, se sentir plus en confiance. Certains sujets sont délicats à aborder par les soignants, qui se trouvent parfois peu formés et/ou ont peur de leurs propres émotions. A noter que l’information reçue dans l’émotion n’est pas intégrée à 100%. Les unités ont rarement un feedback ou des nouvelles de l’enfant sorti du service. 3.3.9. Y a-t-il en fin de séjour un temps prévu à la préparation au retour à domicile ou au transfert

dans un autre service ?

Préparation du retour à domicile

40

1137

45

3livrets

vidéo

photo montage numérique

photos

matériel médical (seringues,masque,…)autres

Parmi les autres moyens nous retrouvons les fiches manuscrites, les panneaux explicatifs, le matériel utilisé pour l’information sans oublier le dialogue. Certains documents sont spécifiques aux maladies chroniques. La préparation au départ de l’unité se fait parfois en lien avec l’école, la salle de jeux, les services extra hospitalier

Cette préparation apparaît très importante d’autant que les séjours sont courts, ou interrompus par les week end.

Certaines réponses font apparaître l’aspect de prévention et d’éducation qui évite les hospitalisations répétées. Malheureusement ce temps d’information n’est pas reconnu officiellement et donc non structuré.

32

3.3.10. Le patient reçoit-il comme aide, durant la convalescence et/ou la continuité du traitement, des documents concernant sa pathologie ?

En général, le malade est suivi hors de l’institution. Certaines pathologies lourdes peuvent bénéficier de documents ou contacts avec les professionnels de l’hôpital soit lors de mise au point du traitement ou simplement parce que le suivi se fait par la polyclinique de l’institution. 3.3.11. Y a-t-il un service de liaison au moment de la sortie de l’unité ou du transfert dans un autre service ? Un service est assuré dans 82% des cas, 18% restent sans réponse. Par quel moyen la liaison s’effectue-t-elle?

- transfert de dossier En général tous - rapport médical Mission du médecin - réunion de réseau Si nécessaire

Très souvent fait rarement pour situation particulière souvent à la demande du médecin Si nécessaire à la demande de l’unité

- contact personnalisé par * le médecin qui a pris le patient en charge* l’infirmier de référence * l’infirmier chef * L’assistant social * le (la) psychologue Si nécessaire demande du médecin de l’unité- autres

Les rapports se font généralement par le secrétariat médical, les dossiers sont parfois transférés par l’infirmière chef qui implique ou non d’autres personnes. Les « sans réponse » ne signifient pas un NON mais plus une mission d’une personne: médecin, infirmière chef, aide logistique. 3.3.12. Ce type de service est-il sécurisant pour

Service sécurisant

5045

5

5 5

0

10

20

30

40

50

60

enfant famille

sans réponse

pas toujours

oui

Tous les soignants espèrent que les soins relationnels, la communication, l’information et la possibilité de s’exprimer reste une aide réelle pendant la convalescence à domicile.

3.3.13. L'enfant et ses parents sont-ils demandeurs d'informations complémentaires ?

Demande d'informations complémentaires

1523

115

1

3515

5

0

10

20

30

40

50

60

toujours souvent parfois jamais sans réponse

parents

enfant

33

Les conditions d’âge et d’état de conscience de l’enfant expliquent les réponses « jamais ». Le type de questions, les demandes d’information diffèrent suivant le vécu positif ou négatif du premier contact avec l’unité. L’influence positive de l’information et de la préparation à l’hospitalisation ainsi que de l’accueil reçu à l’entrée dans l’unité ressort des commentaires. La majorité des soignants constatent une diminution du stress, de l’angoisse tant des parents que des enfants. Ces éléments favorisent les sentiments de confiance positifs ou négatifs vis-à-vis de tous les membres de l’équipe. 3.3.14. Durant l'hospitalisation les parents et la famille peuvent-ils participer aux soins pour faciliter

le retour à domicile ?

La réponse est « oui » pour tous les questionnaires 3.3.15. Quel est le temps moyen journalier accordé aux soins relationnels ?

Exprimez votre réponse en % (soins relationnels/ soins techniques) :

Le temps doit être reconnu comme un temps global de soins non dissociés 3.3.16. Quel est le temps moyen journalier idéal qu'il faudrait assigner aux soins relationnels ? Exprimez votre réponse en % (soins relationnels/ soins techniques) :

Le temps doit être reconnu comme un temps global de soins non dissociés. Ce temps est impossible à estimer. Il doit être intégré au temps global « technique-relationnel » Soins techniques et soins relationnels doivent avoir la même valeur pour offrir des soins de qualités. Ce temps est très variable, il est non quantifiable mais indispensable. Cependant il faut noter que le relationnel ne s’accompagne pas nécessairement d’actes techniques et est pourtant essentiel à la qualité et à la participation active de l’enfant et de ses parents. Commentaire éventuel :

Le relationnel fait partie de tout contact avec le malade. Une révision des normes doit être revue en fonction de la pédiatrie actuelle et des exigences de la loi « droits des patients » et surtout être « suffisamment » disponible pour répondre à la détresse d’un enfant, d’un parent. Etant donné le temps d’hospitalisation très court, qui ne concerne souvent que la période aiguë, le relationnel, l’information, l’éducation à la santé sont de plus en plus importants et nécessaires. Des indicateurs doivent être donnés aux malades et certainement aux parents pour éviter les ré- hospitalisations inutiles ou trop tardives. Ceci demande une organisation des unités hospitalières. Par expérience, l'on peut affirmer que les soins relationnels facilitent la prise en charge globale de l’enfant et de ses parents. La disponibilité de toute l’équipe devrait permettre de répondre aux demandes explicites de l’enfant et de ses parents, mais également d’entendre les demandes implicites. Tous les actes techniques devraient être précédés d’explication, permettant de mieux suivre le rythme de l’enfant, de le sécuriser suffisamment. Des troubles secondaires peuvent résulter de l'application de soins techniques non expliqués. Si l’enfant se sent respecté par un adulte qui lui dit la vérité et à qui il peut exprimer ses sentiments, il collaborera et gardera confiance en ceux qui l’entourent. La préparation de l’enfant aux soins techniques dans la vérité et le partage des émotions permettent de se centrer sur le soin du patient et de maintenir la relation humaine. Il est important que la globalité des soins soit reconnue. Celle-ci comprend certainement la haute technologie mais aussi les moments de câlins qui console les chagrins, les peurs, la douleur, les moments d’écoute , les moments de plaisir de partager, d’information , d’éducation en tant qu’acteur de sa santé…

34

3.4. L’environnement de l’unité et climat favorable aux besoins de chacun

3.4.1. L'aménagement de la chambre est-il suffisamment agréable pour l'enfant et sa famille?

59% « oui » – 41% « non » Des travaux sont prévus ou en cours dans plusieurs institutions. L'aménagement de la chambre répond-il aux besoins de l'enfant ?

82% « oui » – 18% « pas toujours » En général l'aménagement est satisfaisant. Les chambres des adolescents ne sont pas toujours adaptées, voire même rarement. 3.4.2. Les parents peuvent-ils disposer de facilités de logement dans l'unité ?

