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Les plans cancer vus du sol JL Pujol, JP Mérel, E Arnaud, S Motsch Université de Montpellier I et laboratoire Epsylon (dynamique des capacités humaines)

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Les plans cancer vus du sol

JL Pujol, JP Mérel, E Arnaud, S MotschUniversité de Montpellier I et laboratoire Epsylon (dynamique des capacités humaines)

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Plan cancer 1

�Mettre en pratique la multidisciplinarité

�Développer la complémentarité entre les institutions.

�Améliorer l’offre de soins dans un territoire de santé.

�Etre une force d’organisation du recours.

�Faciliter l’accès à la recherche clinique et l’innovation.

�Assurer la continuité et les soins de soutien.

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Pôle régional de cancérologie

3C 3C 3C

CHU Montpellier

C.R.L.C. CHU Nîmes

Cancéropôle

Axes prioritaires – synergie - complémentarité

Institut

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� Elaborer les référentiels.

� Harmoniser les RCP.

� Soutenir le dispositif d’annonce.

� Faciliter l’accès à la recherche clinique et l’innovation.

� Assurer la continuité et les soins de soutien.

Critères de jugement

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Critères de jugementAspects quantitatifs: Seuils d’activité

- par discipline - par service - par groupe pathologique

Aspects qualitatifsDispositif d’annonce RCP PluridisciplinaritéPermanence des spécialistesUCPCCapacité d’accueillir les complicationsAppartenance à un réseau

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Structuration du 3C

Bureau

Conseil

Groupe de travail

Groupe de travailGroupe de travail

Groupe de travail

Groupe de travail

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Harmonisation des R.C.P locales(mesure n° 31)

le quorum des intervenants

la traçabilité des décisions prises (n = ?)

le plan personnalisé de soin

les référentiels

la périodicité

Structuration de RCP régionales et interrégionales

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Dispositif d'annonce(mesure n° 40)

Réalisations pratiques

• Création de postes d'infirmières référentes (infirmières cliniciennes en cancérologie)

• Collaboration des psycho-oncologues

• Traçabilité du dispositif d’annonce: Publication de l’expérience

• Formations

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Tumoroth èques(mesure n° 49- 50)

� Mise en place effective du logiciel d’annotation

� Développement des outils réglementaires

� Contribution du 3C aux collaborations des tumorothèques

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Projet de dimension nationale

Renforce un des objectifs prioritaires de tous

établissements

Mise en place par des professionnels de santé

Harmonisation des décisions

Implication réglementaire des réseaux

Forces

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Difficultés d’imposer une structure nouvelle.

Centralisme des décisions.

Nécessaire simplification.

Une réforme avec effet sur le terrain sur décision centrale.

Faiblesses

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Attente forte de la population.

Intense activité de recherche.

Coopérations internationales.

Appui des associations caritatives.

V10 – SROS – visite de conformité.

Evaluation des pratiques professionnelles.

Opportunités

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Déclin de la démographie médicale oncologique.

Augmentation du taux de burn-out des professionnels.

Problèmes budgétaires.

Difficultés d’application des seuils d’activité.

Risques

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Plan cancer 2

� Recherche et innovation

intégrant leur « transfert » au système de santé

� Prise en compte des inégalités de santé face au

cancer

� Coordination des soins et son extension au-delà de

l’hôpital

� Volet médico-social pour mieux accompagner les

personnes dans la « vie pendant et après le

cancer »

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enjeuSi le trauma n’est pas évitable, accompagner le post

trauma

Rechercher les causes de l’isolement

Rechercher les causes des inégalités

Réinsérer le sujet dans le socius

Elever la qualité de la recherche psycho-sociale au

même niveau de rigueur que la recherche

translationnelle

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Hippocrate de COS (460-370 av. J.-C.)

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Pourquoi sommes nous hippocratiques?

• La prise en compte des faiblesses des malades fait

partie de l'art de la médecine.

• Notion de psychologie.