A 2 exceptions près, les parents peuvent passer la nuit mais le manque de confort est souvent noté. Ce point est encore à améliorer. 3.4.3. L’encadrement des enfants en dehors des moments de soins offre-t-il une réponse à leurs

besoins ?

Encadrement = réponse aux besoins

1

47

70

20

40

60


Les écoles, animations régulières ou ponctuelles et autres activités se sont généralisées. Dans certaines unités une demande d’éducatrice ou de bénévoles est mentionnée pour l’après quatre heures.

3.4.4. Y a-t-il des activités ludiques et culturelles ?

78% disposent d'activités ludiques et culturelles, pour 22% la réponse est « non ».

Aide apportée par

30 35 40

25 20 15

0

10

20

30

40

50

60

éducatrices animatrices bénévoles

nonoui

D’autres aides, tels stagiaires éducateurs ou psychomotriciens, sont rares. Les enseignants aident également. Dans quelques services, des soignants participent à des moments d’animation. Les activités présentées aux enfants malades sont variées. Elles sont dans certaines unités très régulières dans d’autres à la demande. Quelques équipes souhaiteraient que les activités culturelles et ludiques ne soient pas réservées aux seuls moments de fêtes. Les clowns sont les plus fréquents dans les hôpitaux, les conteurs, les musiciens sont en augmentation.

35

3.4.5. Y a-t-il une salle de jeux ou d’une ludothèque ?

Existence d'une salle de jeux et d'une ludothèque

4930

625

0102030405060

salle de jeux ludothèque

nonoui

3.4.6. Les enfants bénéficient-ils d’un suivi scolaire ?

Suivi scolaire

1

35

11 605

10152025303540

oui parfois non sans réponse

Certaines institutions bénéficient d’une école régulière, d’autres ont un accord avec l’école de la ville, enfin des bénévoles accompagnent les enfants - bénévoles sollicités généralement par les parents qui s’adressent à une ASBL.

3.4.7. Ces activités facilitent-elles l’intégration de l'enfant et de sa famille ?

La réponse est « oui » pour tous, excepté un formulaire « sans réponse ». Certainement, ces activités sont un sujet de dialogue entre l’enfant, les parents et les soignants. L’enfant est plus détendu, découvre des choses inconnues et peut souvent s’exprimer. 3.4.8. Ces activités sont-elles

Les activités sont un plus pour

54 53 53

1 11 1 1

0102030405060

l'intégration del'enfant

l'équipesoignante

la relationpatient /soignant

sans réponsenonoui

Les « oui » sont parfois nuancés par « oui si » une certaine cohésion entre les animateurs et les soignants pouvait être planifiée. Ces activités doivent être coordonnées et programmées. Elles doivent s’insérer dans une structure.

36

Y a-t-il des inconvénients ?

Inconvénients liés aux activités

15

38

205

10152025303540

oui/parfois non sans réponse

La proximité du lieu d’animation ou/et de la salle de jeux et de l’unité, le bruit, les horaires sont des éléments qui offrent des inconvénients et ceci à trois niveaux : - l'organisation des soins - la coordination de toutes les activités - les activités mal réparties sur la journée. Le manque d’encadrement de certaines activités dérange. Les intervenants extérieurs à l’équipe doivent être formés à l’approche de l’enfant malade et de son accompagnant, une sélection rigoureuse doit être faite et l’équipe soignante, au sens large du terme, doit être impliquée dans le programme et informée du contenu. L’horaire doit être adapté en fonction des exigences de l’unité. Ce n’est que dans ces conditions que les activités annexes seront un plus pour l’enfant et les soignants. Alors elles offriront un moyen supplémentaire d’entrer en relation avec l’enfant. La relation intervenants ludiques/soignants doit être repensée pour faire partie d’un tout. 3.4.9. Y a-t-il des demandes spécifiques de la part des enfants, des parents ?

Demandes spécifiques

3622

210

26

7 7

0

10

20

30

40

50

60

enfants parents

sans réponsenonparfois oui

Demandes des enfants: La demande principale est une ouverture plus large de la salle de jeux avec la présence d’un adulte. Elle est suivie d’un souhait d’activités plus fréquentes surtout le soir et le week-end. D'autres souhaits sont le désir d’avoir la TV dans les chambres, la vidéo, l’accès à Internet , des play station…Pour certains c’est tout simplement de ne pas rester « seul ». Demandes des parents: Les demandes pour un plus grand confort la nuit, de pouvoir bénéficier d'une douche, d’une salle de détente sont prioritaires. Cette demande est suivie d’un souhait de meilleur encadrement ludique hors des heures d’activités et d’école. Pour les plus grands et souvent pour une hospitalisation longue une possibilité de suivi scolaire est formulée.

37

3.4.10. Ces activités interfèrent-elles avec le travail de l'équipe soignante ?

On relève 44% de « oui », 51% de « non », 5% de « sans réponse » En général ce sont les horaires d’accès à la salle de jeux, le manque d’organisation et d’encadrement des activités, le manque de personnel éducateur, d'animateur qui sont signalés. La sélection des intervenants, leur place dans l’unité, la non implication des soignants dans le choix et le déroulement des activités créent des tensions qui se surajoutent aux autres problèmes. 3.4.11. Quel est le temps consacré aux activités scolaires, ludiques et culturelles ?

Exprimez votre réponse en % sur la journée

La répartition des activités ludiques et culturelles diffère d’une région à l’autre mais aussi suivant la politique de l’institution. Commentaire éventuel:

Malgré les nombreuses difficultés vécues il y a une réelle volonté du personnel des unités de pédiatrie, d’améliorer la qualité des soins par une prise en charge globale de l’enfant malade ainsi que d'intégrer les parents. Cependant pour répondre à l’évolution de la pédiatrie et respecter l’enfant, ses parents et les soignants, les services E doivent être réorganisés. A noter que les médecins et autres paramédicaux font partie de l’équipe et que chacun dans sa fonction est concerné par la prise en charge globale humaine et cohérente de l’enfant malade et de ses parents. Commentaire général : Ressources humaines : • sortir le responsable d’unité du cadre fonctionnel pour qu’il puisse être disponible à la

cohésion de l’unité et être attentif au respect d’un système de fonctionnement où les droits de chacun sont reconnus et à assurer le bon suivi de la prise en charge globale et personnalisée de tous les malades

• revoir le nombre de temps plein par unité et une meilleure gestion des ressources humaines • regrouper les différents départements de pédiatrie. C’est à dire consacrer un étage à la

pédiatrie où l’hôpital de jour, les urgences seraient proches de l’unité hospitalière. Les enfants bénéficieraient, 24h/24, d’un personnel spécifique formé à l’approche de l’enfant malade (médecin, infirmière, éducatrice, y compris personnel administratif).

• avoir plus d’éducatrices spécialisées avec des plages horaires plus larges • obtenir un accompagnement psychologique pour les soignants qui le demandent quelle que

soit l’importance de l’unité. • intégrer dans le cadre le médiateur culturel vu l’augmentation de prise en charge d’enfants et

de parents étrangers. Budget temps de travail reconnaître à part entière comme temps de travail 1° les réunions de staff et/ou de coordination de la communication, outils de travail pour l’équipe

soignante (médecin, infirmière, éducatrice et autres intervenants). 2° l’éducation de l’enfant et des parents à la santé et/ou aux pathologies pour acquérir des

comportements adaptés et recevoir des indicateurs de suivi 3° les moments de disponibilité pour échanger, répondre aux questions ou autres demandes… 4° l’écoute de la détresse d’un enfant, d’un parents, le partage de moments de plaisir, de bonnes

nouvelles. 5° la formation continue, organisée de façon à en faire bénéficier tous les membres des équipes

soignantes avec des programmes contenant des matières scientifiques et l’évolution des sciences humaines de l’enfance et de l’adolescence. La formation de base des intervenants hospitaliers devrait favoriser à la prise en charge globale sans dissocier le savoir faire du savoir être

38

Structure architecturale Le manque d’espace se retrouve partout, à l’exception de très nouveaux services Une demande générale : obtenir la possibilité de meilleures conditions de logement pour les parents, des sanitaires avec douche, un espace de détente, un bureau qui protège la discrétion des informations et les réactions émotionnelles Avoir des salles de jeux suffisamment isolées La reconnaissance de ces pièces est importante, pièces qui ne peuvent être considérées comme « espaces non rentables » La prise en charge des adolescents On peut constater qu’aujourd’hui les progrès de la médecine ont permis d’accéder à l’adolescence avec une survie de bonne qualité de vie, ceci quelque soit le motif d’hospitalisation, maladie aiguë ou maladie chronique. Ces jeunes ne reçoivent pas de réponse institutionnelle hospitalière adaptée à leurs besoins de prise en charge globale. Cette prise en charge repose principalement sur : • Une bonne connaissance de cette période de vie entre l’enfance et l’âge adulte. • Un accueil spécifique et de qualité relationnelle particulièrement pointue basé sur un « savoir

être » • Une équipe multidisciplinaire pour offrir une structure qui le contienne • Un équilibre complexe pour établir une sorte d’alliance thérapeutique « juste dosage entre

responsabilisation du patient et son soutien et l’implication des parents dans le respect des limites de la confidentialité »

Face à la maladie, l’adolescent peut se sentir dans un chemin sans issue et son hospitalisation n’est pas chose banale. Sans structure adéquate ces adolescents perturbent les services qui les accueillent, ce qui engendre de multiples plaintes. Leur comportement interfère de manière importante sur le travail des soignants et le climat de l’unité.

Commentaire général: Quels sont les obstacles rencontrés au sein de votre unité pour pouvoir appliquer la résolution des droits de l’enfant malade ? La résolution votée par Parlement de la Communauté Française le 9 décembre 2003 est un grand pas pour la reconnaissance de la prise en charge globale humaine de l’enfant malade et de sa famille. Ce travail doit se poursuivre pour l’assortir de moyens sans lesquels la résolution resterait simplement vœu pieux. De nombreuses revendications de la charte font l’unanimité, leurs applications demandent : * La réorganisation des soins dispensés aux enfants. * La reconnaissance du travail global du personnel hospitalier de pédiatrie * La valorisation du savoir-être associé au savoir-faire * La mise en place d’un cadre où droits, devoirs et la place de chacun soient respectés * L’apport de ressources suffisantes. Les points 2, 3, 6 de la charte demandent parfois d’être pondérés

2. Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour

et nuit, quel que soit son âge ou son état. Une possibilité oui, une obligation non car il y a un danger: être perçu comme « mauvais parents ». Un grand enfant ou un adolescent peut ne pas désirer une présence continue En cas d’hospitalisation longue les parents ont besoin de prendre du recul. La fratrie et l’organisation familiale et autres raisons peuvent empêcher une présence parentale

39

3. On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie ou les modes de faire propres au service afin qu’ils participent activement aux soins de leur enfant. Ce point semble utopique dans le contexte actuel, il déforce la crédibilité de la charte et devrait être revu puisque peu applicable

6. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d’âge. Oui, car il faut protéger les ruptures avec la fratrie. Ce point demande une éducation de l’entourage de l’enfant. Il faut signaler que l’état de l’enfant limite parfois les visites, tout comme chez l’adulte.

40

4. L’hopital de Jour 4.1. Renseignements spécifiques à l’hôpital de jour Le patient est admis à l’hôpital de jour généralement pour:

Patient admis pour

9 12 8

13 12

2

8 620

0

10

20

30

40

suivi après un séjour enhospitalisation

mise au point d'untraitement

chimiothérapie

jamais

parfois

souvent

Les motifs d’admission à l’hôpital de jour sont en majorité de la chirurgie (25), pris en charge par des services « one day » pédiatriques. Les mises au point d’un traitement , suivis après séjour hospitalisation, transfusion, courte observation, test, … sont orientés, en général, vers l’hôpital de jour adulte avec ou sans contact avec la pédiatrie.

4.1.3. Le patient fréquente le service régulièrement

F réq uent at io n d u service

5 7

23

25 23

0

5

10

15

20

25

30

35

plus de 2 f ois par semaine 1 f ois par semaine moins d'1 f ois par semaine

non

oui

La fréquentation est généralement d’un jour unique et concerne les interventions chirurgicales et de mises au point occasionnelles. Huit institutions ont une prise en charge de pathologies lourdes et diversifiées, la fréquence des séjours varie suivant le traitement en cours et le type de pathologie. Deux services ne quantifient pas la fréquentation mais donnent une réponse globale « variable suivant le traitement en cours et le type de pathologie. »

4.1.4. Le cadre prévoit-il un temps pour les soins relationnels (accueil, communication,

environnement)

Te mps pour l e s soi ns r e l a t i onne l s

20

73

0

5

10

15

20

25


Une équipe estime que le temps pour les soins relationnels va de soi. La majorité des institutions s’organise dans ce contexte pour assurer au mieux ce type de soins qui n’est pas prévu au cadre officiel. Quelques commentaires expriment le regret de séparer les soins en technique et relationnel. La prise en charge est globale.

41

4.1.5. Les soins relationnels sont-ils assortis de soutien à l'équipe soignante ?


14 14

202468

10121416



134 7

1524 21

0

5

10

15

20

25

30

Réunion de staf f Gr oupe de par ole For mations spéci f iques

non

oui

Soutien psychologique

2

12

16

0

5

10

15

20


En majorité les institutions hospitalières organisent au mieux ce type de soins et souvent le personnel offre de son temps. Six institutions déclarent bénéficier de psychologues en pédiatrie que le personnel peut appeler. Dans d’autres services, même si la pédiatrie dispose d'un psychologue, il n’est pas prévu d’y faire appel. Certaines infirmières peuvent assister à des congrès non spécifiques à la relation d’aide. Une institution offre des formations spécifiques pour les soignants en pédiatrie. A l’hôpital de jour, la courte durée du séjour rend la création d'une relation difficile. 4.1.6. Si les soins relationnels ne sont pas assurés est-ce par ? (sans réponse 10/30)

So ins relat io nnels no n assurés car

12

713

8

manque de temps

manque de f or mation

manque de per sonnel

n'est pas pr évu

Cependant nous retrouvons dans la majorité des commentaires le manque de temps, de personnel. Douze services désignent le manque de temps, sept services le manque de formation, treize le manque de personnel, huit non prévu par le cadre ; parmi ceux-ci trois dénoncent les quatre motifs. Une réponse est nuancée par un « parfois » La notion de temps est double: temps de normes de soins et le temps de présence du patient.