• L'originalité de la parole hippocratique est d'engager un

dialogue avec le malade.

• Prééminence du pronostic sur le diagnostic.

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Une malédiction?

• Gui de Chauliac (1298-1368) noli me tangere

• Arnaud de Villeneuve (1238-1311): lupus cancéreux : « car tous les

jours, il mange une poulle ou s’il ne la voit pas, il mangereoit une

personne ».

• Richelieu, décédé en 1642 « son ulcère vengeur des innocents… »

• Un cancérologue médiatique : « Il choisit ses victimes au hasard,

sans tenir compte de leur race, de leur religion et de leur richesse,

de leur puissance, de leur intelligence, de leur gentillesse, de leur

beauté. »

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Du groupe social au malade

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Deux guides

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Deux fumeurs

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Deux écrivains

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« La maladie parle pour moi parce que je lui ai demandé

de le faire »

Kafka: Lettre à Max Brod

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Edvard Munch – le jour d’après

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Mais j’ai compris. Je suis expiatoire.…renonçant, priant, demandant à souffrir,

S’allonge pour se tendre, et mincit pour s’offrir!…l’aiglon se résigne

A la mort innocente et ployante d’un cygne.

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Ethnic Disparities

Log rank p = 0.008

Wisnivesky JP, Am J Respir Crit Care Med Vol 171. pp 1158–1163, 2005

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De la maladie au groupe

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« Il n’y a pas d’instauration de la vérité sans une position essentielle de l’altérité. La vérité, ce n’est jamais le même. Il ne peut y avoir de vérité que dans la forme de l’autre monde et de la vie autre. »

Michel Foucault.

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« Quand on regarde les intersections du plan de n’importe quelle grande ville, on croit examiner la coupe d’une tumeur fibreuse »Frank Lloyd Wright, 1958

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Socius:maladie métaphore

Patient: maladie - attribut

Savoir profane

Appel à l’ordre

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Appel à l’ordre

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L’objectif

« Information loyale, claire et appropriée »

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« … à compter du jour où vous m’avez dit que j’avais un

cancer, j’ai eu une présence à mes cotés qui ne m’a plus

quitté: la peur. »

Mme Nicole F. 2008

« … mon avenir est derrière moi. »

M. Fabien T. 2009

Représentation verbale

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Biographie du patient

• Il est porteur de sa propre biographie.

• Il porte l’histoire de la peur sociale du cancer.

• « Le cancer est comme la figure ravageuse de l’intrus. Etranger à moi-même et moi-même m’étrangeant »2

1 Roland Barthes, Leçon2 Jean-Luc Nancy, l’intrus

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La fragmentation de la notion de vérité?

• Élargissement du champ de la vérité:

– Vérité diagnostique

– Vérité thérapeutique

– Vérité pronostique

• Fragmentation dans le temps (dynamique de la vie;

dynamique de la maladie).

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Les différents temps de l’élaboration

psychique

Pour le patient trois scansions

–Instant de voir (fulgurance)

–Temps pour comprendre (n’est pas chronologique)

–Moment de conclure (hâte)

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•L’instant de voir

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•Le temps pour comprendre

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•Le moment de conclure

Juger exact (juste) quelque chose qui est atteint comme vérité avant même de pouvoir être vérifié

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Démarche de recherche dans le domaine psycho -social

Evaluation du proche significatif

Evaluation du trauma

Restauration de l’aire transitionnelle (tiercéité, sociabilité)

Analyse du stress post traumatique

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Restauration de l’aire transitionnelle

(tiercéité, sociabilité)

Objet transitionnel

winnicottienAire transitionnelle winnicottienne

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Analyse du stress post traumatique

Analyse qualitative (entretiens semi-directifs).

Analyses psychométriques

MMPI

Echelle de Q de Vie

Echelle d’Horowitz (Impact of event scale)

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« C’est une prétention singulière de la médecine moderne

que de vouloir dicter ses devoirs à la conscience de chacun.»

Antonin Artaud, 1956