10 « sans réponse » est interpellant. Il ressort des réponses que la question était trop fermée. Une question plus ouverte avec des nuances « parfois », « souvent », « jamais » aurait facilité les réponses.

42

4.1.7. Le cadre prévoit-il un temps pour établir la liaison (mise à jour du dossier médical, informations, contact, …) avec d'autres services

T emp s p o ur ét ab lir la l iaiso n

24

14

0

5

10

15

20

25

30

oui non


Moyens suffisants pour les soins relationnels

10

19

10

5

10

15

20


Une réponse « non » est nuancée par « pas toujours » et regrette le manque de choix des réponses. La question est trop fermée


Moyens suffisants pour la liaison

14 15

10

5

10

15

20


A noter que les périodes de surcharge sont source de désorganisation de la liaison entre les services.


Lieu d'échanges

1216

202468

1012141618


Lorsque le lieu est précisé, il s'agit de la chambre de l’enfant ou le bureau médical. Dans les vieux bâtiments les conditions sont généralement mauvaises. Dans quelques services une information préparatoire pour la chirurgie est organisée.

43

Commentaire éventuel:

L’intégration de l’hôpital de jour met en évidence l’intérêt de prise en charge par une équipe pédiatrique et les possibilités d’aide tant pour l’enfant et sa famille que pour l’équipe. Il ressort des commentaires que la technique et le relationnel ne peuvent être dissociés bien que non budgétisés. Cependant le temps de relation et d’information avec l’enfant et sa famille est variable et dépend de plusieurs facteurs. En chirurgie d’un jour certains services organisent des rencontres d’information en préparation à l’intervention. Elles permettent des réponses personnalisées par la possibilité de questions/réponses, de rencontrer les enfants et les parents. Les institutions qui ont offert ce service constatent que les enfants et les parents, bénéficiaires de ce contact, sont plus paisibles et plus confiants. Ces séances sont parfois peu fréquentées.

44

4.2. Accueil des enfants et des familles 4.2.1. L’accueil personnalisé par un professionnel peut-il être assuré dans le service de jour ?

Ac c ue i l pe r sonna l i sé pa r un pr of e ssi onne l

18

2

10

0

5

10

15

20

oui non par f ois

Moyens assortis à l'accueil

103 6

1724 21

3 3 3

0

5

10

15

20

25

30

35


sans réponse

non

oui

Avoir une infirmière d’accueil est une aide possible qui implique la nécessité d’avoir minimum 2 personnes attachées à cette fonction qui n’est pas reconnue. Par qui l’accueil est-il assuré ?

Accueil assuré par

9

213

3

3

1

43 3 médecin pédiatre

infirmière

assistante sociale

psychologue

éducateur/trice

bénévole

secrétaire

institutrice

assistante ludique

Bien qu’une moyenne de +/- 20 minutes peut être établie d’après les réponses, le temps d’accueil reste très variable et peu chiffrable. Un des premiers facteurs prioritaires est l’état global de l’enfant et du comportement de son accompagnant. Il arrive que le médecin chef du service accueille les patients. Dans une majorité de services, l’accueil est assuré par l’infirmière. Nous pouvons constater que tous les institutions sont sensibles à l’accueil des patients et cherchent des solutions alternatives.

4.2.2. Y a-t-il une personne de référence qui assure le lien entre le service de jour et d’autres services qui suivent l’enfant?

Personne de référence pour liaison

17

23

0

5

10

15

20

25

oui non

Généralement c’est le médecin qui prend contact avec le médecin traitant ou celui de l’autre service. A noter qu’il est parfois indispensable de donner certaines indications à l’école.C’est ainsi qu’un enseignant peut être amené à remplir cette fonction de lien avec l’école d’origine.

4.2.3. Y a-t-il une prise en charge de la douleur ?

oui se met en place 5/6 des réponses 1/6 des réponses

Plusieurs commentaires évoquent le coût de cette prise en charge essentielle en pédiatrie mais non ou peu remboursée aux parents De plus elle représente aussi une charge financière élevée pour les institutions.

45

4.2.4. Avez-vous des ressources suffisantes pour rendre la journée sécurisante et agréable pour

Moyens suffisants pour bien-etre de la journée

2012

71

8

7 15

0

5

10

15

20

25

30

oui non pas toujours sans réponse

parents

enfant

Le rôle de l’anesthésiste pour rendre la journée sécurisante est important dans la chirurgie d’un jour. Il ressort d’une lecture plus approfondie qu’il est toujours possible d’améliorer. Certains projets sont difficiles à réaliser car le matériel est volé, détérioré.

4.2.5. Disposez-vous de matériel ludique

Matériel ludique

18 21

10

11 8

19

1

0

5

10

15

20

25

30

35

livres jeux animations

sans réponse

non

oui

A noter des animations TV commencent à s’installer, souvent avec sponsor. Certains services bénéficient d’animations aux moments des fêtes. Il y a peu d’animations en hôpital de jour.

4.2.5. Estimez-vous que l’environnement correspond aux besoins de l’enfant ?

L'envi r onnement cor r espond aux besoi ns de l 'enf ant

10

17

30

5

10

15

20


Une réponse « oui » insiste sur le fait que l’environnement pourrait être amélioré. Des soins dans un hôpital de jour pour adultes et l'impossibilité d'avoir du personnel spécifique rendent forcément l'environnement inadapté.


Dans un service, chaque enfant reçoit un livre à colorier. Un hôpital en construction prévoit une infrastructure d’accueil. Un service assure en permanence la présence d’infirmières de référence. Un projet d’information se met en place pour améliorer le séjour. La mise en relief de la pauvreté des moyens pour la tranche d’âge de 0 à 3 ans mériterait d’être approfondie. Il importe de tenir compte de deux points importants : 1° La formation à certaines techniques relationnelles pendant les soins est un moyen efficace

pour sécuriser l’enfant et son parent. Certains commentaires rappellent cependant que ces formations représentent un budget pour le personnel qui contribue financièrement en tout ou en partie et à l’institution qui doit assurer le remplacement des absents.

2° La sensibilisation des parents à l’importance de la préparation de l’enfant à ce type d’hospitalisation.

L’information pourrait être amorcée en salle d’attente de la consultation: vidéo, affiches, remise d’une feuille d’information. Quelques institutions souhaiteraient une collaboration de services extérieurs.

46

4.3. Soins relationnels, communication et accès à l’information 4.3.1. Y a-t-il une possibilité pour le patient et son accompagnant de parler avec un professionnel ?

oui non 29 1

A noter dans quelques services il peut y avoir une demande de rencontrer des professionnels extérieurs à l’hôpital de jour. En général cela se fait sur demande avec la personne choisie par le patient et/ou son accompagnant. Dans plusieurs services la rencontre avec l’assistante sociale et/ou la psychologue est nuancée par « éventuellement »

Communi c a t i on possi bl e a v e c

22

20

9

10

médecin

inf i r mièr e

assistante sociale

psychologue

.4.3.2. La personne qui accompagne l’enfant peut-elle être présente auprès de l’enfant ?

A l'unanimité la réponse est « oui » La personne qui accompagne l’enfant peut-elle être présente auprès de l’enfant à tout moment ?

oui non 12 18

La personne qui accompagne l’enfant n’est pas admise au bloc opératoire dans la majorité des services. La présence en salle de réveil est en augmentation. Partout ailleurs, il semble bien que la présence de l’accompagnant soit largement admise. Quelques services, peu nombreux n’autorisent pas la présence en cas d’actes agressifs (non précisés).

4.3.3. Y a-t-il possibilité pour le patient et son accompagnant de recevoir des informations

concernant l'évolution de la maladie et la continuité du traitement ?

Possibilité d'information complémentaire

1

20

90

5

10

15

20

25

oui non souvent

Information complémentaire donnée aux

1014

20

60

5

10

15

20

25

parents enfants aux deux réponse nuancée

Inf o rmat io n co mp lément aire d o nnée p ar

19

17

2

3 3 1médecin assistant

inf i r mièr e

assistante sociale

psychologue

médecin spécial iste

médecin ti tulai r e ser vice

47

L’information est donnée par le médecin ou l’infirmière parfois les deux ensembles. D’autres personnes interviennent rarement. Les informations séparées à l’un ou à l’autre sont motivées généralement par l’âge de l’enfant. Les autres motifs ne sont pas cités. Dans certaines circonstances l’information se fait séparément mais les deux parties sont prévenues 4.3.4.Y a-t-il un service de liaison attaché au service de jour ?

Service de liaison

1

1316

0

5

10

15

20


Service de liaison assuré pour

20 2510 5 11 7

15

10 520

105

101520253035

méd

ecin

traita

nt

serv

ice

hosp

italie

rin

térie

ur

serv

ice

hosp

italie

rex

térie

ur

écol

e

serv

ice

soci

al

soin

spa

lliatif

s

poly

clin

ique

gest

ion

des

lits

non

oui

Manque de service de liaison car

1218 20

05

10152025

manque detemps

manque depersonnel

pas prévuau cadre

La question était trop fermée. Il était donc peu aisé d’y répondre. Les questions plus nuancées auraient facilité les réponses. Il semble que même en cas de liaison non prévue dans certaines circonstances la liaison est établie suivant les nécessités. Le service de liaison est nécessaire mais il doit être inséré dans le cadre. Sans reconnaissance, c’est ce qui est abandonné en cas de surcharge. 4.3.5. Quel est le temps moyen journalier accordé aux soins relationnels ? Exprimez votre réponse en % (soins relationnels/ soins techniques) :

Va de 10% à 70% Les réponses sont très nuancées. Pour certains ce temps est variable suivant les jours, la situation du patient. Plusieurs équipes ne conçoivent pas de prodiguer des soins techniques sans relation avec le patient. Dans six services la haute technologie absorbe au point tel qu’il reste 5 à 10% de temps à la relation avec le patient, mais quantifier ce temps est difficile. 4.3.6. Quel est le temps moyen journalier idéal qu'il faudrait assigner aux soins relationnels ? Exprimez votre réponse en % (soins relationnels/ soins techniques) :

Plusieurs proposent un temps global soins relationnels soins techniques avec possibilité d’accorder du temps à la relation et à l’information hors soins techniques, accueil, installation, réponses aux diverses demandes, sécuriser …

48


Il est difficile de développer des projets pour une prise en charge humaine dans le cadre restreint des moyens tant financiers qu’humains et de temps. L’hôpital de jour devrait s’ouvrir à la médecine interne pédiatrique et disposer d’un meilleur espace architectural. Son organisation devrait être souple car les besoins varient d’un jour à l’autre, la charge de travail est dépendante de multiples facteurs. Il semble évident que la tendance doit aller vers un hôpital de jour pédiatrique proche de l’unité de soins hospitalière. Cela demande : - un chef d’unité dégagé du cadre infirmier - promouvoir le rôle relationnel et de cohésion du chef d’unité - intégrer des puéricultrices dans le cadre - réorganiser les unités de pédiatries avec un personnel spécifique - bénéficier d’une équipe avec des compétences pluridisciplinaires - promouvoir l’éducation à la santé et sensibiliser les parents et adultes qui entourent l’enfant à la préparation à l’hospitalisation de jour. L’organisation de l’hôpital de jour dépend du désir de chacun de répondre aux besoins et aux intérêts de l’enfant, mais aussi d’une volonté politique de donner les moyens humains, matériels assorti de financement.

Commentaire général : Quels sont les problèmes rencontrés au sein du service d’urgences pour pouvoir appliquer la résolution des droits de l’enfant malade ? Organiser des hôpitaux de jour pédiatriques pour que les soins soient dispensés par un personnel formé à l’accueil et à l’accompagnement de l’enfant. L’organisation de l’hôpital de jour doit tenir compte de la charge de travail due à une très grande rotation des patients. Trois éléments essentiels manquent : * le temps à consacrer aux patients et l’organisation de l’espace architectural. * la volonté politique de donner les moyens. * le manque de structure spécifique pour recevoir les enfants même si la cohabitation en service d’adultes se passe très bien. La préparation à l’hospitalisation d’un jour devrait être généralisée et faire partie du cadre. Ce moment pré-hospitalisation est très important. Le jour de l’intervention l’enfant est bousculé. Il arrive parfois sans préparation de la part des parents qui eux mêmes sont angoissés. Dès qu’il y a surcharge dans un secteur l’aspect relationnel passe au second plan.

49

5. La néonatalogie 5.1. Renseignements spécifiques au service de néonatalogie 5.1.1. L'enfant est admis au service généralement pour:

Raisons d'admission

9 9 9 7 8 6 9 8

16 155 5 8 7 6

2 3 23

20 14 13 11 13

05

10152025303540

prém

atur

itém

oins

de

37se

mai

nes

à te

rme

insu

ffisa

nce

pond

éral

e

mal

form

atio

n

path

olog

ies

lour

des

infe

ctio

n

prob

lèm

esre

spira

toire

s

Toxi

co/a

lcoo

l

autre

s

jamaisparfoissouvent

5.1.2. La durée du séjour est de

Durée du séjour

18 9 4

125

618

0102030

moins d'1mois

plus d'1mois

plus de 3mois

jamais

parfois

souvent

5.1.3.. Le cadre prévoit-il un temps pour les soins relationnels (accueil, communication,

environnement)

Un « oui » nuancé « il ne faut aucune surcharge de travail, nombre d’enfants, absence de soignants, … » Il n’y a pas de « non » mais une reconnaissance de difficultés La spécificité de ces soins n’est pas reconnue officiellement, la technique prend le dessus. Pour les séjours de longue durée plusieurs services ont mis en place des programmes de soutien aux parents et d’approche relation bébé/parents (NICAP, KANGOUROU…)


243

0

10

20

30

oui pas toujours possible

50

5.1.4.. Les soins relationnels sont-ils assortis de soutien à l'équipe soignante ?

So ut ien à l ' éq uip e so ig nant e

23 24

0

10

20

oui non

Support à l'équipe soignante

27

1017

1710

0

5

10

15

20

25

30


non

oui

Soutien psychologique

20

5 20

5

10

15

20

25


La nécessité de ce soutien n’est pas reconnue officiellement à différents niveaux de pouvoir. En cas de surcharge il est mis au second plan. Dans les services NIC un psychologue est prévu par les directions mais non par le cadre, plusieurs institutions mettent des groupes de parole à la disposition du personnel ; ils ne sont pas obligatoires ni systématiques mais possibles suivant nécessité. Plusieurs services aimeraient un soutien plus important.

5.1.5. Si les soins relationnels ne sont pas assurés est-ce par


7

20

17 manque de temps

manque de formation

manque de personnel

Un temps global « soins techniques - soins relationnels » devrait être reconnu pour permettre aux soignants d’avoir le rôle de soutien essentiel à la création du lien bébé/parents.

51

5.1.6. Le cadre prévoit-il un temps pour établir la liaison (mise à jour du dossier médical, informations, contact, …) avec d'autres services


120

605

10152025


La réponse « non » ne convient pas en néonatologie, mais c’est une adaptation constante. Plusieurs services n’ont pas d’aide logistique mais tous peuvent faire appel à une psychologue.


Moyens suffisants pour assurer les soins relationnels

114 12

05

1015



Moyens suffisants pour assurer la liaison

12 132

01020

oui rarement sans réponse

Ces réponses doivent être nuancées, les conditions de travail, surtout pour les pathologies lourdes et les situations très précaires, rendent le travail difficile. La technique évolue vite et demande un apprentissage constant.


Lieu d'échanges

10

17

02468

1012141618

oui non

Les services sont souvent exigus, la majorité des contacts se fait à proximité de la couveuse. Il est difficile de préserver l’intimité de la relation parents/enfants et parents /soignants vu le manque d’espace. Il manque des chambres parents/bébé.


La communication pourrait être améliorée et surtout développée. Il y a une volonté des soignants, au sens large du terme, de prodiguer des soins les plus performants dans un climat où la rencontre humaine personnalisée soit possible. Certaines réponses « oui » sont nuancées de « parfois », « souvent ». Dans plusieurs services c’est au cas par cas.

52

5.2. Accueil des enfants et des familles 5.2.1. L’accueil personnalisé par un professionnel peut-il être assuré dans le service de néonatalogie ? oui 25 non 1 sans réponse 1

M o yens asso rt is p our l ' accueil

22

4

20

3

21

52

0

5

10

15

20

25

30

humains f inancier s temps disponible

sans r éponse

non

oui

Accueil assuré par

22

27

26 1

médecin pédiatre

infirmière

assistante sociale

psychologue

éducateur/trice

Ces réponses doivent être nuancées, de nombreux facteurs interviennent pour les ressources. De plus la charge émotionnelle encore difficile à reconnaître par les professionnels a un impact. Mais l’accueil, si important dans ce service, est protégé dans la mesure du possible. Le temps d’accueil reste très variable un des premiers facteurs prioritaires est l’état global de l’enfant et l’état de stress de son accompagnant, la santé de la maman. Plusieurs services répondent ne pas pouvoir quantifier. Le temps consacré à ce moment essentiel de l’accueil doit rester ouvert et être reconnu. Dans une majorité de services, l’accueil est assuré par le pédiatre (certains services n’ont pas d’assistants) et l’infirmière pédiatrique. Mais en général parents ou/et soignants peuvent faire appel à la psychologue, l’assistante sociale suivant les besoins. 5.2.2 – 5.2.3. Y a-t-il une personne de référence ?

Personne de référence qui assure le lien avec les personnes accompagnant les

parents

1512

05

101520

oui non

Personne de référence qui assure le lien avec la fratrie du bébé

1812

0

5

10

15


Le travailleur Médico-Social de l'ONE et/ou celui du néonatal sont cités et impliqués dans le travail post-hospitalier. Un projet est en cours dans une institution pour préparer la fratrie au retour du bébé à la maison. Une infirmière de liaison travaille avec les structures extra hospitalières. 5.2.4. Y a-t-il une prise en charge de la douleur ?

« oui » pour l'ensemble des réponses

53

5.2.5. Estimez-vous que l’environnement du service favorise le lien précoce parents/ enfant?

Environnement favorable au lien parents/enfant

15 120

10

20

oui non

Les réponses négatives sont précisées par ce qui suit - le manque de place et une occupation à 100%

- l’architecture ne convient plus tant à la présence des parents qu’à la technologie - manque de discrétion si forte occupation - manque d’espace et d’intimité

On peut conclure que l’architecture est souvent un gros handicap. Le manque d’espace prive parents/bébé d’une intimité indispensable et limite parfois la présence des parents, cependant essentielle à la création du lien. L’accès des mamans alitées est impossible dans certains services. Dans ce contexte le travail de la relation parents/bébé est plus difficile encore ce qui frustre les équipes soignantes. Les réponses positives font état des facteurs existants dans le service et qui renforcent un climat favorable à la relation parents/enfants Précisez: - service ouvert aux parents 24h/24 - bonnes conditions pour installation en Kangourou dans plusieurs unités - salle d’allaitement - chambre mère/enfants - proposition entretien avec psychologue - photo mise à la disposition de la maman alitée ou en soins intensifs - intégration des parents aux soins dès que possible - maternité attenante au néonatal - accès des mamans alitées - élargissement des visites à la fratrie et aux proches - encouragement et soutien à l’allaitement maternel - possibilité de préserver l’intimité

Ces facteurs créent un climat de sécurité favorable à la construction de liens précoces. De nombreux services notent que des travaux d’aménagement sont en cours et citent même leur installation dans de nouveaux locaux mieux conçus. Commentaire éventuel : L’unité de néonatologie doit sortir de l’isolement et participer aux projets institutionnels. Il est évident que même dans des conditions difficiles il y a une volonté des équipes d’être disponibles pour éviter les conséquences humaines liées à la prématurité et soutenir la relation bébé/parents.

54

5.3. Soins relationnels, communication et accès à l’information 5.3.1. Y a-t-il une possibilité pour la personne qui accompagne le bébé de s'entretenir rapidement

avec un professionnel ?

La réponse est « oui » pour l'ensemble des questionnaires

Communication possible avec

19

279

12

9

2

1

médecin assist ant

inf irmière

assist ant e sociale

psychologue

inf irmière chef

pédiat re / inf ONE

médecin superviseur

5.3.2. La personne qui accompagne le bébé peut-elle être présente auprès de l’enfant ?

Tous répondent « oui »

La personne qui accompagne le bébé peut-elle être présente auprès de l’enfant à tout moment ?

78% de « oui » et 22% de réponses « non ».Généralement une seule personne est admise, souvent un des parents. Certains services excluent les parents pour les actes invasifs, d’autres suivant certaines circonstances. 5.3.3. Y a-t-il possibilité pour les parents du bébé de recevoir des informations concernant le

diagnostic établi à l’admission ?

Cette information est réservée - au père seulement 27 avec mission de transmettre à la maman - maternité pour info mère 16 - aux grands parents 3 - autres aux deux 9

Informations complémentaires données par

2315

0102030

médecin pédiatre infirmière

Dans la mesure du possible les parents reçoivent l’information ensemble. Les grands parents sont informés à leur demande Le pédiatre est majoritairement présent parfois l’infirmière l’accompagne. 5.3.4. Y a-t-il possibilité pour les parents du bébé de recevoir des informations concernant les

résultats des traitements dispensés au bébé?

27 réponses sont positives si oui cette information est réservée donnée par au père seulement suivant la situation un médecin pédiatre,

souvent à la maternité pour informer la mère idem, aux deux chaque fois que possible

Une infirmière, généralement

aux grands parents un(e) assistant(e) social(e), rarement autres aux deux chaque fois que possible un(e) psychologue, rarement

55

5.3.5. Y a-t-il possibilité pour les parents du bébé de recevoir des informations concernant l’évolution du bébé ?

27 réponses sont positives si oui cette information est réservée donnée par Au père seulement suivant la situation un médecin, presque toujours à la maternité pour informer la mère aux deux chaque fois que possible

Une infirmière, rarement

aux grands parents 2 un(e) assistant(e) social(e), rarement autres aux deux chaque fois que possible un(e) psychologue, rarement

5.3.6. Y a-t-il des outils pour informer les parents de la pathologie et du traitement ?

Outils d'information pour les parents

112 14

05

1015


Le dialogue avec les parents, des brochures, photos, schéma…

Y a-t-il des outils pour vérifier la compréhension des parents à propos des informations concernant la pathologie et le traitement du bébé ?

Outils de vérification de la compréhension des parents

26 19

05

101520


Lesquels:livrets « prématuré » questions , dialogue

5.3.7. Y a-t-il un service de liaison maternité/néonatalogie ?

Liaison maternité/néonat

1

19

5 205

101520

oui non en projet néonatintégré

Des unités de néonatologies sont intégrées à la maternité, la liaison est inutile Une réponse « non » signale la liaison en projet

56

5.3.8.- 5.3.9. Y a-t-il une possibilité d’aide psychologique ?

Aide psychologique pour

2515

2111

0

10

20

30

les parents la fratrie

sans réponsenonoui

L’aide à la fratrie n’est pas systématique mais peut être donnée.

5.3.10. Y a-t-il une possibilité d’obtenir une aide sociale ?

21 formulaires répondent positivement, les autres restent sans réponse. 5.3.11. En cas de décès, en cas de pronostic de handicap ou d’évolution précaire, y a-t-il une

possibilité d'aide psychologique ? 26 « oui » ou « très souvent », 1 « non »

d'aide sociale ? 27 « oui » 5.3.12. Y a-il en fin de séjour un temps prévu à la préparation au retour à domicile ?

26 réponses « oui » et 1 « parfois »

Support d'information

9

1

1

4 livrets

vidéo

photos

matériel médical

Peu d’unités disposent de documents mais nous pouvons dire que tous les parents bénéficient des informations utiles. Cela va du dialogue en passant par les démonstrations des soins (bain, soutien à l’allaitement ou préparation des biberons) assortie d’informations écrites, de possibilités d’appeler par téléphone, par un passage de 24 à 48 h dans une chambre mère/enfant. Certaines de ces préparations développent un programme d’autonomie pour les parents. Le service de liaison avec l’ONE est un moyen de sécuriser les parents.

5.3.13. Les parents reçoivent-ils des documents pour le suivi et/ou la continuité du traitement?

A une exception près, 26 réponses sont positives. 5.3.14. Quel est le temps moyen journalier accordé aux soins relationnels ? Exprimez votre réponse en % (soins relationnels/ soins techniques) :

20% en moyenne sont insuffisant. Les réponses sont très nuancées pour certains ce temps est variable suivant la charge de travail, l’anxiété des parents, leurs demandes.

5.3.15. Quel est le temps moyen journalier idéal qu'il faudrait assigné aux soins relationnels ? Exprimez votre réponse en % (soins relationnels/ soins techniques) :

75% à 100%.Le temps des soins relationnels et soins techniques devraient être intégrés dans un temps global suffisamment ouvert. A noter que le temps à la relation et à l’information hors soins techniques, accueil, installation, réponses aux diverses demandes… devrait être reconnu.

57


Difficultés d’obtenir une aide psychologique pour les soins relationnels encore considérés comme un luxe. De plus cette aide est tributaire de la charge de travail. La disponibilité des parents influence la qualité de ces soins. L’état de santé du bébé. Soins techniques le plus possible personnalisés. L’intégration des parents demande un peu plus de temps et une réorganisation des soins. Le service de néonatologie est très important. Il doit assurer un environnement non agressif, les soins doivent être adaptés au rythme de l’enfant. L’intégration rapide des parents aux soins leurs donne confiance en eux et favorise la relation la plus précoce possible. Les petits n ont moins de moyens avec des parents très demandeurs. Le relationnel et le technique vont de paire mais demande une organisation différente. Les soins relationnels facilitent l’intégration des parents, leur mise en confiance et leur prise d’autonomie. L’évolution des connaissances médicales et psychologiques demande que soit favorisé : - l’intimité parents/bébé - le portage, le massage et les programmes type Kangourous, NICAP… - la réflexion autour de la douleur du bébé Commentaire général : Quels sont les problèmes rencontrés au sein du service de néonatalogie pour pouvoir appliquer la résolution des droits de l’enfant malade?

Généralement l’architecture ne permet pas d’offrir un minimum de confort aux parents particulièrement la nuit. Il est rare de pouvoir s’isoler pour donner des informations, des résultats d’examens, des pronostics d’évolution ou laisser vivre aux parents les moments d’émotion. Des soutiens devraient être programmés pour favoriser la relation parents/bébé en protégeant l’intimité de la relation, en favorisant l’hospitalisation de 24 à 48h. Donner les moyens d’aménager les chambres parents/enfant, les lieux de parole et d’accueil gérés par des professionnels formés. Développer et multiplier les chambres parents/enfants, d’allaitement. Un lieu convivial pour informer les parents doit être prévu dans toute unité néonatale. Manque de maison d’accueil , de chambre parents/enfant. Service n’est pas conçu pour l’évolution et les découvertes de l’importance de la relation précoce. L’étroitesse des locaux ne favorise pas un climat de détente. Mieux intégrer la fratrie voire même les grands-parents dont le rôle peut être positif. Revoir les critères d’admission en néonatologie pour éviter au maximum la séparation, revoir l’architecture des unités, être plus attentif à la douleur de bébé, revoir comment mieux intégrer globalement la fratrie. Favoriser la prise de conscience des équipes aux nécessités d’évolution, offrir la possibilité de participer aux décisions de réorganisation voir réorientation de l’unité. Donner les moyens y compris financiers pour améliorer les conditions de prise en charge. Prévoir la gestion d’équipes pluridisciplinaires.

58

Conclusion A terme de l’analyse des documents, une question se pose: Que signifie: « parler de soins relationnels » ? Les progrès de la médecine permettent de guérir ou d’améliorer la qualité de vie et de vivre dans des conditions suffisamment bonnes. La haute technologie a formé des soignants performants, excellents techniciens au point d’en oublier le sujet de soins, le malade. Ces progrès ont été suivis d’un autre phénomène: la crise économique, période où la notion de rentabilité est entrée à l’hôpital et a occulté la prise en charge globale et humaine de la personne malade. De nombreux pays ont mis en place des indicateurs d’activités assortis de budget temps par acte. Cependant dans son livre « Le premier qui dit la vérité » Bernard Krouchner dit clairement : - l’hôpital n’a rien à voir avec le reste des entreprises – Malgré la charge de travail, la réduction des temps d’échanges, de rencontres de l’équipe pluridisciplinaire à l’intérieur des départements de pédiatrie, cette enquête est porteuse d’un d’esprit de réveil, d’une prise de conscience que l’humanisation passe aussi par un processus d’ouverture, de créativité. Ce processus humanisant commence par la rencontre entre soignants quelque soit la place et la fonction qu’ils y occupent. Ce processus est réalisable grâce au soutien réciproque des soignants, au regard que chaque membre porte sur l’autre, sur sa fonction, par la reconnaissance et l’écoute de tous car chacun a des choses à dire. L’être humain, qu’est le soignant, est capable de porter la souffrance des malades et la sienne à condition de ne pas se retrouver seul et de ressentir qu’il travaille au sein d’un groupe où il est reconnu. De l’analyse on peut relever des points communs à tous les départements. Ressources humaines 1° La nécessité de réorganiser les départements hospitaliers qui reçoivent les enfants. Ceci en vue

de mieux utiliser les ressources humaines afin de : - répondre à l’évolution de la pédiatrie et des connaissances de la période de l’enfance

- être suffisamment disponible à accueillir, écouter, informer … - pouvoir respecter les droits de chacun : enfants, parents et soignants,

2° L’importance de la notion d’équipe où chacun dans ses différences et ses fonctions est reconnu réciproquement. – «la prise en charge globale humaine et cohérente de l’enfant malade et de ses parents, » est l’affaire de tous

Budget temps de travail Reconnaître à part entière un temps de travail global dans lequel est intégré le temps: * d’échanges, de rencontres de l’équipe pluridisciplinaire à l’intérieur des départements de

pédiatrie * de moments de disponibilité pour échanger, répondre aux questions ou autres demandes

d’écoute de la détresse d’un enfant, d’un parent, le partage de moments de plaisir, de bonnes nouvelles.

* de l’information de l’enfant et des parents à la santé générale et/ou des pathologies pour acquérir des comportements adaptés et donner des indicateurs de suivi.

Formation Reconnaître l’importance de la formation continue à la prise en charge globale sans dissocier le savoir faire du savoir être.

59

Structure architecturale La structure architecturale ne correspond plus aux besoins humains et techniques de la pédiatrie du XXI siècle. Le manque d’espace et l’aménagement non fonctionnel de plusieurs structures sont deux éléments qui interviennent sur de nombreux facteurs dans la prise en charge globale humaine de l’enfant et de ses parents. Le manque d’espace pour répondre aux questions, pour préparer à la prise en charge, aux soins, empêche la confidentialité, protège peu l’intimité... L’architecture mal adaptée crée un climat d’agressivité, de stress… défavorable à l’accueil, à la mise en confiance. L’aménagement des lieux va de pairs avec la nécessité de réorganiser la pédiatrie et avec un changement de mentalité concernant la rentabilité de l’espace. Concernant l’application de la résolution des droits de l’enfant malade votée au Parlement de la Communauté Française le 9 décembre 2003 ? Cette résolution est un grand pas pour la reconnaissance de la prise en charge globale humaine de l’enfant malade et de sa famille. Ce travail doit se poursuivre pour l’assortir de moyens sans lesquels elle sera simplement vœux pieux. De nombreuses revendications de la charte font l’unanimité, leurs applications demandent : * La réorganisation des soins dispensés aux enfants. * La reconnaissance du travail global du personnel hospitalier de pédiatrie * La valorisation du savoir être associé au savoir faire * La mise en place d’un cadre où droits, devoirs et la place de chacun soient respectés * L’apport de ressources suffisantes.

60

Tables des matières INTRODUCTION .......................................................................................................... 3 OBJECTIFS .................................................................................................................... 3 BUTS .............................................................................................................................. 3 METHODOLOGIE......................................................................................................... 3 1. La consultation pédiatrique......................................................................................... 6

1.1. Renseignements généraux ............................................................................................... 6 1.2. Accueil des enfants et des familles .................................................................................. 9 1.3. Soins relationnels, communication et accès à l’information ........................................ 11 Commentaire général .......................................................................................................... 14

2. Les urgences pédiatriques......................................................................................... 15 2.1. Renseignements généraux ............................................................................................. 15 2.2. Accueil des enfants et des familles ................................................................................ 18 2.3. Soins relationnels, communication et accès à l’information ........................................ 20 Commentaire général .......................................................................................................... 21

3. L’unité de soins hospitalière ..................................................................................... 22 3.1. Renseignements spécifiques à votre unité de soins hospitalière ................................... 22 3.2. Accueil des enfants et des familles ................................................................................ 25 3.3. Soins relationnels et communications dans l’unité ....................................................... 29 3.4. L’environnement de l’unité et climat favorable aux besoins de chacun ....................... 34 Commentaire général .......................................................................................................... 37

4. L’hopital de Jour ....................................................................................................... 40 4.1. Renseignements spécifiques à l’hôpital de jour ............................................................ 40 4.2. Accueil des enfants et des familles ................................................................................ 44 4.3. Soins relationnels, communication et accès à l’information ........................................ 46 Commentaire général .......................................................................................................... 48

5. La néonatalogie......................................................................................................... 49 5.1. Renseignements spécifiques au service de néonatalogie .............................................. 49 5.2. Accueil des enfants et des familles ................................................................................ 52 5.3. Soins relationnels, communication et accès à l’information ........................................ 54 Commentaire général .......................................................................................................... 57

Conclusion .................................................................................................................... 58

les soins relationnels dans la prise en charge en ... · 2 nous dédions ce travail, au professeur...

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